P Parkinsonforeningen Nordsjællandskredsen. December Nr. 4. Medlemsinfo

Transkript

1 P Parkinsonforeningen Nordsjællandskredsen December Nr. 4. Medlemsinfo

2 Kredsbestyrelsen Indhold: side: Se side 23. Leder 3 Ansvarshavende: Medlemsmøde 6 Ole Maymann Familien i focus. 2 Medlemsmøde 8 Demonstration af hjælpemidler Kommende 11 Generalforsamling Redaktion: Ole Maymann STAMCELLER 12 Marie Johannessen Forskere fra Lund Referat af foredraget Stof til bladet: Holdtræning for 14 Sendes til: Parkinson Ole Maymann Regionssamarbejde 15 Parkinson koordinator 16 Forsiden: Gammeldags Lagater 18 julebillede Se positivt 20 Udgivet af: Parkinsonforeningen Cafeerne 22 Nordsjællandskredsen Bestyrelsens adresser 23 og telefonnumre

3 . Formandens leder: Kære venner. Så nærmer julen sig. Vi er inde i december, og dette blad er velovejet lidt forsent på den. Vi sparede et sidste julemøde, og det er nu passende at annoncere møderne for januar og februar Mødet i januar er en opfølgning på det psykologiske møde vi havde med Susanne Ehrenfels. Se nærmere efter lederen. Februarmødet ligner noget vi havde for flere år siden. Det har været på trapperne før, men nu bliver det til noget, ikke mindst fordi vores aktive medlem Maja Dal er foregangskvinde for arrangementet. Vi har sammen fundet tre forskellige leverandører af hjælpemidler til bevægelseshæmmede. Foreløbig tak til Maja for det. Der har været flere gode møder for kredsbestyrelserne. Et temamøde i august ved Nyborg, samarbejdsdag i november ved Odense og et HB møde ( Hovedbestyrelsesmøde ) i november. HB mødet blev holdt i vores fælles domicil i Tåstrup. Derudover holdt de 3 regionskredse deres stamcellestatus møde med forskerne fra Lund. Det var en succes. Der var fuldt hus, 150 mennesker fik et rigtig seriøst foredrag. Der er flere detaljer i referatet inde i bladet. Regionsgruppen overvejer nu det næste samarbejds project. På HB mødet fremlagde de tre hovedstadskredse et forslag til budgettet. For 3-4 år siden, indførte vi besparelser i den pulje af kontingenterne, der kommer ind fra medlemmerne, der går videre til kredsene. Vi foreslog at vende tilbage til tidligere tiders satser, men efter en god diskussion enedes HB om at puljen. 3

4 hæves med 20 %. Det bringer os op i nærheden af tidligere tiders beløb. Et godt kompromis der var stor enighed om i HB. Hvis vi ser tilbage nu her ved det kommende årsskifte har der været pæn mødedeltagelse. Så det tager vi som et tegn på at vi arrangerer noget der har interesse. Lidt skuffende var der ikke så stor tilslutning til generalforsamlingen sidst. Vi mener stadig der skal tilhørende spisning til, men kan ikke gennemskue om prisen så er en hindring for deltagelse. Selve generalforsamlingen er dog altid fri. Sidste år havde vi et foredrag med til generalforsamlingen. I år blever det mere underholdningspræget. Kan I have en god jul og et godt nytår til vi ses igen i januar. Ole Maymann. 4

5 Hele bestyrelsen ønsker Jer alle en rigtig glædelig jul, og et godt nytår. Redaktøren sidder her og gennemgår alle de artikler og forslag der strømmer ind fra medlemmerne.. 5

6 Familiemøde med neuropsykolog Susanne Ehrenfels Tirsdag den 28. januar 2014 kl Kulsviergården Pibe Møllevej 7, Alsønderup, 3400 Hillerød. Susanne Ehrenfels kender I fra mødet 8. oktober. Vi fortsætter emnet og beskæftiger os med det samlede familieliv. Vi satser på et mere aktivt møde hvor vi i mindre grupper kan tage forskellige emner op. Parkinsonramte, pårørende og eventuelle børn har nok lidt forskelligt syn på problemerne. Problemer er til for at løses, og det første skridt til en løsning, er en erkendelse af problemet. Ole I efteråret havde vi besøg af Susanne Ehrenfels, kognitiv psykolog fra Bispebjerg. Efter jul kommer hun igen, men mødet med hende bliver noget anderledes. Vi skal inddeles i grupper med mennesker med fælles problemer på en sådan måde at patienter med sygdommen i kort tid sidder sammen og mere erfarne patienter sidder ved et andet bord. På samme måde med de pårørende, afhængig af, hvor længe deres partner har haft sygdommen, inddeles vi i grupper. Ligeledes håber vi på, at der kommer mange voksne børn, som så naturligvis diskuterer i grupper for sig.. 6

7 Efter den første gruppediskussion samles vi og diskuterer i plenum de forslag, der er kommet ud af gruppediskussionen. Hvad skal så emnet være for en sådan aften. Vi forestiller os at det skal være, hvordan vi kan få familien til at fungere,når der er en kronisk sygdom i familien, der stadig udvikler sig. Et stort spørgsmål, men foreløbig kan jeg beskrive det med 2 oplevelser, jeg selv har været ude for, der berører henholdsvis et positivt livssyn, og det at man ikke giver op, men stadigvæk lever med et håb i baghovedet: Et par pårørende beskrev deres oplevelse af, hvordan de blev modtaget af deres partner, når de kom hjem, efter at havde været væk fra hjemmet nogle timer. Den ene fik at vide at partneren havde haft det så slemt og havde været ensom. Den anden pårørende blev mødt med et klem og bemærkningen, godt du kom hjem. Om håb kan jeg fortælle om en diskussion, jeg overværede, som afslutning på en stor kongres. Diskussionslederen spurgte om, hvad der var det vigtigste budskab på kongressen. Det viste sig, at det ikke var et eller andet biokemisk gennembrud, men det var håbet, der var det budskab disse kloge hoveder tog med hjem. Håbet fordi så mange mennesker beskæftigede sig med, at Parkinson patienter skulle få det bedre. På mødelederens forespørgsel viste det sig samtidig at tre af de tilstedeværende forskere i denne diskussion også havde parkinson. Marie Pris: kr 100,- for traktementet, der så er lidt større end normalt. Tilmelding til Marie eller Ole mindst 5 dage før mariejoh@c.dk eller Tlf , ole.maymann@mail.dk eller Tlf

8 Orienteringsmøde om hjælpemidler Tirsdag den 25. februar 2014 kl Kulsviergården Pibe Møllevej 7, Alsønderup, 3400 Hillerød. Tre forskellige forhandlere af hjælpemidler vil demonstrere deres program. Lemco: Bl. a. en god stol, men også meget andet. Bird House: Mindre hjælpemidler og husgeråd Capitex: Stemmeforstærker. Der vil blive lejlighed til at prøve tingene i praksis Se billederne de følgende sider Pris: kr 50,- for traktementet. Tilmelding til Gurli eller Ole mindst 5 dage før Gurlione@mail.dk eller Ole.maymann@mail.dk eller

9 . 9

10 . 10

11 Datoen for generalforsamlingen i 2014 er fastsat til : Lørdag den 22. marts kl Kulsviergården Pibe Møllevej 7, Alsønderup, 3400 Hillerød. Der kommer naturligvis en formel indkaldelse i tide. Vi tænker osat det faglige indslag vi havde sidst, erstattet af noget betydeligt mere underholdende. General forsamlingen er fri, men efterfølgende middag skal der betales for. Det bliver sikkert 150,- kr per person. Medlemmer der er interesseret i bestyrelsesarbejde er meget velkomne til at henvende sig. Vi andre holder ikke evigt, så der skal nye emner ind i tide.. 11

12 Forskning i stamceller og genterapi i Lund Hovedstadsregionens tre kredse i Parkinson foreningen havde arrangeret et møde i Handicap-organisationernes nye, smukke hus i Høje Taastrup torsdag aften den 24. oktober medlemmer var samlet til foredrag om den forskning i stamceller og genterapi, der foregår på Universitetshospitalet i Lund. De to forskere var: Håkan Widnér, professor ved den neurologiske klinik på Universitetshospitalet i Lund og Jenny Nelander Wahlstedt, neurobiolog, phd studerende ved Trans Euro-programmet samme sted. Håkans foredrag havde titlen: Status på stamcelleforskningen i forbindelse med Trans Euro projektet og handlede om den lange vej, der førte til, at man var i stand til at operere celler ind i hjernen. Håkan Widnér gjorde rede for de sidste 50 års forskningsresultater ang. hjernens funktion. Oprindelig troede man, at det var elektriske impulser, der forårsagede aktiviteten i hjernen, men i viste den svenske forsker Arvid Carlsson ved dyreforsøg, at der var tale om kemisk signaloverføring i nervesystemet. Dopamins rolle for hjernens funktion var opdaget. I året 2000 modtog Arvid Carlsson Nobelprisen i fysiologi eller medicin. Svenske forskere har også udviklet en teknik til at vise billeder af den enkelte transplanterede dopaminerge celle og dens forgreninger. Håkan anførte, at hvis en transplantation skal anses for vellykket, skal over 50 % af dopaminet stamme fra de transplanterede celler.. 12

13 Ved transplantationen skal bruges næsten samme præcisionsteknik, som benyttes ved indoperation af elektroder. Også denne teknik er udviklet i Sverige. Transplantationer har været forsøgt i Lund i en periode omkring 1990 med lidt forskellige udfald, men man er overbevist om, at transplantation kan lade sig gøre. Nu har man startet et internationalt samarbejde med en nøje fastsat behandlingsplan og nøje udvalgte patienter (heriblandt to danskere). Man er klar til at starte. Jenny Nelanders foredrag havde titlen Celleterapi för Parkinsons sjukdom alternativ till embryonale celler. Jenny fortalte, at der til hver operation skulle benyttes celler fra fire fostre. Dette er et etisk problem, men der foregår her kraftig forskning. Det er f. eks. lykkedes for de to japanske forskere, John B. Gurdon og Shinya Yamanaka, at omdanne hudceller til stamceller. De modtog i 2012 Nobelprisen i fysiologi eller medicin For opdagelsen af, at modne celler kan omprogrammeres til pluripotens (stamceller). Dette arbejde lover godt for fremtiden. Til slut opridsede Håkan risikofaktorer ved arbejdet med operation med stamceller, herunder specielt tumordannelse, som dog endnu ikke har været konstateret. Genterapi nåede vi kun med et spørgsmål, men der knyttes også store forventninger til denne metode. Vi gik hjem med en fornemmelse af, at der var håb for fremtidens Parkinson patienter. Referenter: Else Lammers og Marie Johannessen. 13

14 Parkinson Holdtræning Skodsborg Fysioterapi tilbyder fra september 2013 holdtræning til borgere med Parkinsons sygdom via den vederlagsfri ordning. Inden start skal du møde op til en individuel konsultation, hvor dit fysiske funktionsniveau vil blive vurderet ud fra de internationale retningslinjer for fysioterapi til borgere med Parkinson her indgår relevante fysiske test. Det er et krav, at alle deltagere er fuldt selvhjulpne. Træningen vil foregå på hold med max. 8 deltagere i tidsrummet kl / 2 gange om ugen. Træningen vil fokusere på: Kondition Led bevægelighed Styrke - udholdenhed Balance Mål for holdtræning Generel forebyggelse af inaktivitet Faldforebyggelse Vedligeholdelse/forbedring af kondition, led bevægelighed og muskelstyrke:. 14

15 Regionssamarbejde. De tre kredse, København-Frederiksberg, Stor København og Nordsjælland arbejder godt sammen. Der er nu udgivet et evalueringsskrift om oprettelse af Parkinson koordinatorer i kommunerne. Tre kommuner har oprettet sådanne stillinger, og vi vil prøve at udbrede det til andre kommuner. Se Maries status næste side. Et andet godt samarbejde var mødet om stamcelle forskningens status med de svenske forskere fra Lund s universitet. Der var fuldt hus (ca 150 personer) i DH s nye domicil i Tåstrup. Der har været flere tilkendegivelser på at det var et rigtig godt initiativ. De to forskere der mødte op, gjorde det vederlagsfrit som en støtte til samarbejde og sagen. Se referatet side 12 Arbejdsgruppen fra de tre kredse holder snart møde igen for at se på andre samarbejdsmuligheder. I den forbindelse har vi lige holdt en samarbejdsdag for bestyrelsesmedlemmer fra alle 15 kredse i Odense. Der er god enighed og opbakning til samarbejde, også på det mere personlige plan mellem formænd.. 15

16 Parkinsonkoordinatorer For adskillige år siden snakkede jeg med min daværende pårørende gruppe om, hvordan vi kunne få livet til at glide lettere i vores familier med Parkinson tæt inde på livet. Jeg havde noget korrespondance med Lise Arnecke, og vi snakkede med L. Korbo, som nu er leder af Bispebjergs neurologiske afsnit. Alle gik ind for at familierne skulle have støtte, gerne i en form svarende til de nuværende demenskoordinatorer. Ole Maymann og jeg lavede et skritligt oplæg som gjorde, at vi fik de to andre kredse i Hovedstadsregionen med på ideen sammen med en socialrådgiver fra sekretariatet. Der blev arrangeret et kursus for sygeplejersker og andre professionelle over et par dage, men så var det som om, der ikke skete mere. Parkinsonforeningen søgte derpå fondsmidler, det lykkedes, og der blev ansat en kompetent sygeplejerske som over 1½ år skulle holde kontakt med 75 familier fordelt på tre kommuner. Hun har besøgt alle familier mindst tre gange, og samtidig har hun hjulpet med diverse opståede problemer hen ad vejen. Problemerne har været mangeartede og har omfattet både direkte sygdomsmæssige, men også megen kontakt til hele sundhedsvæsenet. Alle patienter og nogle pårørende er blevet interviewet både ved projektets start og slut. Alle har været meget glade for kontakten og succeskriteriet med, at der ikke måtte ske en forværring af sygdomssituationen, er blevet opfyldt.. 16

17 Desværre er projektet nu slut, der er ikke flere penge, og sygeplejersken er taget af sted igen. Det er nu op til Parkinsonforeningen og alle vi andre, at skubbe på vores sundhedsvæsen, således at det bliver indført som en permanent ordning i alle kommuner over hele landet. Derved vil vi foruden at hjælpe med de egentlige sygdomssymptomer også kunne lindre meget af den ensomhed, der er en Parkinsondiagnoses følgesvend. Mvh Marie ooo OOO ooo Bistrup Fysioterapi Vasevej Birkerød Tlf Bistrup Fysioterapi har haft personalet på kursus med henblik på behandling af Parkinson patienter og lignende. Sjov nyhed. Vi er åbenbart blevet en stor virksomhed. Bare fordi vi skal have penge fra staten ( Biblioteksstyrelsen giver tilskud til bladudsendelse ), skal vi have virksomhedsnummer CVR no. Det vil sige, jeg skal oprette CVR, medarbejder NemiD og E- post for at drive en kreds af parkinsonforeningen. Jeg finder det er noget overadministragisk vås. Men hvad kan jeg gøre? Måske bare lade være, men så kan vi jo ikke få pengene.. 17

18 Parkinsonforeningen har uddelt 11 forskningslegater til danske forskere. Lektor Morten Meyer fra Odense universitet beskæftiger sig med stamcelleforskning og fik et legat. Jeg spurgte ham derfor om, hvordan det gik med undersøgelser på patienter i Danmark, fordi vi, som det kan ses andet sted i bladet, lige havde haft besøg af forskere fra Lund, der også har patienter med i deres stamcelleundersøgelser. Tak for sidst det var igen et flot arrangement i KBH! Der er intet i den danske lovgivning, der står i vejen for, at celleterapier kan udføres i DK. Når jeg siger, at jeg forventer, at vil se de første kliniske stamcelletransplantationer i Sverige, skyldes det udelukkede de ret gode erfaringer dér. I en startfase er det klart ønskeligt at begrænse transplantationerne til de mest erfarne specialafdelinger både for resultaternes sammenlignelighed og for patienternes sikkerhed. Går alt godt, er der intet i vejen for, at tilsvarende operationer vil kunne udføres på dansk grund (KBH og Århus er de mest oplagte steder, men der er pt ikke konkrete planer). Hvis resultaterne fra Lund er rigtig gode, og stamcelleterapi bliver en udbredt behandling, vil udvalgte danske patienter med stor sikkerhed blive tilbudt behandling der (jeg har netop været med til at få en dansk pige til Japen med henblik på en kompliceret hjerneoperation betalt af det danske sundhedsvæsen, så geografien er sekundær). Mange hilsner Morten Se Marie s note næste side. næste side. 18

19 Altså Morten regner med at de første danske stamcelletransplantationer bliver udført i Lund, men der er intet i vejen for at de kan udføres i Danmark på sigt. Marie. 19

20 Endnu flere har responderet på min opfordring til at bringe deres version af Mr. Parkinson s indblanding. Dette er skrevet som følge af formand Oles opfordring på generalforsamlingen til at komme med indlæg til bladet, hvor vi kunne skrive lidt om vores egen situation. Da jeg efter 4 års usikkerhed og mange forskellige undersøgelser, endelig fik stillet diagnosen Parkinson d , fik jeg en eksistentiel krise. Med rigtig god hjælp fra min hustru, Lissi kom jeg hurtigt igennem den. Jeg var blandt andet hos en psykoterapeut, som konstaterede, at jeg havde arbejdet så godt med min livskrise, at jeg var kommet igennem den, og ud på den anden side i god behold. En af de ting, som jeg brugte til at bearbejde min krise med, var at se på ting fra en mere positiv vinkel. Jeg begyndte simpelthen at lave en liste med ord, som parvis så på tilværelsen fra hver sin synsvinkel. Jeg vil hellere være sti finder fremfor fejl finder. Jeg vil hellere se muligheder frem for begrænsninger. Jeg foretrækker at få et kindkys fremfor en kindhest. Jeg synes bedre om at sidde og nyde et halvfyldt glas med whisky end et halvtomt ditto. På grænsen mellem lys og mørke holder jeg mest af, at det er halvlyst fremfor halvmørkt. Når der opstår en konflikt er det bedre at være brobygger fremfor grøftegraver. 20

21 Når du oplever modvind er det bedre at rejse en vindmølle fremfor at rejse et læhegn.der er ikke noget, der er så skidt, at det ikke er godt for noget. Når det nu skal være, så foretrækker jeg en støvsamler fremfor en møgspreder, og det er klart bedre at sprede glæde fremfor at samle sorg Det skaber en god stemning at tænde lys fremfor at være lyseslukker. Skal jeg nå et bestemt mål, er det bedre at satse på succes fremfor at bruge energi på at undgå fiasko. Det sidste har jeg fra mit 3 ugers genoptræningsophold på Monte Bello i Spanien ved årskiftet 2012 til 2013: Jeg har et træningsben og ikke et dårligt ben. Alene det at lave listen og til stadighed at finde nye ordpar fik (og får) drejet mine tanker i en mere positiv retning og væk fra Parkinson, så det ikke fyldte for meget. Måske er der andre, der kan bruge den helt eller delvis? Der er hel sikkert nogen, som kan komme med flere eksempler på ord par. Når jeg møder vanskeligheder, så prøver jeg at se det fra en positiv vinkel. Når det kommer til sygdom i almindelighed og Parkinson i særdeleshed, så drejer det sig ikke om hvordan man har det, men hvordan man tager det.. Jan Olsen, Farum

22 Cafeerne i området. Helsingør: Vi mødes den 1. mandag i måneden i Fiolgade 17 C. Indgang overfor FØTEX s P hus. Der er åbent fra kl Kontakt Ulla Andreasen eller Ole Maymann Fredensborg: 2. mandag i ulige måneder. Fælleshuset, Baunebjergvej 11 i Humlebæk Kontakt Birgit Frederikssund: 1. tirsdag i måneden. Lundevej 48. Kontakt Kirsten og Preben Bech bech70@gmail.com Holte: Holte cafeen er åben 2 gange om måneden. Skovgærdet 4 i Holte Kontakt Lise Wulf tlf: Pårørende klub Hørsholm: Jessie Olesen jessie.olesen@gmail.com. 22

23 Parkinsonforeningen Nordsjællandskredsen. Formand Ole Maymann Esrumvej 333 B, 3000 Helsingør Tlf , Næstformand Ib Andersen Stokholmsvej 87, 3060 Espergærde Tlf , Kasserer John Løwe Mikkelborg Park th, 2970 Hørsholm Tlf , Bestyrelsesmedlem Marie Johannessen Lindebakken 31, 3460 Birkerød Tlf , Bestyrelsesmedlem Jens M. Larsen Egevang 16, 3250 Gilleleje Tlf , Bestyrelsesmedlem Jette Damm Lützhøft Skibsegen 56, 3070 Snekkersten Tlf , Bestyrelsesmedlem Preben Matthiesen Erik Gudmands Vej 2B, 3140 Ålsgårde Tlf , Resourceperson Gurli Andersen Breelteparken 404, 2970 Hørsholm. Tlf , Suppleant Bent Vindelin Storevang 8 B, 3460 Birkerød Tlf , vindelin@newmail.dk Suppleant Susanne Bøggild Stengade 25, 2. mf., 3000 Helsingør Tlf , lufthans@mail.tele.dk Suppleant Tom Mielke Rønnebær Allé 91, 3000 Helsingør Tlf , cantec@stofanet.dk Suppleant Ib Borg Dr. Dagmarsvej 158, 3650 Ølstykke Tlf , ib.p.borg@webspeed.dk. 23

24 Afsender: Parkinsonforeningen. Nordsjællandskredsen Esrumvej 333 B, 3000 Helsingør. Huskeseddel: Tirsdag den 28. januar kl Familiemøde med Neuropsykolog Susanne Ehrenfels Tirsdag 25. februar kl Orientering om hjælpemidler 3 forskellige leverandører. Lørdag 22. marts kl Generalforsamling Nærmere følger i næste blad