DES i STARS. Reimar W. Thomsen Bestyrelsen, Dansk Epidemiologisk Selskab

Transkript

1 DES i STARS Reimar W. Thomsen Bestyrelsen, Dansk Epidemiologisk Selskab

2 Optakten

3 Fælles åbent brev + foretræde for sundhedsudvalget angående adgang til de danske sundhedsregistre ved DES, DSFE, DSFolkesundhed november 2013

4 Kommisorium for STARS Udpegelsesbrev fra Astrid Krag 26. sept Strategisk Alliance for Register- og Sundhedsdata (STARS*) har til formål at sikre national dialog, gennemsigtighed og koordinering vedrørende indsamling, kvalitet, bearbejdning og formidling af data for sundhedsområdet og tilgrænsende sektorer til brug for forskning, analyse, dokumentation og drift af sundhedsvæsenet

5 DES oprindelige holdninger som baggrund for indtræden i STARS udvalget Der skal sikres fuldstændig fri, lige, og lige hurtig adgang til data i de forskellige forskningsmiljøer nationalt Der er grundlæggende juridiske problemer i det foreslåede set-up: Uholdbart hvis SSI som eneste institution blandt konkurrerende forskningsmiljøer har særstilling med direkte adgang til nationale data Uholdbart, hvis SSI s konkurrerende forskere skal have deres projekter godkendt og købe data af SSI som dermed er inhabil i sagsbehandlingen Det er et overordnet etisk problem, hvis alle samfundets data koncentreres alene hos den myndighed, hvis sundhedsydelsers kvalitet skal kunne bedømmes af data Der skal arbejdes for en governance-struktur, hvor forskeradgangen til data ikke varetages af en forskningsafdeling, som er i konkurrence med landets øvrige forskningsmiljøer Adgang til data bør optimalt varetages af en uafhængig myndighed Alternativt skal der være fuldstændig vandtætte skodder mellem SSI s forskere og projektgodkendelse og dataudlevering - ingen short cuts for SSI s forskere, ingen læse-med, og ingen smagsdommeri

6 DES oprindelige holdninger som baggrund for indtræden i STARS udvalget, forts. Der bør arbejdes for, at komplette datasæt fortsat kan spejles dvs. behandles og opbevares uden for SSI, dvs. på Danmarks Statistik, og også på landets store, erfarne forskningsinstitutioner inden for registerforskning, som har dokumenteret mangeårige ekspertise i datasikkerhed. I talrige tilfælde har forskere og kvalitetsudviklere brug for hele datasæt: f. eks. Til regional sygdoms-monitorering og kvalitetssikring Til Big Data projekter Ved på forhånd ukendt registerkodning af problemstillinger Til større paraply-forskningsprogrammer, tværsektorielt samarbejde, og internationalt forskningssamarbejde

7 DES oprindelige holdninger som baggrund for indtræden i STARS udvalget, forts. Der bør undgås arbejds- og kompetenceoverlap, hvilket næppe løses ved at samle alt data-arbejdet eet sted, hvor man først skal opbygge en masse data-kompetencer fra bunden som man allerede har andetsteds, og hvor man næppe har ressourcerne til at løse opgaven Danske borgere skal fortsat være trygge ved dataindsamling og håndtering Dansk Selskab for Farmakoepidemiologi og Dansk Selskab for Folkesundhed bør være deltagere i STARS

8 Hvem sidder i STARS? Helle Ulrichsen, sundhedsfaglig rådgiver, Region Nordjylland (formand, udpeget af Sundhedsministeren) Mette Kjølby, centerchef, CFK-Folkesundhed og Kvalitetsudvikling, Region Midtjylland Jannik Hilsted, Lægelig direktør, Rigshospitalet, Region Hovedstaden Jane Wiis, direktør, KL Allan Flyvbjerg, Dekan på Aarhus Universitet, Danske Universiteter Christian Torp-Pedersen, Professor v. Ålborg Universitet, Lægevidenskabelige Selskaber Reimar W. Thomsen, overlæge v. Aarhus Universitetshospital, Dansk Epidemiologisk Selskab Janus Laust Thomsen, faglig chef for DAK-E, Dansk Selskab for Almen Medicin Mads Koch Hansen, formand, Lægeforeningen Anne Granborg, direktør, Dansk Sygeplejeråd Henrik Steen Hansen, formand for Hjerteforeningen, Danske Patienter Leif Vestergaard Pedersen, administrerende direktør, Kræftens Bekæmpelse Johannes Gaub, formand for DNVK, Den Nationale Videnskabsetiske Komité (DNVK) Mette Rose Skaksen, branchedirektør, DI Ida Sofie Jensen, koncernchef, LIF Hans Müller Pedersen, direktør for Styrelsen for Forskning og Innovation, Ministeriet for Forskning, Innovation og Videregående Uddannelser Svend Særkjær, afdelingschef, Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse