Psykiatribrugere og deres pårørende har ordet Koncepter til systematisk indsamling af bruger- og pårørendeoplevelser i voksenpsykiatrien

Transkript

1

2

3 Psykiatribrugere og deres pårørende har ordet Koncepter til systematisk indsamling af bruger- og pårørendeoplevelser i voksenpsykiatrien Ane Feldskov Projektleder, Kvalitetsafdelingen i Århus Amt

4

5 Forord En række centrale aktører i det danske sundhedsvæsen har i fællesskab udarbejdet 20 anbefalinger for de mellemmenneskelige relationer i patientens møde med det danske sundhedsvæsen. Hovedformålet med initiativet er at udvikle og forbedre kvaliteten i de mellemmenneskelige relationer i sundhedspersonalets møde med patienten. Materialet er samlet i publikationen Patientens møde med sundhedsvæsenet - de mellemmenneskelige relationer. Anbefalinger for kommunikation, medinddragelse og kontinuitet. Anbefalingerne er prioriteret og formuleret af en arbejdsgruppe gennem en fælles arbejdsproces, samt på baggrund af den forskningsmæssige og dokumenterede viden der er blevet indsamlet inden for emnet. Anbefalingerne er udgivet i et samarbejde mellem Amtsrådsforeningen, Center for Små Handicapgrupper, Dansk Selskab for Kvalitet i Sundhedsvæsenet, Dansk Sygeplejeråd, De Samvirkende Invalideorganisationer, Den Almindelige Danske Lægeforening, Forbrugerrådet, Hjerteforeningen, Hovedstadens Sygehusfællesskab, Kræftens Bekæmpelse, Landsforeningen af Polio-, Trafik- og Ulykkesskadede, Landsforeningen Bedre Psykiatri, Landsforeningen SIND, Patientforeningen Danmark og Scleroseforeningen. Denne publikation er en delpublikation, som indgår i en skriftserie, der omhandler patientens møde med sundhedsvæsenet. Publikationen indgår som et delprojekt i det samlede initiativ. Der er i alt udarbejdet 8 delpublikationer: Nr. 1: Psykiatribrugere og deres pårørende har ordet. Koncepter til systematisk indsamling af bruger- og pårørendeoplevelser i voksenpsykiatrien af Ane Feldskov. Nr. 2: Hvad oplever patienten på sygehuset? - Et afdelingsbaseret koncept til systematisk indsamling af patientoplevelser på somatiske sygehuse af Erik Riiskjær. Nr. 3: Livskvalitetsmåling i sundhedsvæsenet - en introduktion af Bobby Zachariae og Anette Fischer Petersen. Nr. 4: Læge-patientkommunikation i onkologisk ambulatorium - en undersøgelse af sammenhænge mellem lægens kommunikationsstil, patienttilfredshed og ændringer i patientens stemningsleje og oplevede evne til at mestre sygdom og behandling af Bobby Zachariae og Anette Fischer Petersen. Nr. 5: Ortopædkirurgiske patienters prioriteringer af og tilfredshed med sygehusvæsenets ydelser af Julie Bæk-Jensen. Nr. 6: Omsorg i de mellemmenneskelige relationer i sundhedsvæsenet. Et kvalitetsudviklingsperspektiv af Marianne Nord Hansen. Nr. 7: Frivilligt arbejde i sundhedsvæsenet af Hanne Dahlerup. Nr. 8: 4 videnskabelige artikler om mellemmenneskelige relationer Med skriftsserien er der taget initiativ til at belyse nogle udvalgte temaer, der omhandler patientens møde med sundhedsvæsenet. Der er tale om en række selvstændige publikationer, som kan læses i sammenhæng med, og som en uddybning af relevante emner inden for det samlede tema. De 8 delpublikationer er udarbejdet af forfatterne selv som selvstændige og uafhængige skrifter. Juni 2003

6

7 Indholdsfortegnelse 1. Indledning... 7 Formålet med publikationen... 7 Læsevejledning Generelt om bruger- og pårørendeevalueringer i psykiatrien... 9 Organisering... 9 Totalundersøgelse eller udvælgelse Svarpersoner og svarprocent Valg af undersøgelsesmetoder Koncept til brugerevaluering i psykiatrien Baggrund og formål Organisering Forberedende undersøgelser Undersøgelsesmetode Rapportering Opfølgning på undersøgelserne De mellemmenneskelige relationer i patientundersøgelserne Datagrundlag for patientundersøgelserne i hospitalspsykiatrien Datagrundlag for undersøgelsen i distriktspsykiatrien Kommunikation Medinddragelse Skematisk oversigt over indikatorer og spørgsmål til patienter Koncept til pårørendeevaluering i psykiatrien Baggrund og formål Undersøgelsesmetode Pårørendeundersøgelser på andre områder i Århus Amt De mellemmenneskelige relationer i pårørendeundersøgelserne Datagrundlag for undersøgelserne i Århus Amt Information Medinddragelse Støtte Skematisk oversigt over indikatorer og spørgsmål til pårørende Litteratur Generelt materiale Hospitalspsykiatri Distriktspsykiatri Kvalitetsafdelingens undersøgelser inden for børne-, ungdoms- og voksenpsykiatrien BILAGSMATERIALE 1. Patientundersøgelser: a. Et hurtigt overblik over brugerundersøgelseskonceptet b. Spørgeskema til patienter (distriktspsykiatrien i Ribe Amt) c. Registreringsskema til personalet (distriktspsykiatrien i Ribe Amt) d. Sammentællingsskema (distriktspsykiatrien i Ribe Amt) e. Fokusgruppediagram (lokalpsykiatrisk center Århus Nord) 2. Pårørendeundersøgelser: a. Et hurtigt overblik over pårørendeundersøgelseskonceptet a. Følgebrev til de pårørende (hospitalspsykiatrien i Århus Amt) b. Spørgeskema til de pårørende (hospitalspsykiatrien i Århus Amt) c. Registreringsskema til personalet (hospitalspsykiatrien i Århus Amt)

8

9 1 - Indledning 1. Indledning Formålet med publikationen Behandlingen af sindslidende lykkes som regel bedst, når brugerne og deres pårørende medinddrages og får indflydelse både på det enkelte behandlingsforløb, på dagligdagen i psykiatrienheden og på de mere overordnede rammer for organiseringen af psykiatrien. En af måderne at blive inddraget på er at blive spurgt gennem bruger-/pårørendeundersøgelser. Personalet har ofte nogle fornemmelser fra de mere eller mindre tilfældige tilbagemeldinger, de får fra enkeltpersoner, der enten er meget negativt kritiske, meget taknemmelige, eller som har overskud til at deltage i brugerråd, patient- og pårørendeforeninger o.lign. Med systematiske indsamlinger af bruger- og pårørendeoplevelser kan man få svar på, hvad forskellige typer af brugere og pårørende, som ikke på eget initiativ giver tilbagemeldinger til psykiatrien, mener er vigtigt i behandlingen og i kontakten med psykiatrien, og om de er tilfredse med den konkrete behandling og kontakt med psykiatrien. Formålet med denne publikation er at bidrage med nogle bud på sammenhæng mellem systematiske patient- og pårørendeevalueringer i psykiatrien og de 20 anbefalinger i Patientens møde med sundhedsvæsenet. De mellemmenneskelige relationer - anbefalinger for kommunikation, medinddragelse og kontinuitet, herefter kaldt Patientens møde med sundhedsvæsenet eller Anbefalingerne. Heri udpeges en række konkrete og anvendelsesorienterede anbefalinger i sundhedsvæsenets arbejde med mestringen af de mellemmenneskelige relationer, og det er tilstræbt at formulere anbefalinger, som både er universelle, så de er relevante for de fleste sammenhænge og samtidig konkrete, så der ikke er tvivl om meningen med den enkelte anbefaling. Anbefalingerne beskrives som havende generisk karakter, der forventes udmøntet specifikt under hensyntagen til den enkelte organisations særlige vilkår. At anbefalingerne er generiske betyder også, at de både henvender sig til det somatiske og det psykiatriske område. Anbefalingerne omhandler de mellemmenneskelige relationers betydning i patientens møde med sundhedsvæsenet. I denne publikation er det derfor valgt at fremdrage eksempler fra det psykiatriske sundhedsområde, hvilket vil sige hospitals- og distriktspsykiatrien. Der skal dog gøres opmærksom på, at der til socialpsykiatriens boformer, bostøtteordninger og dagtilbud er udviklet tilsvarende koncepter med mindst lige så stor vægt på de mellemmenneskelige relationer, og at der er gjort erfaringer i flere amter med disse koncepter. Publikationen henvender sig primært til ansatte i psykiatrien, men evalueringsmetoderne og overvejelserne vedrørende design m.v. kan også anvendes inden for dele af det sociale område og i forhold til hjerneskadeområdet. Inden for psykiatrien er de mellemmenneskelige relationer i forholdet mellem bruger og personale afgørende for udvikling og bedring hos den enkelte bruger. I de undersøgelser, som der refereres til i denne publikation, er der da også adskillige spørgsmål, som indholdsmæssigt ligger tæt op ad de mellemmenneskelige relationer, der er udpeget som indikatorområder i Patientens møde med sundhedsvæsenet. I undersøgelserne bliver både patienter og pårørende spurgt, hvad der har størst betydning for dem i deres kontakt med psykiatrien. Hidtil har omkring 3000 patienter og 1000 pårørende deltaget i de systematiske undersøgelser i hospitals- og distriktspsykiatrien, og mange af de områder, som de har peget på som meget betydningsfulde, kan findes i anbefalingerne i Patientens møde med sundhedsvæsenet. Delpublikation nr. 1 i skriftserien om De mellemmenneskelige relationer 7

10 1 - Indledning Denne publikation omhandler alene den bruger- og pårørendeoplevede kvalitet. Det skal dog understreges, at i psykiatriens arbejde med løbende at forbedre kvaliteten i behandlingen kan den faglige, den organisatoriske og den brugeroplevede kvalitet ikke adskilles. Læsevejledning Der findes megen god faglitteratur om både kvantitative og kvalitative undersøgelsesmetoder. For de, der selv står over for at skulle gennemføre brugerundersøgelser, henvises til denne litteratur, da feltet er alt for omfattende til, at der kan gives en dækkende indføring i denne publikation. Ganske kortfattet gives der i publikationens kapitel 2 en introduktion til, hvilke generelle overvejelser man bør gøre sig, inden man gennemfører en bruger- eller pårørendeundersøgelse i psykiatrien. Derefter følger et mindre afsnit om valg af undersøgelsesmetoder. I kapitel 3 beskrives baggrunden for og udviklingen af de konkrete patientevalueringer og de metodiske principper for konceptet til systematisk indsamling af brugeroplevelser i voksenpsykiatrien. Kapitel 4 omhandler de spørgsmål i patientundersøgelserne, som relaterer specielt til de mellemmenneskelige relationer i hospitals- og distriktspsykiatrien. Der tages udgangspunkt i de tre centrale temaer i anbefalingerne, nemlig kommunikation, medinddragelse og kontinuitet. Der refereres til såvel kvantitative som kvalitative resultater fra patientevalueringerne, herunder patienternes svar på det åbne spørgsmål om, hvad der har størst betydning for dem i deres kontakt med psykiatrien. I kapitlet vises eksempler fra patientevaluering af de psykiatriske sengeafsnit i Århus, Nordjyllands og Ribe amter samt patientevaluering af de distriktspsykiatriske teams i Ribe Amt. Til sidst i kapitlet findes en skematisk oversigt over de anbefalede indikatorområder og de tilsvarende spørgsmål til patienter i hospitals- og distriktspsykiatriundersøgelserne. I kapitel 5 beskrives konceptet til pårørendeevaluering i psykiatrien på de områder, hvor det adskiller sig fra konceptet til patientundersøgelserne, der er beskrevet detaljeret i kapitel 3. Kapitel 6 svarer i opbygning til kapitel 4, men her er der fokus på de spørgsmål i pårørendeundersøgelserne, som relaterer specielt til de mellemmenneskelige relationer i hospitals- og distriktspsykiatrien. I kapitlet vises eksempler fra de pårørendes evaluering af hospitals- og lokalpsykiatrien i Århus Amt. Sidst i kapitlet findes en skematisk oversigt over de anbefalede indikatorområder og de tilsvarende spørgsmål til pårørende i hospitalspsykiatri- og distriktspsykiatriundersøgelserne. Kapitel 7 indeholder litteraturliste bl.a. til inspiration for de læsere, der selv skal arbejde videre med bruger- og pårørendeevalueringer. Der er også en oversigt over de koncepthæfter og undersøgelsesrapporter, som Kvalitetsafdelingen hidtil har udarbejdet inden for børne-, ungdoms- og voksenpsykiatrien. I bilagsmaterialet findes nogle metodeværktøjer, som benyttes i Århus, Nordjyllands og Ribe amter i forbindelse med bruger- og pårørendeevalueringerne i voksenpsykiatrien. Det drejer sig om forskellige oversigter, skemaer samt et fokusgruppediagram. Psykiatribrugere og deres pårørende har ordet 8 af Ane Feldskov

11 2 - Generelt om bruger- og pårørendeevalueringer i psykiatrien 2. Generelt om brugerog pårørendeevalueringer i psykiatrien I dette kapitel gives en introduktion til, hvilke overvejelser man bør gøre sig, inden man gennemfører en bruger- eller pårørendeundersøgelse i psykiatrien. Der er tale om en meget kortfattet introduktion, og kapitlet skal betragtes som en appetitvækker. De, der selv står over for at skulle gennemføre bruger- eller pårørendeundersøgelser, henvises til den omfattende faglitteratur, der findes om metoder til både interview- og spørgeskemaundersøgelser, hvoraf et lille udvalg er medtaget i litteraturlisten i kapitel 7. En uddybning af indholdet i dette kapitel kan findes i bogen Psykiatri, forskning, teknologivurdering og kvalitetsudvikling i kapitel 11: Brugertilfredshed i psykiatrien (Feldskov 2002). Organisering Som det første i forberedelserne til en brugerundersøgelse skal det klarlægges, hvem rekvirenten er, og hvad undersøgelsens formål er. Der kan være flere interessenter, som har betydning for og indflydelse på designet og samarbejdet mellem psykiatrienheden og evaluator: Det faglige personale i psykiatrien kan ønske at få foretaget en målrettet undersøgelse af, hvad brugerne eller de pårørende mener om nogle ganske bestemte forhold, som man ønsker at udvikle. Ledelsen på det sted, der skal undersøges, eller den øverste psykiatriledelse kan ønske at benytte en brugerundersøgelse som et ledelsesinstrument. Politikerne kan have en interesse i at få foretaget brugerundersøgelser som dokumentation i forhold til offentligheden. Psykiatrien er jævnligt udsat for kritisk bevågenhed i pressen og i offentligheden - ofte på grund af enkeltsager, som psykiatriledelse og politikere på grund af tavshedspligt er afskåret fra at diskutere offentligt. Det er endnu en grund til, at behovet for dokumentation af den brugeroplevede kvalitet er forstærket i de senere år. Endelig kan bruger- og pårørendeorganisationer ønske at få deres perspektiv på bestemt område belyst i en undersøgelse. Når fokus og formål er på plads, skal der nedsættes en styregruppe og evt. en eller flere følge- /arbejdsgrupper samt en hovedansvarlig og nogle kontaktpersoner i den psykiatrienhed, der skal undersøges. Internt i psykiatrien bør man altid orientere det lokale MED-udvalg, og det skal fra starten besluttes, hvordan personalet skal informeres i løbet af processen. I undersøgelser, som handler om brugertilfredshed i psykiatrien, er det Kvalitetsafdelingens erfaring, at anonymitet er en afgørende faktor for, hvorvidt brugere og pårørende vil deltage. Det gælder ikke kun i kvalitative undersøgelser, hvor der er direkte kontakt mellem svarperson og evaluator, men også i spørgeskemaundersøgelser, hvor der er mulighed for, at deltagerne kan skrive egne kommentarer. Kun såfremt andre end personalet databearbejder materialet, kan man sikre anonymitet, idet nogle svarpersoners kommentarer skal anonymiseres, før de ikke kan genkendes. En ekstern evaluator kan også være at foretrække i forhold til personalets genkendelighed. Ganske mange brugere skriver navne eller andre persongenkendelige oplysninger om deres behandlere i de skriftlige kommentarer. De bør anonymiseres af en neutral instans. Meningen med brugerundersøgelser er jo ikke at udstille den enkelte ansatte. Delpublikation nr. 1 i skriftserien om De mellemmenneskelige relationer 9

12 2 - Generelt om bruger- og pårørendeevalueringer i psykiatrien Totalundersøgelse eller udvælgelse Der skal tages stilling til, om alle brugere, der er i kontakt med den undersøgte enhed i løbet af en kortere eller længere periode, skal deltage i undersøgelsen, eller om der skal ske udvælgelse. Det afhænger dels af formålet med undersøgelsen, dels af undersøgelsesmetoden og dels af antallet af brugere. I kvantitative undersøgelser inden for psykiatrien vil man ofte vælge totalundersøgelser, da antallet af brugere/pårørende er så forholdsvis overskueligt, at det af hensyn til kompleksiteten i behandlingsforløbene er en fordel at få så mange som muligt til at deltage. Ind imellem kan populationen dog være så stor, at der bør udtages en stikprøve. Ved at lade tilstrækkelig mange deltage og sikre repræsentativ udvælgelse får man de samme resultater, som hvis alle brugere deltager. Man kan udtage sin stikprøve tilfældigt eller strategisk. I kvalitative undersøgelser, hvor der er direkte kontakt mellem evaluator og svarpersoner, sætter tiden som regel en grænse for, hvor mange brugere der kan deltage. Derfor er det ofte relevant at foretage en systematisk udvælgelse for at sikre repræsentation af bestemte grupper af brugere, som har haft et forskelligt forløb eller modtaget forskellig behandling det sted, som undersøges. Svarpersoner og svarprocent Uanset inden for hvilket felt, der skal foretages brugerundersøgelse, må man tage stilling til, hvordan man bedst får kontakt med svarpersonerne og motiverer dem for at deltage i undersøgelsen. Erfaringer fra brugerundersøgelser indenfor psykiatrien viser, at sindslidende gerne vil deltage i både kvalitative og kvantitative undersøgelser, men at det kræver en særlig opmærksomhed og metodisk tilgang at komme i kontakt med dem og sikre sig deres deltagelse, jvf. litteraturlisten kapitel 7. I kvalitative undersøgelser som fokusgrupper eller personlige interviews, hvor der er personlig kontakt mellem evaluator og svarpersoner, skal det drøftes, hvem der kontakter brugerne for at spørge, om de vil deltage. Det kan også have betydning for brugernes velvilje, hvordan de kontaktes (pr. brev, telefon, eller når psykiatrien alligevel har kontakt med dem). Kvalitetsafdelingen har gode erfaringer med at lade personalet spørge brugerne. For en del psykiatribrugere har det betydning, hvor kontakten mellem evaluator og bruger finder sted. I interviewundersøgelser kan man lade brugerne vælge mellem flere forskellige steder at blive interviewet - de fleste foretrækker, at det skal foregå i deres eget hjem. Fokusgrupper bør afvikles et sted, som brugerne let kan finde og samtidig i en neutral ramme. Det kan også anbefales at lade brugerne få indflydelse på, hvilket tidspunkt på ugen og døgnet interviewet eller fokusgruppen skal afvikles. Generelt i spørgeskemaundersøgelser skal der tages stilling til, om skemaerne skal udsendes med posten, eller om personalet personligt skal udlevere dem til målgruppen. I voksenpsykiatrien er det erfaringen, at svarprocenten bliver betydeligt højere, når spørgeskemaer udleveres personligt fra behandlerne til patienterne, end når spørgeskemaer udsendes med posten. En høj svarprocent er altid ønskelig i spørgeskemaundersøgelser for at undgå selektion på grund af frafald. Inden for hospitalspsykiatrien har Kvalitetsafdelingen indsamlet erfaringer med svarprocentens størrelse på 48 sengeafsnit i tre amter. I Århus Amt var den gennemsnitlige svarprocent Psykiatribrugere og deres pårørende har ordet 10 af Ane Feldskov

13 2 - Generelt om bruger- og pårørendeevalueringer i psykiatrien 50%, i Nordjyllands Amt 61% og i Ribe Amt 72% - med en spredning i svarprocenten på de 48 afsnit fra 31% til 91%. I kapitel 3 beskrives, hvordan erfaringerne fra Århus Amt blev brugt til udvikling af månedsvise tilbagemeldingssystemer, hvilket resulterede i de højere svarprocenter i Nordjyllands Amt og Ribe amter. Erfaringerne med svarprocenter på de psykiatriske sengeafsnit - og også på de øvrige psykiatriområder - betyder, at man i psykiatriundersøgelser kan benytte samme tommelfingerregel til vurdering af svarprocentens størrelse, som man ser anvendt i nogle undersøgelser på det somatiske område (Mainz 1996): Under 40%: Ikke tilfredsstillende. Tolkes med stor forsigtighed %: Betænkelig lav. Kan bruges med forsigtighed %: Acceptabel. Kan bruges med nogen forsigtighed %: Tilfredsstillende. Over 70%: Meget tilfredsstillende. Valg af undersøgelsesmetoder Det er almindelig god evalueringsskik at undersøge, om der tidligere i Danmark er lavet undersøgelser/forskning på det område, som aktuelt skal evalueres. Tidligere undersøgelser vil muligvis kunne bidrage til at validere den aktuelle undersøgelse og vil ofte kunne inspirere. Interviewmetoder Interviewmetoder benyttes til at undersøge komplicerede eller ukendte problemstillinger, hvor man ikke ønsker eller ikke har mulighed for på forhånd at fokusere på udvalgte områder. Interviews anvendes ligeledes, hvis undersøgelsens formål er at få indblik i brugernes livshistorie, forståelse af egen virkelighed, sammenhænge, nuancer og evt. forbedringsforslag. Interviewmetoder gør det muligt at beskrive et fænomen og dets egenskaber grundigt, og denne udredning kan føre til problemidentifikation og hypotesedannelser. De mest anvendte interviewmetoder er individuelle personlige interview, kvalitative telefoninterview og fokusgruppeinterviews. Forskellige observationsmetoder bliver også benyttet. Uanset hvilke interviewmetoder, man vælger, er man i direkte dialog med interviewpersonerne. Nye temaer eller vinkler kan vise sig værd at forfølge, og interviewguiden kan udvikles undervejs i dataindsamlingsprocessen. Der kan fokuseres på det, som de interviewede finder vigtigt, og deres svar på spørgsmålene undervejs i interviewet, påvirker formuleringen af de følgende spørgsmål. Om man skal vælge interviewet eller fokusgruppen afhænger dels af formålet med undersøgelsen, dels af om personerne i målgruppen har været igennem forløb, der ligner hinanden, og dels af om målgruppen kan fungere sammen 2-3 timer i en fokusgruppe. Sammenlignet med det individuelle interview kan fokusgruppemetoden have den fordel, at deltagerne inspirerer hinanden under forløbet til at tænke utraditionelt og kreativt. Metoden kan også være god, hvis målgruppen har svært ved at huske forløb i detaljer. I fokusgruppen kan de hjælpe hinanden med at huske og rekonstruere. Delpublikation nr. 1 i skriftserien om De mellemmenneskelige relationer 11

14 2 - Generelt om bruger- og pårørendeevalueringer i psykiatrien Erfaringer fra fokusgrupper med sindslidende har vist, at nogle brugere foretrækker fokusgruppen fremfor det individuelle interview. De oplever, at det er nemmere at tale om psykiatri og sindslidelse, når de er i en gruppe af mennesker, der har det samme problem, de samme oplevelser eller den samme sygdom som de selv. Mange sindslidende og pårørende har også givet udtryk for, at det var en lettelse for dem gennem deltagelse i en fokusgruppe at erfare, at de ikke var alene om deres synspunkter og oplevelser. Fokusgruppemetoden giver ikke samme mulighed som det individuelle interview for at forstå den enkelte brugers hele virkelighed og selvforståelse. Man bør også være opmærksom på, om emnet er af en sådan karakter, at nogle svarpersoner vil undlade at fremkomme med deres synspunkter eller oplevelser i en fokusgruppe. De kan f.eks. frygte, at deres udtalelser vil blive betragtet som uacceptable af de øvrige deltagere. Gruppeprocessen er et tveægget sværd, idet den både rummer mulighed for inspiration og risiko for gruppepres. Man kan evt. supplere en fokusgruppeundersøgelse med nogle få individuelle interview for at få indtryk af, om væsentlige oplevelser eller synspunkter mangler. I bilag 1.e er vist et diagram fra fokusgruppe med lokalpsykiatribrugere i Århus Nord. Fokusgruppemetoden, som den i øvrigt praktiseres af Kvalitetsafdelingen, er nøjere beskrevet i en publikation, som forventes færdig i efteråret Spørgeskemametoder Det er ikke muligt på baggrund af kun få svarpersoners udsagn i en interviewundersøgelse at sige noget om omfanget af f.eks. et bestemt problem. Hvis undersøgelsens primære formål er at få viden om omfanget eller hyppigheden af nogle forhold eller kvalitative egenskaber, bør der benyttes undersøgelsesmetoder, hvor der kan leveres repræsentative resultater. Det er typisk spørgeskemaundersøgelser, hvor svarpersonerne enten selv udfylder et spørgeskema eller telefoninterviewes ud fra en stramt struktureret interviewguide med faste svarkategorier. Spørgsmålene i en sådan undersøgelse er stillet på forhånd og påvirkes ikke af, hvad den enkelte svarperson selv finder vigtigt, eller hvad vedkommende har svaret på det foregående spørgsmål. Spørgeskemametoder gør det muligt at beskrive udbredelsen af et fænomen og evt. at teste hypoteser, herunder af- eller bekræfte årsagssammenhænge. Såfremt der benyttes store stikprøver eller totalundersøgelser, og såfremt det via bortfaldsanalyse kan konstateres, at svargruppen er repræsentativ, kan man som regel forudsætte, at undersøgelsesresultaterne er gyldige ikke kun for de aktuelt medvirkende svarpersoner, men også for andre personer i samme situation. Kombination af interview- og spørgeskemametoder I mange brugerundersøgelser er det en fordel at kombinere de kvalitative og de kvantitative metoder, også kaldet metodetriangulering. Det kan gøres på forskellige måder:! Interviewmetode som udforskning af et område forud for en spørgeskemaundersøgelse Ved en forundersøgelse, hvor der benyttes kvalitative interviews eller fokusgrupper, kan man få viden om, hvad brugerne finder vigtigst i behandlingen og kontakten med det psykiatriske system. Man får derved mulighed for at sikre, at disse områder indgår i de spørgsmål, man senere stiller i f.eks. et spørgeskema. Psykiatribrugere og deres pårørende har ordet 12 af Ane Feldskov

15 2 - Generelt om bruger- og pårørendeevalueringer i psykiatrien! Interviewundersøgelse som opfølgning på resultater fra en spørgeskemaundersøgelse Fokusgrupper og kvalitative interviews kan anvendes til at følge op på resultaterne fra en spørgeskemaundersøgelse, hvor der har vist sig lav brugertilfredshed på et eller flere områder, som psykiatrien gerne vil gøre noget ved. I en spørgeskemaundersøgelse, som et psykiatrisk sengeafsnit selv havde lavet, viste det sig bl.a., at kun halvdelen af patienterne følte sig trygge ved at blive indlagt. Gennem fokusgruppeundersøgelse fik man uddybet dette resultat og sat lys på de årsagssammenhænge og konkrete forbedringsforslag, som personalet havde brug for at kende, før der kunne ske forandringer.! Kvantitative og kvalitative svarmuligheder i samme undersøgelse I erkendelse af at man får de mest brugbare resultater, hvis kvalitative og kvantitative brugersynspunkter supplerer hinanden, kan spørgeskemaundersøgelser opbygges, så der i forlængelse af hvert spørgsmål er mulighed for, at svarpersonen kan skrive egne kommentarer. Det er erfaringen, at disse kommentarer er værdifulde for personalet i psykiatrien i forhold til at gennemføre forbedringer. I publikationens følgende kapitler er der fokus på de kontinuerlige brugerog pårørendeundersøgelser, som gennemføres ved hjælp af spørgeskemaer med såvel åbne som lukkede svarmuligheder. I kapitel 7 findes en oversigt over de koncepthæfter og undersøgelsesrapporter, som Kvalitetsafdelingen hidtil har udarbejdet inden for børne-, ungdoms- og voksenpsykiatrien, og hvor der er benyttet en bred vifte af evalueringsmetoder og -kombinationer. Delpublikation nr. 1 i skriftserien om De mellemmenneskelige relationer 13

16 2 - Generelt om bruger- og pårørendeevalueringer i psykiatrien Psykiatribrugere og deres pårørende har ordet 14 af Ane Feldskov

17 3 - Koncept til brugerevaluering i psykiatrien 3. Koncept til brugerevaluering i psykiatrien I dette kapitel beskrives konceptet til brugerundersøgelser i voksenpsykiatrien inden for distriktspsykiatrien, hospitalspsykiatrien, de socialpsykiatriske boformer, bostøtteordninger og dagtilbud. Efter at undersøgelserne var foretaget første gang i Århus Amt, ønskede Nordjyllands Amt at benytte delkoncepterne til brugerundersøgelse i hospitalspsykiatrien og boformerne, og Ribe Amt var interesseret i delkoncepterne, der vedrører hospitals- og distriktspsykiatrien, jvf. oversigt i kapitel 7. I den følgende beskrivelse af udviklingen af konceptet tages udgangspunkt i erfaringerne fra Århus Amt og der suppleres med erfaringerne fra Nordjyllands og Ribe amter. Baggrund og formål Flere amter og kommuner har de seneste år gennemført brugertilfredshedsundersøgelser i psykiatrien ved hjælp af spørgeskemaer. Det er en generel erfaring, at de fleste psykiatribrugere gerne vil deltage, og at langt de fleste er i stand til at besvare et spørgeskema relevant, hvis blot de får det udleveret på et tidspunkt, hvor de ikke er akut syge. I 1997 vedtog Psykiatriledelsen og Århus Amt en politik for pårørende i voksenpsykiatrien, i 1999 fulgte en politik om brugerindflydelse, og i 2000 blev der vedtaget en politik om børn af sindslidende. I Nordjyllands Amt godkendte amtsrådet i 2001 Brugerpolitik for Psykiatrien i Nordjyllands Amt og i Ribe Amt reviderede man i 2001 Udviklingsplan for det samlede tilbud til psykiatriske patienter i Ribe Amt. Brugerundersøgelserne skal ses som en naturlig konsekvens af de tre amters politikker og udviklingsplaner, hvori det anbefales, at brugerne inddrages i evaluering af behandlingen m.v. Århus Amt havde i årene, før undersøgelseskonceptet blev udviklet, samlet mange erfaringer fra undersøgelser af brugernes vurderinger af psykiatriens ydelser. Der blev også gennemført undersøgelser af, hvad brugerne finder vigtigt i behandlingen og i kontakten med psykiatrien. Der blev benyttet spørgeskemaundersøgelser, interviewundersøgelser og fokusgruppeinterviews, jvf. kapitel 7. De fleste af undersøgelserne var en-gangs-undersøgelser, og specielt gennem interview- og fokusgruppeundersøgelser fik psykiatrien ny og nyttig viden. I spørgeskemaundersøgelser kan det også være interessant f.eks. at få at vide, at 65% af patienterne i et sengeafsnit er tilfredse med kontakten med lægerne. Set i et kvalitetsudviklingsperspektiv er det imidlertid først rigtig interessant, hvis det efter forskellige, systematiske forbedringer viser sig ved en gentageundersøgelse, at nu er eksempelvis 80% af patienterne tilfredse. Tilbage i 90'erne var det kun få steder i psykiatrien, der på denne måde havde haft mulighed for at sammenligne sig med sig selv over tid via gentageundersøgelser, hvorved personalet kunne konstatere, om de ændringer, de havde foretaget, havde påvirket brugertilfredsheden. I psykiatrien i Århus Amt fik et lukket og et åbent psykiatrisk sengeafsnit mulighed for at få foretaget gentageundersøgelser fra 1996 til 1998 som del af et større kvalitetsudviklingsprojekt. Man ønskede dels at få udarbejdet et redskab til kvalitetsudvikling af praksis i form af faglige manualer, dels at få en systematisk tilgang til patienternes oplevelse af indlæggelsen i form af kontinuerlige Delpublikation nr. 1 i skriftserien om De mellemmenneskelige relationer 15

18 3 - Koncept til brugerevaluering i psykiatrien patienttilfredshedsundersøgelser (Iversen og Rhode 1997). Ved hjælp af spørgeskemaer, som blev databehandlet og rapporteret i alt fem gange inden for 2½ år, fik afsnittene viden om, hvordan patienterne oplevede den faglige praksis og de ændringer, der blev foretaget. Undersøgelserne var designet specielt til de to sengeafsnit, og efterhånden opstod der hos både psykiatriledelsen og personalet i de to afsnit behov for at sammenligne sig med andre lignende enheder inden for samme psykiatriområde. Det gav jo ingen mening for dem at sammenligne sig med hinanden, da det ene var et lukket akutafsnit og det andet et åbent distriktsafsnit. Formålet med konceptet Brugerundersøgelser sætter fokus på brugernes oplevelser, og det er i sig selv en vigtig faktor for et vellykket behandlingsforløb. Udover at være de nærmeste til at udtale sig om subjektivt oplevede symptomændringer, personlighedsforandringer m.v. er patienterne de eneste, der kan give information om visse aspekter af behandlingen så som forhåndsforventninger, oplevelsen af personale-patientforholdet, behandlingstilbuddets acceptabilitet, opfyldelse af behandlingsbehov o.l. Brugernes evaluering af behandlingen bliver hermed en væsentlig og uundværlig del af den samlede evalueringsproces og supplerer de øvrige metoder til vurdering af den psykiatriske behandling (Kelstrup 1990, side 12). Konceptets formål er! systematisk at kunne følge brugertilfredshedens udvikling over tid.! at give den enkelte psykiatrienhed et redskab til selv at arbejde med løbende forbedringer af brugertilfredsheden.! at give den enkelte psykiatrienhed mulighed for at sammenligne sig med andre enheder på udvalgte områder. Brugerundersøgelser kan benyttes som dokumentation for brugernes oplevelser og til at indgå i psykiatrienhedernes arbejde med løbende at forbedre kvaliteten i behandlingen. Men brugerundersøgelser kan ikke stå alene som kvalitetsindikatorer eller -mål. De skal ses i sammenhæng med den faglige og organisatoriske kvalitet og bør som sådan indgå i psykiatriens arbejde med løbende at forbedre kvaliteten i behandlingen. Organisering I Århus Amt blev udviklingen af konceptet og gennemførelsen af undersøgelserne fulgt af en styregruppe med repræsentanter fra psykiatriledelsen, personalet fra de forskellige psykiatriområder, brugerrepræsentanter fra Sind og FAP (Foreningen af psykiatribrugere) og Kvalitetsafdelingen. Da konceptet blev nyudviklet i Århus Amt, blev der desuden nedsat ad-hoc-arbejdsgrupper inden for hvert af de involverede psykiatriområder, og brugerne blev inddraget gennem deltagelse i fokusgrupper og pilotinterviews. I Nordjyllands Amt og Ribe Amt valgte man at lade tilpasningen af konceptet og gennemførelsen af undersøgelserne følge af en styregruppe for hvert af de deltagende psykiatriområder. Repræsenteret i styregrupperne var psykiatriledelsen/sygehusledelsen, personalet, ledelserne fra de enkelte psykiatrienheder, Kvalitetsafdelingen og i Ribe Amt desuden repræsentanter for Sind. I alle tre amter blev personalet i psykiatrien, udover deltagelsen i styre- og arbejdsgrupper, løbende orienteret af ledelsen om de forestående brugerundersøgelser bl.a. gennem MED-/samarbejdsudvalgene. Psykiatribrugere og deres pårørende har ordet 16 af Ane Feldskov

19 3 - Koncept til brugerevaluering i psykiatrien Uanset formål og undersøgelsesmetode kan en brugerundersøgelse ikke undgå at påvirke hele organisationen. Den tager tid og kræver en indsats både fra ledelse og øvrigt personale. De skal afholde informationsmøder for brugerne, udlevere spørgeskemaer, motivere brugerne til at deltage i undersøgelsen og foretage diverse registreringer til brug for bl.a. bortfaldsanalyse. Erfaringerne fra de første undersøgelser i både Århus, Nordjyllands og Ribe amter har vist, at det er afgørende for en acceptabel svarprocent, at personalet er indstillet på at yde en ret stor indsats i forbindelse med undersøgelserne. Undervejs er det også blevet stadig mere tydeligt, hvor vigtigt det er, at der umiddelbart inden undersøgelserne går i gang i de enkelte psykiatriområder, afholdes lokale eller regionale informationsmøder for personale og ledelse. Af hensyn til kontinuiteten og ansvaret kan det anbefales, at der udpeges en tovholder i hver enhed. Tovholderne er ansvarlige for, at procedurerne i forbindelse med undersøgelsen følges, herunder udfyldelse af registrerings- og sammentællingsskemaer samt opfølgning på tilbagemeldingerne vedrørende svarprocenter og registreringsprocenter (se herom senere). Forberedende undersøgelser Fokusgrupper For at være sikker på, at brugerundersøgelserne inden for de fem psykiatriområder indeholder de spørgsmål, som ikke kun personale men også brugere finder mest vigtige og centrale for kontakten og behandlingen, afviklede Kvalitetsafdelingen fokusgrupper med brugere fra lokalpsykiatrien, boformerne, bostøtten og dagtilbudene. Indenfor hospitalspsykiatrien havde Kvalitetsafdelingen allerede i årene før udviklingen af konceptet lavet adskillige fokusgrupper med patienter. I bilag 1.e er vist et diagram fra en fokusgruppe med lokalpsykiatribrugere i Århus Nord. Validering af skemaerne Undersøgelsens skemaer blev i forbindelse med udviklingen af konceptet prøveudfyldt (pilottestet) af i alt 56 brugere fra de deltagende psykiatriområder i Århus Amt. Brugeren udfyldte skemaet og blev interviewet af Kvalitetsafdelingens konsulenter. Der blev spurgt ind til afkrydsningerne i skemaet, om hvad der lå bag krydserne, og om hvordan brugeren havde opfattet spørgsmålene. Herefter blev der foretaget relevante korrektioner i spørgeskemaerne. Undersøgelsesmetode Hvert psykiatriområde sit spørgeskema En del af brugerne benytter tilbud indenfor flere forskellige psykiatriområder, og der er nogle forskelle på områdernes målsætninger og brugernes behov og forventninger til de enkelte områder. Derfor er spørgeskemaerne også forskellige, bortset fra enkelte spørgsmål, som er gennemgående for al psykiatrisk behandling. Konceptet indeholder således fem forskellige standardspørgeskemaer:! Blåt skema til patienter på psykiatriske sengeafdelinger.! Grønt skema til brugere af distriktspsykiatrien/lokalpsykiatrien.! Gult skema til beboere i socialpsykiatriske boformer.! Lilla skema til brugere af socialpsykiatriske bostøtteordninger.! Rødt skema til brugere af socialpsykiatriske dagtilbud. Delpublikation nr. 1 i skriftserien om De mellemmenneskelige relationer 17

20 3 - Koncept til brugerevaluering i psykiatrien Skemaerne er trykt med specifikke numre, navne og betegnelser på det pågældende sted i psykiatrien. Brugerne ved på den måde, hvilket sted de skal svare ud fra, hvis de har kontakt med flere psykiatriske enheder i forbindelse med deres sygdom. I bilag 1.b vises spørgeskema til patienter i Distriktspsykiatrisk Team Esbjerg i Ribe Amt. Hvis en spørgeskemaundersøgelse skal være overkommelig både for svarpersonerne og det personale i psykiatrien, der senere skal bruge resultaterne, anbefales det, at man stiller et begrænset antal spørgsmål, hvilket vil sige tilfredshedsspørgsmål og 4-6 baggrundsspørgsmål. Spørgsmålene rettes mod områder, som både brugere, ledelse og personale finder grundlæggende for en god brugeroplevelse. Spørgsmålene foregiver ikke at dække alle aspekter af brugerens kontakt med psykiatrien, men sigter mod at give en vurdering af, om psykiatrien helt overordnet mestrer de vigtigste og traditionelt vanskelige problemstillinger. Materialet fra fokusgrupperne blev sammen med Kvalitetsafdelingens egne hidtidige undersøgelser og erfaringer fra andres undersøgelser brugt til at udvælge spørgsmål til spørgeskemaerne i konceptet. De temaer, som mange tidligere undersøgelser i voksenpsykiatrien har peget på som centrale, er: Den faglige indsats i undersøgelser og behandling. Kommunikation mellem bruger/pårørende og personale. Information om sygdom og behandling. Bruger- og pårørendeindflydelse. Koordination og kontinuitet i behandlingen og i de forskellige tilbud. Spørgsmålene kan besvares ved afkrydsning i følgende faste svarkategorier: Ja i høj grad Ja i nogen grad Nej kun i mindre grad Nej slet ikke Ved ikke/ej relevant Ved at benytte ovenstående svarkategorier uden mulighed for afkrydsning i et både-og-felt undgås efterfølgende diskussion om, hvorvidt både-og-svarene skal tolkes som hørende til blandt de tilfredse eller de utilfredse. De svarpersoner, der ikke mener, at de kan svare hverken ja eller nej i en eller anden grad, har mulighed for at sætte deres kryds i Ved ikke/ej relevant feltet. Det er der dog ikke ret mange, der gør, viser erfaringerne, og langt de fleste pilotinterviewede patienter gav da også udtryk for, at de foretrækker modellen med to ja-svar og to nej-svar fremfor kun tre svarmuligheder i form af Ja, Både og samt Nej. Udover de faste svarkategorier er hvert tilfredshedsspørgsmål forsynet med nogle linier til svarpersonens egne kommentarer, og på skemaernes forside oplyses svarpersonerne om, at deres kommentarer er meget værdifulde for psykiatrien, og at de er velkomne til at vedlægge flere kommentarer på et løst stykke papir. Brugernes kommentarer fra spørgeskemaet kan anonymiseret ses i deres fulde ordlyd i rapporten til det enkelte psykiatriområde. Kommentarerne sorteres, således at det fremgår, hvilken psykiatrienhed de omhandler. Svarpersonen bliver også bedt om at give sit samlede indtryk af det sted, der undersøges. Der benyttes en svarskala bestående af stjerner, hvor fem stjerner er højst og en stjerne er lavest. Psykiatribrugere og deres pårørende har ordet 18 af Ane Feldskov

21 3 - Koncept til brugerevaluering i psykiatrien Dernæst bedes svarpersonen om en kvalitativ begrundelse for antallet af stjerner. Derved får man kendskab til, hvad der trækker op, og hvad der trækker ned i vurderingen. Til sidst stilles et åbent spørgsmål om, hvad der har størst betydning for svarpersonen i dennes kontakt med det pågældende psykiatristed. Hermed får man også vigtigheden belyst. Nogle svarpersoner skriver den samme kommentar her som i feltet vedrørende stjerneafgivningen, men på de fleste returnerede skemaer er der uddybninger, nuancer eller beskrivelser af nogle helt andre kvaliteter, jvf. eksemplet nedenfor. En kvindelig patient gav fire ud af fem stjerner til et psykiatrisk sengeafsnit og begrundede sin stjernetildeling således: Personalet gør et godt stykke arbejde, fordi de er engageret i det. Jeg ville have givet 5 stjerner, hvis personalet holdt færre møder og færdedes mere ude blandt patienterne. Da hun dernæst blev bedt om at beskrive, hvad der havde haft størst betydning for hende under indlæggelsen, skrev hun: 1) At min søn på 8 år er blevet så glad for at komme i afdelingen, fordi han kan lege i aktivitetshuset. Han har også haft sin bedste legekammerat med herude. Da jeg var indlagt for nogle år siden, var min søn bange for afdelingen og ville ikke besøge mig under indlæggelsen. 2) At der er lavet en god plan for min fremtid. Udlevering af spørgeskemaerne Undersøgelserne er tilpasset de enkelte psykiatriområder, hvad angår undersøgelsesperiodens længde og udlevering af spørgeskemaet til brugerne:! Personalet i hospitalspsykiatrien udleverer gennem et halvt år spørgeskemaer til patienterne, lige inden disse udskrives/overflyttes. I ekstraordinære situationer sendes skemaet til patienten efter udskrivningen.! Personalet i distriktspsykiatrien udleverer gennem 3 måneder spørgeskemaer til patienter, som der er personlig kontakt med i undersøgelsesperioden, og som der har været i alt mindst tre kontakter med i det aktuelle behandlingsforløb. I ekstraordinære situationer sendes skemaet til patienten efter den personlige kontakt. Da undersøgelsen første gang fandt sted i Århus Amt, blev spørgeskemaerne efter personalets ønske udsendt efter edb-lister til lokalpsykiatriens patienter. Det viste sig at være en dårlig idé. Den gennemsnitlige svarprocent for de 10 deltagende lokalpsykiatriske centre var på 36% med en variation fra 31-45%. Sammen med de distriktspsykiatriske teams i Ribe Amt reviderede Kvalitetsafdelingen konceptet, således at skemaerne personligt udleveres af behandlerne til patienterne. Det viste sig effektfuldt, da den gennemsnitlige svarprocent i de seks distriktspsykiatriske teams kom op på 68% med en variation fra 47% til 77%.! Personalet i boformerne og dagtilbudene udleverer spørgeskema til beboerne/brugerne i løbet af de fjorten dage, hvor undersøgelsen finder sted.! Personalet i bostøtteordningerne sender spørgeskemaet til brugerne i løbet af de fjorten dage, hvor undersøgelsen finder sted. Bostøtteordningerne ønsker at udsende spørgeskemaerne, fordi en del af deres normale kontakt med brugerne er at udsende skriftligt materiale, men de følger op på undersøgelsen og det fremsendte brev, når de efterfølgende besøger brugeren i dennes hjem. Delpublikation nr. 1 i skriftserien om De mellemmenneskelige relationer 19

22 3 - Koncept til brugerevaluering i psykiatrien motiveres de til at deltage og bliver ikke overraskede, når de modtager et spørgeskema. Det er besluttet i alle tre amter, at rapporterne skal være tilgængelige for brugerne på de steder, de omhandler. Rapporterne kan også købes i Kvalitetsafdelingen i Århus Amt, Ledelsessekretariatet i Nordjyllands Amt og Administrationen i Ribe Amt. Rapporterne kan desuden læses på de tre amters hjemmesider på internettet, jvf. hjemmesideadresserne i kapitel 7. Personalets registreringer Med henblik på bortfaldsanalyse udfylder personalet et registreringsskema om hver bruger, jvf. bilag 1c. I hospitalspsykiatrien, hvor undersøgelsen forløber over et halvt år, viste der sig behov for månedlige tilbagemeldinger om svarprocenterne, således at personalet kunne nå at intensivere indsatsen undervejs i undersøgelsesperioden, f.eks. gennem at motivere patienterne bedre, huske at informere nyt personale om undersøgelsen, huske at udlevere skemaerne, m.v. Derfor blev konceptet revideret og suppleret med et månedligt sammentællingsskema (bilag 1.d), inden Nordjyllands og Ribe amter gik i gang med undersøgelserne. Som det fremgår af tabellen nedenfor, viste det sig meget brugbart med de månedlige tilbagemeldinger. Svarprocent Svarprocent fordelt på de 48 psykiatriske sengeafsnit Århus Amt Ingen månedlige tilbagemeldinger Nordjyllands Amt Fik månedlige tilbagemeldinger Ribe Amt Fik månedlige tilbagemeldinger Under 50% % - 59% % - 69% % - 79% % - 89% % og derover Uoplyst I alt antal afsnit 21 afsnit 17 afsnit 10 afsnit (gennemsnitlig svarprocent i (50%) (61%) (72%) parentesen) I alt deltog 48 sengeafsnit fra de tre amter. Det fremgår af tabellen ovenfor, at i Århus Amt havde otte sengeafsnit en svarprocent på under 50, og over halvdelen af afsnittene havde en svarprocent på under 60, som er den procent, der vurderes som tilfredsstillende, jvf. tommelfingerreglen beskrevet i kapitel 2. I Nordjyllands Amt havde kun et enkelt sengeafsnit en svarprocent på under 50, og 13 af de 17 afsnit havde en svarprocent på over 60. I Ribe tegnede der sig samme billede som i Nordjylland, idet 70% af afsnittene i Ribe Amt havde en svarprocent på over 60. Ikke kun svarprocenten men også registreringsprocenten kontrolleres hver måned og meddeles til sengeafsnittene. Registreringsprocenten fremkommer ved at personalets egne registreringer af udskrevne/overflyttede patienter sammenholdes med de edb-baserede patientregistreringssystemer for at sikre, at der ikke forekommer for store unøjagtigheder. Registreringsprocenterne vurderes som acceptable i alle tre amter (jvf. side 29). I undersøgelsen i distriktspsykiatrien gives der en tilbagemelding om registreringsprocenterne efter den første af de i alt tre undersøgelsesmåneder. I socialpsykiatrien, hvor undersøgelsen kun løber over et par uger, gives der en tilbagemelding til boformerne, bostøtteordningerne og dagtilbudene, Delpublikation nr. 1 i skriftserien om De mellemmenneskelige relationer 21

23 3 - Koncept til brugerevaluering i psykiatrien når undersøgelsesperioden er afsluttet. De steder, der er interesseret i at forbedre svarprocenten, får derefter 14 dage til at motivere de brugere, der endnu ikke har besvaret og returneret skemaet. Baggrundsoplysninger På spørgeskemaets bagside bliver brugerne bedt om besvare nogle baggrundsspørgsmål, bl.a. om køn, alder og modersmål. Hospitals og distriktspsykiatrien har ønsket også at registrere diagnosekoder. Baggrundsoplysningerne skal dels bruges til bortfaldsanalyse og dels til at "krydse" tilfredshedsspørgsmålene med, hvorved det bliver muligt at se, om der er tendenser til, at nogle grupper af brugere er mere eller mindre tilfredse end andre, mere herom senere i kapitlet. Datadestruktion Registreringsskemaerne makuleres 2 måneder efter undersøgelsesperiodens ophør. Spørgeskemaerne makuleres 3 måneder efter rapporternes offentliggørelse. Datamateriale på EDB opbevares i Kvalitetsafdelingen til brug ved fremtidige målinger. Det indeholder hverken navne eller personnumre, og ingen oplysninger kan føres tilbage til bestemte svarpersoner. Rapportering Kvalitetsafdelingen afleverer rapporter 10 arbejdsuger efter, at det sidste spørgeskema er modtaget. Afhængigt af, hvor stort undersøgelsesmaterialet er, antallet af deltagende psykiatrienheder og svarpersoner, udarbejdes der efter aftale med psykiatrien en eller flere rapporter om hvert psykiatriområde. Der er tale om standardrapporter, hvilket betyder, at psykiatrien selv skal konkludere på rapporternes indhold. Undersøgelsesresultaterne må gøres til genstand for faglig analyse og fortolkning på den enkelte arbejdsplads og i psykiatriens ledelsessystem. Undersøgelserne kan give nogle bud på, hvor psykiatrien sandsynligvis kan finde områder, som med stor effekt for brugerne kan kvalitetsudvikles, men som det er nævnt tidligere i denne publikation, bør resultater fra brugerundersøgelser ikke i sig selv medføre forandringer. De skal ses i lyset af de målsætninger, politikker og den faglige viden, man i øvrigt har om, hvad der er god og dårlig kvalitet i psykiatrien. Beskrivelse af psykiatriområdet Til hver rapport skriver psykiatrien et kapitel, hvori oplyses om det undersøgte psykiatriområde i forhold til patientmålgrupper, normeringer, belægningsprocenter, faglige metoder m.v. Hver enkelt af de deltagende enheder inden for psykiatriområdet beskrives, og der er mulighed for at redegøre for eventuelle særlige forhold, der har gjort sig gældende i undersøgelsesperioden, og som kan have påvirket undersøgelsesresultaterne. Psykiatribrugere og deres pårørende har ordet 22 af Ane Feldskov

24 3 - Koncept til brugerevaluering i psykiatrien Enkel rapportering med sammenligningsmuligheder Undersøgelsernes resultater fremstilles i overskuelige søjlediagrammer. På næste side er vist et eksempel på patienternes besvarelse af et af spørgsmålene i undersøgelsen af de psykiatriske sengeafsnit i Ribe Amt. Tal i parentes viser, hvor mange patienter der besvarede spørgsmålet. Som det fremgår af søjlediagrammet, rapporteres undersøgelsesresultaterne således, at det enkelte sengeafsnit har mulighed for både at se, hvordan afsnittets egne patienter har vurderet afsnittet, og hvordan de øvrige sengeafsnit vurderes af deres patienter. I øverste søjle vises amtsgennemsnittet og i søjle nr. 2 og 3 afdelingsgennemsnittene, som i det viste eksempel er fra henholdsvis afdelingen i Esbjerg og afdelingen ved Ribe. I andre undersøgelser kan andre grupperinger være relevante at medtage i figuren. Denne fremstilling af resultaterne giver også mulighed for sammenligninger. Man skal dog være varsom med at sammenligne uden at tage hensyn til forskelle på de enkelte sengeafdelinger og -afsnit som f.eks. sygdommenes karakter, patientgruppernes sammensætning, patienternes sygdomserkendelse og -accept. Det giver som regel ingen mening at sammenligne åbne sengeafsnit med lukkede, eller at sammenligne psykoseafsnit med distriktsafsnit. Inden for de enkelte typer af sengeafsnit kan det derimod være relevant at sammenligne resultaterne i forbindelse med planlægning af forbedringer og kvalitetsudvikling. Herved kan man få et realistisk indblik i, hvor stor patienttilfredshed det overhovedet er muligt at opnå i organisationen på de enkelte spørgsmål i undersøgelsen. Sammenligning giver desuden mulighed for at sætte fokus på afsnit med særlig høj patienttilfredshed og undersøge, om disse afsnits praksis, kultur, organisering af arbejdet, behandling af patienterne, brugerinddragelse m.v. kan overføres til andre afsnit med samme patientmålgrupper, som ikke har opnået tilsvarende høj patienttilfredshed i undersøgelsen. I undersøgelsen i hospitalspsykiatrien i Århus Amt 2001 var der store variationer i patienttilfredsheden på de 21 psykiatriske sengeafsnit, men på samtlige spørgsmål i undersøgelsen var der mindst et af afsnittene, der havde over 90% patienttilfredshed. Et vigtigt resultat af denne undersøgelse var således, at svarene på, hvad der skulle til for at opnå høj patienttilfredshed, fandtes internt i organisationen, og at det rent faktisk er muligt at opnå meget høj patienttilfredshed på alle undersøgelsens spørgsmål. Delpublikation nr. 1 i skriftserien om De mellemmenneskelige relationer 23