BløderNyt. Inhibitor set i bakspejlet. ersonale på hæmofilicentrene lige nu. 08: E uropæiske principper for behandling. reladning og pilatesbolde

Størrelse: px
Starte visningen fra side:

Download "BløderNyt. Inhibitor set i bakspejlet. ersonale på hæmofilicentrene lige nu. 08: E uropæiske principper for behandling. reladning og pilatesbolde"

Transkript

1 M e d l emsb l a d f o r Da n marks B l ø d erf o re n i n g Nr. 1 April : P ersonale på hæmofilicentrene lige nu 08: E uropæiske principper for behandling 12: Å reladning og pilatesbolde BløderNyt Inhibitor set i bakspejlet Side 04

2 2 Indhold Forsidebillede Emil havde inhibitor som etårig. Han fik medicin gennem et venekateter i brystet. Foto: privat 04 Inhibitor set i bakspejlet Anja Larsen ser tilbage på forløbet med sin søns inhibitor 06 Creutzfeldt-Jakob sygdom Der er for første gang fundet spor af sygdommen hos en bløder 07 Dem kan du møde på hæmofilicentrene lige nu En oversigt over hæmofilicentrenes medarbejdere ISSN: X Danmarks Bløderforening Frederiksholms Kanal 2, 3. sal 1220 København K Telefon: Telefax: Giro: Redaktion Terkel Andersen (ansvarshavende) Lærke Gade Bjerregaard (redaktør) Lene Jensen Artikler, kommentarer, ris eller ros er velkommne. Eventuelle bidrag sendes til Danmarks Bløderforening: Layout og produktion: Rumfang Oplag: 900 Tryk: PrinfoVejle Her kan du træffe bestyrelsen Terkel Andersen (formand) Tove Lehrmann (næstformand) Hans Henrik Paulsen (kasserer) Theis Bacher Lene Brandt Tem Folmand Jacob Bech Andersen Lisbeth Skjødt Ipsen Charlotte Beier-Christiansen Naja Skouw-Rasmussen (supp.) Ungegruppen, kontaktperson Christian Krog Madsen Medarbejdere i sekretariatet Lene Jensen (direktør) Birte Steffensen (socialrådgiver) Lærke Gade Bjerregaard (kommunikationsmedarbejder) Kirsten List Larsen (social- og sundhedspolitisk konsulent) Susan Langkilde (sekretær) Susanne Romlund (regnskabsmedarbejder) Hanne Lundsby Jakobsen (projektmedarbejder) Katrine Heinild (projektmedarbejder) Ane Lind Hansen (studentermedhjælp) Maria Christensen (studentermedhjælp) Stine Schultz Hansen (studentermedhjælp) Helle Nielsen (servicemedarbejder) Sekretariatets åbningstider Mandag - onsdag 10-14; torsdag 10-18; fredag Europæisk kamp for ordentlig behandling Bløderbehandling er langt fra optimal alle steder i Europa 09 Tak for indsatsen! En tak til alle, der deltog i Landsindsamlingen 10 Vil du med på sommerlejr? Børn og unge med blødersygdom inviteres med på sommerlejr 11 Far & søn på nye eventyr Overlevelsestur for drenge med blødersygdom/itp og deres fædre 12 Åreladning og pilatesbolde Beretning fra ungearrangement 13 Fødselsdagsfond støtter indiske bløderfamilier Terkel Andersens fond skaber nye muligheder i Indien 14 Forældre-børn seminar Invitation til det årlige seminar 14 Den engelske blødersag Der er nu udkommet en rapport fra de offentlige høringer 15 Hvordan går det på centrene og med behandlingen? Status på hæmofilicentrene 16 Kunst og kvinde-til-kvinde Beretning fra Kvindeturen Gang i foreningens projekter Status på Bløderforeningens to store projekter 18 EU-meddelelse kan sparke døre ind EU kan åbne for bedre muligheder for mennesker med sjældne sygdomme Sæt kryds i kalenderen Datoen for arrangementet for blødere over 50 år er nu fastsat 19 Hepatitis C-legat Søg Bløderforeningens legat for hepatitis C-smittede blødere

3 Leder 3 Hvad er udløbsdatoen på en tragisk skandale? Terkel Andersen Formand Når dette blad udkommer, har der været afholdt møde mellem en delegation fra Bløderforeningen og Blødererstatningsfonden på den ene side og Sundhedsministeren og hans folk på den anden. Formålet med mødet er at gøre klart for ministeren, at der stadig er brug for Blødererstatningsfonden. Den blev etableret i 1995 med det formål bedre at kunne imødekomme særlige behov hos de blødere, der via deres medicin var blevet smittet med hiv. Fonden fik en udløbsdato, der blev fastsat til 15 år efter sin oprettelse. Hvorfor? Fordi ingen havde fantasi og evne til at forestille sig, at der i år 2010 stadig ville være hiv-smittede blødere i live. Men det er der: 27 for at være helt præcis. Desværre ramte hiv- og hepatitis-skandalen blødere i snart sagt alle lande. Flere steder er der i disse år fokus på dette. I England var der sidste år en række høringer, hvor den engelske bløderskandale blev rullet op. Nu er rapporten fra høringerne kommet, og konklusionen er klar: Der er behov for kompensation og støtte til dem, der blev ramt af hiv og/eller hepatitis C, og det samme er der brug for til deres pårørende/efterladte. Rapporten konkluderer også, at det skal være staten, der påtager sig dette ansvar anno 2009 og frem. De engelske blødere fik aldrig en retssag. De overlevende og deres pårørende blev henvist til fonde, hvor den engelske stat skød penge ind. Også i andre lande har blødersagen rullet, og nogle steder blev der etableret forskellige former for kompensationsordninger. De danske politikere påtog sig faktisk tilbage i 1995 både et moralsk og et økonomisk ansvar for den danske bløderskandale, og der blev givet individuel kompensation til de hiv-smittede. Endvidere blev der afgivet en erklæring om Blødersagens politiske konsekvenser. Heri anser Folketingets partier og regeringen sig for at have en moralsk forpligtelse til at strække sig vidt for at nå en politisk set acceptabel løsning på de hiv-smittede bløderes situation. Det var denne erklæring, der dannede baggrund for skabelsen af Blødererstatningsfonden. Alligevel står vi nu midt i en kamp for at sikre, at staten og politikerne stadig kan leve op til denne forpligtelse. Baggrunden er jo den glædelige, at der stadig er overlevende fra den tragiske skandale. Men baggrunden er også den triste, at det er en daglig udfordring for den enkelte at skulle mestre to eller tre alvorlige, kroniske sygdom på samme tid: Blødersygdom, hiv-smitte og, for de fleste vedkommende, også hepatitis C. Komplikationerne er mange, både fysisk og psykosocialt. Bløderforeningens udgangspunkt er naturligvis, at nutidens politikere har samme opfattelse som dem, der bestemte tilbage i 1995: At de hiv-smittede bløderes særlige behov skal kunne imødekommes. Det er ikke helt dét, vi har hørt fra Sundhedsministeren endnu. Vi ser frem til at skabe forståelse for, at der fortsat er brug for Blødererstatningsfonden. Læs mere om mødet med Sundhedsministeren på

4 4 BløderNyt vil gerne tage emner op af aktuel interesse for medlemmerne, og vi lader os blandt andet inspirere af debatten på Her efterspurgte en familie med et bløderbarn med inhibitor sidst i 2008 andres erfaringer. Det har givet anledning til denne artikel. Inhibitor set i bakspejlet Emil fra tiden med inhibitor. foto:privat Emil fik konstateret blødersygdom, da han var et år gammel. Få måneder efter fik han også konstateret inhibitor. Derefter fulgte et år med masser af medicin, hospitalsophold og konstant overvågning. BløderNyt har bedt Emils mor, Anja Larsen, om at se tilbage på forløbet. Af Lærke Gade Bjerregaard Emil har sandsynligvis haft inhibitor lige fra han begyndte at få blødermedicin som etårig. Hans mor, Anja Larsen, mener, at sygehuspersonalet trods en mistanke ventede lidt med at orientere familien om inhibitoren, for at den ikke skulle gennemgå to store kolbøtter på en gang både at finde ud af, at Emil var bløder, og at han ikke umiddelbart kunne behandles for sygdommen. Inhibitoren blev konstateret, fordi Emil trods faktormedicin havde mange blødninger, og især omkring hans port-a-cath (venekateter) var det slemt. Det blev da også fjernet, da inhibitoren var konstateret. I stedet fik han medicin gennem en slange også placeret i brystet (centralt venekateter, se forsiden). Ny hverdag Anja Larsen var glad for, at de to diagnoser blødersygdom og inhi- bitor ikke kom samtidig, for det var barsk at finde ud af, at han også havde inhibitor. Familien fandt dog ud af at håndtere situationen og fik hurtigt en ny hverdag til at fungere. Den nye hverdag var præget af en lang række hospitalsbesøg og -ophold. I lang tid kørte familien hver anden dag fra Slagelse til Rigshospitalet for at Emil kunne få de store mængder faktormedicin, der var nødvendige i forsøget på at behandle inhibitoren.

5 Fakta om inhibitor INHIBITOR 5 Inhibitor Inhibitor er, når kroppen danner antistoffer mod blødermedicin, eller nærmere bestemt mod størkningsfaktoren. Kroppen registrer, at der er tale om fremmed stof, og immunsystemet forsøger at bekæmpe det. Antistofferne betyder, at faktormedicinen ikke virker og derfor ikke kan forebygge eller standse blødninger. Risiko Blødere med hæmofili A eller B i svær grad har gennemsnitligt omkring 30 procents risiko for at udvikle inhibitor. Da genetiske forhold har betydning for udviklingen af inhibitor, kan den enkelte bløder have større eller mindre risiko. Blødere i mild og moderat grad har generelt mindre risiko for at udvikle inhibitor, da kroppen selv har større andel af faktor i blodet og derfor har mindre tendens til at anse størkningsfaktoren som fremmed. Der er undersøgelser, der tyder på, at profylaktisk behandling kan mindske risikoen for at udvikle inhibitor, men det er endnu ikke helt bekræftet i videnskabelige undersøgelser. Behandling Man behandler inhibitor ved regelmæssigt at give meget høje doser faktormedicin, indtil kroppen accepterer størkningsfaktoren, og medicinen begynder at virke igen. Det er ikke muligt at forebygge blødninger under inhibitor, men det er muligt at standse blødninger med visse medicintyper (NovoSeven og Feiba). Prognose Det er meget forskelligt, hvor længe inhibitor varer, før behandlingen virker. Nogle har inhibitor i få måneder andre i flere år. I ganske få tilfælde er det ikke muligt at bekæmpe antistofferne, og inhibitoren må betragtes som kronisk. Kilde: Professor og overlæge Stefan Lethagen, Center for Hæmostase og Trombose, Rigshospitalet Dertil kom en del indlæggelser, hver talet. I stedet gik hun hjemme på gang Emil havde fået en blødning og en paragraf 29 (nu paragraf 42, der skulle indlægges for at få medicin, omhandler tabt arbejdsfortjeneste, der kunne standse blødningerne. Et red.). Emil kom dog i vuggestue. simpelt fald fra en trehjulet cykel, Ellers var jeg blevet sindssyg. hvor en finger blev forvredet, kunne Man var nødt til at holde øje med betyde indlæggelse i tre dage. ham hele tiden. Man kunne ikke gå ind i et andet rum, for hvis han Vuggestue faldt, skulle man vide, hvad der var Anja Larsen havde ikke noget job på sket, og hvor meget han kunne have det tidspunkt, og det fik hun heller slået sig. Der var hårdt, så det var ikke så længe inhibitoren varede, nødvendigt, at han også kom i vuggestue, fortæller Anja fordi Emil så ofte skulle på hospi- Larsen. I vuggestuen blev der ansat en medarbejder, der kunne holde Emil under konstant overvågning for at forhindre fald og slag og reagere på blødninger. Bekymring for led Familien var ikke præget af frygt for blødningerne her og nu, for Anja Larsen og hendes mand syntes, at de havde mulighed for at håndtere dem. Men de havde deres bekymringer om Emils led på længere sigt, fordi han på grund af inhibitoren ikke kunne modtage forebyggende behandling. Derfor sagde de også ja, da de efter et års resultatløs behandling for inhibitoren fik tilbudt en ny behandling. Denne behandling bestod i at give en anden type medicin, der dog ikke var rekombinant. Med blødersagen i baghovedet gav det anledning til nogle bekymringer, men omvendt var bekymringerne over, at Emil blev ved med at have inhibitor større. Et eller andet skulle der gøres, for at han kunne få en normal hverdag, forklarer Anja Larsen. Og medicinskiftet virkede. Kort tid efter at Emil var sat på den nye medicin forsvandt inhibitoren. Herefter fortsatte Emil med at modtage den nye medicin et halvt år, og kom så tilbage på rekombinant faktormedicin, der nu virkede uden at Emil udviklede inhibitor. Inhibitorens betydning Anja Larsen er godt klar over, at de havde en hårdere start på tilværelsen som bløderfamilie end så mange andre. Det kunne hun blandt andet observere, når familien deltog i Bløderforeningens forældre-børn seminarer.

6 6 INHIBITOR Familien havde flere hospitalsindlæggelser og nogle andre problemer end almindelige bløderfamilier. På sin vis kom inhibitoren også til at influere på familiens liv ud over selve det år, hvor den stod på. Anja Larsen og hendes mand, Klaus, valgte for eksempel ikke at få flere børn end Emil. Familien blev tilbudt at forsøge graviditet via ægsortering, fordi der var øget risiko for, at et eventuelt bløderbarn også ville udvikle inhibitor. De valgte at sige nej tak, fordi de på grund af de mange hospitalsophold under inhibitoren ikke orkede flere behandlinger og sygehusbesøg. Svært ved konflikter Anja Larsen mener også, at Emil på grund af den ekstra overvågning i vuggestuen fik sværere ved at håndtere konflikter efterfølgende. Alt var beskyttet for ham. Han kom ikke op at skændes med andre børn, for så blev han flyttet. Han var vant til, at voksne løste problemerne for ham, og det blev han ved med at forvente, fortæller hun. I dag er Emil 11 år gammel, og her ni år efter er året med inhibitor kommet godt på afstand og fylder ikke længere i familiens liv. Men tanken om inhibitor ligger ikke langt væk, og for eksempel blev Emil hurtigt tjekket for inhibitor, da han for halvandet år siden havde mange uprovokerede blødninger. Inhibitoren betyder ikke noget i dag, men det sidder i baghovedet: Hvad hvis medicinen holder op med at virke? For det håber man jo på ingen måde, siger Anja Larsen afslutningsvis. Emil er i dag 11 år gammel og fri for inhibitor. Spørg Anja Larsen Gå ind på debatten på www. bloderforeningen.dk og spørg Anja Larsen om familiens inhibitorerfaringer. Anja Larsen vil svare på spørgsmål i april-maj foto:privat Creutzfeldt-Jakob sygdom For første gang er der fundet spor af Creutzfeldt-Jakob sygdom den menneskelige variant af kogalskab hos en bløder. Der er tale om en ældre, engelsk mand, der døde af en anden årsag. Ved en obduktion fandt man ud af, at han havde sygdommen dog uden nogen sinde at have udviklet symptomer på den. De engelske myndigheder skønner efterfølgende, at den afdøde bløder formentlig har fået sygdommen via plasmabaseret blødermedicin produceret på engelsk blod. Professor Jørgen Ingerslev fra Center for Hæmofili og Trombose på Skejby Sygehus udtaler i den forbindelse: Jeg anser stadig danske bløderes risiko for at kunne blive smittet med BSE (kogalskab, red.) for at være yderst ringe eller ikkeeksisterende. Danmark har modsat så mange andre lande ikke oplevet noget tilfælde af BSE hos mennesker og kun ganske få hos køer. England er et epidemisk område med hensyn til BSE, og her er omkring 170 mennesker døde af BSE i alt. Næsten alle har modtaget smitten ved at spise kød fra køer med sygdommen, nogle få er smittet via transfusion af blodkomponenter. Danmark har, så vidt jeg har kunnet erindre og efterspore, aldrig anvendt plasmaprodukter fra England. Der kan læses mere om problematikken i forhold til blødere på Verdensorganisationens hjemmeside: De engelske læger og myndigheder vil orientere bredt, efterhånden som mere viden fremkommer.

7 bemanding 7 Dem kan du møde på hæmofilicentrene lige nu Center for Hæmostase og Trombose, Rigshospitalet Center for Hæmofili og Trombose, Århus Universitetshospital, Skejby Foto: Lærke Gade Bjerregaard Stefan Lethagen professor, overlæge Sverker Nystedt læge, vikar indtil 1. september Kommer fra Trombosecentret i Malmø Marek Zak børnelæge (på centret onsdage) Lise Colstrup sygeplejerske Helene Schønheyder sygeplejerske Jeanette Perlt sekretær Siden januar 2008 har du kunnet møde sygeplejerske Helene Schønheyder til hæmofilibehandling på Rigshospitalet. Centret håber at kunne ansætte en ny fast afdelingslæge per 1. september Dertil er en sekretærstilling i øjeblikket ledig, hvilken forventes besat inden længe. Centret har i over et år været sammenlagt med Trombosecenteret i Gentofte. Centeret håber, at sammenlægningen også bliver gennemført fysisk i løbet af 2009, men en endelig dato er endnu ikke klarlagt. Når dette sker, vil fire overlæger, to sygeplejersker, to bioanalytikere og fem sekretærer flytte til Rigshospitalet til den nye fælles Hæmatologisk Klinik 4. Foto: Privat Lone Hvitfeldt Poulsen overlæge med ansvar for hæmofilicentret Helle Holm Sylvest hæmofilisygeplejerske Anne-Mette Hvas ledende overlæge i Klinisk Biokemisk Afdeling med faglig tilknytning til hæmofilicentret Susanne Klit Sørensen projektsygeplejerske Anna Bundgaard Nielsen sekretær Annette Hansen sekretær Ilse Kjær sekretær Professor Jørgen Ingerslev har valgt at trække sig tilbage fra det kliniske arbejde for at være fuldtidsprofessor. Han vil således fokusere på forskning og ikke længere have konsultation med patienter. Børnehæmofilicenter Vest, Århus Universitetshospital, Skejby Niels Clausen overlæge Birgitte Klug overlæge Carsten Heuck overlæge Bente Lübker sygeplejerske Inger Adamsen sygeplejerske Lone Hvitfeldt Poulsen er per 1. april 2009 udnævnt til overlæge på Center for Hæmofili og Trombose, Skejby Sygehus.

8 8 behandling Europæisk kamp for ordentlig behandling Der er stor forskel på den bløderbehandling, der tilbydes rundt om i Europa. Nu er der udviklet 10 principper for europæisk bløderbehandling, som gerne skal være med til at sætte en fælles, høj standard. De 10 principper blev underskrevet ved en højtidelighed i Bruxelles i januar måned, hvor bestyrelsesmedlem Jacob Bech Andersen deltog. Af Jacob Bech Andersen Optimal bløderbehandling er langt fra en selvfølge i hele Europa, og selvom et land er medlem af EU, betyder det ikke nødvendigvis, at livet som bløder er rart i det givne land. Faktisk er forskellen på bløderbehandlingen i to EU-lande som eksempelvis Rumænien og Danmark så stor, at der i princippet er tale om to forskellige sygdomme. Ifølge EHC (den europæiske sammenslutning af bløderforeninger) dør hele 90 procent af Rumæniens bløderpatienter som følge af deres sygdom. 90 procent! Den lader vi lige stå et øjeblik. Foto: Tem Folmand Principper for god behandling Rumænien er langt fra det eneste EU-land, der kan præsentere alarmerende tal om bløderbehandling. Set i det lys er der brug for fælles, høje standarder i Europa. En række europæiske hæmofililæger heriblandt danske Jørgen Ingerslev har udviklet 10 europæiske principper for bløderbehandling, hvilke blev offentliggjort i tidsskriftet Haemophilia i De 10 principper er blevet adopteret af organisationen EAHAD den europæiske sammenslutning for sundhedspersonale, der arbejder med blødersygdom. Siden er de også blevet godkendt af EHC, og i januar 2009 blev de underskrevet ved en De ti europæiske principper for bløderbehandling i korte træk: 1. Central organisering af bløderbehandlingen i hvert land med støtte til lokale/regionale centre. 2. nationale registre med oplysninger om bløderpatienterne. 3. de nationale/regionale behandlingscentre skal kunne tilbyde omfattende kontrol og behandling (såkaldt Comprehensive care ). 4. Partnerskab mellem læger, patienter og offentlige myndigheder skal sikre leverancen af både medicin, behandling og kontrol. 5. Sikker og effektiv behandling på optimalt behandlingsniveau. 6. hjemmebehandling, herunder leverancer af medicin til hjemmet. 7. Profylaktisk (forebyggende) behandling. 8. omfattende kontrol og behandling inklusiv koordination samt mulighed for døgnbehandling. 9. optimal behandling af inhibitor. 10. Fokus på uddannelse af specialister og forskning. Læs mere på

9 behandling / LANDSindsamlingen 9 højtidelighed i Europaparlamentet i Bruxelles. Pres på landene De europæiske principper for bløderbehandling ( European principles of Haemophilia Care ) skal bruges til at lægge pres på først EU-landene og derefter resten af de europæiske lande, således at behandlingssituationen gradvist kan forbedres. Som udgangspunkt har EU ikke bemyndigelse til at tage direkte sundhedspolitiske beslutninger som at forlange, at eksempelvis alle blødere i Europa skal have adgang til hjemmebehandling. Men dokumen- tet skal ses som en fælles erklæring om, at det ikke er acceptabelt, at hæmofili er en sygdom, man dør af et sted i Europa. Professor Alessandro Gringeri fra EHCs medicinske udvalg udtalte i forbindelse med præsentationen af principperne i Bruxelles: Det er jo ikke, fordi vi beder om månen med de her guidelines til god behandling. Vi beder blot om almindelig anstændighed og samarbejde på tværs af det europæiske fællesskab. Som italiener må jeg i hvert fald spørge mig selv, om det kan passe at italienske patienter har det godt og næsten problemfrit, mens blødere dør på den anden side af grænsen. Underskrift af parlamentsmedlemmer Ved præsentationen i Bruxelles skrev også en lang række europaparlamentarikere under på de ti europæiske grundprincipper. Jeg er sikker på, at de retningslinjer, som er blevet annonceret i dag for god bløderbehandling, vil blive et historisk skridt på vej mod bedre forhold for alle blødere i Europa, lød det blandt andet fra det slovakiske parlamentsmedlem Miroslav Mikolásik, der også er læge. Tak for indsatsen! Landsindsamlingen for 2008 er slut og Bløderforeningen vil herigennem sende en stor tak til alle jer 49 medlemmer, der tog en tørn med og solgte skrabelodder til fordel for foreningens arbejde. Foto: nordvangskolen Af Susan Langkilde LÆS1 fra Nordvangskolen i Glostrup solgte igen i år flest lodder. Traditionen tro er der præmie til de bedste sælgere. Fra medlemmernes side er det Tem Folmand, der har solgt bedst med hele 210 lodder på den gode samvittighed. Vi siger tak til Tem og kvitterer med et gavekort. Blandt skolerne er det nærmest blevet en fast tradition at klassen LÆS1 fra Nordvangskolen i Glostrup løber af med sejren som den bedst sælgende klasse var ingen undtagelse, og eleverne solgte denne gang 50 lodder per elev. Præmien var en fælles udflugt for hele klassen med biograftur og McDonald s-besøg på menuen. I alt 26 skoleklasser deltog i salget. Vi håber, at endnu flere af jer vil være med til at sælge skrabelodder for Bløderforeningen til efteråret, når Landsindsamlingen for 2009 går i gang.

