Indhold. Sjældne-strategi på vej. Europa har de sjældne på dagsordenen. Hvorfor Sjældne Diagnoser? Sjældne Familiedage en familieuddannelse
|
|
- Harald Davidsen
- 8 år siden
- Visninger:
Transkript
1 Årsberetning 2012
2 Indhold Sjældne Diagnoser Årsberetning 2012 Redaktion Birthe Byskov Holm (ansvh.) Lene Jensen (red.) Ane Lind Møldrup Grafisk produktion subo.dk Sekretariat Sjældne Diagnoser Blekinge boulevard Taastrup Telefon mail@sjaeldnediagnoser.dk Sydbank Fotos Lærke Gade Bjerregaard (forside, s. 8, 9) Joachim Rode (s. 3, 4, 6) Susanne Romlund (s. 4) European Union, 2011 (s. 5) Mette Holst Pape (s. 6) Heidi Kristina Schoch (s. 7) Holger Engholm (s. 10) Steen Evald (bagside) Forside Billederne på forsiden er fra Sjældne-dagen Årsberetningen kan frit citeres ved kildeangivelse Sjældne-strategi på vej Europa har de sjældne på dagsordenen Hvorfor Sjældne Diagnoser? Sjældne Familiedage en familieuddannelse Sjældne-dagen 2012 Sjældne-netværket hos Sjældne Diagnoser Sjældne Diagnoser indefra Medlemsforeninger
3 Flid og initiativ Sjældne Diagnoser er en dansk paraplyorganisation for de sjældne foreninger, men arbejder også på europæisk plan. Efter måneder og års lobby-arbejde for en national strategi for sjældne sygdomme og handicap, kom der i 2012 for alvor gang i dette arbejde. Arbejdet bunder i en EU-henstilling fra EU s sundhedsministre. Det er et eksempel på, at EU-initiativer kan føre til konkrete forandringer for sjældne borgere i Danmark har også været præget af et stort arbejde for borgere, der er så sjældne, at de ikke har en relevant forening til rådighed. Vi har etableret Sjældne-netværket og vi har arbejdet med patientuddannelse målrettet de foreningsløse. Det er eksempler på, at Sjældne Diagnoser taler alle sjældne borgeres sag. Sjældne Diagnoser og medlemsforeningerne besidder en unik viden om dét at leve med sjælden sygdom og handicap. Derfor skal vi tages med på råd, når strukturer og vilkår for de sjældne lægges fast. Mange frivillige bidrager, og de er vores vigtigste videns-ressource. Men et professionelt sekretariat er en nødvendighed for at sikre gennemslagskraft og for samlet set af have dén palet af kompetencer, der gør Sjældne Diagnoser til en vigtig og kompetent samarbejdspartner. Pr. 1. december 2012 etablerede Sjældne Diagnoser eget sekretariat i nye lokaler. Efter mere end 10 års godt og udviklende sekretariats-samliv med Danmarks Bløderforening var tiden kommet til at stå på egne ben. En stor tak skal lyde til Bløderforeningen for godt samarbejde og stor hjælp gennem årene. Sjældne Diagnoser ser flere udækkede behov hos de sjældne, end ressourcerne rækker til at opfylde. Vi ved, at vejen til indflydelse er brolagt med flid og initiativ. Vi må løbende prioritere i opgaverne, men ser tilbage på 2012 som et år, hvor vigtige skridt til bedre forhold for sjældne borgere blev taget. Og vi ser frem til at fortsætte og udvikle arbejdet i de kommende år. Birthe Byskov Holm Formand 3 Hvad er en sjælden diagnose? En sjælden diagnose er en alvorlig, arvelig sygdom, som rammer færre end borgere i Danmark. Sygdommene er meget forskellige, og ofte er der tale om et komplekst sygdomsbillede, hvor flere tilstande er til stede på samme tid. Det kan for eksempel være indre og ydre misdannelser, udviklingshæmning og forkortet livsperspektiv. Blandt danskerne er der cirka 800 forskellige diagnoser, og der kommer hele tiden flere til. Sjældne Diagnosers ambition er at arbejde for både sine 47 medlemsforeninger og for alle sjældne borgere.
4 4 Sjældne-strategi på vej En strategi for sjældne sygdomme og handicap skal være et grundlag for den samlede indsats, der er sjældne borgere til del. Strategien skal tage udgangspunkt i den virkelighed, de sjældne borgere oplever. Sjældne borgere har brug for en national strategi. Det var hovedbudskabet fra Sjældne Diagnoser i 2011, og i 2012 blev der arbejdet intensivt med at udarbejde forslag til en national strategi for sjældne sygdomme og handicap. En arbejdsgruppe i regi af Sundhedsstyrelsen blev nedsat og mødtes for første gang i februar Der blev afholdt i alt seks møder i løbet af året. Rundt om bordet sidder læger, forskere, embedsfolk fra ministerier, regioner og kommuner samt tre repræsentanter for de sjældne selv to af dem er formand Birthe Byskov Holm og direktør Lene Jensen fra Sjældne Diagnoser. Ambitionen er, at arbejdsgruppen skal komme med et forslag til den nationale strategi i Strategien som ramme Det er forbundet med særlige udfordringer at have en sjælden diagnose. En national strategi for sjældne sygdomme og handicap skal tjene som grundlag for at give de sjældne borgere samme muligheder og rettigheder som alle andre. Sjældne Diagnoser ønsker, at strategien skal være en ramme om den samlede indsats indenfor diagnostik, behandling, information, social støtte og forskning. Social- og sundhedspolitiske observatører Det er afgørende vigtigt, at strategien tager udgangspunkt i de faktiske behov. Derfor etablerede Sjældne Diagnoser i 2012 et korps af social- og sundhedspolitiske observatører, der skal forankre arbejdet i Sundhedsstyrelsen i den virkelighed, de sjældne borgere oplever. Én repræsentant fra hver af Sjældne Diagnosers 47 medlemsforeninger har meldt sig ind i korpset, der mødtes til opstartseminar i november Observatørerne skal være dialogpartnere omkring konkrete forhold og på sigt være med til at holde øje med, hvordan strategien føres ud i livet. Det særlige ved at være sjælden Sjældne sygdomme og handicap er i hovedreglen alvorlige, komplekse tilstande, der som oftest er arvelige. Fælles for de fleste sjældne diagnoser er, at der kun eksisterer meget lidt viden om sygdommen, og hvordan man lever med den. Vi kræver ikke særbehandling, men samme rettigheder og muligheder som alle andre. Formand Birthe Byskov Holm Henstilling om national strategi Mennesker med sjældne sygdomme skal have behandling og støtte af høj kvalitet. Derfor bør alle EU-lande i 2013 have en national handlingsplan eller strategi herfor. Det gav EU s Sundhedsministre hinanden håndslag på i juni 2009, hvor de vedtog en henstilling om sjældne sygdomme og handicap. En række lande har allerede formuleret planer og strategier.
5 Europa har de sjældne på dagsordenen Når både borgere og eksperter er sjældne, kan der med stor fordel samarbejdes over landegrænser. Sjældne Diagnoser bidrager aktivt til det europæiske samarbejde. Det er en stadig vigtigere opgave for Sjældne Diagnoser at følge op på de beslutninger og strukturer, der etableres på europæisk niveau. De rettigheder og muligheder, der udspringer af det europæiske samarbejde, skal også komme danske sjældne borgere til gode. Sjældne Diagnoser bidrager konkret til det europæiske arbejde. Vi deltager i projekter, holder oplæg på konferencer og meget andet. I 2012 har der særligt været fokus på arbejdet med national strategi. Sjældne Diagnoser satte dagsorden i Bruxelles Den europæiske sjældne-konference 2012 havde mere end 750 deltagere, fordelt på patienter, pårørende, læger, forskere, nationale og europæiske myndighedspersoner samt repræsentanter fra lægemiddelindustrien. Deltagerne kunne blandt meget andet vælge at høre oplæg fra danske Sjældne Diagnoser. Formand Birthe Holm præsenterede Sjældne Familiedage under overskriften Patient Empowerment. Direktør Lene Jensen holdt oplæg om Sjældne Diagnosers strategi for at dokumentere sine aktiviteter og effekten af dem. Der var stor interesse for begge oplæg. Sjældne Diagnoser i Europa Sjældne Diagnoser bidrager konkret til det europæiske samarbejde: EURORDIS den europæiske patientorganisation på sjældne-området. EURORDIS har mere end 500 medlemsforeninger i hele Europa og fungerer som talerør på europæisk niveau. Formanden for EURORDIS er Terkel Andersen, der også er formand for Danmarks Bløderforening. Sjældne Diagnoser er medlem og Birthe Holm sidder i bestyrelsen. COMP Committee for Orphan Medicinal Products. COMP er en komité under Det Europæiske Lægemiddelagentur (EMA). COMP indstiller lægemidler til at blive Orphan Products lægemidler til sjældne sygdomme. Birthe Holm er patientrepræsentant i COMP. Europæiske og internationale føderationer. En række af Sjældne Diagnosers medlemsforeninger er aktive i europæiske sammenslutninger på diagnoseplan. Dorthe Lykke, formand for Euro-HSP, den europæiske føderation for Hereditær Spastisk Paraplegia: Jeg er aktiv i det europæiske arbejde, fordi vi står stærkere, jo fl ere vi er. Vi kan helt konkret hjælpe hinanden og gøre opmærksom på, at vi eksisterer og har brug for opmærksomhed og bedre behandling. Sven Fandrup kasserer for IPOPI, Den Internationale Patient Organisation for Primær Immundefekt: Der er en klar sammenhæng, mellem hvad der sker i EU, og hvad der sker i Danmark, når det handler om sjældne sygdomme. Vi arbejder også for bedre forhold for immundefekt-patienter i lande, hvor behandlingen ikke er på samme høje stadie som i Europa. Design A randomized controlled trial based on questionnaires was conducted to evaluate the effects of RFD. In supplement interviews with some of the participating families was furthermore conducted. Questionnaires was given at baseline and after six months to the inervention group (29 p.) and a wait-list control group (45 p.). Hypothesis NETWORK KNOWLEDGE Purpose PROGRAMME EVALUATION Effects RCT Knowledge: Parents in the intervention group increased their knowledge of rare diseases, the social welfare system and legal aspects as well as their knowledge of where to seek counselling and advice about these aspects. Parents did not feel they lacked information of rare diseases and legal aspects after they participated in the programme. Network: More than 2/3 benefitted from creating network with each other to some or a high degree. Experience based knowledge sharing: More than 2/3 benefitted in relation to discuss the specific aspects of having a child with a rare disease. Interviews Families experienced cohesion and unity. They were understood and could be together with no need to explain their situation. The physical meeting enabled them to learn from each other and the instructors professional knowledge. Furthermore RFD created drive and hope for the future. RARE FAMILY DAYS (RFD) The aim is to offer the families a relevant patient-network, an opportunity for experience-based knowledge sharing and to provide knowledge to empower the families in their everyday life. Target group Families with one or more children carrying a rare disease without access to a relevant patient network or support group. you become aware, that you re not alone with these challenges. It gives hope when others succeed to get help for their children and it gives a feeling of unity that others too experience difficulties in everyday life. (mother to 5-year-old boy) ROLEMODELS EMPOWERMENT PROBLEM SOLVING EXPERIENCE BASED KNOWLEDGE - a family empowerment programme PROGRAMME SETUP Structure Weekend-course for the entire family Follow-up day for parents after six months Closed internet forum with access to easy communication for the participating families and access to further knowledge and relevant links Volunteers with own experience of rare disorders participate throughout the course as family mentors. Course content (parents) Day 1 Networking and experience-based knowledge sharing Day 2 Management of family life with children with chronic diseases, psychological reactions and working with family aims Day 3 The social welfare system and communication with professionals Follow-up Mental health and well-being 5
6 Fortaler Viden Platform 6 Sjældne Diagnosers medlemsforeninger Sjældne Diagnoser fik i 2012 fire nye medlemmer og udgøres nu af 47 medlemsforeninger med vidt forskellig størrelse og historik. Den mindste forening har mindre end 10 medlemmer, den største op imod Stort set alle foreningerne drives på frivillig basis. Når sæddonation fører til sjælden sygdom Et eksempel på Sjældne Diagnosers og medlemsforeningernes rolle er den i 2012 meget omtalte sag, hvor mindst ni børn, efter undfangelse med donorsæd, blev født med den sjældne sygdom Neurofibromatosis Recklinghausen (NF1). Sjældne Diagnoser ytrede sig i debatten ved at påpege, at sårbarheden er stor, når en enkelt donors sæd kan anvendes op til 25 gange i Danmark, og Sundhedsstyrelsen har nu mere end halveret dette tal. Den medlemsforening, der organiserer patienter og pårørende med NF1 har givet opbakning til de ramte familier, der har ønsket det. Høringssvar Sjældne Diagnoser afgiver høringssvar, når ny lovgivning eller ændrede regler har særlig betydning for sjældne borgere. I 2012 har Sjældne Diagnoser bl.a. afgivet høringssvar i forbindelse med sjældne borgeres adgang til tandbehandling, om Kennedy Centrets fremtidige forankring og om egenbetaling ved kunstig befrugtning. Herudover bidrager Sjældne Diagnoser til høringssvar fra Danske Patienter, når det er hensigtsmæssigt. Hvorfor Sjældne Diagnoser? At have en sjælden sygdom/handicap er noget ganske særligt. Fælles for de sjældne er, at der kun er lidt viden om deres diagnose og dét at leve med den. Sjældne Diagnoser er de små, sjældne foreningers organisation. Vi varetager interesserne for alle sjældne borgere - uanset om de har en forening til rådighed eller ej. Foreningerne og Sjældne Diagnoser spiller en særlig stor rolle, fordi de besidder en særlig viden, som ikke findes andre steder. Sjældne Diagnosers mission er at være paraplyog platformsorganisation for medlemsforeningerne og at skabe grundlag for empowerment af sjældne borgere og deres pårørende. Ved empowerment forstås dét at kunne yde egenomsorg og mestre livet med sjælden sygdom og handicap. Netop fordi der i foreningerne og i Sjældne Diagnoser er en særlig viden, bør vi spille en vigtig rolle, når strukturer og vilkår for de sjældne lægges fast det gælder både inden for diagnostik, behandling, forskning og social støtte. Sjældne Diagnoser igangsatte i 2012 et arbejde for at udvikle en strategi for organisationen med dette sigte. Sjældne Diagnosers vision Sjældne Diagnoser vil skabe grundlag for et værdigt liv for mennesker med sjældne sygdomme med udgangspunkt i den enkeltes forudsætninger og betingelser. Respekt, accept og forståelse er de grundlæggende værdier.
7 Sjældne Familiedage Sjældne Diagnoser har i 2012 afholdt det tredje familiekursus for børnefamilier med sjældne sygdomme og handicap. I 2013 arbejdes med formidling og forankringsaktiviteter, for at skabe grundlag for at sjældne familier fremover kan deltage i Sjældne Familiedage. Sjældne Familiedage Erfaringerne i Sjældne Diagnosers medlemsforeninger viser, at det er af afgørende betydning at have et netværk af ligestillede for at mestre hverdagen med et sygt eller handicappet barn. Nogle diagnoser er så sjældne, at der ikke findes en relevant forening og så er det vanskeligt at danne netværk. De foreningsløse familier har således brug for et alternativ. Derfor har Sjældne Diagnoser udviklet kurset Sjældne Familiedage, der har til formål at give sjældne familier mulighed for at mødes, udveksle erfaringer og skabe netværk. Familierne får endvidere viden om det særlige ved sjældne sygdomme, det sociale system, rådgivning, samarbejde samt om familieliv og trivsel med en sjælden sygdom. Jeg ville ønske for alle, der har et handicappet barn, at de kan komme med på det her. Far der deltog på Sjældne Familiedage Forløbet i 2012 I 2011 afholdt Sjældne Diagnoser to Sjældne Familiedage pilotkurser. I 2012 er afholdt et tredje pilotkursus med fokus på at justere konceptet på baggrund af erfaringerne fra Der er udarbejdet en kursusmanual målrettet Sjældne Diagnosers medlemsforeninger, så de har mulighed for at planlægge og afholde Sjældne Familiedage eller at lade sig inspirere heraf. I forbindelse med dette arbejde, blev der afholdt en workshop for medlemsforeningerne. Der er ligeledes udarbejdet en generel konceptbeskrivelse. Sjældne Familiedage blev i foråret præsenteret på to europæiske konferencer - 1st European Conference on Patient Empowerment ENOPE 2012 og 6th European Conference on Rare Diseases and Orphan Products ECRD Det videre forløb Formidling og forankring er nøgleordene frem mod projektperiodens afslutning i juni Et fjerde pilotkursus afholdes, med fokus på at føre kurset fra projekt til drift. For at forankre Sjældne Familiedage nedsættes et udvalg i Sjældne Diagnoser til at varetage den fremtidige organisering. I maj 2013 afholdes en konference, hvor konceptet præsenteres for sjældne borgere, politikere og fagfolk. 7 Baggrund Sjældne Diagnoser fik i 2009 en bevilling fra Sundhedsstyrelsens pulje Styrket sundhedsindsats for socialt udsatte og sårbare grupper til at udvikle og afprøve patientuddannelse målrettet familier med børn med sjælden sygdom eller handicap uden andre muligheder for at danne relevante netværk. Vi kalder kurset for Sjældne Familiedage. Projektet afsluttes i 2013.
