Formandens Beretning 2013.

Transkript

1 Formandens Beretning Nu er der endelig begyndt at ske noget på smerteområdet. Jeg har været med i nogle år nu, og aldrig har der været så mange henvendelser, og så meget nyt vedr. smerter. Jeg vil senere komme nærmere ind på de væsentligste af nyhederne. Lokalafdelinger: Så kom vi i gang i Roskilde. I rigtig mange år, har vi troligt mødt op til sundhedsdagene i Roskilde, og langsomt men sikkert fået etableret et godt netværk. I sidste beretning i 2012, kunne jeg fortælle at nu så der ud til at ske noget i Roskilde. Ganske kort tid efter var det i Ringsted, vi var til forskningen døgn på hospitalet Valdemar. En god dialog med smerteklinikken og ledelsen, gjorde at vi kunne få lokaler ganske gratis på hospitalet. Også her er vi i gang, det var et par hurtige beslutninger der gjorde udslaget, men vi mærker en god opbakning. Horsens kom også meget hurtigt i gang, der er fundet lokaler, og en grupper er allerede dannet. Det samme gælder Herning. Vi har i flere år haft en kontaktperson i Herning, men nu var tiden inde til at få startet en afdeling op. Det næste skud på stammen bliver måske Aalborg, jeg ved at Birthe Omdahl har haft kontakt med flere interesserede. Lige så stille det egentlig var med åbning af nye afdelinger i 2011, lige så hurtigt er det gået i Det viser blot med al tydelighed at vi kan have nok så mange visioner, men det er ildsjælene ude i landet der gør en forskel. Jeg vil gerne benytte lejligheden til at sige tak til alle kontaktpersonerne, nye som gamle, I gør et kæmpe stykke arbejde, og uden jer havde vi slet ikke den ganske uvurderlige erfaringsudveksling, og sociale samvær smertepatienter imellem, som er så vigtig. Så tusinde tak for jeres indsats. Nye samarbejdspartnere/kontakter: 29. til 31. maj var FAKS værter for en stor konference i Bellacenteret. SIP en - Societal Impact of Pain var et europæisk stormøde, hvor en række europæiske smerteforeninger og sammenslutninger under organisationen EFIC- European federation of the international association for the study of pain chapters mødtes. EFIC grundlagt i 1993 er en sammenslutning af 34 smerteselskaber der består af mere end 2000 videnskabsfolk, læger, sygeplejersker, fysioterapeuter og andet sundhedspersonale. Det er tredje gang at SIP en blev afholdt. Medicinalfirmaet Grünenthal var sponsor og stod for det praktiske og logistikken. Målet med dette stormøde var som med de tidligere at skabe opmærksomhed omkring den utilstrækkelige behandling, der i dag finder sted af kroniske smerter og samtidig lave nogle

2 retningslinjer og fremtidige handlingsplaner for EU som helhed. Fremtidige smertepatienter skulle nødigt mødes med samme skepsis og vilkårlige behandling, som mange af os har oplevet. Jeg føler virkelig at det var en succes. 400 mennesker fra over 30 landet var taget til København. Vi var 4 fra FAKS der var med. Det var så spændende, men også nogle virkelig hårde dage. Det var lange dage, de foregik på engelsk, og hver gang der var en pause, var der nogen der lige skulle have en udtalelse. Det var både til radio, tv og det skrevne medie. (Jeg har vist nok været på portugisisk fjernsyn) Men SIP en var også startskuddet til noget stort og noget nyt. På den første SIP i Bruxelles, var der lavet en Road map for action Man kan kalde det en køreplan for hvordan man rundt om i Europa kan sætte fokus på forskellige områder af smerteproblematikken. I 2012 var der så lavet en monitorering, hvordan går det så rundt om i Europa, og Danmark høstede bundkarakter hele vejen rundt. Under det danske symposium, stod det klart at alle de faggrupper der var repræsenteret, alle var enige om at de forhold vi byder smertepatienter i Danmark ikke var i orden, og at der burde gøres noget. Vi samlede en initiativgruppe, og de har holdt møder året igennem. 7. februar var interesseorganisationen SmerteDanmark så en realitet. Det er ganske skæld sættende for den kroniske smertepatient, at der nu er en interesseorganisation på det store forsømte smerteområde. En bred bestyrelse skal være med til at sikre større viden, og bedre smertebehandling. Bestyrelsen i SmerteDanmark rummer smertelæger, patienter, en socialrådgiver, en psykolog, en kiropraktor, en fysioterapeut og en forsker. En så bred bestyrelse skal være med til at sikre at alle interesser bliver taget med i det videre arbejde. SmerteDanmark vil arbejde inden for 4 fokusområder: Politisk, patientstøtte, uddannelse og oplysning. Jeg mener at det er et meget stort skridt der nu er taget. I erkendelsen af at vi i FAKS ikke har de nødvendige ressourcer til at løfte så store opgaver alene, har vi valgt at gå ind i arbejdet i SmerteDanmark. Sammen står vi stærkere. Det var et meget bevæget tidspunkt, da interesseorganisationen endeligt var stiftet. Vi har i FAKS kæmpet hårdt for danske smertepatienters rettigheder. Især de sidste par år med revurderingssagen, har vi måttet sande, at ja vi fik gjort en forskel, men vi manglede det sidste for at få en 100% acceptabel revurdering i hus. Det varmede at se de mange fremmødte, der alle var positive, og arbejdsvillige. Alle faggrupper kan se behovet, og alle står nu klar til at ville være med til at gøre en forskel. Det var en rigtig dejlig følelse. Jeg vil ønske SmerteDanmark al mulig held og lykke i fremtiden. Jeg ser frem til et godt samarbejde. Det bringer mig videre til årets mærkesag. Årets mærkesag:

3 Den absolut største sag der har præget 2011, er revurderingen af tilskud til stærke smertestillende lægemidler, og det var bestemt også en sag der prægede Vi har i FAKS brugt rigtig mange timer på at tale med politikere, embedsfolk, journalister m.m. Vi har skrevet høringssvar og fulgt op på de beslutninger der er blevet taget. Vi startede med over patienter der skulle have omlagt deres medicin, og endte med et sted mellem og Det var en lille sejr, men vi havde bestemt håbet at vi kunne have reddet de sidste også. Vi har lavet artikler om emnet, og lavet lister over de præparater der mister tilskud. Det hele ligger tilgængeligt på vores hjemmeside. En sponsor gjorde det muligt at vi også kunne orientere Danmarks smertepatienter via aviserne. En helsides annonce i 24-timer, MetroXpress og BT, og en genindrykning i 24-timer har givet god og positiv respons. Mange har besøgt vores hjemmeside, og vi har faktisk også kunnet spore et øget antal medlemmer. Vi håber at have slået 2 fluer med et smæk, at vi har orienteret nogle smertepatienter om den kommende udfordring, og vi har øget kendskabet til vores forening. Tilskuddene forsvandt den 4. marts Denne revurdering, besluttede sundhedsministeriet at der skulle laves en analyse af. Det blev besluttet at lave analysen på blodtryksområdet. Så var FAKS igen klar med en skrivelse til sundhedsministeriet. Der er væsentlig forskel på om man skal omlægges i blodtryksmedicin, en problemstilling ofte uden symptomer, eller om det gælder smertemedicin. Denne skrivelse afstedkom en henvendelse fra Sundhedsminister Astrid Krag, der gerne ville have et møde, hvor vi kunne uddybe vores synspunkter, og fortælle hvor skoen i øvrigt trykker i forbindelse med smertebehandling. Dette møde fandt sted den 11. marts. Mødet var præget af en meget positiv dialog. Ministerens hovedinteresseområder var den sociale ulighed og tidlig behandling af smertepatienter. De 2 emner ligger meget i tråd med det politiske arbejde vi har lavet i FAKS igennem de sidste år. Der er et politisk momentum lige nu. Vi skal udnytte at politikerne er omstillingsparate. Vi skal udnytte at vi gennem de sidste års revurderingssag, har fået sat fokus på en patientgruppe der har det svært, på rigtig mange områder. Det er vigtigt at vi i bestyrelsen får prioriteret vores arbejde, så vi sikrer at vores lokale netværksgrupper bliver flere. Det skal sikrer den bedst mulige hverdag for den enkelte patient. Men vi skal bestemt også blande os politisk, for på den lange bane, at være med til at sikre en fremtidig god smertebehandling. Det vil hjælpe smertepatienter overordnet. Årets projekt: 2012 var året hvor selvhjælpsguiden Få et bedre liv med smerter så dagens lys. Der er blevet taget utrolig godt imod pjecen. Den ligger nu hos alle de tværfaglige klinikker private såvel som offentlige. Den ligger hos mange læger, fysioterapeuter m.m. Der går ikke en uge uden at jeg sender ud ifølge bestillinger fra hjemmesiden. Ja selv i Norge har de været glade for den. Den er oversat til

