NOTAT OM PATIENTRAPPORTEREDE DATA

Transkript

1 NOTAT OM PATIENTRAPPORTEREDE DATA Danske Patienter offentliggjorde i september 2013 indspillet: Patientcentrerede kvalitetsmål. Heri opfordrer Danske Patienter til, at der i Danmark igangsættes et strategisk udviklingsarbejde om systematisk anvendelse af patientrapporterede data i kvalitetsudvikling af sundhedsvæsenet (Danske Patienter, 2013). Danske Patienter anbefaler, at arbejdet igangsættes med et pilotprojekt inden for et velafgrænset sygdomsområde og inden for et afgrænset geografisk område. Danske Patienter foreslår samtidig, at udviklingsarbejdet forankres nationalt og sker i et bredt samarbejde mellem fagfolk, myndigheder og brugere for at sikre det rigtige vidensgrundlag og den rigtige platform for national udbredelse. Danske Patienter har på nuværende tidspunkt positive tilkendegivelser fra Regionernes Kliniske Kvalitetsudviklingsprogram (RKKP), KL og IKAS om deltagelse i at gennemføre et pilotprojekt med systematisk anvendelse af PRO til kvalitetsudvikling. Danske Patienter er i dialog med blandt andre Lægeforeningen og Vestkronik om deres eventuelle rolle i et kommende pilotprojekt og vil gennem de kommende måneder fortsætte dialogen med disse og andre centrale aktører i sundhedsvæsenet. Samspil med centrale initiativer Gevinsterne ved anvendelse af PRO imødekommer centrale målsætninger hos sundhedsvæsenets aktører. Herunder centrale målsætninger i Synlighedsreformen, som regeringen lancerede i maj 2013 og digitaliseringsstrategien: Digitalisering med effekt - national strategi for digitalisering af sundhedsvæsenet , som KL, Danske Regioner og Regeringen offentliggjorde i juni Synlighedsreformen beskriver tre grundlæggende målsætninger: 1. relevant dokumentation af hele sundhedsvæsenet, 2. åbenhed om resultater og deling af alle relevante data på tværs 3. fokus på forbedring af indsatser. Det betyder, at der skal offentliggøres flere sammenligninger af resultaterne i sundhedsvæsenet og der skal være en bedre dialog om resultaterne. (Ministeriet for Sundhed og forebyggelse, 2013 (1)) PRO data måler på sundhedsvæsenets kerneydelse og er dermed meget relevante data. PRO data danner et solidt grundlag for kvalitetsudvikling gennem deling og sammenligning af data på tværs -og ikke mindst herigennem grundlag for at styrke dialogen mellem sundhedsvæsenets aktører. Således har PRO potentialet til at opfyldelse Synlighedsreformens grundlæggende målsætninger. Af digitaliseringsstrategien: Digitalisering med effekt fremgår en klar målsætning om at afprøve systematisk anvendelse af PRO: Inden udgangen af 2014 gennemføres en analyse af potentialerne ved systematisk anvendelse af patientrapporterede oplysninger (PRO) i sundhedsvæsenet, der forventes at muliggøre enkel og effektiv screening af, hvorvidt patienter i behandlingsforløb reelt har behov for planlagt ambulant konsultation. (Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse, 2013 (2)). Danske Patienter er paraply for patientforeningerne i Danmark. Danske Patienter har 17 medlemsforeninger, der repræsenterer 79 patientforeninger og medlemmer: Astma-Allergi Danmark, Bedre Psykiatri, Colitis Crohn-Foreningen, Danmarks Lungeforening, Danmarks Psoriasis Forening, Dansk Epilepsiforening, Dansk Fibromyalgi-Forening, Diabetesforeningen, Gigtforeningen, Hjerteforeningen, Kræftens Bekæmpelse, Landsforeningen af polio-, trafik- og ulykkesskadede (PTU), Landsforeningen mod spiseforstyrrelser og selvskade (LMS), Nyreforeningen, Parkinsonforeningen, Scleroseforeningen og Sjældne Diagnoser.

2 Side 2/7 Et pilotprojekt med systematisk anvendelse af PRO vil således kunne bidrage til opfyldelse af digitaliseringsstrategiens målsætninger. Potentialer i anvendelse af Patientrapporterede oplysninger Patient Rapporterede Oplysninger (PRO) er målinger baseret på patienternes egne vurderinger af deres helbredsmæssige status og livskvalitet. PRO målinger gør det muligt at vurdere patienters nytte af et samlet behandlingsforløb. PRO kan anvendes både i klinisk praksis og til kvalitetsudvikling af samlede patientforløb på tværs af sundhedsvæsenets aktører (figur 1). Patientrapporterede data måler direkte på sundhedsvæsenets opfyldelse af sin kerneopgave. Implementering af PRO målinger påfører ikke de sundhedsprofessionelle nye registreringskrav, da data leveres af patienterne. Anvendelse af PRO målinger sikrer således sundhedsvæsenet let adgang til vigtige kvalitetsdata. Patientrapporterede oplysninger: Måler direkte på kvaliteten af sundhedsvæsenets kerneydelse Påfører ikke sundhedspersonalet nye registreringskrav Styrker sundhedsvæsnets grundlag for kvalitetsudvikling af samlede patientforløb Styrker patientens perspektiv i planlægning og beslutninger gennem et forløb Patientrapporterede oplysninger er i dag bredt anerkendt som et stort og uudnyttet potentiale, der kan drive kvalitetsudviklingen i retning mod et mere effektivt og patientcentreret sundhedsvæsen (Black N, 2013; Hosletter M & Klein S, 2011). Figur 1 Mål for anvendelse af PRO Data til beslutning og planlægning af individuelle forløb i klinisk praksis Data til måling af kvalitet af en samlet indsats på tværs af sektorer og specialer

3 Side 3/7 Mål for sundhedsvæsenets kerneydelse Sundhedsvæsenet mangler kvalitetsmål, som direkte afspejler hvordan en patient lever med sin sygdom, når kontakten til sundhedsvæsenet er endeligt eller periodisk afsluttet. Der mangler således relevante kvalitetsmål for, hvilken nytte patienten har af sundhedsvæsenets samlede indsats. Traditionelt måler sundhedsvæsenet kvalitet ud fra de sundhedsprofessionelles vurderinger og ofte ud fra mål som dødelighed og sygelighed. Men dødelighed som mål for kvalitet er ikke tilstrækkeligt for den store gruppe af mennesker, som skal leve et langt liv med en eller flere diagnoser. For dem er det primære mål at leve et så godt som muligt på trods af sygdom. Kvaliteten af sundhedsvæsenets indsats for denne gruppe kræver derfor kvalitetsmål, som direkte afspejler patientens livskvalitet, og hvordan patienten klarer sig i dagligdagen. Der findes i dag en række valide PRO måleredskaber, som afspejler patienters livskvalitet og funktionsniveau i dagligdagen (Osoba, 2011). Der findes både generiske og sygdomsspecifikke måleredskaber. Generiske PRO EQ-5D Index er et eksempel på et let anvendeligt og velafprøvet generisk måleredskab, som kan anvendes på tværs af diagnosegrupper (Gudex CM et al, 1998). EQ-5D Index er et spørgeskema, som gennem fem spørgsmål afdækker patientens vurdering af bevægelighed, personlig pleje, sædvanlige aktiviteter, smerter/ubehag og angst/depressioner. Eksempelvis bliver patienten i relation til afdækning af bevægelighed bedt om at sætte kryds ud fra følgende tre muligheder: 1. Jeg har ingen problemer med at gå omkring 2. Jeg har nogle problemer med at gå omkring 3. Jeg er bundet til sengen. Sygdomsspecifikke PRO Oxford hipscore er et eksempel på et sygdomsspecifikt måleredskab, som gennem 12 spørgsmål afdækker patienters oplevelse af smerte og funktionsniveau (Paulsen A & Odgaard A, 2009). Et spørgsmål handler om patientens oplevelse af smerter, hvor patienten får fem svarmuligheder på spørgsmålet: Hvor stærke smerter har du haft i hoften, når du har skullet rejse dig op efter at have siddet ned? 1. ingen smerter 2. lette smerter 3. moderate smerter 4. stærke smerter 5. uudholdelige smerter

4 Side 4/7 PRO som grundlag for belønning for kvalitet På Karolinska sygehus, center for rygkirurgi, i Sverige har man forsøgsvis brugt Patientrapporterede oplysninger som grundlag for belønning for kvalitet målt ud fra patienternes udbytte af en given indsats. Patienten scorer sine gener inden operationen på en numerisk skala. Dette gentages tre og seks måneder efter. Den opståede difference indgår som faktor i afregningen med klinikken således, at stor forbedring afspejlet i PRO - giver større betaling. Forsøgene er endnu ikke publiceret, men er et eksempel på, at man isoleret måler på patientens oplevelse af nytte i form af direkte mål for, om en given indsats har reduceret patientens gener. Direkte mål for patienters nytte skaber således også incitamenter til, at sundhedsprofessionelle afdækker og anvender patienters præferencer, forud for valg af behandling. Anvendelse af PRO kan dermed styrke brugerinddragelse, som isoleret styrker både den faglige- og patientoplevede kvalitet samt økonomiske effektivitet. Kvalitetsudvikling på tværs Patientrapporterede oplysninger danner et vigtigt grundlag for at evaluere og udvikle kvaliteten af sundhedsvæsenets mange aktører på tværs af både kommune, regions- og specialegrænser. I dag drives kvalitetsudvikling primært ud fra evaluering og udvikling af hver enkelt institutions indsats og ikke ud fra evaluering af patienters forløb på tværs af sundhedsvæsenets mange institutioner. Patientrapporterede oplysninger vil give sundhedsvæsenet på tværs af sektorer og specialer et fælles datasæt til vurdering af kvalitet og dermed et fælles grundlag for kvalitetsudvikling. Data vil således kunne bruges til at identificere både særligt gode forløb og eventuelle kvalitetsbrister gennem sammenligning af patienters udbytte af samlede forløb. Eksempelvis: Analyser i en region viser, at funktionsniveau hos knæpatienter, som bliver udskrevet fra hospital A, klarer sig langt dårligere end dem, som udskrives fra hospital B. Det giver anledning til en analyse af de to gruppers forløb på tværs af de involverede kommuner og regionen. Den viser, at patienterne fra hospital A udskrives hurtigere og venter i gennemsnit to uger længere på at komme i det kommunale genoptræningstilbud end patienterne fra hospital B. På den baggrund aftaler regionen og kommunerne at ensrette forløbsprogrammerne for knæpatienter, så de følger udskrivningstidspunkt og opstart af genoptræningsforløb, som patienterne fra hospital B. Systematisk anvendelse af Patientrapporterede oplysninger som mål for kvalitet er endnu i sin vorden og har indtil videre primært været afprøvet uden for Danmark. Eksempelvis har det engelske sundhedsvæsen siden 2009 systematisk indsamlet PRO data fra patienter, der har modtaget en af følgende fire planlagte behandlinger: hoftealloplastik, knæalloplastik, lyskebrok, fjernelse af åreknuder. Her har patienterne

5 Side 5/7 udfyldt spørgeskemaer vedrørende bl.a. selvvurderet helbred inden og efter behandling. Disse er anvendt i klinisk praksis og som effektmåling af operationerne (HSCIC, 2013). Erfaringer fra internationale projekter er et godt grundlag at bygge videre på i en dansk kontekst. Men anvendelse af PRO til kvalitetsudvikling vil kræve udvikling af en national tilpasset organisering for både analyse af data samt proces for kvalitetsudvikling på tværs af sektorer og specialer m.v.. PRO i klinisk praksis Systematisk anvendelse af Patientrapporterede oplysninger til kvalitetsudvikling af et samlet sundhedsvæsen kan bygge direkte oven på anvendelse af PRO til forbedring af klinisk praksis for en lang række patientgrupper. Patienters egen vurdering af funktionsniveau og livskvalitet er for mange sygdomsgrupper et meget validt mål for sygdomsaktivitet og patienters behov for kontakt med sundhedsvæsenet. Det er eksempelvis valget om, hvornår en gigtpatient skal til kontrol og have sin medicin justeret. Mange gigtpatienter går til kontrol med måneders mellemrum. De er fastlagt på forhånd, uanset hvordan patienten har det. Derfor oplever både læger og patienter ofte, og at patienter kommer til kontrol, uden at der er noget at snakke om. Det er spild af både lægens og patientens tid. Samtidig oplever læger og patienter også, at det kan være svært for patienten at få en tid til kontrol, når der faktisk er brug for det. En række undersøgelser viser, at systematisk anvendelse af PRO i forbindelse med planlægning af kontrolbesøg for en række sygdomsgrupper giver mere effektive forløb med gennemsnitlig færre besøg, bedre patientoplevet kvalitet og samme eller bedre fagligt outcome (Hewlett S et al, 2005). Der findes intet samlet overblik over PRO projekter i Danmark, men et af de mest velafprøvede er Ambuflex, som køres i Region Midt med anvendelse af PRO til brugerstyret kontrol inden for en række patientgrupper (Vestkronik, 2013). Et andet eksempel er MedCom (det danske sundhedsdatanet), som anvender PRO i forbindelse med udviklingen et fælles kroniker datasæt. Strategi for forankring og krav til pilotprojekt En effektiv afprøvning af anvendelse af PRO som kvalitetsmål for et samlet sundhedsvæsens indsats skal kunne levere viden om: Mulig organisering af dataindsamling, herunder anvendelige IT - platforme Krav til data for at kunne bruges til sammenligning på tværs af sektorer og specialer Mulig organisering og incitamenter for opfølgende kvalitetsudvikling Krav til kompetencer i sundhedsvæsenet og forudsætninger hos patienterne

6 Side 6/7 I forlængelse af ovenstående kan en mulig strategi for afprøvning af PRO, som grundlag for kvalitetsudvikling, hvile på følgende fire kriterier: 1. Projektet forankres nationalt for at give det rigtige grundlag for national udbredelse i takt med modeller udvikles. 2. Pilotafprøvning inden for et velafgrænset sygdomsområde, hvor man har valide måleredskaber, og hvor der er faglig konsensus om, at patientgruppen egner sig til at indberette PRO. 3. Pilotprojektet realiseres inden for et geografisk afgrænset område. Eksempelvis i en region i samarbejde med 4 kommuner og 10 almen praksisser. 4. Der bygges oven på erfaringerne fra de projekter, som allerede indhenter PRO til kliniske praksis fx Vest kronik.. Danske Patienter arbejder målrettet på at skabe kontakt til og imellem relevante aktører, som kan bidrage til realisering af et pilotprojekt til afprøvning af systematisk anvendelse af PRO til kvalitetsudvikling på tværs af sundhedsvæsenet aktører. Det er Danske Patienters målsætning, at et pilotprojekt igangsættes inden udgangen af 2014.

7 Litteratur, referencer og links Side 7/7 Black N, 2013: Patient reported outcome measures could help transform health care. BMJ 2013; 346:f167 Danske Patienter, 2013: Patientcentrede kvalitetsmål. Danske Patienter, september Gudex C M & Sørensen J, 1998: Et generisk mål for helbredstilstand. Månedsskr prakt- lægeg; 76(10): Hewlett S et al, 2005: Patient initiated outpatient follow up in rheumatoid arthritis: six year randomised controlled trial. BMJ 2005; 330:171 Hosletter M & Klein S, 2011: Using Patient- Reported Outcomes to Improve health Care Quality. Quality Matters. December 2011/ January 2012 A. The Commonwealth Fund. HSCIC. Health and social care information center, 2013:Patient reported outcome measures. Hentet juni 2013: Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse, 2013 (1): Faktaark Kvalitet og fokus på resultater: %20Publikationer_i_pdf/2013/Sundhedsudspil/Faktaark-kvalitet-og-fokus-paa-resultater.ashx Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse, 2013 (2): Digitalisering med effekt: %20Publikationer_i_pdf/2013/Digitalisering%20med%20effekt%202013/Digitalisering_med_effekt.ashx Osoba D, 2011: Health-related quality of life and cancer clinical trials. Ther Adv Med Oncol (2011) 3(2) 57-71). Paulsen A & Odgaard A 2009: Translation and Cross-Cultural Adaptation of the Danish Version of Oxford Hip Score (OHS). Hentet 18. december 2013: Danish% pdf Vestkronik. Hentet 18.december 2013: