Dansk Klinisk Kvalitetsdatabase for Demens. Årsrapport 2018

Transkript

1 Dansk Klinisk Kvalitetsdatabase for Demens Årsrapport januar december 2018

2 Rapporten udgår fra Årsrapporten er udarbejdet af RKKP - Afdeling for Databaseområde 3 af datamanager Katja Løngaard og klinisk epidemiolog Helle Hare-Bruun i samarbejde med styregruppen for Dansk Klinisk Kvalitetsdatabase for Demens. RKKP er ansvarlig for analyser og epidemiologiske kommentarer i rapporten. Databasens styregruppe er ansvarlig for faglige kommentarer, konklusioner og anbefalinger. Databasens datamanager er Katja Løngaard, Afdeling for Databaseområde 3, RKKP. Databasens kliniske epidemiolog er Helle Hare-Bruun, Afdeling for Databaseområde 3, RKKP. Databasens kontaktperson er Thor Schmidt, Afdeling for Databaseområde 3, RKKP. Årsrapporten kan downloades fra: 2

3 Indhold Datagrundlag... 4 Samlet konklusion og anbefalinger... 5 Indikatorresultater... 7 Indikator 1: Udredningstid... 7 Indikator 1A: Tid fra start af udredning (1. kontakt) til diagnosesamtale Indikator 2: Kognitiv test Indikator 2A: Udvidet kognitiv test Indikator 3: ADL vurdering Indikator 4: Strukturel scanning Indikator 4A: MR-scanning ved vaskulær demens Indikator 5: Ætiologisk diagnose Indikator 6: Demensmedicin Indikator 6A: Demensmedicin, indløst recept Indikator 7: Psykosocialt tilbud Beskrivelse af sygdomsområdet Oversigt over indikatorer Datagrundlag Dataindsamling og metode Datakvalitet Databasekomplethed Datakomplethed Statistiske analyser Styregruppe Appendiks 1: Supplerende opgørelser til datagrundlag Databasekomplethed Datakomplethed for indikatorer Appendiks 2. Beskrivelse af sygdommen/behandlingen Sygdomsområdet og databasens formål Appendiks 3. Vejledning i fortolkning af resultater Tabeller Appendiks 4: Supplerende resultater Appendiks 5: Oversigt over demensudredende enheder i Appendiks 6: Ordliste Forkortelser Forklaring af visse fagtermer Appendiks 7: Høringssvar

4 Datagrundlag Nedenstående tabel viser, på afdelingsniveau, antallet af udredte patienter indberettet til Demensdatabasen i 2018 (inkl. genhenviste med sikker diagnose). Desuden vises antal patienter, der blev genhenvist med sikker diagnose, antal udredte patienter, der blev diagnosticeret med demens, samt andelen (%) af udredte patienter, der blev diagnosticeret med demens. Antallet af patienter i de enkelte indikatorer kan afvige fra nedenstående, idet selektionskriterierne varierer fra indikator til indikator. Total antal udredte (N)* Genhenvist med sikker diagnose (N) Antal diagnosticeret med demens (N)** Andel diagnosticeret med demens (%) Danmark ,6 Hovedstaden ,4 Sjælland ,9 Syddanmark ,4 Midtjylland ,4 Nordjylland ,3 Hovedstaden ,4 Bispebjerg Hospital ,1 Herlev Hospital ,9 Hillerød Hospital ,5 Hvidovre Hospital # # 100,0 Psykiatrisk Center Bornholm ,3 Rigshospitalet, Blegdamsvej ,7 Rigshospitalet, Glostrup ,3 Sjælland ,9 Nykøbing F Sygehus ,9 Regional funktion, PVO psyk # # 100,0 Regionalt videnscenter for demens ,4 Roskilde og Vordingborg, PVO psyk 131 # 87 66,4 Slagelse Sygehus 236 # ,9 Syddanmark ,4 Aabenraa, Gerontopsyk. Amb ,7 Esbjerg Geronto-/Neuropsyk. Amb ,4 Fredericia Gerontopsyk ,2 Friklinikken, Give ,5 Kolding Sygehus 57 # 48 84,2 OUH Demensklinikken ,8 OUH Geriatrisk amb ,2 OUH Psykiatrisk afd ,0 OUH Svendborg Geriatrisk Demens Amb. 236 # ,2 SVS, Neurologisk afs ,1 SHS Ældresygdomme amb ,7 Midtjylland ,4 AUH Demensklinikken ,8 AUH Geriatrisk team 128 # ,4 AUH Klinik for Ældrepsykiatri ,5 AUH Psykiatrien, Afd.f.Psykoser ,3 Hospitalsenheden Horsens, Geriatrisk team 43 # 37 86,0 Regionshospitalet Holstebro ,8 Regionshospitalet Viborg 326 # ,1 Regionspsykiatrien Horsens 41 # ,9 Regionspsykiatrien Midt ,3 Regionspsykiatrien Randers ,8 Regionspsykiatrien Vest 23 # 21 91,3 Nordjylland ,3 Aalborg Universitetshosp., Geriatrisk afd ,3 Aalborg Universitetshosp., neurologisk amb ,3 Brønderslev Psyk ,0 Regionshospital Nordjylland, Hjørring ,5 Privat ,1 Demensudredning Danmark ,1 *Patienter til genetisk rådgivning er ikke inkluderet. ** genhenviste med sikker diagnose indgår i "total antal udredte" og "antal diagnosticeret med demens" 4

5 Samlet konklusion og anbefalinger Generelt vedr. indikatorer 2018 er det tredje år med en landsdækkende database for demensudredning. Årsrapporten dækker patienter, der har afsluttet udredning (= haft diagnose- / informationssamtale) i kalenderåret 01/01/2018 til 31/12/2018. For 6 ud af de 7 indikatorer er standarden i 2018 lige som i opfyldt på landsplan. For visse indikatorer er der stor variation på tværs af enheder. For indikator 3, ADL vurdering og indikator 7 psykosocialt tilbud er der sket en forbedring fra 2017 til 2018 ligesom der var forbedringer fra 2016 til Indikatorerne i kursiv 2A, 4A, 6A og 8 er fortsat i 2018 prøveindikatorer, og er jf. retningslinjer for de kliniske kvalitetsdatabaser først formelle indikatorer fra 01/01/2019. Disse prøveindikatorer udspringer af Styregruppens anbefalinger ifm. Årsrapporten for Samlet landsresultat for indikatorer Nr. Navn Standard Landsresultat 2018 Landsresultat 2017 Landsresultat Udredningstid > 80 % 70 % 71 % 74 % 1A Tid fra start af udredning (1. kontakt) til diagnosesamtale NA 54 dage 41 dage - 2 Kognitiv test > 90 % 97 % 98 % 98 % 2A Udvidet kognitiv test > 80 % 76 % 74 % 68 % 3 ADL vurdering > 80 % 90 % 85 % 78 % 4 Strukturel scanning > 80 % 97 % 97 % 97 % 4A MRI skanning ved vaskulær demens > 80 % 40 % 32 % 25 % 5 Ætiologisk diagnose > 80 % 94 % 93 % 94 % 6 Demensmedicin > 80 % 92 % 92 % 92 % 6A Indløst recept NA 87 % 82 % - 7 Psykosocialt tilbud > 80 % 92 % 90 % 85 % 8 Biomarkører > 80 % Samkørslen mellem databasens KMS-indleverede data og LPR er fortsat kompliceret, og der er tekniske udfordringer i at rapportere dækningsgraden. Der er fortsat enheder, der ser ud til ikke fuldt ud at have implementeret at indberette procedurekoden for demensudredning (ZZ1500) til LPR, og det har vist sig at der er mindst 1 enhed, der i 2018 har glemt at anvende ZZ1500, selvom det tidligere var implementeret på den pågældende enhed. For visse enheder vil koden typisk blive indberettet den første dag patienterne møder til udredning, mens skæringsdato for databasen er diagnosedatoen. Dette giver en skævvridning i beregning af databasekomplethed specielt for patienter, der begynder udredning i et kalenderår og får diagnosen i det næste. Der arbejdes på at implementere tekniske løsninger, der kan minimere denne skævhed i beregningen mest muligt. For prøveindikator 8 har det fortsat for 2018 ikke været muligt at få et retvisende træk af biomarkør procedurer fra LPR. Der pågår fortsat fejlsøgning. Tal for denne prøveindikator kan derfor fortsat ikke rapporteres i Årsrapporten for 2018, og styregruppen har derfor besluttet, at den formet set først kan træde i kraft fra 01/01/2020. Når man følger enheder på tværs af indikatorerne finder styregruppen det bekymrende, at der er enheder der, for mange patienter, stiller diagnosen på første konsultation på basis af kun en CT skanning og en MMSE 5

6 test. Dette er bekymrende for både patienter, der får at vide de ikke har en demenssygdom, og for patienter der har MCI eller demens i let grad. Dette er ikke god kvalitet og giver en betydelig risiko for fejldiagnosticering. For en del patienter i disse stadier eller uden demenssygdom er der behov for at foretage supplerende undersøgelser. Anbefalinger Den største udfordring på landsplan er udredningstiden. Dette afhænger i høj grad også af personaleressourcer set i forhold til antal henvisninger. Den mediane udredningstid fra første besøg til diagnose viser en stor spredning også på de enkelte enheder. Enhederne opfordres til at se på interne organisatoriske forhold, som kan nedbringe tiden fra første besøg til diagnose. Som det fremgår af ovenstående finder Styregruppen det dog også bekymrende hvis en ultrakort udredningstid sker på bekostning af kvaliteten og i øvrigt indicerede undersøgelser. De nye prøveindikatorer viser meget store forskelle i en mere detaljeret diagnostik, både hvad angår kognitiv vurdering ud over basis screening og parakliniske undersøgelser. Enhederne opfordres til at se på procedurer og anvendte indikationer for mere detaljeret udredning. Styregruppen anbefaler specielt enheder med en median udredningstid på 0 dage i Indikator 1A, at se på de øvrige supplerende prøve indikatorer. Anbefalinger til enhederne der går igen fra Årsrapport 2016 og o Databaseskemaer bør oprettes den første dag en patient møder til udredning. Dette kan f.eks. gøres af en sekretær. o Udfyldelse af skemaet bør varetages af den læge, der kommunikerer udredningsresultater og diagnose til patienten for at sikre så korrekte data som muligt. o Alle enheder skal anvende koden ZZ1500 (eller eventuelt ZZ1500A) ved demensudredning. o Enhederne opfordres til at gennemgå de indikatorer hvor de ikke opfylder standarden, og se på interne arbejdsgange til at optimere resultatet fremadrettet. I forlængelse af ovenstående bør de enheder der har forløb med meget lange udredningstider se på om der ikke er tale om manglende korrekt registrering af demensudredningsforløbet hos patienter der er set i den pågældende enhed før. Dette kan f.eks. være i et geriatrisk ambulatorium. Demensudredning bør administrativt set derfor tildeles sin selvstændige SKS-lokationskode, og udredningerne registreres herunder. Patienter, der op til demensudredningen har været fulgt for andet, skal således registreres i et nyt forløb. 6

7 Indikatorresultater Indikator 1: Udredningstid Standard: > 80 % Opgørelsen viser andelen af patienter med en udredningstid på < 90 dage. Udredningstiden beregnes som tid fra henvisning til diagnosesamtale. Henvisningsdatoen er hentet fra Landspatientregistret (LPR), hvor den seneste henvisningsdato før diagnosesamtaledatoen er valgt. Patienter, der døde før diagnosesamtalen er ekskluderet fra opgørelsen. 1 1: Udredningstid Aktuelle år Tidligere år Std. >80% Tæller/ Uoplyst opfyldt nævner (pct.) Andel 95% CI Andel Andel Danmark nej 6459 / (0) 70 (69-71) Hovedstaden nej 1946 / (0) 61 (59-63) Sjælland nej 461 / (0) 58 (54-61) Syddanmark ja 1926 / (0) 85 (84-87) Midtjylland nej 973 / (0) 60 (58-62) Nordjylland ja 725 / (0) 85 (83-88) Hovedstaden nej 1946 / (0) 61 (59-63) Bispebjerg Hospital nej 242 / (0) 72 (67-77) Herlev Hospital nej 326 / (0) 50 (46-54) Hillerød Hospital nej 424 / (0) 65 (61-68) Hvidovre Hospital nej # / # 0 (0) # Psykiatrisk Center Bornholm nej 46 / 69 0 (0) 67 (54-78) Rigshospitalet, Blegdamsvej nej 626 / (0) 68 (64-71) Rigshospitalet, Glostrup nej 282 / (0) 50 (46-55) Sjælland nej 461 / (0) 58 (54-61) Nykøbing F Sygehus nej 68 / (0) 47 (39-55) Regional funktion, PVO psyk ja # / # 0 (0) # 100 Regionalt videnscenter for demens nej 185 / (0) 64 (59-70) Roskilde og Vordingborg, PVO psyk nej 81 / (0) 62 (53-71) Roskilde, geriatrisk team 0 / 0 0 (0) Roskilde, hukommelsesk. 0 / 0 0 (0) Slagelse Sygehus nej 126 / (0) 54 (47-60) Syddanmark ja 1926 / (0) 85 (84-87) Aabenraa, Gerontopsyk. Amb. ja 132 / (0) 100 (97-100) Esbjerg Geronto-/Neuropsyk. Amb. ja 578 / (0) 97 (95-98) Fredericia Gerontopsyk. ja 388 / (0) 92 (89-95) Friklinikken, Give ja 89 / 91 0 (0) 98 (92-100) Kolding Sygehus nej 22 / 56 0 (0) 39 (27-53) OUH Demensklinikken nej 331 / (0) 69 (64-73) OUH Geriatrisk amb. nej 35 / 53 0 (0) 66 (52-78) OUH Psykiatrisk afd. ja 16 / 20 0 (0) 80 (56-94) OUH Svendborg Geriatrisk Demens Amb. ja 199 / (0) 85 (80-89) SHS Hjerne- og Nervesygdomme Amb. 0 / 0 0 (0) SHS Ældresygdomme Amb. ja 78 / 87 0 (0) 90 (81-95) SVS, Neurologisk afs. nej 58 / 88 0 (0) 66 (55-76) Vejle Psyk. amb. 0 / 0 0 (0) 98 Midtjylland nej 973 / (0) 60 (58-62) AUH Demensklinikken nej 337 / (0) 48 (44-52) AUH Geriatrisk team ja 113 / (0) 89 (82-94) AUH Klinik for Ældrepsykiatri nej 5 / 7 0 (0) 71 (29-96) AUH Psykiatrien, Afd.f.Psykoser nej 48 / 63 0 (0) 76 (64-86) Horspitalsenheden Horsens, Geriatrisk team ja 42 / 42 0 (0) 100 (92-100) Regionshospitalet Holstebro nej 170 / (0) 72 (66-77) Regionshospitalet Viborg nej 163 / (0) 50 (45-56) Regionspsykiatrien Horsens nej 29 / 40 0 (0) 73 (56-85) Regionspsykiatrien Midt nej 34 / 44 0 (0) 77 (62-89) Regionspsykiatrien Randers ja 14 / 17 0 (0) 82 (57-96) Regionspsykiatrien Vest ja 18 / 21 0 (0) 86 (64-97) 88 Nordjylland ja 725 / (0) 85 (83-88) Aalborg Universitetshosp., Geriatrisk afd. ja 117 / (0) 80 (73-86) Aalborg Universitetshosp., neurologisk amb. ja 298 / (0) 80 (75-84)

8 Brønderslev Psyk. ja 303 / (0) 94 (91-96) Regionshospital Nordjylland, Hjørring ja 7 / 8 0 (0) 88 (47-100) Privat Demensudredning Danmark, København ja 428 / (0) 96 (94-98) 94 Bortfald: 345 Patienten er genhenvist med sikker diagnose pga. adfærdsforstyrrelser eller behandling) 148 Patienten er henvist til genetisk udredning 1 Henvisningsdato er ikke registreret i LPR 20 Patienten død før diagnosesamtale Kontroldiagram, regioner Indikator 1 Danmark Hovedstaden Sjælland Syddanmark Midtjylland Nordjylland % 8

9 Kontroldiagram, enheder Indikator 1 Danmark Bispebjerg Hospital Herlev Hospital Hillerød Hospital Hvidovre Hospital Psykiatrisk Center Bornholm Rigshospitalet, Blegdamsvej Rigshospitalet, Glostrup Nykøbing F Sygehus Regional funktion, PVO psyk Regionalt videnscenter for demens Roskilde og Vordingborg, PVO psyk Slagelse Sygehus Aabenraa, Gerontopsyk. Amb. Esbjerg Geronto-/Neuropsyk. Amb. Fredericia Gerontopsyk. Friklinikken, Give Kolding Sygehus OUH Demensklinikken OUH Geriatrisk amb. OUH Psykiatrisk afd. OUH Svendborg Geriatrisk Demens Amb. SHS Ældresygdomme Amb. SVS, Neurologisk afs. AUH Demensklinikken AUH Geriatrisk team AUH Klinik for Ældrepsykiatri AUH Psykiatrien, Afd.f.Psykoser Horspitalsenheden Horsens, Geriatrisk team Regionshospitalet Holstebro Regionshospitalet Viborg Regionspsykiatrien Horsens Regionspsykiatrien Midt Regionspsykiatrien Randers Regionspsykiatrien Vest Aalborg Universitetshosp., Geriatrisk afd. Aalborg Universitetshosp., neurologisk amb. Brønderslev Psyk. Regionshospital Nordjylland, Hjørring Demensudredning Danmark, København % 9

10 Klinisk-epidemiologiske kommentarer til indikator 1: Indikator 1 er en opgørelse af andelen af patienter med en udredningstid under 90 dage fra henvisningsdato til diagnosesamtale. Henvisningsdatoen er hentet fra Landspatientregistret (LPR), hvor den seneste henvisningsdato før diagnosesamtaledatoen er valgt. På landsplan blev 70 % (95 % CI: %) udredt for demens inden for 90 dage efter henvisning. Standarden på > 80 % er således ikke opfyldt på landsplan. To regioner, Region Syddanmark og Region Nordjylland, opfylder standarden, mens 16 af 35 indberettende enheder med mere end 10 patienter opfylder standarden. Der er stor variation i antallet af demensudredninger foretaget på de enkelte enheder. Resultater fra enheder med små patientantal skal tolkes med varsomhed, da en enkelt eller få patienter kan have stor betydning for enhedens indikatorværdi. Styregruppens faglige kommentarer til indikator 1: Standarden for udredningstiden er ikke opfyldt i 2018, og andelen udredt inden 90 dage målt fra henvisning var på 70 %. Andelen er uændret fra I 2016 og 2017 var standarden ligeledes ikke opfyldt. I 3 af 5 regioner er andelen steget fra 2017 til 2018 mens den i 2 regioner er faldet. Standarden for denne indikator er sat til, at 80 % af patienterne skal være til informationssamtale inden 90 dage efter henvisning. Da Årsrapporten inkluderer alle typer patienter inklusive second opinion og patienter, hvor der klinisk er indikation for parakliniske undersøgelser (hvor lovkrav er opfyldt, når der er udarbejdet en udredningsplan), er det besluttet, at et relevant mål er 80 % udredt inden for 90 dage fra henvisning. Dette er ikke i modstrid med de gældende regler for udredningsgaranti. Erfaringsmæssigt er familier, hvor patienten bor alene og skal følges af datter eller søn, ofte ikke interesseret i at få en hurtig udredningstid, da datter eller søn f.eks. skal have tiden til at passe med at holde fri fra arbejde. Samtidig har mange oplevet en langsom forværring af symptomerne måske over flere år, hvorfor det for dem ikke er afgørende med en diagnose inden for få uger. I denne indikator indgår tiden fra henvisning til første kontakt i udredningsenheden. Den ventetid vil være afhængig af kapacitet af det personale, der skal se patienten. Det kan således være af betydning om f.eks. en genhenvist patient eller en patient til second opinion, skal ses af en speciallæge. En meget kort udredningstid er i sig selv ikke nødvendigvis et udtryk for god kvalitet. Visse steder er der implementeret udredning, hvor patienten kun ses af en læge ved første samtale, hvor diagnosen så vidt muligt stilles på basis af de oplysninger, der foreligger, og hvis der er behov for supplerende undersøgelse kommunikeres det samlede svar og diagnosen af ikke-lægeligt personale, og behandlingsopstart overlades til egen læge. Ved gennemgang på tværs af indikatorer ses, at visse enheder med meget korte udredningstider ofte ikke foretager mere end basis undersøgelser (jf. Indikator 2A, 3 og 4A) og samtidig har en meget høj grad af formodet diagnosesikkerhed. Dette indikerer, at der for visse patienter reelt ikke foreligger tilstrækkeligt med oplysninger til at træffe en relevant beslutning om diagnosen. Sådanne forløb lever reelt ikke op til anbefalinger i internationale anbefalinger og kliniske retningslinjer for Demens, men sikrer på papiret korte udredningstider. For nogle af udredningsenhederne angives fortsat som årsag til lange forløb, at der er ventetid på visse parakliniske undersøgelser såsom neuropsykolog, MR skanning og EEG undersøgelse. For demente patienter er de administrative forhold ved f.eks. at omvisitere en MR skanning til et privathospital ofte så komplicerede, at det i praksis ofte kun kan lade sig gøre, hvis personalet yder en stor indsats med at kontakte patienten. I visse tilfælde er det ikke muligt at få til at fungere trods personalets indsats. Endelig opleves ofte udeblivelser fra samtale om undersøgelsesresultater, formodentlig fordi aftalen glemmes. Der forekommer jævnligt aflysninger og udsættelse af undersøgelser på patientens foranledning, eventuelt fordi en pårørende ikke har mulighed for at deltage den pågældende dag. I en patientpopulation med demente forekommer desuden også hyppigt aflysninger, der skyldes, at patienten har glemt undersøgelsen, trods en stor indsats for at holde pårørende og hjemmepleje orienteret om aftalte tider. Endelig er der 10

11 tilfælde, hvor patienten er henvist så tidligt, at en afklaring klinisk set ikke giver mening. Det kan f.eks. være patienter, der er henvist til afklaring af eventuel demens efter apopleksi, hjertestop, hjerne(hinde)betændelse, anden somatisk sygdom, alkoholmisbrug evt. kompliceret med delirium, depression med fortsatte symptomer eller efter traumer. 11

12 Indikator 1A: Tid fra start af udredning (1. kontakt) til diagnosesamtale Standard: Ikke fastsat Opgørelsen viser udredningstiden i dage fra 1. kontakt (besøg) til diagnosesamtale. Datoen for kontaktstart er hentet fra Landspatientregistret (LPR), hvor 1. kontakt i det forløb, der inkluderer/afsluttes med diagnosesamtaledatoen er valgt. Patienter, der døde før diagnosesamtalen er ekskluderet fra opgørelsen. 1a 1A: Udredningstid LPR Aktuelle år Tidligere år Std. Uoplyst opfyldt Antal (pct.) Median 25-75% Median Median Danmark (4) 54 (3-121) Hovedstaden (10) 76 (42-146) Sjælland (0) 52 (0-130) Syddanmark (0) 20 (0-92) 1 0 Midtjylland (0) 60 (7-133) Nordjylland (0) 36 (21-100) Hovedstaden (10) 76 (42-146) Bispebjerg Hospital (88) 848 (598-1E3) Herlev Hospital (0) 101 (38-168) Hillerød Hospital (0) 95 (27-175) Hvidovre Hospital # 0 (0) # Psykiatrisk Center Bornholm (15) 61 (0-93) 7 71 Rigshospitalet, Blegdamsvej (0) 58 (41-91) Rigshospitalet, Glostrup (1) 85 (55-161) Sjælland (0) 52 (0-130) Nykøbing F Sygehus (0) 76 (27-140) Regional funktion, PVO psyk # 0 (0) # 56 Regionalt videnscenter for demens (0) 52 (0-148) Roskilde og Vordingborg, PVO psyk (0) 55 (0-170) 0 0 Roskilde, geriatrisk team 0 0 (0) Roskilde, hukommelsesk. 0 0 (0) Slagelse Sygehus (0) 32 (0-106) Syddanmark (0) 20 (0-92) 1 0 Aabenraa, Gerontopsyk. Amb (0) 0 (0-0) 0 0 Esbjerg Geronto-/Neuropsyk. Amb (0) 0 (0-0) 0 0 Fredericia Gerontopsyk (0) 0 (0-47) 0 0 Friklinikken, Give 89 0 (0) 0 (0-29) 22 0 Kolding Sygehus 55 0 (0) 167 (40-533) OUH Demensklinikken (0) 70 (0-144) OUH Geriatrisk amb (0) 140 (76-288) OUH Psykiatrisk afd (0) 47 (0-119) OUH Svendborg Geriatrisk Demens Amb (0) 75 (36-131) SHS Hjerne- og Nervesygdomme Amb. 0 0 (0) 30 8 SHS Ældresygdomme Amb (0) 29 (12-62) SVS, Neurologisk afs (0) 251 (90-927) Vejle Psyk. amb. 0 0 (0) 0 Midtjylland (0) 60 (7-133) AUH Demensklinikken (0) 64 (0-124) 52 0 AUH Geriatrisk team (0) 64 (22-163) AUH Klinik for Ældrepsykiatri # 1 (33) # AUH Psykiatrien, Afd.f.Psykoser 61 0 (0) 41 (7-77) Horspitalsenheden Horsens, Geriatrisk team 40 0 (0) 63 (7-894) Regionshospitalet Holstebro (0) 35 (0-143) 75 0 Regionshospitalet Viborg (0) 77 (26-191) Regionspsykiatrien Horsens 39 0 (0) 56 (34-87) Regionspsykiatrien Midt 44 0 (0) 38 (18-99) Regionspsykiatrien Randers 17 0 (0) 38 (0-62) Regionspsykiatrien Vest 21 0 (0) 43 (27-74) 38 Nordjylland (0) 36 (21-100) Aalborg Universitetshosp., Geriatrisk afd (0) 49 (28-126) Aalborg Universitetshosp., neurologisk amb (0) 71 (30-140) Brønderslev Psyk (0) 25 (17-35) Regionshospital Nordjylland, Hjørring 7 0 (0) 122 (31-942)

13 Privat Demensudredning Danmark, København (1) 0 (0-55) 0 Bortfald: 20 Patienten død før diagnosesamtale 143 Patienten er henvist til genetisk udredning 331 Patienten er genhenvist med sikker diagnose pga. adfærdsforstyrrelser eller behandling 320 Uoplyst startdato i LPR mangler Kontroldiagram, regioner Indikator 1A Danmark Hovedstaden Sjælland Syddanmark Midtjylland Nordjylland Median antal dage fra start af udredning til diagnosesamtale % 13

14 Kontroldiagram, enheder Indikator 1A Danmark Bispebjerg Hospital Herlev Hospital Hillerød Hospital Hvidovre Hospital Psykiatrisk Center Bornholm Rigshospitalet, Blegdamsvej Rigshospitalet, Glostrup Nykøbing F Sygehus Regional funktion, PVO psyk Regionalt videnscenter for demens Roskilde og Vordingborg, PVO psyk Slagelse Sygehus Aabenraa, Gerontopsyk. Amb. Esbjerg Geronto-/Neuropsyk. Amb. Fredericia Gerontopsyk. Friklinikken, Give Kolding Sygehus OUH Demensklinikken OUH Geriatrisk amb. OUH Psykiatrisk afd. OUH Svendborg Geriatrisk Demens Amb. SHS Ældresygdomme Amb. SVS, Neurologisk afs. AUH Demensklinikken AUH Geriatrisk team AUH Klinik for Ældrepsykiatri AUH Psykiatrien, Afd.f.Psykoser Horspitalsenheden Horsens, Geriatrisk team Regionshospitalet Holstebro Regionshospitalet Viborg Regionspsykiatrien Horsens Regionspsykiatrien Midt Regionspsykiatrien Randers Regionspsykiatrien Vest Aalborg Universitetshosp., Geriatrisk afd. Aalborg Universitetshosp., neurologisk amb. Brønderslev Psyk. Regionshospital Nordjylland, Hjørring Demensudredning Danmark, København Median antal dage fra start af udredning til diagnosesamtale % 14

15 Klinisk-epidemiologiske kommentarer til indikator 1A: Indikator 1A viser udredningstiden i dage fra 1. kontakt (besøg) til diagnosesamtale. Datoen for kontaktstart er hentet fra Landspatientregistret (LPR), hvor 1. kontakt i det forløb, der inkluderer/afsluttes med diagnosesamtaledatoen er valgt. På landsplan var medianværdien for udredningstid 54 dage (25-75 % percentil: dage). Region Syddanmark skiller sig ud med en median udredningstid på 20 dage hvoraf flere enheder har en median udredningstid på 0 dage. Den interregionale variation mellem de øvrige 4 regioner er mellem 36 og 76 dage. Den intraregionale variation er forskellig; i enkelte regioner er forskellen mellem enheder moderat, mens der i andre regioner er stor variation mellem de enkelte enheder. Der er ikke fastsat en standard for denne indikator. Styregruppens faglige kommentarer til indikator 1A: For enheder med en median udredningstid på 0 dage, betyder det at mindst halvdelen af patienterne får diagnosen den første dag de ses. Det betyder også at der må formodes at have været lavet en strukturel skanning inden henvisning. Dermed ligger en del af den reelle udredningstid for patienten i almen praksis. Det betyder også, at man i disse enheder kun mener at have behov for supplerende undersøgelser i et begrænset antal tilfælde. Det betyder, at man ikke modtager henvisning, hvis der ikke er foretaget CT eller MR skanning før henvisningen. Det betyder, at en del af tiden til udredningen reelt ligger i almen praksis og de ovenstående tal ikke fuldt dækker den samlede proces for disse enheder. Desuden indikerer det, at man på disse enheder i mindst 75 % af tilfældene ikke finder indikation for supplerende undersøgelser herunder neuropsykolog, funktionelle skanninger og/eller lumbalpunktur til biomarkør afklaring. Det må implicit betyde, at patienterne formentlig er længere i deres sygdomsforløb, hvorfor diagnosen er nemmere at stille end hvis patienten havde været henvist meget tidligt, hvor der ofte vil være behov for supplerende parakliniske undersøgelser, for at kunne stille en korrekt diagnose. Samlet set rejser dette ifølge Styregruppens opfattelse en vis tvivl om patienterne er udredt med en tilpas sikkerhed. 15

16 Indikator 2: Kognitiv test Standard: > 90 % Opgørelsen viser andelen af patienter med demens, der har fået foretaget en kognitiv (screenings)test i en demensudredende enhed i forbindelse med udredningen. 2 2: Udvidet kognitiv test Aktuelle år Tidligere år Std. >90% Tæller/ Uoplyst opfyldt nævner (pct.) Andel 95% CI Andel Andel Danmark ja 5842 / (0) 97 (97-98) Hovedstaden ja 1913 / (0) 99 (98-99) Sjælland ja 470 / (0) 96 (94-98) Syddanmark ja 1454 / (0) 96 (95-97) Midtjylland ja 1132 / (0) 97 (96-98) Nordjylland ja 537 / (0) 96 (94-97) Hovedstaden ja 1913 / (0) 99 (98-99) Bispebjerg Hospital ja 215 / (0) 99 (97-100) Herlev Hospital ja 431 / (0) 98 (96-99) Hillerød Hospital ja 399 / (0) 99 (97-100) Hvidovre Hospital ja # 0 (0) # Psykiatrisk Center Bornholm ja 62 / 62 0 (0) 100 (94-100) Rigshospitalet, Blegdamsvej ja 456 / (0) 99 (97-100) Rigshospitalet, Glostrup ja 349 / (0) 99 (98-100) Sjælland ja 470 / (0) 96 (94-98) Nykøbing F Sygehus ja 101 / (0) 98 (93-100) Regional funktion, PVO psyk ja # 0 (0) # 100 Regionalt videnscenter for demens ja 158 / (0) 92 (87-95) Roskilde og Vordingborg, PVO psyk ja 81 / 82 0 (0) 99 (93-100) Roskilde, geriatrisk team 0 / 0 0 (0) Roskilde, hukommelsesk. 0 / 0 0 (0) Slagelse Sygehus ja 129 / (0) 98 (95-100) Syddanmark ja 1454 / (0) 96 (95-97) Aabenraa, Gerontopsyk. Amb. nej 85 / (0) 83 (74-89) Esbjerg Geronto-/Neuropsyk. Amb. ja 318 / (0) 99 (97-100) Fredericia Gerontopsyk. nej 272 / (0) 89 (85-92) Friklinikken, Give ja 56 / 56 0 (0) 100 (94-100) Kolding Sygehus ja 46 / 47 0 (0) 98 (89-100) OUH Demensklinikken ja 353 / (0) 99 (98-100) OUH Geriatrisk amb. ja 38 / 39 0 (0) 97 (87-100) OUH Psykiatrisk afd. nej 16 / 20 0 (0) 80 (56-94) OUH Svendborg Geriatrisk Demens Amb. ja 172 / (0) 99 (97-100) SHS Hjerne- og Nervesygdomme Amb. 0 / 0 0 (0) SHS Ældresygdomme Amb. ja 64 / 64 0 (0) 100 (94-100) SVS, Neurologisk afs. ja 34 / 34 0 (0) 100 (90-100) Vejle Psyk. amb. 0 / 0 0 (0) 82 Midtjylland ja 1132 / (0) 97 (96-98) AUH Demensklinikken ja 472 / (0) 100 (98-100) AUH Geriatrisk team ja 114 / (0) 98 (94-100) AUH Klinik for Ældrepsykiatri ja 5 / 5 0 (0) 100 (48-100) AUH Psykiatrien, Afd.f.Psykoser ja 41 / 45 0 (0) 91 (79-98) Horspitalsenheden Horsens, Geriatrisk team ja 36 / 36 0 (0) 100 (90-100) Regionshospitalet Holstebro ja 140 / (0) 96 (91-98) Regionshospitalet Viborg ja 230 / (0) 98 (96-100) Regionspsykiatrien Horsens ja 34 / 34 0 (0) 100 (90-100) Regionspsykiatrien Midt nej 35 / 42 0 (0) 83 (69-93) Regionspsykiatrien Randers nej 8 / 11 0 (0) 73 (39-94) Regionspsykiatrien Vest nej 17 / 21 0 (0) 81 (58-95) 96 Nordjylland ja 537 / (0) 96 (94-97) Aalborg Universitetshosp., Geriatrisk afd. ja 96 / 96 0 (0) 100 (96-100) Aalborg Universitetshosp., neurologisk amb. ja 198 / (0) 99 (96-100) Brønderslev Psyk. ja 236 / (0) 92 (88-95) Regionshospital Nordjylland, Hjørring ja 7 / 7 0 (0) 100 (59-100) Privat 16

17 Demensudredning Danmark, København ja 336 / (0) 98 (96-99) 99 Bortfald: 345 Patienten er genhenvist med sikker diagnose pga. adfærdsforstyrrelser eller behandling) 148 Patienten er henvist til genetisk udredning 3184 Demenskriterie ikke opfyldt Kontroldiagram, regioner Indikator 2 Danmark Hovedstaden Sjælland Syddanmark Midtjylland Nordjylland % 17

19 Klinisk-epidemiologiske kommentarer til indikator 2: Indikator 2 viser andelen af patienter med demens, der har fået foretaget en kognitiv test i den demensudredende enhed under udredningsforløbet. På landsplan fik 97 % (95 % CI: %) af patienterne foretaget en kognitiv test og standarden på > 95 % er således opfyldt. Ligeledes er standarden opfyldt i alle regioner med indikatorværdier mellem 96 og 99 %. Kun ganske få enheder opfylder ikke standarden. Styregruppens faglige kommentarer til indikator 2: Indikator for kognitiv testning var opfyldt både på landsplan med 97 %, som også i alle regioner og på langt de fleste udredningsenheder. Denne indikator beregnes kun for patienter, der er demente. Som også i 2016 og 2017 er der enkelte enheder, hvor indikatoren ikke er opfyldt. Styregruppen opfordrer enhederne til at lave en intern audit på de patienter, der har fået stillet en demensdiagnose uden formel kognitiv testning, og herunder se på, om der er patientrelaterede årsager til manglende kognitiv testning. Da MMSE test for en række patienter ikke vil være tilstrækkeligt til at afgøre, om man er dement i let grad eller ikke-dement, er der fra 2017 indført en indikator 2A, der viser andelen af patienter, der er raske/mci/ demente i let grad, som har fået foretaget en udvidet kognitiv test i en demensudredende enhed i forbindelse med udredningen. Indikator 2A er en formel indikator fra og med 01/01/2019. Styregruppen gør igen opmærksom på, at det i 2017 blev besluttet, at fjerne muligheden ved dataindberetning at angive at patienten er u-testbar. Dette skyldes, at man ved en relevant klinisk vurdering med f.eks. MMSE som minimum kan angive 0 point for patienter, der ikke kan score mere. 19

20 Indikator 2A: Udvidet kognitiv test Standard: > 80 % Opgørelsen viser andelen af patienter der er raske/mci/demente i let grad, der har fået foretaget en udvidet kognitiv test udover MMSE eller MoCa i en demensudredende enhed i forbindelse med udredningen. Patienter, der har fået udført RUDAS eller Trinvold/DSQIID test, er ekskluderet fra opgørelsen. 2a 2A: Udvidet kognitiv test Aktuelle år Tidligere år Std. >80% Tæller/ Uoplyst opfyldt nævner (pct.) Andel 95% CI Andel Andel Danmark nej 4312 / (0) 76 (75-77) Hovedstaden ja 1952 / (0) 95 (94-96) Sjælland ja 444 / (0) 88 (84-90) Syddanmark nej 750 / (0) 49 (46-51) Midtjylland ja 763 / (0) 82 (80-85) Nordjylland nej 282 / (0) 54 (50-59) Hovedstaden ja 1952 / (0) 95 (94-96) Bispebjerg Hospital ja 181 / (0) 84 (78-88) Herlev Hospital ja 287 / (0) 94 (90-96) Hillerød Hospital ja 457 / (0) 97 (95-98) Hvidovre Hospital 0 / 0 0 (0) Psykiatrisk Center Bornholm ja 27 / 30 0 (0) 90 (73-98) Rigshospitalet, Blegdamsvej ja 691 / (0) 97 (95-98) Rigshospitalet, Glostrup ja 309 / (0) 96 (93-98) Sjælland ja 444 / (0) 88 (84-90) Nykøbing F Sygehus nej 57 / 77 0 (0) 74 (63-83) Regional funktion, PVO psyk ja # 0 (0) # 100 Regionalt videnscenter for demens ja 166 / (0) 86 (81-91) Roskilde og Vordingborg, PVO psyk ja 65 / 65 0 (0) 100 (94-100) Roskilde, geriatrisk team 0 / 0 0 (0) Roskilde, hukommelsesk. 0 / 0 0 (0) Slagelse Sygehus ja 155 / (0) 90 (85-94) 71 3 Syddanmark nej 750 / (0) 49 (46-51) Aabenraa, Gerontopsyk. Amb. nej 12 / 72 0 (0) 17 (9-27) 7 7 Esbjerg Geronto-/Neuropsyk. Amb. nej # 0 (0) # 0 27 Fredericia Gerontopsyk. nej 130 / (0) 51 (45-57) Friklinikken, Give nej 0 / 70 0 (0) 0 (0-5) 4 1 Kolding Sygehus ja 30 / 31 0 (0) 97 (83-100) 83 9 OUH Demensklinikken ja 391 / (0) 99 (98-100) OUH Geriatrisk amb. nej 0 / 39 0 (0) 0 (0-9) 5 0 OUH Psykiatrisk afd. 0 / 0 0 (0) OUH Svendborg Geriatrisk Demens Amb. ja 123 / (0) 99 (96-100) SHS Hjerne- og Nervesygdomme Amb. 0 / 0 0 (0) SHS Ældresygdomme Amb. ja 37 / 40 0 (0) 93 (80-98) SVS, Neurologisk afs. nej 26 / 71 0 (0) 37 (26-49) Vejle Psyk. amb. 0 / 0 0 (0) 18 Midtjylland ja 763 / (0) 82 (80-85) AUH Demensklinikken ja 414 / (0) 100 (99-100) AUH Geriatrisk team ja 30 / 30 0 (0) 100 (88-100) AUH Klinik for Ældrepsykiatri nej # 0 (0) # AUH Psykiatrien, Afd.f.Psykoser nej 12 / 26 0 (0) 46 (27-67) Horspitalsenheden Horsens, Geriatrisk team nej 8 / 18 0 (0) 44 (22-69) Regionshospitalet Holstebro nej 58 / (0) 36 (29-44) Regionshospitalet Viborg ja 218 / (0) 96 (92-98) Regionspsykiatrien Horsens ja 13 / 16 0 (0) 81 (54-96) Regionspsykiatrien Midt nej 5 / 13 0 (0) 38 (14-68) Regionspsykiatrien Randers nej 3 / 8 0 (0) 38 (9-76) Regionspsykiatrien Vest nej 0 / 10 0 (0) 0 (0-31) 0 Nordjylland nej 282 / (0) 54 (50-59) Aalborg Universitetshosp., Geriatrisk afd. nej 47 / 77 0 (0) 61 (49-72) 0 2 Aalborg Universitetshosp., neurologisk amb. nej 216 / (0) 72 (66-77) Brønderslev Psyk. nej 18 / (0) 13 (8-20)

21 Regionshospital Nordjylland, Hjørring nej # 0 (0) # Privat Demensudredning Danmark, København ja 121 / (0) 98 (94-100) 96 Bortfald: 344 Patienten er genhenvist med sikker diagnose pga. adfærdsforstyrrelser eller behandling) 149 Patienten er henvist til genetisk udredning 3387 Patienten er ikke rask/mci/dement i let grad 114 Patienten har fået udført RUDAS test 18 Patienten har fået udført Trinvold/DSQIID test Kontroldiagram, regioner Indikator 2A Danmark Hovedstaden Sjælland Syddanmark Midtjylland Nordjylland % 21

22 Kontroldiagram, enheder Indikator 2A Danmark Bispebjerg Hospital Herlev Hospital Hillerød Hospital Psykiatrisk Center Bornholm Rigshospitalet, Blegdamsvej Rigshospitalet, Glostrup Nykøbing F Sygehus Regional funktion, PVO psyk Regionalt videnscenter for demens Roskilde og Vordingborg, PVO psyk Slagelse Sygehus Aabenraa, Gerontopsyk. Amb. Esbjerg Geronto-/Neuropsyk. Amb. Fredericia Gerontopsyk. Friklinikken, Give Kolding Sygehus OUH Demensklinikken OUH Geriatrisk amb. OUH Svendborg Geriatrisk Demens Amb. SHS Ældresygdomme Amb. SVS, Neurologisk afs. AUH Demensklinikken AUH Geriatrisk team AUH Klinik for Ældrepsykiatri AUH Psykiatrien, Afd.f.Psykoser Horspitalsenheden Horsens, Geriatrisk team Regionshospitalet Holstebro Regionshospitalet Viborg Regionspsykiatrien Horsens Regionspsykiatrien Midt Regionspsykiatrien Randers Regionspsykiatrien Vest Aalborg Universitetshosp., Geriatrisk afd. Aalborg Universitetshosp., neurologisk amb. Brønderslev Psyk. Regionshospital Nordjylland, Hjørring Demensudredning Danmark, København % 22

23 Klinisk-epidemiologiske kommentarer til indikator 2A: Indikator 2A viser andelen af patienter, der er raske/mci/ demente i let grad, som har fået foretaget en udvidet kognitiv test i en demensudredende enhed i forbindelse med udredningen. Patienter, der har fået udført RUDAS (anvendes normalt ved ikke-dansktalende, hvor andre test ikke er mulige) eller Trinvold/DSQIID test (test der anvendes ved Downs syndrom), er ekskluderet fra opgørelsen. På landsplan fik 76 % (95 % CI: %) af de relevante patienter i 2018 udført udvidet kognitiv test i forbindelse med demensudredning. Standarden på 80 % er dermed ikke opfyldt på landsplan. Mellem regionerne varierer indikatorværdien fra 49 til 95 %. Standarden er således opfyldt i 3 af de 5 regioner, mens 2 regioner har indikatorværdier under 55 %. På afdelingsniveau er variationen endnu større med indikatorværdier fra 0-99 %. Styregruppens faglige kommentarer til indikator 2A: Indikator 2A er frem til 01/01/2019 en testindikator. Den er indført, da det for en række patienter ikke er tilstrækkeligt med en MMSE eller MoCa test at afgøre om patienten er ikke-dement eller ej. Indikator 2A ser på andelen af patienter, der klassificeres som ikke demente, MCI eller med let demens, der har fået foretaget mere end MMSE. Patienter, der har fået foretaget test, der normalt anvendes ved ikkedansk talende (RUDAS) og ved Downs syndrom (Trindvold/DSQIID) er ekskluderet, da det normalt ikke er muligt at foretage yderligere test af disse patienter. I 3 af regionerne er denne indikator opfyldt. I 19 ud af 41 enheder opfyldes standarden. På enkelte enheder er det endog meget få patienter, der kun har fået foretaget MMSE. Der ser ud til at være en vis sammenhæng med, at enheder med meget kort udredningstid, ofte ikke foretager en tilstrækkelig vurdering af kognition ud over MMSE for patienter i den milde ende af spektret, eller hvor der vurderes ikke at være tale om demenssygdom. Styregruppen finder resultatet af denne indikator bekymrende og problematisk, da man af sekundær sektor må forvente, at der laves en mere detaljeret vurdering end blot MMSE. Det er her ikke kun bekymrende i forhold til de der får en demensdiagnose, men i høj grad også for de der får at vide, at de ikke har tegn til en demenssygdom. Det er styregruppens opfattelse, at for patienter i kategorien rask/mci og let demens, kan man ikke stille sikre diagnoser ved udelukkende at anvende et groft screeningsinstrument som MMSE. 23

24 Indikator 3: ADL vurdering Standard: > 80 % Opgørelsen viser andelen af patienter med demens, der har fået foretaget en ADL vurdering ved hjælp af FAQ/IADL, DAD eller ASCS- ADL skala. Patienter, der ikke opfylder demenskriterierne og patienter, der ikke havde en pårørende til stede ved undersøgelsen er ekskluderet fra opgørelsen. 3 3: ADL vurdering Aktuelle år Tidligere år Std. >80% Tæller/ Uoplyst opfyldt nævner (pct.) Andel 95% CI Andel Andel Danmark ja 5139 / (0) 90 (89-90) Hovedstaden ja 1668 / (0) 92 (91-93) Sjælland ja 407 / (0) 86 (82-89) Syddanmark ja 1407 / (0) 95 (94-96) Midtjylland ja 928 / (0) 83 (81-86) Nordjylland nej 396 / (0) 78 (74-81) Hovedstaden ja 1668 / (0) 92 (91-93) Bispebjerg Hospital ja 172 / (0) 89 (83-93) Herlev Hospital ja 385 / (0) 92 (89-95) Hillerød Hospital ja 362 / (0) 92 (89-94) Hvidovre Hospital ja # 0 (0) # Psykiatrisk Center Bornholm ja 48 / 57 0 (0) 84 (72-93) Rigshospitalet, Blegdamsvej ja 376 / (0) 89 (86-92) Rigshospitalet, Glostrup ja 324 / (0) 98 (96-99) Sjælland ja 407 / (0) 86 (82-89) Nykøbing F Sygehus ja 90 / (0) 88 (80-94) Regional funktion, PVO psyk ja # 0 (0) # 100 Regionalt videnscenter for demens nej 124 / (0) 74 (67-81) Roskilde og Vordingborg, PVO psyk ja 76 / 79 0 (0) 96 (89-99) Roskilde, geriatrisk team 0 / 0 0 (0) Roskilde, hukommelsesk. 0 / 0 0 (0) Slagelse Sygehus ja 116 / (0) 93 (87-97) 72 2 Syddanmark ja 1407 / (0) 95 (94-96) Aabenraa, Gerontopsyk. Amb. ja 86 / 99 0 (0) 87 (79-93) Esbjerg Geronto-/Neuropsyk. Amb. ja 316 / (0) 100 (98-100) Fredericia Gerontopsyk. ja 264 / (0) 90 (86-93) Friklinikken, Give ja 56 / 56 0 (0) 100 (94-100) Kolding Sygehus ja 47 / 47 0 (0) 100 (92-100) OUH Demensklinikken ja 334 / (0) 94 (91-97) OUH Geriatrisk amb. ja 35 / 36 0 (0) 97 (85-100) OUH Psykiatrisk afd. nej 5 / 16 0 (0) 31 (11-59) OUH Svendborg Geriatrisk Demens Amb. ja 168 / (0) 100 (98-100) SHS Hjerne- og Nervesygdomme Amb. 0 / 0 0 (0) SHS Ældresygdomme Amb. ja 62 / 62 0 (0) 100 (94-100) SVS, Neurologisk afs. ja 34 / 34 0 (0) 100 (90-100) Vejle Psyk. amb. 0 / 0 0 (0) 91 Midtjylland ja 928 / (0) 83 (81-86) AUH Demensklinikken ja 418 / (0) 90 (87-93) AUH Geriatrisk team ja 108 / (0) 98 (94-100) AUH Klinik for Ældrepsykiatri ja 3 / 3 0 (0) 100 (29-100) AUH Psykiatrien, Afd.f.Psykoser ja 28 / 33 0 (0) 85 (68-95) Horspitalsenheden Horsens, Geriatrisk team ja 36 / 36 0 (0) 100 (90-100) Regionshospitalet Holstebro nej 49 / (0) 35 (27-44) 27 3 Regionshospitalet Viborg ja 219 / (0) 97 (94-99) Regionspsykiatrien Horsens ja 34 / 34 0 (0) 100 (90-100) Regionspsykiatrien Midt nej 25 / 37 0 (0) 68 (50-82) Regionspsykiatrien Randers ja 8 / 10 0 (0) 80 (44-97) Regionspsykiatrien Vest nej 0 / 20 0 (0) 0 (0-17) 0 Nordjylland nej 396 / (0) 78 (74-81) Aalborg Universitetshosp., Geriatrisk afd. ja 94 / 96 0 (0) 98 (93-100) Aalborg Universitetshosp., neurologisk amb. nej 118 / (0) 64 (56-71) 48 1 Brønderslev Psyk. ja 178 / (0) 81 (75-86) Regionshospital Nordjylland, Hjørring ja 6 / 7 0 (0) 86 (42-100)

25 Privat Demensudredning Danmark, København ja 333 / (0) 98 (96-99) 98 Bortfald: 345 Patienten er genhenvist med sikker diagnose pga. adfærdsforstyrrelser eller behandling) 148 Patienten er henvist til genetisk udredning 3184 Demenskriterie ikke opfyldt 277 Pårørende ikke til stede Kontroldiagram, regioner Indikator 3 Danmark Hovedstaden Sjælland Syddanmark Midtjylland Nordjylland % 25

27 Klinisk-epidemiologiske kommentarer til indikator 3: Indikator 3 er en opgørelse af andelen af patienter med demens, der har fået foretaget en ADL vurdering ved hjælp af FAQ/IADL, DAD eller ASCS-ADL skala i forbindelse med demensudredningen. Standarden for indikatoren er > 80 %, hvilket er opfyldt på landsplan med en indikatorværdi på 90 % (95 % CI: %). Af de 5 regioner opfylder 4 regioner standarden. Der er stor variation i andelen af patienter, der har fået foretaget ADL-vurdering, på tværs af enheder. Indikatorværdierne på enhedsniveau svinger fra %, dog ligger hovedparten af enhederne over 80 % og opfylder standarden, hvilket er en klar forbedring i forhold til 2016 og Seks enheder ligger under standarden på 80 %. Styregruppens faglige kommentarer til indikator 3: På landsplan ses i 2018 en yderligere forbedring fra 2017, der også var bedre end Indikatoren er opfyldt på landsplan, samt i 4 af 5 regioner. På 6 enheder er indikatoren ikke opfyldt. Da vurdering af ADL funktion indgår i de diagnostiske kriterier for demens, fastholder Styregruppen, at det er fagligt relevant og velbegrundet at monitorere dette. Styregruppen opfordrer enhederne til at have løbende fokus på en formel ADL vurdering. 27