8 Sjældne-dagen 2012 I 2008 blev der indstiftet en europæisk opmærksomhedsdag for sjældne sygdomme - den sidste dag i februar. I 2012 blev dagen fejret på den mest sjældne dag af alle: den 29. februar. 8 Velkommen til Sjældne-land Det var titlen på den konference, der var startskuddet til markeringen af Sjældne-dagen i Konferencen, der foregik i København, var udsolgt med 150 interesserede deltagere fordelt blandt sjældne borgere, pårørende, fagfolk, læger, kommunalt og regionalt ansatte samt politikere. Konferencen kortlagde det sjældne landskab og resulterede i indspark til det igangværende arbejde med en national strategi for sjældne sygdomme og handicap. Sjældne-prisen I 2008 indstiftede Sjældne Diagnoser Sjældne-prisen, der hvert fjerde år uddeles til en person, organisation eller institution, der har gjort noget særligt for mennesker med sjældne sygdomme i Danmark. I 2012 gik priserne til tidligere formand for Sjældne Diagnoser og nyligt afdøde Torben Grønnebæk, samt professor, dr. med. John Østergaard fra Center for Sjældne Sygdomme, Aarhus Universitetshospital. Synlighed i gadebilledet Efter konferencen samledes mennesker fra nær og fjern for at gå Sjældne-march gennem Københavns gader. Pjerrot, der er protektor for Dansk forening for Albinisme, gik i spidsen sammen med Allerød-Spejdernes Tamburkorps, der spillede op til march og ledte det festlige optog fra Østerbro til Nytorv i centrum af København. Sjældne-prisen uddelt Marchen mundede ud i en event på Nytorv, hvor protektor for Landsforeningen for Marfan syndrom, skuespilleren Søren Hauch-Fausbøll sammen med sin gule ven, Bamse, var vært. Europaminister Nicolai Wammen uddelte hele to Sjældne-priser, og der var musikalsk underholdning. Opmærksomhed om sjældne sygdomme og handicap I dagene og ugerne op til og efter Sjældne-dagen 2012 bragte medier i hele landet historier om mennesker med sjældne sygdomme og handicap samt omtaler af Sjældne-dagen. Og i hele 2012 har der været et vedvarende fokus på sjældne borgere. Det er godt og nødvendigt, fordi de sjældne selvsagt er få og ikke kan råbe helt så meget op som større sygdomsgrupper. Derfor stiller mange sjældne borgere sig til rådighed og fortæller deres historie i håbet om, at det kan føre til øget opmærksomhed og bedre forhold. Sjældne-dagen blev på forskellig vis støttet af Allerød-Spejdernes Tamburkorps, Andersen Bakery, Det Kongelige Danske Musikkonservatoriums Børnekor, Esben Duelund, Heidi Kristina Schoch, Kalles Kaffe, Karin Mørch, Laura Arensbak Kjærgaard, Marie von Lotzbeck, Osted Mejeri, Pjerrot, Sarah Demerbes, Søren Hauch-Fausbøll, Zymenex samt af medlemmer af Sjældne Diagnosers kontaktudvalg. Også 2011/2012-støtten fra Ernst og Vibeke Husmans Fond, Frantz Hoffmanns Mindelegat, Aase og Ejnar Danielsens Fond, Otto Bruuns Fond samt Susi og Peter Robinsohns Fond gik til Sjældne-dagen.
9 Sjældne-netværket i drift Også når man har en diagnose så sjælden, at der ikke er en relevant forening til rådighed, har man brug for at møde andre i samme situation og udveksle erfaringer. Du har HVAD? Greig syndrom, poikiloderma atrophicans, eller vaskuoliserende megaloencephal leukoancephalopati. Det er diagnoser så sjældne, at der i Danmark er mindre end en håndfuld personer, der har dem. Personer ramt af sjældne sygdomme og handicap lever med, at ingen rigtigt ved, hvordan man håndterer livet med netop dén diagnose, og de lærer hurtigt at stave diagnosen, når de kontakter sundhedssystemet eller søger social støtte. Hvis patienter og pårørende er nok i antal til at danne en forening, kan de støtte hinanden og udveksle erfaringer og viden. Men hvad nu hvis man kun er to? Eller fem? Hvordan finder man så hinanden? Fra kontaktordning til Sjældne-netværk I det hedengangne Center for Små Handicapgrupper fandtes en postliste for personer med meget sjældne sygdomme og handicap den såkaldte kontaktordning. Ordningen fulgte i 2011 med over i Socialstyrelsen. I 2012 tog Sjældne Diagnoser over med henblik på at drive og udvikle ordningen til i højere grad at møde de kontaktsøgendes behov. Det giver håb og gå-på-mod at mødes med andre i samme situation. Det giver en fællesskabsfølelse og samhørighed at mødes, og det gør, at man bliver bevidst om, at man ikke er den eneste i hele verden, med de udfordringer det giver at have en sjælden diagnose. Forældre-bruger af netværket Jeg er rigtig glad for, at der fi ndes et netværk for os med sjældne lidelser. Det er rart at vide, at man ikke er alene. Desværre lykkedes det ikke at opnå offentlig finansiering til udvikling af ordningen i 2012, men driftsmidler blev bevilliget. Sjældne Diagnoser omdøbte kontaktordningen til Sjældne-netværket og omlagde kontaktformidlingen til at foregå via . Sjældne-netværket er omtalt på Sjældne Diagnosers hjemmeside, og alene denne omtale har ført til 41 nye medlemmer, svarende til en fremgang på ca. 10 pct. Brug for udvikling En evaluering af den gamle kontaktordning har vist, at de kontaktsøgende ikke i tilstrækkeligt omfang får mødt deres behov ved simpel formidling af kontaktoplysninger på sjældne borgere med samme diagnose. Sjældne Diagnoser har som ambition at understøtte netværksdannelse på tværs af diagnoser blandt borgere, der har sjældne problemstillinger til fælles. Også kursusvirksomhed og andre tiltag, hvor netværksmedlemmerne kan møde hinanden, er der brug for. Og så snart antallet af kontaktpersoner med samme diagnose runder personer, giver Sjældne Diagnoser gerne en hjælpende hånd med at danne en forening, hvor medlemmerne på egen hånd kan udveksle erfaringer og støtte hinanden i at leve livet med sjælden sygdom. Baggrund Voksen-bruger af netværket Ved udgangen af 2012 havde Sjældne-netværket 507 medlemmer i alt. 160 forskellige diagnoser var repræsenteret, og 62 personer er helt alene med deres diagnose i netværket. 9
10 Sjældne Diagnoser indefra: en organisation i forandring Sjældne Diagnoser er paraplyorganisation for 47 foreninger, der repræsenterer mennesker med sjældne sygdomme og handicap. Medlemsforeningerne er i høj grad drevet af frivillige kræfter sjældne borgere gør en forskel og sætter nye initiativer og aktiviteter i gang. 10 Sjældne Diagnoser arbejder på tværs af diagnoserne omkring de fælles udfordringer. Vi arbejder for at forbedre vilkårene for mennesker med sjældne sygdomme og handicap og samtidig skabe rum for medlemsforeningerne, fungere som fælles talerør og råbe politikere og andre beslutningstagere op. Sjældne Diagnoser fungerer ved hjælp af både frivillige kræfter og lønnet arbejdskraft. I 2012 etablerede Sjældne Diagnoser sit eget sekretariat og flyttede i bofællesskab med 22 andre foreninger i Handicaporganisationernes Hus i Høje Taastrup. Efter mere end 10 års godt og udviklende samliv med Danmarks Bløderforening var tiden kommet til at stå på egne ben. Ved indgangen til 2013 bestod sekretariatet af fire lønnede medarbejdere, svarende til godt tre årsværk samt frivillig arbejdskraft. Sjældne Diagnoser er på nationalt plan medlem af Danske Patienter og samarbejder også med Danske Handicaporganisationer samt relevante ministerier, styrelser og andre beslutningstagere. Kontaktudvalget i 2012 I 2009 oprettede Sjældne Diagnoser et kontaktudvalg for samarbejde med medicinal virksomheder inden for lægemidler til sjældne sygdomme. Kontaktudvalget støtter også Sjældne Diagnoser økonomisk inden for de gældende etiske retningslinjer. I 2012 gik støtten fortrinsvis til at afholde Sjældne-dag. Læs mere på sjaeldnediagnoser.dk/kontaktudvalg Forretningsudvalg Formand: Birthe Byskov Holm, Dansk Forening for Osteogenesis Imperfecta Næstformand: Liselotte Wesley Andersen, Dansk Forening for Tuberøs Sclerose Kasserer: Sven Fandrup, Immun Defekt Foreningen Lærke Olsen, Dansk Forening for Neurofibromatosis Recklinghausen Mariette Rytter Larsen, Fabry Patientforening i Danmark Suppleanter Preben Sindt, Landsforeningen Rett Syndrom Maria Krogh, Gaucher Foreningen i Danmark Susanne Rathke, UniqueDanmark Birthe Persson, Dansk Forening for Albinisme Økonomi Sjældne Diagnoser finansieres dels af offentlige tilskud, dels af bidrag fra private sponsorer. Hertil kommer projektmidler nationalt og internationalt. I 2012 var Sjældne Diagnosers balance på ca. 3,3 mio. kr. Sponsorer og bidragydere i 2012 Sjældne Diagnoser modtager hvert år bidrag fra en række private fonde og firmaer. Bidragene støtter vores arbejde for sjældne borgere. Den økonomiske støtte betyder meget for Sjældne Diagnosers daglige arbejde, og derfor vil vi gerne sende en stor tak til alle, der har valgt at støtte os i Ernst og Vibeke Husmans Fond Frantz Hoffmanns Mindelegat Danske Banks Fond Direktør J. P. Lund og Hustru Vilhelmine Bugge s Legat Fabrikant Adolph Møller og hustru Antoinette Møllers Fond Foreningen Østifterne f.m.b.a. Konsul, grosserer Osvald Christensens Mindefond Jyllands-Postens Fond Kong Christian den Tiendes Fond Susi & Peter Robinsohns Fond Aase og Ejnar Danielsens Fond Frimodt-Heineke Fonden Simon Spies Fond Herudover har Sjældne Diagnoser opnået støtte til afholdelse af Sjældne-dagen, jf. side 8.