4 Engelsk, da nogen af vores søsterforeninger i Europa, var meget interesserede i den. Lige nu ser det endvidere ud til af at den bliver oversat til Svensk og rettet til efter Svenske forhold. Det er en stor glæde at smertepatienter, ikke kun i Danmark får noget ud af vores arbejde. Vi har her i marts måned haft et møde med Netdoktor. De har til besøgende på deres smertesider om året. Netdoktor har tilbudt at lægge vores selvhjælpsguide på deres smerteemnesider. Det er vi utrolig taknemmelige for. Fremadrettet håber vi på et godt samarbejde på flere andre områder. P.T. arbejder Lars Bye Møller og jeg på et plakatprojekt. Mange har været søde at lade sig fotografere. Plakaten smerten har mange ansigter håber i vi på kan komme ud og hænge på klinikker og i konsultationer, på biblioteker og i frivilligcentre landet over. Det er stadig vigtigt at vi får kendskabet til foreningen i vejret. Vi har brug for flere medlemmer, så vores stemme for alvor kan gøre sig gældende. Blad og hjemmeside: Der er ikke så meget at sige om blad og hjemmeside. Det kører fantastisk godt, og tak til Kalundborg afd. for det. Vi får meget ros for vores hjemmeside, men også de sidste blade har fået mange positive ord med på vejen. Tak til alle jer der er blevet gode til at komme med input og historier. Jeg håber at mange vil blive inspireret til også at fortælle om deres liv og hverdag. Det behøver ikke være lange romaner, men små hyggelige ting om hvad der gør en forskel i jeres liv. HUSK endnu engang at det er jeres blad og jeres hjemmeside. I er med til at gøre tingene spændende, nærværende og inspirerende. Temadage: I 2012 har 2 forskellige sponsorer gjort det muligt at vi kunne holde 2 hold temadage, og tusinde tak til dem. Temadage om konflikthåndtering og problemløsning blev afholdt i april. Det var et ekstra sæt temadage der blev afholdt efter ønske fra lokalafdelingerne. Hans Stavnsager fra Center for frivilligt socialt arbejde var omdrejningspunktet for temaet. Hans gav os rigtig mange gode redskaber der blev tilføjet vores håndbog for kontaktpersoner. Den er i skrivende stund på vej rundt til alle kontaktpersoner. De almindelige temadage blev holdt i november. Det er utrolig vigtigt at vi mødes i hvert tilfælde en gang om året. Det er vigtigt for FAKS s fremtid, at alle kontaktpersoner kender hinanden, og kan søge hjælp og erfaringsudveksling hos hinanden. Jeg håber at vi endnu engang kan finde en sponsor der kan hjælpe os med et hold temadage i Jeg håber, rigtig mange kontaktpersoner vil møde op. Det styrker vores organisation, at vi kan arbejde konkret og målrettet, og sammen sikre FAKS en god og tryg fremtid

5 Økonomi: Denne gang er vi kommet ud af regnskabsåret 2012 med et lille underskud. Det er et budgetteret underskud, idet et sponsorat vi fik ind i kassen i 2011, først er blevet brugt i Ellers har vi lige klaret at holde skinnet på næsen. Det betyder, at selvom vi har fået indrettet os så sparsomt og økonomisk fornuftigt som muligt, så er vi stadig nødt til at overveje hver en krone der bliver brugt. Jeg vil gerne igen i år, sige tak til alle jer, der i det daglige er omkostningsbeviste, og passer på hver en krone. Finanskrisen er stadig over os, det er super vanskeligt at finde sponsorer der har et økonomisk overskud til at være socialt ansvarlige. Men ved at finde sponsorater fra projekt til projekt, og være sparsommelige med driftsudgifterne, så løber det rundt. Vi vil i år igen forsøge at få del i tips- og lottemidlerne til driftsstøtte. Vi er i gang med at få ministeriet for sundhed og forebyggelse til at forstå at smerter bør rubriceres som en sygdom. Eller få dem til at ændre en gammeldags måde at anskue tingene på. Som sagen ligger i dag, er det ikke muligt for os at få støtte, da man ser på smerter som et spildstof til andre diagnoser. Det arbejder vi på at få ændret. Afslutningsvis: Jeg har prøvet at få så mange begivenheder som muligt med i beretningen. Det er selvfølgelig ikke muligt at få det hele med, men jeg har prøvet at nå godt rundt. Til slut vil jeg blot som vanligt sige tak til alle, der er med til at gøre det hele muligt. Tak til alle der har pakket blade, løftet, slæbt, foldet, kørt, talt, skrevet, produceret og meget meget mere. Med jer i ryggen er alt muligt. Godkendt på ordinær generalforsamling 21. marts Pia Frederiksen, formand.