Inddragelse af patienterne hvorfor og hvordan?

Transkript

1 Inddragelse af patienterne hvorfor og hvordan? En inspirationspjece til politiske og administrative ledere i sundhedsvæsenet December

2 Indhold Formål 3 Patientinddragelse på forskellige niveauer 5 Inddragelse af den enkelte patient i eget forløb 6 Inddragelse af patienter i overordnet planlægning, udvikling og evaluering 8 Anbefalinger til en brugerpolitik 11 Krav til fremtidens sundhedsvæsen 16 Litteratur om brugerinddragelse 18 Inddragelse af patienterne hvorfor og hvordan? En inspirationspjece til politiske og administrative ledere i sundhedsvæsenet Danske Patienter, december 2008 Udarbejdet af Danske Patienters faglige netværksgruppe for brugerinddragelse Kan downloades fra: Eller rekvireres fra: Danske Patienter Nørre Voldgade København K Grafisk tilrettelæggelse: Peter Dyrvig Grafisk Design Medlemmer af Danske Patienter: Astma-Allergi Forbundet, Colitis-Crohn Foreningen, Danmarks Lungeforening, Dansk Epilepsiforening, Dansk Fibromyalgi-Forening, Parkinsonforeningen, Diabetesforeningen, Gigtforeningen, Hjerteforeningen, Kræftens Bekæmpelse, Landsforeningen mod spiseforstyrrelser og selvskade, Nyreforeningen, Scleroseforeningen og Sjældne Diagnoser. 2

3 Formål Det brugerdrevne sundhedsvæsen er en fælles vision for alle sundhedsaktører. Men visionen bliver kun til virkelighed, hvis patienternes unikke viden bringes i spil. Det er dokumenteret, at patienter, der aktivt inddrages i deres behandlingsforløb, opnår bedre resultater og større tilfredshed sammenlignet med patienter, der henvises til klientrollen. Det er ikke så underligt, for patienter er naturligvis eksperter i patientoplevelser, -behov og -interesser, ligesom sundhedsprofessionelle er eksperter i behandlingsmetoder. Ligeledes er det dokumenteret, at medarbejderne i sundhedsvæsenet oplever et mere positivt arbejdsmiljø og større faglig tilfredshed, når kontakten mellem patient og behandler bygger på tæt dialog og enighed om beslutningerne. Det skaber arbejdsglæde at samarbejde med patienten som en ligeværdig part og det sparer tid og ressourcer i det lange løb, fordi både patient og behandler har en fælles, klar forståelse af det videre forløb. Mange misforståelser kan undgås, når patienterne tages i ed. Derfor skal sundhedsvæsenet blive bedre til at inddrage patienterne. Vi har brug for et brugerdrevet sundhedsvæsen med ydelser af højeste kvalitet, og det forudsætter, at sundhedsvæsenet samarbejder med patienterne som Det er dokumenteret, at patienter, der aktivt inddrages i deres behandlingsforløb, opnår bedre resultater og større tilfredshed 3

4 ligeværdige aktører på alle niveauer af sundhedsvæsenet i såvel det enkelte behandlingsforløb som i den overordnede planlægning og evaluering af sektorens ydelser. Patienternes bidrag er nødvendigt for at finde varige løsninger på sundhedsvæsenets udfordringer. Danske Patienter opfordrer alle regioner og kommuner til at udarbejde en brugerpolitik som fælles ramme for mere konkrete, lokale brugerpolitikker på de enkelte sygehuse og sundhedscentre m.v. Derfor har vi skrevet denne pjece med vores overordnede anbefalinger til indhold, implementering og evaluering af forpligtende brugerpolitikker. Vi håber, at den vil fungere som nyttig inspiration i det videre arbejde. 4

5 Patientinddragelse på forskellige niveauer Et brugerdrevet sundhedsvæsen sikrer god og sammenhængende information, kommunikation og kontinuitet i behandlingsforløbet og inddrager patienten i tilvejebringelse af passende, effektive og sikre sundhedsydelser. Brugerinddragelsen bør involvere to overordnede dimensioner. Tilrettelæggelsen af et konkret patientforløb, hvilket stiller krav til inddragelse af den enkelte patient i eget forløb Inddragelse af patientperspektivet i udviklingen af eksempelvis patientforløb, sygehusplaner, kliniske retningslinjer og indførelse af nye behandlingsformer, hvilket stiller krav om anvendelse af dokumenteret viden og repræsentativ brugerinddragelse i form af brugerrepræsentation og brugerundersøgelser. Inddragelse af patientrepræsentanter i organisering og udvikling af rammer Inddragelse af patienten i eget forløb 5

6 Inddragelse af den enkelte patient i eget forløb Patienten har en unik viden, som skal bringes i spil for at virkeliggøre det brugerdrevne sundhedsvæsen. Patientens konkrete erfaringer skal udnyttes til at forbedre behandling og pleje, så patienten oplever ligeværdighed, lydhørhed, respekt, fleksibilitet og omsorg. Det skal være muligt at involvere de pårørende aktivt, når dette ønskes af patienten. Brugerinddragelse må aldrig forveksles med ansvarsfrihed for sundhedsvæsenet. I perioder kan den enkelte patient og evt. pårørende påtage sig en aktiv rolle i planlægningen af behandlingsforløbet, mens samme patient i andre perioder kan have behov for større støtte i forbindelse med beslutningstagning m.v. Det er helt centralt, at sundhedsvæsenet er i stand til at tage hånd om den enkelte patient ved at tage hensyn til individuelle behov. Det kræver et fleksibelt og samarbejdende sundhedsvæsen, hvor patienten indgår som anerkendt ekspert i egne behov og gives mulighed for evaluering af behandling og pleje. 6

7 Eksempler på metoder til inddragelse af patienten i eget forløb: Patientinformation / kommunikation Fælles beslutningstagning Patientuddannelse Empowerment strategier Patienten kan f.eks. inddrages i eget forløb ved: Patientdeltagelse ved møder i relation til behandling m.v. Systematisk undervisning i håndtering af sygdom Information om behandlingsmuligheder patienterne Brugerevaluering af det enkelte forløb Systematisk inddragelse af patient/pårørende ved analyse af fejl og utilsigtede hændelser 7

8 Inddragelse af patienter i overordnet planlægning, udvikling og evaluering Patientrepræsentanter er eksperter i patienters behov og ønsker på linje med sundhedsprofessionelles ekspertviden om behandlingsmetoder. De langsigtede, holdbare løsninger på sundhedsvæsenets udfordringer kræver patienternes aktive medspil, og derfor er det nødvendigt at inddrage professionelle patientrepræsentanter i den overordnede planlægning, udvikling og evaluering af sundhedssektoren. Patientforeningerne har ansat medarbejdere, der besidder en professionel ekspertise i patientforhold, og som kan bidrage konstruktivt i samarbejdet om at udvikle sundhedssektoren. Det er en central udfordring for både patientrepræsentanter, behandlere, embedsmænd og politikere at skabe rammerne for en samarbejdskultur, hvor patientperspektivet inddrages som en naturlig del af udviklings- og beslutningsprocesserne i sundhedsvæsenet. 8

9 Eksempler på metoder til inddragelse af patientperspektivet: Udpegning af repræsentanter for patienterne, typisk gennem patientforeninger eller forskningsmiljøer Udpegning af patienter med specifik relevant erfaring Systematisk brug af erfaringer og viden opbygget i patientforeninger og forskningsmiljøer Patientrepræsentanter kan f.eks. inddrages ved: Planlægning og forbedring af patientforløb Indførelse af nye behandlingsformer Udvikling af kliniske retningslinjer Udvikling af sygehusplaner Projektering af sygehusbyggeri Udvikling af kvalitetsstandarder repræsentanterne 9

10 Brugerundersøgelser er ligeledes redskaber til at indhente repræsentativ viden om generelle patientinteresser. Spørgeskemaundersøgelser om patienters oplevelser kan bruges i evalueringen af, om behandlingsforløbet er tilrettelagt i overensstemmelse med patienternes ønsker. Undersøgelserne er dog begrænset til evaluering inden for de eksisterende organisatoriske rammer. Kvalitative undersøgelser (enkeltinterviews, fokusgruppeinterviews, dialogmøder m.v.) kan bidrage med ny viden om patientperspektivet og kan derfor bringes ind i arbejdet med planlægning og udvikling af nye initiativer. 10

11 Anbefalinger til en brugerpolitik Patienten er den centrale bruger af sundhedsvæsenet. Derfor skal den enkelte patient altid inddrages i eget forløb, og patientperspektivet skal inddrages i den overordnede planlægning, udvikling og evaluering af sundhedsvæsenet. De pårørende er i mange tilfælde også centrale brugere af sundhedsvæsenet og skal inddrages, når dette ønskes af patienten. En brugerpolitik skal skabe rammerne for en forpligtende inddragelse af patienterne på alle niveauer af sundhedsvæsenet. Patienterne er eksperter i patientoplevelser, -behov og -interesser. Denne ekspertviden er vigtig og uomgængelig i arbejdet med at udvikle fremtidens sundhedsvæsen, så det tager udgangspunkt i brugerne. Brugerpolitikken bør indeholde konkrete retningslinjer for, hvordan organisationen arbejder med inddragelse af den enkelte patient og evt. de pårørende. Brugerpolitikken bør også indeholde retningslinjer for, hvordan organisationen inddrager repræsentative brugerinteresser i udviklingen af eksempelvis patientforløb, sygehusplaner og kliniske retningslinjer, hvilket forudsætter dokumenteret viden om patientforhold generelt. Kvaliteten af brugerinddragelsen skal løbende evalueres som led i den generelle udviklingsproces inden for sundhedsvæsenet. En brugerpolitik skal skabe rammerne for en forpligtende inddragelse af patienterne på alle niveauer af sundhedsvæsenet. 11

12 brugerpolitikken En brugerpolitik skal indeholde konkrete anvisninger på, hvordan det sikres: at behandling og pleje tager udgangspunkt i den enkelte patients ønsker og behov at pårørende inddrages, når dette ønskes af patienten at patientrepræsentanter altid deltager i planlægning, udvikling og evaluering af sundhedsydelserne at alle led i organisationen arbejder med brugerinddragelse at kultur og kompetencer i sundhedsvæsenet løbende udvikles med brugerinddragelse for øje at samarbejdsformer mellem patient og behandler udvikles og implementeres med henblik på optimal brugerinddragelse at nye samarbejdsformer mellem brugerrepræsentanter og sundhedsvæsenet udvikles og implementeres med henblik på reel brugerinddragelse at brugerpolitikken evalueres i alle led af organisationen 12

13 Brugerpolitikken skal sikre rammerne for, at behandling og pleje tager udgangspunkt i den enkelte patients ønsker og behov. I sundhedsvæsenet går udviklingen i retning af mere specialiserede og planlagte forløb. Udviklingen er nødvendig med henblik på at sikre den bedste behandlingskvalitet, men brugerpolitikken bør sikre, at der inden for de overordnede rammer tages udgangspunkt i den enkelte patients behov og ønsker. Dette gøres ved en løbende dialog med patienten. Patienter er forskellige og stiller derfor også forskellige krav til deres behandlingsforløb. Der er evidens for både sundhedsfaglige, økonomiske og patientoplevede gevinster ved at inddrage patienter i eget forløb, ligesom inddragelse af patienter kan højne patientsikkerheden. Brugerinddragelse har derfor et bredere sigte end at sikre tilfredshed og tryghed for patienten. Metoderne til inddragelse af patienten er eksempelvis fælles beslutningstagning, patientuddannelse og selvmonitorering. Kliniske mikrosystemer, hvor en lille gruppe medarbejdere på tværs af faggrænser arbejder for og med patienten om behandling og pleje, kan være en model til at sikre ydelser, der tager udgangspunkt i patientens verden. Brugerpolitikken skal sikre, at pårørende inddrages, når dette ønskes af patienten. Gevinsterne ved et samarbejde med de pårørende skal udnyttes i alle indsatser på sundhedsområdet samt i rehabiliteringsforløb. De pårørende skal tilbydes professionel støtte, så de bliver i stand til at håndtere deres nye rolle. De pårørende er i mange tilfælde en væsentlig ressource for patienten og kan hjælpe patienten med at bevare overblikket over behandlingsforløbet. Pårørende skal kun involveres, hvis patienten ønsker det. En brugerpolitik bør således indeholde konkrete anvisninger på, hvordan sundhedssystemet udnytter og udvikler ressourcerne hos de pårørende. 13

14 Brugerpolitikken skal sikre, at repræsentanter for patientperspektivet altid deltager i planlægning, udvikling og evaluering af sundhedsydelserne. Patienterne er eksperter i patientoplevelser, -behov og -interesser. Denne ekspertviden er vigtig og uomgængelig i arbejdet med at udvikle fremtidens sundhedsvæsen, så det tager udgangspunkt i brugerne. Et brugerdrevet sundhedsvæsen inddrager patientrepræsentanter i råd, styregrupper, referencegrupper m.v. i arbejdet med at udvikle patientforløb, kliniske retningslinjer og indførelse af nye behandlingsmetoder etc. Erfaringer peger på, at jo tidligere i processen brugerinddragelsen effektueres, jo større effekt har den. Brugerpolitikken skal sikre, at alle led i organisationen arbejder med brugerinddragelse. For at realisere visionen om et brugerdrevet sundhedsvæsen er det nødvendigt, at brugerpolitikken bliver konkret og beskriver, hvordan brugerinddragelsen føres ud i livet i alle led af organisationen. Det er ikke nok med overordnede visioner og gode intentioner. Brugerpolitikken skal være kendt og virke i yderste led, for eksempel på sygehusafsnit, i sundhedscentre og lægeklinikker. Brugerpolitikken skal sikre, at kultur og kompetencer i sundhedsvæsenet løbende udvikles med brugerinddragelse for øje. Brugerinddragelse er ikke noget, der kun sker ved projekter og spredte aktiviteter gennemført af ildsjæle. Brugerinddragelse bør være en fast integreret del af kulturen i organisationen. Det er derfor nødvendigt, at en brugerpolitik sikrer, at personalet løbende udvikler kompetencer i forhold til at inddrage brugerne. Brugerinddragelsen bør eksempelvis være et centralt element i en obligatorisk efteruddannelse for alle personalegrupper. 14 Brugerpolitikken skal være kendt og virke i yderste led, for eksempel på sygehusafsnit, i sundhedscentre og lægeklinikker.

15 Brugerpolitikken bør sikre, at samarbejdsformer mellem patient og behandler udvikles og implementeres med henblik på optimal brugerinddragelse. I Danmark og internationalt arbejdes flere steder med udvikling af metoder, der sikrer optimale samarbejdsformer mellem patient og behandler. Det er dokumenteret, at patienterne oplever øget compliance og livskvalitet, når de deler viden og værdier med behandlerne, og parterne er fælles om at træffe beslutninger. Brugerpolitikken bør indeholde konkrete anvisninger til, hvordan dialogen udvikles. Brugerpolitikken bør sikre, at nye samarbejdsformer mellem brugerrepræsentanter og sundhedsvæsenet udvikles og implementeres med henblik på reel brugerinddragelse. Brugerrepræsentanters reelle indflydelse forudsætter, at brugerrepræsentanten besidder en viden om brugernes generelle ønsker og behov. Der bør derfor udvikles og implementeres retningslinjer, der beskriver de gensidige krav og forventninger, som hhv. organisationen og brugerrepræsentanterne bør stille med henblik på at opnå et fælles udbytte af brugerrepræsentationen i form at et mere brugerdrevet sundhedsvæsen. Brugerpolitikken bør sikre, at brugerinddragelsen evalueres i alle led af organisationen. Forandringer med udgangspunkt i brugernes perspektiv forudsætter, at brugerinddragelsen evalueres. Skal brugerpolitikken virke, er det nødvendigt, at alle led i organisationen aflægger regnskab for omfang og effekt af brugerinddragelsen. Det foreslås blandt andet, at evalueringer af brugerinddragelse indeholder opgørelser af: 1. omfanget af brugernes deltagelse i beslutningsprocesser 2. hvordan konkrete input fra brugere er indarbejdet i beslutninger 3. om beslutninger er brugercentrerede samt 4. patientoplevet kvalitet. 15

16 Krav til fremtidens sundhedsvæsen Det brugerdrevne sundhedsvæsen er en fælles vision for alle sundhedsaktører. Men visionen bliver kun til virkelighed, hvis patienternes unikke viden bringes i spil gennem en brugerpolitik. Det brugerdrevne sundhedsvæsen er karakteriseret ved at imødekomme patienternes efterspørgsel på: Høj faglig kvalitet Patienterne forventer en høj grad af faglig kvalitet i mødet med sundhedsvæsenet. Sundhedsvæsenet bør indrettes, så det i alle led sikrer den højeste kliniske og faglige kvalitet. Støtte og omsorg Patienter forventer, at sundhedsvæsenet kan yde den nødvendige støtte og omsorg, når de har behov for det. Især for mennesker med kroniske sygdomme er overgangene mellem syg og rask, mellem patient og borger, flydende, og det er vigtigt, at sundhedsvæsenet kan tage hånd om patienten i den konkrete livssituation. Autonomi og egenkontrol Støtte og omsorg styrker patienternes mulighed for at bevare så stor autonomi og egenkontrol som muligt gennem et sygdomsforløb. Patienter ønsker at leve et normalt liv med arbejde og samvær med familie og venner etc. Det stiller krav til sundhedsvæsenet om at støtte patienten gennem fx undervisning i sygdomshåndtering, således at patienten bliver mere selvhjulpen. Tilgængelighed Patienter lægger vægt på tilgængelighed i form af adgang til høj faglig kvalitet, korte ventetider, hensigtsmæssige åbningstider og korte afstande til behandlingsstederne. 16

17 sammenhæng Patienter efterspørger sammenhæng i behandlingsforløbet både på det enkelte sygehus, mellem behandlingssteder og på tværs af sektorer. Mange patienter med kroniske sygdomme har flere diagnoser, hvilket stiller krav om sammenhæng og koordination på tværs af specialer. fokus på IndIvIdet, helhed og valgmuligheder Patienter er forskellige, har forskellige behov og ressourcer og befinder sig i forskellige livssituationer. Sundhedsvæsenet skal tilgodese den enkelte patients ønsker og behov ved at tage hensyn til det hele menneske patientens fysiske, psykiske og sociale situation. I sundhedsvæsenet opstår dilemmaer i bestræbelserne på at imødekomme de forskellige overordnede kvaliteter, som patienterne efterspørger. En fremadrettet brugerpolitik skal sikre en udvikling af sundhedsvæsenet, som løser dilemmaerne, således at patienternes samlede behov og ønsker kan imødekommes. Arbejdet skal organiseres, så ydelser og ekspertise i højere grad samles omkring patienten, i stedet for at patienten skal bevæge sig mellem flere forskellige eksperter for at få dækket sit behandlingsbehov. Sundhedsvæsenet skal anerkende og imødekomme behovet for individuel tilpasning, således at det enkelte pakkeforløb tager højde for patientens konkrete situation og behov. Der skal udvikles en organisering, kultur og arkitektur, der kan rumme de vekslende behov for autonomi og tæt støtte og omsorg. Endelig skal sundhedsvæsenet udvikle en velfungerende kommunikation mellem de involverede behandlere, således at patienten ikke skal bære ansvaret for den faglige sammenhæng i behandlingsforløbet. 17

18 Litteratur om brugerinddragelse Amtsrådsforeningen m.fl. Patientens møde med sundhedsvæsenet. De mellemmenneskelige relationer anbefalinger for kommunikation, medinddragelse og kontinuitet. Århus, 2003 Coulter A og Ellins, J. Patient-focused interventions: a review of the evidence.london: Health Foundation, 2006 Coulter A og Jenkinson C. European patients views on the responsiveness of health systems and healthcare providers. European Journal of Public Health, 2005, vol. 15, no. 4, Enheden for Brugerundersøgelser. To sider samme sag Patienternes oplevelser af fejl under indlæggelse og patientjournalers oplysninger om utilsigtede hændelser. København: Enheden for Brugerundersøgelser, 2006 Enheden for Brugerundersøgelser. Kroniske syges oplevelser i mødet med sundhedsvæsenet. København: Enheden for Brugerundersøgelser, 2007 Enheden for Brugerundersøgelser. Patienters oplevelser på landets sygehuse København: Enheden for Brugerundersøgelser, 2007 Enheden for Brugerundersøgelser. Pårørendes forventninger og behov for medinddragelse. København: Enheden for Brugerundersøgelser 2006 Farrell C. Patient and Public Involvement. The Evidence for Policy Implementation. Department of Health, London, assetroot/04/08/23/34/ pdf 18

19 Hansen, Jakob, et al. Introduktion til kliniske mikrosystemer. Kvalitetsudvikling med patienten i centrum. Københavns: DSI, Danske Regioner og Center for Kvalitet, 2008 Innovationsrådet. Brugernes Sundhedsvæsen oplæg til en patientreform. København: Huset Mandag Morgen, 2007 Jacobsen, Charlotte Bredahl et al. Patientinddragelse mellem ideal og virkelighed. København: Dansk Sundhedsinstitut, 2008 Olesen F og Vedsted P. Et fælles sundhedsvæsen et spørgsmål om kultur. Tidsskrift for dansk sundhedsvæsen, marts 2006 Sundhedsstyrelsen. Patienten med kronisk sygdom. Selvmonitorering, egenbehandling og patientuddannelse. Et idékatalog. København: Sundhedsstyrelsen, 2006 Sundhedsstyrelsen. Kronisk sygdom. Patient, sundhedsvæsen og samfund. Forudsætninger for det gode forløb. København, 2005 Willaing I, Folmann N og Gisselbæk AB. Patientskoler og gruppebaseret patientundervisning en litteraturgennemgang med fokus på metoder og effekter. København: Sundhedsstyrelsen,

20 Inddragelse af patienterne hvorfor og hvordan? Det er dokumenteret, at patienter, der aktivt inddrages i deres behandlingsforløb, opnår bedre resultater og større tilfredshed sammenlignet med patienter, der henvises til klientrollen. Vi har brug for et brugerdrevet sundhedsvæsen med ydelser af højeste kvalitet, og det forudsætter, at sundhedsvæsenet samarbejder med patienterne som ligeværdige aktører i såvel det enkelte behandlingsforløb som i den overordnede planlægning og evaluering. Denne pjece indeholder overordnede anbefalinger til forpligtende brugerpolitikker i sundhedsvæsenets institutioner. Det er håbet, at den vil fungere som nyttig inspiration i det videre arbejde. Danske Patienter er paraplyorganisation for 14 patientforeninger med til sammen flere end medlemmer. Organisationen samarbejder med myndigheder, politikere og andre aktører på sundhedsområdet i udviklingen af fremtidens sundhedssektor, så den tager udgangspunkt i patienternes interesser. 20