11 Medlemsforeninger 22q11 Danmark... 22q11.dk AHC Foreningen... ahckids.dk Albinisme, Dansk Forening for... albinisme.dk Alfa-1 Danmark... alfa-1.dk Angelmanforeningen i Danmark... angelman.dk Apertforening, Danmarks... apertforening.dk Arm/bendefekte og AMC, Landsforeningen for... arm-bendefekte-amc.dk ATAKSI/HSP, Foreningen for... sca-hsp.dk Blæreekstrofiforeningen... lfmb.dk Bløderforening, Danmarks... bloderforeningen.dk CCHS Danmark... cchs.danmark.wordpress.com CDG forening, den danske... cdgforeningen.dk Crouzonforeningen i Danmark... crouzon.dk Cystisk Fibrose, Landsforeningen til Bekæmpelse af... cystiskfibrose.dk Dværgeforeningen... lfvdk.dk Ectodermal Dysplasi Patientforening Danmark... ed-danmark.dk Ehlers-Danlos foreningen i Danmark... ehlers-danlos.dk Fabry Patientforening Danmark... fabry.dk Galaktosæmiforeningen i Danmark... galaktosaemi.dk Gaucher Foreningen i Danmark... gaucherforeningen.dk HAE Danmark, Patientforeningen... hae.dk Handicappede Børn uden Diagnose... hbud.dk Huntingtons Chorea, Landsforeningen mod... lhc.dk Immun Defekt Foreningen... idf.dk Marfan Syndrom, Landsforeningen for... marfan.dk MCADD-foreningen... mcadd.dk Mitokondrie-foreningen i Danmark... mitokondrie.dk MLD-foreningen Danmark... mld-foreningen.dk Möbius Syndrom i Danmark, Foreningen for... moebiussyndrom.dk Neurofibromatosis Recklinghausen, Dansk Forening for... nfdanmark.dk Osler patienter i Danmark, Patientforeningen for... osler.dk Osteogenesis Imperfecta, Dansk Forening for... dfoi.dk Polycytæmi Foreningen i Danmark... pv-foreningen.dk Porfyriforeningen Danmark... porfyriforeningen.dk Prader-Willi Syndrom, Landsforeningen for... prader-willi.dk Protein Nedbrydnings Defekt Foreningen... pnd-foreningen.dk Rett Syndrom, Landsforeningen... rett.dk Rygmarvsbrokforeningen af rygmarvsbrokforeningen.dk Smith-Magenis Syndrom Forening... smith-magenis.dk Sotos Syndrom, Landsforeningen for... sotossyndrom.dk Spielmeyer-Vogt Forening, Dansk... dsvf.dk Tourette Forening, Dansk... tourette.dk Tuberøs Sclerose, Dansk Forening for... tsdanmark.dk UniqueDanmark... uniquedanmark.dk von Hippel-Lindau patienter og deres pårørende, Foreningen af... vhl.dk Williams Syndrom, Dansk forening for... williams-syndrom.dk WilsonPatientforeningen... wilsons.dk 11 Det er en del af Sjældne Diagnosers erklærede formål at arbejde for alle sjældne patienter også dem, der ikke har deres egen forening.
12 Sjældne Diagnoser Blekinge Boulevard 2 DK 2630 Taastrup B ID-nr Sjældne Diagnoser Blekinge Boulevard Taastrup Telefon mail@sjaeldnediagnoser.dk H.K.H. Kronprinsesse Mary er protektor for Sjældne Diagnoser Som protektor for Sjældne Diagnoser bidrager Hendes Kongelige Højhed Kronprinsesse Mary til at skabe opmærksomhed om de sjældne sygdoms- og handicapgrupper. Kronprinsesse Mary har været protektor for Sjældne Diagnoser siden Sjældne Diagnoser er en selvstændig paraplyorganisation for 47 små, landsdækkende patientforeninger for familier med sjældne sygdomme og handicap. Organisationen blev stiftet i 1985 under navnet Kontaktudvalget for Mindre Sygdoms- og handicapforeninger. Medlemsforeningerne er små, frivillige foreninger, der som medlemmer har sjældne borgere - patienter og deres pårørende. Foreningerne er kendetegnet af høj medlemsdeltagelse og tjener som omdrejningspunkt for erfaringsudveksling, vejledning, rådgivning og information.
Indhold. Kompetencer og ressourcer. Hvem er Sjældne Diagnoser? Det særlige ved at være sjælden. Sjældne Diagnoser som platform
Årsberetning 2013 Indhold Kompetencer og ressourcer Årsberetning 2013 Redaktion Birthe Byskov Holm (ansvh.) Lene Jensen (red.) Ane Lind Møldrup Signe Kærsgaard Mortensen Grafisk produktion subo.dk Sekretariat
Læs mereIndhold. Arbejdet for en national handlingsplan. Sjældne Familiedage. Er jeg helt alene i verden? De sjældne på dagsordenen. Europæisk samarbejde
Årsberetning 2011 Indhold 2 Sjældne Diagnoser Årsberetning 2011 ISBN: 978-87-989614-8-2 Redaktion Birthe Byskov Holm (ansvh.) Maria Christensen (red.) Lene Jensen Design og produktion Synergi Reklame +
Læs mereIndhold. Sjældne Diagnoser gennem 25 år. Sjældne Familiedage. De første skridt hen imod national handlingsplan. Sjældne-landskabet under forandring
Årsberetning 2010 Indhold 2 Sjældne Diagnoser Årsberetning 2010 ISBN: 978-87-989614-1-3 Redaktion Birthe Byskov Holm (ansvh.) Thilde Skaanning (red.) Lene Jensen Design og produktion Synergi Reklame+webbureau
Læs mereSjældne-dagen 29. februar 2008
Sjældne-dagen 29. februar 2008 Evalueringsrapport Foto: Lars H. Laursen Evaluering af den danske Sjældne-dag Sjældne-dagen handler om at skabe opmærksomhed om de sjældne sygdoms- og handicapgrupper. Dagen
Læs mereIndhold. 1 Sjældne Diagnoser Frederiksholms Kanal 2, 3. sal 1220 København K Telefon: 33 14 00 10 mail@sjaeldnediagnoser.dk www.sjaeldnediagnoser.
Årsberetning 2006 Indhold Torben Grønnebæk Formand Lene Jensen Direktør 1 Sjældne Diagnoser Frederiksholms Kanal 2, 3. sal 1220 København K Telefon: 33 14 00 10 mail@sjaeldnediagnoser.dk www.sjaeldnediagnoser.dk
Læs mereBank Arbejdernes Landsbank, reg kontonr Sekretariat Sjældne Diagnoser Blekinge Boulevard 2 DK-2630 Taastrup.
