C O C H L E A R I M P L A N T F O R E N I N G E N Foreningen for voksne CI-brugere N Y H E D S B L A D D E C E M B E R 2 0 1 0 9. Å R G A N G N R. 2 Sonja giver Frederik zoneterapi. Det glade ægtepar Anni og Preben. Linedansere. Kage med CIFs logo lavet af Anne Koch. Chr. Brahe holder foredrag.
FM til det virkelige liv Voksne er afhængige af FM i fritiden og på arbejdspladsen. For at være effektive, må FM-systemer være nemme at programmere, nemme at anvende og 100 % pålidelige. De skal ligeledes kunne give fuldstændig vished om at talesignalet er klart modtaget. Oticon Amigo-familien opfylder alle disse behov. Avanceret teknologi gør Amigo nemmere at bruge og er mere pålideligt end noget andet FM-system på markedet. Som en løsning med flere muligheder, både til arbejdspladsen og hjemmet, kan Amigo tilbyde: GØR DET NEMT Fjerner enhver tvivl om, at FM-systemet fungerer Programmeringsenhed lige ved hånden HØR MERE TALE Mindre nedetid betyder mere informationstid Et rent og konstant talesignal Båndbredde på hele 8,5 khz STØRRE TILLID Ingen irriterende baggrundssus Silencer reducerer støjen med hele 8 db Amigo Arc (halsslynge) har audio-indgang til ekstern lyd, f.eks til ipod og telefon. www.oticon.dk 2 Cochlear Implant Foreningen - December 2010
Indhold: Formanden har ordet 3 Stafetten 6 CIFs generalforsamling 2011 8 Studietur til Sydney og Melbourne 9 Familiekursus i Legoland 12 De kreative brugere udstillede d. 9. - 10. oktober 2010 13 Orientering fra Dntm - Den nationale tolkemyndighed 15 Kursus for netværkspersonerne 16 Sidste nyt fra Netværket 16 Netværksmøder på Fyn 17 Ekstra besøgende 17 CIFs netværksgruppe, Holstebro 18 Netværksgruppe, Storkøbenhavn 19 Netværksmøder i København/Nordsjælland 19 CIFs efterårskursus på Castberggård 21 Workshop Netværksgruppe for pårørende under CI 23 Efterårskursus Workshop Zoneterapi 23 Coaching Workshop 24 Bjørn Petersens foredrag på Castberggård 24 Så gjorde de det igen!! 25 Club 18-40 27 Konkurrence 28 Runde fødselsdage 28 Café-møde mellem decibel og CIF i Odense 29 Afskedsreception 30 Bestyrelsen 30 Julehilsen fra Danaflex 31 Nyt fra Danaflex 32 Cochlear Implant Foreningen Redaktionen: c/o Lone Larsen Ved Grotten 40 5610 Assens E-mail: redaktoer@cochlearimplant.dk Vedr. annoncering - kontakt Janni Glæsner via mail: formand@cochlearimplant.dk Sats og tryk: amh grafisk aps / 7529 7623 ISSN: 1903-7279 Formanden har ordet... Endnu et halvt år er gået i CIF med fuld fart på. Vi oplever fortsat stor interesse for CIF og er i skrivende stund 238 medlemmer. Ensrettet behandlingstilbud Det er dybt fortvivlende, at vores tre CI-centre ikke har ensrettet behandlingstilbud. Tænk, at man i sådan et lille land som Danmark ikke kan finde fælles fodslag og tilbyde ens behandling på CI-området - det står vi meget uforstående overfor. Vi CI-brugere mødes jo på kryds og tværs af hele landet og udveksler erfaringer. Det medfører forvirring og utryghed, at vi får forskellige behandlingstilbud af - hæn gig af, hvor i landet vi bor. Så - en stor bøn til de tre CI-centre - vil I ikke være søde at tale sammen og koordinere jeres be - handlingstilbud på CI-området. Presse Det har glædet os meget i bestyrelsen, at der kommer mere og mere fokus på CI til voksne og CIF. Signe Daugaard havde den store fornøjelse at medvirke i en flot artikel i Samvirke i november måned. Fredag den 8. oktober var noget af en dag for bestyrelsen. Jeg havde medvirket i et interview i Kristeligt Dagblad, og det medførte omtale i mange andre aviser i dagspressen og på tekst-tv. Benedikte Winkelhorn medvirkede i Radioavisen, kl. 1200 samme dag på baggrund af henvendelse til bestyrelsen. En hektisk dag med mange sms er og mails. Netværk Vores netværksgrupper udvides stadig med nye grupper og alle er rigtig godt besøgt. I kan læse mere om status inde i bladet fra de forskellige grupper. Jeg vil gerne sige stor tak til alle de ansvarlige netværkskontaktpersoner. Uden jeres store arbejde var det ikke muligt at få så aktive og synlige grupper. I er som noget nyt også begyndt at annoncere jeres møder i lokalaviserne - en rigtig god idé. Efterårskursus Efterårskurset blev igen i år gennemført med stor succes. Vi beder om kritik fra deltagerne, og det har vi også fået - tak for det. Feedbacken er jo med til, at vi kan gøre tingene bedre år for år. Men husk nu - vi er en flok glade amatører, der planlægger og arbejder med dette i vores fritid igennem et helt år. Vi gør det så godt, vi kan. Club 18-40 Vi har nu igen forsøgt, at få mø - derne i denne aldersgruppe op og stå. Desværre ikke med det bedste resultat pt. måske er behovet Cochlear Implant Foreningen - December 2010 3
ikke tilstede? Vi arbejder i midlertidig videre på sagen. decibel Til gengæld har vi med stor glæde haft flere meget positive møder med decibel. Dette kan I læse meget mere om i bladet. Vi ser frem til et fortsat godt samarbejde, så de unge kan føle sig velkomne i CIF, når de engang skal forlade decibel. Kreativ weekend Vores kreativ weekend i Greve var igen i år godt besøgt. Vi havde flere udstillingsstande i år end sidste år, og der vil være plads til flere igen til næste år. Om der bliver et tilsvarende arrangement i Jylland eller på Fyn ja det kræver blot, at en af jer har lyst til at påtage sig koordineringen. Festudvalg jubilæum 2012 Til efterårskurset efterlyste vi et festudvalg, som vil hjælpe bestyrelsen med at få planlagt vores jubilæumsfest 2012. Dette med håb om, at vi kan få fejret jubilæet med manèr. Skriv til os, hvis I har lyst til at medvirke til at gøre denne dag så festlig som muligt. Generalforsamling 2011 Vi glæder os til at se jer til GF den 12. marts 2011 i Høje Tåstrup. Her vil der være god tid til at fremføre kritik og forslag. I løbet af januar måned vil I modtage et forvarsel om GF, og vil der få mulighed for at sende evt. forslag til vedtægtsændringer m.m. til bestyrelsen. Vi kan så nå at sende dem med den endelige indkaldelse senest 4 uger før GF. Glædelig jul og godt nytår Til sidst I og jeres kære ønskes alle en rigtig glædelig jul og et godt og lykkebringende nytår. Husk at checke, om I har batterier, og hvad I ellers måtte have brug for af reservedele til jeres CI. I kan finde nødtelefonnummer på vores hjemmeside. Varme hilsener Janni 4 Cochlear Implant Foreningen - December 2010
Cochlear Implant Foreningen - December 2010 5
Et par hyggelige historier fra en tur til Ærø i sejlbåd og 4 dage i campingvogn i Norge Af Tove Wrang En fantastisk oplevelse at være sammen med 3 CI-brugere. Sonja min kusine, Uwe min mand og jeg havde længe snakket om, at vi skulle ta os en tur sammen i Sonjas sejlbåd. Det blev vi enige om og gøre i sommeren 2008. Vi bor i Norge, rejste til Danmark, og Sonja fortalte os at vi også skulle ha 2 af hendes venner med, det synes vi var meget hyggeligt. Det hun ikke fortalte os før vi skulle til og afsted var, at vennerne også var CI-brugere ligsom Sonja. Vi kiggede lidt på hinanden og tænkte hver vores, det kunne blive vældig interes6 sant, hvordan det ville gå med os som eneste hørende i en sejlbåd med en skipper, som godt nok råber vældig højt, men alligevel hører lidt dårlig. Men vi er da heldige, alle ser jo ganske godt. Vi ved jo af erfaring, at vi altid skal se på Sonja, og selvfølgelig også de andre to, René og Hanne, når vi skal snakke med dem, så de kan "se", hvad vi siger. Det var meget morsom, da vi skulle lægge til i havnen i Ærøskøbing, og Sonja råbte for fulle hals, at René skulle ta fortøjningen, men han sad med ryggen til i sin egen verden og hørte selvfølgelig ingenting. Selv om Sonja kaldte os allesammen landkrabber, kom vi dog trygt i havn. Cochlear Implant Foreningen - December 2010
På vejen hjem til Sønderborg var det blevet blæsevejr, og jeg blev vældig søsyg og måtte snakke med ULRIIIIK i en spand. René skulle kaste det over bord, og han var lige ved at kaste det op imod vinden, det siger jo sig selv, at det bliver der jo et forfærdeligt griseri af. Jeg kan love jer, der blev et voldsomt liv om bord i de store bølger, dette var selvfølgelig ikke så heldigt. Jeg husker, jeg spurgte om ingen af dem blev søsyge, men nej da, hørehæmmede`s, balansenerver, eller hvad det nu hedder, de er meget søstærke, så vi er rigtige Sømænd, jeg tror det kom fra René, eller var det fra Sonja? Men vi havde ihvertfald en meget hyggelig tur med megen latter. Tusind tak Sonja! Hilsen fra alle Landkrabber. Skt. Hans weekenden i år skulle vi få besøg af Sonja, Hanne og René her i Norge, vi bestemte os for at vi skulle være i Campingvognen. Vi tog Cochlear Implant Foreningen - December 2010 imod dem ved færgen i Larvik kl. 2 om natten, og kørte til campingvognen og spiste natmad. Det var meget hyggelig og se dem alle igen, og vi sad til langt ud på natten og fik frisket minder op fra sejlturen. Det var rigtig hyggeligt, og vi havde mange sjove episoder, bl.a. den ene gang, hvor vi sad ude foran teltet og René skulle ind i vognen og hente et eller andet, så råbte jeg højt til ham, om han kunne ta et eller andet med, og så siger Uwe: "Ikke råb så højt, han er jo ikke døv".det var den besked jeg fik, da jeg var yngre. Når vi var ude og køre, sad Hanne, René og jeg sad på bagsætet, og hver gang Uwe skulle sige et eller andet, passede han vældig på at han snakkede i bagspejlet, så René og Hanne kunne se, hvad han sagde. Men så siger Uwe pludselig "Sig mig, forstår I egentlig, hvad jeg siger, for det er jo spejlvendt for jer?"ja, har man hørt noget så dumt?? 7
Næste gang vi så dem var, da Sonja fejrede 25 års jubilæum som sejlskipper, hvor vi havde en kæmpe hyggelig fest. Om natten efter festen sov vi i stuen sammen med Sonja, og om natten skulle hun op på toilet, hun listede sig vældig, men da hun var færdig, slap hun låget hårdt i - hun hører jo ikke selv, at hun larmer med det låg, når hun ikke har sit CI på -, så hvis vi ikke blev vågen før, blev vi det ihvert fald der. nin Hjertelig velkommen til os igen, vi havde det meget hyggeligt og fik mangen en god latter dem havde vi mange af - latter er som kendt bedre som medicin. n ge for voks ne C I- re uge br Sæt i kalenderen den 12. marts 2011, hvor CIF afholder generalforsamling på Taastrup Kulturcenter. Vi havde nogle meget hyggelige dage, fik kørt lange ture, var på stranden og så på bål, grillede, spiste god mad og snakkede til langt ud på natten. Men så skulle de jo desværre tidlig afsted med færgen på en tidlig søndag morgen. Jeg tror ikke René var helt i form, men de kom da godt hjem. Fore De tre gode venner fra DK. sov inde i vognen af ren og skær høflighed og vi ude i forteltet som nogle små lydige vovser, ja ja, vi sov, for de der danskere er vist vant til nattelivet og havde taget vin, øl og sprut med. Det er noget helt andet med os som bor her i Norge, vi skal jo være pæne, ordentlige mennesker, og vi får jo lov til at købe vin, sprit og guld øl i en specialbutik Vinmonopolet hvor varerne - altså de våde varer står i et skudsikkert glasbur, så du kan se dem før du henvender dig til en såkaldt betjening. Ja, hvis du køber mere som en flaske, så kigger de strengt efter dig. Og det er flovt. Når vi skulle på toilet, listet vi os vældig, og når vi blev tidlig vågen, og tændte lidt for radioen, måtte jeg sige, ikke så højt, så vi ikke vækker dem, det sagde jeg selvfølgelig til Uwe, jeg tror heller ikke at han hører så godt, men pyt med det, han behøver heller ikke at få det hele med. Det var bare en refleks, som vi hørende er vant til og sige og gøre, tænkte ikke over at de slet ikke kunne høre os uden deres CI, som de tager af om natten. Nærmere følger. 8 Cochlear Implant Foreningen - December 2010
Studietur til Sydney og Melbourne fra d. 4. nov. til og med d. 16. nov. 2010 Af Janni Glæsner For godt et halvt år siden blev jeg inviteret med på studieturen til Australien af Danaflex. Dette var utrolig stort for mig, at jeg, som bruger, fik mulighed for at kom - me med og få et indblik i alt, hvad der ligger i produktionen af et CI, forskningen bag og hele rehabiliteringsområdet for CI-brugerne i Australien. Stor tak til Danaflex for, at I inddrager os brugere i jeres flotte arrangementer. Det betyder rigtig meget for os at få tilegnet os viden om, hvad der rør sig på CI området. I dette nyhedsblad vil jeg skrive om mine oplevelser i Sydney. Med sommerfugle i maven mødte jeg op i CPH lufthavn den 4. no - vember og mødtes med hele studiegruppen. Det var den længste flyvetur, jeg nogensinde skulle be give mig ud på. Meget spændende. afdeling, Rigshospitalet Jan Andersen, Danaflex Kristian Skov Alanin, Danaflex Mette Hauge Irring, Danaflex Christine Kongsmark, Danaflex Down and under Efter en flyvetur på næsten 12 timer mellemlandede vi i Singa - pore, kørte med tog ud til næste fly og fløj yderligere næsten 9 ti - mer til Sydney. Godt brugte ankom vi til hotellet. Da jeg trådte ind på mit værelse på 8. sal, tog udsigten pusten fra mig. Jeg kunne se direkte på Operahuset og Sidney Harbour Bridge. Der blev taget fotos af denne udsigt på alle tider af døgnet. Lørdag og søndag gik med at kommer over jet-lag, så vi var friske til at modtage in-put mandag morgen. De er ti timer foran os rent tidsmæssigt, så døgnet var vendt helt rundt inde i vores hoveder. Lørdag var vi bl.a. til en forestilling i Operahuset og søndag sejlede vi rundt i Sydney Harbour, hvor studieturens program blev gennemgået. Besøg hos Cochlear Mandag kørte vi til Cochlear, hvor vi ankom kl. 08.45. Det var desværre ikke muligt at tage fotos af lokaliteterne grundet sikkerhed, hvilket er meget forståeligt. Efter velkomst og præsentation af Cochlear i dag, fik vi en grundig gennemgang af fremstillingsmetoderne af Nucleus 5 og herefter Freedom. Efter en kort frokost blev vi vist rundt i Cochlear. Cochlears lokaler er i flere etager på et areal på ca. 15.000 kvm. Der er 1220 ansatte på adressen i Sydney alene. Gruppen bestod af: Frank Michel, audiologisk afd., Århus Hospital Andreas Agger, øre-næse-hals, Århus Hospital Morten Høgsbro Larsen, øre-næse hals, Århus Hospital Michael Bille, audiologisk afd., Gentofte Hospital John Gotschalk Olsen, audiologisk afd., Gentofte Hospital Sven-Eric Stangerup, øre-næsehals, Gentofte Hospital Janni Glæsner, formand for Cochlear Implant foreningen Lars Holme Nielsen, audiologisk Fra venstre: John, Mette, Andreas, Christine, Svend-Eric, Kristian, Janni, Lars, frank, Morten, Jan og Michael. Cochlear Implant Foreningen - December 2010 9
Rundvisning Det var meget bevægende, som bruger, at opleve den store sikkerhed og kontrol, der er på stedet. Hver eneste enhed i implantat og processor har deres afdeling. Alene det at se produktionen af selve elektroden var imponerende. Det var tråde halvt så tynde som hår, der blev samlet under mikroskop og forbundet med hver af de små elektroderinge, der giver de elektriske impulser i øresneglen. I det rum, hvor noget af det mest følsomme af implantatet bliver samlet, bliver luften renset og filtreret 20 gange i timen for at minimere partiklerne i luften. Afdelingen var bemandet med ca. 30 ansatte, der alle var iført nærmest rumdragt-lignende udstyr for at fjerne risikoen for at overføre bakterier til implantatet. I andre laboratorier skulle man iføres en særlig dragt med en tynd ståltråd i, samt strips i skoene for at blive afladet for statisk elektricitet. Alt dette for at undgå at beskadige de fine små komponenter, der blev samlet her. Vi fik naturligvis ikke lov til at komme ind i laboratorierne, men kunne se produktionen igennem store glaspartier. Der var nok de første ti forskellige laboratorieafdelinger med hver deres særlige funktion. Det var imponerende at se, at alt blev frem stillet i hånden, og den efterfølgende kontrol der var. Når man uddanner en ny på stedet, går der mindst et halvt år med at fremstille implantater, der bliver kasseret og brugt til forskning og tests uden at blive implanteret, før man er udlært. Fejlfinding I fejlfindingslaboratoriet følte jeg mig hensat til min tid i Kriminal Teknisk Afdeling. Der blev eks - pe rimenteret og arbejdet, indtil man havde fundet årsagen til, hvorfor eksempelvis en af de små tråde i elektroden var knækket. De kunne til sidst se på bruddet om det et slag eller træk, der var årsagen. Hybrid Efter rundvisning fik vi en præsentation af systemet Hybrid, der er et kombineret høreapparat og CI. Det var en meget spændende udvikling at høre om. I Danmark er man lidt tilbageholdende med at give dette, da man nødigt vil operere flere gange på samme øre. Dette kan muligvis blive nødvendigt, hvis den rest hørelse, der var til at starte med, vil forsvinde. I de tilfælde, hvor man ved, at hørelsen ikke vil forsvinde inden for en rimelig årrække, kan der dog tilbydes Hybrid. TIKI Så blev vi præsenteret for TIKI og jeg har lovet højt og helligt at understrege med store bogstaver, at det først kommer på markedet om 5-10 år. TIKI er den usynlige hørelse. Alt under huden, både batteri, processor og mikrofon. Man har virkelig lyttet til de problemer, vi CI-brugere står overfor i regnvejr osv. og arbejdet