10 10 sommerlejr Vil du med på sommerlejr? Traditionen tro byder Bløderforeningens sommerlejr på ni dage med sjov og hæsblæsende aktiviteter for børn og unge med blødersygdom. Så er det tid for tilmelding til Bløderforeningens årlige sommerlejr. I år tager vi til Flakkebjerg Efterskole nær Slagelse. På skolen er der rig mulighed for fysisk udfoldelse. Der er nemlig både fodboldbane, volleyballbane, skateboardbane og gymnastiksal. Der er også biograf, bålplads, schelter, billard og bordfodbold. Skolen ligger cirka 12 km fra den dejlige Kobæk Strand. Deltagere Sommerlejren er for børn og unge i alderen 7-17 år. Der er plads til 25 deltagere. Som hovedregel vil blødere i svær grad altid få plads på turen. Børn og unge med hæmofi i moderat eller mild grad, von Willebrands sygdom eller ITP kan også deltage, hvis der er overskydende pladser. Tidspunkt Lejren finder sted 27. juni 5. juli 2009.! Deltager Navn: Cpr-nummer: Gade: Postnummer: By: Telefon: Forældre Navn (mor): Tlf. arb. (mor): Mobil nr. (mor): Navn (far): Tlf. arb. (far): Mobil nr. (far): Blødersygdom (sæt kryds) q Hæmofili A q Hæmofili B q Von Willebrand q ITP q Anden blødersygdom (angiv hvilken) Sværhedsgrad (sæt kryds) q Mild (5-45%) q Moderat (1-5%) q Svær (under 1%) Transport (sæt kryds) q Jeg sørger selv for transport til Flakkebjerg Efterskole q Jeg ønsker at deltage i den fælles togtransport, som Danmarks Bløderforening arrangerer (til og fra henholdsvis Århus Banegård og Københavns Hovedbanegård) Har du deltaget i sommerlejren før? (sæt kryds) q Ja q nej Er der noget, du ikke kan/må spise? Andre bemærkninger Medicin (sæt kryds) q Bruger du anden medicin end faktor? Hvis ja, angiv hvilken mod hvad

11 SoMMERlEJR / FAR og Søn 11 Tilmelding Tilmelding til sommerlejren skal ske til Susan Langkilde i Bløder- FoTo: TEM FolMAnd foreningen senest den 18. april Du kan tilmelde dig på telefon eller på mail: bloderforeningen.dk. Du kan også tilmelde dig via vores hjemmeside Alle tilmeldte får tilsendt et brev med nærmere informationer i løbet af maj måned. Betaling Prisen for deltagelse i sommerlejren er kr., som skal betales senest den 19. maj Indbetaling foretages til foreningens bankkonto nummer: Du skal selv søge din kommune om at få udgiften dækket, så husk at kontakte din kommune i god tid inden betalingsfristen. Hvis du har spørgsmål, er du velkommen til at kontakte Bløderforeningens socialrådgiver Birte Steffensen på telefon eller mail Voksne på lejren De voksne på lejren er lejrchef Tem Folmand og børnepasserne, som er pædagoger og pædagogstuderende. Derudover er der en sygeplejerske til stede under hele sommerlejren, som blandt andet vil sørge for stikkeundervisningen. Yderligere information Kontakt Susan Langkilde i Bløderforeningen på telefon eller lejrchef Tem Folmand på telefon , hvis du har spørgsmål. Far & Søn på nye eventyr I bedste Bubber & BS-stil tager vi igen ud i den danske vildmark. Dog må vi denne gang klare os uden jægersoldat, når vi i kano drager op ad Suså, som ligger nær Næstved. Turen vil strække sig fra fredag til søndag, hvor vi vil padle hver dag og overnatte på åens opholdssteder. De kan være ganske primitive, så vi må hver især finde vores indre jægersoldat frem for at overleve. Der vil også være opgaver og konkurrencer i løbet af weekenden, så vi vil blive stærkt sammentømrede på kryds og tværs. I bund og grund handler det om at få en fantastisk weekend sammen med sin knægt. Væk fra mors beskyttende arme og ud at få en oplevelse, man tænker tilbage på i meget lang tid. Hvem kan deltage: Drenge mellem 7 og 17 år med hæmofi, Von Willebrands sygdom eller ITP og deres fædre. Pris: kr. 250,- per par. Dato: Den juni Tilmeldingsfrist 22. april Pladserne fordeles efter først-til-mølle princippet. Ved eventuelle spørgsmål, så ring til Tem Folmand på mobilnummer

12 12 UNGEARRANGEMENT Åreladning og pilatesbolde Ti unge blødere fra hele landet mødtes lørdag den 7. februar i København til en spændende dag med gys og gru, fysisk aktivitet og ikke mindst julehygge! Dagen var arrangeret af Bløderforeningens ungegruppe. Af Camilla Trihøj Nielsen Dagens første indslag var en guidet rundvisning på Medicinsk Museion, som har til huse i det oprindelige Kongelige Kirurgiske Akademi, stiftet af Kong Christian VII i På rundvisningen fik vi fortalt historier fra medicinens og kirurgiens historie. Godt man ikke levede dengang! Disse historier fra gamle dage var bestemt ikke for sarte sjæle, og det siges, at der per rundvisning normalt er én af de tilhørende, der besvimer! Dette skete dog ikke for nogen af os unge blødere selvom det var tæt på, da talen faldt på ældre, bizarre, kirurgiske metoder, blodige åreladninger, medicinfremstilling af hjernemug og menneskefedt, det hvide snit eller hvorledes forholdene på hospitalerne var engang. Tanken faldt naturligt på, at det var godt, at man ikke levede som bløder dengang. If you don t use it you lose it Efter rundvisningen på Medicinsk Museion trængte vi vist alle til lidt frisk luft og spadserede derfor til Bløderforeningens lokaler på Frederiksholms Kanal. Her blev der serveret både lidt sundt og sødt til ganerne. Herefter ventede et spændende foredrag ved fysioterapeut Claus FOTO: Ronni Trihøj Nielsen Rigtige mænd læser brugsanvisningen, før de går i gang. Seneca Nielsen om sund kost, og om hvordan man holder sine muskler og led i topform. Dette er også rigtigt vigtigt som bløder, blandt andet for at mindske risikoen for muskel- og ledblødninger. Spørgsmålet angående træning og skadesbehandling specifikt for blødere blev også diskuteret. Hovedpointen var, at kroppen er bygget til bevægelse og If you don t use it you lose it. Der blev herefter tid til fysiske øvelser, hvor vi blev instrueret i nogle gode grundøvelser for hele kroppen. Her fik vi lidt sved på panden og samlede derved en god appetit til middagen. Åreladninger er ikke for sarte blødersjæle. FOTO: Ronni Trihøj Nielsen Julen varer Julen varer lige til påske. Sådan er teksten i en gammel dansk julesang, og dette tog vi helt bogstaveligt. Derfor nød vi midt i februar måned en ni retters julefrokostmenu til tonerne af sød julemusik. Julestemningen blev fundet frem for en stund, og der blev spist godt af al den lækre julemad.

13 ungearrangement / FOND 13 Snakken rundt om bordet var munter og gik på kryds og tværs. Der blev både plads til at tale om de erfaringer, man har som bløder og en masse mere uformel snak og hygge. Det sociale element af at mødes med andre unge blødere er helt unikt. Selv om man ikke kender hinanden særligt godt på forhånd, så er der alligevel en umiddelbar forståelse for hinanden. Derfor kan vi, der var til stede til dette sjove og spændende arrangement, kun opfordre andre unge blødere fra foreningen til at bakke op om initiativerne fra ungegruppen og deltage i kommende arrangementer. Det er utroligt givende, både fagligt og ikke mindst socialt, at være sammen med andre som en selv. En god måde at samle appetit til den efterfølgende julemiddag. FOTO: Ronni Trihøj Nielsen Fødselsdagsfond støtter indiske bløderfamilier Da Bløderforeningens formand Terkel Andersen fyldte 50 år i 2007 ønskede han ikke gaver. I stedet ønskede han, at folk satte penge ind på en konto, der skulle gå til at støtte bløderfamilier i Indien. Der blev i alt sat næsten kr. ind. Pengene er godt i gang med at blive brugt til at styrke indiske bløderfamilier. Pengene fra Terkel Andersens fond bliver fordelt i samarbejde med den indiske bløderforening, HFI, som Danmarks Bløderforening har haft et langt og tæt samarbejde med via foreningens projekter i Indien. Pengene bliver brugt over en årrække. I 2008 blev de blandt andet brugt til kurser for kvinder, der er bærere af blødersygdom og mødre til bløderbørn. Her har kvinder haft mulighed for at høre om bløderbehandling og psykosociale emner. At målrette aktiviteter til kvinderne er ofte en god måde at hjælpe bløderfamilier i Indien, hvor mødrene er de primære omsorgspersoner for bløderbørnene. Der er kommet mange møder ud af pengene i Calcutta alene således ni møder med op til 12 deltagere på hvert. Møderne har ikke bare været brugt til information, men har også skabt et solidarisk netværk og selvhjælpsmiljø, hvor kvinderne hjælper hinanden og sammen organiserer indsamling af penge til børnenes behandling. Derudover er pengene blevet brugt til regionale lejre for blødere og workshops om fysioterapi. I Indien, hvor de medicinske behandlingsmuligheder er begrænsede, spiller fysioterapi en stor rolle, da det ofte er den nemmeste og eneste mulighed, der er for at forebygge og lindre skader opstået ved blødninger i led med videre. I 2009 vil penge fra Terkel Andersens fond fortsat støtte møder og psykosociale aktiviteter. FOTO: Lise Johansen

14 14 forældre-børn seminar / BLØDERSAG Forældre-børn seminar Kom til seminar den september 2009 i Korsør, hvor Bløderforeningen slår dørene op for alle børn med blødersygdom/itp, deres forældre og raske søskende. Årets forældre-børn seminar afholdes på Korsør Vandrehjem, Svenstrupgaard. På grund af børnenes store aldersspredning på 0-18 år er det foreløbige program delt op i workshops med mulighed for at fokusere på relevante områder: Medicinering uden port-a-cath. Kan jeg også lære det? Instruktion og øvelser i medicinering direkte i venerne. Oplæg ved børnepsykolog. Hvordan hjælper/støtter vi vores store og små bløderbørn? ITP workshop/erfaringsudveksling Derudover vil Tem Folmand holde et oplæg om sommerlejren, hvor der vil være plads til spørgsmål og debat. Weekendens aktive indslag er et besøg i Korsør Svømmehal, som er reserveret til seminarets deltagere. Mindre ændringer i programmet kan forekomme. Seminaret er en rigtig god anledning til at opbygge et netværk og udveksle erfaringer med andre familier i samme situation. Det er meget vigtigt, at både forældre med små og store børn tilmelder sig, så alle aldersgruppers interesser repræsenteres. Det koster kr ,- pr. husstand, at deltage i seminaret. Beløbet dækker overnatning, seminar, børnepasning og fuld forplejning. Afhængig af antallet af deltagere vil enkelte familier kunne risikere at få tildelt værelser med delt bad og toilet. Tilmelding kan foregå via foreningens hjemmeside senest den 1. juli For yderligere oplysninger: Kontakt Susan Langkilde på telefon eller via mail Den engelske blødersag I 2008 blev der i London gennemført en række offentlige høringer om den engelske og skotske blødersag. Ligesom i Danmark blev mange engelske og skotske blødere i 1980erne smittet med hiv og hepatitis C gennem deres medicin. Der blev aldrig gennemført en retssag i denne forbindelse, og staten påtog sig heller aldrig et økonomisk ansvar for hverken overlevende, efterladte eller pårørende. De har gennem årene måttet ty til private fonde og andre løsninger. Høringerne i 2008 blev til i et samspil mellem den engelske bløderforening, den skotske bløderforening og en række engelske politikere. Der var ikke tale om officielle høringer, men de har alligevel fået ganske megen opmærksomhed. Nu er der udkommet en rapport fra høringerne, og konklusionerne er mange og klare. Det anbefales blandt andet at: alle hiv- og hepatitissmittede blødere får gratis adgang til omfattende behandling, herunder fysioterapi og en række støtteforanstaltninger. Staten i fremtiden yder økonomisk støtte til de overlevende og deres pårørende. Læs mere om høringerne og rapporten på

