Kontaktpersoner, bestyrelse og formand på temadage. No

Transkript

1 Kontaktpersoner, bestyrelse og formand på temadage. No

2 Udgivet af : Foreningen Af Kroniske Smertepatienter. Tlf.: faks@faks.dk Hjemmeside: Redaktion: Elin Wulff Kristiansen & Per Kristiansen, Birthe Omdahl & Lars Bye Møller Indholdsfortegnelse: Side 1: Forside Side 2: Indholdsfortegnelse Side 3: Lederen Side 4: Artikler Side 7: Temadage i Middelfart Side 8: Historier fra medlemmerne. Side 10: Lidt stof til eftertanke. Side 12: Fra afdeling. Side 13: Personlig historie. Side 14: Fra afdeling og web master. Side 15: Fra afdeling. Side 16: Kontaktpersoner mv. Side 20: Bagside Indlæg til næste blad kan sendes til: blad@faks.dk eller pr. post til: FAKS v/ Elin Wulff Kristiansen Toftevej 2, 4400 Kalundborg Indlæg i bladet er ikke nødvendigvis udtryk for foreningens holdning. Bladet udkommer ca. 4 gange årligt Oplag nr.: 4/2011 Sidste frist for indlæg til næste nummer er: Næste blad udkommer: Feb Kontingent: kr. 180,00 om året. Papiret er sponsoreret af Xerox Paper Nyt fra redaktionen: Bladet udkommer fremover: Februar Maj August November Deadlines vil være: 29. januar april juli oktober 2012 Deadlines skal overholdes!! Indlæg til bladet, modtages gerne løbende. Indlæg der modtages efter deadline kommer først i næste udgave! Side 2

3 LEDEREN Kære alle sammen. Så er efteråret over os og kulden kommer snigende. Det er nu, vi skal til at have gang i alle vores mestrings-teknikker, når smerterne bliver forværret. Det er også nu, at vi skal rykke sammen i vores netværksgrupper og hygge os. Det er nu, vi skal hjælpe hinanden igennem en lang vinter. Kontaktpersonerne har lige været samlet i Middelfart til et par temadage. Det er mit indtryk, at alle kontaktpersoner gør en meget stor indsats rundt om i landet, og tak for det. Men det er også mit indtryk, at de nogle gange ikke rigtig ved, hvad det er, I som medlemmer har lyst til. Derfor vil jeg håbe, at I alle vil komme ud af busken, og komme med gode ideer til samvær, ture, og arrangementer. Husk at netværksgrupperne er lige præcis det, i selv gør dem til. Selv er jeg lige kommet hjem fra en tur til Brussels i Belgien. Jeg mødtes med andre formænd for smertepatientforeninger fra andre Europæiske lande. En ny Europæisk sammenslutning, PAE Pain Alliance Europe, ser dagens lys til lanceringen den 29. november i Europa parlamentet. Vi er i FAKS gået ind i dette samarbejde i visheden om, at flere og flere politiske beslutninger bliver taget på europæisk niveau. Mere end 10 Europæiske lande er repræsenteret. Jeg er sikker på, at det er nemmere at blive hørt, når vi står sammen, så jeg hilser dette nye samarbejde mere end velkommen. Held og lykke med lanceringen til PAE. Et længe ventet værktøj er på vej. Vi har fundet en sponsor, der vil gå med ind i arbejdet med at lave en selvhjælpsguide. Selvhjælpsguiden er tænkt som et værktøj til især nydiagnosticerede smertepatienter. Guiden bliver fyldt med gode råd, lige fra kommunikationen med kommune og sundhedssektoren, til håndgribelige værktøjer til at få en hverdag til at fungere. Det er mit håb, at mange smertepatienter vil finde gode råd og trøst i at kunne finde en vej igennem smerterne. Vi der har levet med smerter i mange år ved, at der er en vej frem, men det kan være svært i starten at finde ud af, hvilken vej vores næse skal vende. Jeg glæder mig til at komme i gang med arbejdet, og jeg vil allerede nu sige tak til alle de fremmødte kontaktpersoner på temadagene for de mange gode input. De varmeste efterårshilsener Pia Frederiksen, Formand Side 3

4 PAE, Pain Alliance Europe Stærke kræfter fra den nedlagte forening European Pain Network, samt nye kræfter står nu sammen om at få en fælles forening for kroniske smertepatienter i Europa op at stå. Der har været afholdt 4 møder, og i dag er vedtægter og formålsparagraffer på plads. Den 29. november 2011 i Europaparlamentet i Brussels vil foreningen blive lanceret. Efter lanceringen vil den endelige præsident og bestyrelse for foreningen blive valgt. Foreningens hovedformål er at bedre livskvaliteten hos mennesker i Europa med kroniske smerter. FAKS er gået ind i dette samarbejde, da vi må erkende at rigtig mange politiske beslutninger bliver taget på europæisk plan. Måske endnu vigtigere er det at vi står sammen med andre landes patientforeninger. Sammen står vi stærkere. Jeg talte med mange andre patientorganisationer til sidste møde, og den generelle opfattelse var, at vi i Danmark ikke havde problemer med ventetider, og manglende anerkendelse af problematikker vedr. kroniske smerter. De troede, at Danmark havde det bedste sundhedsvæsen i Europa. Jeg siger ikke at vi i Danmark ikke har et godt sundhedsvæsen på mange områder, men jeg ved, at vi smertepatienter er en meget overset patientgruppe. Jeg fik tilsagn fra de andre lande om at de ville stå sammen med os om de problemstillinger, som stort set alle de tilstedeværende europæiske lande slås med. Jeg hilser dette nye initiativ meget velkommen. Jeg ønsker PAE Pain Alliance Europe held og lykke med lanceringen. Pia Frederiksen, Formand Side 4

5 FORSKNING EU har givet 140 millioner kroner til et hold forskere i Danmark, England og Tyskland til forskning i årsager og behandling af kroniske smerter. Dyr og mennesker er ikke ens. Selvom der er laves masse vis af forskning med dyreforsøg, kan disse ikke overføres direkte til mennesker, når der er tale om forskning i smerter. Smerter kan ikke måles, og oplevelsen af smerter er meget forskellig fra person til person. Forskerne vil forsøge at finde både psykologiske og biologiske markører, der kan vise smerten mere præcist. Den elektriske aktivitet i hjernen skal bl.a. være med til at beskrive smerteniveauet. Genforskning er også vejen frem. Måske kan vores gener bestemme, om nogen er mere disponerede for at få smerter end andre. Forskerne håber, at man kan målrette den enkelte smertepatients behandling, hvis man finder metoder til at måle smerten, og man samtidig kan forstå smertens natur. Hver femte voksen har en eller anden form for kronisk smerte. Vi koster samfundet frygteligt mange penge. Der er ingen tvivl om, at det er en fantastisk ide at forske i smerter. Kan der sættes ind i tide, og kan behandlingen målrettes den enkelte patient, er meget vundet. I de fem år EuroPain-projektet varer, vil der blive gennemført en lang række prækliniske og kliniske undersøgelser i et samarbejde mellem alle parterne i EuroPainnetværket. Resultaterne bliver offentligt tilgængelige under og efter projektets afslutning for at sikre, at den indsamlede viden finder bred anvendelse til udvikling af bedre behandlinger til patienter, der lider af kroniske smerter. Kilde: Magasinet UDFORSK 1. halvår Side 5