ÅRSBERETNING 2018 Sjældne Diagnoser Årsberetning 2018 Redaktion Birthe Byskov Holm (ansvh.) Lene Jensen (red.) Design Ditte Holm Foto Claus Peuckert (side 2, 5, 12) Steen Evald (bagside) Sekretariat Sjældne
Læs mereprotein nedbrydnings defekt foreningen Årsberetning 2012
PND protein nedbrydnings defekt foreningen Årsberetning 2012 Indhold 4 Sjældne-dagen 2012 5 E-IMD / PND i Birmingham 6 Stofskiftegruppen 7 Danske Hospitalsklovne 8 Familiedagen 2012 9 Årsregnskab 2012
Læs mereIndhold. En dag med sjældne i centrum Mads, Marie og Kronprinsessen. Sjældne i mediernes søgelys. Europas forenede sjældne
Årsberetning 2008 Indhold 1 Sjældne Diagnoser Frederiksholms Kanal 2, 3. sal DK 1220 København K Telefon: 33 14 00 10 mail@sjaeldnediagnoser.dk www.sjaeldnediagnoser.dk Redaktion Torben Grønnebæk (ansvarshavende)
Læs mereNoget om SJÆLDNE DIAGNOSER
Noget om SJÆLDNE DIAGNOSER HVEM ER VI? Sjældne Diagnoser er en organisation for små foreninger, der har medlemmer som lever med sjældne sygdomme og handicap tæt inde på livet patienter og pårørende. Nogle
Læs mereIndhold. Vil du se min sociale profil? En stor hjælpende hånd fra Europa. Next stop: Patientuddannelse. Se os hør os! Sjældne Diagnoser i Europa
Årsberetning 2009 Indhold 1 Sjældne Diagnoser Frederiksholms Kanal 2, 3. sal DK 1220 København K Telefon: 33 14 00 10 mail@sjaeldnediagnoser.dk www.sjaeldnediagnoser.dk Redaktion Birthe Holm (ansvarshavende)
Læs mereErfaringsudveksling, vejledning og rådgivning i handicapforeninger
Erfaringsudveksling, vejledning og rådgivning i handicapforeninger En undersøgelse af foreninger for sjældne handicap Rapport fra projektet: KMS foreningernes erfaringsudveksling og vejledning/rådgivning
Læs mereÅrsberetning 2013 Årsberetning 2014
Årsberetning 2013 Årsberetning 2014 Indhold 4 Sjældne Diagnoser som platform 2 Sjældne Diagnoser Årsberetning 2014 Redaktion Birthe Byskov Holm (ansvh.) Lene Jensen (red.) Signe Kærsgaard Mortensen Design
Læs mereGuldkunde. i det sociale system
Guldkunde i det sociale system Rapport 2005 Guldkunde i det sociale system Sjældne Diagnoser 2005 ISBN 87-989614-1-1 Tryk: Fladså Grafisk Denne rapport kan rekvireres hos: Sjældne Diagnoser Frederiksholms
Læs mereResumé og perspektivering af en undersøgelse af den sociale indsats overfor borgere med sjældne diagnoser og deres pårørende Resumé 2015
GULDKUNDE I DET SOCIALE SYSTEM 2014 Resumé og perspektivering af en undersøgelse af den sociale indsats overfor borgere med sjældne diagnoser og deres pårørende Resumé 20151 Guldkunde i det sociale system
Læs mereIndhold. Respekt, accept og forståelse Det særlige for de sjældne. Sociale profiler viser vejen. Mål for indsatsen
Årsberetning 2007 Indhold 1 Sjældne Diagnoser Frederiksholms Kanal 2, 3. sal DK 1220 København K Telefon: 33 14 00 10 mail@sjaeldnediagnoser.dk www.sjaeldnediagnoser.dk Redaktion Torben Grønnebæk (ansvarshavende)
Læs mereReferat fra generalforsamlingen den 30.april 2011-6½ års jubilæum i dag
Referat fra generalforsamlingen den 30.april 2011-6½ års jubilæum i dag Ad a Dirigent: Palle Referent: Dorthe Stemmeudvalgspersoner: senere, hvis behov Ad b Formandens beretning: godkendt (bilag 1) Ad
Læs mereAktivt liv for borgere i Horsens Kommune, der modtager førtidspension
Aktivt liv for borgere i Horsens Kommune, der modtager førtidspension For mennesker, der har fået bevilget førtidspension, kan hverdagen godt gå hen og blive lidt trist, inaktiv og passiv. Man holder sig
Læs mereVedr.: Høring over Medicinrådets faglige metoder og metode for Amgros omkostningsanalyse
Danske Regioner Att.: Tommy Kjelsgaard, Thomas Birk Andersen - Fremsendt pr. e-mail: tad@regioner.dk Blekinge Boulevard 2 2630 Taastrup Telefon 33 14 00 10 mail@sjaeldnediagnoser.dk www.sjaeldnediagnoser.dk
Læs mereSjældne Familiedage. - et koncept for patientuddannelse målrettet familier med børn med sjældne sygdomme og handicap
Sjældne Familiedage - et koncept for patientuddannelse målrettet familier med børn med sjældne sygdomme og handicap Denne publikation kan rekvireres hos Sjældne Diagnoser Handicaporganisationernes Hus
Læs merewww.sjaeldnediagnoser.dk Vi har brug for en national handlingsplan!
www.sjaeldnediagnoser.dk 2011 Vi har brug for en national handlingsplan! Vi har brug for en national handlingsplan! Redaktion Birthe Byskov Holm (ansvh.) Thilde Skaanning (red.) Mette Jakobsen (red.) Lene
Læs mereÅrsberetning 2013 Årsberetning 2015
Årsberetning 2013 Årsberetning 2015 Indhold 4 Platform for foreningerne 2 Sjældne Diagnoser Årsberetning 2015 Redaktion Birthe Byskov Holm (ansvh.) Lene Jensen (red.) Signe Kærsgaard Mortensen Design og
Læs mereSjældne Diagnosers strategi 2014 2020,
Sjældne Diagnosers strategi 01 00, 1 1 1 1 1 1 1 1 0 1 0 1 Indhold Indledning... 1 Sjældne borgeres særlige behov... Civilsamfundets særlige rolle... Sjældne Diagnosers rolle: At skabe grundlag for empowerment...
Læs mereDen nødvendige koordination - BKF sætter fokus på den kommunale forpligtelse i indsatsen for handicappede børn og unge og deres familier
Notat Dato: 4. november 2007/jru/ami Den nødvendige koordination - BKF sætter fokus på den kommunale forpligtelse i indsatsen for handicappede børn og unge og deres familier I årsmødevedtagelsen Alle børn
Læs mereIndhold. Sjældne Diagnoser som platform. Helpline, navigatorer og sjældne-netværk. Sjældne Diagnoser som talerør
Årsberetning 2017 Indhold Sjældne Diagnoser Årsberetning 2017 Redaktion Birthe Byskov Holm (ansvh.) Lene Jensen (red.) Josef Jackson Stephanie Jøker Nielsen Design og produktion Japi-Form Sekretariat Sjældne
Læs mereIndhold. Platform for foreninger. Sjældne-dagen Helpline, navigatorer og Sjældne-netværk. Talerør for alle sjældne
Årsberetning 2016 Indhold 4 Platform for foreninger 2 Sjældne Diagnoser Årsberetning 2016 Redaktion Birthe Byskov Holm (ansvh.) Lene Jensen (red.) Signe Kærsgaard Mortensen Stephanie Jøker Nielsen Design
Læs mereAgenda. The need to embrace our complex health care system and learning to do so. Christian von Plessen Contributors to healthcare services in Denmark
Agenda The need to embrace our complex health care system and learning to do so. Christian von Plessen Contributors to healthcare services in Denmark Colitis and Crohn s association Denmark. Charlotte
Læs mereEvaluering af Handicappolitikken 2008-2012 - Gentofte kommune
Evaluering af Handicappolitikken 2008-2012 - Gentofte kommune Sammenfatning Juni 2012 Finn Kenneth Hansen CASA Evaluering af Handicappolitikken 2008-2012 - Gentofte kommune Sammenfatning Juni 2012 Finn
Læs mereIPv6 Application Trial Services. 2003/08/07 Tomohide Nagashima Japan Telecom Co., Ltd.
IPv6 Application Trial Services 2003/08/07 Tomohide Nagashima Japan Telecom Co., Ltd. Outline Our Trial Service & Technology Details Activity & Future Plan 2 Outline Our Trial Service & Technology Details
Læs merePædagogisk Vejleder- og Værestedsteam 2016. Brugertilfredshedsundersøgelse af Den Gule Dør i Køge Kommune
Pædagogisk Vejleder- og Værestedsteam 2016 Brugertilfredshedsundersøgelse af Den Gule Dør i Køge Kommune Indholdsfortegnelse Indledning... 3 Konklusion... 4 Præsentation af målgruppen for Den Gule Dør...