28 Indikator 4: Strukturel scanning Standard: > 80 % Opgørelsen viser andelen af patienter med demens, som har fået foretaget CT/MR scanning af hjernen inden for de seneste 24 mdr. Patienter, der ikke opfylder demenskriterierne er ekskluderet fra opgørelsen. 4 4: Strukturel scanning Aktuelle år Tidligere år Std. >80% Tæller/ Uoplyst opfyldt nævner (pct.) Andel 95% CI Andel Andel Danmark ja 5844 / (0) 97 (97-98) Hovedstaden ja 1880 / (0) 97 (96-98) Sjælland ja 484 / (0) 99 (98-100) Syddanmark ja 1450 / (0) 96 (94-97) Midtjylland ja 1139 / (0) 98 (97-99) Nordjylland ja 549 / (0) 98 (97-99) Hovedstaden ja 1880 / (0) 97 (96-98) Bispebjerg Hospital ja 209 / (0) 96 (93-98) Herlev Hospital ja 407 / (0) 93 (90-95) Hillerød Hospital ja 403 / (0) 100 (99-100) Hvidovre Hospital ja # 0 (0) # Psykiatrisk Center Bornholm ja 62 / 62 0 (0) 100 (94-100) Rigshospitalet, Blegdamsvej ja 447 / (0) 97 (95-98) Rigshospitalet, Glostrup ja 351 / (0) 100 (98-100) Sjælland ja 484 / (0) 99 (98-100) Nykøbing F Sygehus ja 101 / (0) 98 (93-100) Regional funktion, PVO psyk ja # 0 (0) # 100 Regionalt videnscenter for demens ja 169 / (0) 98 (95-100) Roskilde og Vordingborg, PVO psyk ja 82 / 82 0 (0) 100 (96-100) Roskilde, geriatrisk team 0 / 0 0 (0) Roskilde, hukommelsesk. 0 / 0 0 (0) Slagelse Sygehus ja 131 / (0) 100 (97-100) Syddanmark ja 1450 / (0) 96 (94-97) Aabenraa, Gerontopsyk. Amb. nej 78 / (0) 76 (66-84) Esbjerg Geronto-/Neuropsyk. Amb. ja 307 / (0) 96 (93-98) Fredericia Gerontopsyk. ja 288 / (0) 94 (91-96) Friklinikken, Give ja 56 / 56 0 (0) 100 (94-100) Kolding Sygehus ja 47 / 47 0 (0) 100 (92-100) OUH Demensklinikken ja 353 / (0) 99 (98-100) OUH Geriatrisk amb. ja 38 / 39 0 (0) 97 (87-100) OUH Psykiatrisk afd. nej 15 / 20 0 (0) 75 (51-91) OUH Svendborg Geriatrisk Demens Amb. ja 173 / (0) 100 (98-100) SHS Hjerne- og Nervesygdomme Amb. 0 / 0 0 (0) SHS Ældresygdomme Amb. ja 62 / 64 0 (0) 97 (89-100) SVS, Neurologisk afs. ja 33 / 34 0 (0) 97 (85-100) Vejle Psyk. amb. 0 / 0 0 (0) 88 Midtjylland ja 1139 / (0) 98 (97-99) AUH Demensklinikken ja 472 / (0) 100 (98-100) AUH Geriatrisk team ja 110 / (0) 95 (89-98) AUH Klinik for Ældrepsykiatri ja 5 / 5 0 (0) 100 (48-100) AUH Psykiatrien, Afd.f.Psykoser ja 41 / 45 0 (0) 91 (79-98) Horspitalsenheden Horsens, Geriatrisk team ja 36 / 36 0 (0) 100 (90-100) Regionshospitalet Holstebro ja 142 / (0) 97 (93-99) Regionshospitalet Viborg ja 234 / (0) 100 (98-100) Regionspsykiatrien Horsens ja 34 / 34 0 (0) 100 (90-100) Regionspsykiatrien Midt ja 37 / 42 0 (0) 88 (74-96) Regionspsykiatrien Randers ja 9 / 11 0 (0) 82 (48-98) Regionspsykiatrien Vest ja 19 / 21 0 (0) 90 (70-99) 100 Nordjylland ja 549 / (0) 98 (97-99) Aalborg Universitetshosp., Geriatrisk afd. ja 96 / 96 0 (0) 100 (96-100) Aalborg Universitetshosp., neurologisk amb. ja 200 / (0) 100 (98-100) Brønderslev Psyk. ja 246 / (0) 96 (92-98) Regionshospital Nordjylland, Hjørring ja 7 / 7 0 (0) 100 (59-100) Privat 28

31 Klinisk-epidemiologiske kommentarer til indikator 4: Indikator 4 viser andelen af patienter med demens, som har fået foretaget CT/MR scanning af hjernen inden for de seneste 24 mdr. På landsplan er indikatoren opfyldt for 97 % (95 % CI: %) af patienterne. Standarden på > 80 % er således opfyldt på landsplan. Det samme gælder på regionsniveau og for langt de fleste enheder. To enheder opfylder ikke indikatorstandarden. Styregruppens faglige kommentarer til indikator 4: Indikatoren for strukturel (CT eller MR) scanning af patienter, der diagnosticeres med demens var igen i 2018 opfyldt på landsplan med 97 % og også for alle regioner. Det svarer til 2016 og I 2018 var der 2 enheder, der ikke opfyldte indikatoren. For visse patienter med meget svær demens eller f.eks. Alzheimers sygdom ved Downs syndrom, er det nogle gange ikke praktisk muligt at gennemføre en skanning. I visse tilfælde afslår patienten selv at medvirke til en skanning. Fra 2017 er der indført en testindikator 4A (der gøres formel fra 01/01/2019) Den angiver andelen af patienter med let til moderat demens, der diagnosticeres med vaskulær ætiologi og har fået foretaget MRskanning. 31

32 Indikator 4A: MR-scanning ved vaskulær demens Standard: > 80 % Opgørelsen viser andelen af patienter med let-moderat demens, på basis af vaskulær ætiologi, som har fået foretaget MR scanning af hjernen inden for de seneste 24 mdr. 4a 4A: Scanning-VaD Aktuelle år Tidligere år Std. >80% Tæller/ Uoplyst opfyldt nævner (pct.) Andel 95% CI Andel Andel Danmark nej 256 / (0) 40 (36-44) Hovedstaden nej 113 / (0) 57 (49-63) Sjælland nej 22 / 73 0 (0) 30 (20-42) Syddanmark nej 53 / (0) 30 (23-37) Midtjylland nej 42 / (0) 39 (29-48) Nordjylland nej 17 / 47 0 (0) 36 (23-51) Hovedstaden nej 113 / (0) 57 (49-63) Bispebjerg Hospital nej 3 / 24 0 (0) 13 (3-32) 27 6 Herlev Hospital nej 14 / 38 0 (0) 37 (22-54) Hillerød Hospital nej 25 / 40 0 (0) 63 (46-77) Hvidovre Hospital 0 / 0 0 (0) 20 0 Psykiatrisk Center Bornholm ja 5 / 6 0 (0) 83 (36-100) Rigshospitalet, Blegdamsvej nej 42 / 55 0 (0) 76 (63-87) Rigshospitalet, Glostrup nej 24 / 37 0 (0) 65 (47-80) Sjælland nej 22 / 73 0 (0) 30 (20-42) Nykøbing F Sygehus nej 8 / 14 0 (0) 57 (29-82) 11 0 Regional funktion, PVO psyk nej # 0 (0) # 100 Regionalt videnscenter for demens nej 5 / 12 0 (0) 42 (15-72) Roskilde og Vordingborg, PVO psyk nej # 0 (0) # Roskilde, geriatrisk team 0 / 0 0 (0) Roskilde, hukommelsesk. 0 / 0 0 (0) 6 0 Slagelse Sygehus nej 7 / 41 0 (0) 17 (7-32) 9 0 Syddanmark nej 53 / (0) 30 (23-37) Aabenraa, Gerontopsyk. Amb. nej # 0 (0) # 0 25 Esbjerg Geronto-/Neuropsyk. Amb. nej 7 / 41 0 (0) 17 (7-32) 2 7 Fredericia Gerontopsyk. nej 8 / 38 0 (0) 21 (10-37) 21 6 Friklinikken, Give nej 0 / 7 0 (0) 0 (0-41) Kolding Sygehus nej 4 / 10 0 (0) 40 (12-74) OUH Demensklinikken nej 7 / 12 0 (0) 58 (28-85) OUH Geriatrisk amb. nej 0 / 6 0 (0) 0 (0-46) 0 20 OUH Psykiatrisk afd. nej # 0 (0) # 0 OUH Svendborg Geriatrisk Demens Amb. nej 24 / 54 0 (0) 44 (31-59) SHS Hjerne- og Nervesygdomme Amb. 0 / 0 0 (0) 100 SHS Ældresygdomme Amb. nej # 0 (0) # 29 0 SVS, Neurologisk afs. nej # 0 (0) # Vejle Psyk. amb. 0 / 0 0 (0) 0 Midtjylland nej 42 / (0) 39 (29-48) AUH Demensklinikken nej 10 / 24 0 (0) 42 (22-63) AUH Geriatrisk team nej 6 / 13 0 (0) 46 (19-75) AUH Klinik for Ældrepsykiatri ja # 0 (0) # AUH Psykiatrien, Afd.f.Psykoser nej 4 / 13 0 (0) 31 (9-61) Horspitalsenheden Horsens, Geriatrisk team nej 3 / 7 0 (0) 43 (10-82) 0 25 Regionshospitalet Holstebro nej 3 / 12 0 (0) 25 (5-57) Regionshospitalet Viborg nej 7 / 25 0 (0) 28 (12-49) Regionspsykiatrien Horsens ja 3 / 3 0 (0) 100 (29-100) 0 0 Regionspsykiatrien Midt nej # 0 (0) # 0 27 Regionspsykiatrien Randers ja # 0 (0) # Regionspsykiatrien Vest nej # 0 (0) # 20 Nordjylland nej 17 / 47 0 (0) 36 (23-51) Aalborg Universitetshosp., Geriatrisk afd. nej 5 / 15 0 (0) 33 (12-62) Aalborg Universitetshosp., neurologisk amb. nej 8 / 14 0 (0) 57 (29-82) Brønderslev Psyk. nej 4 / 18 0 (0) 22 (6-48) Regionshospital Nordjylland, Hjørring 0 / 0 0 (0) 0 0 Privat 32

33 Demensudredning Danmark, København nej 9 / 31 0 (0) 29 (14-48) 14 Bortfald: 344 Patienten er genhenvist med sikker diagnose pga. adfærdsforstyrrelser eller behandling) 149 Patienten er henvist til genetisk udredning 3808 Demenskriterie ikke opfyldt 4748 Ikke relevant demensdiagnose Kontroldiagram, regioner Indikator 4A Danmark Hovedstaden Sjælland Syddanmark Midtjylland Nordjylland % 33

34 Kontroldiagram, enheder Indikator 4A Danmark Bispebjerg Hospital Herlev Hospital Hillerød Hospital Psykiatrisk Center Bornholm Rigshospitalet, Blegdamsvej Rigshospitalet, Glostrup Nykøbing F Sygehus Regional funktion, PVO psyk Regionalt videnscenter for demens Roskilde og Vordingborg, PVO psyk Slagelse Sygehus Aabenraa, Gerontopsyk. Amb. Esbjerg Geronto-/Neuropsyk. Amb. Fredericia Gerontopsyk. Friklinikken, Give Kolding Sygehus OUH Demensklinikken OUH Geriatrisk amb. OUH Psykiatrisk afd. OUH Svendborg Geriatrisk Demens Amb. SHS Ældresygdomme Amb. SVS, Neurologisk afs. AUH Demensklinikken AUH Geriatrisk team AUH Klinik for Ældrepsykiatri AUH Psykiatrien, Afd.f.Psykoser Horspitalsenheden Horsens, Geriatrisk team Regionshospitalet Holstebro Regionshospitalet Viborg Regionspsykiatrien Horsens Regionspsykiatrien Midt Regionspsykiatrien Randers Regionspsykiatrien Vest Aalborg Universitetshosp., Geriatrisk afd. Aalborg Universitetshosp., neurologisk amb. Brønderslev Psyk. Demensudredning Danmark, København % 34

35 Klinisk-epidemiologiske kommentarer til indikator 4A: Indikator 4A viser andelen af patienter med let-moderat demens med vaskulær ætiologi, som har fået foretaget MR scanning af hjernen inden for de seneste 24 mdr. Indikatorværdien er 40 % (95 % CI: %) på landsplan og standarden på > 80 % er langt fra opfyldt på de fleste afdelinger. Indikatorværdien er dog generelt stigende i forhold til tidligere år (25 % i 2016 og 33 % i 2017). Patientantallene er forholdsvis små på mange afdelinger i denne indikator. Afdelingsresultaterne skal derfor vurderes med varsomhed, da usikkerheden på indikatorresultatet øges med lavere patientantal. Styregruppens faglige kommentarer til indikator 4A: Indikator 4A er frem til 01/01/2019 en prøveindikator. Der ses en stigning fra 33 % opfyldelse i 2017 til nu 40 % i Indikatoren blev taget op på basis af beskrivelse af patientforløb, hvor den vaskulære demensdiagnose var usikker, fordi der kun var foretaget en CT skanning. Denne indikator er formelt set opfyldt p 4 enheder, der havde henholdsvis 1, 1, 3 og 6 relevante patienter i nævneren. I forhold til den aktuelt besluttede standard, er der således et stykke vej til, at standarden kan opfyldes. Styregruppen bemærker, at det for visse patienter med demens i moderat grad med flere og tydelige infarkter, vil være muligt at stille en sikker diagnose på basis af en CT skanning af god kvalitet. For visse patienter vil det kunne ses på CT. Enhederne anbefales at gennemgå patienter, der ikke har fået foretaget MR, og se på om det reelt ikke ville have været relevant, og gerne kommentere på dette i høringssvaret. 35

36 Indikator 5: Ætiologisk diagnose Standard: > 80 % Opgørelsen viser andelen af patienter med demens, hvor der er stillet specifik demenssygdoms-diagnose. Patienter, der ikke opfylder demenskriterierne er ekskluderet fra opgørelsen. 5 5: Ætiologisk diagnose Aktuelle år Tidligere år Std. >80% Tæller/ Uoplyst opfyldt nævner (pct.) Andel 95% CI Andel Andel Danmark ja 5661 / (0) 94 (94-95) Hovedstaden ja 1788 / (0) 92 (91-94) Sjælland ja 462 / (0) 94 (92-96) Syddanmark ja 1425 / (0) 94 (93-95) Midtjylland ja 1124 / (0) 97 (95-98) Nordjylland ja 527 / (0) 94 (92-96) Hovedstaden ja 1788 / (0) 92 (91-94) Bispebjerg Hospital ja 196 / (0) 90 (86-94) Herlev Hospital ja 427 / (0) 97 (95-99) Hillerød Hospital ja 397 / (0) 99 (97-99) Hvidovre Hospital ja # 0 (0) # Psykiatrisk Center Bornholm ja 59 / 62 0 (0) 95 (87-99) Rigshospitalet, Blegdamsvej ja 378 / (0) 82 (78-85) Rigshospitalet, Glostrup ja 330 / (0) 94 (91-96) Sjælland ja 462 / (0) 94 (92-96) Nykøbing F Sygehus ja 101 / (0) 98 (93-100) Regional funktion, PVO psyk ja # 0 (0) # 100 Regionalt videnscenter for demens ja 167 / (0) 97 (93-99) Roskilde og Vordingborg, PVO psyk ja 75 / 82 0 (0) 91 (83-97) Roskilde, geriatrisk team 0 / 0 0 (0) Roskilde, hukommelsesk. 0 / 0 0 (0) Slagelse Sygehus ja 118 / (0) 90 (84-95) Syddanmark ja 1425 / (0) 94 (93-95) Aabenraa, Gerontopsyk. Amb. ja 94 / (0) 91 (84-96) Esbjerg Geronto-/Neuropsyk. Amb. ja 267 / (0) 83 (79-87) Fredericia Gerontopsyk. ja 300 / (0) 98 (96-99) Friklinikken, Give ja 52 / 56 0 (0) 93 (83-98) Kolding Sygehus ja 47 / 47 0 (0) 100 (92-100) OUH Demensklinikken ja 355 / (0) 100 (99-100) OUH Geriatrisk amb. ja 36 / 39 0 (0) 92 (79-98) OUH Psykiatrisk afd. ja 18 / 20 0 (0) 90 (68-99) OUH Svendborg Geriatrisk Demens Amb. ja 168 / (0) 97 (93-99) SHS Hjerne- og Nervesygdomme Amb. 0 / 0 0 (0) SHS Ældresygdomme Amb. ja 58 / 64 0 (0) 91 (81-96) SVS, Neurologisk afs. ja 30 / 34 0 (0) 88 (73-97) Vejle Psyk. amb. 0 / 0 0 (0) 100 Midtjylland ja 1124 / (0) 97 (95-98) AUH Demensklinikken ja 448 / (0) 95 (92-96) AUH Geriatrisk team ja 111 / (0) 96 (90-99) AUH Klinik for Ældrepsykiatri ja 5 / 5 0 (0) 100 (48-100) AUH Psykiatrien, Afd.f.Psykoser ja 40 / 45 0 (0) 89 (76-96) Horspitalsenheden Horsens, Geriatrisk team ja 36 / 36 0 (0) 100 (90-100) Regionshospitalet Holstebro ja 144 / (0) 99 (95-100) Regionshospitalet Viborg ja 234 / (0) 100 (98-100) Regionspsykiatrien Horsens ja 34 / 34 0 (0) 100 (90-100) Regionspsykiatrien Midt ja 42 / 42 0 (0) 100 (92-100) Regionspsykiatrien Randers ja 9 / 11 0 (0) 82 (48-98) Regionspsykiatrien Vest ja 21 / 21 0 (0) 100 (84-100) 100 Nordjylland ja 527 / (0) 94 (92-96) Aalborg Universitetshosp., Geriatrisk afd. ja 83 / 96 0 (0) 86 (78-93) Aalborg Universitetshosp., neurologisk amb. ja 189 / (0) 95 (90-97) Brønderslev Psyk. ja 248 / (0) 97 (93-98) Regionshospital Nordjylland, Hjørring ja 7 / 7 0 (0) 100 (59-100) Privat 36

