FORSKERSERVICE PÅ STATENS SERUM INSTITUT. Marianne Gjerstorff

Transkript

1 FORSKERSERVICE PÅ STATENS SERUM INSTITUT Marianne Gjerstorff

2 TEMAER Status på flytning af de nationale registre Muligheder i fremtiden Forskerservicering lige adgang til data for alle forskere

3 MARTS 2012 SAMLING AF DATA OG IT SUNDHEDSSTYRELSEN National Sundheds-IT (NSI) Sundhedsdokumentation LÆGEMIDDELSTYRELSEN Lægemiddelstatistik og analyse SUNDHEDSMINISTERIET DRG STATENS SERUM INSTITUT National Sundheds-IT (NSI) National Sundhedsdokumentation og Forskning (NSF) Formål - Samle data om patientforløb et sted - En indgang - Sikre sammenhæng i de statslige sundheds-it aktiviteter - Høste stordriftsfordele og synergier - Udvikle et samlet - og dokumentationsmiljø, der styrker den faglige udvikling - Øge muligheder for udnyttelse af data til forskning og udvikling jf. regeringens vækstplan

4 STATUS - STRATEGI Automatisering af registeropdateringer Dokumentationsprojekt Datamodel Fælles formidlingsplatform ( Modernisering af Forskerservice

5 MODERNISERING AF FORSKERSERVICE (1) At levere dataudtræk til understøtning af danske registerforskning Forskerservice finansieres delvis af Det Koordinerende Organ for Registerforskning (KOR) under Forsknings- og Innovationsstyrelsen. Forskerservice har eksisteret siden 2003 i Sundhedsstyrelsen Antal dataudtræk støt stigende siden etablering Leveringstiderne stigende de senere år i Sundhedsstyrelsen

6 MODERNISERING AF FORSKERSERVICE (2) Forbedrede leveringstider Forskermaskine Vejledning Samarbejde med Danmarks Statistik

7 STATISTIK Målsætning om at holde leveringstider under 30 arbejdsdage Kraftig reduktion i leveringstider siden overflytning til Statens Serum Institut Leveringstid Til tiden pct dage 67 pct dage 85 pct dage 90 pct. Ca. 800 enkeltudtræk med individdata over de seneste to år, samt ca løbende leveringer og kliniske databaser.

8 FORSKERMASKINE Løsningen består af en databaseserver hvor alle registrene ligger som spejlinger af SSI s registre, dog med Cpr-nr. og andre direkte person og læge identificerbare oplysninger pseudonymiseret, data opdateres månedligt. Databaseserveren tilgås fra analyseservere. - SAS analyseserver 1 - SAS analyseserver 2 - STATA server - Hostede servere Aftale med Datatilsynet om fællesanmeldelser

9 FORSKERMASKINE II Dataadgang - Brugere oprettes og kan tilgå data hjemmefra via virksomheds Nem-Id - Der oprettes views til brugeren, hvor kun udsnit af relevante registre kan tilgås. - Brugere har personlig mappe til dataudtræk og egne registerdata Datasikkerhed Autorisation. Data ligger i pseudonymiseret form. Brugerne kan hente resultater via mailfunktion.

10 OVERSIGT OVER REGISTRE Administrative Registre Abortregisteret Autorisationsregisteret Bevægelsesregisteret CPR DRG,DAGS DUSAS Dødsårsagsregisteret Genoptræningsregisteret Landspatientregisteret Medicinsk Fødselsregister Omkostningsdatabasen Stofmisbrugere i behandling Sygesikringsregisteret Yderregisteret Forskningsregistre Cancerregisteret Diabetesregisteret Familiedatabasen IVF-registeret Alkoholbehandlingsregisteret Patologiregisteret Psykiatriske Forskningsregister Sessionsregisteret Tvang i Psykiatri Registeret Lægemiddelstatistikregisteret

11 FLERE PÅ VEJ Det centrale odontologiske register Vaccinationsregisteret DREAM Laboratoriedata Register for udvalgte kroniske sygdomme - KOL - Type 2 diabetes - Insulinbrugere - Hjerteinsufficiens - Astma - Knogleskørhed - Leddegigt - Skizofreni - Demens

12 LOVGIVNING Udlevering af data fra registre reguleres af persondataloven - Kræver godkendelse fra Datatilsynet og/eller det Videnskabsetiske komitesystem - Der må ikke udleveres mere data, end hvad der er nødvendigt for projektet (persondatalovens 5, stk.3, samt persondatalovens 10, stk. 1) - Med henblik på at udføre statistiske eller videnskabelige undersøgelser af væsentlig samfundsmæssig betydning (persondatalovens 10, stk. 1) Lægemiddelstatistikregisteret

13 SAGSBEHANDLING

14 STRATEGISK ALLIANCE FOR REGISTER- OG SUNDHEDSDATA Kritikpunkter fra bl.a. Danske Regioner og Danske Universiteter Professionalisering af Forskerservice Governancestruktur Vejledning Track & Trace løsning Løbende opfølgning på statistik Ny hjemmeside

15 REGERINGENS VÆKSTINITIATIV Formål: at skabe bedre mulighed for at udnytte forsknings-, udviklings- og erhvervspotentialet i de international set helt unikke danske sundhedsdata. National strategi for adgang til danske sundhedsdata - klarlægge behovene i både sundhedsvæsen, forskningsverden og industri for adgang til sundhedsdata og for evt. revision af det underliggende lovgrundlag Interessentanalyse og etablering af én effektiv indgang til nationale sundhedsdata - at aktørerne kun skal henvende sig ét sted, for at få adgang til de mere end 200 registre og sundhedsdatabaser samt biobanken i regi af Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse Forskerservice er indgangen adgang til rådgivning, herunder juridisk, teknisk og forskningsmæssig ekspertise