PROGRAM PRO Patientrapporterede oplysninger

Transkript

1 Har patienter en viden om deres helbredsstilstand undervejs i og efter deres behandlingsforløb, som endnu ikke er sat i spil? Hvordan kan vi bruge patienternes viden til systematisk at udvikle sundhedsvæsenet? PROGRAM PRO Patientrapporterede oplysninger Videnscenter for Brugerinddragelse i Sundhedsvæsenet (ViBIS) og TrygFonden er gået sammen i et nyt projekt, der har til formål at samle viden om, hvordan patientrapporterede oplysninger kan bruges til kvalitetsudvikling af behandlingsforløb. Projektet hedder Program PRO. VIDENSCENTER FOR BRUGERINDDRAGELSE i sundhedsvæsenet

2 Baggrund for Program PRO Sygdomsbilledet i Danmark viser, at der bliver flere og flere patienter med langvarige kroniske sygdomme, og at de i højere grad behandles på tværs af sektorer. Der er således en øget efterspørgsel på sundhedsydelser og en øget kompleksitet i behandlingsforløbene. Det har betydet øget fokus på at øge produktiviteten i sundhedssektoren. Samtidig er der kommet fokus på at følge og udvikle kvaliteten af sundhedsydelserne. Hidtil har kvalitetsudviklingen i det danske sundhedsvæsen været baseret på kliniske outcomes, patientoplevelser samt struktur- og procesindikatorer rapporteret af sundhedspersoner eller ledelse. Herunder har indikatorer som dødelighed, reoperationer og infektioner været centrale kvalitetsmål og disse indikatorer er fortsat vigtige at måle på, når man ønsker at forbedre kvaliteten i det kliniske arbejde. Men for eksempel siger dødelighed som mål for kvalitet ikke noget om, hvordan en patient lever med sin sygdom, når behandlingsforløbet er afsluttet. Desuden er der en mangel på mål for kvaliteten af hele den sundhedsfaglige indsats på tværs af sektorer og sundhedsydelser, og dermed det samlede behandlingsforløb set med patientens øjne. I de seneste 10 år er der dog kommet øget fokus på, at patienter med fordel kan inddrages i eget behandlingsforløb, og at patienterne er en potentiel kilde til at vurdere kvaliteten af sundhedsydelserne i lang højere grad, end det allerede sker. Det er et fokus, der primært har været til stede i udlandet, men også så småt vinder frem nationalt. Patienter har en viden om deres helbredstilstand undervejs i og efter deres behandlingsforløb. Denne viden kan man potentielt bruge til en vurdering af værdien af behandlingsforløbene, og dermed udnytte den i kvalitetsarbejdet. Det øgede fokus på at sætte patienten i centrum giver oplagte muligheder for at anvende patientrapporterede oplysninger om helbredsstatus som indikator for resultater af behandlingsforløb til en systematisk kvalitetsudvikling i sundhedsvæsenet. I Danmark ser vi bred politisk vilje til at lade dette ske. Dette er baggrunden for Program PRO. Et program, der har til formål at samle viden om, hvordan netop patienternes viden om effekterne af de samlede behandlingsforløb kan blive en central indikator for kvalitet i det danske sundhedsvæsen.

3 Hvad er patientrapporterede oplysninger? Program PRO fokuser på patientrapporterede oplysninger om helbredsstatus. Det skal forstås som, at: Patientrapporterede oplysninger om helbredstatus er oplysninger om patientens helbredstilstand, herunder fysiske og mentale helbred, symptomer, helbredsrelateret livskvalitet og funktionsniveau. PRO er rapporteret direkte af patienten. Der er andre typer af patientrapporterede oplysninger blandt andet oplysninger om sundhedsadfærd, oplysninger om oplevelser og tilfredshed med sundhedsvæsnet (som man for eksempel ser angivet i den landsdækkende undersøgelse af patientoplevelser den såkaldte LUP). Ved at se på patienternes egen vurdering af helbredstilstand (fysisk og psykisk helbred, symptombyrde, helbredsrelateret livskvalitet og funktionsniveau), kan man bedre vurdere, i hvilken grad behandlingsforløbene har gavnet patienterne og skabt værdi. På den måde kan oplysningerne potentielt bruges som en indikator for resultatet af behandlingsforløbet. Hvad kan man bruge patientrapporterede oplysninger til? Patientrapporterede oplysninger om resultater af behandlingsforløbet kan anvendes til optimering og forbedring af behandlingen eller den sundhedsfaglige indsats for den enkelte patient. Det har man allerede erfaringer med både i Danmark og internationalt. Oplysningerne kan også anvendes på afdelingsniveau (for eksempel på en hospitalsafdeling, i et ambulatorium, i almen praksis eller i kommunerne) til at se på, hvilken helbredsstatus patienter har under og efter behandlingen. Potentielt kan afdelingen bruge denne viden til at vurdere, om de formår at hjælpe patienterne og skabe mere værdi for dem. Endelig kan oplysningerne anvendes til at vurdere kvaliteten af de fulde behandlingsforløb på tværs af den sundhedsfaglige indsats på tværs af sektorer. Og det er netop denne anvendelse, Program PRO vil indsamle viden om og lave anbefalinger til. Anvendelsen af PRO på individ og afdelingsniveau kan vise sig at være forudsætningen for anvendelsen af PRO som kvalitetsmål. Fokus er på behandlingsforløb eller den sundhedsfaglige indsats på tværs af sektorer. Patienter oplever deres behandlingsforløb samlet, også selv om deres forløb er delt op i forskellige møder på hospitaler, i almen praksis og i kommunen. Ved at fokusere på hele behandlingsforløbet forsøger man at belyse den samlede indsats og værdien heraf for den enkelte patient.

4 Foreløbig konkretisering af patientrapporterede oplysninger i et kvalitetssystemm Formålet med Program PRO er at konkretisere en ramme for, hvordan patienter på udvalgte tidspunkter i deres behandlingsforløb bliver bedt om at rapportere deres helbredsstatus via PRO-måleinstrumenter. Endvidere skal det undersøges om og hvordan denne viden kan indgå i en systematisk kvalitetsudvikling for behandlingsforløb på tværs af sektorer. Grundstrukturer, forudsætninger og barrierer i dette skal undersøges og defineres nærmere, hvilket er formålet og arbejdsopgaven i Program PRO. Blandt andet skal undersøges muligheder for udviklingen af PRO-måleinstrumenter, organiseringen af kvalitetssystemet, opbygningen af analysekapacitet, udviklingen af it-systemer, datasikkerhed, definitionen af behandlingsforløb og tidsperspektivet for indhentning af PRO. Figuren illustrerer en foreløbig skitse af en mulig ramme. Analyser, feedback og forpligtende handling Patientrapporterede oplysninger indsamles på udvalgte tidspunkter i behandlingsforløbet Patienter indgår i behandlingsforløb hos forskellige sundhedsaktører (hospitalet, almen praksis og kommune) Kvalitetsudvikling

5 I Program PRO ser vi på: Program PRO skal levere konkrete bud på, hvordan patientrapporterede oplysninger kan implementeres i stor skala, bæredygtigt og kvalificeret i det samlede sundhedsvæsen. Herunder skal leveres konkrete bud på strategier og pilotprojekter, der efterfølgende kan igangsættes. Hvad er patientrapporterede oplysninger om helbredsstatus, og hvordan kan de anvendes som indikator for resultater af behandlingsforløb? Hvilke tilgængelige måleredskaber eksisterer, og hvordan valideres og udvikles nye? Hvordan kan PRO-måleredskaberne være relevante og meningsfulde for både patienter, sundhedsfaglige og på det organisatoriske plan? Hvilken organisering og analytisk kapacitet til indsamling, håndtering, bearbejdning og handlen på resultaterne er nødvendig i et kvalitetssystem? Og hvordan kan det passe ind i de eksisterende kvalitetssystemer? Hvordan kan man inddrage patienter gennem alle faser i udvikling og drift? Hvilken it-infrastruktur er nødvendig? Hvilke juridiske forhold skal være på plads? Hvad er de driftsmæssige og samfundsøkonomiske konsekvenser? Hvordan sikres en bæredygtig udvikling, så arbejdet med PRO ikke blot udføres af ildsjæle? Hvordan kan man umiddelbart implementere PRO som kvalitetsmål, og hvilken rolle bør PRO spille i sundhedsvæsnet?

6 Om Program PRO Program PRO er et strategiprogram i samarbejde mellem TrygFonden og Videncenter for Brugerinddragelse i Sundhedsvæsnet (ViBIS). Der er udpeget en ekspertgruppe på 29 nationale eksperter. De har på forskellig vis viden om og erfaring med patientrapporterede oplysninger, det danske sundhedsvæsen, kvalitet og udvikling eller patientperspektiver. Ekspertgruppens formål er at bidrage til at skabe og kvalificere et vidensgrundlag for, hvordan man kan anvende patientrapporterede oplysninger om helbredsstatus til systematisk kvalitetsudvikling i det danske sundhedsvæsen. Gruppen skal også pege på mulige strategier og fremtidige pilotprojekter for anvendelse og implementering af PRO. Ud over ekspertgruppen vil andre nationale og internationale eksperter løbende blive inddraget i arbejdet. Program PRO s projektdeltagere varetager den daglige fremdrift og vidensindsamling i projektet. Projektdeltagerne består af projektleder Mette Munch-Petersen, formand for ekspertgruppen, Mogens Hørder, og studentermedhjælp Nina Kagenow Svenstrup. Programmet løber over halvandet år fra februar 2015 til august 2016 og afsluttes med en konference i efteråret I den periode indsamles viden, og vidensgrundlaget bliver udarbejdet. Ekspertgruppen mødes seks gange, hvor den drøfter, bidrager til og kvalificerer den indsamlede viden.

7 Hvem er Trygfonden? TrygFonden arbejder for, at alle skal have et sikkert og trygt møde med sundhedsvæsnet - et sundhedsvæsen, hvor patienternes ønske og perspektiver har større vægt. TrygFonden ønsker derfor i samarbejde med andre at afprøve nye løsninger og styrke det forskningsmæssige fundament på området. Det er baggrunden for TrygFondens samarbejde om Program PRO. Hvem er ViBIS? Videnscenter for Brugerinddragelse i Sundhedsvæsnet (ViBIS) er etableret af paraplyorganisationen Danske Patienter. Centret indsamler, udvikler og formidler viden om inddragelse af patienter og pårørende i sundhedsvæsenet.

8 Kontaktoplysninger Du er altid velkommen til at kontakte ViBIS og høre mere om projektet, og hvordan det udvikler sig. Det kan også være, du har nye perspektiver, vi kan undersøge nærmere. Vi vil løbende holde gå-hjem-møder og desuden dele viden via hjemmesiden Kontakt ViBIS på: eller VIDENSCENTER FOR BRUGERINDDRAGELSE i sundhedsvæsenet Kompagnistræde 22, København K PETER DYRVIG GRAFISK DESIGN MAJ 2015