15 bløderbehandling 15 Hvordan går det på centrene og med behandlingen? I de seneste numre af Blødernyt har man blandt andet kunnet læse om problemer med bagvagten på Center for Hæmofili og Trombose i Skejby samt om plads- og fusionsproblemer på Center for Hæmostase og Trombose på Rigshospitalet. Her følger en status over udfordringerne i henholdsvis Århus og København. Af Lene Jensen Århus: Stadig muligt at få fat i bagvagt I efteråret 2008 meddelte hospitalsledelsen på Århus Universitetshospital, Skejby, at man som led i nødvendige besparelser ville nedlægge den såkaldte bagvagtsfunktion på Center for Hæmofili og Trombose. Konsekvensen ville være, at der fra 1. januar 2009 ikke ville være adgang til at konsultere en specialist, når en bløder fik brug for behandling uden for normal arbejdstid. Bløderpatienter ville ikke have et sted at henvende sig, og de vagthavende læger ville ikke have mulighed for at kontakte en specialist i hæmofili. Danmarks Bløderforening har naturligvis protesteret over denne markante forringelse, som ville kunne bringe vestdanske bløderpatienters liv i fare. Foreningen har både gjort indsigelser over for hospitalsledelsen på Århus Universitetshospital, Skejby, og over for Sundhedsstyrelsen. Den gode nyhed er, at bagvagten stadig fungerer, selvom vi har passeret den 1. januar. Hvis man har brug for en specialist, ringer man ikke forgæves heller ikke selvom det er uden for normal arbejdstid. Vores synspunkt er således blevet imødekommet. Bagvagten har ikke fundet sin endelige facon, og der forhandles stadig herom på Århus Universitetshospital. Vi vender tilbage og beskriver den endelige ordning, når den er på plads både på hjemmesiden og her i BløderNyt. København: Bedre rammer på vej? Centret for Hæmostase og Trombose fungerer inden for snævre fysiske rammer. Ydermere har det hidtil heddet sig, at den planlagte fusion med Trombosecentret på Gentofte Sygehus ikke har kunnet lade sig gøre på grund af manglende plads. Bløderforeningen har over for Rigshospitalets ledelse gjort opmærksom på det helt utilfredsstillende ved disse forhold. Vi har også tilbudt at medvirke til at monitorere indsatsen for at få et klart billede af om tingene fungerer tilfredsstillende i de nuværende rammer. Rigshospitalet tog positivt imod vores henvendelse, og vi blev stillet i udsigt, at foreningen inddrages i den videre udvikling. Seneste nyt i sagen er, at centret håber, at den fysiske sammenlægning kan finde sted allerede senere i 2009, men det er vigtigt at understrege, at intet endnu er fastlagt. Bløderforeningen vil fortsætte med at søge indflydelse på organiseringen af behandlingen og dens indhold på begge centre. Bløderforeningen sætter fokus på fremtidens behandling I 2009 har Bløderforeningen valgt at sætte særligt fokus på fremtidens behandling af blødersygdomme. Både for at kunne varetage vore medlemmers interesser på bedst mulige vis og for samtidig at være en attraktiv sparringspartner for centrene. For at blive klogere på moderne bløderbehandling sætter en delegation i efteråret kurs mod det meget velrenommerede hollandske center for blødersygdomme van Creveld Klinikken i Utrecht, Holland. Klinikken er blandt andet kendt for at tilbyde en høj grad af comprehensive care, som betyder omfattende behandling på tværs af fagdiscipliner, for eksempel læger, sygeplejersker, ortopæder, fysioterapeuter, tandlæger, socialrådgivere med flere. Studieturen planlægges at finde sted i oktober måned. Udover deltagere fra Bløderforeningen inviteres også repræsentanter fra centrene samt medicinalindustrien.

16 16 kvindetur Kunst og kvinde-til-kvinde Fælles kulturel oplevelse. Ild i pejsen. En god forsamling kvinder med lyst til at tale og dele erfaringer. Kvindelige blødere og bærere satte igen samtale og fællesskab på dagsordenen til den årlige kvindetur i efteråret Af Naja Skouw-Rasmussen Midt i Næstved ligger et smukt bindingsværkshus som udgjorde rammerne for Kvindeturen Det var ligesom at træde tilbage i tiden med skæve gulve og vægge, hvor alting knirkede og den spruttende ild i pejsen satte prikken over i et. Nye og velkendte ansigter En hyggelig atmosfære var allerede fremherskende inden deltagerne kom, og den blev kun yderligere forstærket af gensynsglæden blandt nogle af de tidligere års deltagere. De nye deltagere blev hurtigt opslugt i stemningen. Alle var nu samlet, og en weekend med hygge og samvær uden repræsentation af y-kromosomer var begyndt. Efter lidt small-talk og en kort præsentation af alle deltagerne fik vi en imponerende frokost. Næste punkt på programmet var en tur til Rønnebæksholm Gods, hvor en guide stod klar. Kunstudstilling Rønnebæksholm er en herregård lidt uden for Næstved og er i dag blevet omdannet til et kunst- og kulturcenter. Vi fik en meget interessant omvisning i deres aktuelle kunstudstilling med malerier og skulpturer af Leif Madsen, en naturalist hvis inspiration kommer fra hans egen have i Næstved-området. Malerierne var i kraftige farver, og man blev fuldstændig opslugt af billedernes intensitet. Skulpturerne var meget spidsfindige, idet de var støbt ud fra allerede kendte ting. For eksempel havde broccoli lagt form til et broccolitårn. Fantasien blev virkelig sat i gang. Tale ikke snakke Besøget på Rønnebæksholm sluttede af med te, kaffe og kage i deres lille cafe, inden vi tog tilbage til Hotel Kirstine mættet af både kunst og kage. Resten af eftermiddagen blev brugt til et af de væsentligste formål med turen: At tale med hinanden. Det er vist kun papegøjer, der snakker. Alle deltagerne på kvindeturen var enten blødere eller bærere, hvilket skabte et helt specielt forum. Der var mulighed for at udveksle erfaringer og dele nogle af de oplevelser kun kvinder bliver udsat for. Kun kvinder har en livmoder og er derfor udsat for månedlige prøvelser, ligesom de af samme årsag har den vidunderlige mulighed for at viderebringe liv. Samtalen kom også ind på, hvad næste års kvindetur skal indeholde, og jeg kan godt røbe, at næste års program vil være rigtig kvinde-agtigt. Så hold øje med tilmeldingen. Vi afsluttede en begivenhedsrig dag med en dejlig middag og en hyggelig aften, hvor alle samtaleemner var repræsenterede. På gensyn Søndagen viste sig at være kedelig grå og trist, men kun udenfor. Inden døre var stemningen nemlig uforandret, og weekenden havde været en succes. Det var tid til at sige farvel og på gensyn til næste års kvindetur eller måske et andet arrangement i Bløderforeningen.

17 PROJEKTER 17 Gang i foreningens projekter Som det vil være trofaste læsere af BløderNyt bekendt, påbegyndte Bløderforeningen sidste år to større projekter rettet mod henholdsvis ældre blødere og blødere smittet med hiv og/eller hepatitis C. De to projekter er nu godt i gang her følger en status. Af Lene Jensen Bløderliv i forandring ældre blødere Dette projekt, der finansieres af såkaldte satspuljemidler fra Velfærdsministeriet, handler om de ældre bløderes muligheder og udfordringer. Målsætningen er for det første at finde frem til, hvad blødere over år oplever som et godt liv og for det andet at identificere, hvad der skal til for at realisere dette liv. Status på projektet er, at vi i november 2008 til januar 2009 gennemførte en spørgeskemaundersøgelse blandt de godt 60 blødere, der er over 45 år, og som har hæmofili i svær grad eller von Willebrands sygdom, type 3. Spørgeskemaerne blev sendt ud via hæmofilicentrene på henholdsvis Rigshospitalet og Århus Universitetshospital, Skejby. Også blødere, som ikke er medlemmer af Bløderforeningen, har deltaget i undersøgelsen. De fleste har svaret mange tak for det! Alle er sikret anonymitet, og Bløderforeningen har ikke adgang til de enkelte besvarelser. Analysen af svarene foretages af professor Jakob Bjørner, der er konsulent på undersøgelsen. I forbindelse med spørgeskemaerne var der mulighed for at melde sig til yderligere deltagelse i undersøgelsen. I løbet af april måned taler vi med de 16, der har meldt sig til dette. Vi vil spørge nærmere ind til en række forhold i dagligdagen samt til forventninger til fremtiden. På denne baggrund prøver vi at identificere de barrierer, de ældre blødere oplever i forhold til at leve et aktivt liv. Næste skridt, der tages i andet halvår af 2009 og i 2010, bliver at finde ud af, hvordan barriererne kan overkommes. Vi håber, at projektet med tiden kan danne baggrund for andre aktiviteter og tilbud til blødere over 45 år, herunder mere fokus på tilbud om rehabilitering. Foreningen vil også søge samarbejde med andre europæiske bløderforeninger for at udvikle viden og tiltag målrettet ældre blødere. I sekretariatet er det fortrinsvis direktør Lene Jensen, social- og sundhedspolitisk konsulent Kirsten List Larsen samt studentermedarbejder Ane Lind Hansen, der arbejder med dette projekt. Videre i livet blødere med hiv og hepatitis I sidste nummer af Blødernyt skrev vi om Projekt Videre i livet, som er målrettet de blødere, der er smittet med hiv og/eller hepatitis C. Udover at fortsætte foreningens nuværende indsats er det hensigten at udvikle individuelle tilbud til den enkelte, der har brug for en håndsrækning for helt konkret at komme videre. Det gælder især de hiv-smittede blødere, men også dem, der er smittet med hepatitis C kan have helt konkrete behov, som vil blive forsøgt imødekommet. Herudover arbejder vi med at systematisere erfaringsudvekslingen mellem især hepatitissmittede blødere. I sekretariatet er det fortrinsvis direktør Lene Jensen, projektmedarbejder Katrine Heinild, socialrådgiver Birte Steffensen samt studentermedarbejder Stine Schultz Hansen, der arbejder med dette område.

18 18 eu / 50+ EU-meddelelse kan sparke døre ind Sig sætningen: Der er kommet en vigtig meddelelse fra EU, og de fleste vil blive noget fjerne i blikket. Men der er faktisk grund til at justere blikket ind og holde godt øje. For meddelelsen og en række anbefalinger fra EU-kommissionen kan faktisk komme til at betyde bedre vilkår for patienter med sjældne sygdomme som for eksempel blødersygdomme og ITP. Af Lærke Gade Bjerregaard og Lene Jensen Stærkt internationalt samarbejde er ofte en stor fordel, når man taler om sjældne sygdomme. Der kan være langt mellem patienterne, og derfor også langt mellem eksperter og forskning på området. Små patientgrupper kan også meget hurtigt blive glemt i de store sundhedspolitiske spil om prioritering af ressourcer og behandlingsmuligheder. Men nu har EU taget initiativ til at sætte en fælles europæisk standard for sjældne sygdomme. Og det kan vise sig at være en stor fordel også i Danmark. Kommissionen spiller ud I november 2008 kom EU-kommissionen nemlig med en meddelelse om sjældne sygdomme. Meddelelsen pålægger ikke i sig selv medlemslandene noget, men den er et vink med en meget stor vognstang om, at det er tid til at tage sjældne-området alvorligt. u 50+ Sæt kryds i kalenderen Helt konkret peger EU-kommissionen blandt andet på: nationale kolleger og dermed bedre og tættere kontakt til deres inter- adgang til ny viden. at der bør indføres tværfaglige Også forskningsindsatsen kan få nationale planer for sjældne sygdomme og det er af stor betydning for udvik- et løft som følge af det øgede fokus, at forskning bør fremmes lingen af bedre behandling. Endelig at der bør gøres en indsats for at håbes der på, at EUs engagement inddrage patienter og patientforeninger organisationer og netværk, der er omkring støtte til de europæiske at det er nødvendigt, at der afsættes tilstrækkeligt med ressourcer de nationale myndigheder også de på sjældne-området, kan inspirere danske til at yde mere støtte til de Der er også en række forslag omkring, hvordan der kan gives bedre Men alt dette kommer ikke af sig danske patientforeninger. adgang til lægemidler for sjældne selv. Det kræver, at Danmark på sygdomme, omkring registre og databaser og omkring adgang til sundkeliggøre de gode intentioner. Dette nationalt plan engagerer sig i at virhedsydelser af høj kvalitet, både engagement kan blive kraftigt påvirket i en positiv retning af en fælles nationalt og internationalt. anbefaling fra EUs sundhedsministre. En sådan anbefaling forventes Betydning for blødersygdom og ITP Men hvad betyder alt dette for mennesker med blødersygdomme og EU-kommissionens meddelelse. at komme i juni 2009 på baggrund af ITP? Det skulle gerne betyde, at både hæmofilicentrene og andre behandlingsmiljøer får mulighed for bedre I år vil der efter deltagernes ønske kun blive afholdt ét 50+arrangement. Til gengæld bliver arrangementet længere, nemlig fra fredag til søndag. 50+ arrangementet vil blive afholdt den september i Rødby. Deltagerbetaling bliver 250 kroner per deltager. Der vil blive sendt invitationer ud med mere information til medlemmer i målgruppen.

