Har der været afholdt arrangementet Livsglæde og efterfølgende generalforsamlingen.

Transkript

1 1 Juni 2014 Siden sidst Har der været afholdt arrangementet Livsglæde og efterfølgende generalforsamlingen. I dette nummer kan du læse følgende: Arrangement LIVSGLÆDE Lidt om generalforsamlingen Temadag om Lymfekræft den 20.juni Fatique træthed ved behandlinger Lokalgruppe i Sønderborg Europas første professor i Livet efter Kræft Henover sommer og eftersommer er der planlagt spændende arrangementer.

2 2 Min søde sidekvinde ved arrangementet Livsglæde. Jeg var så heldig at komme til at sidde ved siden af - formentlig alderspræsidenten - Mariann fra København. 89 år bliver hun til oktober. Hun kom og satte sig lettere træt ved siden af mig. Hun havde været på Rigshospitalet siden kl. 7 om morgenen for at få lidt nyt blod. Det gjorde hun jævnligt, sagde hun. Sådan er det. De kan ikke rigtig helbrede mig. Hun tog det dog med godt humør og nød frugt og sødt, som var serveret ved dette arrangement. Hun var ikke mere træt end at hun fulgte nøje med i oplæggene fra foredragsholderne. Ind imellem griflede hun også vigtige budskaber ned. Men min kuglepen, fordi åh at komme ned i sin egen taske var ikke så nemt. Da jeg spurgte om jeg måtte tage et billede af hende lyste hun op og sagde Ja! Så satte hun sig i positur og blev fotograferet. Hun glæder sig til at se billedet, når hun modtager nyhedsbrevet. Hun var så dejlig naturlig og positiv. Hun bor på 4. sal i en ejendom ja, uden elevator! Det generede hende dog, at hun var faldet for ikke så længe siden. Da havde hun slået sit ben, så det var lidt svært at kravle op ad alle de trapper. Arrangement Første foredragsholder var Per Larsen fhv. chefpolitiinspektør. Per Larsen startede med at fortælle om sit arbejde ved politiet på en meget humoristisk måde. Han ville egentlig gå på pension som 60 åring, da han godt fra sin ungdom kunne huske alle de gamle, som blev til det sidste. Der var dog et jubilæum kun 2 år ud i fremtiden. Skulle han ikke have dette med, spurgte mange af hans kollegaer. Ved nærmere eftertanke ville dette jo give en større flaskeindsamling til det fremtidige otium, tænkte han. Så jo, han ville godt tage dette jubilæum med. Dog allerede inden de 2 år var gået, begyndte hans krop at lave kludder i systemet. I første omgang med voldsomme mavesmerter som viste sig at være tarmslyng. Han blev opereret for dette og så var alt jo godt. Men der kom nye symptomer. Man fandt ud af at det skyldtes en kræftknude ved den ene nyre. Egentlig synes han selv at dette var ret irriterende, da han netop var begyndt at løbe maraton. Var han nu færdig med det? Han fik en behandling som var noget barsk, men derefter gik det fremad og han kunne igen tænke på sine maratonløb. Der kom dog flere symptomer på et eller andet. Så sent som i efteråret 2013 blev han skannet. En PET skanning og det var meget passende, da han har arbejdet ved PET!!!. Det viste sig, at han har en svulst ved den anden nyre. Da denne ikke er vokser pt., holder man øje med den. Nu lever han med kræft som så mange andre mennesker. Dette er grunden til at han har meldt sin støtte til kræften bekæmpelse. Forts. Side 3. Nyhedsbrev nr Ansvarlig redaktør: Anne Krogh Jensen ISSN: (online)

