Nyt om donorsæd. Elisabeth Carlsen Fertilitetsklinikken Rigshospitalet

Transkript

1 Nyt om donorsæd Elisabeth Carlsen Fertilitetsklinikken Rigshospitalet Oktober 2014

2 Oversigt Hvem har brug for donorsæd Nye regler for anvendelse af donorsæd Faderskab/medmoderskab Klinikkernes ansvar Rådgivning om brug af sæddonor Ændringer i behandlingsmønster Hvem bruger de forskellige typer donorsæd?

3 Indikationer for anvendelse af donorsæd 1. Azoospermi /stærkt nedsat sædkvalitet 2. Sygdom hos manden 3. Enlige og lesbiske kvinder

4 Indikationer for anvendelse af donorsæd 1. Sædkvaliteten Obstruktiv azoospermi (f.eks. vasektomi, følger efter infektion, CF genmutation) Non-obstruktiv azoospermi Svært nedsat sædkvalitet, hvor parret ikke ønsker ICSI eller har forsøgt ICSI uden opnåelse af graviditet

5 Indikationer for anvendelse af donorsæd 2. Sygdomme hos manden Smitsom sygdom hos den mandlige partner (f.eks. HIV) Svær rhesusimmunisering med homozygot mandlig partner Høj risiko for transmission af genetisk sygdom til foster hvor PGD ikke er mulig eller ønskes

6 Motivation for IUI-D Vernaeve et al. International J Andrology 2005 Reproductive decisions by couples undergoing artificial insemination with donor sperm for severe male infertility: implications for medical counselling 418 heteroseksuelle par fik foretaget IUI-D - 28% af 129 par med oligozoospermi valgte IUI-D direkte -72% først efter forsøg på ICSI - 35% af 229 par med azoospermi valgte IUI-D direkte - 65% først efter forsøg på ICSI-TESA - 68% af 60 par med genetisk sygdom valgte IUI-D direkte - 32% først efter forsøg på PGD

7 Indikationer for anvendelse af donorsæd 3. Enlige og lesbiske kvinder Tidligere insemineret på jordemoder klinikker med donorsæd Siden lovændring i 2006 (lovbekendtgørelse nr. 923 af 4. september 2006) kan også læger og andet sundhedspersonale behandle enlige og lesbiske kvinder med donorsæd men indtil 2012 kun med anonym donorsæd på klinikker med tilknyttet læge.

8 Ændring af lov om kunstig befrugtning: Lov nr 602 af 18/06/2012 og bekendtgørelse nr 1035 af 5/ Samme vilkår for læger og alle andre sundhedsfaglige personer vedrørende sæddonation. Det er tilladt at anvende både anonym og ikkeanonym sæddonation, såfremt lovgivningens forudsætninger for at tilbyde behandling med kunstig befrugtning er til stede. En sæddonor må højst give ophav til 12 graviditeter i Danmark

9 Typer af sæddonation Anonym sæddonation Kun oplysninger om basisprofil (øjenfarve, hårfarve, hudfarve samt højde og vægt) Ikke-anonym sæddonation Udvidet profil, men ikke kontaktbar Åben sæddonor Kendt sæddonor

10 Anonym sæddonor Basisprofil: øjenfarve, hårfarve, hudfarve samt højde og vægt Dog på sundhedsfaglig indikation mulighed for oplysning om blodtype NB hverken Cryos eller Nordic Cryobank har sande anonyme donorer da der på alle er oplysning om erhverv.

11 Ikke-anonym sæddonor med udvidet profil Donerer sæd til et antal ukendte kvinder På donationstidspunktet er det muligt at få flere oplysninger om donor, f.eks. erhverv, interesser, babyfoto eller stemmeprøve) Donors identitet vil aldrig blive oplyst Donor kan aldrig dømmes i faderskabssag

12 Åben sæddonor Donorer sæd til et antal ukendte kvinder Barnet/modtageren af donorsæd kan på et senere tidspunkt få flere oplysninger om donor, som f.eks. donors identitet. Donor kan aldrig selv opsøge evt. børn Donor kan aldrig dømmes i en faderskabssag

13 Kendt sæddonor Donerer sæd til én bestemt kvinde/par, som kender ham i forvejen. Donor skal risikovurderes og screenes forud for donationen. Screening og risikovurdering skal foregå på behandlingsstedet eller evt. via en sædbank. Der anvendes oftest cryopræserveret sæd, da der skal foreligge negativ screening på donationstidspunktet.

14 Faderskab/medmoderskab- nye regler Ny lovændring på 27/ hvor kunstig befrugtning ændredes til assisteret reproduktion Samtidig ændring i Børneloven mht faderskab/medmoderskab i forbindelse med fertilitetsbehandling. Reglerne gælder kun hvor fertilitetsbehandlingen har fundet sted efter 1. december dog lempelig overgangsperiode. Statsforvaltningen hjemmeside (faderskab/medmoderskab)

15 Faderskab/medmoderskab Statsforvaltningens blanket 8 skal bruges, når der er anvendt anonym donorsæd, og når barnets mor lever i et ægteskab med enten en mand eller kvinde, eller i et registreret partnerskab med en anden kvinde eller som kærester med enten en mand eller kvinde ( 27). den kendte donor skal registreres som barnets far, og når barnets mor ikke er i et forhold til en mand, der skal være barnets far ( 27b). Statsforvaltningens blanket 9 skal bruges, når donoren er kendt, og når barnets mor er enten gift med en kvinde, er i registreret partnerskab med en kvinde eller lever sammen med en kvindelig partner ( 27a). Kvinden registreres som medmoder eller den kendte donor som far.

16 Vigtigt om blanketterne Den relevante blanket skal være udfyldt før behandlingen påbegyndes Sundhedspersonen skal gemme originalen og udlevere en kopi til kvinden/parret, der selv skal sende den til Statsforvaltningen før fødslen Hvis en enlig kvinde anvender kendt sæddonor kan han ikke nægte sig/nægtes faderskabet. Blanketterne erstatter ikke samtykket til fertilitetsbehandling.

17 Speciallægepraksis Tilladelse til insemination (lille vævstilladelse) Information om sæddonationstyper- og vilkår Anonym vs ikke-anonym Søskende depot Samtykkeerklæring om donorvalg og accept af behandling Information om faderskab/medmoderskab Registrering i SEI

18 Vigtig information, der bør gives til kvinden/parret En sæddonor har gennemgået en grundig risikovurdering og screening i sædbanken men det kan aldrig garanteres at donor ikke kan have en ikke-erkendt arvelig sygdom. Hvis der er mistanke om, at et barn født efter sæddonation kan have en arvelig sygdom bør kvinden/parret straks oplyse sædbanken/den behandlende læge herom. Hvis donor senere skulle mistænkes for arvelig sygdom (selv syg/sygt barn) skal kvinder/par eller allerede fødte børn over 18 år orienteres!

19 Speciallægeklinikkernes ansvar Det er sædbankernes ansvar at screene og risikovurdere sæddonor. Kvinden/parret afholder selv udgifter til køb og transport af sæden fra sædbanken. Klinikken har pligt til at indberette graviditeter til sædbanken senest den 15. i måneden efter at graviditeten er påvist. Klinikken har pligt til og ansvaret for straks at orientere sædbanken samt Sundhedsstyrelsen, hvis klinikken får viden om at der hos et donorbarn konstateres sygdom, død, udviklingsdefekt eller alvorlig misdannelse enten under graviditeten, ved fødslen eller senere under barnets opvækst.

20 Rådgivning i forbindelse med sæddonation Information om de forskellige donationsformer anonym, ikke-anonym (udvidet profil, åben sæddonation eller kendt sæddonation) Rådgivning af den enlige/parret om dét at vælge en sæddonor - hvilke implikationer har det for den enlige/parret mandens status Hvor vigtigt er det at finde den perfekte donor? Rådgivning af den enlige/parret om åbenhed/ikkeåbenhed (disclosure) overfor barnet

21 Hvad ved vi? Om betydningen af åbenhed? - er det bedst for et barn at vide, at det er et donorbarn? Hvor mange fortæller deres barn, at det er et donorbarn? Hvornår fortæller man et barn, at det er et donorbarn? Hvordan fortæller man et barn, at det er et donorbarn?

22

23 Spørgeskema undersøgelse via Donor Sibling Registry (DSR) donorbørn, år, mean 22 år (SD 10). 60% heterosexuelle par, 16% lesbiske, 24% enlige forældre Alder for disclosure: 30% < 3 år, 19% > 18 år, mean alder 14 år (SD9.5) Spørgsmål relateret til holdninger og følelser overfor forældre i relation til alder for disclosure

24 Spørgeskemaundersøgelse via DSR donorbørn efter sæddonation, 52,6%<18 år 61,8% heteroseksuelle forældre (enlige/par), 38,2% lesbiske (enlige/par) I alt 82% ønskede at kende deres donor (65 % heteroseksuelle, 95% lesbiske) - nysgerrighed (udseende) - ønske om relation I alt 9.2% havde været i kontakt med donor

25 Interview med 112 heteroseksuelle par: (48 sæddonation, 64 oocytdonation) som havde fortalt eller ville fortælle (disclosure) - 2 strategier- 1) tidlig disclosure (3-4 år) barnet har altid vidst det* 2) senere disclosure (10-12 år) når familien er veletableret og barnet er modent og forstår - hvad siges: - donor som den gode hjælper eller reservedel - barnet så ønsket at man måtte gøre det nødvendige - familier er forskellige - forældre har brug for råd og vejleding i hvordan de fortæller barnet, det er et donorbarn

26 Brug af donorsæd ved IVF og IUI på Rigshospitalets fertilitetsklinik IVF_D IUI-D

27 Forbrug af forskellige typer donorsæd på Rigshospitalets fertilitetsklinik ikke Anonym Anonym PT Anonym RH (januar - maj)

28 Hvem væger hvad? Donortype Enlige Lesbiske Heteroseksuelle Alle Åben Anonym Kendt I alt Rigshospitalet % af enlige vælger åben sæddonor 77% af heteroseksuelle par vælger anonym sæddonor