Læs mereInformation om kurset gives gennem jordemoder, praktiserende læger, dagspressen og opslag i f.eks forretninger.
Oplysninger om eksemplet Kommune/organisation: Nordfyns Kommune Afdeling: Børn og Unge forvaltningen Hvad er praksis primært til gavn for: Andet: Forberede forældrene til forældrerollen. Hvordan gavner
Læs mereEt kærligt hjem til alle børn
SOS Børnebyerne programpolitik Et kærligt hjem til alle børn SOS Børnebyernes programpolitik 2 programpolitik SOS Børnebyerne Indhold 1. Den danske programpolitik... 3 2. Del af en international strategi...
Læs mereReferat fra Kontaktudvalgsmødet, mandag den 7. september 2015. VerdensKulturCentret
Referat fra Kontaktudvalgsmødet, mandag den 7. september 2015. VerdensKulturCentret Deltagere: Torben Larsen, Brian Lentz, Anders Sejerø, Brian Lind, Ole Svendsen, Helmer Støvelbæk, E. Stella Grün, Helle
Læs merePeer-projektet - Et partnerskab mellem Psykiatrifonden og Vejle Kommune
Peer-projektet - Et partnerskab mellem Psykiatrifonden og Vejle Kommune Jeg er blevet Ole Henriksen-glad af at være med i det her projekt (Karina, peer) Begrebsafklaring: peer-støtte: definition (Socialstyrelsen)
Læs mereJf. 150.000 lider af slidgigt kun hver 10. kommune tilbyder gratis knætræning, Politiken 1.11.2015. 2
Sundheds- og Ældreudvalget 2015-16 SUU Alm.del Bilag 402 Offentligt Notat Danske Fysioterapeuter Behandling af knæartrose med borgeren i centrum Dette notat indeholder forslag til, hvordan behandlingen
Læs mereSelvhjælps- og netværksgrupper
Selvhjælps- og netværksgrupper Bliv en del af en selvhjælps- eller netværksgruppe og bliv styrket i mødet med mennesker, der har de samme livsudfordringer eller interesser, som dig selv. Selvhjælps- og
Læs mereMini-ordbog Ord du kan løbe ind i, når du arbejder med peer-støtte
Peer-Støtte i Region Hovedstaden Erfaringer, der gør en forskel Mini-ordbog Ord du kan løbe ind i, når du arbejder med peer-støtte Her kan du blive klogere på hvad peer-støtte er, og læse om de begreber
Læs mereEuropaudvalget 2009 Rådsmøde 2978 - uddannelse m.v. Bilag 2 Offentligt
Europaudvalget 2009 Rådsmøde 2978 - uddannelse m.v. Bilag 2 Offentligt Indenrigs- og Socialministeriet International J.nr. 2009-5121 akj 28. oktober 2009 Samlenotat om EU-Komissionens forslag om et europæisk
Læs mereBliv red barnet AMBASSADØRSKOLE
Bliv red barnet AMBASSADØRSKOLE VELKOMMEN! Tak fordi I nu overvejer eller har besluttet jer for at blive Red Barnet ambassadørskole. Red Barnet har nemlig meget brug for at samarbejde med jer. Over hele
Læs mereResultater. Har man fået øje på børnene? Projektets resultater præsenteres i forhold til de overordnede formål:
Resultater Projektets resultater præsenteres i forhold til de overordnede formål: At få øje på børnene At styrke de voksnes evne til at udfylde forældrerollen At styrke, at børnenes øvrige netværk inddrages
Læs mereReferat. Ældrerådet. Mødedato: 26. februar 2015. Mødetidspunkt: 09:00. Sted: Nørager Ældrecenter, Anlægsvej 10, 9610 Nørager. Møde slut: 12.
Referat Mødedato: Mødetidspunkt: 09:00 Sted: Nørager Ældrecenter, Anlægsvej 10, 9610 Nørager Møde slut: 12.30 Fraværende: Poul Larsen 1 Indholdsfortegnelse Pkt. Overskrift Side 18 sprotokol fra sidste
Læs mereKampagnen Opgør med tabuet
Kampagne: Opgør med tabuet Landsforeningen har i begyndelsen af 2014, i ugerne 5 til 8, sat en mindre kampagne i værk på facebook og hjemmesiden. Kampagnen Opgør med tabuet handler om at give hjælp til
Læs mereReferat. Ældrerådet. Støvring Ældrecenter, Mastruplundvej 2L, 9530 Støvring, Salen
Referat Mødedato: Mødetidspunkt: 09:00 Sted: Støvring Ældrecenter, Mastruplundvej 2L, 9530 Støvring, Salen Møde slut: Kl. 13.30 Fraværende: Herluf Thomsen deltog ikke i punkt 119, 120, 121, 122, 123, 124,
Læs mereSundhedsstyrelsens Råd vedrørende alternativ behandling Den 4. juni 2010 J.nr. 7-205-01-1/1/ghb REFERAT
Sundhedsstyrelsen Sundhedsstyrelsens Råd vedrørende alternativ behandling Den 4. juni 2010 J.nr. 7-205-01-1/1/ghb Til Rådets medlemmer REFERAT af møde i Sundhedsstyrelsens Råd vedr. alternativ behandling
Læs mereExperience. Knowledge. Business. Across media and regions.
Experience. Knowledge. Business. Across media and regions. 1 SPOT Music. Film. Interactive. Velkommen. Program. - Introduktion - Formål og muligheder - Målgruppen - Udfordringerne vi har identificeret
Læs mereHar den danske økonomi det dårligt (så) har sundhedsøkonomien det også dårligt. Primærsektoren har historiske betalt sygehusmedicinen
Hvor længe kan vi holde til de stigende udgifter til medicin, hvad er konsekvenserne, og hvad kan vi gøre? Professor Jakob Kjellberg, Programleder for sundhed. Hvordan hænger finansieringen sammen Kilde:
Læs mereResultatkontrakt 2006
Resultatkontrakt 2006 1. Indledning...3 2. Formål, opgaver, mission og værdier...3 3. Vision...4 4. Strategi og resultatkrav/indsatsområder...7 4.1 Resultatkrav vedr. forankring og formidling af viden:...8
Læs mere- Debatspørgsmål fra Det Etiske Råd - April 2000 Donoranonymitet
Forside - Indhold - Top/ Bund - Forrige/ Næste - Resumé - Udgivelser - Bestil "Kunstig befrugtning - Debatspørgsmål fra Det Etiske Råd - Donoranonymitet" Kunstig befrugtning - Debatspørgsmål fra Det Etiske
Læs mereMapMyClimate består af en stærk og kompetent gruppe partnere, der på flere niveauer kan tilbyde strategiske partnere og sponsorer værdi og viden.
SYNLIGGØR DIT KLIMA De globale klimaforandringer er nogle af vor tids største udfordringer. Indsatsen for at bekæmpe klimaændringer og finde nye miljøvenlige energiløsninger berører alle dele af samfundet
Læs mereSkriftlig beretning for Sjældne Diagnoser 2011
1 1 1 1 1 1 1 1 0 1 Skriftlig beretning for Sjældne Diagnoser 0 Sjældne Diagnosers formand aflægger mundtlig beretning på repræsentantskabsmødet d. 1. marts 01. Baggrunden herfor er dels den trykte årsberetning
Læs mere1. Hvad er LyLe? LyLe fordi vi har brug for hinanden! Du er ikke alene Kend din sygdom
1. Hvad er LyLe? LyLe fordi vi har brug for hinanden! Hvert år får ca. 2.500 danskere enten lymfekræft, leukæmi, MDS eller andre blodkræftsygdomme, og godt 20.000 lever i dag med en af disse sygdomme.