3 3 Han ville - ligesom mange andre mænd - ikke gå til læge i tide. Dette fortryder han i dag. Så derfor hans opråb: Herrer! Gå til læge hvis I har nogle mærkelige symptomer! Inddrag de pårørende i sygdommen og behandlingen. De er lige så bange som du selv er. Sæt nogle mål lidt ude i fremtiden og arbejd på at prøve at opnå dem. Jeg tror at hans humor, lyse sind og især hans galgenhumor har hjulpet meget. PLANETREE var næste oplæg og blev holdt af dr. med. Lars Kjeldsen, klinikchef for Rigshospitalets hæmatologiske klinik og udviklingssygeplejerske Janne Due Sommerset? Emnet var PLANETREE - et begreb som symboliserer dette, at den første kendte læge Hippokrates sad under et Platantræ og tænkte tanker og fandt på løsninger. Respekt for patienten inddragelse af patienten i selve behandlingen. Som det første sted i landet er dette projekt startet på Rigshospitalet onkologisk afdeling og hæmatologisk afdeling. Ved Janne Due Sommerset s besøg i Canada, USA og andre steder, har det vist sig, at mange af patienternes forslag til forenkling og forbedring i rutiner på hospitalsafdelinger sagtens kan gennemføres, uden at det kræver mere tid fra personalet. Patienterne skal selvfølgelig have deres behandling efter lægelige anvisninger. Kan enkelte patienter få deres kemo i eget hjem, ved bistand af en hjemmesygeplejerske? Kan man indrette vente arealer sådan, at patienter kan føle sig lidt mere private? De behøver vel ikke at sidde på lange rækker og kigge på hinanden. Kan der være nogle flere aktiviteter til de patienter, der faktisk har en hel arbejdsdag på afdelingen, fordi de skal behandles i en time og måske til en kort samtale senere? Kan der oplyses bedre om forsinkelser hos læger og personale undervejs i løbet af dagen? Man lod enkelte sygeplejersker gå i patientens fodspor en hel dag som et forsøg. Disse sygeplejersker var ganske udmattede efter en hel dags ventetid og forstod udmærket patienternes frustration. Så skal man tænke på at sygeplejerskerne hverken var syge, dårlige eller på anden måde bekymrede, sådan som patienterne ofte var. En start på Rigshospitalet. Forhåbentlig vil de idéer man kommer frem til, bringe sig som ringe i vandet rundt på alle hospitaler. Ref: Anne Krogh Jensen

4 4 Sidste oplæg kom fra Professor Helle Timm fra Palliativt Viden center, Syddanmark. Palliation skaber tryghed Palliation er det sundhedsfaglige ord for lindring til mennesker, der er ramt af livstruende sygdom. Lymfekræft og leukæmi er en livstruende sygdom. Når man får en så alvorlig diagnose kan det ryste én på både krop og sjæl. Sygdommen er en trussel mod det liv som man har levet hidtil, mod de gøremål og de roller, der har givet livet mening og mod den fremtid, man havde forestillet sig. Samtidig skal man tage stilling til behandling af sygdommen, sygemelding m.m. Palliation/lindring kan være med til at skabe tryghed i usikker og uforudsigelig tid. Fokus på livskvalitet Formålet med palliation/lindring er at fremme livskvaliteten for den syge og den syges pårørende. Det gøres ved at lindre de lidelser og vanskeligheder, der kan følge af en livstruende sygdom. Lidelserne kan være fysiske som fx kvalme og smerte psykiske som fx angst og depression sociale som fx boligforhold, børnepasning og pension eksistentielle-åndelige som fx skyld og tvivl. Hvem kan hjælpe? Læger, sygeplejersker, fysioterapeuter, socialrådgivere, psykologer, præster m.fl. skal arbejde sammen for at kunne lindre de forskellige følger af sygdommen. Det er patientens og de pårørendes behov og ønsker om lindring, som er i fokus i den palliative behandling, pleje og omsorg. Det er forskelligt, hvornår man har behov for palliation, ligesom det er forskelligt, hvilken form for lindring man har brug. Man kan have brug for lindring når man for første gang hører diagnosen, behovet kan komme i perioder i sygdomsforløbet, og det kan blive aktuelt i livets allersidste tid. Ens læge og sygeplejerske kan hjælpe med at få kontakt til de andre fagpersoner som fx socialrådgiver, fysioterapeut og psykolog. Brug for at vide mere Du kan søge individuel rådgivning om palliation på eller telefon Læs mere om palliation/lindring på Faktaboks Palliation er tilbud til alle, der rammes af livstruende sygdom Palliation skal skabe livskvalitet ikke helbrede Palliation kan hjælpe fysiske, psykiske, sociale og eksistentielle problemer Palliation er også til pårørende (link: Palliation kan være relevant gennem hele sygdomsforløbet Læs mere på + evt. link til foreningens egen rådgivning

5 5 Herefter var der efter en kort pause Generalforsamling. Bestyrelsens beretning - Fremlæggelse af Regnskabet for Valg af nye bestyrelsesmedlemmer Kan ses på hjemmesiden For medlemmer der ikke har computer og adgang til internettet, kan disse bilag bestilles på LyLe sekretariat, som vil sende bilagene med posten. Telefon nummer Nedenfor referer jeg de vigtigste nyheder/ændringer vedrørende LyLe Bestyrelse Tilstede var 19 medlemmer foruden bestyrelsen. Formand Liane Staal og bestyrelsesmedlem Anna Nyholm, som blev valgt til bestyrelsen i marts 2013 forlod frivilligt bestyrelsen i januar Det oplyses at årsagen var uenighed med resten af bestyrelsen i, hvordan bestyrelsesarbejdet skal foregå. Resten af den siddende bestyrelse Rita O. Christensen, Pia J. Christensen, Merete Rugager og Holger Baatrup konstituerede sig ved at lade Rita O. Christensen være konstitueret formand indtil generalforsamlingen den 21. marts Bestyrelsen ønskede ved denne generalforsamling at Rita O. Christensen skulle fortsætte som formand indtil marts Dette fordi - det er uheldigt at både formand og næstformand vælges i det samme år. Ordstyrer Helen Trustrup fortalte de fremmødte medlemmer, at dette faktisk strider mod vedtægterne i LyLe og kan kræve en ekstraordinær generalforsamling. Generalforsamlingen blev derefter spurgt om nogen ville kræve dette. Da ingen af de tilstedeværende medlemmer ønskede en ekstraordinær generalforsamlingen i denne anledning, blev det vedtaget at Rita O. Christensen forsætter som formand indtil marts 2015, hvor der vil være valg til formandsposten. Resten af generalforsamlingen fortsatte i god ro og orden. Der blev valgt 3 nye bestyrelsesmedlemmer, således at den nye LyLe bestyrelse består af følgende 7 medlemmer. Formand: Rita O Christensen Næstformand: Pia J. Christensen Bestyrelsesmedlem og kasserer: Merete Rugager Bestyrelsesmedlem: Holger Baatrup Bestyrelsesmedlem: Jørgen Bertelsen (ny) Bestyrelsesmedlem: Poul Eigil Rasmussen(ny) Bestyrelsesmedlem: Monica Reese Tønnesen (ny) Suppleant: Kenneth F. Christensen Referat: Anne Krogh Jensen LyLe afholder temadag om lymfekræft i Middelfart d. 20. juni se næste side

6 6

7 7 Denne artikel stammer fra det svenske tidsskrift HÆMA, som er udgivet af vor svenske søster-patientforening Blodcancerforbundet. Referatet fra dette foredrag er fra et arrangement i Gøteborg sidst i Træthed er det mest almindelige symptom ved cancer. Den specielle træthed som kaldes fatique oplevelse som værre end kvalme og smerte alligevel er mange patienter dårlig forberedt og savner information. Dette forklarer Helen Ekfors, som er forsker som omkring helsefremmende pleje ved Lund universitet. Hun er specialsygeplejerske i onkologi og har arbejdet ved den onkologiske og hæmatologiske klinik i Lund. Hvad som forårsager denne voldsommer træthed er ikke helt klarlagt. Der er mange faktorer som peger på fatique og ofte skaber dårlige rutiner. Træthed af sygdommen Fatique kaldes denne specielle type af træthed som forekommer ikke bare ved cancer sygdomme men også ved neurologiske sygdomme som sclerose og Parkinsons, samt ved en del reumatologiske sygdomme. Cancercellernes aktivitet påvirker kroppens immunforsvar og kan foranledige at der frisættes mere end normalt af emner som kaldes cytokiner. De påvirker det immunulogiske system som allerede er belastet af sygdommen. De høje niveauer af cytokiner kan have en giftig effekt, som kan føre til træthed. Stofskiftet ændres - energi en i maden i maden forbrændes hurtigere. Uro og behandlinger kan føre til at man mister appetitten. Det kan lede til at man taber vægt og tapper energien. Anæmi som er almindelig lige ved blodkræftsygdomme giver træthed. Træthed af behandlingen Efter cytostatikabehandlingen (kemo) plejer trætheden at være værst de tre første dage og ind i mellem midt i behandlingen. Strålebehandling giver træthed. Det indrømmede mange af tilhørerne til foredraget. Der forekommer en voldsom træthed som bliver ved ganske længe. Stamcellebehandling giver ofte en træthed som er vedvarende op til et år. En del patienter udvikler GVHD symptomer, og da kan man opleve trætheden igen. GVHD graft versus host disease - eller transplantatet. (reaktioner på donorens væv), indebærer at de hvide blodlegemer i transplantationen reagerer mod donorens raske væv. Hvis man er i god form inden behandlingsstart har man letter ved at komme sig. Dette har også med pleje at gøre hvis man spiser fornuftigt så klarer man sig bedre. En diætist kan ofte foreslå gode alternativer. Symptomerne på fatique kan variere. En unormal svaghed og energiløshed. Alt føles uoverkommeligt f. eks. At vaske sig, klæde sig på og spise. Den mindste lille anstrengelse kan være en uoverkommelighed. En følelse af at kroppen er tung. Dårlig kondition og svært ved at komme til kræfter efter anstrengelse. Koncentrationsproblemer og svært ved at huske. Forts. Side 8.