videre med ideen. De udfordringer man står overfor med TIKI, er blandt andet kropslydene, som er meget svære at dæmpe. Alt fra blodets pulsering, mavens rumlen til et strejf på hovedet bliver opfattet i den nuværende indbyggede mi - krofon. Derudover er det indopererede batteris levetid en udfordring. Det bliver meget spændende at følge denne udvikling. I vores næste blad vil jeg fortælle meget mere om TIKI. Der er pt. tre personer, der forsøgsvis har fået implanteret TIKI. ID-kort I håb om at møde nogle af dem, som havde været med til at fremstille mit implantat, havde jeg medbragt mit ID-kort. Der var desværre ikke tid til at samle grup pen den dag, men de kunne fortælle præcist, hvornår mit implantat var blevet samlet og af hvem. SCIC Om tirsdagen kørte vi til Sydney Cochlear Implant Centre (SCIC), hvor man både opererer, tilslutter og genoptræner hørelsen. Da vi ankom følte jeg mig hensat til et gammelt smukt kloster, men da vi kom indenfor var kontrasten stor med supermoderne teknologi. Vi fik en præsentation og orientering om stedets historie, igangværende aktiviteter og hvilke servicetilbud de havde på stedet. Herefter blev vi vist rundt på hele området. WEB-cam Efter en kort frokost fik vi helt ekstraordinært lov til at overvære et møde mellem tre afdelinger tilknyttet CI-centret. Det foregik via WEB-cam og sparede hele teamet med kirurger, audiologer, teknikere osv. for at rejse flere hundrede kilometer for at holde møde. (Mon det var en ide for vores tre CI-centre herhjemme :o) ) Meget spændende at overvære. CICADA Herefter blev gruppen delt op i tre, nemlig kirurger, teknikerne, audiologiassistenterne incl. brugerne. Jeg kom med i sidste gruppe og fik mulighed for at hilse på bla. formanden for den australske brugerforening CICADA, Neville Lockhart. Monica Bray stod for dette møde. Monica, som flere af os har haft den store fornøjelse at hilse på 10 Cochlear Implant Foreningen - December 2010
sidste år på Kolding Fjord, stod for dette møde. Moncia holdt et fantastisk foredrag på Kolding Fjord om ældre CI brugere. Hun havde foranlediget, at CICADA havde fået et lokale stillet til rådighed på SCIC. Udover Neville var der en meget frisk dame Faye Yarroll med til mødet. Faye er en livlig dame, der tager rundt og holder foredrag og fortæller om bilateral CI med overskriften my Bilateral Coch - lear Implants have given me my life back.. and I couldn t be happier! Der var også fire andre brugere til stede og der gik ikke mange mi - nutter før snakken gik livligt. Vi havde desværre ikke hele aftenen til at erfaringsudveksle, men af hovedpunkter kan kort nævnes: at de holder åbent hus en gang om måneden på stedet, hvor man blot dukker op og hygger sig, at der en gang om året bliver af - holdt en større sammenkomst. Jeg fortalte naturligvis om vores efterårskursus og musikoplevelsen, vi havde der. Det var de me - get imponeret over. CICADA har ca. 1500 medlemmer i hele Australien. Der er ca. 6000 voksne CI-brugere. Af dem har under 1000 bilateralt CI. Jeg fik diverse foldere og deres flotte medlemsblad med hjem. De er ligesom CIF afhængig af sponsorstøtte for at kunne drive foreningen. På vores hjemmeside vil jeg linke til CICADA, så I kan læse meget mere om foreningen down-under. I finder dem også på Facebook. At være CI-bruger i AUS Der findes forskellige ordninger i Australien: Unge op til 21 år og voksne over 65 år får betalt deres CI af en statslig ordning. Men ellers har man en sygeforsikring, som dækker CI-operationen. Australierne skal selv betale for deres batterier og ekstra udstyr. Alan Macpherson På en af gangene hos SCIC hang der et foto af en herre født i 1915. Han fik CI i 2005 og blev kort efter skilt fra sin hustru, da han fandt ud af, at hun ikke var så sød, som han troede. Pludselig kunne han høre, hvad hun egentlig sag - de. Han døde desværre i 2006, men det sidste år skulle have været det bedste i hans liv. Nye lokaliteter På vej hjem besøgte vi Cochlears nye lokaliteter. Det var meget im - ponerende. 4 etager og 24.000 kvm. Indflytningen ville begynde nogle uger efter vores besøg. Rundvisning i det allerhelligste Onsdag blev en meget bevægende dag for mig. Der var planlagt besøg St. Vincent s Clinic, hvor temaet var BAHA. Det kunne selvfølgelig have været spændende, men Kristian Skov havde foranlediget, at Christine Kongs - mark og jeg kunne komme på besøg hos Cochlear igen denne gang for at hilse på nogle fra det team, som havde været med til at producere mit implantat. Christine og jeg blev modtaget af en marketingsmand, som var utro lig imødekommende. Han sagde bl.a. Kom endelig med nog le ideer til, hvordan vi kan gøre det bedre for jer brugere. Stort. Herefter blev vi overdraget til Clive, der er ingeniør på Cochlear, og kom på rundvisning. Denne gang blev vi dog iført blå kitler med jerntråde i og fik strips i skoene. Det var utrolig spændende at komme ind i nogle af produktionslokalerne og se, hvordan man sad og samlede de forskellige dele i hånden sirligt under mikroskop. Sikke en tålmodighed og præcision. Et rørende møde Efter en spændende rundvisning i det allerhelligste fik jeg hilst på to i den gruppe, som havde samlet mit implantat for 6½ år siden. Nogle vil måske finde det fjollet, men vi var alle meget rørt over dette møde. Jeg er dem evig taknemmelig over det flotte arbejde, de havde udført. Jeg har valgt at vedhæfte et foto fra dette møde til artiklen. Resten af onsdag eftermiddag blev tilbragt ved havnen med udsigt til Operahuset, hvor Christine og jeg fik samlet op på de sidste dages oplevelser. Chri - stines søn, Frederik, har bilateral CI, så denne dag var meget bevægende for os begge. Fra venstre: Vesna, Janni, Lousine, Clive og Christine. Farvel til Sydney Torsdag morgen fløj vi til Mel - bourne. Mine oplevelser i Mel - bour ne vil I kunne læse om i næste nyhedsblad. Her vil jeg fortælle, om de foredrag vi overværede, om den igangværende forsk - ning m.m. Vi så bl.a. en video med en blind mand, der kunne se efter en operation med implantater - glæd jer. Cochlear Implant Foreningen - December 2010 11
Familiekursus i Legoland Af Signe Daugaard og Lone Larsen Invitation Den første weekend i oktober inviterede decibel (Landsfore - nin gen for børn med cochlear implant) til familiekursus for skolebørn og teenagere. Kurset blev afholdt i Danmarks mest kendte og elskede forlystelsespark Legoland. Årets tema var fra viden til praksis med fokus på at gøre hverdagen lettere og skabe en større forståelse for hinanden. Workshops Vi startede dagen med en velkomst fra decibels formand Anne Mose. Dernæst var der et foredrag med forstander Jens Petersen, fra Frijsenborg Efter - skole, omkring børn og unge med CI, og de udfordringer de møder i deres hverdag, samt hvilke strategier forældrene skal udstyrer dem med. Man tror når der blev sat handicap skilte og ramper op, at der så er rummelighed, men nej rummeligheden er noget der sidder imellem ørerne på folk udtalte Jens Petersen. Det er essentielt at børn og unge får en god start på livet, og bliver udstyret med redskaber der kan gøre dem i stand til, at tage en uddannelse samt blive en del af samfundet, på lige fod med alle andre. Et eksempel fra den virkelige verden stod Mads Englund for. Han er far til Mathilde på 10 år og befinder sig midt i de udfordringer og overvejelser der er med til at forme Mathildes fremtid. Han holdte et meget personligt foredrag, omkring de overvejelser ham og hans kone, har gjort sig i forhold til Mathildes skolegang og trivsel. Der var fokus på hvordan man søger viden i forhold til skolevalg og hvilke undervisningsteknikker der er til rådighed, hvordan man får en støtteperson, at være anderledes og ikke mindst vigtigheden af at have selvtillid. Det er betydningsfuldt at have sit bagland i orden, hvad enten det er i skolen eller derhjemme. Lige børn leger bedst Weekendkurset er en oplagt mulighed for børn og deres forældre at møde andre ligestillet, Glade CI-børn får sponsorgaver fra Danaflex. der står overfor de samme udfordringer. Det er ligeledes en fantastisk mulighed for børnene at kommunikere, lege og spejle sig i hinanden. Vores møde med børnene gav dem ydermere en bevidsthed om - kring, at cochlear implant ikke kun er for børn men også er for voksne. Efter en spændende dag med mange nye indtryk, informationer, fantastiske historier samt mennesker, afsluttede vi dagen med en dejlig middag. Godt trætte efter dagens begivenheder gik vi til ro, en masse oplevelser rigere. Det var et meget vellykket arrangement, fagligt såvel som personligt. decibels store arbejde inden for børneområdet, kommer i sidste ende alle til gode. 12 Cochlear Implant Foreningen - December 2010
De kreative CI-brugere udstillede d. 9. - 10. oktober 2010 Skrevet af Helen Huess, oktober 2010. Dag 1: Syv udstillere, som har det tilfælles, at de er CI-brugere, gør sig klar til årets udstilling: I forhallen stiller pottemager Sus - sie Herold de skønneste dyrefigurer med et glimt i øjet frem på udstillerbordet. De synes at lege kispus mellem store og små skåle på udstillerbordet, mens et par smukke tekander troner højt og flot i det hele. Midt inde i salen, vokser væver Kirsten Rosenhoffs Ø frem med en skov af giner, be - klædt med smukke veste, sjove hatte og bløde sjaler. Henne i det ene hjørne pryder smukke strikkede filttasker i alle regnbuens farver, morsomme sutsko, malerier af blålige kvindefigurer og en nyudgivet digtsamling af multikunstner Hanne Vitcetz Smidt. En hvid massagebriks, massageolie og en storsmilende zoneterapeut Sonja Thomsen får sin lyse plads i en tilstødende korridor. I det andet hjørne kan man nyde et glas vin og lidt mundgodt. Det ser rigtig indbydende ud. I det tredje hjørne ses mange smukke maleri- Cochlear Implant Foreningen - December 2010 13
er af CIFs formand Janni Glæs - ner, alle holdt i gyldne, varme farver med reliefkroppe og forskellige symboler. Så stemningsfuldt. Guldsmed Teddy Larsson lægger smukke håndlavede fingerringe og øresmykker til skue langs væggen, mens han smilende fortæller om værkstedet derhjemme. I det fjerde hjørne udstiller selvlært kunstner Helen Huess sine store smilende Optimistbilleder på væggen og fordeler de små værker ud på bordene. Så autistisk ens billeder med deres smilende hoveder. Maleriet af en blå fisk og tegnemappen bryder monotonien. Alle syv udstillere når lige at blive færdige inden åbning af udstillingen. Gæsterne ankommer i en lind strøm, nipper til vinen, beskuer de meget forskellige arbejder med beundring, køber lidt hist og her. Der småsnakkes om alt mellem himmel og jord, OG om livet som CI-bruger. Gæsterne har så svært ved at løsrive sig fra den lille hyggelige udstilling. Dagen slutter godt. Dag 2: Gårdagens gode stemning præger udstillernes humør ved morgenstunden, da udstillingen åbnes. Glædesstrålende tager udstillerne imod dagens nye gæster. Der snakkes og handles fortsat. Høj - depunktet opleves, da den firkantede lagkage med CIF s nye logo, i de rigtige farver, i marcipan an - kommer. Bæres stolt ind i salen af Anne Koch, som har fremstillet kagen. Er virkelig kunstnerisk smukt udført, både indvendigt, udvendigt og smager rigtigt godt. I løbet af nul komma fem er der kun en halv kage tilbage. Inden udstillerne får set sig om, er tiden gået, mens de sidste gæster finder hjemad. De kreative CI-brugere holder fyraftensmøde midt i op - rydningen. Alle er enige om, at året udstilling var et rigtigt vellykket arrangement. Der planlægges straks en ny udstilling af DE KREATIVE CI BRUGERE i Gre - ve Borgerhus, den 8. og 9. oktober (uge 40) i 2011. 14 Cochlear Implant Foreningen - December 2010
Orientering fra Dntm - Den nationale tolkemyndighed Af Marianne Engaard Moos fra Dntm. Den 1. januar 2010 blev Den nationale tolkemyndighed for døve og hørehæmmede (Dntm) etableret af det daværende In den - rigs- og Socialministerium. Tol - ke myndighedens opgave er at træffe afgørelser om tolkning efter Lov om Tolkning til Per - soner med Hørehandicap af 27. december 2009 og de deraf følgende bekendtgørelser om ubegrænset tolkning og tolkning efter timebanken. Alle, som søger om tolkning skal registreres hos Dntm. Det kan ske ved, at man retter henvendelse til os og beder om registrering, eller man bliver registreret første gang man skal bruge tolk. Alle tidligere brugere af Det Sociale Tolke - projekt er automatisk oprettet som brugere hos os. Dntm stiller ikke krav om, hvad der skal til for at blive tolkebruger ud over, at man skal have et hørehandicap. Vi beder heller ikke om dokumentation for det oplyste hørehandicap. Ved registrering skal vi have oplyst cpr.nr., navn, adresse samt hørehandicap (hørehæmmet, døv, døvblind). Der er to muligheder at søge tolk på. Man kan selv rette henvendelse til Dntm, som gerne forsøger at finde en tolk, men vi kan ikke garantere det. Hvis man selv søger tolk hos os, skal man oplyse navn og cpr.nr., hvilken aktivitet man skal til, samt hvor og hvornår tolkningen skal foregå. Man kan også henvende sig direkte til en tolkeformidling det gør 99% af tolkebrugerne og bestille tolkningen. Så ordner tolkeformidlingen bevillingen med os, og man får naturligvis besked herom. Fordelen ved at bestille tolk di - rekte hos en tolkeformidling er, at man med det samme får svar på, om man kan få tolk. Når man be - stiller hos os, skal vi sende opgaven i udbud til alle de tolke, vi har aftale med, og udbuddet skal ligge 24 timer ad gangen med mindre, der er under 42 timer til tolkningen skal foregå. Dntm har aftale med en hel række tolkefirmaer. På vores hjemmeside www.dntm.dk kan du se, hvem vi har aftale med, og hvordan du vælger et tolkefirma. Uanset man vælger at søge tolk gennem os eller selv kontakter en tolkeformidling, skal man sørge for at være i så god tid som mu - ligt. Det øger chancen for at få tolk. Når man ansøger om tolk uanset hvilken af de to måder, det foregår på behandler vi ansøgningen og træffer afgørelse om, hvorvidt vi kan bevilge tolkningen til den ønskede aktivitet som tids - ubegrænset tolkning, dvs. at der ikke er begrænsninger i forhold til at få bevilling af tolk, eller om tolkningen skal tages fra den personlige timebank, som i 2010 er på 7 timer for døve og hørehæmmede (og som et forsøg 14 timer for døvblinde). Timerne i timebanken følger kalenderåret og kan ikke overføres til det nye år. Der kommer nye timer i timebanken hvert nytår. Du kan finde oplysninger om, hvilke aktiviteter der vurderes som tidsubegrænset tolk - ning og timebankstolkning på vores hjemmeside www.dntm.dk. Rigtig mange aktiviteter er i loven angivet som tidsubegrænsede,. Til private aktiviteter, som eksempelvis private fester (bryllup, fødselsdage osv.) skal man bruge af timebanken. Du skal altid søge om bevilling på tolk, inden aktiviteten foregår. De eneste undtagelser er - hvis du får akut brug for læge eller lægevagt - skal kontakte vagtapotek vedrørende lægeordineret medicin - har behov for samtale med en psykolog (du skal være henvist fra læge eller lægevagt) - hvis en af dine nære dør, og du skal tale med en bedemand Akut betyder, at konsultationen/ samtalen ikke kan vente til tolkemyndighedens kontor åbner kl. 9.00, og tolken kan derfor foretage tolkningen, uden at der på forhånd er givet en bevilling. Tolken ordner så bevillingen med os, når vi åbner. Du er altid velkommen til at kontakte os, hvis du har spørgsmål i forbindelse med tolkning generelt, eller hvis du på anden måde er usikker på, hvordan du skal forholde dig i situationer, hvor du har brug for tolk. Cochlear Implant Foreningen - December 2010 15
l Kursus for netværkskontaktpersonerne l Af Sonja Thomsen Lørdag d. 23. oktober 2010 kl. 13.00-17.00 mødtes en flok glade netværkskontaktpersoner hos Lo - ne Larsen i Assens. Her havde Lone en rigtig lækker frokost klar til os der var så megen mad, at vi alle fik en madpakke med hjem, så vi havde til aftensmaden. Tusind tak for det til Lone. Kurset startede med, at vi fik udleveret et rigtig flot hæfte Vejledning til netværksmøder skrevet af Hannibal Hass stor tak og megen ros for det. - Vej - ledningen er lige til at gå til for nye netværkskontaktpersoner og et godt opslagshæfte for os garvede netværkskontaktpersoner, hvis vi skulle være i tvivl om noget. Janni og jeg havde på forhånd sendt de emner, vi eller nogle af deltagerne ønskede skulle diskuteres, ud til de forskellige deltagere. Vi finder det vigtigt, at netværkskontaktpersonerne mødes mindst 2 gange om året for at blive opdateret om hvad der rør sig. Der ligger jo et stort arbejde i det at være netværkskontaktperson og ikke alt kan klares pr. mail. Desværre kunne alle ikke komme til kurset, men det håber vi kan lade sig gøre næste gang, og det bliver i løbet af foråret 2011. Vigtige emner for mig er bl.a. retningslinier på tolkeområdet, da jeg har holdt et rigtigt godt møde med DNTM plus udvekslet mange mails med dem. Det var noget af et maratonløb at nå det hele inden kl. 17.00. Vi nåede også kaffen med Lones lækre æblekage. Det var en rigtig hyggelig eftermiddag, og vi er helt enige om, at vi skal mødes 2 gange om året, så vi kan udveksle erfaringer og få drøftet ting og sager igennem. Tak til alle vores dejlige hårdtarbejdende netværkskontaktpersoner I gør en stor forskel for rigtig mange CI-brugere og kommende CI-brugere. l Sidste nyt fra Netværket l Af Sonja Thomsen Det er meget glædeligt at alle CIforeningens netværksgrupper kø - rer rigtig godt. Der er blevet af - holdt en masse møder med gode foredrag og hygge rundt omkring i landet. Udover de eksisterende netværksgrupper kan jeg med stor glæde fortælle, at der er kommet to nye grupper til. Den ene gruppe er i Køben - havn/nordsjælland hvor Hannibal Hass. (e-mail: susscrofta87@hotmail.com) er netværkskontaktperson, han holdt sit første netværksmøde d 1. september 2010, hvor Kristian Skov fra Danaflex var og fortælle om den sidste nye processor Cp810 med fjernbetjening og meget andet. Den 27. september 2010 kørte jeg spændt den lange vej fra Søn - derborg til Viborg, hvor jeg skulle holde det første netværksmøde. Jeg havde heldigvis fået allieret mig med to gode hjælpere, for der kom ikke færre end omkring 30 til mødet, de kom fra Holstebro, Silkeborg, Ikast, Viborg, Fur o.s.v. Else Lissau fra Danaflex fortalte levende om Cp810 og svarede på div. spørgsmål, så det blev en rigtig god aften. Til min store glæde meldte Louise Dollaris Mulbjerg Karup (e-mail: tm81@live.dk9) som kontaktperson. På CI-foreningens hjemmeside www.cochlearimplant.dk kan man finde alle netværkskontaktpersoner i de forskellige grupper, desuden kan man læse hvor og hvornår der holdes møder de forskellige steder, og selv om man reelt hører til i en bestemt gruppe, må man gerne deltage i andre grupper, hvis de har noget på programmet, som man gerne vil høre om/deltage i. 16 Cochlear Implant Foreningen - December 2010
l Netværksmøder på Fyn l Af Olivia Rasmussen Netværksmøder på Fyn startede i september 2007 hjemme hos Helle Thode privat. Nu mødes vi i Salen, CRS, på Ryt terkassernen i Odense og si den start har der været i alt syv netværksmøder. Året 2010 har har stået i teknikkens tegn med start i januar, da Else Lissau, Danaflex kom og fortalte om Nucelus 5. I april var det sidste nyt fra Comfort Audio. I oktober var det TSK og telefon. Vi startede med at træne TSK med audiologopædagog Sille Meulengracht så vi alle fik lært at sige CI-forening, justere og andre relevante ord med tegn. Ib Ravn holdt et meget velforberedt foredrag om telefon. Om hvordan vi kan kommunikere med diverse høretekniske hjælpemidler som Ib Ravn holder foredrag om telefon. passer til vores CI. Til sidst blev vi informeret om Skype så vi ved computeren kan smile til hinanden. l Ekstra besøgende l Af Anna Marie Skov, netværkskontaktpers. Holstebro Som sædvanligt holdt vi til i byens Kultur og FrivilligHus, der huser mange andre aktiviteter. Ca. ½ time før mødet starter, kom mer der en mand ind og hen til mig og som vært hilser jeg pænt goddag. Hvorefter han så spørger, hvor er det ADHD-fore - ningen holder til? Der måtte jeg så konstatere, at vi havde huset for os selv denne aften. Jamen, det forstod han ikke, for der skulle være ADHD møde kl. 18.30. Det var i hvert fald ikke denne aften, fandt vi ud af. Det skal lige nævnes, at netop denne aften var der en hel nye deltagere, som jeg ikke kendte fra før. Lige før mødet går i gang, ser jeg godt, endnu en mand komme gående udenfor - tænkte OK - et nyt ansigt.. Hilser igen pænt og byder velkommen og spørger efter navnet som altså ikke stod på min liste. Pyt, tænkte jeg så. Han var da hjertelig velkommen alligevel - kunne se han ikke havde høreapperat på og syntes han hørte godt. Nå, måske han bare lige ville snuse lidt om, hvad Ci var for noget - måske noget familie, der skulle have en. Mødet starter og jeg nævner også, at kaffen koster 20 kr for ikke medlemmer. Else Lissau fra Dana flex tager over og som var rigtig god til at fortælle, så man blev fanget af hendes orientering om det nyeste CI på markedet. Ved kaffen kommer jeg til at sidde ved siden af det nye ansigt og spørger så om, hvor han kom fra og om han selv skulle ha CI NEJJJJJ og siger så, det er hans kone, som har det dårligt. Hvor længe har hun hørt dårligt, spørger jeg. Jeg blev lidt frustreret da han så siger, hun for nylig har fået konstanteret ADHD - ups - to på samme aften.. Og klemmer en lille latter ned i dybden. Cochlear Implant Foreningen - December 2010 17
Spørger mig dernæst om, hvad det var kaffen kostede - svarer jeg 20 kr. Tog derefter pungen frem og roder lidt - tænker ikke på det, sagde jeg så. Havde jo lidt ondt af manden Jo jo, dem skulle jeg da have.. MEN JEG HAR DES- VÆRRE KUN SEDLER. Han tager en op, vist en 500 kr seddel og gnider på vestjysk maner den mellem sine fingre. Jeg følte, han var en smule frustreret. Fortalte, han syntes ellers det var rigtig spændende, at høre om CI og hvad der ellers kunne gøres.. Aldrig havde han set sådan et høreapparat. Lidt senere tager han en pakke cigaretter frem og går ud - siden så vi ham ikke. Men med en erfaring rigere er han Der er stor interesse for Danaflex s demokuffert. nok kørt hjem og fortalt om sit ADHD-møde, som bare blev til et CI-møde. l CIFs netværksgruppe, Holstebro l Af Anna Marie Skov, netværkskontaktpers. Holstebro Julehyggen havde taget sit indtog med gløgg og æbleskiver og lidt juleslik til Netværksgruppens sidste møde i 2010. Aftenens tema var Musik og CI v/docent og forsker Bjørn Pe - tersen fra Jyske Rytmiske Musik - konservatorium, Århus, som man - ge af os kender fra CIFs efterårsweekend i oktober. 19 tilmeldte og 2 afbud. Som blev tolket af alle 3 tolketyper for af tilgodese alles behov. Bjørn har forsket på området af både børn og voksne. Et rigtig spændende og interessant foredrag gennem musikkens verden med CI om hvordan både børn og voksne får evnen til at opfatte og høre musikkens rytmer osv. Som for mange giver en bedre livsglæde med musik. Som et par FIF.. Siger Bjørn det nytter, at træne og lytte igen og igen til musikken og tekster for at få nogle gode oplevelser med det. Et foredrag, der virkelig kan anbefales. Julehyggen blev krydret lidt ekstra med nogle vore dejlige julesange, for Bjørn havde taget sin guitar med. Samtidig blev der flaget og serveret lagkage, da gruppen også fejrede sin 2 års fødselsdag (19. nov. 2008). I den anledning var der en ekstra lille overraskelse med lidt lotteri og fine gevinster. Normalt får fødselaren gaver, men denne aften forholdt det sig lidt anderledes. Nogle var heldige, at få en lille gevinst med hjem. Aftenen sluttede af med at vi sang Sneflokker kommer vrimlende - for netop den aften fik vi den første rigtige sne i Holstebro. Hermed ønskes alle en RIGTIG GLÆDELIG JUL og ET GODT NYTÅR fra Netværksgruppen, Holstebro. 18 Cochlear Implant Foreningen - December 2010
l Netværksgruppe, Storkøbenhavn 1 l Af Ann Astrup, netværkskontaktpers. Storkbh. Min gruppe består af 10 personer Anne Koch - Benedicte Berner - Brian Boss - Dorrit Ingvorsen - Dorthe Michelsen - Karen Ag - gerholm - Morten Klarskov Lar - sen - Pierre Bocquet - Sanne Eis - ner Pelch - Ann Astrup Anderledes måde at være sammen på: September 2010 var vi ude at bowle. Brian Boss stod for bestillingen. Vi hyggede os rigtig meget. Vi deltog 8 personer fordelt på 2 hold. Kastede kuglen mod keglerne jublede over hvor mange vi havde væltet, hver især. Efterfølgende spiste vi en lækker buffet på bowlingstedet. Vi havde fantastisk aften, god og en anden måde at være sammen på. En anbefaling til andre grupper. l Netværksmøder i København/Nordsjælland l Af Hannibal Hass, netværkskontaktpers. København/Nordsjælland Jeg startede op med det første netværksmøde d. 1. september 2010, her havde vi besøg af Danflex. Kristian Skov fra Danaflex fortalte om Cochlears historie lige fra det første CI som var på størrelse med en væg til det sidste nye skud på stammen Nucleus 5. Et rigtigt spændende foredrag og velfortalt. Hanne Vicetz havde været så sød, at sørge for at vi fik kage hvilket var en stor succes. Og det tog en byrde fra mig, så vil da lige benytte lejligheden til endnu en gang at takke Hanne. Så med Hannes kage og en kop kaffe var der lagt op til lidt hyggesnak mellem de fremmødte. Det var også en stor hjælp, at jeg havde Janni Glæsner (vores for- Cochlear Implant Foreningen - December 2010 19
mand) med på sidelinien, om ikke andet så til moralsk støtte. Tak for det. Den 3. november afholdt vi så det næste møde hvor aftenens program var foredrag fra Comfort Audio. Det var super godt, synes de var gode til, at fortælle på en pæn og sober måde. Herefter havde vi en god debat om hjælpemidler og emner på fremtidige netværksmøder. Jeg opfordrede folk til, at komme med forslag til emner for fremtidige netværksmøder. Derudover lød opfordringen, at bruge Face - book til at komme med forslag til emner på netværksmøder så alle kunne få inspiration fra de indkomne forslag. Her vil jeg også rette en særlig tak til Morten Klarskov Larsen for god støtte på mit andet møde. Kan godt være, at han ikke følte at han gjorde noget særligt, men det var rart med en på sidelinien som ydede lidt moralsk støtte. Jeg har som sagt haft 2 netværksmøder i København/Nord sjæl - land, hvor der har været et pænt fremmøde begge gange. Der er dog altid plads til flere. Men et af mine mottoer har altid været kvalitet frem for kvantitet, så dem som møder frem er altid værdsat. Nu har de 2 første møder jo været ret teknikbaserede, men jeg kan allerede nu afsløre at næste møde ikke bliver om teknik. Projektet er stadig i støbeskeen, men hold øje med CIF s hjemmeside og vores gruppe på Facebook. Næste møde bliver højst sandsynligt i starten af februar 2011 og vi holder vores møder på CSV Amager. DET MUNTRE HJØRNE... EN TUR MED TOGET For mange år siden før jeg fik CI, var jeg med toget fra Midtjylland og hjem til Sønderborg. Jeg kom til at sidde sammen med en flink mand med et flot rødt hvalrosskæg. Vi faldt en smule i snak, men pga. det skæg havde jeg ufatteligt svært ved at mundaflæse ham, det var lidt pinligt. Vi skulle begge skifte tog i Fredericia. Mens vi står og venter på toget sydover hører jeg, at de siger et eller andet i højtaleren. Jeg så at folk begyndte at gå mod udgangen, så jeg henvendte mig til manden med hvalrosskægget med ordene: Undskyld, men jeg hører meget dårligt, kan du fortælle mig, hvad der blev sagt i den højtaler. Han fortalte mig, at toget var ca. en time forsinket og spurgte, om jeg ville med ind og have en kop kaffe, mens vi ventede. Det ville jeg gerne, og vi satte os over for hinanden med hver vores kop kaffe, og vi prøvede at føre en samtale, men pga. hans skæg, måtte jeg lægge hovedet på skrå for at kunne se hans mund ordentlig under skægget. Til sidst syntes jeg, at det var ved at være for svært, og jeg sagde til ham, at jeg havde svært ved at mundaflæse ham pga. skægget og spurgte så med et humoristisk glimt i øjet, om jeg måtte klippe hans skæg, så han fik overlæben fri, for så kunne jeg bedre mundaflæse ham, og jeg fortalte, at jeg havde en saks med i tasken. Han kiggede bestyrtet på mig, slog hånden for munden og sagde: Nej-nej det må du ikke, for jeg har ingen tænder i overmunden (det kunne man ikke se pga. skægget), og så brast vi begge i latter og fulgtes videre i toget, da det endelig kom. Sonja Thomsen 20 Cochlear Implant Foreningen - December 2010