19 19 Hepatitis C-legat Trænger du til opmuntring og en positiv oplevelse, der kan få tankerne væk fra din hepatitis? Så har du mulighed for at søge Bløderforeningens Hepatitis C-legat. Der er ansøgningsfrist 1. maj Danmarks Bløderforening oprettede i 1999 et legat til støtte og opmuntring for de blødere, som er blevet smittet med hepatitis C. Hepatitis C-legatet uddeles én gang om året, og der uddeles hver gang 10 legater af kr. Legatet uddeles efter følgende kriterier: Legatet kan kun søges af medlemmer af Danmarks Bløderforening, der lider af kronisk hepatitis C, og som føler, at de har behov for særlig støtte eller opmuntring på grund af sygdommens eller behandlingens bivirkninger. Støtten kan anvendes til rekreation eller andet. Legatet kan ikke søges af hiv-smittede blødere. I tilfælde af, at der er flere ansøgere end legater, foretages der lodtrækning. Ansøgere, der tidligere har fået tildelt støtte, kommer bagerst i rækken og kan ikke deltage i en eventuel lodtrækning. Ansøgningsskema Det er vigtigt, at ansøgningsskemaet underskrives af din læge på Rigshospitalet eller på Århus Universitetshospital, Skejby. Du skal sende ansøgningsskemaet ind til Bløderforeningen, og det skal være os i hænde senest 1. maj Du kan downloade ansøgningsskemaet på Du kan også få det tilsendt ved at kontakte Bløderforeningen, eller du kan få det udleveret på hæmofilicentret. Ansøgningsskemaet sendes til Danmarks Bløderforening Frederiksholms kanal 2, 3. sal 1220 København K Ansøgningsfrist 1. maj Fondsudvalg Tove Lehrmann (næstformand i Danmarks Bløderforening) Niels Michelsen (professor MD og medlem af Blødererstatningsfondens bestyrelse) Lene Jensen (direktør i Danmarks Bløderforening)

20 20 KortNYT Nyt fra sekretariatet Danmarks Bløderforening har ansat to nye studentermedhjælpere: Kalender APRIL PP ID-nr DANMARK B Stine Schultz Hansen læser kommunikation og psykologi på Roskilde Universitetscenter. Hun skal primært beskæftige sig med foreningens arbejde målrettet hiv- og hepatitis C-smittede blødere. Maria Christensen læser retorik og psykologi på Københavns Universitet og afløser Katrine Heinild, der har afsluttet sin uddannelse. Maria skal primært arbejde med kommunikative opgaver. Katrine Heinild fortsætter med at arbejde i Bløderforeningen i en projektansættelse. Her skal hun arbejde med en kontaktdatabase for hepatitis C- smittede blødere. Tag den hjelm og lad den vandre Trænger du til en bløderhjelm i en større størrelse? Eller en ekstra i samme størrelse, så det er nemmere at skifte og vaske og derved undgå, at poden lugter af sure sokker? Eller har du omvendt en gammel hjelm liggende, som I ikke længere har brug for? Så læs videre: Bløderforeningen har fået en opfordring fra et medlem om at indsamle og videreformidle brugte bløderhjelme. Det synes foreningen er en rigtig god ide og vil hermed opfordre medlemmer, der enten vil give en hjelm videre eller har brug for en om at henvende sig, så vi kan vurdere omfanget og stable en byttebørs på benene. Vi gør opmærksom på, at foreningen ikke vil stå for videresalg det drejer sig udelukkende om foræringer af hjelme. 15. Ansøgningsfrist til Forsknings- og Støttefonden 18. Møde i Bløderforeningens bestyrelse Årsmøde 2009, Horsens 27. Møde i Forsknings- og Støttefonden MAJ 1. Ansøgningsfrist til Hepatitis C-legat 25. Ansøgningsfrist til Blødererstatningsfonden JUNI Far-søn tur, Suså 15. Møde i Blødererstatningsfondens bestyrelse 20. Møde i Bløderforeningens bestyrelse 27. Sommerlejr start, Slagelse JULI 5. Sommerlejr slut SEPTEMBER Forældre-børn seminar, Korsør Nordisk møde, Høje Tåstrup 6. Møde i Bløderforeningens bestyrelse seminar, Rødby BløderNyt udkommer tre gange Af ressoursemæssige hensyn har Bløderforeningens bestyrelse valgt, at BløderNyt i 2009 skal udkomme tre mod normalt fire gange. Derfor vil bladet også komme på gaden andre tidspunkter end normalt. Hvornår næste blad præcis udkommer er ikke endelig fastsat på nuværende tidspunkt. Afsender: Danmarks Bløderforening Frederiksholms Kanal 2, 3. sal 1220 København K Flytter du? Meddel os det venligst via telefon eller

Aktivitetsplan Danmarks Bløderforening 2012 et overblik

Aktivitetsplan Danmarks Bløderforening 2012 et overblik Aktivitetsplan Danmarks Bløderforening 2012 et overblik Danmarks Bløderforening arbejder for at forbedre forholdene for blødere i Danmark. Foreningen arrangerer aktiviteter for medlemmerne, tilbyder støtte

Læs mere

Danmarks Bløderforening

Danmarks Bløderforening Danmarks Bløderforening Å r s b e r e t n i n g Indhold 3 Danmarks Bløderforening i 2012 4 2012 i tal 5 Aktiviteter i 2012 6 Sommerlejr 7 Blødernes livskvalitet 2012 7 Blødere med hiv har brug for en særlig

Læs mere

ErhvervsKvindeNyt Herning Januar 2013

ErhvervsKvindeNyt Herning Januar 2013 ErhvervsKvindeNyt Herning Januar 2013 ErhvervsKvinder Herning er kommet godt fra start i dette nye år. Hvad kan lokke friske og aktive kvinder ud i sne, frost, kulde og... fra en håndboldkamp? - Det kunne

Læs mere

HIV, liv & behandling. Ambulatoriebesøget

HIV, liv & behandling. Ambulatoriebesøget HIV, liv & behandling Ambulatoriebesøget Denne folder er beregnet til hiv-smittede, der går til regelmæssig kontrol på et infektionsmedicinsk ambulatorium. Folderen indgår i serien Hiv, liv og behandling,

Læs mere

NYHEDSBREV NYT FRA FORMANDEN JANUAR 2015 NYT FRA FORMANDEN

NYHEDSBREV NYT FRA FORMANDEN JANUAR 2015 NYT FRA FORMANDEN NYHEDSBREV JANUAR 2015 NYT FRA FORMANDEN GENERALFORSAMLINGEN NY CAFÈ +35 I ÅRS NY PÅRØRENDEGRUPPE FACEBOOKGRUPPER BØRN/UNGEGRUPPER HALVÅRLIGT PROGRAM NYT FRA FORMANDEN Kære medlemmer. Godt nytår til jer

Læs mere

Medlemsblad nr. 11 2008. Nordsjællands lokalafdeling

Medlemsblad nr. 11 2008. Nordsjællands lokalafdeling ADHD Medlemsblad nr. 11 2008 Nordsjællands lokalafdeling Indhold side 5 side 7 side 9-13 Gode råd før du går til socialforvaltningen 5 Kursusoversigt 7 Søskendekursus 9-13 Forælderkursus 15-19 ADHD 21

Læs mere

Nyhedsbrev, november 2003

Nyhedsbrev, november 2003 Nyhedsbrev, november 2003 Så er det længe ventede andet nyhedsbrev i 2003 fra Den Sikre Vej på gaden. Brevet indeholder en beretning af, hvad der er sket i foreningen siden sidst og lidt nyheder fra Camino

Læs mere

PARKINSON EXPRESSEN PARKINSONFORENINGEN BORNHOLM Juli kvartal 2012

PARKINSON EXPRESSEN PARKINSONFORENINGEN BORNHOLM Juli kvartal 2012 PARKINSON EXPRESSEN PARKINSONFORENINGEN BORNHOLM Juli kvartal 2012 PARKINSON-EXPRESSEN juli kvartal 2012 Oplag: 150 REDAKTION: Bent Folkmann Fabrksvej 4 3700 Rønne 56 97 44 79 jbfolkmann@mail.dk Husk at

Læs mere

VOX POP fra temadagen om fremtidens sygepleje

VOX POP fra temadagen om fremtidens sygepleje VOX POP fra temadagen om fremtidens sygepleje 354 gæster var mødt op til temadagen om muligheder og udfordringer for fremtidens sygepleje. Temadagen blev afholdt den 1. december på Comwell Middelfart og

Læs mere

protein nedbrydnings defekt foreningen Årsberetning 2011 Her er vi... cyberspace

protein nedbrydnings defekt foreningen Årsberetning 2011 Her er vi... cyberspace PND protein nedbrydnings defekt foreningen Årsberetning 2011 Her er vi... cyberspace Generalforsamling 2011 4 5 6 7 8 Indhold madlavningskursus Samarbejde med PKU Generalforsamlingen 2011 Sjældne Diagnoser

Læs mere

Dette notat er er en sammenskrivning af afrapporteringen af spørgeskemaundersøgelsen Et langt liv med blødersygdom.

Dette notat er er en sammenskrivning af afrapporteringen af spørgeskemaundersøgelsen Et langt liv med blødersygdom. Sammenfatning af resultaterne af spørgeskemaundersøgelse 8/9 1 Fakta Deltagerne i projektet Bløderliv under forandring er alle over 4 år og har hæmofili A eller B i moderat eller svær grad eller von Willebrand

Læs mere

UniqueDanmark DEN LANDSDÆKKENDE FORENING. For forældre til børn med sjældne kromosomafvigelser. Læs i dette nummer om bla. : Nr.

UniqueDanmark DEN LANDSDÆKKENDE FORENING. For forældre til børn med sjældne kromosomafvigelser. Læs i dette nummer om bla. : Nr. Nr. 3 November 2007 DEN LANDSDÆKKENDE FORENING UniqueDanmark For forældre til børn med sjældne kromosomafvigelser Læs i dette nummer om bla. : - Nyt fra bestyrelsen - Søskende kursus - Lalandia - Sjælden

Læs mere

Projektbeskrivelse til Telemedicin i bløderbehandlingen et samarbejde mellem patienter og sundhedsfaglige

Projektbeskrivelse til Telemedicin i bløderbehandlingen et samarbejde mellem patienter og sundhedsfaglige Projektbeskrivelse til Telemedicin i bløderbehandlingen et samarbejde mellem patienter og sundhedsfaglige Resume Der findes knapt 1.000 mennesker i Danmark, som er diagnosticeret med en blødersygdom. En

Læs mere

Endagadgangen enhistoriefrablødersagen

Endagadgangen enhistoriefrablødersagen Endagadgangen enhistoriefrablødersagen Anmeldelse af Birgit Kirkebæk Palle mødtes stadig med andre hiv smittede blødere. Som Palle selv følte de andre sig også efterladt af samfundet. De var blevet smittet

Læs mere

1. Information om medlemsweekend år 2010. Lørdag den 9. oktober kl. 14.00 og søndag den 10. oktober 2010 kl. 10.00

1. Information om medlemsweekend år 2010. Lørdag den 9. oktober kl. 14.00 og søndag den 10. oktober 2010 kl. 10.00 1. Information om medlemsweekend år 2010 Lørdag den 9. oktober kl. 14.00 og søndag den 10. oktober 2010 kl. 10.00 Så nærmer sig tiden som mange af os har glædet os til et helt år hvor vi skal mødes igen

Læs mere

Danmarks Bløderforening. Årsberetning 2006 INTERNATIONALT UDSYN INFORMATION UDFORDRING FÆLLESSKAB

Danmarks Bløderforening. Årsberetning 2006 INTERNATIONALT UDSYN INFORMATION UDFORDRING FÆLLESSKAB Danmarks Bløderforening Årsberetning 2006 INTERNATIONALT UDSYN INFORMATION UDFORDRING FÆLLESSKAB Indhold 3 2006 - kort fortalt 4 2006 - i ét blik 6 2006 - i tal 8 Et år med udfordring og forandring 9 Bløderliv

Læs mere

Så optimistisk lød budskabet, da Benny Sørensen entusiastisk indledte sit oplæg.

Så optimistisk lød budskabet, da Benny Sørensen entusiastisk indledte sit oplæg. Bløderbehandling Blødersygdom fremtidig forskning og behandling komplekst? Oplæg ved Benny Sørensen, MD, Ph.D., Director of HRU og Associate professor ved Haemostasis Research Unit, Centre for Haemophilia

Læs mere

LYLE- LYMFEKRÆFT & LEUKÆMI

LYLE- LYMFEKRÆFT & LEUKÆMI Nyhedsbrev januar 2008 Nyheder fra LYLE Dette nummer er blevet redigeret af Jytte Gamby. Louise Aagaard Nielsen skriver opgave i december og er til eksamen et par gange i januar. Indlæg uden underskrift

Læs mere

Danmark behandler børneastma ineffektivt

Danmark behandler børneastma ineffektivt Danmark behandler børneastma ineffektivt Behandlingen af børneastma sker på vidt forskellige måder i de danske regioner. Det gør, at Danmark er det land i Skandinavien, som bruger flest penge på sygdommen,

Læs mere

Vedr.: Høringssvar om regeringens forslag til en national demenshandlingsplan 2025 Et trygt og værdigt liv med demens.

Vedr.: Høringssvar om regeringens forslag til en national demenshandlingsplan 2025 Et trygt og værdigt liv med demens. Sundheds og ældreministeriet Holbergsgade 6 1057 København K København, den 17. oktober 2016 Vedr.: Høringssvar om regeringens forslag til en national demenshandlingsplan 2025 Et trygt og værdigt liv med

Læs mere

Det Fælles Bedste. Sådan holder du din egen samtalemiddag

Det Fælles Bedste. Sådan holder du din egen samtalemiddag Det Fælles Bedste Sådan holder du din egen samtalemiddag Kære vært, tak fordi du vil tage del i Det Fælles Bedste ved at være vært for en samtalemiddag om et af de emner, der ligger dig på sinde. En samtalemiddag

Læs mere

Guide til projektledere: Succesfuld konceptudvikling, kommunikationsstrategi og eksekvering af dit projekt på BetterNow

Guide til projektledere: Succesfuld konceptudvikling, kommunikationsstrategi og eksekvering af dit projekt på BetterNow Guide til projektledere: Succesfuld konceptudvikling, kommunikationsstrategi og eksekvering af dit projekt på BetterNow version 1.0 maj 2012 Indholdsfortegnelse 1. Indledning... 3 2. Definer budskabet

Læs mere

Indhold. Model for en dag vol. 2. Julegaveværksted. Det Blå Marked. Juledekorationer. Madbix med gæstekok. Nissebowling. Lucia.

Indhold. Model for en dag vol. 2. Julegaveværksted. Det Blå Marked. Juledekorationer. Madbix med gæstekok. Nissebowling. Lucia. Dag Dato Aktivitet Personale Tirs 4. nov Model for en dag vol. 2 To, Ki, Ja, Tr, Ti Tors 6. nov Butterflymøde Ki, Ja, Ca, Tirs Tors 11. nov 13. nov Svanesang Julegaveværksted Drengerøvsaften FIFA på PlayStation

Læs mere

PATIENTOPLEVET KVALITET 2013

PATIENTOPLEVET KVALITET 2013 Patientoplevet kvalitet Antal besvarelser: 65 Svarprocent: 50% PATIENTOPLEVET KVALITET 2013 TIDSBESTILLING OG KONTAKT MED 01 13. Har du kommentarer til tidsbestilling og kontakt med klinikken? Altid god

Læs mere

TOFTEPOSTEN Nyhedsblad om livet i Toftehaven juli, august, september 2015

TOFTEPOSTEN Nyhedsblad om livet i Toftehaven juli, august, september 2015 TOFTEPOSTEN Nyhedsblad om livet i Toftehaven juli, august, september 2015 Redaktionen: Berit Olsson Indlæg til Tofteposten skal være redaktionen i hænde senest d. 15. i måneden Adresse: Plejecenter Toftehaven

Læs mere

Slå et slag for hjertet!

Slå et slag for hjertet! Slå et slag for hjertet! Velkommen som instruktør i Hjerteforeningens projekt Hjertemotion HJERTEMOTION Du hjælper med de første skridt Hjertemotionsprojektet er et tilbud om Hjertemotion, Hjertecaféer

Læs mere

Kom med i PROPA ET GODT LIV. selv med prostatakræft. www.propa.dk

Kom med i PROPA ET GODT LIV. selv med prostatakræft. www.propa.dk Kom med i ET GODT LIV selv med prostatakræft www.propa.dk Få et godt liv selv med prostatakræft Velkommen i s fællesskab 3 ud af 4 mænd over 75 år har kræftceller i prostata, men kun ganske få dør af den

Læs mere

nyhedsbrev nr. 45

nyhedsbrev nr. 45 E-mail nyhedsbrev nr. 45 Da vi på årsmødet måtte sige farvel til Mette og Christian har vi brug for et par stykker, som kunne tænke sig at være med i bestyrelsen. Sune er indtrådt som bestyrelsesmedlem,

Læs mere

April 2009. Vedlagt i dette nummer: Formandens beretning Info fra Vandværk

April 2009. Vedlagt i dette nummer: Formandens beretning Info fra Vandværk April 2009 Læs i dette nummer: Ny konstituering Ny hjemmeside mm. Arbejdsopgaver Tilskudsmuligheder Vedlagt i dette nummer: Formandens beretning Info fra Vandværk Side 1 Den nyvalgte bestyrelsen har på

Læs mere

Med håbet om, at vi i det nye år, kan udbygge netværket til gav og glæde for os alle ønskes I et rigtigt godt nytår.

Med håbet om, at vi i det nye år, kan udbygge netværket til gav og glæde for os alle ønskes I et rigtigt godt nytår. FRA Først vil vi ønske alle vores medlemmer et rigtig godt nytår, hvor vi vil håbe at der sker yderligere fremskridt i udforskningen af sclerose gåden. Det er måske ikke et så ringe ønske, slet ikke efter

Læs mere

Blod Management en succes på Nordsjællands Hospital

Blod Management en succes på Nordsjællands Hospital Nr. 40 18. november 2014 INDHOLD: Blod Management en succes Hurtigere behandling til hjertepatienter Brugerprocessen gør status Spørg når du spiser er tilbage Husk at tilmelde dig årets partnerskabskonference

Læs mere

HIV, liv & behandling. Hiv-testen er positiv

HIV, liv & behandling. Hiv-testen er positiv HIV, liv & behandling Hiv-testen er positiv Denne folder er beregnet til personer, som lige har fået at vide, at de er smittet med hiv. Folderen indgår i serien Hiv, liv og behandling, hvor hver folder

Læs mere

Nr. 9, november 2007

Nr. 9, november 2007 Nr. 9, november 2007 [4H WEEKEND PÅ SKOVLY] Sang + debat + julefrokost + værksteder = succes på Skovly Der var liv og glade dage på Skovly i weekenden den 9.-11. november, da 90 4Here fra hele landet var

Læs mere

Informationsmøde for patienter med blødersygdomme v. / Hæmatologisk Klinik

Informationsmøde for patienter med blødersygdomme v. / Hæmatologisk Klinik Informationsmøde for patienter med blødersygdomme v. / Hæmatologisk Klinik Baggrund for informationsmødet Bekymring for behandlingskvaliteten på baggrund af opsigelser fra to specialister udtrykt af mange

Læs mere

Program for 2. halvår af 2015 og lidt mere

Program for 2. halvår af 2015 og lidt mere Program for 2. halvår af 2015 og lidt mere Oversigt over arrangementer i resten af 2015 mm. Torsdag den 25. juni 2015 tur til Vestkysten Den 13. 20 august 2015. Tur til Skotland Fredag den 2. oktober 2015.

Læs mere

BLØDERNYT. organisering af behandling. 10: årsmødet 2013. 14: World hemophilia day 2013. 18: Indspark: hæmofilicenter hvorfor det? nr.

BLØDERNYT. organisering af behandling. 10: årsmødet 2013. 14: World hemophilia day 2013. 18: Indspark: hæmofilicenter hvorfor det? nr. MEdlEMSBlAd FoR danmarks BlØdERFoREnIng nr. 1 JUnI 2013 10: årsmødet 2013 14: World hemophilia day 2013 18: Indspark: hæmofilicenter hvorfor det? BLØDERNYT organisering af behandling 2 Indhold Tema: Organisering

Læs mere

TORSDAGS-NYT. Torsdag den 1. november 2007

TORSDAGS-NYT. Torsdag den 1. november 2007 TORSDAGS-NYT Torsdag den 1. november 2007 Sundhed og trivsel I sidste Torsdagsnyt fortalte jeg kort om skolens fokus på sundhed og trivsel. Fredag før efterårsferien oplevede jeg et sundhedstegn uden lige.

Læs mere

Nyhedsbrev. Velkommen. De gode historier MG- U D V I K L I N G

Nyhedsbrev. Velkommen. De gode historier MG- U D V I K L I N G MG- U D V I K L I N G - C e n t e r f o r s a m t a l e r, d e r v i r k e r E - m a i l : v r. m g u @ v i r k e r. d k w w w. v i r k e r. d k Nyhedsbrev N u m m e r 1 2 J u l i 2 0 1 4 Velkommen I d

Læs mere

HIV, liv & behandling. Krop og psyke

HIV, liv & behandling. Krop og psyke HIV, liv & behandling Krop og psyke Denne folder er beregnet til hiv-smittede, som ønsker information om de fysiske og psykiske sider ved at leve med hiv. Folderen indgår i serien Hiv, liv og behandling,

Læs mere

Danmarks Bløderforening

Danmarks Bløderforening Danmarks Bløderforening Å r s b e r e t n i n g Indhold 3 Resultater til fremtiden 4 Imellem blødere i 2009 6 2009 i tal 7 Aktiviteter i 2009 8 Ældre i søgelyset 10 Videre i livet 11 Livskvalitet og ID-kort

Læs mere

Hilsen fra redaktionen

Hilsen fra redaktionen NYHEDSBLADET - for Klingstrupvænget & Rødegårdsvej Hilsen fra redaktionen Kære beboer, Du sidder nu med årets første udgave af vores nyhedsblad; rigtig mange gange velkommen. I dette nyhedsblad skal vi

Læs mere

Danmarks Bløderforening

Danmarks Bløderforening Danmarks Bløderforening Å r s b e r e t n i n g Indhold 3 2008 Udvikling og videreudvikling 4 Imellem blødere i 2008 6 2008 i tal 7 Aktiviteter i 2008 8 Fireårig bevilling til hivog hepatitisrettet arbejde

Læs mere

Idékatalog til MX. - Forslag til rekruttering og fastholdelse

Idékatalog til MX. - Forslag til rekruttering og fastholdelse Idékatalog til MX - Forslag til rekruttering og fastholdelse 1 Hvad forstås ved frivilligt arbejde? På både Strategiseminaret (september 2012) og Klublederseminaret (november 2012) blev der diskuteret

Læs mere

Sammen er vi stærkere. Stafet For Livet et indblik

Sammen er vi stærkere. Stafet For Livet et indblik Sammen er vi stærkere Stafet For Livet 2016 - et indblik INDHOLDSFORTEGNELSE Indledning Vi fejrer Stafet For Livet 2016 3 Sammen er vi stærkere 4 Hvad betyder Stafet For Livet for Fighterne? 5 Hvad betyder

Læs mere

HIV, liv & behandling. Om hiv og aids til pårørende

HIV, liv & behandling. Om hiv og aids til pårørende HIV, liv & behandling Om hiv og aids til pårørende Denne folder er beregnet til hiv-smittede, der ønsker, at deres pårørende får information om hiv, aids og sikker sex. Folderen indgår i serien Hiv, liv

Læs mere

Leder. Det summer af sol og sommer. Det er den tid på året, hvor vi alle fylder depoterne op med energi fra lyset og varmen.

Leder. Det summer af sol og sommer. Det er den tid på året, hvor vi alle fylder depoterne op med energi fra lyset og varmen. Leder Det summer af sol og sommer. Det er den tid på året, hvor vi alle fylder depoterne op med energi fra lyset og varmen. Den kommende tid er hverdagene på Egely præget af, at det er feriesæson. Det

Læs mere

Oktober 2015 ÅRSMØDE SOMMERENS HOLD

Oktober 2015 ÅRSMØDE SOMMERENS HOLD Oktober 2015 ÅRSMØDE SOMMERENS HOLD BESTYRELSEN FORMAND Birgitte Holm Petersen 39565841 NÆSTFORMAND Mikael Gajhede 22220668 KASSERER Torben Aagaard 32555612 SEKRETÆR Jan Mouritsen 31905161 MEDLEM Lone

Læs mere

Lektiebogen. Samtaler med børn og voksne om lektielæsning

Lektiebogen. Samtaler med børn og voksne om lektielæsning Lektiebogen Samtaler med børn og voksne om lektielæsning Forord Herværende pjece er produceret med støtte fra Undervisningsministeriets tips- og lottomidler. Pjecen er blevet til via samtaler med børn,

Læs mere

Referat af deltagerrådsmøde, fredag den 10. april 2015, kl. 9.00-10.00

Referat af deltagerrådsmøde, fredag den 10. april 2015, kl. 9.00-10.00 Greve afdeling Referat af deltagerrådsmøde, fredag den 10. april 2015, kl. 9.00-10.00 Til stede: Bygge og Anlæg: Sara og Jannick M. Film og Foto: Victor Kvintel, Danni Andersen og Kiwi Jagne Pædagogik

Læs mere

TALEPAPIR. Det talte ord gælder. Folketingets Sundhedsudvalg m.fl.

TALEPAPIR. Det talte ord gælder. Folketingets Sundhedsudvalg m.fl. TALEPAPIR Det talte ord gælder Tilhørerkreds: Folketingets Sundhedsudvalg m.fl. Anledning: Åbent samråd (spørgsmål U og V) Taletid: Ca. 11 minutter Tid: 7. maj 2008, kl. 14:30-15:30 Spørgsmål U Ministeren

Læs mere

Cool Camp er en unik, sjov og udfordrende camp for søskende - vil du med?

Cool Camp er en unik, sjov og udfordrende camp for søskende - vil du med? STØTTET AF TILMELD DIG TIL COOL CAMP 2016 - EN CAMP FOR SØSKENDE TIL KRÆFTRAMTE Cool Camp er en unik, sjov og udfordrende camp for søskende - vil du med? Cool Camp er en camp for 20 søskende til kræftramte

Læs mere

Nyt fra Center for frivilligt socialt arbejde

Nyt fra  Center for frivilligt socialt arbejde Nyt fra www.frivillighed.dk Center for frivilligt socialt arbejde Nyt fra Center for frivilligt socialt arbejde - Foreningshøjskole nyt tilbud til foreningerne i 2008 - Dokumentation og effektmåling af

Læs mere

En guide til etablering af nye lokalforeninger. Indholdsfortegnelse. 1.1 Etablering af ny lokalforening

En guide til etablering af nye lokalforeninger. Indholdsfortegnelse. 1.1 Etablering af ny lokalforening En guide til etablering af nye lokalforeninger Indholdsfortegnelse 1.1 Etablering af ny lokalforening... 1 1.2 Roller i lokalforeninger... 3 1.3 Ansvarsområder i lokalforeninger... 4 1.4 Eksempel på en

Læs mere

1. Hvad er LyLe? LyLe fordi vi har brug for hinanden! Du er ikke alene Kend din sygdom

1. Hvad er LyLe? LyLe fordi vi har brug for hinanden! Du er ikke alene Kend din sygdom 1. Hvad er LyLe? LyLe fordi vi har brug for hinanden! Hvert år får ca. 2.500 danskere enten lymfekræft, leukæmi, MDS eller andre blodkræftsygdomme, og godt 20.000 lever i dag med en af disse sygdomme.

Læs mere

På Tværs Nr. 24 > 29. august 2012 Nyhedsbrev for Hillerød, Helsingør og Frederikssund hospitaler

På Tværs Nr. 24 > 29. august 2012 Nyhedsbrev for Hillerød, Helsingør og Frederikssund hospitaler På Tværs Nr. 24 > 29. august 2012 Nyhedsbrev for Hillerød, Helsingør og Frederikssund hospitaler Nyhedsbrevet indeholder Patientsikkert Sygehus gjorde status Klinisk Biokemisk Afdeling akkrediteret efter

Læs mere

TOFTEPOSTEN Nyhedsblad om livet i Toftehaven Oktober - November 2015

TOFTEPOSTEN Nyhedsblad om livet i Toftehaven Oktober - November 2015 TOFTEPOSTEN Nyhedsblad om livet i Toftehaven Oktober - November 2015 Redaktionen: Liselotte Ehrhardt og Heidi Lund. Indlæg til Tofteposten skal være redaktionen i hænde senest d.15, i måneden. Hvis nogen

Læs mere

HIV, liv & behandling. Behandlingsstart

HIV, liv & behandling. Behandlingsstart HIV, liv & behandling Behandlingsstart Denne folder er beregnet til personer, som overvejer at begynde på medicinsk behandling mod deres hiv-infektion. Folderen indgår i serien Hiv, liv og behandling,

Læs mere

April 2015 Kære forældre Børnehave Strategiproces

April 2015 Kære forældre Børnehave Strategiproces April 2015 1 2 3 Påskeferie 4 5 6 Ma 7 8 9 10 11 12 Sø Konfirmation 13 Ma Blå mandag Samtaler 3. klasse 14 15 16 To Skole/hjemsamtaler 3. klasse 17 18 19 20 21 Ti Generalforsamling 22 On Forårskoncert

Læs mere

December 2010 7. årgang, nr. 11

December 2010 7. årgang, nr. 11 Der er kommet nye billeder i nogle af vores fotomapper på reolen. Indtil videre kan man nu nyde og evt. genopleve de gode minder fra: December 2010 7. årgang, nr. 11 Fristedet Valby Søndergade 2 2630 Taastrup.

Læs mere

Diakonalt nærvær fællesskab, der rækker ud. Fokusgruppeinterview og spørgeskemaundersøgelse. Refleksioner af sognediakon Hanne Hummelshøj Februar 2014

Diakonalt nærvær fællesskab, der rækker ud. Fokusgruppeinterview og spørgeskemaundersøgelse. Refleksioner af sognediakon Hanne Hummelshøj Februar 2014 Diakonalt nærvær fællesskab, der rækker ud. Refleksioner af sognediakon Hanne Hummelshøj Februar 01 Fokusgruppeinterview og spørgeskemaundersøgelse. Fokusgruppeinterview. Jeg har haft to fokusgruppeinterview

Læs mere

Aggerhusavisen. November 2015. Parkvej 1 4720 Præstø Tlf. 55 36 30 90. Løssalg kr. 10.00

Aggerhusavisen. November 2015. Parkvej 1 4720 Præstø Tlf. 55 36 30 90. Løssalg kr. 10.00 Aggerhusavisen Løssalg kr. 10.00 November 2015 Parkvej 1 4720 Præstø Tlf. 55 36 30 90 Forsiden: Efterårsløv. Pedel Karl Speth kan i dagtimerne og på alle hverdage træffes på telefon: 30 53 02 37. I week-

Læs mere

Efterår 2014. Lad os mødes... Tilbud til mennesker med hukommelsesproblemer, deres familie og venner. DemensNetværk Rudersdal og Rudersdal Kommune

Efterår 2014. Lad os mødes... Tilbud til mennesker med hukommelsesproblemer, deres familie og venner. DemensNetværk Rudersdal og Rudersdal Kommune Efterår 2014 Lad os mødes... Tilbud til mennesker med hukommelsesproblemer, deres familie og venner DemensNetværk Rudersdal og Rudersdal Kommune Lad os mødes I denne folder kan du læse om aktiviteter og

Læs mere

Marts 2011. Kære alle WS ere med familie,

Marts 2011. Kære alle WS ere med familie, Nyhedsbrev Marts 2011 Kære alle WS ere med familie, Fastelavn er mit navn.. Fastelavn er just overstået og straks er tankerne i årsmøde planlægning. 2011 er for Dansk forening for Williams Syndrom et lidt

Læs mere

GRØNDALSVÆNGE NYT. Andelsboligforeningen Grøndalsvænge Vindruevej 2 A 2400 København NV Uge 5/2015

GRØNDALSVÆNGE NYT. Andelsboligforeningen Grøndalsvænge Vindruevej 2 A 2400 København NV Uge 5/2015 GRØNDALSVÆNGE NYT Andelsboligforeningen Grøndalsvænge Vindruevej 2 A 2400 København NV Uge 5/2015 Ekstraordinær generalforsamling onsdag den 4. februar 2015 Sammen med dette Grøndalsvænge nyt modtager

Læs mere

Lysglimt. Himmelev gl. Præstegård

Lysglimt. Himmelev gl. Præstegård Lysglimt Himmelev gl. Præstegård 4. Årgang nr. 29 november / december 2014 Lysglimt-redaktionen Anne-Lise Sørensen, frivillig i Oasen Rikke Søder, Aktivitetsleder Anni Hansen afd. B Avisen udkommer januar,

Læs mere

din kreative fremtid starter her SKO LEN TILMELDING NU Nyhed Horsens Kunstmuseum mode * 3D

din kreative fremtid starter her SKO LEN TILMELDING NU Nyhed Horsens Kunstmuseum mode * 3D Nyhed mode * 3D BILLED fremtid starter her SKO LEN din kreative Horsens Kunstmuseum Forår 2015 TILMELDING NU BILLED SKOLEN Billedskolen tilbyder i foråret 2015 en fritidsundervisning, hvor begreber som

Læs mere

MCC-Nordsjælland Bikernyt...

MCC-Nordsjælland Bikernyt... Årgang 8, Nummer 48 Grå i toppen kør med MCC-Nordsjælland MCC-Nordsjælland Bikernyt... Oktober 2008 I dette nummer: Redaktøren 1 Rørsnæs 1-2 Flygrakan 2-3 Bakken Lukket 3-4 Bestyrrelsen 5 Malerklemmen

Læs mere

Invitation til MG Seminar 2016 Musholm bugt feriecenter

Invitation til MG Seminar 2016 Musholm bugt feriecenter Vi i Muskelsvindfondens myastenigruppe vil gerne invitere dig til MG- Seminar på Musholm Sport Ferie og Konference. Fredag den 28. Oktober kl. 17.00 til søndag den 30. Oktober 2016 kl. ca. 13.00 Vi vedlægger

Læs mere

Nyhedsbrev fra Balle Børnehus.

Nyhedsbrev fra Balle Børnehus. Maj 2014 Nyhedsbrev fra Balle Børnehus. Så er det vist kommet til den tid, hvor et nyhedsbrev er på sin plads. Der er flere ting, vi tænker, der vil være rart at få formidlet ud til jer forældre. Fælles

Læs mere

UDBUD AF: KURSER / MØDER / ARRANGEMENTER. - i, på eller med Frivilligcenteret i efteråret 2012 - TIL ALLE FRIVILLIGE I VORES MEDLEMSFORENINGER

UDBUD AF: KURSER / MØDER / ARRANGEMENTER. - i, på eller med Frivilligcenteret i efteråret 2012 - TIL ALLE FRIVILLIGE I VORES MEDLEMSFORENINGER UDBUD AF: KURSER / MØDER / ARRANGEMENTER - i, på eller med Frivilligcenteret i efteråret 2012 - TIL ALLE FRIVILLIGE I VORES MEDLEMSFORENINGER oversigt: SPARRINGSMØDE TIL VINDUE FOR EN FORENING August 2012

Læs mere

FRISTEDET. Dumpen 5A, st. 8800 Viborg. Tlf. 86100806

FRISTEDET. Dumpen 5A, st. 8800 Viborg. Tlf. 86100806 HER FRISTEDET Dumpen 5A, st. 8800 Viborg Tlf. 86100806 Åbningstider: Mandag - Fredag 10.00-20.00 Tirsdag 10.00-16.00 Lørdag - Søndag og helligdage 10.00-20.00 Tirsdag Sind Ungdom 16.00-21.00 Alle dage

Læs mere

Sind Oplevelser i fællesskab med andre

Sind Oplevelser i fællesskab med andre Ny adresse Sind klubben Nygade 2-4 7400 Herning T: 97223064 Vigtige meddelelser: Tilmeldinger/ Du er først tilmeldt et betaling: arrangement når du har betalt! Penge refunderes ikke! Åbent: Torsdag 18.45-22.00

Læs mere

Kære præster og menighedsråd i Ribe Stift

Kære præster og menighedsråd i Ribe Stift Ribe Stift, marts 2013 Kære præster og menighedsråd i Ribe Stift Hermed det halvårlige nyhedsbrev fra Det Religionspædagogiske Sekretariat, som holder til i Hundehuset ved Tårnborg i Ribe. Der er fortsat

Læs mere

Formandens beretning på generalforsamlingen den 28. februar 2012

Formandens beretning på generalforsamlingen den 28. februar 2012 Formandens beretning på generalforsamlingen den 28. februar 2012 Tøj-sponsor: Velkomst: Velkommen til generalforsamling i HGC - Hammerum Gjellerup Cykel Klub foreningens 12. ordinære generalforsamling.