Læs mereHolstebro Kommunes integrationspolitik
Page 1 of 9 Holstebro Kommunes integrationspolitik Vedtaget på byrådsmødet den 7. oktober 2008 Page 2 of 9 Indhold Indledning Holstebro Kommunes vision Integrationspolitikkens tilblivelse Vision, værdier
Læs mereBERETNING 2015 FORMANDSBERETNING FOR 2015. Formandsberetning for Dansk Folkehjælp Aarhus, skriftlig. Side 1
FORMANDSBERETNING FOR 2015 Formandsberetning for Dansk Folkehjælp Aarhus, skriftlig Side 1 Formandsberetning for 2015 Så er vi kommet igennem 2015, hvilket må siges at have været endnu et rigtigt godt
Læs mereReferat Patientinddragelsesudvalget
Patientinddragelsesudvalget Sagsnummer 2013-010892 Referat Patientinddragelsesudvalget 22. januar 2016 kl. 10.00-12.30 i mødelokale B, Regionshuset Mødedeltagere Torben Andersen, Ældrerådene i Region Nordjylland
Læs mereDagsorden til møde i Forretningsudvalget
Dagsorden til møde i Forretningsudvalget Dato: 21. januar 2016 Tid: Kl. 16.00 Sted: Sekretariatet, Blekinge Boulevard 2, 2630 Taastrup Dagsorden 1. Godkendelse af dagsorden 2. Foreløbigt regnskab 2015
Læs mereMøde nr.: 8 Mødedato: 04. juni 2013 Mødetid: 14.00 Mødested: Mødelokale 1
Dagsorden Økonomiudvalg Møde nr.: 8 Mødedato: 04. juni 2013 Mødetid: 14.00 Mødested: Mødelokale 1 Indholdsfortegnelse: Åben dagsorden 1 ØK Erhvervshavn Horsens Havn 2 ØK Trivselsmåling i Horsens Kommune
Læs mereNyt fra www.frivillighed.dk Center for frivilligt socialt arbejde
Juni 2006 Nyt fra www.frivillighed.dk Center for frivilligt socialt arbejde Nyt fra Center for frivilligt socialt arbejde Nyt projekt om dokumentation af frivilligt socialt arbejde Nyt netværk for brugerorganisationer
Læs mereNYHEDSBREV. August 2007 Blad 702
August 2007 Blad 702 Velkommen tilbage BKF-nyts redaktion byder kolleger og samarbejdspartnere velkommen tilbage til jobbet. Mange spændende opgaver ligger og venter på os. Budget 2008, den fortsatte implementering
Læs mereReferat af møde i Forretningsudvalget
Referat af møde i Forretningsudvalget Dato: 21. januar 2016 Tid: Kl. 16.00 Sted: Sekretariatet, Blekinge Boulevard 2, 2630 Taastrup Afbud: Solveig Lauridsen. Vibekeea deltog sammen med Lone Haar, der ønsker
Læs mereTeam med fokus på. Eksterne Relationer. Hovedbestyrelsen. Program og Aktiviteter. Lederudvikling
Teambeskrivelser De grønne pigespejdere arbejder med en teamstruktur, hvor fokusteams udmønter hovedbestyrelsens beslutninger og strategiske fokus. Dette betyder at disse teams har at udvikle aktiviteter,
Læs mereIndstilling. Til Århus Byråd via Magistraten. Borgmesterens Afdeling. Den 2. januar 2006. Århus Kommune
Indstilling Til Århus Byråd via Magistraten Borgmesterens Afdeling Den 2. januar 2006 Etablering af et forskningsbaseret produktionsnetværk inden for digital kunst og it-baserede oplevelser - med tilskud
Læs mereSammen om velfærd. Vi har brug for dig
Sammen om velfærd Vi har brug for dig Vi lever i en ny virkelighed, hvor det kommunale husholdningsbudget er presset. Det kræver, at vi sammen skaber en ny velfærd. Det kalder vi Ny virkelighed Ny velfærd.
Læs mereRødovre Kommunes politik for socialt udsatte borgere. Vi finder løsninger sammen
Rødovre Kommunes politik for socialt udsatte borgere Vi finder løsninger sammen Forord Det er en stor glæde at kunne præsentere Rødovre Kommunes første politik for udsatte borgere. Der skal være plads
Læs mereREFERAT. Statens Kunstfonds Bestyrelse Møde nr. 10 Mødedato: 2. december 2015 Tidspunkt: Kl. 10.00 16.00 Sted: Lokale 8
7. december 2015 Statens Kunstfonds Bestyrelse Møde nr. 10 Mødedato: 2. december 2015 Tidspunkt: Kl. 10.00 16.00 Sted: Lokale 8 REFERAT Til stede fra bestyrelsen: Gitte Ørskou (fmd.), Anne Lise Marstrand-Jørgensen
Læs mereHG s repræsentantskabsmøde 24.02.2016 Foreningsåret 2015 REPRÆSENTANTSKABSMØDE 24.02.2016
HG s repræsentantskabsmøde 24.02.2016 Foreningsåret 2015 REPRÆSENTANTSKABSMØDE 24.02.2016 Beretning I min beretning vil jeg komme ind på følgende emner 1. Medlemstal og afdelinger 2. HG s vision og værdier
Læs mereCystisk Fibrose Foreningen - formål, vision og målsætning 2020
Cystisk Fibrose Foreningen - formål, vision og målsætning 2020 - Vi kæmper for bedre og længere liv for børn og voksne med cystisk fibrose Formål... 3 Vision... 3 Målsætning 2020... 3 1. Støtte... 4 2.
Læs mereFamilieFOKUS. Støtte og rådgivning til familier med et barn med alvorlig sygdom eller svært handicap
FamilieFOKUS Støtte og rådgivning til familier med et barn med alvorlig sygdom eller svært handicap Institut for Kommunikation og Handicap Specialområde Børn & Unge Redskaber og inspiration til en ny og
Læs mereMinisteriet for Fødevarer, Landbrug og Fiskeri og Socialministeriet. Kissen Møller Hansen, Sonja Iskov, Lars Bahl / Billedhuset 2.
Regeringen Titel: Udgiver: Bedre mad til ældre Ministeriet for Fødevarer, Landbrug og Fiskeri og Socialministeriet Udgivelsesår: 2001 Udgave, oplag: Fotos: Sats: Tryk og bogbind: 1. udgave, 1. oplag, 1.000
Læs mereDu er ikke alene. Nyhedsbrev 07-13
Bestyrelsen: Formand Kåre Pedersen Kasserer Thomas Pedersen Næstformand Dorthe Lykke Æresbestyrelsesmedlem Niels Kielsen Bestyrelsesmedlem Henrik Nielsen Bestyrelsesmedlem Nick Bidstrup Suppleant Charlotte
Læs merePædagogisk Vejlederog Værestedsteam. Brugertilfredshedsundersøgelse af Huset
Pædagogisk Vejlederog Værestedsteam Brugertilfredshedsundersøgelse af Huset Pædagogisk Vejleder- og Værestedsteam Køge Kommune 2016 Indholdsfortegnelse Indledning... 3 Om Huset og dets brugere... 4 Konklusion...
Læs mereAnsøgning til vækstpulje til projekter, der understøtter vækst og udvikling i Ringkøbing-Skjern Kommune
Sendes til kommunen Udfyldes af kommunen Modtaget dato Journalnummer Ringkøbing-Skjern Kommune Ansøgning til vækstpulje til projekter, der understøtter vækst og udvikling i Ringkøbing-Skjern Kommune Økonomi-
Læs mereGUIDE TIL BREVSKRIVNING
GUIDE TIL BREVSKRIVNING APPELBREVE Formålet med at skrive et appelbrev er at få modtageren til at overholde menneskerettighederne. Det er en god idé at lægge vægt på modtagerens forpligtelser over for
Læs mereProjektbeskrivelse til Telemedicin i bløderbehandlingen et samarbejde mellem patienter og sundhedsfaglige
Projektbeskrivelse til Telemedicin i bløderbehandlingen et samarbejde mellem patienter og sundhedsfaglige Resume Der findes knapt 1.000 mennesker i Danmark, som er diagnosticeret med en blødersygdom. En
Læs mere1 s01 - Jeg har generelt været tilfreds med praktikopholdet
Praktikevaluering Studerende (Internship evaluation Student) Husk at trykke "Send (Submit)" nederst (Remember to click "Send (Submit)" below - The questions are translated into English below each of the
Læs mereInnovationsprojektet Lighed i sundhed - de tre temaer
Innovationsprojektet Lighed i sundhed - de tre temaer Relationer og fællesskaber Tidlig indsats Sund adfærd og motivation 2014-2015 Vi skal have mere lighed i sundheden Høje-Taastrup Kommune har i foråret
Læs mereServiceniveau. for. Ledsagelse. efter 85 i. Serviceloven. Tillæg til Aalborg Kommunes overordnede Serviceniveau for socialpædagogisk støtte efter 85
Serviceniveau for Ledsagelse efter 85 i Serviceloven Tillæg til Aalborg Kommunes overordnede Serviceniveau for socialpædagogisk støtte efter 85 Til borgere, pårørende og medarbejdere på handicapområdet
Læs mereEina Andreasen, forkvinna í Ergoterapeutfelagnum, www.etf.fo, etf@etf.fo, tlf. 219040
Udfordringer i nuværende systemer og for personale Jeg vil på vegne af Ergoterapiforeningen byde jer alle sammen at være hjertelig velkommen her til vores konference. Det er en stor fornøjelse at opleve,
Læs mere1. Formidlingspuljerne Puljerne er en del af Kulturministeriets plan til at styrke museernes formidling. Bevillingen har eksisteret fra 2007.
