Referat af konferencen hold 44. Organdonation - har du taget stilling?

Transkript

1 Referat af konferencen hold 44. Organdonation - har du taget stilling? Dato: Tid: Kl Sted: Handelsfagsskolen Skåde Referenter: Helle, Pia, Annette, Anna, Mette og Kamilla Deltagere: Ca. 100 deltagere. Oplæg ved transplantationskoordinator, Else Marie Tram og donationsansvarlig, sygeplejerske Dorte Jensen. Else Marie starter med at præsentere sig. Hun har 30 års erfaring som transplantationskoordinator. Arbejder for DCO 1 dag om ugen. Dorte Jensen har været sygeplejerske på neurointensiv i mere end 23 år. Har arbejdet med organdonation siden Arbejder for DCO 2 dage om ugen. DCO er etableret i I DK var der omkring donorer pr. 1 mio indb. Til sammenligning med Spanien som havde donorer pr. 1 mio indbyggere. Derfor fik man et politisk fokus og oprettede DCO. Else Marie og Dorte gennemgår et transplantationsforløb med udgangspunkt i en case: 52 årig mand der findes bevidstløs. Bringes til sygehuset til vurdering. Han kobles til respirator. Han scannes. Billederne sendes til en neurokirurg. Det vurderes at der ikke er nogen behandlingsmulighed. Pt. kommer på intensiv. 1

2 De pårørende informeres om situationens alvor og risiko for at han ikke overlever. Risiko for hjernedød. På nuværende tidspunkt vil man ikke tale om organdonation. De pårørende skal have lov at bearbejde situationens alvor først. Udryknings sygeplejerske kaldes kun ind i tilfælde hvor organdonation kan komme på tale. Patienten er alvorligt syg - der er ingen behandlingsmuligheder. Hvad gør vi nu? Blodtrykket stiger voldsomt. Pulsen falder. Når hjernen begynder at gå til grunde vil blodtrykket pludselig falde voldsomt. Der vil være lysstive dilaterede pupiller. Patienten er reaktionsløs - ingen reflekser. Trigger ikke respirator Ingen afværge bevægelser Når alt er forsøgt og patienten viser tegn på hjernedød overvejer man tanken om organdonation. Man forbereder de pårørende og undersøger om pt. har registreret sig som organdonor. Man laver en foreløbig vurdering. F.eks. er der tilfælde hvor patienter med HIV, cancer mv. ikke anvendes som donorer. Det er aldrig læger på det behandlende sygehus der vurderer om patienten kan være organdonor. Det er altid transplantationskoordinator der tjekker med hendes bagland, om patienten kan anvendes som donor. Det vurderes altid i den enkelte situation. Udryknings sygeplejersken tilkaldes og der er en ny samtale med de pårørende. De informeres om situationen, om kriterierne for hjernedød og der spørges ind til organdonation. Det er et utrolig sårbart emne, og skal derfor håndteres på en helt bestemt måde. Der er mange mennesker som ikke har taget stilling. Det er vigtigt at folk får lov at tømme sig og fortælle om patienten, dennes personlighed mv. - inden de kan tage ny viden ind, og tænke på organdonation. Der skal være samtykke til organdonation. Den afdøde skal selv have sagt ja til at være organdonor enten ved hjælp af et donorkort eller registreret på donorregistret. Man kan give fuld tilladelse med de pårørendes accept. Man kan også give fuld tilladelse uden de pårørendes accept. Man kan også give begrænset tilladelse til forskellige organer. Man kan altid ændre mening Rent juridisk kan man give tilladelse uden pårørendes accept. Men hvis pårørende modsætter sig patientens ønske, vil man forsøge at italesætte det, men aldrig modsætte sig - selv om det var patientens ønske. Hvis patienten ikke selv har taget stilling, kan nærmeste pårørende med informeret samtykke give tilladelse til organdonation. Hvis der ikke er nogen pårørende må donation ikke foregå! Det er de allernærmeste der skal tage stilling. Nærmeste pårørende er ægtefælle, forældre eller børn. Hvis bare en modsætter sig, vil organdonationen ikke gennemføres. 2

3 Samtaler med pårørende kan have afgørende betydning for stillingtagen til organdonation. Samtalerne kan være både formelle og uformelle. Der deltager en læge, behandlingsansvarlig sygeplejerske og en udryknings sygeplejerske. Faglighed, tryghed, ro og tillid er vigtig. Der skal være tid til at tale om det og træffe beslutningen. Når familien siger ja til organdonation skal der laves hjernedøds undersøgelser. Patienten skal have været reaktionsløs i mindst 6 timer og have en kropstemp. på minimum 35 grader. Der tilkaldes en neurokirurg eller neurolog. Der skal være to læger der laver samme undersøgelse med en times mellemrum. Pårørende inviteres med til undersøgelsen. Ved patienter med f.eks. hjertestop. skal der laves en A-grafi som supplement til hjernedødsundersøgelserne. Det kan betyde at pt. skal flyttes til et sygehus, som kan lave denne undersøgelse. Når 2. hjernedødsundersøgelse er afsluttet erklæres patienten for død. Patienten overgår som organdonor. Når patienten er erklæret hjernedød, kan der forekomme spinal reflekser hos den hjernedøde. Spinal reflekser forekommer hyppigst i de første 24 timer. Der bliver givet medicin som dæmper reflekserne. - Men først efter hjernedødsundersøgelserne er afsluttet. Transplantationskoordinator kontaktes når 1. hjernedødsundersøgelse er lavet. Så begynder koordinator at finde ud af, om der er patienter til organerne. Politiet kan også nægte organdonation. I tilfælde hvor politiet har mistanke om en kriminel handling kan der nedlægges forbud. Her vil man forsøge at italesætte politiet og finde en løsning. Politiet kan f.eks. komme og lave deres undersøgelser på samme tid som organerne udtages. Der er begrænsninger for, hvor længe man kan vente med at udtage organerne efter hjernedød er indtrådt. Donor kan blive ustabil og få hjertestop. Man risikerer at organer som f.eks. hjertet må kasseres. Transplantationskoordinator kontaktes igen efter 2. hjernedødsundersøgelse. Koordinatoren finder ud af, hvem der kan anvende organerne. Der er samarbejdsaftaler med både norden og udlandet. Urgent call kan være et hjertebarn i f.eks Norge som skal bruge et hjerte omgående. I København kan alle organer transplanteres. I Odense kan kun nyrer transplanteres. I Århus transplanteres både hjerte og nyrer. Det er lægerne på det sygehus hvor transplantationen skal foregå, der indkalder modtagende patient. 3

4 Koordinator arrangerer donor operationen, som foregår som enhver anden operation. For de pårørende er patienten ikke en donor. Der skal vises respekt for de pårørende. Der skal gives grundig information om hjernedødsundersøgelsen. Familien skal guides igennem forløbet. Overgangen mellem liv og død skal synliggøres. De pårørende skal have mulighed for at deltage i hjernedødsundersøgelserne. Der skal være plads til de pårørende, ydes omsorg og støtte. Det er nogens afsked og det skal der værnes om. Derfor er ritualer vigtige i familiens afsked. Når organerne er taget ud, kan de pårørende tilbydes at se afdøde. Det kan være med til at give en forståelse for at døden er indtrådt. Efterfølgende skriver sygehusledelsen en tak til familien, som en anerkendelse for donors/familiens beslutning. Efter ca. en måned informeres de efterladte om modtagere af organerne. I 2016 var der 423 mennesker der manglede et organ. Størstedelen er nyrepatienter. Oplæg repræsentanter fra Donaid Apiraa Padmanathan og Martin V. Borg Dagens andet oplæg blev holdt af Donaid, som består af en gruppe medicinstuderende med en vision om at få Danmarks befolkning til at tage stilling til organdonation på et informeret grundlag. Donaid har omkring 40 medlemmer fordelt i mellem Aarhus, København og Odense. Donaid er en underafdeling af IMCC (International Medical Cooperation Committee), som er en frivillig organisation, som laver sundhedsfremmende arbejde i både Danmark og udlandet. Oplægsholderne gennemgår anatomien og sygdomme relateret til organerne. I 2016 blev der foretaget 29 hjertetransplantationer. De hyppigste årsager til hjertetransplantation er hjertesvigt, blodprop, kronisk og forhøjet blodtryk, forstørret hjerte eller misdannelser. Mange patienter når at dø inden en hjertetransplantation, da der er få hjertedonorer. Der blev ligeledes foretaget 29 lungetransplantationer i 2016 ofte grundet kræft, KOL, lungefibrose eller forstørrede lunger. Donaid underviser, laver oplysningskampagner og er repræsenteret ved forskellige events, som f.eks. RUNAAR og Europæisk Donor dag, som afholdes den 8. oktober Donaids budskab er, at det er vigtigt at tage stilling til organdonation, og det er vigtigt at registrere sig, så ens pårørende ikke skal tage stilling. I 2016 var der 100 organdonorer og kun 22 ud af de 87 4

5 donorer havde taget stilling til organdonation. Ved årets udgang i 2016 var der 466 på venteliste til at få et organ. I Danmark er alkoholmisbrug en af de største syndere i forbindelse med levertransplantationer, og i 2016 fik 59 personer en ny lever på grund af f.eks. skrumpelever, virale infektioner eller kræft. For at komme i betragtning til en transplantation skal man være stoppet med at drikke. En lever fra en voksen kan lever-kirurgen dele i to, hvor den mindste del ofte går til et barn, mens den anden del kan gå til en voksen. Leveren er et organ som gendanner sig selv. Der blev foretaget 263 nyretransplantationer i af de i alt 263 transplantationer var med nyrer fra en levende donor. Årsager til nyretransplantationer kan være sukkersyge og medfødte misdannelser. Nyresygdomme kan holdes stabile ved dialyse, og patienterne kan derfor vente længere på venteliste. Ved transplantation fjernes de gamle nyrer ikke og donornyren placeres i bughulen. I 2015 begyndte vi i Danmark også at transplantere nyre-bugspytkirtel. En transplantation, der hjælper meget nyresyge med sukkersyge tilbage til et liv uden dialyse og insulin. Der findes flere transplantationer eksempelvis hud-, hornhinde- og tarmtransplantationer. I forbindelse med organtransplantationer skal der laves en vævsforligelighed mellem donor og modtager, da immunforsvaret ellers vil forsøge at afstøde det fremmede organ i kroppen. Der skal være et match i HLA-molekyler for, at der kan blive foretaget en transplantation. Når der skal laves et match mellem donor og mulige modtagere kigger man på bl.a. på blodtype, højde, vægt, vævsforligehed, hvem er mest syg og tidspunkt for opskrivning. Organdonation er først aktuelt, hvis: Hjernen dør Man er i respirator og får stillet diagnosen hjernedød Der er tilsagn fra afdøde selv eller familien. For at blive erklæret hjernedød kræver det, at patienten undersøges for forskellige reflekser. Hjernedødsundersøgelsen foretages over to omgange af to læger uafhængigt af hinanden med timers mellemrum. Lægerne tester bl.a. pupilrefleksen, smerterefleksen, kold vand i øregangene og hoste-, kvælning- og apnørefleks. Der erklæres hjernedøde om året. Hjernedød fører til hjertedød efter timer/dage. Oplægsholderne slutter af med at rejse nogle etiske spørgsmål og dilemmaer. Donation er et sårbart og omdiskuteret emne, og derfor er det vigtigt at gøre sig overvejelser af etisk karakter. Første dilemma handler om informeret eller formodet samtykke. Vi har informeret samtykke i Danmark, hvilket betyder, at vi aktivt skal tage stilling til organdonation. I nogle andre lande er der formodet samtykke, hvor personer automatisk er organdonorer medmindre de aktivt går ind og fravælger at være donor. Der stilles spørgsmål i salen om, hvorvidt vi er for eller imod formodet samtykke, og det viser sig, at kun tre ud af de ca. 100 i salen var imod. Oplægsholderne pointerer, at hvis der skal indføres formodet samtykke skal der være langt mere oplysning og undervisning omkring formodet 5

6 samtykke, eksempelvis skal det implementeres i undervisningen på uddannelsesinstitutioner som folkeskole og gymnasier, så der kan tages stilling på et informeret grundlag. Oplægsholderne slutter af med at opstille en case, som de beder os om at tage stilling til: Vi har tre patienter, som alle er leversyge og som vil dø indenfor en uge, hvis de ikke får en ny lever. De er alle lige syge og er skrevet op på samme tid på venteliste. Første patient er en stresset mor, som har taget en overdosis Panodil. Anden patient er en ung backpacker, som har haft ubeskyttet sex på sin rejse. Han får leverbetændelse og leveren står af. Tredje patient er en gammel mand. Han er tidligere alkoholmisbruger og har levet et langt liv med alkohol. Hvem skal have leveren? Der er forskellige holdninger i salen, men den gennemgående holdning er, at alle tre patienter fortjener leveren lige meget, da det ikke kan vurderes subjektivt hvem der har mest ret til leveren. Der er ikke noget facit på denne case, og oplægsholderne gør det klart, at lægerne vurderer alle transplantationer på et objektivt og klinisk grundlag, og i hvilket tilfælde donationen vil lykkedes bedst. Oplægsholderne runder oplægget af og uddeler foldere om organdonation. Deres budskab for dagen: Tag stilling til organdonation, gå hjem og tag snakken med jeres familie og giv din holdning til kende. Oplæg ved Dorthe og Ingolf Christensen På vegne af Dansk Center for Organdonation fortæller Dorte og Ingolf Christensen fra Herning en personlig beretning om at modtage og om at give en nyre. I januar 2003 bliver Dorte dårlig. På det tidspunkt har hende og Ingolf haft sølvbryllup, og deres 3 børn er flyttet hjemmefra. Dorte er folkeskolelærer for en 1. Klasse. Der skal være skole-hjem samtale i klassen om tirsdagen, men mandag bliver Dorte skidt tilpas. Hun føler det som en blærebetændelse, og hun afleverer derfor en urinprøve ved lægen, hvor hun bliver sat i behandling for blærebetændelse. Dorte bliver hurtigt meget dårligere, hun har det helt forkert i kroppen. Da telefonen ringer i hjemmet, får hun fortalt en fremmed mand, at hun er syg, så meget fylder det i hendes hoved. Ved skolehjemsamtalerne er hun meget dårlig, men hun kæmper sig gennem samtalerne. Om onsdagen skal hun til renografi, som opfølgning på tidligere nyresten. Hun skal drikke en masse vand op til undersøgelsen, hvilket er problematisk for hende, men hun klarer det. Dorte vælger at ringe til lægen om torsdagen, hun er meget dårlig og meget træt. Da hun kommer op til lægen, afviser han at hjælpe hende, fordi hun allerede er i behandling for blærebetændelse. 6

7 Om fredagen tager hun til læge igen, denne gang kommer hun ind til en praktikant. Hun bliver afvist igen, til trods for at hun beder om at blive indlagt. Hun får taget blodprøver, som hun selv skal aflevere på sygehuset. Mandag middag ringer hun til egen læge for at få svar på prøverne. Hun var godt nok blevet bedt om at ringe om morgenen, men fordi hun har det så skidt, får hun først ringet ved middagstid. Dorte kommer i kontakt med en lægesekretær, da hun ringer. Sekretæren fortæller hende, at hun skal komme om tirsdagen, og at hun skal forvente en eventuel indlæggelse. Om tirsdagen tager hun til læge og bliver sendt videre på sygehus. Til trods for at hun bor 500 meter fra sygehuset, er hun nødt til at tage en taxa, da hun er så dårlig. Det er en lettelse at ligge i sengen på Herning sygehus, nu er der endelig nogen der kan tage over. Efter nogle dages indlæggelse finder man frem til, at Dorte lider af en nyresygdom. Hun bliver indlagt på en specialafdeling i Holstebro. Hun skal ligge på 4-mands stue. Det er ikke rart at være der, en snorker, en anden prutter. Hun føler sig meget irriteret af sin nabo, som har alt for højlydt fjernsyn kørende. Hun bryder sig ikke om at være der! Dortes sygdom forværres stadig, og hun ender med at komme på enestue. Hun er nu så dårlig, at hun knap nok kan vende sig i sengen, hun får derfor også liggesår. Hendes vægt er faldende, og hun har nu en vægt på kun 46 kg. Hun bliver vasket og plejet i sengen. Efter 1 uges indlæggelse bliver hun sat i Prednisolon- og kemobehandling, selvom ingen ved hvad hun fejler. En dag henter sygeplejersken hende, og hun bliver taget med ind i et lokale, hvor hun bliver informeret om sin sygdom. Dorte har fået en autoimmun nyresygdom. Det betyder, at kroppens immunsystem reagerer mod kroppen selv, der dannes antistoffer i blodet, som angriber nyrerne og ofte også lungerne. Dortes nyrer er meget voldsomt angrebet. Behandlingen for denne sygdom er Prednisolon og kemobehandling. Udover dette er der også behov for plasmaforese, og for at modtage denne behandling er der behov for en bioanalytiker. I løbet af en time vil personalet finde ud af, om hun overhovedet kan behandles i Holstebro eller om hun skal overflyttes til Skejby, hvor de med garanti har en bioanalytiker. Det hele er meget voldsomt for Dorte, og hun ringer til sin mand, for at fortælle om sin situation. Han vil ikke høre, hvad hun fejler over telefonen, og han kommer derfor op til hende på sygehuset. 7

8 Til Dortes held er der en bioanalytiker på Holstebro Sygehus, og hun bliver startet op i plasmaforese- behandling. Plasmaforese renser blodet for de skadelige antistoffer, Dorte får derfor anlagt 2 katetre i halsen i 2 årer. Via den ene åre sendes blodet ud, og ind i en maskine. Her bliver plasmaet skilt fra resten af blodet. Det andet kateter fører blodet tilbage i kroppen, blod som er blandet med plasma fra en donor. Samlet set har Dorte modtaget over 100 portioner blod fra donorer. Udover plasmaforese skal Dorte også i dialyse for at få renset sit blod. Nyrerne renser affaldsstoffer fra blodet, men da Dortes nyrer ikke fungerer, sker dette nu gennem dialyse, det foregår i samme katetre som plasmaforese-behandlingen. Dorte får plasmaforese-behandling hver tirsdag, torsdag og lørdag. Hun er i dialyse hver mandag, onsdag og fredag, om søndagen har hun fri! Hun føler sig bundet til sengen, føler sig fanget af sygdommen, det at hun ikke kan gøre noget. Det er psykisk svært at være så syg. Hun begynder at spekulere meget. Hvor lang tid bliver det her ved? Kommer jeg over det? Slutter mit liv snart? Hun tænker på det vidunderlige liv, hun har levet. Hun er på dette tidspunkt 52 år, hun kan vel godt være tilfreds, og hun stiller ikke mange store krav til fremtiden. 8

9 Hun drømmer bare om at blive rask nok til at gå i sin elskede have derhjemme. Dortes lunger bliver også angrebet af sygdommen. Hun hoster ofte blod op. Hun kommer i en massiv Prednisolon-behandling for at stoppe hendes hosteanfald, og hun får ilt. En morgen føler Dorte, at hun ikke kan få luft. En SOSU-assistent kommer og tager hende i hånden. Dorte klynker og ønsker bud efter hendes mand. Da han kommer, skruer han op for Dortes iltapparat. Her tror Dorte, at hendes sidste time er kommet. Til trods for at hun aldrig har været særligt troende, begynder hun at tænke på, at hun skal væk fra denne verden og videre. Dorte kommer sig heldigvis over denne morgen. Efter at have ligget på enestue i 3 måneder, kigger hun en dag ud af vinduet og tænker, at hendes situation er værre, end hvis hun havde siddet i fængsel. Efter flere måneders behandling med plasmaforese, forsvinder sygdommen endelig. Lungerne er reddet, men nyrerne er desværre ødelagt. Hun skal nu tage stilling til den videre behandling, og hun vælger at fortsætte med hæmodialyse. Efter at have været indlagt i et halv år, må Dorte endelig komme hjem. 3 gange om ugen skal hun dog stadig i dialyse på sygehuset. Dialysen giver hende feber, hovedpine, svimmelhed og opkast. Derfor er hun tit nødt til at blive på sygehuset alligevel. Der er mange ting Dorte skal forholde sig til. Hun må blandt andet ikke spise bananer, jordbær, appelsiner, chokolade, marcipan, smeltet ost, røget- og saltede ting. Hun må ikke bruge kartoffelvand til sovs. Ikke spise frisk frugt. Ikke drikke juice. Når hendes nyrer ikke fungerer, tisser hun næsten heller ikke. Det bliver målt, at hun kommer af med ca. 300 ml i døgnet. Derfor må hun kun drikke 800 ml i døgnet (500 af disse sveder hun ud). Alt skal derfor måles også mælk på morgenmad, eller hvis hun får suppe. Dorte insisterer på at leve et nogenlunde normalt liv på trods af sin sygdom. Det kræver ekstra planlægning ved ferier, da hun skal have plads på et dialysecenter ved feriestedet. Ferier er dog ikke det samme som før, hun er stadig dårlig efter dialyse. Hun husker tydeligt dengang hun kastede op i et tog fra et dialysecenter og til det hotel i Stockholm, hvor de var på ferie. Det var absolut ikke sjovt. Da sygdommen er væk, bliver der spekuleret på transplantation, dette er dog først aktuelt når sygdommen har været væk i 1 år. Ægteparrets ældste søn, der på det tidspunkt var 30 år, byder sig som donor for sin mor, men Dorte takker nej til dette, hun synes han er for ung. Donoren skal være et familiemedlem. Dortes mor tilbyder også at donere, men hun er for gammel og for svag grundet et dårligt hjerte. Hendes mand ønsker at donere, og der bliver taget en masse prøver for at se, om han er en egnet donor. 9

10 Han kommer til samtale for at være sikker på, at han mener, hvad han siger han vaklede aldrig. Dorte bliver også undersøgt grundigt de vil ikke operere hendes mand, hvis der er dårlige odds for, at transplantationen ikke bliver en succes. Det bliver bestemt, at det godt kan lade sig gøre. Halvandet år efter Dorte blev syg, bliver operationen planlagt i Skejby. Ægteparret bliver indlagt på en fællesstue, hvor Dorte også får sin sidste dialyse. Den er en mærkedag for ægteparret. Deres datter blev udlært lægesekretær, deres yngste søn fyldte 24 år, deres ældste søn havde taget ferie, for at være der for sine forældre, for i dag skal det ske! Ingolf bliver opereret først, derefter kommer Dorte ind, hun får opereret nyren ind i bughulen. De dårlige nyrer bliver siddende. Efter transplantation kommer ægteparret op og spise i kantinen, nu må Dorte til sin store glæde spise alt! Senere efter operationen lider Dorte meget af blærebetændelse, det viser sig at være fordi, der er nyresten i en af hendes egne nyrer, og disse giver nu betændelsestilstande. Året efter får Dorte fjernet den dårlige nyre, og dette har hjulpet. Dorte kan ikke forklare, hvorfor hun vil tage imod sin mands nyre, men ikke sin søns. I tiden op til transplantationen spekulerede hun meget. Hvad nu hvis hun afstødte sin mands nyre? Hvad nu hvis hans liv bliver dårligere, når han nu kun har 1 nyre. Det er han heldigvis ikke blevet. Han fortsætter med ekstrem cykelløb. Han står på ski ned af sorte pister. Han får ingen medicin og går ikke til nogen undersøgelser. For Dorte gælder det nu om at have et svækket immunforsvar, ellers vil hendes krop afstøde det nye organ. Hun får derfor immunsvækkende medicin, og det skal hun tage resten af sit liv, det er meget vigtigt, at hun husker det. Hvis hun får feber, opkast eller lignende skal hun indlægges alt skal tages i opløbet. Hun vil have sværere ved at komme sig over bl.a. lungebetændelse, og hun kommer derfor meget hurtigt i Penicillin-behandling. Hun har lettere ved at få kræft, og derfor bliver hun undersøgt ved den mindste mistanke. Hun fortæller, at hun har haft fodvorter i 10 år nu, disse kan ikke behandles på grund af hendes svage immunforsvar. Hun har fået knogleskørhed på grund af hendes undervægt og Prednisolon-behandling. I næste uge skal ægteparret på skiferie, der har Dorte valgt ikke at stå på ski. En tid efter transplantation og sygdommen blev Dorte fyret, til trods for at hun inderligt bad dem om ikke at gøre dette. Hun blev dog ansat igen på deltid. I dag er Dorte pensionist, hun er aktiv i gymnastikforening, bestyrelsesmedlem. Hun nyder børnebørnene. Ægteparret tager på ferier sammen. De har 7 børnebørn, tænk hvis hun ikke havde fået det med. 10

11 Hun er meget taknemmelig for at bo i Danmark, meget taknemmelig for sin donor (ægtemand) og for sit sygehusvæsen. De fleste vil gerne modtage et organ men det er svært at tage stilling til, om man vil donere. Derfor har Dorte et stort ønske om, hvis folk blot vil tage stilling. Ingolfs historie: Når vi går ind i en samtale, kommunikation eller undervisning, sker der altid det, at vi bliver flyttet. Nogle gange har vi en fornemmelse af, at vi bliver løftet lidt op. I hvert fald bliver vi udfordret. Det der er vigtigt, når vi er i en situation, hvor vi snakker om at tage stilling, er i virkeligheden at sørge for at blive styrmand i sit eget liv hvis ikke dig, hvem så? Allerede ved at kalde det den vanskelige samtale, har vi gjort situationen værre end den måske er. Ingolf har gennem rigtig mange år arbejdet med undervisning og organisationsarbejde (fodbold og volleyball). I 2002 blev han leder for en ny friskole. Der var ikke mange elever til at starte med, men meget at gå i gang med. Ægteparrets børn var lige flyttet hjemmefra, og nu var der plads til at der kunne ske noget. Men så bliver det januar 2003, hvor Dortes nyrefunktion i løbet af 14 dage forsvinder helt. Børnene kommer jævnligt hjem for at komme med på sygehuset, derfor skal Ingolf også sørge for mad til dem, og han skal også stadig passe sit arbejde. Det er en meget presset tid. Han søger efter oplysninger om sygdommen på internettet, hvilket nok ikke er særlig godt, for det er ikke rare oplysninger han finder. Dagen før den 1.5. får Dorte 3 x 500 ml Prednisolon fordi hun er så dårlig den 1.5. er Dorte klar til at tage i byen og spise, det er svært for Ingolf at forstå, at hun kan være så dårlig den ene dag, og så have det så godt den næste. En nat bliver der ringet fra sygehuset, de beder Ingolf om at komme. Da han ankommer spørger Dorte, om de skal tage afsked nu, men hvis nu Ingolf siger ja, betyder det så, at de trækker stikket? Derfor svarer han Ej jeg synes lige, vi skal vente lidt. Ingolf fortæller, at han har den største respekt for lægeverdenen, men til trods for dette, skruede han op for ilten uden at tænke over det. Senere samme dag kommer en læge og fortæller, at de er nødt til at give 500 ml Prednisolon for at sikre, at Dorte stadig er her i morgen. Dagen efter kommer lægen og fortæller, at det var godt, Ingolf skruede op for ilten den dag. Flere år før Dortes sygdom havde Ingolf udfyldt donorkortet. Han har aldrig været i tvivl om, at han ville donere sin ene nyre til sin kone, da hun blev syg. Det var Ingolf alene der besluttede at donere sin nyre til Dorte børnene havde ikke en stemme i dette. Som Ingolf siger, Jeg er styrmand i mit eget liv. Alle de oplevelser de sammen har haft, husker Ingolf meget bedre end Dorte. 11

12 Til trods for de følgesygdomme Dorte har fået, er hun ikke et sekund i tvivl om, at det var det rigtige for hende at modtage en ny nyre. Dorte er stadig i stand til at passe sine syge børnebørn hun er god til at få vasket hænder, og hun passer godt på sig selv! Der blev doneret et overskud på kr. til frivillige under Dansk Center for Organdonation. 12