Læs mere

MARTS 2014 NYHEDSBREV

MARTS 2014 NYHEDSBREV MARTS 2014 NYHEDSBREV Siden sidst: Her havde jeg håbet at kunne skrive en hel masse om vores arbejdsweekend. Desværre blev den aflyst på grund af sygdom blandt andet. Vi håber at vi snarest kan få arrangeret

Læs mere

PATIENTOPLEVET KVALITET 2013

PATIENTOPLEVET KVALITET 2013 Patientoplevet kvalitet Antal besvarelser: 60 PATIENTOPLEVET KVALITET 2013 Svarprocent: 46% TIDSBESTILLING OG KONTAKT MED 01 KLINIKKEN 13. Har du kommentarer til tidsbestilling og kontakt med klinikken?

Læs mere

Idékatalog til BMX. - Forslag til rekruttering og fastholdelse

Idékatalog til BMX. - Forslag til rekruttering og fastholdelse Idékatalog til BMX - Forslag til rekruttering og fastholdelse 1 Hvad forstås ved frivilligt arbejde? På både Strategiseminaret (september 2012) og Klublederseminaret (november 2012) blev der diskuteret

Læs mere

I Roskilde, Lejre, Greve AKTIVITETSKALENDER 2. halvår 2016

I Roskilde, Lejre, Greve AKTIVITETSKALENDER 2. halvår 2016 F Å R I Roskilde, Lejre, Greve AKTIVITETSKALENDER 2. halvår 2016 D U F O R M E G E T? S A L T Kære medlemmer i Hjernesagen Roskilde, Lejre, Greve Så er tiden inde til at starte 2. halvår, håber i alle

Læs mere

Personaleseminar 15.-16. november på Hotel Scandic, Silkeborg

Personaleseminar 15.-16. november på Hotel Scandic, Silkeborg Personaleseminar 15.-16. november på Hotel Scandic, Silkeborg Formøde: Konsulenterne Skjold Fink og Frans van der Woude, der stod for personaleseminaret, besøgte alle 3 BSS biblioteker henholdsvis fredag

Læs mere

"Vi havde hørt godt om skolen fra nogle venner. Det havde også betydning, at skolen har niveau inddelt undervisning".

Vi havde hørt godt om skolen fra nogle venner. Det havde også betydning, at skolen har niveau inddelt undervisning. Selvevaluering 2012 Sammenfatning og konklusion. Bestyrelsen for Skanderup Efterskole og skolens ledelse har i år besluttet at spørge forældregruppen om deres tilfredshed med skoleåret. Vi finder det meget

Læs mere

NYHEDSBREV Røde Kors Odense

NYHEDSBREV Røde Kors Odense Røde Kors Odense August 2014 HUSK: Har du lyst til at modtage nyhedsbrevet per mail fremover? Så skriv til odense @rodekors.dk Send dine gode historier og billeder til os på odense @rodekors.dk. Formanden

Læs mere

Marte Meo metoden anvendt i en pårørendegruppe til demente.

Marte Meo metoden anvendt i en pårørendegruppe til demente. Marte Meo metoden anvendt i en pårørendegruppe til demente. På et møde for pårørende blev der stillet følgende spørgsmål: Når vi besøger vores nære på plejehjemmet, er det for at glæde dem og se hvordan

Læs mere

Transskription af interview Jette

Transskription af interview Jette 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 Transskription af interview Jette I= interviewer I2= anden interviewer P= pædagog Jette I: Vi vil egentlig gerne starte

Læs mere

Hermed udsendes invitation til vores nye konference INSPIRATION2011

Hermed udsendes invitation til vores nye konference INSPIRATION2011 Hermed udsendes invitation til vores nye konference INSPIRATION2011 INSPIRATION2011 er en reel konference, hvor alle typer af engagerede i medlemsforeninger får muligheden for at opleve inspiration, der

Læs mere

Invitation til Ungdommens EU Topmøde 2014

Invitation til Ungdommens EU Topmøde 2014 Invitation til Ungdommens EU Topmøde 2014 Sted: Christiansborg, København Dato: Lørdag d. 1. marts søndag d. 2. marts 2014 Temaer: I 2014 er der to hovedtemaer: Klima og Miljø i en økonomisk krisetid Unges

Læs mere

FAKTOR 29. Sommeravis 2013 HUSK HUSK HUSK. Du kan finde vores husavis på adressen: www.fredericiah.dk

FAKTOR 29. Sommeravis 2013 HUSK HUSK HUSK. Du kan finde vores husavis på adressen: www.fredericiah.dk FAKTOR 29 Side 1 FAKTOR 29 Sommeravis 2013 HUSK HUSK HUSK Du kan finde vores husavis på adressen: www.fredericiah.dk Side 2 FAKTOR 29 RART AT VIDE OM AKTIVITETSHUSET: Åbningstider i værestedet: Tirsdag

Læs mere

Den Jyske Sparekasse sponsor for SUB09 kvinder SUB09 tegnede allerede ved starten i 2009 en sponsoraftale på overtræks sæt med daværende Sparekassen

Den Jyske Sparekasse sponsor for SUB09 kvinder SUB09 tegnede allerede ved starten i 2009 en sponsoraftale på overtræks sæt med daværende Sparekassen det skete i uge 22 Den Jyske Sparekasse sponsor for SUB09 kvinder SUB09 tegnede allerede ved starten i 2009 en sponsoraftale på overtræks sæt med daværende Sparekassen i Skals. Denne aftale er nu udbygget,

Læs mere

Kære læser. God læselyst! Nyhedsgruppen Email: nyheder.hrk@drk.dk Hovedstadens afdeling Dansk Røde Kors. Spred budskabet

Kære læser. God læselyst! Nyhedsgruppen Email: nyheder.hrk@drk.dk Hovedstadens afdeling Dansk Røde Kors. Spred budskabet Kære læser I dette brev: KÆRE LÆSER... 1 LAD OS MØDES TIL SOMMER... 2 FRIHEDEN PÅ TO HJUL... 3 HJEMLØSEHUSET I NORDVEST STARTER NYT LOPPEMARKED...4 REPORTAGE: HJEMLØSE TIL NYTÅRSKUR PÅ CHRISTIANSBORG...

Læs mere

Kursuskatalog Peer-Undervisning Forår Undervisning for alle. Recovery-skolen Center for Mestring Søndersøparken 16 Viborg

Kursuskatalog Peer-Undervisning Forår Undervisning for alle. Recovery-skolen Center for Mestring Søndersøparken 16 Viborg Kursuskatalog Peer-Undervisning Forår 2017 - Undervisning for alle Recovery-skolen Center for Mestring Søndersøparken 16 Viborg Om Recovery-skolen og peer-undervisning Recovery er et ord venligst udlånt

Læs mere

ÅRSRAPPORT 2013. Den 31. januar var første gang Vibeke Follesen og Trine Flørnæs slog dørerne op til cafemøder på Cafe Zingoni Vini i Nørreport

ÅRSRAPPORT 2013. Den 31. januar var første gang Vibeke Follesen og Trine Flørnæs slog dørerne op til cafemøder på Cafe Zingoni Vini i Nørreport ÅRSRAPPORT 2013 Den 31. januar var første gang Vibeke Follesen og Trine Flørnæs slog dørerne op til cafemøder på Cafe Zingoni Vini i Nørreport Centret Holstebro. Møderne har nu kørt et helt år og fortsætter

Læs mere

Rehabilitering set med hjertepatienternes øjne

Rehabilitering set med hjertepatienternes øjne Rehabilitering set med hjertepatienternes øjne Resultater fra en patientundersøgelse Undersøgelsen er sponsoreret af Helsefonden og Simon Spies Fonden Rapport findes på Hjerteforeningens hjemmeside: http://www.hjerteforeningen.dk/film_og_boeger/udgivelser/hjertesyges_oensker_og_behov/

Læs mere

Fokusgruppeinterview. Gruppe 1

Fokusgruppeinterview. Gruppe 1 4 Fokusgruppeinterview Gruppe 1 1 2 3 4 Hvorfor? Formålet med et fokusgruppeinterview er at belyse et bestemt emne eller problemfelt på en grundig og nuanceret måde. Man vælger derfor denne metode hvis

Læs mere

Slå et slag for hjertet!

Slå et slag for hjertet! Slå et slag for hjertet! I Hjerteforeningens projekt Hjertemotion HJERTEMOTION Livsglæde kommer fra hjertet Når mennesker mødes, sker der noget. I projekt Hjertemotion samarbejder Hjerteforeningen med

Læs mere

Maj og Juni Fredagsrock, se opslag inde i bladet.

Maj og Juni Fredagsrock, se opslag inde i bladet. Maj og Juni 2014 Fredagsrock, se opslag inde i bladet. Brugerrådsmøde D 20/2 14 Tilstede: Pia, Lotte, Gert, Henrik, Thomas, Albert, Steffen. Vejlederne: Lone, Bruno. Formand: Pia P. Næstformand: Lotte

Læs mere

HJEMMET HJEMMET HJEMMET. Nyhedsbrev uge 10 2015

HJEMMET HJEMMET HJEMMET. Nyhedsbrev uge 10 2015 META Nyhedsbrev uge 10 2015 Dagene er blevet lysere og længere og vi glæder os til foråret, vel vidende at der sagtens kan komme meget mere vinter i marts måned. Vintergækkene står nu i fuldt flor, og

Læs mere

»Du skal ikke se væk,«siger Pia.»Gå hen til ham.«

»Du skal ikke se væk,«siger Pia.»Gå hen til ham.« FEST Maja skal til fest. Det er på skolen. Hun ser sig i spejlet. Er hun ikke lidt for tyk? Maja drejer sig. Skal hun tage en skjorte på? Den skjuler maven. Maja tager en skjorte på. Så ser hun i spejlet

Læs mere

Referat dragtpuljen workshop

Referat dragtpuljen workshop Referat dragtpuljen workshop Dag 1 Kort introduktion til workshopforløb ved Marie Mønster Døllner Vi har været fire i en arbejdsgruppe, som har planlagt en lille workshop. Tove stopper til nytår og vi

Læs mere

www.handicaphistoriskselskab.

www.handicaphistoriskselskab. www.handicaphistoriskselskab. Historisk Selskab for Handicap og Samfund www.handicaphistoriskselskab.dk Årsmøde og generalforsamling den 9. april 2011 på Kofoedsminde i Rødbyhavn Årsmøde og generalforsamling

Læs mere

Kan man se det på dem, når de har røget hash?

Kan man se det på dem, når de har røget hash? Kan man se det på dem, når de har røget hash? Når forældre og medarbejdere på de københavnske skoler gerne vil vide noget om unge og rusmidler, har U-turn et godt tilbud: To behandlere og en ung er klar

Læs mere

D H F V E S T E G N E N B L A D N R. 2 M A J

D H F V E S T E G N E N B L A D N R. 2 M A J DHF VESTEGNEN BLAD NR. 2 MAJ 2016 AKTIVITETSOVERSIGT Onsdag den 25. maj FOLKETINGET Onsdag den 8. juni ZOO Lørdag den 9. juli HANDICAP STRAND Lørdag den 30. juli SKOVTUR Torsdag den 25. august LØVFALDSTUR

Læs mere