VEJLEDNING KU LTU RSTYRELSEN Vejledning om ansøgninger til formidlingspuljerne under Kulturministeriets formidlingsplan. H.C. ANDERSENS BOULEVARD 2 1553 KØBENHAVN V TELEFON 33 74 51 00 post@kulturstyrelsen.dk
Læs mereVEDTÆGTER. Red Barnet. Save the Children Denmark
VEDTÆGTER Red Barnet Save the Children Denmark Stiftet 14. marts 1945 NAVN, FORMÅL OG HJEMSTED 1 Stk.1. Landsorganisationen Red Barnet, som blev stiftet den 14. marts 1945, er en selvejende institution.
Læs mereStop stalking. En styrket indsats mod stalking, forfølgelse og chikane
Stop stalking En styrket indsats mod stalking, forfølgelse og chikane KOLOFON Stop stalking En styrket indsats mod stalking, forfølgelse og chikane 1. udgave, marts 2016 ISBN nr. tryk: 978-87-603-3073-5
Læs mereS T R AT E G I 2016-2019
STRATEGI 2016-2019 INDHOLD 03 HVEM ER VI? HVAD VIL VI? 04 STRATEGI LANGSIGTEDE SIGTELINJER 06 STRATEGI PRIORITERINGER FOR 2016-2019 08 ÅBENHED. SAMARBEJDE. DIALOG 10 NATURFONDEN OM 10 ÅR 12 FAKTA 14 FONDENS
Læs mereIndhold. Indledning 3. En styrket arbejdsmiljøindsats 4. Redegørelse til beskæftigelsesministeren ( 66) 5
Indhold Indledning 3 En styrket arbejdsmiljøindsats 4 Redegørelse til beskæftigelsesministeren ( 66) 5 Anbefalinger om nanomaterialer og arbejdsmiljø 6 Børn og unge 7 Folkemøde på Bornholm 8 ArbejdsmiljøPrisen
Læs mereReferat Folkeoplysningsudvalget torsdag den 22. januar 2015
Referat torsdag den 22. januar 2015 Kl. 18:00 i Borgerstuen i Hvalsø Hallerne Indholdsfortegnelse 1. FOU - Godkendelse af dagsorden... 1 2. FOU - Fokusområde - Aktiviteter for flygtninge i Lejre Kommune...
Læs mereEt partnerskabsprojekt mellem Frederiksberg kommune og DGI Storkøbenhavn om motionsuvante
Et partnerskabsprojekt mellem Frederiksberg kommune og DGI Storkøbenhavn om motionsuvante borgere Baggrund: I dag oplever vi i kommunen, at borgere enten på Sundhedscentret eller i psykiatrien har ringe
Læs mereSystematisk sundhedspædagogik i patientuddannelse hvorfor og hvordan? Ingrid Willaing Forskningsleder, Patient Education Research
Systematisk sundhedspædagogik i patientuddannelse hvorfor og hvordan? Ingrid Willaing Forskningsleder, Patient Education Research Oplæg 1 Hvorfor en sundhedspædagogisk tilgang? Hvordan arbejder man sundhedspædagogisk?
Læs mereFrederikshavn Kommune. Politik for frivilligt socialt arbejde 2015-2019
Frederikshavn Kommune Politik for frivilligt socialt arbejde 2015-2019 frivilligheden blomstrer Bærende principper fælles pejlemærker Tænkes sammen med fra politik til praksis 3 5 7 9 11 frivilligheden
Læs mereMedborgerskabsudvalget anbefaler, at byrådet beslutter at videreføre medborgerskabsudvalgets arbejde, som det er beskrevet i denne indstilling.
Indstilling Til Aarhus Byråd via Magistraten Fra Borgmesterens Afdeling Dato 4. januar 2016 Medborgerskab Medborgerskabsudvalget anbefaler, at byrådet beslutter at videreføre medborgerskabsudvalgets arbejde,
Læs merePsykiatri. INFORMATION til pårørende
Psykiatri INFORMATION til pårørende VELKOMMEN Som pårørende til et menneske med psykisk sygdom er du en vigtig person både for patienten og for os som behandlere. For patienten er du en betydningsfuld
Læs mereSTATUSRAPPORT. Satspulje vedr. socialt udsatte og sårbare grupper. Projekt: Sjældne Familiedage
STATUSRAPPORT Satspulje vedr. socialt udsatte og sårbare grupper Projekt: Sjældne Familiedage Projektansvarlig: Direktør Lene Jensen, Sjældne Diagnoser Dato: 17. maj 2011 Indhold 1. Generel del... 3 1.1.
Læs mereÉN REGION ÉT PROJEKT. Projekt Modtagelse og fastholdelse af udenlandsk arbejdskraft II - 2012-2015
Tiny Maerschalk Head of International Community v/erhverv Aarhus Flyttet til Danmark i August 1997 Uddannelse: Cand.ling.merc (Belgien) Socialrådgiver (Danmark) Erfaring: Event Coordinator ved International
Læs mere1 Godt stof 2 Når journalisten ringer 3 Sådan arbejder medierne
PRESSEKONTAKT 1 Presse kontakt Gode råd til samarbejde med medierne 1 Godt stof 2 Når journalisten ringer 3 Sådan arbejder medierne Til forskere, læger og andre fagpersoner på Aarhus Universitet og i Region
Læs merePræsentation af Dameudvalget 2016 Ambitioner, fokusområder og info om udvalget
Præsentation af Dameudvalget 2016 Ambitioner, fokusområder og info om udvalget Af Dameudvalget, ved Tina Dideriksen 2016 ambitioner Damudvalget ønsker at rekruttere to medlemmer til udvalget gerne fra
Læs mereBestyrelsens beretning på det ordinære repræsentantskabsmøde tirsdag den 29.2.2016 kl. 19.00 i Fremtidens Foreningshus
Randers, februar 216 Version 1.5 Bestyrelsens beretning på det ordinære repræsentantskabsmøde tirsdag den 29.2.216 kl. 19. i Fremtidens Foreningshus Bestyrelsen har også i det forløbne år bestræbt sig
Læs mereVelkommen til webinar om Evaluatorrollen i Horizon Vi starter kl Test venligst lyden på din computer ved at køre Audio Setup Wizard.
Velkommen til webinar om Evaluatorrollen i Horizon 2020 Vi starter kl. 14.00. Test venligst lyden på din computer ved at køre Audio Setup Wizard. Evaluatorrollen i Horizon 2020 Lasse Wolthers law@ufm.dk
Læs mereRevideret kommissorium
Center Familie og Handicap Journalnr: 27.00.00-G01-20-15 Ref.: Tanja Lillelund Telefon: 99887609 E-mail: tali@rebild.dk Dato: 22-12-2015 Revideret kommissorium Projekt: Fælles indsats Stamoplysninger Center/afdeling
Læs mereSend din krop, hjerte & hjerne på træningslejr
GANZEPERSON Send din krop, hjerte & hjerne på træningslejr få det bedre med dig selv og dine omgivelser Forbedret trivsel Dybere relationer Bedre resultater Hvis du vil frem i verden, må du selv sætte
Læs mereReferat af Stiftende generalforsamling
Referat af Stiftende generalforsamling Mandag den 18. maj 2015 kl. 18.30 19.30 Center for Kræft og Sundhed, Nørre Allé 45, 2200 København Mødezone Tilstede: 11 medlemmer. 1. Valg af dirigent og referent.
Læs mereVelkommen til den 6. ordinære generalforsamling i Den Selvejende Institution Tobaksgaarden.
BESTYRELSENS BERETNING 2009 Velkommen til den 6. ordinære generalforsamling i Den Selvejende Institution Tobaksgaarden. Lad mig sige det med det samme: I år vil vi ikke trætte forsamlingen med redegørelser
Læs mere07.03.13 DANSIC13 IMPACT IDEER@DANSIC
07.03.13 DANSIC13 IMPACT IDEER@DANSIC DANSIC DANSIC er en frivillig, studenterdrevet non-profit platform for social innovation. DANSIC s mission er at inspirere til social innovation - nye løsninger på
Læs mereFinancial Literacy among 5-7 years old children
Financial Literacy among 5-7 years old children -based on a market research survey among the parents in Denmark, Sweden, Norway, Finland, Northern Ireland and Republic of Ireland Page 1 Purpose of the
Læs merePsykiatri- og misbrugspolitik
Psykiatri- og misbrugspolitik l Godkendt af Byrådet den 25. april 2016 1 Forord Psykiatri- og misbrugspolitikken tager afsæt i fire politiske standpunkter, som hver især tilkendegiver de politiske holdninger
Læs mere