8 8 Mange fortæller at de ikke orker at læse. Man oplever at det er sværere at tænke, sværere at opfatte ting, at det er svært at svare på lægens spørgsmål både under og efter behandlingen. Man ved ikke rigtig hvad der ligger bagved dette. Der burde være en større forståelse i plejen, så man giver sig tid til at forklare at, Hvis du ikke forstår dette lige nu kan vi tage det i morgen, eller du kan få det skriftligt. Får ingen information Et stort problem er at så mange patienter er så dårligt forberedt på denne træthed. Ligeledes de pårørende. I løbet af dette foredrag, spurgte Helena Ekfors om, hvor mange af deltagerne der havde fået information om fatique/træthed. Ingen af deltagerne havde fået nogen information. Deltagerne kom fra hele landet mange forskellige sygehuse havde forskellige cancerdiagnoser. Ingen havde fået besked på at denne form for træthed er almindelig ved cancersygdomme. Det at få besked på at træthed ved cancer er normalt forekommende, gør at det trods alt er lettere at acceptere for de fleste. Det er beskæmmende, sagde Helen Ekfors. Skal det virkelig være op til patienterne selv at finde ud af dette? Træthed og mathed kan give irritation og skabe konflikter i familien. Da familie og pårørende også er kede af det, er de ofte også mere sårbare. For meget hvile giver også træthed Her er Helen Ekfors råd: Nattesøvnen kan være utilstrækkelig og dårlig. Prøv dog at undgå beroligende og sovemidler. Sov helst ikke om dagen. Det er vigtigt at prøve på at beholde en normal døgnrytme. Ellers kan de blive en ond cirkel. Man bliver træt også af at hvile for meget. Aktivitet er godt. Gå langsomt frem og se hvad du kan holde til. At tage kontrol over kroppen er også en måde der giver selvtillid og styrke. Tal evt. med en fysioterapeut. Skriv dagbog. Lad være med at planlægge for meget. Humor er godt. I film, i bøger og i virkeligheden. Yoga er en slags hjælp til selvhjælp. Virker styrkende på både krop og sind. Mød op som du er. Se hvad der sker og prøv bare at følge med. Begynd ikke på en hobby som kræver for meget indlæring. Gør noget som du ved at du magter og så længe du orker. Krydsord, sudoko lidt havearbejde og evt. håndarbejde. Tankerne glider lettere når man har noget mellem hænderne. Bed om hjælp fra familien. Overlad nogle af pligterne til dem og tro på, at det kan de sagtens klare, selvom det altid var dig før! Tag så opgaverne tilbage efterhånden som du synes at du magter det. Skrevet af Susanna Hauffman fra tidsskriftet HÆMA.

9 9 SØNDERBORG, Bibbi Del Pin. Livet kan slå en kolbøtte - hurra for LyLes lokalgrupper! I 2007 (som 49 årig) fik jeg konstateret kronisk lymfatisk leukæmi. Efter et halvt års kemo var resultatet det bedst opnåelige. Nu kunne jeg se frem til en pause i sygdommen og håbe på en bedre hverdag indtil næste behandling. Mit job som folkeskolelærer (ca. 25 år) måtte jeg desværre opgive. Min familie: min mand Finn og vore 3 voksne børn er nu efterhånden blevet bedre til at deale med situationen. Det har krævet mange kræfter af os alle og hjælp fra psykolog m.m. Især LOKALGRUPPEN i Esbjerg har hjulpet mig igennem mange af de problemer, der følger med en livstruende sygdom. Her kan vi hver især blive lyttet/ lytte til, udveksle erfaringer og især opmuntre hinanden!! Da den nærmeste lokalgruppe findes i Esbjerg (2 timers kørsel fra Sønderborg) vil vi nu prøve at se, om der er grundlag for at opstarte en lokalgruppe i SØNDERBORG i løbet af indeværende år. Jeg har været medlem af LyLe siden opstarten og har fået meget ud af at deltage i div. møder og arrangementer sammen med andre i samme båd. Du er velkommen til at kontakte mig, hvis du har brug for råd og vejledning omkring din sygdom eller bare en snak herom. Bibbi Del Pin tlf eller mail: soenderborg@lyle.dk Europas første professor i livet efter kræft Flere og flere patienter overlever kræft og har brug for støtte til at komme videre og få en normal hverdag efter en kræftbehandling. Derfor sætter Kræftens Bekæmpelse nu ekstra turbo på forskning i livet efter kræft. I samarbejde med Københavns Universitet oprettes Europas første professorat i senfølger efter kræft. Kræftforsker ved Kræftens Bekæmpelse overlæge, dr. med Christoffer Johansen er udnævnt som klinisk professor i senfølger ved Københavns Universitet. Professoratet kombineres med en stilling som overlæge ved Rigshospitalets kræftklinik på Finsencentret. Stillingen er foreløbig femårig og betalt af Kræftens Bekæmpelse. Danmark i front - Danmark har i mange år haft særligt fokus på senfølger og hvordan vi bedst kan hjælpe kræftpatienterne efter sygdommen. Professoratet er en naturlig følge af, at vi har fået langt større forståelse for de problemer, som følger med en kræftsygdom, siger professor Christoffer Johansen. Forts. Side 10. Christoffer Johansen udnævnes til Europas første professor i senfølger og livet efter kræft ved Københavns Universitet

10 10 Den gode nyhed: Flere overlever kræft -Vi får heldigvis også mange flere kræftpatienter, som overlever sygdommen og vender tilbage til et aktivt liv med arbejde, familie, venner og fritidsaktiviteter. Mange patienter har dog fysiske eller psykiske problemer efter behandlingen og har behov for støtte til at overvinde bivirkninger efter f.eks. kemoterapi. En del patienter oplever meget naturligt også træthed, stress, angst og depressioner efter en kræftdiagnose. Jo mere viden vi har om patienternes forskellige behov for hjælp, des bedre kan vi støtte dem. Det samme gælder hjælp til ægtefæller, børn og pårørende, fortæller Christoffer Johansen. Et godt liv efter kræft Christoffer Johansen er kendt som en af Danmark førende forskere i senfølger efter kræft. Han leder forskningsenheden Livet efter kræft i Kræftens Bekæmpelse og har i årenes løb været med til at skabe fokus på senfølger. -Det er ikke nok at forebygge og behandle kræft. Det er ikke nok bare at overleve kræft det er også vigtigt at hjælpe patienterne Flere overlever heldigvis kræft og skal til et godt liv med kvalitet og livsglæde efter sygdommen, for at hjælpes tilbage til et normalt liv med livet giver mening, siger Christoffer Johansen. job, familie og børn Kræft og stress Christoffer Johansen er bl.a. kendt for sin forskning i kræft og psyke. Han har bl.a. været med til videnskabeligt at aflive myten om, at stress og psykiske problemer som angst og depressioner øger risikoen for kræft. Forskning for folket Christoffer Johansens visioner er at skabe et stærkere samarbejde mellem de forskellige forskningsgrene og opbygge et tæt netværk mellem forskere og læger til patienter, som i sidste ende skal have gavn af forskningen. -Vi forskere skal ud over rampen, ud hvor patienterne befinder sig, så de kan få gavn af forskningen. Samarbejdet mellem kræftens Bekæmpelse, Københavns Universit og Rigshospitalet giver nye muligheder for et tæt sammenspil mellem forskning og patienter. Forskningen skal ud til borgerne. Det er her verden ånder! siger den ny professor i Livet efter kræft, Christoffer Johansen. Christoffer Johansen; Kræftens Bekæmpelse Christoffer Johansen er læge (1986), ph.d. (1994) og dr.med. (2004) og adjungeret professor ved Universitetet i Hamburg. Han er endvidere konsulent for Sundhedsstyrelsen indenfor elektromagnetisme og sundhed. Derudover har han i arbejdet på det anerkendte amerikanske kræfthospital Memorial Sloan Kettering Cancer Center, New York.. Af journalist Bodil Kofoed Sidst ændret: