Hovedbestyrelsens beretning til repræsentantskabet 2018

Transkript

1 Hovedbestyrelsens beretning til repræsentantskabet

2 PERSONER OG FAMILIER ER MEDLEMMER AF KRÆFTENS BEKÆMPELSE AKTIVT FÆLLESSKAB Kræftens Bekæmpelse har 90 års fødselsdag i år. Et liv uden kræft har altid været det vigtigste pejlemærke for Kræftens Bekæmpelse. Fra der blev samlet penge ind hos den danske befolkning til de første strålekanoner i 1920 erne til nu, hvor vi er en moderne forening, som fortsat bygger på frivillighed, troværdighed og uafhængighed. I takt med at samfundet har ændret sig, og behovene hos kræftpatienter og pårørende også har ændret karakter, har vi sat kursen mod nye landvindinger og håb; vi skal undgå, at mennesker får kræft, flere skal overleve kræft, og vi skal have et godt liv efter kræft. Den drivende kraft i Kræftens Bekæmpelse er frivillige, som året rundt gennemfører møder, foredrag, samler ind, sælger armbånd, laver events, deltager i kampagner og politisk arbejde. Lokalforeningerne er krumtappen i det frivillige arbejde. Sammen med regionsudvalg og den professionelle del af organisationen gøres en enorm indsats for kræftsagen. Tak for det. Kræftens Bekæmpelse er den forening, som flest danskere kender, og som har størst troværdighed personer og familier er medlemmer af Kræftens Bekæmpelse. Det er vi i hovedbestyrelsen meget stolte over. Den flotte position skal anvendes til fordel for kræftsagen. Vi skal stræbe efter udvikling i forebyggelse, forskning og patientstøtte og i sundhedsvæsenet, så alle danskere får nytte af vores arbejde. Hovedbestyrelsen er optaget af, at lokalforeninger, regionsudvalg, Stafet for Livet, IGEN, Lyserød Lørdag og andre gode kræfter hele tiden inspirerer og lærer af hinanden. Der skal fortsat arbejdes med at udvikle muligheder for at engagere sig som frivillig i Kræftens Bekæmpelse. Der skal være plads til og mulighed for at udvikle sig som både menneske, organisator og kreativ ildsjæl i Kræftens Bekæmpelse. Også i hovedbestyrelsen skal vi være en mere integreret del af organisationen og være tilgængelige og lydhøre over for frivillige og medlemmer. Gode idéer er altid velkomne i hovedbestyrelsen. Et stærkt og værdifuldt samarbejde er også etableret med diagnosespecifikke patientfor eninger inden for kræftområdet. Sammen sam ler vi patienters og pårørendes oplevelser og erfaringer, som vi lokalt og konkret sætter i spil for at opnå forbedringer til gavn for den enkelte patient. SAMMEN ER VI STÆRKERE Når mørket falder på, samles alle til lysceremonien. Et øjeblik af sammenhold, minder og håb. Alle, som har deltaget i Stafet for Livet, kan i det øjeblik mærke, at sammen er vi stærkere. 66 lokalsamfund stod sammen, og deltagere var i et døgn sammen i kampen mod kræft og for at hylde Fighterne og for at mindes dem, vi mistede til kræft. Tony var med i Randers-stafetten Det var den bedste dag i hans liv. Han var der sammen med sin frivillige navigator fra Kræftens Bekæmpelses navigatorordning, hvor mere sårbare kræftpatienter bliver hjulpet gennem deres behandlingsforløb og andre forhindringer i deres liv. 2

3 For min mormor eller Til forskning i kræft stod der på vimp lerne, da over frivillige var med til at samle 35,8 mio. kr. ind ved lands indsamlingen. Vi har alle en grund til at være med i landsindsamlingen og vise flaget. På få timer kan danskerne sammen være med til at gøre en stor forskel for kræftsagen. Mange kreative idéer blev udtænkt, og events blev holdt i hele landet, hvor ildsjæle, både børn og voksne, var med til at samle ind til Knæk Cancer i uge 43. Knæk Cancer-bussen var på tur med gode råd om forebyggelse af kræft og kræftforskning i øjenhøjde. Sammen med TV2 blev der skabt en folkebevægelse mod kræft, hvor også mange virksomheder støttede op om Knæk Cancer. Knæk Cancer-kampagnen har i en årrække betydet, at Kræftens Bekæmpelse har kunnet støtte endnu flere forskningsprojekter. Lyserød Lørdag er en flot aktivitet, hvor frivillige hvert år formår at engagere danskere over hele landet på nye måder. Vi er med på genbrugsbølgen i Igen, og mere end 900 frivillige sørger for, at danskerne kan gøre en god handel og købe tøj, møbler, glas og porcelæn mv. samtidig med, at Kræftens Bekæmpelse udviser stor taknemmelighed og respekt for personer, som betænker Kræftens Bekæmpelse i deres testamente. Det er hovedbestyrelsen meget taknemmelig for FRIVILLIGE VAR MED TIL AT SAMLE 35,8 MIO. KR. IND VED LANDSINDSAMLINGEN I

4 I 2017 PÅBEGYNDTE CA PIGER HPV-VACCINATION I FORHOLD TIL CA PIGER I I hovedbestyrelsen tror vi på, at involvering af frivillige i Kræftens Bekæmpelses aktiviteter er med til at skabe bedre aktiviteter til gavn for kræftsagen og er med til at sikre, at Kræftens Bekæmpelse er relevant for danskerne. Vi oplever, at de aktiviteter, hvor involvering er i højsædet, bliver bedre og mere effektfulde. Derfor ønsker vi, at frivillige og ansatte i større grad i et partnerskab samarbejder om udvikling, gennemførelse og evaluering af aktiviteter. VI TAGER ANSVAR Ingen skal stå alene med kræft. I rådgivningerne og på Kræftlinjen er ansatte og frivillige klar til at støtte og rådgive kræftpatienter og pårørende. I takt med at de nye supersygehuse bygges, flytter rådgivningerne med. Den geografiske nærhed til hospitalet har betydet, at kræftpatienterne kommer i rådgivninger tidligere i forløbet. På den måde kan vi holde hånden under kræftramte og deres familier fra start. Kræftens Bekæmpelse skal gå forrest, når vi kæmper for et liv uden kræft. Nogle områder er hjerteblod for hovedbestyrelsen, og her skal vi vove lidt mere, når vi kæmper for et liv uden kræft. På særligt to områder har der i 2017 været ekstraordinær indsats på forebyggelsesområdet lokalt såvel som på landsplan. Det gælder forebyggelse af livmoderhalskræft i form af HPV-vaccinen og arbejdet for Røgfri Fremtid. Hovedbestyrelsen er meget tilfreds med, at tilslutningen til HPV -vaccinen nu er på vej op igen. I 2017 påbegyndte ca piger HPV - -vaccination i forhold til ca piger i Den positive udvikling kan blandt andet tillægges en stor fælles indsats med at informere om HPV-vaccination, både med den landsdækkende informationsindsats Stop HPV stop livmoderhalskræft og ved lokale informationsmøder afholdt af lokalforeninger. På trods af den positive udvikling er der stadig et stykke vej til det tidligere høje niveau på op mod 80 pct. færdigvaccinerede i en årgang. Den brede informationsindsats har dannet god grobund for at udbrede budskaber, og der arbejdes for en styrket lokal indsats. Det kan ikke understreges nok, hvor vigtig en sag det er for Kræftens Bekæmpelse at undgå, at unge og ældre kvinder får livmoderhalskræft. Kræftens Bekæmpelse og TrygFonden har dannet partnerskabet Røgfri Fremtid. Her arbejdes for, at de første røgfri generationer bliver en realitet i Selvom det er ulovligt at købe cigaretter, når man er under 18 år, så begynder 8 ud af 10 unge at ryge, inden de er fyldt 18 år. I Kræftens Bekæmpelse skal vi sammen med alle gode kræfter arbejde for at fjerne rygning fra børns hverdag. Vi er oppe imod store professionelle kapitalinteresser, så vi har brug for, at alle i det nære miljø står sammen om vores børn mod røg i skoler, hos den lokale købmand og ved sports- og fritidsaktiviteter. Lokalforeningerne har fingeren på pulsen lokalt og kan være med til at gøre en stor forskel ved at arbejde for Røgfri Fremtid. Det vil skabe uanede mængder af livskvalitet i både den nære og mere fjerne fremtid og gøre op med den allerstørste enkeltstående årsag til kræft. I mere end 10 år har Kræftens Bekæmpelse spredt budskabet om skygge, solhat og solcreme. Solkampagnen har engageret lokalforeningerne, og danskerne har taget den til sig. I 2017 vakte solkampag- 4

5 nen international genklang med Help a Dane, som med humor og frivillige solambassadører i danskernes fortrukne ferielande gav gode solråd om blandt andet at holde siesta i skyggen. Mange kræftpatienter bruger alternativ behandling i forbindelse med deres behandling eller for at lindre smerte, få energi eller forbedre livskvaliteten, fordi de selv ønsker at gøre noget. I Kræftens Bekæmpelse arbejder vi ud fra, at alternativ behandling er et supplement til behandlingen. Vi vil klæde kræftpatienterne på og rådgive ud fra et dokumenteret grundlag, så patienter får mulighed for at træffe et kvalificeret valg om eventuel brug af alternativ behandling. Sundhedspersonalet bør være åbne over for at tale om alternativ behandling med deres patienter. Det er vigtigt, både for at afklare risikoen for interaktioner mellem naturmedicin og kræftbehandling, men også for at imødekomme behovet for en mere åben dialog med patienter, der vælger alternativ behandling. Hvert år bliver overlevelsen efter kræft lidt bedre end året før. I 10 år har Kræftens Bekæmpelse arbejdet for, at kræftpatienter skal have tidligere og hurtigere behandling i såkaldte pakkeforløb. Hvert kvartal overvåges forløbstider, og regionsudvalgene har konstant fokus på, hvordan udviklingen er i den enkelte region. Det var derfor med meget stor beklagelse, at Kræftens Bekæmpelse i 2017 kunne konstatere, at patienter med bugspytkirtelkræft ventede ud over de maksimale lovfastsatte ventetider og i ventetiden blev inoperable. Sundhedsministeren indførte skærpet indberetningspligt for at synliggøre de enkelte patientforløb, der ikke holdt sig inden for lovens rammer. Det initiativ hilser Kræftens Bekæmpelse velkomment. I hovedbestyrelsen har vi de sidste 10 år haft blikket fast rettet mod forløbstiderne, og det fortsætter vi med. Kræftpatienter skal have behandling til tiden, fordi tid er vigtig, når det handler om patienternes overlevelsesmuligheder. Tid er ikke den eneste afgørende faktor for kræftpatienterne. Også kvaliteten af behandlingen er helt central for overlevelse af kræft og for at reducere senfølger af behandling. Det nationale samarbejde på kræftområdet blev afgørende styrket med etablering af Danish Comprehensive Cancer Center (DCCC) i Centeret blev etableret på initiativ af Kræftens Bekæmpelse og skal tage fagligt lederskab på 16 5

6 tværs af regioner og universiteter. DCCC har således i løbet af 2017 været rammen om et nyt og afgørende samarbejde mellem kræftafdelingerne og universiteterne. Dette samarbejde vil bidrage til, at videndeling på tværs af regionerne bliver sat i system, og samarbejdet vil også bane vejen for en langt højere grad af national udrulning af protokolleret behandling. Målet er, at alle kræftpatienter, uanset hvor de bor, skal have adgang til den samme behandling baseret på den nyeste forskning. Knæk Cancer indsamlede 55 mio. kr. til tre store nationale senfølgecentre og et center for stråleterapi, som er med til at kickstarte det landsdækkende samarbejde i DCCC, så patienterne kan få mere skånsom behandling og behandling af deres senfølger. for at reagere på en specifik form for behandling. En forskergruppe har identificeret en øget risiko for tilbagefald ved prostatakræft, der har proteinet pronpy. I det seneste år er der kommet forskningsresultater, som viser, at det er vigtigt, at læger og sundhedspersonale er opmærksomme på patientens opfattelse af bivirkninger som kvalme og træthed under behandling med kemoterapi. Ved at afpasse dosis ikke kun til traditionelle faktorer som vægt og blodtal, men også til mål, som patienten rapporterer, vindes livskvalitet og overlevelse. Som et skridt på vejen har en forskergruppe udviklet og afprøvet et elektronisk instrument, hvor patienter indrapporterer deres oplevelser, og den ansvarlig læge giver feedback på resultater og funktion. ENESTÅENDE FORSKNINGSRESULTATER Kræftens Bekæmpelses Center for Kræftforskning kan fejre 90 års fødselsdag som en suveræn nr. 1 i Danmark, nr. 40 i Europa og nr. 68 på verdensplan ud af over internationale forskningsinstitutioner. Det er 10. år i træk, at Center for Kræftforskning kåres som et af de bedste i verden. Bag kåringen står Scimago Institutions Rankings, som hvert år udpeger verdens bedste forskningsinstitutioner. Vi har ovenikøbet en af verdens mest citerede forskere nemlig professor Anne Tjønneland, som blandt andet leder forskningsprojektet Kost, Kræft og Helbred, som kortlægger sammenhængen mellem livsstilsfaktorer og kræftrisiko. Hvert år deler Kræftens Bekæmpelses Videnskabelige Udvalg (KBVU) midler ud til forskning på danske hospitaler og universiteter, som vurderes at kunne bibringe ny og nyttig viden. Også blandt bevillingsmodtagerne i KBVU er forskningskvaliteten i verdensklasse. 10. ÅR DET ER 10. ÅR I TRÆK, AT CENTER FOR KRÆFTFORSKNING KÅRES SOM ET AF DE BEDSTE I VERDEN. I 2017 kan tre forskningsresultater i Kræftens Bekæmpelse blandt andet fremhæves. Når kræft diagnosticeres og behandles, har det stor værdi at have en biomarkør, som kan skelne mellem patienter, der har tumorer med høj eller lav risiko for tilbagefald og med høj eller lav sandsynlighed 6

7 Flere af Kræftens Bekæmpelses forskergrupper arbejder med at belyse, om lægemidler fremstillet til andre sygdomme kan have effekt mod kræft enten som en direkte behandling eller i form af en positiv eller negativ indvirkning på prognosen for kræft. I et samarbejde mellem de forskellige fagprofiler i forskningen har den epidemiologiske observation vist, at patienter med kræft, der bruger disulfiram (Antabus) har en bedre prognose. I laboratoriet har forskerne arbejdet for at finde en biologisk forklaring og har derved vist, at et proteinkompleks i Antabus resulterer i celledød. Hovedbestyrelsen har vedtaget en ny forskningspolitik. Visionen er, at Kræftens Bekæmpelse skal bidrage til et sømløst og individorienteret sundhedsvæsen, hvor kræftpatienters og pårørendes behov er omdrejningspunktet for kræftforskningen. Forskningen skal medvirke til, at kræftdiagnosen stilles så tidligt, at patienterne kan helbredes, og behandlingen skal være effektiv, skånsom og rettet mod den enkelte kræftpatient, hvorved bivirkninger og senfølger minimeres mest muligt. Kræftens Bekæmpelses egen forskning og forskning støttet af foreningens videnskabelige udvalg skal være i verdensklasse, så vi får mest muligt ud af de penge, som danskerne har betroet os. Kræftens Bekæmpelse vil for at realisere denne vision arbejde efter en forskningsstrategi, der blandt andet indebærer engagement i DCCC og involvering af alle relevante aktører på kræftområdet i de kommende års prioriteringer på forskningsområdet. Samtidig vil Kræftens Bekæmpelse sørge for, at kendskabet til Kræftens Bekæmpelses forskning øges. Danskerne skal vide, hvad der kommer ud af deres donationer. 20 7

8 FOKUS ÅR 2018 I slutningen af 2017 blev en ny barometerundersøgelse publiceret. Den viser mange gode takter i kræftbehandlingen, men der er fortsat områder, som skiller sig markant ud, hvor der er behov for væsentlige forbedringer. Kun 40 pct. af kræftpatienterne får en opfølgningsplan fra sygehuset, når de bliver udskrevet, selvom planen siden juni 2015 har været obligatorisk for alle. Mere end 70 pct. af de patienter, som har behov, får ikke hjælp til at håndtere angst og bekymringer. Det skal gøres bedre, og det bliver et vigtigt indsatsområde for Kræftens Bekæmpelse. Vi har samtidig fokus på pårørende, som ofte er oversete og føler sig belastet fysisk og psykisk. Pårørende skal inddrages mere og tilbydes støtte, hvis de har behov for det. Kræftpatienter og pårørende har brug for, at de har en familielæge, som har opdateret viden om kræft, som får mistanke om kræft, når de tidlige symptomer viser sig, og som kan understøtte dem før, under og efter kræftforløbet. Derfor har vi efter inspiration fra England igangsat et projekt i samspil med de praktiserende læger, hvor Kræftens Bekæmpelse leverer relevant viden til familielægerne. Realisering af indsatser og mål i Kræftplan IV bliver et fokus for hele foreningen. I 2018 og årene herefter skal anbefalingerne indfries i forhold til eksempelvis tidlig diagnostik, patientinvolvering, sammenhængende patientforløb, hvor kræftpatienter får en personlig kræftplan, rehabilitering og palliation til alle med behov. Vi vil også have fokus på, at kræftpatienterne får en patientansvarlig læge. Vi ved, at de patienter, der oplever at have en patientansvarlig læge, i højere grad involveres i de beslutninger, der skal træffes i kræftforløbet. De oplever mindre tvivl om behandlingen, færre fejl og komplikationer samt mere tilfredshed og tryghed. Barometerundersøgelsen viser, at 66 pct. af kræftpatienterne oplever at have en patientansvarlig læge. Omvendt betyder det, at 34 pct. ikke oplever at have en læge, der tager ansvar for deres samlede forløb. Det skal der rettes op på. Målsætningen i Kræftplan IV er, at 90 pct. af patienterne skal opleve at have en patientansvarlig læge. 22 8

9 En andet vigtig fokus bliver Røgfri Fremtid. Der skal arbejdes hårdt for, at antallet af børn og unge, som ryger, falder og for at forebygge rygestart. Vi ved fra andre lande, at røgfri skoletid, høje priser på tobak, neutrale cigaretpakker, og at tobakken kommer under disken i supermarkeder og kiosker, virker. Hovedbestyrelsen har besluttet, at Kræftens Bekæmpelse skal arbejde for, at disse virksomme foranstaltninger bringes i anvendelse i Danmark. Kræftens Bekæmpelse vil arbejde målrettet på, at vi virkelig får bugt med tobakken, og at vi på den måde undgår dødsfald hvert år. Der er sket mange forbedringer i kræftbehandlingen de sidste 90 år, men der er fortsat meget at kæmpe for. God virkelyst! 9