En lettere hverdag 1

Transkript

1 En lettere hverdag 1

2 En lettere hverdag Gitramte Børns Forældreforening, februar 2015, 1. udgave, 1. oplag Redaktion: Marianne Kasch, ergoterapeut, Odense Universitetshospital, Helle Lund Rasmussen, GBF og Gigtforeningen Grafisk tilrettelæggelse og produktion: Gigtramte Børns Forældreforening og Gigtforeningen Fotos: Mette Krull, Bo Nymann ( m.fl. Oplag: eks. Produceret med støtte fra: Hjælperytterne Gengivelse af indholdet eller dele heraf er tilladt med tydelig kildeangivelse. 2

3 Indhold Forord...5 En lettere hverdag... 6 Morgen...7 Bad... 8 Tandbørstning... 9 Ordne hår... 9 Toiletbesøg...10 Påklædning...10 Spisning...12 Skole...12 Siddestillinger I køkkenet...14 Fritid og kreative aktiviteter Udendørsaktiviteter...16 Sport...16 Transport Søvn...18 Nyttige oplysninger

4 4

5 Forord Som forældre til børn, der lever med en kronisk sygdom, har vi navnlig ét ønske: At vores pige eller dreng får mulighed for at udfolde og udvikle sig normalt. Ligesom og sammen med de raske kammerater. Hjælpemidler og praktiske tips kan naturligvis ikke alene indfri dette ønske. Og det er langtfra sikkert, at alle forslagene i dette hæfte er relevante for dit barn. Men vi håber, at nogle af dem kan inspirere jer og lette hverdagen, når gigten gør ondt og begrænser udfoldelsesmulighederne. I hæftet Mit barn har gigt kan du læse om de mange andre ting, der spiller ind, for at dit barn kan få et godt og helt børneliv på trods af sygdommen. Med venlig hilsen Gigtramte Børns Forældreforening 5

6 Et lettere hverdag Der findes flere forskellige typer af børnegigt, og både symptomer og sygdomsforløb varierer fra barn til barn. De fleste oplever, at sygdomsaktiviteten kommer og går i de gode perioder fungerer barnet ofte helt normalt, mens perioder, hvor gigten er aktiv, kan være ganske belastende. I perioder, hvor sygdommen er aktiv, kan der være behov for hjælp til at lette hverdagen. Tipsene i denne folder tager udgangspunkt i barnets aktiviteter i løbet af en dag. Forslagene er tænkt som inspiration I kan blot plukke de ideer, som er relevante for netop jeres barn. Sådan kan belastningen af leddene mindskes, når gigten er aktiv: Husk at holde pauser. Hold hellere mange små pauser undervejs frem for én lang pause, når en aktivitet er afsluttet. Det tager længere tid for kroppen at restituere, når den er helt kørt ned. Brug leddene i midterstilling. At arbejde med sine led i yderstilling belaster dem mere, end hvis arbejdet udføres med leddene i midterstilling. Tynde greb på redskaber er belastende for fingrene, da de kræver, at leddene bøjes meget. Vælg derfor redskaber med tykke greb. Afveksling. Sørg for at variere aktiviteterne og undgå gentagne ensformige bevægelser. 6

7 Morgen Børn med gigt kan være generet af ømme og stive led om morgenen (morgenstivhed) og har derfor brug for god tid til at vågne og få kroppen i gang. Nogle børn bruger et varmetæppe eller en varmepude, som de ligger med i sengen, inden de står op. GBF s varmebamse kan være en god trøst til de små og give lindring til de ømme led. Få minutter i mikroovnen så er den klar. 7

8 Bad Et varmt bad kan også hjælpe på morgenstivheden. Vær opmærksom på, hvordan grebet på vandhanen betjenes. Der findes vandhaner, som kan betjenes, næsten uden at man behøver bruge kræfter. Vælg shampoo fra en flaske, der ikke er for tung, og som er let at åbne og lukke. Hold en god temperatur på badeværelset, så barnet ikke hurtigt afkøles efter badet. Nogle børn har gavn af at sidde på en badetaburet under brusebadet, eller når kroppen skal tørres. Varme i gulvet og en blød bademåtte kan lette ømme fødder. Brug et blødt, stort håndklæde, så barnet hurtigt kan blive dækket. En morgenkåbe kan holde barnet varmt, indtil det har fået tøj på. 8

9 Tandbørstning Der findes tandbørster med et godt greb i almindelig handel. For yderligere fortykning af grebet kan der sættes mosgummi på grebet (kan købes i byggemarkeder). Tandbørsting kan gøre ondt i specielt hånd- og fingerled. En el-tandbørste kan lette belastningen af leddene. Det kræver kræfter at klemme tandpasta ud af tuben. En tubeklemme gør det lettere. Ordne hår Det er tungt at holde en føntørrer. Nogle sætter en almindelig hårtørrer fast på væggen i et hjemmelavet stativ. Der findes kamme og børster med lange skafter, som kan lette belastningen af skulder og albue ved frisering. Det kan gøre ondt i fingrene at sætte et hårspænde med fjederlukke i håret. Bløde elastikker, en hårbøjle eller en hårkam med et godt greb er nemmere. 9

10 Toiletbesøg Afhængigt af barnets højde kan der være brug for en skammel, så barnet har fodstøtte, mens det sidder på toilettet. Mindre børn kan have gavn af et toiletsæde med let støtte i siden (toilettræner). Det kan købes i almindelig handel. I kan også købe et særligt blødt toiletsæde hos en hjælpemiddelforhandler. Vær opmærksom på, om barnet selv kan låse toiletdøren, eller om der eventuelt skal sættes et større greb på nøglen. Påklædning Vælg tøj, som er nemt for barnet selv at tage på. Store knapper er lettere at håndtere end små. I kan hos en hjælpemiddelforhandler købe en knappekrog, som med lidt øvelse kan benyttes af større børn. I lynlåse kan I sætte en snor med perler eller en metalring, så grebet bliver større og lettere at trække i. Hos en hjælpemiddelforhandler kan I købe zip-greb (greb til lynlås). Til snore kan I anvende en snapluk i stedet for at binde knuder. I cowboybukser, som ofte er svære at få knappet, kan der syes velcro ved lukningen. Knappen syes efterfølgende fast i knaphullet. 10

11 Uldundertøj og gamacher hjælper barnet med at holde varmen og kan mindske smerter. Vælg en let vinterjakke af dun. Den er let af løfte ned af knagen og holder barnet godt varm. Jakken skal helst være lang og med et bindebånd, der kan slutte godt nede om bagdelen. Børn med gigt er mere følsomme for træk og kulde end andre børn. Tøjet skal derfor slutte godt til ved håndled og ankler. Alternativt kan man anvende uldne håndleds- og benvarmere. Vælg fodtøj med gode, stødabsorberende såler og god ankelstøtte. Skoene skal gerne være lette. Vær opmærksom på, at rågummisåler kan have en tendens til at hænge i, hvis barnet har problemer med at løfte fødderne under gang. Nogle børn har brug for ekstra svangstøttende indlæg, og andre har behov for ortopædisk fodtøj (aftales med jeres læge). Velcro-lukning eller elastiksnørebånd gør det lettere at tage skoene af og på, end almindelige snørebånd. Et langt skohorn kan være en god hjælp. 11

12 Spisning Benyt bestik med tykkere greb for at skåne belastningen af fingerleddene. Der findes et stort udvalg hos hjælpemiddelforhandlere, og en del kan også købes i almindelig handel. Større børn kan benytte grillbestik, hvor der er en skarp klinge på kniven. En vinklet kniv kan lette belastningen af finger- og håndled, da belastningen flyttes til de større led. Skole i hjemmet, for at vores barn kunne nødvendige hjælpeforanstaltninger gennemføre til rådighed sin skolegang, indkaldte f.eks. kommunen. en arbejdsstol eller computer. Tal eventuelt med skolens leder om det. Nogle børn får to sæt skolebøger, så de ikke skal transportere dem til og fra skole. Dialog og stædighed Hvordan opnår man det bedste blev det fastslået, at vi ikke var pylreforældre. Gennem få ændringer af de samarbejde med skolen? Løsningerne vil aldrig være ens, men efter mange fysiske rammer og skolens holdning til uforløste situationer blev vendepunktet vores datter, blev hun mere selvhjulpen for os familierådgiveren i kommunen. og led ikke længere så mange nederlag i forhold til kammerater og lærere. Man skal ikke glemme, at megen modvilje kommer af uvidenhed, og det kan Mødet blev en øjenåbner for skolen, og jo kun afhjælpes ved oplysning. Med en vi har ikke siden haft de store problemer. vurdering fra hospitalets ergoterapeuter Det er barnets skole, som har ansvaret i hånden, som for beskrev, at hvilke stille hjælpe- de midler der skal til både på skolen og computer, et ekstra sæt skolebøger og vi skolen til møde sammen med I dag har vores datter fået et bord og en stol, der passer til hendes behov, egen ekstralærer, når klassen tager på tur eller lejrskole, hvor bentøjet kan drille. Jeg holdt også et foredrag for klassekammeraterne det har givet større forståelse, og hun har fået en masse gode På mødet gjorde vores familierådgiver og hjælpsomme kammerater. Så dialog det klart, hvilke opgaver og ansvarsområder der påhvilede skolen, og hvilke og stædighed var for os nøgleordene. kommunen skulle tage sig af. Samtidig Dorthe, mor til Amalie, 12 år Produceret for GBF med støtte fra Hjælperytterne, som kører til fordel for Gigtforeningen Børn med gigt 10 RÅD TIL SKOLEN, PÆDAGOGISK PSYKOLOGISK RÅDGIVNING (PPR) OG SUNDHEDSPLEJERSKEN I GBF s folder med 10 gode råd til skolen, kan du få mere viden om dit barns muligheder og rettigheder. Gigtramte Børns Forældreforening Tlf gbf@gbf.dk Børn med gigt - 10 råd - GBF - 5.indd :36:25 12

13 Siddestillinger Det er vigtigt, at barnet sidder godt under måltidet. Barnet skal have fodstøtte, og sædehøjden skal passe til bordhøjden. En Trip Trap-stol er nem at indstille. Husk at regulere stolen i takt med, at barnet vokser. Til Trip Trap-stolen fås sæde- og ryghynde, som kan forbedre komforten. Større børn kan få brug for en kontorstol til skolearbejde og spisning. En god arbejdsstol skal være polstret og have en god siddekomfort. Sædehøjden skal kunne reguleres, så barnet kan have hele foden i gulvet. Det anbefales også, at sædet kan skråtstilles, så siddestillingen kan varieres. Ryglænet skal give god støtte. Nogle børn har gavn af, at deres arbejdsbord kan skråtstilles, eller at der indimellem benyttes en skråplade f.eks. ved læsning for at mindske belastningen af nakken. Når barnet skal slappe af, kan en sækkestol, som former sig efter barnet og giver støtte, være en god løsning. Der kan evt. indrettes et hjørne i sofaen med en lille sækkestol. Nogle børn har glæde af at sidde på en stor træningsbold, som gør det muligt at skifte stilling. Det er nemlig vigtigt, at barnet hele tiden kan skabe variation. 13

14 I køkkenet At åbne og lukke glas, beholdere, dåser m.m. kan være svært for ømme fingre. Der findes forskellige hjælpemidler til at afhjælpe dette: -- Jarkey-pifter til at tage vacuum-trykket, inden et glas åbnes -- Lågåbner til marmeladeglas -- Turn key til mælkekapsler -- Multigrip universalåbner til skruelåg, f.eks. en sodavandsflaske -- CanPop-åbner til dåsesodavand At skære brød og andet kan være belastende for leddene. Der findes vinklede brødog kødknive til større børn, der gerne vil klare sig selv i køkkenet. Læg eventuelt et skridsikkert materiale ( non-slip ) under spækbrættet, så det ikke glider. Der findes desuden kartoffelskrællere, urteknive og ostehøvle med fortykket skaft. Hvis barnet skal hjælpe med at dække bord eller vaske op, kan lette tallerkener og kopper også være en hjælp. I stedet for at bære rundt med tingene, kan barnet bruge et rullebord. En lille let plastikkande er lettere at hælde fra, end en stor af glas eller porcelæn. Brug gryder og pander, der er lette og har gode håndtag. Sæt evt. mosgummi på skeer og opvaskebørste. 14

15 Fritid og kreative aktiviteter Tegne, skrive og male Brug tykke farver og blyanter. Vælg farveblyanter med blød stift, som ikke kræver så mange kræfter. Prøv at holde skriveredskaberne mellem pegefinger og langemand det aflaster fingerleddene. Lim hætterne til tusserne fast i en flamingoplade så kan barnet lettere få hætterne af. Klippe Mange børn har glæde af en specialsaks, f.eks. en Stirex, som er meget nem at trykke sammen og selv springer op igen. Legetøj Vælg legetøj i bløde og lette materialer, når det er muligt. Undgå byggeklodser, som er svære at skille ad. En kortholder kan hjælpe barnet ved kortspil. Mosgummi kan benyttes til at fortykke grebet omkring f.eks. en hammer, snorene på gyngen eller tøjlerne til en hest m.m. 15

16 Udendørsaktiviteter Børn med gigt kan sagtens lege på legepladsen sammen med andre børn. Husk varmt tøj og til mindre børn evt. en pude at sidde på i sandkassen, så de ikke bliver kolde. Snak med de voksne i børnehaven eller skolen om, hvordan barnet kan inddrages i leg de dage, barnet har ondt og ikke kan bevæge sig så meget. Sport Børn med gigt må gerne være med til at dyrke sport og deltage i idrætstimerne. Det er vigtigt at fremme barnets glæde ved at bevæge sig, idet bevægelse er en vigtig kilde til livskvalitet og smertelindring. Når gigten er aktiv anbefales, at der udvises forsigtighed, og at overbelastning af leddene undgås. Mange børn mærker ikke under legen, at de overbelaster sig selv, og de kan have brug for hjælp til at huske at holde pauser. Støttebandager eller skinner kan aflaste leddene de både støtter og varmer. De findes til f.eks. knæ, ankel, håndled og albueled og kan købes på apoteket. Håndledsskinner til børn med gigt kan ofte bevilliges gennem kommunen ved kontakt til den ansvarlige for kropsbårne hjælpemidler. Der kan desuden købes håndledsvarmere i uld, som er behagelige at have på, og som ikke mindsker bevægeligheden. Sportsgrene vælges primært ud fra barnets ønsker. Læs mere i hæftet om børn med gigt og idræt på 16

17 Transport Mindre børn kan have brug for en klapvogn ved længere gåture. Større børn kan i perioder have behov for en kørestol til længere transport. En el-cykel kan være en god aflastning til større børn og hjælpe dem til at fastholde daglig motion til og fra skole. Der findes et specielt løbehjul til børn med gigt, hvor der er påsat et sæde, så begge ben aflastes. Hav et varmt tæppe liggende i bilen, som barnet kan have om sig, indtil bilen er varmet op, eller sørg for at varme bilen op i god tid. 17

18 Søvn En god dag er afhængig af en god nattesøvn. Vælg en god madras, som dit barn synes, det er behageligt at ligge på. Børn med smerter omkring skuldre og nakke kan have gavn af en nakkeformet hovedpude. En kugledyne eller kædedyne kan være en hjælp mod søvnproblemer. Dynen giver et sansestimulerende tryk, som kan være med til at skabe ro i kroppen og give en bedre og dybere søvn. Et glat lagen (satinlagen) og glat nattøj kan gøre det lettere at vende sig i sengen. Kugledyne fra Protac. De løstliggende kugler giver et behageligt tryk på kroppen. 18

19 Nyttige oplysninger Hjælpemidler Mange af de nævnte hjælpemidler kan bevilges gennem kommunen. Andre betragtes som forbrugsgoder, der skal betales helt eller delvist af egen lomme. Kontakt den kommunale ergoterapeut, der har ansvar for bevilling af hjælpemidler til børn, for vejledning. En anden mulighed kan være at blive henvist til undersøgelse, vejledning og afprøvning af hjælpemidler hos en sygehusansat ergoterapeut tilknyttet dit barns gigtambulatorium (denne service findes ikke i alle ambulatorier). GBF Gigtramte Børns Forældreforening Næsten alle hjælpemidler kan findes på hvor der oplyses om forhandlere, pris m.m. Sekretariatet Tlf gbf@gbf.dk Gigtforeningens rådgivning Gigtforeningens rådgivning tager imod henvendelser fra mennesker med gigt og deres pårørende på tlf mandag til torsdag kl og fredag kl eller via Rådgivningens tværfaglige team består af Socialrådgiver Fysioterapeut Psykolog Ergoterapeut Kostvejleder (træffes onsdag) Advokat (træffes torsdag) Speciallæge i reumatologi (kun skriftlige henvendelser via På Gigtramte Børns Forældreforenings hjemmeside kan du finde yderligere oplysninger om foreningens aktiviteter, artikler og andet materiale om børnegigt samt links til samarbejdspartnere både nationalt og internationalt. Du kan også følge GBF og deltage i debatten på GigtramteBornsForaeldreforening Ønsker du at udveksle erfaringer i en mere lukket kreds, kan du tilmelde dig GBF s medlemsforum. Linket finder du på 19

20 Når ens barn får en langvarig sygdom, påvirker det hele familien. I Gigtramte Børns Forældreforening får familier med børn, der har børnegigt, et værdifuldt netværk og viden og værktøjer til at tackle de problemer og udfordringer, der kan følge med. I dette hæfte får I tips og ideer til, hvordan hverdagens praktiske udfordringer kan tackles. I kan også læse om forskellige hjælpemidler, som kan aflaste barnet navnlig i de perioder, hvor gigten er aktiv. Produceret for GBF med støtte fra Hjælperytterne, som kører til fordel for Gigtforeningen