39 Klinisk-epidemiologiske kommentarer til indikator 5: Indikator 5 er en opgørelse af andelen af patienter med demens, hvor der er stillet specifik demenssygdomsdiagnose. Indikatorstandarden er sat til > 80 % og på landsplan har 94 % (95 % CI: %) af patienter med demens fået en specifik demenssygdomsdiagnose. Standarden er dermed opfyldt på landsplan. Det samme er gældende på regionsniveau og for alle afdelinger. Styregruppens faglige kommentarer til indikator 5: På landsplan, for alle regioner og alle enheder er denne indikator opfyldt. Tallet på landsplan er på 94 % i 2018 mod 93 % i 2017 og 94% i I betragtning af kompleksiteten i forskellige demenssygdomme er det fortsat påfaldende at en del enheder har 100 % på denne indikator. Der kan være tale om, at disse enheder har en speciel sammensætning af patienter, der betyder, at det for disse patienter er ukompliceret at stille en præcis ætiologisk diagnose. Ved at følge enheder på tværs af indikatorer, ser det ud til at nogle enheder laver visse udredninger med relativt få undersøgelser og trods dette har en meget høj andel af specifikke diagnoser. Det kan give mistanke om, at diagnosen hos visse patienter ikke altid er fuldt velunderbygget. Resultatet for de udredningsenheder, der er dedikerede til demensudredning, er interessant, da generelle tal fra Sundhedsministeriet baseret på tal fra LPR tidligere har indikeret, at mange patienter diagnosticeres med en uspecifik demensdiagnose frem for en specifik ætiologisk demenssygdoms diagnose. Det bemærkes, at Region Hovedstaden har set på hvor de uspecifikke diagnoser registreres, og det viser sig, at de uspecifikke demensdiagnoser ofte registreres i specialer der ikke tager sig af demensudredning såsom akutmodtagelserne, ortopædkirurgiske afdelinger og almen medicinske afdelinger. Det kan hos visse patienter give god mening at registrere en klinisk uspecifik demens diagnose i en sådan situation, da det sikrer opmærksomhed på patientens specielle behov og kan være indledning til en egentlig udredning. Man kan dog ikke afvise, at visse af disse patienter lider af et delir og ikke af en demenssygdom, og dermed risikerer at være fejlregistreret. 39

40 Indikator 6: Demensmedicin Standard: > 80 % Opgørelsen viser andelen af patienter med Alzheimers sygdom, demens ved Parkinsons sygdom (PDD), demens med Lewy Body (DLB) og mixed demens (Alzheimers + vaskulær), som tilbydes behandling med antidemensmedicin (= hvor der er udstedt recept). Patienter, der ikke opfylder demenskriterierne, og patienter, der ikke har en af de relevante demensdiagnoser, er ekskluderet fra opgørelsen. 6 6: Demensmedicin Aktuelle år Tidligere år Std. >80% Tæller/ Uoplyst opfyldt nævner (pct.) Andel 95% CI Andel Andel Danmark ja 4139 / (0) 92 (91-93) Hovedstaden ja 1249 / (0) 90 (88-92) Sjælland ja 343 / (0) 96 (94-98) Syddanmark ja 1111 / (0) 95 (94-97) Midtjylland ja 802 / (0) 92 (90-94) Nordjylland ja 356 / (0) 84 (80-88) Hovedstaden ja 1249 / (0) 90 (88-92) Bispebjerg Hospital ja 132 / (0) 85 (78-90) Herlev Hospital ja 321 / (0) 90 (87-93) Hillerød Hospital ja 305 / (0) 93 (90-96) Hvidovre Hospital nej # 0 (0) # Psykiatrisk Center Bornholm ja 43 / 48 0 (0) 90 (77-97) Rigshospitalet, Blegdamsvej ja 221 / (0) 91 (86-94) Rigshospitalet, Glostrup ja 227 / (0) 89 (85-93) Sjælland ja 343 / (0) 96 (94-98) Nykøbing F Sygehus ja 84 / 87 0 (0) 97 (90-99) Regional funktion, PVO psyk 0 / 0 0 (0) 50 Regionalt videnscenter for demens ja 134 / (0) 98 (94-100) Roskilde og Vordingborg, PVO psyk ja 61 / 65 0 (0) 94 (85-98) Roskilde, geriatrisk team 0 / 0 0 (0) Roskilde, hukommelsesk. 0 / 0 0 (0) Slagelse Sygehus ja 64 / 68 0 (0) 94 (86-98) Syddanmark ja 1111 / (0) 95 (94-97) Aabenraa, Gerontopsyk. Amb. nej 60 / 84 0 (0) 71 (61-81) Esbjerg Geronto-/Neuropsyk. Amb. ja 192 / (0) 96 (92-98) Fredericia Gerontopsyk. ja 246 / (0) 99 (97-100) Friklinikken, Give ja 34 / 36 0 (0) 94 (81-99) Kolding Sygehus ja 35 / 36 0 (0) 97 (85-100) OUH Demensklinikken ja 328 / (0) 100 (99-100) OUH Geriatrisk amb. ja 26 / 30 0 (0) 87 (69-96) OUH Psykiatrisk afd. ja 17 / 17 0 (0) 100 (80-100) OUH Svendborg Geriatrisk Demens Amb. ja 98 / (0) 93 (87-97) SHS Hjerne- og Nervesygdomme Amb. 0 / 0 0 (0) SHS Ældresygdomme Amb. ja 51 / 54 0 (0) 94 (85-99) SVS, Neurologisk afs. ja 24 / 24 0 (0) 100 (86-100) Vejle Psyk. amb. 0 / 0 0 (0) 100 Midtjylland ja 802 / (0) 92 (90-94) AUH Demensklinikken ja 334 / (0) 94 (91-96) AUH Geriatrisk team ja 66 / 76 0 (0) 87 (77-94) AUH Klinik for Ældrepsykiatri nej 3 / 4 0 (0) 75 (19-99) AUH Psykiatrien, Afd.f.Psykoser ja 15 / 17 0 (0) 88 (64-99) Horspitalsenheden Horsens, Geriatrisk team ja 24 / 26 0 (0) 92 (75-99) Regionshospitalet Holstebro ja 111 / (0) 93 (87-97) Regionshospitalet Viborg ja 183 / (0) 93 (88-96) Regionspsykiatrien Horsens ja 26 / 31 0 (0) 84 (66-95) Regionspsykiatrien Midt ja 30 / 31 0 (0) 97 (83-100) Regionspsykiatrien Randers nej 3 / 4 0 (0) 75 (19-99) Regionspsykiatrien Vest nej 7 / 13 0 (0) 54 (25-81) 72 Nordjylland ja 356 / (0) 84 (80-88) Aalborg Universitetshosp., Geriatrisk afd. nej 47 / 60 0 (0) 78 (66-88) Aalborg Universitetshosp., neurologisk amb. ja 123 / (0) 94 (88-97) Brønderslev Psyk. ja 180 / (0) 80 (74-85)

41 Regionshospital Nordjylland, Hjørring ja 6 / 7 0 (0) 86 (42-100) Privat Demensudredning Danmark, København ja 278 / (0) 99 (97-100) 100 Bortfald: 345 Patienten er genhenvist med sikker diagnose pga. adfærdsforstyrrelser eller behandling) 148 Patienten er henvist til genetisk udredning 3184 Demenskriterie ikke opfyldt 1525 Ikke relevant demensdiagnose Kontroldiagram, regioner Indikator 6 Danmark Hovedstaden Sjælland Syddanmark Midtjylland Nordjylland % 41

42 Kontroldiagram, enheder Indikator 6 Danmark Bispebjerg Hospital Herlev Hospital Hillerød Hospital Hvidovre Hospital Psykiatrisk Center Bornholm Rigshospitalet, Blegdamsvej Rigshospitalet, Glostrup Nykøbing F Sygehus Regionalt videnscenter for demens Roskilde og Vordingborg, PVO psyk Slagelse Sygehus Aabenraa, Gerontopsyk. Amb. Esbjerg Geronto-/Neuropsyk. Amb. Fredericia Gerontopsyk. Friklinikken, Give Kolding Sygehus OUH Demensklinikken OUH Geriatrisk amb. OUH Psykiatrisk afd. OUH Svendborg Geriatrisk Demens Amb. SHS Ældresygdomme Amb. SVS, Neurologisk afs. AUH Demensklinikken AUH Geriatrisk team AUH Klinik for Ældrepsykiatri AUH Psykiatrien, Afd.f.Psykoser Horspitalsenheden Horsens, Geriatrisk team Regionshospitalet Holstebro Regionshospitalet Viborg Regionspsykiatrien Horsens Regionspsykiatrien Midt Regionspsykiatrien Randers Regionspsykiatrien Vest Aalborg Universitetshosp., Geriatrisk afd. Aalborg Universitetshosp., neurologisk amb. Brønderslev Psyk. Regionshospital Nordjylland, Hjørring Demensudredning Danmark, København % 42

43 Klinisk-epidemiologiske kommentarer til indikator 6: Indikator 6 viser andelen af patienter der opfylder demenskriterierne med Alzheimers sygdom, demens ved Parkinsons sygdom (PDD), demens med Lewy Body (DLB) og mixed demens (Alzheimers + vaskulær), som behandles med antidemensmedicin. På landsplan tilbydes 92 % (95 % CI: %) af de relevante patienter behandling med demensmedicin og standarden på > 80 % er dermed opfyldt. Ligeledes er standarden opfyldt på regionsniveau i alle regioner og på langt de fleste afdelinger. Styregruppens faglige kommentarer til indikator 6: Indikatoren er opfyldt på landsplan og for alle regioner. Dette var også tilfældet i 2017 og For enheder med mere end 5 patienter med de relevante diagnoser er der 3 enheder der ikke opfylder indikatoren. Det er muligt, at det skyldes, at den patientpopulation, som disse enheder har, er en mere skrøbelig population med kontraindikation for behandling. Enhederne opfordres derfor til at vurdere, om det er patientpopulationen, der gør udslaget, eller om praksis med fordel kan justeres. Indikatoren beregnes kun for de diagnoser, hvor der er indikation for behandling. Styregruppen opfordrer til at man lokalt ser på organisering for de enheder der stiller mindre end 2 af disse typer diagnoser per måned, da det kan være svært at opnå rutine i håndteringen hvis antallet af diagnoser er meget lavt. 43

44 Indikator 6A: Demensmedicin, indløst recept Standard: > 80%. Opgørelsen viser andelen af patienter med Alzheimers sygdom, demens ved Parkinsons sygdom (PDD), demens med Lewy Body (DLB) og mixed demens (Alzheimers + vaskulær), som behandles med antidemensmedicin, der har indløst en recept på demensmedicin indenfor 1 måned efter diagnosesamtalen. Patienter, der ikke opfylder demenskriterierne, og patienter, der ikke har en af de relevante demensdiagnoser, er ekskluderet fra opgørelsen. 6a 6A: Demensmedicin, indløst rec Aktuelle år Tidligere år Std. >80% Tæller/ Uoplyst opfyldt nævner (pct.) Andel 95% CI Andel Andel Danmark ja 3579 / (0) 86 (85-88) Hovedstaden ja 1069 / (0) 86 (84-87) Sjælland ja 305 / (0) 89 (85-92) Syddanmark ja 1014 / (0) 91 (89-93) Midtjylland ja 728 / (0) 91 (89-93) Nordjylland nej 218 / (0) 61 (56-66) Hovedstaden ja 1069 / (0) 86 (84-87) Bispebjerg Hospital nej 87 / (0) 66 (57-74) Herlev Hospital ja 281 / (0) 88 (83-91) Hillerød Hospital ja 278 / (0) 91 (87-94) Hvidovre Hospital 0 / 0 0 (0) Psykiatrisk Center Bornholm ja 38 / 43 0 (0) 88 (75-96) Rigshospitalet, Blegdamsvej ja 197 / (0) 89 (84-93) Rigshospitalet, Glostrup ja 188 / (0) 83 (77-87) Sjælland ja 305 / (0) 89 (85-92) Nykøbing F Sygehus ja 75 / 84 0 (0) 89 (81-95) Regional funktion, PVO psyk 0 / 0 0 (0) 0 Regionalt videnscenter for demens ja 122 / (0) 91 (85-95) Roskilde og Vordingborg, PVO psyk ja 55 / 61 0 (0) 90 (80-96) Roskilde, geriatrisk team 0 / 0 0 (0) Roskilde, hukommelsesk. 0 / 0 0 (0) Slagelse Sygehus ja 53 / 64 0 (0) 83 (71-91) Syddanmark ja 1014 / (0) 91 (89-93) Aabenraa, Gerontopsyk. Amb. ja 51 / 60 0 (0) 85 (73-93) Esbjerg Geronto-/Neuropsyk. Amb. ja 160 / (0) 83 (77-88) Fredericia Gerontopsyk. ja 234 / (0) 95 (92-97) Friklinikken, Give ja 30 / 34 0 (0) 88 (73-97) Kolding Sygehus ja 35 / 35 0 (0) 100 (90-100) 48 5 OUH Demensklinikken ja 310 / (0) 95 (91-97) OUH Geriatrisk amb. ja 24 / 26 0 (0) 92 (75-99) OUH Psykiatrisk afd. ja 15 / 17 0 (0) 88 (64-99) OUH Svendborg Geriatrisk Demens Amb. ja 91 / 98 0 (0) 93 (86-97) SHS Hjerne- og Nervesygdomme Amb. 0 / 0 0 (0) SHS Ældresygdomme Amb. ja 46 / 51 0 (0) 90 (79-97) SVS, Neurologisk afs. nej 18 / 24 0 (0) 75 (53-90) Vejle Psyk. amb. 0 / 0 0 (0) 36 Midtjylland ja 728 / (0) 91 (89-93) AUH Demensklinikken ja 314 / (0) 94 (91-96) AUH Geriatrisk team ja 60 / 66 0 (0) 91 (81-97) AUH Klinik for Ældrepsykiatri nej # 0 (0) # AUH Psykiatrien, Afd.f.Psykoser ja 12 / 15 0 (0) 80 (52-96) Horspitalsenheden Horsens, Geriatrisk team ja 23 / 24 0 (0) 96 (79-100) Regionshospitalet Holstebro ja 94 / (0) 85 (77-91) Regionshospitalet Viborg ja 164 / (0) 90 (84-94) Regionspsykiatrien Horsens ja 23 / 26 0 (0) 88 (70-98) Regionspsykiatrien Midt ja 27 / 30 0 (0) 90 (73-98) Regionspsykiatrien Randers ja 3 / 3 0 (0) 100 (29-100) Regionspsykiatrien Vest ja 6 / 7 0 (0) 86 (42-100) 46 Nordjylland nej 218 / (0) 61 (56-66) Aalborg Universitetshosp., Geriatrisk afd. ja 38 / 47 0 (0) 81 (67-91) Aalborg Universitetshosp., neurologisk amb. nej 95 / (0) 77 (69-84) Brønderslev Psyk. nej 79 / (0) 44 (37-51)

45 Regionshospital Nordjylland, Hjørring ja 6 / 6 0 (0) 100 (54-100) Privat Demensudredning Danmark, København ja 245 / (0) 88 (84-92) 91 Bortfald: 345 Patienten er genhenvist med sikker diagnose pga. adfærdsforstyrrelser eller behandling) 148 Patienten er henvist til genetisk udredning 3184 Demenskriterie ikke opfyldt 1525 Ikke relevant demensdiagnose 345 Modtager ikke demensmedicin (KMS) Kontroldiagram, regioner Indikator 6A Danmark Hovedstaden Sjælland Syddanmark Midtjylland Nordjylland % 45

46 Kontroldiagram, enheder Indikator 6A Danmark Bispebjerg Hospital Herlev Hospital Hillerød Hospital Psykiatrisk Center Bornholm Rigshospitalet, Blegdamsvej Rigshospitalet, Glostrup Nykøbing F Sygehus Regionalt videnscenter for demens Roskilde og Vordingborg, PVO psyk Slagelse Sygehus Aabenraa, Gerontopsyk. Amb. Esbjerg Geronto-/Neuropsyk. Amb. Fredericia Gerontopsyk. Friklinikken, Give Kolding Sygehus OUH Demensklinikken OUH Geriatrisk amb. OUH Psykiatrisk afd. OUH Svendborg Geriatrisk Demens Amb. SHS Ældresygdomme Amb. SVS, Neurologisk afs. AUH Demensklinikken AUH Geriatrisk team AUH Klinik for Ældrepsykiatri AUH Psykiatrien, Afd.f.Psykoser Horspitalsenheden Horsens, Geriatrisk team Regionshospitalet Holstebro Regionshospitalet Viborg Regionspsykiatrien Horsens Regionspsykiatrien Midt Regionspsykiatrien Randers Regionspsykiatrien Vest Aalborg Universitetshosp., Geriatrisk afd. Aalborg Universitetshosp., neurologisk amb. Brønderslev Psyk. Regionshospital Nordjylland, Hjørring Demensudredning Danmark, København % 46

47 Klinisk-epidemiologiske kommentarer til indikator 6A: Indikator 6A viser andelen af patienter, der opfylder demenskriterierne med Alzheimers sygdom, demens ved Parkinsons sygdom (PDD), demens med Lewy Body (DLB) og mixed demens (Alzheimers + vaskulær), der har indløst en recept på demensmedicin indenfor 1 måned efter diagnosesamtalen. Oplysninger om indløste recepter er hentet fra Receptdatabasen. På landsplan har 86 % (95 % CI: %) af patienterne indløst en recept på demensmedicin indenfor 1 måned efter diagnosesamtalen. Region Nordjylland har en indikatorværdi på 61%, mens de øvrige regioner ligger mellem 86 og 91 %. Langt de fleste afdelinger har indikatorværdier mellem 75 og 100 %. Styregruppen har fastsat en standard på 80 % for denne indikator gældende fra Styregruppens faglige kommentarer til indikator 6A: Indikatoren er formel fra 01/01/19. Styregruppen vurderer, at en høj grad af opfyldelse er udtryk for compliance til behandlingen, og dermed at patient og pårørende har forstået relevant information. Styregruppen har nu fastsat at standarden skal være > 80 %. Indikatoren er opfyldt på landsplan og i 4 af 5 regioner. På 5 enheder er indikatoren ikke opfyldt. For visse enheder er der en klar forskel på indikator 6 (udskrevet recept) og 6A (indløst recept). Den forskel kan være relateret til graden af opfølgning af patienten efter diagnosen er stillet og behandling ordineret. Det kan muligvis indikere, at der er behov for en tættere opfølgning på de pågældende enheder set i forhold til den pågældende patientpopulation. 47

48 Indikator 7: Psykosocialt tilbud Standard: > 80 % Opgørelsen viser andelen af patienter med demens som har fået et psykosocialt tilbud i forbindelse med information om diagnosen (herunder henvisning til 1. demenskoordinator/demenskonsulent, 2. pårørendegruppe, 3. visitation til hjemmepleje, og/eller 4. patient-/pårørende-undervisning). Patienter, der ikke opfylder demenskriterierne er ekskluderet fra opgørelsen. 7 7: Psykosocialt tilbud Aktuelle år Tidligere år Std. >80% Tæller/ Uoplyst opfyldt nævner (pct.) Andel 95% CI Andel Andel Danmark ja 5503 / (0) 92 (91-92) Hovedstaden ja 1702 / (0) 88 (86-89) Sjælland ja 471 / (0) 96 (94-98) Syddanmark ja 1426 / (0) 94 (93-95) Midtjylland ja 1078 / (0) 93 (91-94) Nordjylland ja 510 / (0) 91 (88-93) Hovedstaden ja 1702 / (0) 88 (86-89) Bispebjerg Hospital ja 217 / (0) 100 (98-100) Herlev Hospital ja 359 / (0) 82 (78-85) Hillerød Hospital ja 391 / (0) 97 (95-98) Hvidovre Hospital ja # 0 (0) # Psykiatrisk Center Bornholm ja 59 / 62 0 (0) 95 (87-99) Rigshospitalet, Blegdamsvej nej 359 / (0) 78 (74-81) Rigshospitalet, Glostrup ja 316 / (0) 90 (86-93) Sjælland ja 471 / (0) 96 (94-98) Nykøbing F Sygehus ja 101 / (0) 98 (93-100) Regional funktion, PVO psyk ja # 0 (0) # 75 Regionalt videnscenter for demens ja 161 / (0) 94 (89-97) Roskilde og Vordingborg, PVO psyk ja 81 / 82 0 (0) 99 (93-100) Roskilde, geriatrisk team 0 / 0 0 (0) Roskilde, hukommelsesk. 0 / 0 0 (0) Slagelse Sygehus ja 127 / (0) 97 (92-99) Syddanmark ja 1426 / (0) 94 (93-95) Aabenraa, Gerontopsyk. Amb. nej 72 / (0) 70 (60-79) Esbjerg Geronto-/Neuropsyk. Amb. ja 310 / (0) 97 (94-98) Fredericia Gerontopsyk. ja 280 / (0) 92 (88-94) Friklinikken, Give ja 56 / 56 0 (0) 100 (94-100) Kolding Sygehus ja 45 / 47 0 (0) 96 (85-99) OUH Demensklinikken ja 354 / (0) 100 (98-100) OUH Geriatrisk amb. nej 29 / 39 0 (0) 74 (58-87) OUH Psykiatrisk afd. nej 14 / 20 0 (0) 70 (46-88) OUH Svendborg Geriatrisk Demens Amb. ja 169 / (0) 98 (94-99) SHS Hjerne- og Nervesygdomme Amb. 0 / 0 0 (0) SHS Ældresygdomme Amb. ja 64 / 64 0 (0) 100 (94-100) SVS, Neurologisk afs. ja 33 / 34 0 (0) 97 (85-100) Vejle Psyk. amb. 0 / 0 0 (0) 88 Midtjylland ja 1078 / (0) 93 (91-94) AUH Demensklinikken ja 419 / (0) 88 (85-91) AUH Geriatrisk team ja 116 / (0) 100 (97-100) AUH Klinik for Ældrepsykiatri ja 4 / 5 0 (0) 80 (28-99) AUH Psykiatrien, Afd.f.Psykoser ja 45 / 45 0 (0) 100 (92-100) Horspitalsenheden Horsens, Geriatrisk team ja 36 / 36 0 (0) 100 (90-100) Regionshospitalet Holstebro ja 130 / (0) 89 (83-94) Regionshospitalet Viborg ja 227 / (0) 97 (94-99) Regionspsykiatrien Horsens ja 33 / 34 0 (0) 97 (85-100) Regionspsykiatrien Midt ja 36 / 42 0 (0) 86 (71-95) Regionspsykiatrien Randers ja 11 / 11 0 (0) 100 (72-100) Regionspsykiatrien Vest ja 21 / 21 0 (0) 100 (84-100) 96 Nordjylland ja 510 / (0) 91 (88-93) Aalborg Universitetshosp., Geriatrisk afd. ja 96 / 96 0 (0) 100 (96-100) Aalborg Universitetshosp., neurologisk amb. ja 179 / (0) 90 (84-93) Brønderslev Psyk. ja 231 / (0) 90 (86-93) Regionshospital Nordjylland, Hjørring nej 4 / 7 0 (0) 57 (18-90)

49 Privat Demensudredning Danmark, København ja 316 / (0) 92 (89-95) 89 Bortfald: 345 Patienten er genhenvist med sikker diagnose pga. adfærdsforstyrrelser eller behandling) 148 Patienten er henvist til genetisk udredning 3184 Demenskriterie ikke opfyldt Kontroldiagram, regioner Indikator 7 Danmark Hovedstaden Sjælland Syddanmark Midtjylland Nordjylland % 49

51 Klinisk-epidemiologiske kommentarer til indikator 7: Indikator 7 viser andelen af patienter med demens, som har fået et psykosocialt tilbud i forbindelse med information om diagnosen (herunder henvisning til 1. demenskoordinator/demenskonsulent, 2. pårørendegruppe, 3. visitation til hjemmepleje, og/eller 4. patient-/pårørende-undervisning). På landsplan fik 92 % (95 % CI: %) af patienterne i 2018 et psykosocialt tilbud i forbindelse med diagnosesamtalen. På regionsniveau varierede indikatorværdien mellem 88 og 96 %. Standarden på > 80 % er således opfyldt på landsplan og i alle 5 regioner. Størstedelen af afdelingerne opfylder ligeledes standarden med indikatorværdier over 80 %. Styregruppens faglige kommentarer til indikator 7: Indikatoren er igen i år opfyldt på landsplan og i alle regioner. De fleste enheder opfylder ligeledes denne indikator. På 5 enheder opfyldes denne indikator ikke. Overordnet set ses en yderligere forbedring fra 2017 til 2018, ligesom der var en forbedring fra 2016 til Styregruppen bemærker, at det er hyppigt, at patienter i meget tidlig fase af sygdommen, ikke ønsker kontakt til kommunalt regi, og disse patienter er i mange tilfælde registreret som ikke tilbudt. 51

52 Beskrivelse af sygdomsområdet Dette er den 3. årsrapport fra Dansk Klinisk Kvalitetsdatabase for Demens. Rapporten dækker perioden 1. januar december I denne årsrapport indgår data fra 9193 patientforløb, der er indberettet til databasen i Derudover er der indberettet 345 patientforløb på patienter, der er genhenvist med sikker diagnose. Genhenviste med sikker diagnose indgår ikke opgørelserne. En patient skal, for at kunne inkluderes i databasen, have påbegyndt en ambulant demensudredning på en demensudredende enhed i Danmark. Patienterne henvises typisk fra egen læge eller anden hospitalsafdeling. En enkelt enhed varetager ud over kliniske udredninger, også patienter til genetisk rådgivning. Sidstnævnte er ekskluderet fra alle indikatoropgørelser. Desuden er patienter under 18 år ekskluderet fra patientpopulationen. Dansk Klinisk Kvalitetsdatabase for Demens er fortsat en ny database, hvor indberetning til databasen startede 1. januar Datagrundlaget i denne årsrapport dækker således det andet år med indberetning. Alle demensudredende enheder i Danmark er forpligtet til at indberette til databasen. Indberetning foregår i Klinisk MåleSystem (KMS) ved direkte indtastninger. Desuden hentes der data fra Landspatientregistret (LPR) og Receptdatabasen. Data fra Receptdatabasen anvendes i indikator 6A. Data fra LPR anvendes i enkelte indikatorberegninger samt i beregning af dækningsgrad. Formålet med årsrapporten er at offentliggøre indikatorer og kvalitetsmål for demensudredninger i ambulant regi, samt give anbefalinger til fremtidige kvalitetsforbedringer. Der indberettes data på 8 overordnede indikatorer i databasen. Alle indikatorer er procesindikatorer. Målgruppen for årsrapporten er personale på de demensudredende enheder i Danmark, de regionale kvalitetsafdelinger og ledelseslag, og andre interesserede. Styregruppen er ansvarlig for faglige kommentarer, konklusioner og anbefalinger i relation til indikatorresultaterne. RKKP, afdeling 3 Psykiatri, Gynækologi/obstetrik og Kroniske Sygdomme, er ansvarlig for databearbejdning, analyser og epidemiologiske kommentarer. 52

53 Oversigt over indikatorer Nr. Navn Standard 1 Udredningstid > 80 % 1A Tid fra start af udredning (1. kontakt) til diagnosesamtale Ikke fastsat 2 Kognitiv test > 90 % 2A Udvidet kognitiv test > 80 % 3 ADL vurdering > 80 % 4 Strukturel scanning > 80 % 4A MR-scanning v. Vaskulær demens > 80 % 5 Ætiologisk diagnose > 80 % 6 Demensmedicin > 80 % 6A Demensmedicin, indløst recept > 80 % 7 Psykosocialt tilbud > 80 % 53

54 Datagrundlag I rapporten opgøres bl.a. resultaterne for de kvalitetsindikatorer, databasen har besluttet at anvende i overvågningen af behandlingskvaliteten. Indikatorantallet er 7 hvoraf 4 indikatorer har underindikatorer. Datamaterialet i rapporten stammer fra patienter behandlet på 39 demensudredende enheder i perioden 1. januar 2018 til 31. december Det drejer sig om i alt 9538 ambulante patientforløb. Alle patienter med gyldigt CPR-nummer og indleveret KMS skema er inkluderet. Af de 9538 var 345 patienter genhenviste med sikker diagnose, der ikke indgår i indikatorberegningerne. Derudover var der 148 patienter henvist til genetisk rådgivning. Dataindsamling og metode IT system, indrapportering og tilbagemelding til databasen er baseret i Klinisk MåleSystem (KMS), hvor registreringen foregår online via en web-side på det enkelte sygehus. Data fra LPR og Receptdatabasen hentes dels på alle CPR-numre registreret i KMS-databasen, dels hentes data fra LPR på alle ambulante forløb med en af procedurekoderne ZZ1500 (demensudredning) eller ZZ1500A (screeningsundersøgelse for demens) til brug for beregning af databasekomplethed. Alle afdelinger kan se data på egne patienter i deres regionale Ledelses Informations System (LIS). I LISsystemerne præsenteres indikatorresultaterne samt de variable, der ligger til grund for indikatorberegningerne. Data og indikatorresultater opdateres hver måned, så det er muligt at følge egne data og resultater tæt. Datakvalitet Databasekomplethed Databasens databasekomplethed og datakomplethed beskrives overordnet i dette afsnit. Detaljer om datagrundlag, databasekomplethed og datakomplethed findes i appendiks 1. Databasekompletheden (dækningsgraden) er beregnet på følgende måde: ( ) ( ) ( ) ( ) ( ) Udtræk af patienter fra LPR er defineret på følgende måde: Alle patienter med et ambulant forløb på en demensudredende enhed med procedurekoden ZZ1500 (Demensudredning) eller ZZ1500A (screeningsundersøgelse for demens) knyttet til forløbet er inkluderet. Typisk vil et udredningsforløb i LPR fortsætte som behandlings/kontrolforløb efter endt udredning. Forløbet i LPR afsluttes altså typisk IKKE når udredningen er færdig. For match mellem KMS og LPR inkluderes derfor både afsluttede og uafsluttede forløb i LPR. Den tidsmæssige afgrænsning af populationen er defineret af diagnosesamtaledatoen i KMS, idet denne markerer afslutningen af et udredningsforløb. Ambulante forløb i LPR, der er startet fra 1/ / antages at have diagnosesamtale i 2018 og bør derfor være indberettet til KMS i Hvis der ikke findes match med KMS i 2017, 2018 el på forløb startet mellem 1/ / vil forløbet indgå i dækningsgraden som "kun i LPR". Hvis der er match med KMS med diagnosesamtale i 2017 eller 2019 vil udredningen ikke indgå i dækningsgraden for

55 Forløb der er startet i LPR mellem 1/ og 31/ indgår kun i dækningsgraden, hvis de er indberettet til KMS med diagnosesamtale i Hvis de enten ikke findes i KMS eller er indberettet med diagnosesamtale i KMS efter 2018 medtages de ikke i dækningsgraden for For at sikre så optimal indrapportering som muligt bør alle udredningsenheder have deres egen SKSlokationskode og alle anbefales at oprette KMS-skemaet første gang patienten møder op, for så at udfylde og indlevere det ved diagnosesamtalen. Datakomplethed Datakompletheden for de enkelte indikatorer ligger højt (se tabel s. 40), idet alle felter i KMS-skemaet er obligatoriske. De indberettede udredningsforløb er derfor generelt komplette. Generelt bør datakompletheden for hver enkelt indikator være over 80 %. Alle indikatoropgørelser i denne årsrapport har en datakomplethed på > 80 %. Statistiske analyser De 7 indikatorer præsenteres i tabeller og kontroldiagrammer med lands-, regions- og afdelingsresultater. Indikatorerne er opgjort som andele med 95 % konfidensintervaller baseret på den eksakte binomialfordeling. Underindikator 1A er opgjort som median antal dage fra første kontakt til diagnosesamtale. Variationen i denne indikator er illustreret som 25- og 75 % percentiler. I nærværende rapport er alle analyser ujusterede. Det betyder, at der ved sammenligning af afdelingernes resultater ikke tages hensyn til afdelingernes forskellige patientsammensætning (alder, køn, konkurrerende sygdomme mv.). I en række tilfælde kan ujusterede data indeholde relevant information, men i andre tilfælde vil forskellene mellem indikatormålingerne på afdelingerne i en vis udstrækning skyldes forskelle i patientsammensætningen. 55

56 Styregruppe Formand Peter Johannsen, overlæge, Ph.d. Hukommelsesklinikken, Nationalt Videnscenter for Demens, Rigshospitalet, DNS Anne Olesen, overlæge, Gerontopsykiatrisk Team, Regionspsykiatrien Horsens, DPS. Indtil 30/11/2018 Nis Peter Nissen, Direktør, Alzheimerforeningen Bodil Gramkow Andersen, overlæge, Gerontopsykiatrisk afdeling, Brønderslev Psykiatriske Sygehus, DPS Ellen Holm, overlæge, Geriatrisk Afdeling, Nykøbing Falster Sygehus, DSG Eva Sonja Schiöth, overlæge, Psykiatrisk Hospital Risskov, DPS. Fra 01/12/2018 Frans Boch Waldorff, Praktiserende læge, professor, Ph.d., PLO Hanne Gottrup, overlæge, Ph.d. Neurologisk afdeling, Aarhus Universitetshospital, DNS Kjeld Andersen, overlæge, Ph.d, dr.med. Psykiatrisk afdeling, Odense, Region Syddanmark, DPS Lillian Mørch Jørgensen, Specialeansvarlig overlæge, klinisk lektor, Geriatrisk funktion, Akutmodtagelsen, Hvidovre Hospital, DGS Søren Jakobsen, ledende overlæge og formand for DSG, Geriatrisk afdeling Svendborg Sygehus, OUH, DSG Klinisk Epidemiolog Datamanager Kontaktperson Dataansvarlig myndighed Helle Hare-Bruun, Cand.scient., Ph.d., Afdeling for databaseområde 3: Psykiatri, Gynækologi/obstetrik og Kroniske Sygdomme, RKKP Katja Løngaard, Cand.scient, Ph.d., Afdeling for databaseområde 3: Psykiatri, Gynækologi/obstetrik og Kroniske Sygdomme, RKKP Thor Schmidt, Chefkonsulent, Afdeling for databaseområde 3: Psykiatri, Gynækologi-obstetrik og Kroniske sygdomme, RKKP Region Midtjylland 56

57 Appendiks 1: Supplerende opgørelser til datagrundlag Databasekomplethed Databasekomplethed Både KMS Kun Kun Kompletog LPR KMS LPR hed Danmark Hovedstaden Sjælland Syddanmark Midtjylland Nordjylland Hovedstaden Bispebjerg Hospital Herlev Hospital Hillerød Hospital Hukommelsesklinikken, Bornholm Hvidovre Hospital Psykiatrisk Center Bornholm Rigshospitalet, Blegdamsvej Rigshospitalet, Glostrup Sjælland Nykøbing F Sygehus Regional funktion, PVO psyk Regionalt videnscenter for demens Roskilde og Vordingborg, PVO psyk Roskilde, geriatrisk team Slagelse Sygehus Syddanmark Aabenraa, Gerontopsyk. Amb Esbjerg Geronto-/Neuropsyk. Amb Fredericia Gerontopsyk Friklinikken, Give Kolding Sygehus OUH Demensklinikken OUH Geriatrisk amb OUH Psykiatrisk afd OUH Svendborg Geriatrisk Demens Amb SHS Hjerne- og Nervesygdomme Amb SHS Ældresygdomme Amb SVS, Neurologisk afs Midtjylland AUH Demensklinikken AUH Geriatrisk team AUH Klinik for Ældrepsykiatri AUH Psykiatrien, Afd.f.Psykoser Horspitalsenheden Horsens, Geriatrisk team Regionshospitalet Holstebro Regionshospitalet Silkeborg Regionshospitalet Viborg Regionspsykiatrien Horsens Regionspsykiatrien Midt Regionspsykiatrien Randers Regionspsykiatrien Vest Nordjylland Aalborg Universitetshosp., Geriatrisk afd Aalborg Universitetshosp., neurologisk amb Brønderslev Psyk Regionshospital Nordjylland, Hjørring Privat Demensudredning Danmark, København Beregningsmetode: Se Datagrundlag, s

58 Datakomplethed for indikatorer Datakompletheden for den enkelte indikator angiver hvor mange af de, for indikatoren, relevante patienter (grundlaget), der indgår i opgørelsen. Datakomplethed Total N Irrelevant Grundlag Uoplyst (%) Indgår 1 Udredningstid (0) A Tid fra start af udredning (1. kontakt) til diagnosesamtale (4) Kognitiv test (0) A Udvidet kognitiv test (0) ADL vurdering (0) Strukturel scanning (0) A MR-scanning v. vaskulær demens (0) Ætiologisk diagnose (0) Demensmedicin (0) A Demensmedicin, indløst recept (0) Psykosocialt tilbud (0) 6009 Total N: Den samlede population, der er grundlag for beregningerne i årsrapporten (kun aktuelle år); Irrelevant: Antal patienter, der ekskluderes fra beregningen af den enkelte indikator, fordi de ikke er relevante for den givne opgørelse; Uoplyst: antal patienter, der er relevante for opgørelsen af den givne indikator, men mangler en eller flere nødvendige informationer for at kunne indgå i beregningen; Indgår: antal patienter, der har alle relevante informationer og indgår i opgørelsen af den givne indikator. 58

59 Appendiks 2. Beskrivelse af sygdommen/behandlingen Sygdomsområdet og databasens formål Demens er ikke en sygdom men en tilstand (syndrom) der kan skyldes over 100 forskellige sygdomme, og hvor der er en påvirkning af intellektuelle (kognitive) funktioner og deraf en påvirkning af personens funktionsniveau. De fleste demenssygdomme er fremadskridende alvorlige og oftest dødelige. Man regner med, at der er cirka personer med demens i Danmark i dag. I 2014 var godt danskere fra 65-års alderen og opefter registreret med en demensdiagnose i Landspatientregisteret. Antallet af 'yngre' med en demensdiagnose er ca (årligt gennemsnit for perioden ). Hertil kommer et ukendt antal personer, der kun har fået en demensdiagnose i primærsektoren, samt et mørketal bestående af udiagnosticerede personer med demens. Studier fra andre europæiske lande tyder på, at op imod 60 % af demenstilfældene er udiagnosticerede. For en del af de udiagnosticerede skyldes det, at der ikke har været en henvendelse til sundhedsvæsen. Prognose for antal personer med demens i Danmark : Kilde: National Videnscenter for Demens (per maj 2017). Der kommer ca nye tilfælde per år i Danmark, heraf er det dog ikke alle der får stillet en diagnose. Som følge af en stigende ældrebefolkning vil dette tal, alt andet lige, stige i de kommende år. Europæiske tal indikerer, at demens er den næstdyreste sygdomsgruppe efter depression. De samlede samfundsomkostninger skønnes til omkring 24 milliarder kr. per år. Området er komplekst med mange forskellige sygdomme, der kan føre til demens, og området dækkes i sekundærsektoren af 3 forskellige lægelige specialer, nemlig geriatri, neurologi og psykiatri. Formålet med databasen er at overvåge og højne kvaliteten af den kliniske udredning i sekundærsektoren af patienter henvist til elektiv demensudredning ved en demensudredningsenhed. Databasen er ikke en database over hvor mange patienter, der har en given demensdiagnose i Danmark, og i den aktuelle udformning er det ikke muligt at monitorere opfølgning af patienterne efter endt udredning. Indikator 1 vedrørende udredningstiden vedrører alle udredte patienter, mens de øvrige indikatorer vedrører kvaliteten af udredningen og for indikator 6, patienter hvor der baseret på diagnosen alene er indikation for behandling. Det er vurderet, at procesindikatorerne fortsat er kvalitetsmæssigt mere relevante frem for resultatindikatorer. For eksempel: det siger ikke noget om kvaliteten af udredning, om en resultatindikator, som f.eks. den gennemsnitlige MMSE score for de udredte patienter, ligger højt eller lavt. Et sådant gennemsnitstal vil være udtryk for henvisningsmønstret og ikke udredningskvaliteten. Tidspunktet for registrering af data i databasen er dagen for informationssamtalen, hvor patienten informeres om resultatet af de iværksatte undersøgelser og diagnosen. Hvis der ikke er afholdt en informationssamtale med patienten, skal indberetningen foretages på den dag, hvor der afgives svar enten i form af brev til patienten, epikrise til egen læge eller lignende. Hvis patienten dør under udredningsforløbet, anvendes dødsdato som afsluttende dato for udredningen. Data registreres ideelt set på selve dagen, hvor patienten har været til sin informationssamtale. 59

60 Appendiks 3. Vejledning i fortolkning af resultater I det følgende gives en vejledning i, hvorledes resultaterne i årsrapporten skal læses. Tabeller Tabellerne i rapporten omfatter resultater for de enkelte afdelinger, regioner og landsgennemsnittet. Nedenfor beskrives indholdet af tabellerne: Standard: Angiver den af styregruppen fastsatte standard for, hvor stor en andel (%) af det samlede antal patientforløb, der som minimum/højst må forventes at leve op til kravet relateret til den pågældende indikator. Et < foran procentværdien angiver at indikatorværdien højst må antage denne for at standard er opfyldt. Standard opfyldt? Ja/Nej: Angiver, om standarden er opfyldt for afdelingen/regionen/landet. Ja indikerer, at afdelings-, regions-/landsgennemsnittet opfylder standarden. Nej viser, at standarden ikke er opfyldt. Tæller/nævner: Angiver det samlede antal patienter der indgår i tæller og nævner i beregningen af den pågældende indikatorværdi. For alle indikatorer gælder det, at patienterne ikke indgår i beregningen af indikatoren, såfremt der for den relevante variabel i registreringsskemaet er angivet uoplyst eller at data mangler. Ligeledes ekskluderes patienter, hvor den pågældende aktivitet er bedømt ikke relevant. Der vil derfor være forskel i antallet af patientforløb, som indgår i beregningen af de enkelte indikatorer. Uoplyst: Angiver antallet af indberetninger med manglende oplysninger til beregning af indikatoren. Andelen i procent af det potentielle datagrundlag angives i procent i en parentes. Andel patientforløb som opfylder kravet, % (95 % CI): Angiver den procentvise andel af det samlede antal patientforløb, der lever op til kravet i relation til den pågældende indikator. For at få et indtryk af den statistiske usikkerhed ved bestemmelse af indikatorværdien er der anført et 95% konfidensinterval (95% CI), som angiver, at den sande indikatorværdi med 95% sandsynlighed befinder sig indenfor det opstillede interval. Konfidensintervallets bredde afspejler med hvilken præcision, indikatorværdien er bestemt. Periodeangivelsen refererer til opgørelsesperiode. Kontroldiagrammer (regioner/enheder) Grafisk præsentation af resultaterne for hver region hhv. afdeling. Diagrammerne giver en oversigt over den fastsatte standard (lodret, stiplet grøn linje), landsresultatet og regionsresultaterne hhv. afdelingsresultaterne for hver enkelt indikator (blå prikker) angivet med tilhørende 95 % konfidensintervaller (blå vandrette streger). 60

61 Appendiks 4: Supplerende resultater I alle de følgende supplerende tabeller er patienter, der er genhenvist med sikker diagnose, ekskluderet. Det drejer sig om 345 patienter, der er ekskluderet af denne årsag. Tabel A4.1. Aldersfordeling for specifikke diagnoser med kognitiv påvirkning Demensdiagnoser Total < 65 år år år år år år år > 95 år N (%) N (%) N (%) N (%) N (%) N (%) N (%) N (%) N (%) Alzheimer sygdom (100,0) (5,7) (7,0) (15,5) (21,7) (25,8) (17,8) (6,0) (0,4 ) Anden specifik neurodegenerativ # 0 (100,0) (42,0) (11,9) (19,6) (11,2) (10,5) (3,5) (1,4) (0,0 ) Uafklaret ætiologi (100,0) (13,1) (10,3) (22,1) (22,2) (18,5) (9,9) (3,7) (0,3 ) Alkohol # 0 (100,0) (37,9) (18,7) (22,7) (12,1) (6,6) (1,5) (0,5) (0,0 ) Anden sygdom (ikke neurodegenerativ) # (100,0) (25,6) (9,9) (22,1) (17,3) (14,1) (8,7) (2,1) (0,2 ) Affektiv sygdom (100,0) (32,6) (8,6) (20,1) (19,1) (13,1) (5,0) (1,6) (0,0 ) Lewy Body demens # (100,0) (5,1) (8,9) (20,5) (27,4) (21,2) (13,0) (3,4) (0,3 ) Parkinson demens # 0 (100,0) (4,4) (6,7) (23,3) (37,8) (16,7) (10,0) (1,1) (0,0 ) Vaskulær demens (100,0) (6,4) (8,0) (16,7) (24,3) (23,4) (16,8) (4,2) (0,3 ) Mixed demens (Alzheimer + vaskulær) 785 # (100,0) (0,3) (2,7) (11,0) (20,4) (31,3) (25,1) (8,9) (0,4 ) Frontotemporal Demens # 0 (100,0) (20,5) (10,3) (27,7) (23,6) (12,3) (5,1) (0,5) (0,0 ) ParkinsonPlus (PSP/CBD/MSA) # 0 0 (100,0) (15,8) (21,1) (31,6) (26,3) (0,0) (5,3) (0,0) (0,0 ) Normaltryks hydrocephalus (NPH) # 0 (100,0) (7,5) (13,4) (26,9) (23,9) (20,9) (6,7) (0,7) (0,0 ) Huntingtons Chorea (100,0) (88,9) (0,0) (11,1) (0,0) (0,0) (0,0) (0,0) (0,0 ) Total (100,0) (10,9) (8,0) (17,7) (21,5) (22,2) (14,7) (4,7) (0,3 ) 61

62 Tabel A4.2a. Fordeling af diagnoser med kognitiv påvirkning på afdelingsniveau, antal Fordeling af diagnoser Antal, total Alzheimer sygdom Parkinson relateret Vaskulær demens Mixed demens FTD Anden specifik demensdiag Alkohol Ikke neurodegenerativ Affektiv sygdom Uafklaret ætiologi Danmark Hovedstaden Sjælland Syddanmark Midtjylland Nordjylland Hovedstaden Bispebjerg Hospital # # Herlev Hospital # 92 Hillerød Hospital Hvidovre Hospital # # Psykiatrisk Center Bornholm # 8 7 # # # #. 6 Rigshospitalet, Blegdamsvej Rigshospitalet, Glostrup Sjælland Nykøbing F Sygehus # # Regional funktion, PVO psyk #.. # Regionalt videnscenter for demens Roskilde og Vordingborg, PVO psyk # # Slagelse Sygehus # Syddanmark Aabenraa, Gerontopsyk. Amb # Esbjerg Geronto-/Neuropsyk. Amb Fredericia Gerontopsyk # Friklinikken, Give Kolding Sygehus # 11 # # OUH Demensklinikken OUH Geriatrisk amb # OUH Psykiatrisk afd # # # OUH Svendborg Geriatrisk Demens Amb SVS, Neurologisk afs # 3 # 10 # 34 SHS Ældresygdomme, amb # 6. 7 # 10 Midtjylland AUH Demensklinikken AUH Geriatrisk team # # 5 3 # 9 AUH Klinik for Ældrepsykiatri 7 # # #... #... AUH Psykiatrien, Afd.f.Psykoser

63 Hospitalsenheden Horsens, Geriatrisk team #. # # # # Regionshospitalet Holstebro #. 42 Regionshospitalet Viborg # 14 # Regionspsykiatrien Horsens #... #. 3 Regionspsykiatrien Midt #.... # Regionspsykiatrien Randers 14 #. # 3. # 3 #. # Regionspsykiatrien Vest # Nordjylland Aalborg Universitetshosp., neurologisk amb Aalborg Universitetshosp., Geriatrisk afd # # # Brønderslev Psyk Regionshospital Nordjylland, Hjørring Privathospitaler Demensudredning Danmark Parkinsonrelateret: Lewy Body demens, Parkinson demens, Atypisk Parkinson (PSP/CBD/MSA); Mixed demens: Alzheimers + vaskulær demens; FTD: Frontotemporal demens Anden specifik demensdiagnose: Anden specifik neurodegenerativ, Normaltryks hydrocephalus (NPH), Huntingtons Chorea Tabel A4.2b. Fordeling af diagnoser med kognitiv påvirkning på afdelingsniveau, andel (%) Fordeling af diagnoser Antal, total Alzheimer sygdom Parkinson relateret Vaskulær demens Mixed demens FTD Anden specifik demensdiag Alkohol Ikke neurodegenerativ Affektiv sygdom Uafklaret ætiologi Danmark ,2 4,8 11,2 9,6 2,4 3,9 2,5 7,1 4,8 13,5 Hovedstaden ,8 4,9 10,4 6,9 2,5 7,2 2,3 6,8 4,0 15,2 Sjælland ,4 4,5 17,3 8,8 1,8 1,4 2,8 10,2 6,7 9,1 Syddanmark ,2 3,9 11,3 13,7 1,7 1,4 2,0 5,2 6,1 15,4 Midtjylland ,6 7,0 11,3 7,4 4,1 1,9 3,4 4,3 2,0 11,0 Nordjylland ,1 3,6 9,5 14,5 0,9 4,7 2,1 9,0 6,5 12,1 Hovedstaden ,8 4,9 10,4 6,9 2,5 7,2 2,3 6,8 4,0 15,2 Bispebjerg Hospital ,2 2,9 14,1 13,4 0,3 0,7 4,2 2,9 5,6 17,6 Herlev Hospital ,8 5,1 9,4 8,1 2,4 0,8 1,7 1,1 0,4 17,3 Hillerød Hospital ,2 5,6 8,2 5,8 2,9 4,9 2,2 10,9 3,6 7,8 Hvidovre Hospital 1 100, Psykiatrisk Center Bornholm 69 59,4 2,9 11,6 10,1 1,4 1,4 2,9 1,4. 8,7 Rigshospitalet, Blegdamsvej ,2 4,8 10,1 3,7 3,0 17,7 2,2 8,3 6,1 20,0 Rigshospitalet, Glostrup ,6 5,5 11,9 8,7 2,8 1,5 2,1 9,2 3,8 11,7 Sjælland ,4 4,5 17,3 8,8 1,8 1,4 2,8 10,2 6,7 9,1 Nykøbing F Sygehus ,6. 10,8 18,0.. 1,4 16,5 7,2 1,4 Regional funktion, PVO psyk ,

64 Regionalt videnscenter for demens ,9 9,6 9,2 5,0 3,3 2,5 3,8 9,2 4,2 9,2 Roskilde og Vordingborg, PVO psyk ,6 6,1 6,1 7,9 0,9 0,9 5,3 14,0 3,5 9,6 Slagelse Sygehus ,0 0,9 35,4 7,6 1,8 1,3 1,3 5,4 10,8 13,5 Syddanmark ,2 3,9 11,3 13,7 1,7 1,4 2,0 5,2 6,1 15,4 Aabenraa, Gerontopsyk. Amb ,7 3,0 3,8 21,2 1,5. 2,3. 2,3 24,2 Esbjerg Geronto-/Neuropsyk. Amb ,1 6,4 12,4 17,3 2,6 1,1 3,5 3,3 14,4 24,0 Fredericia Gerontopsyk ,8 2,5 10,2 11,4 0,2 0,7 1,7 7,0 2,0 15,4 Friklinikken, Give 85 34,1 3,5 12,9 4,7 1,2 3,5 4,7 10,6 15,3 9,4 Kolding Sygehus 51 64,7 2,0 21,6 3,9... 5,9. 2,0 OUH Demensklinikken ,5 2,7 5,4 12,7 2,4 2,2 1,7 1,5 4,4 1,5 OUH Geriatrisk amb ,3 3,8 13,5 11, ,8 OUH Psykiatrisk afd ,0 5,0 5,0 40, ,0 OUH Svendborg Geriatrisk Demens Amb ,4 4,1 27,1 9,0 2,3.. 12,7 1,8 8,6 SVS, Neurologisk afs ,1 7,2 6,0 4,8 2,4 3,6 2,4 12,0 2,4 41,0 SHS Ældresygdomme, amb ,8. 4,8 25,3 1,2 7,2. 8,4 1,2 12,0 Midtjylland ,6 7,0 11,3 7,4 4,1 1,9 3,4 4,3 2,0 11,0 AUH Demensklinikken ,0 6,0 7,1 6,4 7,9 1,4 4,3 3,2 2,3 12,4 AUH Geriatrisk team ,0 8,8 21,6 9,6 0,8 0,8 4,0 2,4 0,8 7,2 AUH Klinik for Ældrepsykiatri 7 28,6 28,6 28,6.. 14,3... AUH Psykiatrien, Afd.f.Psykoser 59 11,9 10,2 32,2 6,8.. 11,9 8,5 6,8 11,9 Hospitalsenheden Horsens, Geriatrisk team 41 48,8 7,3 19,5 7,3 4,9. 2,4 2,4 2,4 4,9 Regionshospitalet Holstebro ,7 8,5 7,4 5,3 2,6 1,6 2,1 0,5. 22,2 Regionshospitalet Viborg ,6 4,1 9,2 9,6 0,7 4,8 0,3 9,6 3,1 5,1 Regionspsykiatrien Horsens 40 50,0 22,5 10,0 5,0... 5,0. 7,5 Regionspsykiatrien Midt 44 52,3 6,8 22,7 11,4 2, ,5 Regionspsykiatrien Randers 14 7,1. 14,3 21,4. 7,1 21,4 14,3. 14,3 Regionspsykiatrien Vest 19 42,1 15,8 36,8 5, Nordjylland ,1 3,6 9,5 14,5 0,9 4,7 2,1 9,0 6,5 12,1 Aalborg Universitetshosp., neurologisk amb ,5 4,5 7,1 3,9 2,3 11,3 4,5 8,7 6,8 16,5 Aalborg Universitetshosp., Geriatrisk afd ,9 0,7 19,4 16,5. 0,7 1,4 14,4 7,9 12,9 Brønderslev Psyk ,6 4,1 7,6 23,2... 7,0 5,7 7,6 Regionshospital Nordjylland, Hjørring 7 42,9.. 57, Privathospitaler ,0 71,8 19,2. Demensudredning Danmark ,0 71,8 19,2. Parkinsonrelateret: Lewy Body demens, Parkinson demens, Atypisk Parkinson (PSP/CBD/MSA); Mixed demens: Alzheimers + vaskulær demens; FTD: Frontotemporal demens Anden specifik demensdiagnose: Anden specifik neurodegenerativ, Normaltryks hydrocephalus (NPH), Huntingtons Chorea 64

65 Tabel A4.3. Kognitiv status fordelt på køn på landsplan Kognitiv status Total Kvinder Mænd N N % N % Kognitivt intakt , ,3 Kognitiv svækkelse,men ikke dement , ,0 Demens i let grad (ICD-10 krit.) , ,9 Demens i moderat grad (ICD-10 krit.) , ,2 Demens i svær grad (ICD-10 krit.) , ,6 Total , ,9 Tabel A4.4. Kognitiv status fordelt på alder på landsplan Kognitiv status Total < 65 år år år år år år år > 95 år N (%) N (%) N (%) N (%) N (%) N (%) N (%) N (%) N (%) Kognitivt intakt # (100,0) (46,3) (12,7) (16,8) (12,5) (7,7) (3,0) (0,9) (0,1 ) Kognitiv svækkelse,men ikke dement # (100,0) (20,7) (11,0) (22,3) (20,3) (15,3) (8,1) (2,2) (0,1 ) Demens i let grad (ICD-10 krit.) (100,0) (8,4) (8,6) (19,4) (24,6) (23,3) (13,2) (2,4) (0,2 ) Demens i moderat grad (ICD-10 krit.) (100,0) (4,1) (6,1) (14,3) (20,6) (27,0) (20,4) (7,0) (0,4 ) Demens i svær grad (ICD-10 krit.) (100,0) (4,0) (4,3) (13,0) (19,4) (23,4) (20,8) (13,8) (1,3 ) Total (100,0) (14,4) (8,7) (17,8) (20,6) (20,7) (13,4) (4,3) (0,3 ) 65

66 Tabel A4.5. Aldersfordeling for patienter diagnosticeret med demens fordelt på udredningsenhed Aldersfordeling Antal Gennem- 25 % 75 % (N) snit percentil Median percentil Danmark Hovedstaden Sjælland Syddanmark Midtjylland Nordjylland Hovedstaden Bispebjerg Hospital Herlev Hospital Hillerød Hospital Hvidovre Hospital # Psykiatrisk Center Bornholm Rigshospitalet, Blegdamsvej Rigshospitalet, Glostrup Sjælland Nykøbing F Sygehus Regional funktion, PVO psyk # Regionalt videnscenter for demens Roskilde og Vordingborg, PVO psyk Slagelse Sygehus Syddanmark Aabenraa, Gerontopsyk. Amb Esbjerg Geronto-/Neuropsyk. Amb Fredericia Gerontopsyk Friklinikken, Give Kolding Sygehus OUH Demensklinikken OUH Geriatrisk amb OUH Psykiatrisk afd OUH Svendborg Geriatrisk Demens Amb SHS Ældresygdomme Amb SVS, Neurologisk afs Midtjylland AUH Demensklinikken AUH Geriatrisk team AUH Klinik for Ældrepsykiatri AUH Psykiatrien, Afd.f.Psykoser Horspitalsenheden Horsens, Geriatrisk team Regionshospitalet Holstebro Regionshospitalet Viborg Regionspsykiatrien Horsens Regionspsykiatrien Midt Regionspsykiatrien Randers Regionspsykiatrien Vest Nordjylland Aalborg Universitetshosp., Geriatrisk afd Aalborg Universitetshosp., neurologisk amb Brønderslev Psyk Regionshospital Nordjylland, Hjørring Privat Demensudredning Danmark, København

67 Tabel A4.6. Aldersfordeling for alle udredte patienter* fordelt på udredningsenhed Aldersfordeling Antal Gennem- 25 % 75 % (N) snit percentil Median percentil Danmark Hovedstaden Sjælland Syddanmark Midtjylland Nordjylland Hovedstaden Bispebjerg Hospital Herlev Hospital Hillerød Hospital Hvidovre Hospital # Psykiatrisk Center Bornholm Rigshospitalet, Blegdamsvej Rigshospitalet, Glostrup Sjælland Nykøbing F Sygehus Regional funktion, PVO psyk # Regionalt videnscenter for demens Roskilde og Vordingborg, PVO psyk Slagelse Sygehus Syddanmark Aabenraa, Gerontopsyk. Amb Esbjerg Geronto-/Neuropsyk. Amb Fredericia Gerontopsyk Friklinikken, Give Kolding Sygehus OUH Demensklinikken OUH Geriatrisk amb OUH Psykiatrisk afd OUH Svendborg Geriatrisk Demens Amb SHS Ældresygdomme Amb SVS, Neurologisk afs Midtjylland AUH Demensklinikken AUH Geriatrisk team AUH Klinik for Ældrepsykiatri AUH Psykiatrien, Afd.f.Psykoser Horspitalsenheden Horsens, Geriatrisk team Regionshospitalet Holstebro Regionshospitalet Viborg Regionspsykiatrien Horsens Regionspsykiatrien Midt Regionspsykiatrien Randers Regionspsykiatrien Vest Nordjylland Aalborg Universitetshosp., Geriatrisk afd Aalborg Universitetshosp., neurologisk amb Brønderslev Psyk Regionshospital Nordjylland, Hjørring Privathospitaler Demensudredning Danmark, København *Ekskl. Patienter til genetisk rådgivning 67

68 Tabel A4.7. Supplerende opgørelse til indikator 1 og 1A: Tid fra henvisning til start af udredning (1. kontakt) Opgørelsen viser ventetiden i dage fra henvisning til start af udredning (1. kontakt) på demensudredningsenheden. Datoer for henvisning og kontaktstart er hentet fra Landspatientregistret (LPR), hvor den seneste henvisningsdato før diagnosesamtaledatoen er valgt, og hvor 1. kontakt i det forløb, der inkluderer/afsluttes med diagnosesamtaledatoen er valgt. Patienter, der døde før diagnosesamtalen er ekskluderet fra opgørelsen. 1b 1B: Ventetid LPR Aktuelle år Tidligere år Std. Uoplyst opfyldt Antal (pct.) Median 25-75% Median Median Danmark (4) 28 (8-61) Hovedstaden (10) 37 (15-69) Sjælland (0) 96 (27-135) Syddanmark (0) 23 (3-38) Midtjylland (0) 41 (17-74) Nordjylland (0) 5 (2-10) 6 6 Hovedstaden (10) 37 (15-69) Bispebjerg Hospital (88) 6 (0-28) Herlev Hospital (0) 68 (21-91) Hillerød Hospital (0) 26 (13-42) Hvidovre Hospital # 0 (0) # Psykiatrisk Center Bornholm (15) 88 (63-118) Rigshospitalet, Blegdamsvej (0) 33 (17-57) Rigshospitalet, Glostrup (1) 54 (20-76) 92 0 Sjælland (0) 96 (27-135) Nykøbing F Sygehus (0) 99 (45-131) 2 18 Regional funktion, PVO psyk # 0 (0) # 23 Regionalt videnscenter for demens (0) 84 (0-181) Roskilde og Vordingborg, PVO psyk (0) 56 (29-96) Roskilde, geriatrisk team 0 0 (0) 1 37 Roskilde, hukommelsesk. 0 0 (0) Slagelse Sygehus (0) 112 (71-134) Syddanmark (0) 23 (3-38) Aabenraa, Gerontopsyk. Amb (0) 20 (13-27) Esbjerg Geronto-/Neuropsyk. Amb (0) 21 (12-28) Fredericia Gerontopsyk (0) 29 (24-41) Friklinikken, Give 89 0 (0) 40 (33-58) Kolding Sygehus 55 0 (0) 61 (0-84) OUH Demensklinikken (0) 24 (0-49) OUH Geriatrisk amb (0) 4 (0-16) 5 5 OUH Psykiatrisk afd (0) 16 (2-23) OUH Svendborg Geriatrisk Demens Amb (0) 1 (1-2) 1 1 SVS, Neurologisk afs (0) 19 (0-42) 19 0 SHS Hjerne- og Nervesygdomme, amb. 0 0 (0) SHS Ældresygdomme, amb (0) 44 (13-58) Vejle Psyk. amb. 0 0 (0) 24 Midtjylland (0) 41 (17-74) AUH Demensklinikken (0) 62 (40-86) AUH Geriatrisk team (0) 10 (0-28) AUH Klinik for Ældrepsykiatri # 1 (33) # AUH Psykiatrien, Afd.f.Psykoser 61 0 (0) 23 (13-31) Hospitalsenheden Horsens, Geriatrisk team 40 0 (0) 6 (0-13) 0 0 Regionshospitalet Holstebro (0) 36 (0-101) Regionshospitalet Viborg (0) 39 (20-73) Regionspsykiatrien Horsens 39 0 (0) 19 (13-27) Regionspsykiatrien Midt 44 0 (0) 19 (14-26) Regionspsykiatrien Randers 17 0 (0) 19 (13-24) Regionspsykiatrien Vest 21 0 (0) 13 (11-22) 22 Nordjylland (0) 5 (2-10) 6 6 Aalborg Universitetshosp., Geriatrisk afd (0) 2 (1-4) 3 4 Aalborg Universitetshosp., neurologisk amb (0) 9 (2-16) 7 7 Brønderslev Psyk (0) 5 (3-7)

69 Regionshospital Nordjylland, Hjørring 7 0 (0) 6 (0-7) 1 12 Privat Demensudredning Danmark, København (1) 24 (15-34) 41 Bortfald: 20 Patienten død før diagnosesamtale 143 Patienten er henvist til genetisk udredning 331 Patienten er genhenvist med sikker diagnose pga. adfærdsforstyrrelser eller behandling 320 Uoplyst startdato i LPR mangler 69

70 Appendiks 5: Oversigt over demensudredende enheder i 2018 Navn i årsrapport Afd. kode (LPR) Afdelingsnavn Region Hovedstaden Bispebjerg Hospital Bispebjerg Hospital, Geriatrisk ambulatorium Herlev Hospital Herlev Hospital, Hukommelsesklinikken Hillerød Hospital D Hillerød Neurologi, Demensafd. Hvidovre Hospital Hvidovre Geriatrisk funktion Psykiatrisk Center Bornholm 1500E19 Psykiatrisk Center Bornholm Rigshospitalet, Blegdamsvej Rigshospitalet, Hukommelsesklinikken, Neurologisk afdeling Rigshospitalet, Glostrup D Rigshospitalet Glostrup, Demensenhed Region Sjælland Nykøbing F Sygehus 3800V4D Nyk. F., Ger. Amb.,Hukommelsesklinikken Regionalt videnscenter for demens 3800A8D Sjælland Regionalt Videnscenter for Demens Roskilde og Vordingborg, PVO psyk G Rosk. og Vordb. Hukommelsesklinik Slagelse Sygehus 3800R4E Slagelse Ger. Amb.,Hukommelsesklinikken Region Syddanmark Aabenraa, Gerontopsyk. Amb Aabenraa Gerontopsyk. Ambulatorium Esbjerg Geronto-/Neuropsyk. Amb Esbjerg Geronto-/Neuropsykiatrisk Ambulatorium Fredericia Gerontopsyk Fredericia Gerontopsykiatrisk afd. Friklinikken, Give Friklinikken Kolding Sygehus Kolding Geriatrisk Amb OUH Demensklinikken OUH Demensklinikken OUH Geriatrisk amb OUH Geriatrisk amb. OUH Psykiatrisk afd OUH Psykiatrisk afd. P OUH Svendborg Geriatrisk Demens Amb OUH Svendborg Geriatrisk Demens Amb SVS, Neurologisk afs SVS Neurologisk afsnit SHS Hjerne- og Nervesygdomme, amb SHS Hjerne- og Nervesygdomme Ambulatorier (Sønderborg) SHS Ældresygdomme, amb SHS Ældresygdomme Ambulatorium (Sønderborg) Region Midtjylland AUH Demensklinikken AUH Demensklinikken AUH Geriatrisk team AUH Geriatrisk Team G AUH Klinik for Ældrepsykiatri G AFP Klinik for Ældrepsykiatri - AUH AUH Psykiatrien, Afd. f. psykoser M PRP M ambulatoriet - Risskov Hospitalsenheden Horsens, Geriatrisk team Horsens Medicinsk afd. Geriatrisk Team - HEH Regionshospitalet Holstebro A Holstebro Neurologisk Amb. Regionshospitalet Viborg Viborg Hukommelsesklinikken Regionspsykiatrien Horsens G Horsens Geronto Psykiatrisk Amb. Regionspsykiatrien Midt A Midt - PMI Klinik for depression og mani Regionspsykiatrien Randers L PRA Psykiatrisk Klinik 1 - Randers Regionspsykiatrien Vest G Vest Gerontopsykiatrisk Amb. Region Nordjylland Aalborg Universitetshosp., Geriatrisk afd Alb Geriatrisk afd. Aalborg Universitetshosp., neurologisk amb Alb Neurologisk amb. Brønderslev Psyk Brønderslev Psykiatriske Sygehus Regionshospital Nordjylland, Hjørring Hjørring Medicinsk amb. Private Demensudredning Danmark Demensudredning Danmark 70

71 Appendiks 6: Ordliste Forkortelser AP = Analyse Portalen BPSD = Behavioral and Psychological Symptoms in Dementia CIND = Cognitively Impaired Not Demented CT = CT-scanning = computer tomografi scanning med røntgen DLB = Demens med Lewy Bodies FAQ = Functional Assessment Questionaire = skala med 10 IADL spørgsmål FTD = Frontotemporal demens (pandelapsdemens). IADL = Instrumental activities of daily living = Instrumentelle aktiviteter i dagliglivet KMS = Klinisk målesystem (software platform for kvalitetsdatabaser) MCI = Mild cognitive impairment = isoleret signifikant hukommelsessvækkelse, uden demens MMSE = Mini-Mental Status Eksamination (en kort hukommelsestest) MR = MR scanning (magnetisk resonans scanning) NPH = Normaltrykshydrocefalus. NVD = Nationalt Videnscenter for Demens. PDD = Demens ved Parkinson s sygdom Forklaring af visse fagtermer Alzheimers sygdom Den hyppigste demenssygdom. I begyndelsen karakteriseret ved oftest at ramme hukommelsen Behavioral and Psychological En fælles betegnelse for en lang række adfærdssymptomer så som: apati, Symptoms in Dementia aggression, vrangforestillinger, hallucinationer, depression, osv (BPSD) Cognitively Impaired Not Kognitiv svækkelse hvor kriterier for demens ikke er opfyldt. CIND er en Demented (CIND) bredere definition end MCI (se nedenfor) Demens Betegner en tilstand (et syndrom), hvor man som følge af erhvervet sygdom har svækkede intellektuelle færdigheder (kognition). Demens kan skyldes Demens med Lewy Body (DLB) Fronto-temporal demens (FTD) Huntingtons sygdom Mild cognitive impairment (MCI) Mixed demens Normaltrykshydrocefalus (NPH) Parkinson Demens (PDD) Atypisk Parkinson Vaskulær demens (VaD) mere end 100 forskellige sygdomme. Alzheimer er den hyppigste Demenssygdom, der er karakteriseret af Parkinsonsymptomer (specielt stivhed af muskler), svingninger i tilstanden (kan være over timer til dage) samt ofte livlige til voldsomme synshallucinationer En række demenssygdomme, der rammer pande- og tindinge-lapper, og som er karakteriseret ved specielt ændret adfærd og/eller påvirket sprog Den hyppigste arvelige sygdom, der kan give både demens, neurologiske og psykiatriske symptomer En signifikant påvirkning af et kognitivt område (domæne) f.eks. hukommelse - uden at kriterier for demens er opfyldt. Begrebet er fagligt set ikke entydig da der findes en række definitioner Den internationale betegnelse, når demens skyldes en blanding af Alzheimers sygdom og vaskulær demens En sygdom, hvor hjernens væskehulrum udvides. Symptomerne kan i visse tilfælde afhjælpes ved indoperation af et dræn Når der udvikles demens som følge af flere år varende Parkinson s sygdom En række sjældnere neurologiske sygdomme, hvor der ofte er demens samtidig med Parkinsonsymptomer (f.eks. stivhed af musklerne). Tidligere anvendtes ofte betegnelsen Parkinson plus sygdom (PD+) Demens som følge af blodkarssygdom i hjernen. Der kan være tale om blodpropper eller hjerneblødning 71

72 Appendiks 7: Høringssvar Kommentar til årsrapporten 2018, Demensdatabasen fra Demensklinikken, Neurologisk afdeling, AUH: Ad. indikator 1. Udredningstiden er ikke opfyldt. Forklaringen er manglende ressourcer/kapacitet i Demensklinikken. Ad. indikator 1A. Median udredningstid er 64 dage. Vi ved, at vi især har haft ventetid på neuropsykologisk undersøgelser pga. manglende kapacitet, hvilket forlænger udredningstiden. Vi har allerede forsøgt at optimeret udredningstiden ved at patienterne ved den forambulante undersøgelse medgives, såvidt muligt, tider til nødvendige supplerende parakliniske undersøgelser. Det betyder også, at patienterne og pårørende selv er medbestemmende for tiden som tildeles - hvilket også betyder at de ikke nødvendigvis medgives første ledige tid. Ad. indikator 4A. 10/26 sv. til 42% med diagnosen let til moderat vaskulær demens har fået foretaget en MRC. Alle patienter har forud for den forambulante undersøgelse fået foretaget en CTC. Der er gennemført Audit på cases. En enkelt er forkert indberettet til databasen, kun angiver med CTC, men der foreligger en MRC < 2 år foretaget i andet regi. Hovedparten af de patienter som ikke har fået foretaget MRC er vel begrundet 72

Vis mere