Statusbeskrivelse for Klinisk Etisk Udvalg på Sygehus Lillebælt 2018

Transkript

1 Område: Udarbejdet af: Helle Laursen Afdeling: Direktionssekretariatet Journal nr.: Telefon: Dato: 11. februar 2019 Statusbeskrivelse for Klinisk Etisk Udvalg på Sygehus Lillebælt Baggrund Region Syddanmarks regionsråd og sundhedsudvalg har anmodet regionens sygehusenheder om at danne klinisk etiske komitéer. Sygehus Lillebælt anvender betegnelsen Udvalg i stedet for komité. Klinisk Etisk Udvalg drøfter overordnede klinisk etiske dilemmaer og yder sparring i forbindelse med konkrete klinisk etiske problemstillinger. arbejde (i form af udtalelser og sparring) fratager dog ikke den enkelte afdeling egen handlekraft, handlefrihed eller ansvar. Det er aftalt i sygehusledelseskredsen, at arbejdet i de klinisk etiske komitéer gøres til genstand for en gensidig udveksling af erfaringer på tværs af sygehusene. Sygehusene skal derfor hver især udarbejde en kort status for arbejdet i komitéerne, som så drøftes med henblik på senere at blive forelagt regionsrådet. 2. Klinisk Etisk Udvalg Opgaver og sammensætning Formålet med Klinisk Etisk Udvalg er, at tilstræbe at patienter og pårørende får det bedst mulige møde med Sygehus Lillebælt ved at understøtte og sætte fokus på etik på sygehusets matrikler. I udvalgets overvejelser i forbindelse med dette arbejde søges således både patienter, pårørende og fagprofessionelles perspektiv inddraget. Udvalget analyserer klinisk etiske dilemmaer med fokus på dagligdagen og det patientære arbejde. Sygehusets afdelinger kan efterspørge udvalgets bistand og sparring både i forhold til konkrete dilemmaer og for så vidt angår mere generelle problemstillinger af etisk karakter. Udvalget kan efter behov tage et større etisk tema op til særskilt behandling med henblik på en fælles holdning på et givent område. Udvalget mødes minimum to gange årligt med mulighed for ad hoc møder, såfremt der på baggrund af en konkret henvendelse til udvalget og efter formandens vurdering er behov herfor. Medlemmer: Lisa Seest Nielsen (formand) Helle Adolfsen Anne Uller Lars Henrik Jensen Birgit Fur Inge Pilegaard Thomsen Marija Kristina Novosel Pia Yousfi Pia Sandholt Rytter Christian Andersen Overlæge Sygeplejefaglig direktør Chefjordemoder Overlæge Sygehuspræst Præst, hospice Afdelingslæge Klinisk sygeplejespecialist Jurist, HR-afdelingen Portør

2 Bettina Bjerg Mette Skouboe Helle Laursen (sekretær) Formand for PPR, Kolding PPR-medlem, Vejle Sygehuse Direktionsassistent Klinisk Etisk Udvalg sekretariatsbetjenes af Direktionssekretariatet og refererer til Rådet for Kvalitet og Patientsikkerhed på Sygehus Lillebælt, hvad angår faglige områder, mens det med hensyn til udpegning af medlemmer refererer til Sygehus Lillebælts direktion. Medlemmerne repræsenterer forskellige faggrupper fra forskellige afdelinger fordelt på forskellige matrikler, og det anses som en stor styrke. Det giver en god forståelse for hele sygehusets organisation og de etiske dilemmaer, som de ansatte kan stå med i det daglige arbejde. 3. Arbejdet i Udvidelse af udvalget For at få en større faglig bredde på deltagerne og skabe mere dynamik i drøftelserne blev udvalget udvidet med 4 nye medlemmer. 2 medlemmer fra Patient og pårørenderådene, PPR, og 2 ansatte. Formålet er at få flere perspektiver på dilemmaerne, mere dynamik i drøftelserne og mere læring. 3.2 Ordinære møder Der er blevet afholdt 2 ordinære møder. 3.3 Åben invitation til workshop En ekstra møde blev holdt i november med en workshop med 10 gæstedeltagere, som blev inviteret til et åbent møde med mulighed for deltagelse i drøftelsen af 3 klinisk etiske dilemmaer. De 10 gæstedeltagere var alle interesserede, der havde meldt sig efter en åben annoncering via intra. Dilemmaerne var tilsendt mødedeltagerne på forhånd og en facilitator præsenterede indledningsvist en model til etisk refleksion, hvorefter 3 dilemmaer blev diskuteret ud fra modellen. 3.4 Tilkaldt til sparring Formanden har været med i en debriefing på intensiv afdeling i Vejle på et kompliceret patientforløb og deltaget netop som fmd. for Klinisk Etisk Udvalg. 4. Årets dilemmaer Fra afdelingen for Hjerne- og Nervesygdomme Patienter fortæller, at han selv skaffer sig og bruger cannabis for at undgår spasmer, angst og smerter. Skal vi som sundhedsfaglige dokumentere det i journalen? - Kan det på den ene side give patienten problemer i forhold til myndigheder, hvis det journalføres, at vedkommende har skaffet sig cannabis på ulovlig vis? - Kan på den anden side en manglende dokumentation i journalen og dermed manglende viden om brugen af cannabis føre til uhensigsmæssige eller forkerte tolkninger i fht. patienten og dennes tilstand? Side 2 af 6

3 anbefalinger/refleksioner Udvalget: Det er altid positivt, at de sundhedsfaglige ved, hvad patienten gør brug af komplementær behandling, så man har al relevant viden for at varetage patienten bedst. Hvad der dokumenteres i journalen er alene et mellemliggende ml. patient og de sundhedsfaglige. Og pga. tavshedspligt er informationerne i sikre hænder hos os. Politi eller andre myndigheder har ikke fri adgang. Set i det lys vurderer udvalget, at den bedste løsning er at notere eventuel brug af cannabis i journalen, og samtidig oplyse patienten om at man gør det af hensyn til patienten selv, og at det er fortroligt. Så kan patienten frabede sig, at det noteres. Dog bør vi sende signal til organisationen om kun at notere, hvad der er relevant for behandlingen Intensiv Afdeling Hvornår er behandling udsigtsløs? Hvem har retten til at bestemme, hvad livskvalitet er for det enkelte individ? Når patienten har mistet alle funktioner også evnen til at kommunikere hvornår er nok nok? Pt. har tilvalgt livsforlængende respiratorbehandling, mens han /hun var i stand til at kommunikere. Når det nyttesløse er til nytte. Skal meget dårlige ALS patienter tilbydes intensivterapi til behandling for f.eks. lungebetændelse, måske forårsaget af fejlsynkning. Hvis en af patientens få livskvaliteter er at få lidt at drikke, velvidende det kan fejlsynkes og forårsage lungebetændelse, som kan behandles er det da rimeligt at nægte eller tilbyde patienten noget at drikke? refleksioner Mange spørgsmål knyttet til oplægget, som satte gang i en række drøftelser med forskellige perspektiver omkring dilemmaerne. Indledningsvist hvad sig loven? En patient kan være uafvendeligt døende. I denne situation har man som læge lov til at undlade behandling. Det er en lægelig ret at vurdere, om en behandling er udsigtsløs. I den skitserede situation vil der ikke være nogen mulighed for helbredelse af patienten. For ALS patienten giver det ingen mening at tale om helbredelse, men hvis for eksempel det drejer sig om en pneumoni hos en ALS patient, kan man ikke initielt betragte det som at være udsigtsløst syg. I Danmark tilbydes ALS patienter respiratorbehandling i deres sygdomsforløb. Det er ikke altid ukompliceret at varetage en sådan behandling. Ofte er det ret unge mennesker, der rammes af ALS, og i en periode af sygdommen kan de kommunikere. Sygdommen Side 3 af 6

4 udvikler sig med forskellig hastighed. Der findes en ganske særlig lovgivet ret for lige præcis denne gruppe af patienter. Det respirationscenter, vi arbejder sammen med i SLB, holder fortløbende samtaler med ALS-respiratorpatienterne, og herunder aftales der, hvornår behandlingen skal indstilles. Det er ganske ofte aftalt, at dette tidspunkt ligger der, hvor alle mulige kommunikationsformer ikke længere er brugbare, og patienten derfor ikke længere kan kommunikere. På en aftalt dag modtages patienten på OUH, eller overlægen fra respirationscenteret kommer til patienten. Der startes sovemedicin og respiratoren slukkes. Udvalget drøftede dilemmaet om patienter, der vælger en adfærd, der ikke er hensigtsmæssig for deres behandling - fx ALSpatienten, der insisterer på at drikke væske, selv om patienten er bekendt med risikoen for fejlsynkning og deraf følgende lungebetændelse. Hvis det for en ALS-patient udgør livskvalitet at drikke væske, og risikoen er erkendt, så må patientens autonomi og beslutningstagen respekteres. Alternativet er, at patienten ikke kan få noget at drikke, alene fordi patienten ikke selv kan hente det. Udvalget drøftede, at man altid skal behandle patienten også selv om patienten ved sin adfærd og mod bedre vidende har medvirket til at forværre sin egen tilstand. Det er essentielt, at vi behandler alle patienter ens, også selv om de har en uhensigtsmæssig adfærd. Vi må ikke dømme patienter ud fra deres adfærd. Dette gælder også alle andre patientgrupper, som har uhensigtsmæssig adfærd. Udvalget drøftede også metoder til, hvordan den meget syge patient kan bevare så meget af sin identitet som menneske som muligt fremfor at være ALS-patienten eller misbrugeren. Sundhedspersonalet bør altid tiltale og ikke mindst omtale patienten med navn fremfor diagnose, og på stuen kan familiebilleder og minder fra livet før sygdommen gøre en forskel på det syn, man har på patienten. Arne 92 år og frisk indtil han falder ned ad stige og får brud på ryggen to steder og flere ribben. Havde dog for 2 år siden lille blodprop. Siden har han ind i mellem fejlsynket. Efter at have kæmpet og være kommet ud af respirator skal han egentlig hjem, men han fejlsynker nu ofte, når han drikker og spiser. Dog uden at det har givet problemer. Planen er at lægge fødeslang ind igennem maveskindet til mavesækken, så han kan få mad via slangen. Og så må han ikke spise længere. / Er det et rigtigt valg? Mad og smag er en del af vores livskvalitet nu må Arne intet få. Han er 92 år hvor lang tid har han tilbage at leve i? Livskvalitet? Skulle han så have lov at spise og drikke med Side 4 af 6

5 risiko for lungebetændelse uanset at han nok dør af det? Kan vi fratage ham den livskvalitet at kunne drikke og spise selv? anbefaling/refleksion Autonomi snak med patienten om hvilken risiko, han vil tage og respektere. Det har man tilsyneladende ikke gjort. JA til sonde: Fordi der er risiko for kvælning og føre til lungebetændelse, han kan dø af. Vi KAN forhindre det. NEJ: Vi fratager ham noget livskvalitet. Og fejlsynkning har ikke vist sig at give et problem indtil videre under indlæggelsen. Rashid Ny tolkelovgivning i praksis Rashid, 64 år, boet i DK i en del år men taler ikke dansk. Har gennemgået hoftealloplastik og skal inden videre behandling til lægesamtale. Samtalen skal også omkring rygestop og vægttab og hans KOL, så han får mest glæde af den nye hofte. Familien har ikke råd til tolk og har frabedt sig det, fordi de ved, de selv skal betale. 16-årig søn vil gerne tolke. anbefaling/refleksion Skal vi med loven i hånden forlange, at de køber en ydelse, de ikke har lyst eller råd til, fordi det er politisk bestemt.? Skal vi lade den 16-årige tolke for faren? Og hvad hvis vi kommer ind på emner som sexualliv med en ny hofte eller andre prekære emner? Ikke ulovligt at lade børn over 15 tolke med mindre emnet er uegnet. Hvem har ansvaret for at behandlingen sker på oplyst grundlag? Autonomi: Har han andre problemer end sproget? Ulighed i sundhed. Risiko for fejltolkning. Manglende tillid til tolkene Hvem har ansvaret for at bedømme om det er OK, at lade sønnen tolke? Bør vi med loven i hånden tvinge ham til at tage tolk? JA: - fordi det er en del af behandlingen egenbetaling lige som andre steder i sundhedsvæsenet. - Bevare faglig integritet - Ikke sønnens ansvar NEJ: - Familien mangler resurser Side 5 af 6

6 - Kan ødelægge tillid mellem læge og patient anbefaling/refleksion Jørgen 67 år i lægens konsultation til 2. samtale har udbredt bugspytkirtelkræft. 1. samtale viste, at han er enspænder og bor alene uden kontakt til familie. 20 års massivt alkoholmisbrug. Bor 500 m fra sygehuset. Hjemmesygeplejerske forbi hver 14.dag for medicindosering. Jørgen er klar over sygdommens alvor og dystre udsigter. Sætter pris på sin hverdag og tager vare på sin hund. Hjemmesygeplejersken har spurgt ind til hunden, han opfatter det som kritik af de forhold, den lever under med begrænset motion og ensformigt foder = samme mad, som Jørgen spiser. Har derfor frabedt sig besøg af kommunen. Har smerter og er opsat på behandling. Er ikke klar til at dø og er med på at acceptere en del bivirkninger for at lave længere. Hans almentilstand og følgesygdomme efter mange års druk placerer ham i en gråzone, hvor nogle læger vil finde ham uegnet til kemoterapi. Lægen ved, at der er dårlig overlevelse hos patienter med udbredt kræft. De fleste får ikke kemo, selv om det står i de nationale retningslinjer. Samtidig er der tale om, at der skal forsøges med mere aggressiv behandling for at kunne vise bedre overlevelsestal i kræftbehandlingen. Hvis Jørgen skal have kemo, er der stor risiko, og han skal reagere, hvis han får det skidt. Måske kunne personalet undtagelsesvis lægge vejen forbi Jørgen på vej hjem? Meningsfyldt arbejde i sundhedsvæsenet kræver nogen gange, at man giver noget af sig selv. Skal lægen prøve at følge Jørgens ønsker om livsforlængende Kemo eller skal han kun tilbyde den lindrende behandling? Er det rigtigt at personalet gør lidt mere? Kan man regne med det? Det medfører ulighed for dem der ikke bor på vejen Eller hvad nu hvis personalet ikke kunne lide patienten. Tilbyde kemo for at gøre overlevelsestallene bedre og sikre fortsat opbakning til kræftsagen. Man kan tale med ham om muligheder og ønsker omkring døden? Terminalpatient bør kommunen tage over? Men Jørgen ønsker ikke besøg fra kommunen? Side 6 af 6