6 Status på revurdering af tilskudsstatus for Opioider. Vi venter i skrivende stund stadig på et endeligt forslag til høring fra Lægemiddelstyrelsen. Jeg kan fortælle at jeg har haft et møde med kontorchef Dorthe Eberhardt Søndergaard i sundhedsstyrelsen. Jeg mødte stor forståelse for vores bekymringer, og vores møde ville afstedkomme en henvendelse fra sundhedsstyrelsen til Lægemiddelstyrelsen. Sidste frist for indsigelser inden sagen kommer til høring var den 12. september. Når forslaget kommer til høring, har vi 3 måneder til at komme med indsigelser. Skulle der komme nyt efter deadline på bladet her, vil jeg orientere på hjemmesiden. Pia Frederiksen, Formand. Montebello Vennerne havde 20-års jubilæum 30. oktober STORT TILLYKKE Vi havde i FAKS København modtaget en fin invitation til jubilæet, samt en opfordring til et fremtidigt samarbejde. Montebello Vennerne er en forening stiftet i 1991 af nogen mennesker der havde været på Montebello. I dag huser foreningen ca. 125 medlemmer her i København og i Jylland findes en søsterforening. I foreningen mødes man hver mandag til hyggeligt samvær, og fast en gang om måneden er der bankospil. Et par udflugter så som bakketur og julefrokost er der selvfølgelig også plads til. Foreningerne i Danmark sponserer i øvrigt årligt en ting til Montebello i Spanien efter ønske fra stedet. Der har været tale om en tørretumbler, gangstave og et fjernsyn. Vi har aftalt, at vi kommer på besøg i foreningen den 6. februar 2012 og fortæller lidt om vores forening, og om det at leve med kroniske smerter. Birthe og jeg siger tusinde tak for en dejlig eftermiddag i hyggeligt selskab, og tak for både mad, drikke og kage. Har du lyst til at vide mere om Montebellos venner, kan man kontakte formanden for foreningen: Laila Weikop, Jydeholmen 47 B 1.tv Vanløse Tlf mail: loweikop@live.dk Pia Frederiksen, Brøndby Str. afd. Side 6

7 Betydningen af Temadagene i Middelfart Når man beskæftiger sig med frivilligt arbejde i en forening som FAKS, der udelukkende består af ikke lønnede frivillige, er en af de vigtigste opgaver at få folk til at føle, at deres arbejde bliver værdsat. Man skal få folk til at tro på sagen og holde modet oppe selv i modgang. Derudover skal man holde styr på, at de frivillige faktisk formidler de værdier, foreningen står for. Dette gælder, når vores frivillige snakker om FAKS med mennesker ude omkring i landet, men især også gennem aktiviteterne i lokalforeningerne. Pga vores begrænsede ressourcer i FAKS er det vigtigt, at vi udnytter dem, vi har bedst muligt. Dette betyder at få folk til at samarbejde på tværs af lokalforeninger og forskelligheder. Når mennesker mødes, opstår der konflikter; Og konflikter er faktisk ofte årsag til, at frivillige og medlemmer melder sig ud igen af en forening. Uoverensstemmelser er derfor vigtige at løse i tide, men samtidig kan de være svære at løse på afstand over telefonen. Når man mødes på temadagene, giver det mulighed for, at folk kan vende deres frustrationer og opklare evt misforståelser, inden de vokser sig store. Møder man op med et åbent hjerte, lærer man at lytte og høre på andres holdninger og løsningsforslag, og det giver stof til eftertanke. En anden vigtig udfordring for en forening er at skabe en fælles følelse og identitet. I FAKS hvor både de frivillige og medlemmerne kommer med meget forskellige baggrunde i form af alder, køn, uddannelse og diagnose er det ekstra vigtig at skabe en sådan fælles følelse. Der er altså rigtig mange mellemmenneskelige områder, der er vigtige at have styr på, hvis en forening skal fungere. Dertil kommer så alt det praktiske - blad, hjemmeside, økonomi, aktiviteter mm. Uden temadagene i Middelfart og det gode samarbejde ville foreningen FAKS meget hurtigt miste sin saglighed og identitet. Vi ville være en flok mennesker spredt ud over landet med hver vores mål og dagsorden. FAKS har brug for sammenhæng og en rød tråd, og derfor er disse dage så vigtige. Af Lars Bye Møller Side 7

