TILLYKKE MED BARNET!

Transkript

1 TILLYKKE MED BARNET! Hvem er konsulentsundhedsplejersken? Jeg er uddannet sygeplejerske, senere videreuddannelse til sundhedsplejerske og med specialuddannelse og erfaring i børn, der har læbe- ganespalte. Jeg er ansat af dit amts taleinstitut / kommunikationscenter. Jeg besøger dig så hurtigt som muligt efter fødslen, fordi dit barn er født med læbe-ganespalte eller isoleret læbe- eller ganespalte. 1. besøg på hospitalet Mit første besøg aflægges på hospitalet - som regel på barselsgangen. Barnet har ikke behov for indlæggelse på børneafdelingen, såfremt der ikke er andet i vejen. Dog bør barnet inden udskrivelse undersøges af en børnelæge. Jeg samarbejder med flere instanser, hvis I giver mig tilladelse til det. Efterfølgende kontakt Jeg samarbejder med hospitalernes føde-/ barsel- og børneafdelinger og med din kommunale sundhedsplejerske og sagsbehandler. Hjemmebesøg aflægges altid lige efter udskrivelsen, i forbindelse med operationer og ellers efter behov. Under hele barnets opvækst har du mulighed for at henvende dig telefonisk, hvis du har bekymringer - små eller store - i forbindelse med barnets læbe-ganespalte. Andre familier I nogle amter arrangeres sammen med talepædagogen et forældremøde, som du indbydes til. Vi kan også på anden vis formidle kontakt til andre forældre. Det er altid godt at tale med andre, der har været i samme situation. DU BLIVER EKSPERT Hvordan er det at få et barn der er anderledes? Det at få et barn er en spændende oplevelse. For de fleste forældre er det en periode med mange stærke og blandede følelser. Spænding, utålmodighed og glæde veksler med bekymring og ængstelse. Fælles for alle, der venter et barn er håbet om, at få et perfekt barn. Svær dobbeltsidig læbe-gumme-ganespalte (før operation). Lige efter fjernelse af sting 7.dagen

2 Derfor bliver det at føde et barn med læbegumme-ganespalte et chok for de fleste familier. De fleste forældre har hverken set eller hørt om børn med læbe- og/ eller ganespalte før. Der opstår mange spørgsmål om, hvad der kan gøres for deres barn lige nu og i fremtiden. Ofte ser forældrene kun spalten og glemmer helt, at det som regel er et sundt og raskt barn, de har fået. Der melder sig ofte mange spørgsmål. Det gælder det fysiske, det psykiske, det sociale og praktiske ting. Det vigtigste ved mit første besøg er, at hjælpe dig til at blive ekspert på netop dit barn, så du hurtigt bliver tryg ved barnets udseende og ved at passe det. Du kommer til at vide mere om læbe- ganespalte end de fleste, så du kan give oplysninger videre til familie, venner og personale. Desuden bliver du klar over, at der står et fagligt team parat til at hjælpe med vejledning og behandling fremover. Andre misdannelser? Det kan være at dit barn er født med flere misdannelser, så læbe- ganespalten synes at være en mindre ting. Dit barn vil i så fald blive indlagt på en børneafdeling, hvor I får kontakt med børnelæger og sygeplejersker foruden naturligvis tilknytning til det faglige team, som vedrører læbe- ganespalten. Den første tid hjemme De første måneder med barnet kan være meget urolige bl.a. på grund af det anderledes og uventede. Desuden kan du som forældre være bekymret over, hvordan operation og narkose vil forløbe, og du håber på, at resultatet af operationen lever op til dine forventninger. Der går som regel et stykke tid, inden du falder til ro, nogle gør det først, når læbeoperationen er overstået. Det kan være en hjælp at vide, at du egentlig befinder dig midt i en krise forårsaget af barnets læbe- ganespalte og følgerne deraf. Udover de praktiske besværligheder vil krisen medføre, at du er berørt af mange stærke og ofte modstridende følelser. Dette er kun naturligt, selvom du ikke altid synes, at du kan være nogle af de negative følelser bekendt. Hvad tænker andre? Mange klarer krisen ved at tale med familie og venner. Nogle har ikke mulighed for at få den nødvendige støtte hos andre. I alle tilfælde er der hjælp at hente primært fra konsulentsundhedsplejersken, og gennem hende kan der evt. henvises til psykologhjælp - enten lokalt eller på Taleinstituttet i Århus. Du har mulighed for at komme styrket ud af krisen Heldigvis er det sådan, at langt de fleste kommer godt ud af krisen. Glæden over barnet bliver bestemt ikke mindre af de strabadser, I har været igennem sammen, og I kommer til at værdsætte ting, som I tidligere måske har taget for givet. HVORDAN STØTTES BARNET? Barnet med læbe- ganespalte har først og fremmest de samme behov som andre børn. Kærlighed, kontakt og at der stilles krav. Her er nogle ideer til hvordan du/i kan støtte barnet: Vis barnet frem. Tag imod naturlig nysgerrighed fra andre, den kan give sig udtryk i: bemærkninger spørgsmål medfølelse afvisning hvisken i krogene vær hos barnet i stressede situationer vis tålmodighed ved spisning vær modig med barnet ved operationer og andre behandlinger trøst barnet ved øreinfektioner gør besøg hos ørelæge/ganeråd m.fl. til en hyggelig oplevelse - 2 -

3 hjælp med kontakter til kammerater; vis evt. billeder fra før spalten blev opereret, hvis barnet synes at det er en god idé fortæl i børnehave og i skole hvad læbeganespalte er lad barnet opleve dit ansigt - rør ved barnet lige fra fødslen. Hvordan gives barnet med læbe-ganespalte mad på blød plastflaske. Du holder/støtter barnet med din venstre arm. Herefter tages flasken i højre hånd, så den hviler mellem tommel- og pegefinger. I takt med at barnet bliver større og udvikler sin personlighed, kan du hjælpe dit barn med at acceptere sit udseende, sprog og adfærd ved at tale realistisk med barnet, vise tidligere billeder, tale om tidligere operationer - ikke bortforklare - tage imod barnets vrede - ligesom du tager imod dets glæde. SPISETID Hvordan får mit barn mad? Læbespalte. Hvis barnet kun er født med læbespalte, vil det næsten altid kunne ammes uden besvær. Ganespalte Hvis barnet er født med en større eller mindre ganespalte, kan det ikke danne vakuum og suge mælken ud af brystet. Du og barnet kan dog få megen glæde og nærhed ud af, at barnet sutter på brystet. Det kan også stimulere mælkesekretionen, og barnet kan få din modermælk i en blød plastflaske. Hvis det ikke føles rigtigt for dig at barnet sutter på brystet, vil det kunne stimulere dig blot at have barnet liggende ved siden af dig, når du pumper mælken ud af brystet. Taleinstituttet stiller en elektrisk brystpumpe gratis til din rådighed, så længe du har brug for den. Vi ved, at det er et stort arbejde både at pumpe mælken ud og at give det til barnet. Vi ved også, at det er en meget god start på livet at kunne få mors mælk. Vi ved også, at der findes gode alternativer. Hullet i sutten skal vende ind mod barnets kind. Før du lader barnet svøbe (dvs at barnet folder tungen om sutten) med tungen og sutte på sutten, skal du vende flasken, så sutten er fyldt med mælk og prøve at pumpe lidt på flasken, så har du en fornemmelse af, hvor meget mælk der kom-mer. Så føres sutten ind i munden på bar-net, som vil begynde at sutte, og der vil løbe lidt mælk ind i munden, som barnet nu kan synke. Når du og barnet har vænnet jer til den situation, begynder du at pumpe på flasken i takt med, at barnet sutter og synker. Det er vigtigt at lade sutten blive i munden på barnet og sidde stille og roligt med barnet. Du skal vide, at selv om barnet sutter aktivt, vil det måske ikke kunne sutte nok til at blive mæt, så det er vigtigt, at du hele tiden pumper mælken ind i munden på barnet i afpasset tempo, så barnet kan følge med til at synke. Et måltid skal vare ca. en ½ time, hvis det tager længere tid er hullet i sutten måske for lille. Du vil lære at se, når barnet har brug for at trække vejret og holde en lille pause - men lad sutten blive i munden, så barnet i fred og - 3 -

4 ro kan spise den mængde det har brug for. Når barnet selv prøver at skubbe sutten ud eller drejer hovedet væk, holder du en pause, og barnet skal op for at bøvse. Generelt følger børn med læbe- ganespalte andre børn med hensyn til kost. Det kan tage længere tid at give skemad og det kan være nødvendigt at gå langsommere frem med klumper i maden. Hvordan bøvse? Du holder barnet om brystkassen, så det hænger på dine hænder. Når barnet har bøvset, lægger du barnet i spisestilling og byder igen barnet mad - husk at sutten skal fyldes, før du sætter sutten i munden. Barnet kan nu spise videre eller vise, hvis det ikke ønsker mere. Barnet har samme appetit som alle andre børn. Ofte sluger børn med læbe- ganespalte mere luft end andre børn. Barnet kan lære at spise med samme rytme og samme mængde som andre børn - men man må som forældre acceptere, at begge parter har behov for at øve sig. Hvilke flasker og sutter skal jeg bruge? MAM flergangsflaske af plast, varenummer Ballonsut nr. 2, B & T, varenummer Begge fås på apoteket. Andre modeller kan prøves evt. efter aftale med konsulentsundhedsplejersken. Hvad skal jeg bruge til at lave hul i sutten med? En venekanyle (fås på apoteket) eller stoppenål. Hvordan laver jeg huller i sutten? Spidsen af venekanylen eller stoppenålen holdes i en ligtherflamme eller spritflamme til den er glødende. Derefter stikkes den ind i sutten et par millimeter fra spidsen, lidt nede på siden. Kanylen holdes på plads, indtil den er afkølet, da hullet ellers vil gro sammen igen. Ved større børn laves evt. flere huller. Der findes også hullemaskiner på markedet som kan bruges. Hvordan holder jeg flasker og sutter rene? Efter brug skylles flasker og sutter i koldt vand. Flasken vaskes grundigt med opvaskemiddel og sutten gnides med groft salt. Herefter skylles de i rent vand. Både flasker og sutter skoldes og opbevares rent - sutter kan evt. opbevares i en skål med låg. OPERATIONER Hvordan reagerer dit barn på at skulle indlægges og opereres? Det er en stor ting for barn og forældre, når barnet skal opereres. Barnet kan ofte have søvnproblemer efter narkose. Søvnen kan være påvirket i op til flere uger, hvor barnet kan vågne flere gange om natten. Det kan i nogle tilfælde vise vrede og afvisning overfor forældrene, men det varer kortere tid. Det kan være svært at lægge barnet i seng. Det kan tage lang tid for barnet at vænne sig til de nye forhold i munden efter operationen, og lang tid før barnet får sin kendte appetit igen. Barnet kan have mareridt i tiden efter udskrivelsen, og barnet vil ofte være bange når forældrene forlader rummet

5 Hvordan støttes barnet? Tal roligt til barnet, rør ved det og hav tålmodighed. Hvis barnet har mareridt, skal man vække det, hvorved drømmen bliver afbrudt, og man får mulighed for at trøste barnet. Barnet vil ofte klæbe til forældrene efter operationen. Lad barnet klæbe - det holder op, når barnet får den kontakt og tryghed, det har brug for. Rejsen til Rigshospitalet og opholdet der Rejsen: Taleinstituttet i Århus refunderer udgifter til transport fra bopæl til Rigshospitalet, tur-retur, for én af forældrene og barnet. I kan selv vælge, om I vil tage offentlige transportmidler eller køre i egen bil. Det vil sige I får billetterne refunderet, eller I får statens laveste kilometertakst. Der kan gives flytransport til børn under 2 år, dog også hjemtransport til børn, som er opereret ved svælglapsoperation samt én af forældrene. Svælglapsoperation er en operation der kan tilbydes børn i ca. 5-7 årsalderen, hvis de har store taleproblemer i denne alder. Ophold: én af forældrene bliver indlagt sammen med barnet på Rigshospitalet. Der er mulighed for at den anden forælder kan overnatte på Rigshospitalets patienthotel i et gæsteværelse. Udgifterne til rejse, logi og tabt arbejdsfortjeneste kan søges dækket hos hjemkommunen. Den anden forælder kan spise på patienthotellet mod betaling. Der er også mulighed for at spise i en fælles kantine for personale og pårørende. Kantinen har kun åben i dagtimerne på hverdage. Da barnet har en langvarig lidelse, kan udgifter i forbindelse med operation på Rigshospitalet dækkes under Lov om social service. Sagsbehandleren kan kontakte konsulentsundhedsplejersken med henblik på faglig dokumentation. Svær komplet enkeltsidig læbe-gumme-ganespalte. 2 år gammel

6 Hvad er Landsforeningen Læbe-Ganespalte - (LLG)? Foreningen er en patientforening. Den er stiftet i 1973 af en kreds af forældre til børn med læbe- og/eller ganespalte. Det er foreningens formål at udbrede kendskabet til læbe-ganespalte, at fremme mulighederne for behandling samt virke for læbe-ganespaltepatienters interesser. Foreningen udgiver fire gange om året LLG-bladet med artikler af interesse for læbe-ganespaltepatienter samt meddelelser om de arrangementer foreningen afholder. Foreningen formidler også kontakt mellem medlemmerne på lokalt plan. Landsforeningen Læbe-Ganespalte har tilknyttet en socialrådgiver. Nærmere oplysninger om Landsforeningen Læbe-Ganespalte kan fås ved henvendelse til foreningens formand: Dorthe Nielsen Havrebakken 5, Grejs 7100 Vejle Tlf [email protected] Litteratur: Hvis man ønsker at vide mere om læbe-ganespalte, kan man læse bogen Læbe-ganespalte, - en bog til familien, som er redigeret af Kirsten H. Vilting (Munksgaard udgave ). Internet: Der findes flere hjemmesider på Internettet, som fortæller om børn med læbe-ganespalte, fx. hvorfra der er links til flere af siderne