8 Bent Ejlert Hansen fra storstrøms afdeling fik denne flotte kurv af Foredrag.net Fordi Bent laver en masse frivilligt arbejde med at hjælpe andre i lokalområdet. Selv om han har problemer med sit helbred, gør han en kæmpe stor forskel for andre, som er syge og folk, der er kommet i klemme i systemet. Han er en rigtig ildsjæl. Bent tænker ikke på sig selv før andre, derfor fik Bent denne anerkendelse i form af en købmandskurv med økologiske vare fra de lokale små firmaer i lokalområdet. Der sidder to" ( En kort historie ) Der sidder to mennesker i en bil- ok, jeg ved godt, at det kunne lyde lidt som begyndelsen på en dårlig joke, men giv mig lige en chance! Vi prøver igen - Der sidder to mennesker i en bil. En ældre dame og en yngre mand. Så langt så godt - dvs, at jeg er egentlig lidt i tvivl mht benævnelserne ældre og yngre, for hvornår er man egentlig pr definition gammel og ung? Jeg kan selvfølgelig argumentere for, at yngre og ældre er relative betegnelser, og derfor ikke siger noget om personernes absolutte alder men kun deres indbyrdes. Alt tyder på, at dette godt kunne gå hen og blive en længere diskussion, så jeg lader det ligge. Hedder det ligge eller lægge- hvordan er det nu det er? jeg får det aldrig lært. "Stop så spørgejørgen og kom til sagen" ville min mor have sagt, og mødre har som bekendt ret. -Det er indiskutabelt, en naturlov om man vil. Godt så! Hvorom alting er. Der sidder en ældre dame og en yngre mand i en bil. Bilen er på vej fra Middelfart Fyn til sjælland, og der bliver snakket i øst og vest om stort og småt, mens bilens motor brummer. Fortsættes.. Side 8

9 Fortsat... " Solen skinner fra en skyfri himmel, og det maleriske efterårlandskab glider forbi. De netop pløjede marker strækker deres furer i det uendelige, mens de sidste blade på træerne skaber en mosaik af rød gule farver i kontrast til den blå himmel. Det er en smuk dag - Ikke kun synssansen bliver sat på overarbejde, for ruller man blot vinduet en anelse på klem, strømmer den friske, klare efterårsluft ens næsebor i møde, og oplevelsen er total. Stemningen i bilen er god, og hvis man ikke vidste bedre, kunne man godt gå hen og tro, at de to mennesker havde kendt hinanden i mange år. Dette er dog ikke tilfældet. Faktisk ville de nok aldrig have lært hinanden at kende pga deres vidt forskellige baggrund og alder. Ja, Jeg tør faktisk med sikkerhed sige, at havde det ikke været for den uheldige omstændighed, at de begge har kroniske smerter og er medlemmer af samme forening, ville de nok aldrig have lært hinanden at kende. Den unge mand "tygger lidt på det" og tænker ved sig selv, at der virkelig kan komme noget godt ud af, det der gør ondt; ellers var han jo aldrig havnet her. Han retter lidt på kroppen, der værker efter at have tilbragt to dage indelukket i et konferencelokale. Han sætter sig ordentlig til rette i sædet, og der går ikke lang tid, før han døser hen. Tankerne vandrer, og han tænker på de mange personlige ting kvinden og ham selv har delt med hinanden trods deres korte bekendtskab. Han smiler lidt ved tanken om, at dette her faktisk er mere frugtbart for ikke at sige billigere, end de 700 kr en psykolog skal have for at lytte en time. I øvrigt gælder her en oprigtig interesse mellem to mennesker; To mennesker der mødes og snakker om alt mellem himmel og jord, se det er terapi for sjælen! En af de største sorger ved at blive ramt af kroniske smerter var udelukkelsen fra fællesskabet, fremmedgørelsen og isolationen. Mennesket er ikke en ø, lyder det som bekendt, men når man rammes af kroniske smerter og ikke længere kan som de andre, føles det nogen gange som at være fanget på en øde ø. Godt nok er man ikke fysisk alene, men ensomhed er faktisk også værre, når den føles i andres tilstedeværelse; Hellere være alene en ensom! Måske er en stor del af det at være en forening for folk med kroniske smerter netop at formidle et sted, hvor mennesker kan mødes. Et sted hvor forskellige mennesker kan mødes og kan acceptere og rumme hinanden. Se det ligner en tanke, der er værd at forfølge! "så er der tissepause" lyder det fra føresædet. Han slår øjene op og strækker sin krop, der værker, som var han over 100. Det er nu alligevel en dejlig dag! Af Lars Bye Møller Side 9

10 12 bud til kronisk syge: 1. Erkendelse Forsøg at erkende, at du er ramt af en kronisk sygdom, som sætter visse begrænsninger for din livsudfoldelse. 2. Meld klart ud Åbenhed og ærlighed giver dig mulighed for at blive forstået 3. Væk med den dårlige samvittighed Dårlig samvittighed kan ikke bruges konstruktivt. Som kronisk syg er det tilladt at være en sund egoist. 4. Skeln det væsentlige fra det uvæsentlige Mærk efter: Hvad er det væsentlige for dig? 5. Sig fra Øv dig i at blive et være menneske i stedet for et gøre menneske. 6. Tillad ikke at sygdom bliver din identitet Forsøg at få sygdomme integreret i dit liv 7. Fokuser på mulighederne i stedet for begrænsningerne Måske opdager du nye sider af dig selv 8. Lav din egen aktivitetskalender Tag små skridt, så undgår du at snuble 9. Undgå isolation Mennesket er et socialt væsen. Det er i relationen til andre mennesker, at vi blomstrer og trives. Meld dig evt. ind i en patientforening 10. Du er værdifuld Tænk på, at hvis du har betydet noget for bare ét menneske, så har du ikke levet forgæves! 11. Grib nuet Nyd hver stund, du har. Fortiden er væk, og fremtiden har du ingen garanti for. 12. HUSK: Livet skal leves HER og NU Af Inge Møllehave, oktober 2011 Side 10

11 Den omvendte jantelov 1. Du skal vide, du er noget helt særligt 2. Du skal tro på, at andre har brug for dig 3. Du skal være opmærksom på, hvor værdifuld du er for dine nærmeste 4. Du skal vide, at du hører sammen med os 5. Du skal vide at dagen i dag, den er din! 6. Du skal tro på, at livet har meget godt til dig 7. Du skal mærke efter, hvad der bringer dig glæden, luk den ind, når den banker på! 8. Du skal vide, du kan lære os noget! 9. Du skal ikke leve efter normer, der ikke er dine! 10. Hvis du har glædet bare èt menneske, har du ikke levet forgæves du har allerede glædet mange blot ved at være DIG! 11. Hvis nogen har såret dig, så tilgiv dem, tilgivelse sletter emotionel gæld 12. HUSK DU ER VÆRDIFULD! Af Inge Møllehave, september 2011 Side 11

12 Sommerudflugt inden vi holdt sommerferie i Brøndby Afdelingen. Vi valgte at tage til Nybro Kro, som ligger i nærheden af Sofieholm, Marienborg, og Nybro Bådudlejning. Da man kan komme dertil med den offentlige transport, med bus og tog, og der er stoppested lige udenfor kroen. Vi havde rolator med bussen, og det gik fint. En af deltagerene tog flextransport, så vi ikke skulle leje bus; vi vil hellere bruge pengene på fornøjelser. Vejret var med os, det var solskin, og vi havde alle det gode humør med. Vi havde nogle fornøjelige timer, og vi brugte nogle af de 18 midler, som vi havde fået, og ellers overskudet fra vores kaffekasse, som vi også bruger lidt af, når vi tager på udflugt. Hilsen Brøndby afdelingen På øverste billede ses Pia F. (formand) og Tove (alt mulig kvinde) På midterste billede: Et par glade deltagere Nederste billede: Maja som er kasserer i foreningen og en glad deltager. Et lille opråb: Kontaktpersonerne bliver rigtig glade, hvis medlemmerne af FAKS møder op og deltager i møderne, og er med til at finde på arrangementer, mødetider, dage osv. Det bliver lidt sjovere, hvis vi er flere om at finde på gode ideer til at adsprede tankerne fra smertene. Håber på vi får en masse nye input i det nye år. Og at vi får en rigtig aktiv forening. Side 12

13 Min Historie Mit Navn er Stella Hansen. Jeg er 20 år gammel og har Morbus Bechterew. Det er en arvelig gigt sygdom. Både min far og storebror har også denne gigt sygdom. Jeg fik konstateret Morbus Bechterew i 2008, hvor jeg fik regnbuehindebetændelse. Jeg kom til Køge sygehus, og her fik jeg et beskidt svar, at det nok ikke var noget, og jeg bare skulle videre til Næstved sygehus. Her kunne de heller ikke gøre noget som helst. Så kom jeg til øjenlæge i Vordingborg, hvor jeg så blev sendt videre for at få taget blodprøver og de viste HLA-b27, som er blodtypen på denne sygdom. Så kom jeg til en speciallæge i Køge, og han sagde, at der var noget. Den var ikke progressiv, så han kunne ikke hjælpe mig nu, men senere. I 2009 vågende jeg en dag på efterskole, hvor jeg hverken kunne tage strømper på eller komme ud af sengen. Så kom jeg til reumatolog på Næstved sygehus, som nu er flyttet til Slagelse sygehus. Så når jeg skal til reumatolog, skal jeg fra Vordingborg til Slagelse med det offentlige. Jeg må nu indse, at det er en sygdom, som jeg skal leve med så længe, at jeg lever. Og nu skal jeg igennem en masse ting, hvor jeg skal skifte skole og skal i gang med at ansøge om revalidering. Jeg kan fortælle jer, at jeg har været på kommunen, og jeg fortalte om dette netværk, og hende på kommunen syntes at det lød som en spændende mulighed for rigtig mange af de personer, som hun sidder og snakker med hver dag på kommunen. Lige nu er min Morbus Bechterew progressiv, så nu får jeg 800mg ibumetin 3 gange dagligt. Jeg har lige været igennem et stykke tid, hvor jeg også fik noget der skulle virke ligesom morfin, og ja det gjorde det også, men jeg blev sløv og fik grine anfald. Har fået af vide, at hvis mine smerter forsætter med at være så voldsomme, skal jeg på biologisk medicin. I såfald må jeg ikke blive gravid, da dette kan skade barnet, og det bliver hjerneskadet, så jeg vil ikke på den biologiske medicin, før jeg har fået børn. Jeg har fundet ud af hvor vigtigt det er at søge aktindsigt, når man har været indlagt eller har et forløb i systemet. Dette gjorde jeg og fandt ud af, at jeg også har en anden sygdom - skoliose som er en skæv ryg, der går som et s. Da jeg er ung og har en kronisk sygdom, er jeg glad for, at der er et sted som FAKS, hvor man kan komme, som man er og få den rette støtte. En ting der også er rigtig godt er ungdomsgruppen, som der mangler rigtig mange steder i landet, men et sted skal vi jo starte, super godt gået. Jeg håber at dette kan hjælpe andre, selvom livet godt kan vare rigtig svært. Side 13

14 Nyt fra Kalundborgafdelingen. Vi har planlagt at tage en tur i Birkegårdenshaver den 26. November, som juleafslutning. I Januar starter vi op igen den 11. med møde og afspænding, og indtil videre mødes vi hver 14. dag og hygger os. Der er planlagt, at vi vil deltage i nogle foredrag gennem LOF, og at vi ca hver 4. uge har vores afspænding på en halv time og møde bagefter. Hver 4. uge prøver vi at finde på et arrangement. Vi vil lige benytte lejligheden til at ønske alle en glædelig jul, samt et godt nytår. Håber at vi får en masse hyggelige møder/arrangementer i Hjemmesiden. Der er lige lagt nogle ting op som jeg har modtaget fra Bent Ejlert Hansen, Storstrøm afdelingen. Der er en artikel omkring mundtørhed som bivirkning af medicin og et link til et indslag på TV Øst. Der er også materiale omkring aktindsigt, hvordan man kan søge om det, samt noget om et lidt forvirrende emne, nemlig medicintilskud og hvordan de gældende regler for dette område er. Det er jo også rart at få lidt om, hvad der skal foregå rundt om i landet. Det kunne være rart for dem der gerne vil lære os at kende at vide, hvor oplysningerne findes. Så for at få en dynamisk hjemmeside, er en af de første forudsætninger, at der også modtages ting til den. Det kan være arrangementer i FAKS regi, eller noget i lokal området, der kunne have interesse, for de mennesker der netop står med de problematikker, som flere i foreningen kan være ramt af. Det kan også være artikler I har læst, bøger eller andet som I synes kunne være spændende. Med Venlig Hilsen Per Kristiansen Side 14

15 Hilsen fra Hovedstadsområdet. Tirsdag den 27. september - en dejlig solskinsdag i løvfaldssommeren - tog vi fra Valby til Nivågaard for at se deres kunstsamling. Vi var med toget til Nivå, og gik ud til kunstsamlingen - en lille kilometer. Der er en smuk samling af de kendte malere bl.a. fra Guldalderen. Og så har de som regel en gæsteudstilling, det havde de også den dag. Det var meget moderne kunst, som vi hurtigt så. Vi indtog en lækker frokost i cafèn, og sluttede af med kaffe og kage. Torsdag den 20. september tog vi S-toget til Køge. Vi fandt en lille kunst-café hvor vi indtog en sildeanretning. Derefter drog vi igen ud i blæsten og begav os ud mod en mark ca. 15 km. før Ringsted. Her fandt vi en trædrejer i et nedlagt husmandssted. Det var meget interessant at se hans flotte ting, og vi fik svar på vores mange spørgsmål om trætyper og teknikker. Det var rigtig hyggeligt, og da vi havde handlet færdig, drak vi kaffe i trædrejerens køkken. Vi var så heldige, at have besøg af et medlem fra Hillerød den dag. Lørdag den 19. november holder vi vores årlige julemarked i lokalerne i Valby. Vi serverer kaffe, kringle gløgg og æbleskiver. Og så sælger vi julekort, jule-og adventsdekorationer og alskens husflidsarbejder, som vi har produceret i årets løb. Det er fra kl. 11 til 16 og vi håber at se rigtig mange. Mange hilsner fra Valby Heidi og Birthe Side 15

16 Hovedkontor: Urtehaven 76, kld., 2500 Valby, tlf REGION HOVEDSTADEN Brøndby Strand: Rheumhus Albjergparken Brøndby Strand Åbningstid: tirsdage kl. 10:00 14:00 Kontaktperson: Birthe Omdahl tlf.: birtheomdahl@booh.dk Valby: Urtehaven 76, kld Valby Åbningstid: mandage kl. 12:00 16:00 Kontaktperson: Birthe Omdahl tlf.: birtheomdahl@booh.dk Heidi Markdanner tlf hmarkdanner@hotmail.com LOKALAFDELINGER: REGION SJÆLLAND: Storstrøm: Hjortsøgaardvej Kalvehave Åbningstid: 1. ondag i måneden Kontaktpersoner: Bent Ejlert Hansen Tlf.: /Mobil: bent.ejlert@hansen.mail.dk Rainer Ruge Langebækgade 31c 4772 Langebæk tlf / mobil rainruge@gmail.com Helle Mikkelsen Tlf: UNGEGRUPPEN Storstrøm: Stella Line Hansen Mobil: stellamus24@mail.com PÅRØRENDE-GRUPPEN: Kontaktperson: Elin Wulff Kristiansen Se Kalundborg afdelingen FAKS-UNGDOM: Kontaktpersoner: Lars Bye Møller Tlf: larsbyemoeller@gmail.com Andreas Robenhagen Tlf: overspilmig@gmail.com Kalundborg: Toftevej Kalundborg Åbningstid: onsdage I lige uger kl. 18:30 20:30 Kontaktpersoner: Per Kristiansen & Elin Wulff Kristiansen Tlf.: kristiansen.per@tdcadsl.dk Side 16

17 Formand: Pia Frederiksen tlf Ansvarlig for lokalafdelinger: Birthe Omdahl tlf , mobil: LOKALAFDELINGER: REGION SJÆLLAND Skive: Guldborgsund: Sted og mødetid oplyses ved henvendelse til: Kontaktperson: Pia Lorentzen tlf Pia træffes mandage kl hos patientforeningernes netværk Møllegården Møllegade Skive Tlf.: kmjck@hotmail.com Åbningstid: ulige uger kl Kontaktperson: Frisegade 25, Nykøbing F Karina Harregaard Mikkelsen Mobil: REGION NORDJYLLAND Vendsyssel: Marion Jensen Højdedraget 4, 9800 Hjørring. joergen-j@mail.tele.dk tlf: Birgitte Christiansen bcastrup@mail.dk tlf: REGION MIDTJYLLAND: Århus: Kontaktperson: Birthe Omdahl tlf.: birtheomdahl@booh.dk REGION SYDJYLLAND Bramming (+ Esbjerg, Ribe, Varde): Vindrosen Jernbanegade Bramming Åbningstid: torsdage i ulige uger kl. 13:30 16:00 Kontaktpersoner: Ilse Marianne Strandbygaard, tlf.: imst@live.dk Susanne Tjørnelund mobil: mps.tjoernelund@newmail.dk Side 17

18 ØVRIGE KONTAKTPERSONER: Rødekro og Åbenrå Kontaktperson: Gitte Lauridsen Mobil: Kolding: Kontaktperson: Lone Bøtker, tlf Herning og Hammerum området: Kontaktperson: Erik Krarup Jensen tlf Fyn: Kontakt Birthe Omdahl tlf for mere info! Bornholm: Kontaktperson: Anne Marie Andersen tlf , FAKS er medlem af: PFS Patient Foreningernes Samvirke (Danmark) Side 18

19 Vores konkurrence: Fortæl os din historie HUSK - HUSK - HUSK!! Hvordan er du blevet syg, hvordan tackler du en hverdag med smerter, har du oplevet noget godt, dårligt, morsomt eller mærkeligt? Har du gode historier fra samarbejdet med sundhedsvæsenet? Eller er der noget helt andet, du brænder for at fortælle? Så fat blyanten, eller plant dig foran computeren og skriv din historie på max 2 A4 sider (maskinskrevne) og send den til bladet. Ved hver udgivelse vil der blive trukket lod og en historie blive offentliggjort. Forfatteren vil som tak modtage et gavekort til Netto på 200,- kr. Husk - at du nu kan få tilsendt bladet pr. mail - hvis dette ønskes, sendes en mail med din mailadresse til: pia.soendergaard@gmail.com Opfordring Da vi synes, det er meget vigtigt at gøre vores hjemmeside og blad så levende som muligt, kommer her en lille opfordring. Skulle der være nogen af jer rundt om i landet, der hører om evt. arrangementer i jeres lokalområde, må I meget gerne kontakte jeres lokale kontaktperson, som så sørger for, at det kommer videre til rette person. Side 19

20 Opnå større livskvalitet gennem... hjælp til selvhjælp!