Nr. 4. December 2003, 1. årgang. tætpåkræft. Kræftens Bekæmpelses Magasin TEMA: PATIENTER I BEHANDLING 6-19. Meningsløs. Aalborg sygehuset 17 30



Relaterede dokumenter
Her kan du få hjælp. Tilbud til patienter og pårørende

Forslag til rosende/anerkendende sætninger

Spørgsmål og svar om inddragelse af pårørende

Frivillig i børn unge & sorg. - er det noget for dig?

ANOREKTIKER AF MARCUS AGGERSBJERG ARIANNES

Rapport fra udvekslingsophold

Sebastian og Skytsånden

PATIENTOPLEVET KVALITET 2013

Interview med Maja 2011 Interviewet foregår i Familiehuset (FH)

1. Hvad er LyLe? LyLe fordi vi har brug for hinanden! Du er ikke alene Kend din sygdom

Har du købt nok eller hvad? Det ved jeg ikke rigtig. Hvad synes du? Skal jeg købe mere? Er der nogen på øen, du ikke har købt noget til?

Undersøgelser og behandling ved begrundet mistanke om kræft i hjernen

Kræftrådgivningen i Lyngby

Refleksionsspil for sundhedsprofessionelle

Kommentarsamling. Ambulante patienter. Fertilitetsklinikken. Kvindesygdomme og Fødsler Hospitalsenhed Midt. LUP Somatik 2017 DEFACTUM

Undersøgelser og behandling ved begrundet mistanke om modermærkekræft

Om Line Line er 28 år. Hun bor sammen med sin kæreste igennem de sidste ca. 5 år - sammen har de en søn, som snart bliver 1 år.

En god behandling begynder med en god dialog

Milton drømmer. Han ved, at han drømmer. Det er det værste, han ved. For det er, som om han aldrig kan slippe ud af drømmen. Han drømmer, at han står

Denne dagbog tilhører Max

Anonym mand. Jeg overlevede mit selvmordsforsøg og mødte Jesus

23 år og diagnosen fibromyalgi

Der er nogle gode ting at vende tilbage til!

Et afgørende valg året 2007

TAL MED EN VOKSEN. hvis din mor eller far tit kommer til at drikke for meget

Er det virkelig så vigtigt? spurgte han lidt efter. Hvis ikke Paven får lov at bo hos os, flytter jeg ikke med, sagde hun. Der var en tør, men

Generelle oplevelser, tanker, spørgsmål og forslag fra KIU s medlemmer / bestyrelse:

Vi hjælper! Tilbud til dig med kræft og dine pårørende. Gratis rådgivning, træning og foredrag Mulighed for at mødes med andre

Prøve i Dansk 2. Skriftlig del. Læseforståelse 2. November-december Tekst- og opgavehæfte. Delprøve 2: Opgave 3 Opgave 4 Opgave 5

Kræften & kræfterne EN LILLE BOG OM LUNGEKRÆFT. Fortalt og tegnet af Lea Letén

Patientens oplevelse af at blive indlagt med epistaxis i ØNHsengeafdelingen. Christina Rosenquist og Pernille Leth 4. Marts 2016 Vejle Sygehus

"Kræften og Magdas handicap blev mit vendepunkt"

mening og så må man jo leve med det, men hun ville faktisk gerne prøve at smage så hun tog to af frugterne.

Christian får selvtillid af at træne med andre unge kræftoverlevere

Velkommen til Ronald McDonald Hus

KIRSTEN WANDAHL KIRSTEN WANDAHL

Kom med i PROPA ET GODT LIV. selv med prostatakræft.

PATIENTOPLEVET KVALITET 2013

tal med en voksen hvis du synes, at din mor eller far drikker for meget

Undersøgelser og behandling ved begrundet mistanke om brystkræft

Hvor aktiv var du inden du blev syg? Hvordan var det pludselig ikke at kunne træne?

Prædiken. 12.s.e.trin.A Mark 7,31-37 Salmer: Når vi hører sådan en øjenvidneskildring om en af Jesu underfulde

Case 3: Leder Hans Case 1: Medarbejder Charlotte

HIV, liv & behandling. Hiv-testen er positiv

S: Mest for min egen. Jeg går i hvert fald i skole for min egen.

Efter morens selvmord: Blev buddhist ved et tilfælde

Alt går over, det er bare et spørgsmål om tid af Maria Zeck-Hubers

Regionshospitalet Randers Kvalitetsafdelingen Kvalitetskonsulent: Stefanie Andersen April Skyggeforløb af patienter med ondt i maven

Lektiebogen. Samtaler med børn og voksne om lektielæsning

Mikkel og Line får stråler

Indblik: Stinnes fremtid blev frosset ned

Din viden om p-piller er afgørende for din behandling

KAN MAN TALE SIG TIL ET LIV UDEN CIGARETTER?

TILBUD OG RÅDGIVNING

BOY. Olivia Karoline Fløe Lyng & Lucas Helth Postma. 9. marts

Transskribering af samtale 1

Forestil dig, at du kommer hjem fra en lang weekend i byen i ubeskriveligt dårligt humør. Din krop er i oprør efter to dage på ecstasy, kokain og

Mellem Linjerne Udskrift af videosamtalerne. Kapitel 3 - Biler, cykler og

DEPRESSION FAKTA OG FOREBYGGELSE

Nøgen. og på dybt vand

TILBUD OG RÅDGIVNING

Du er klog som en bog, Sofie!

Du er klog som en bog, Sofie!

- Livet er stadig for godt til at sige, at jeg ikke vil mere

PATIENTOPLEVET KVALITET 2013

Men lidt om de problematikker, vi vil møde i den nærmeste fremtid. Vi skal finde en løsning til hvordan hun kan komme frem og tilbage til skolen.

TILBUD & RÅD- GIVNING

Information til unge om depression

Kommentarsamling. Ambulante patienter. Klinik for Lungesygdomme. Diagnostisk Center Hospitalsenhed Midt. LUP Somatik 2017 DEFACTUM

Rollespil Projektsamarbejde Instruktioner til mødeleder

Guide. skilsmisse. Plej parforholdet på ferien. og undgå. sider. Sådan bygger I parforholdet op igen

Man føler sig lidt elsket herinde

TALEPAPIR. Det talte ord gælder. Tid og sted: Folketinget S2-092, 13. juni 2007 kl

KRÆFTENS BEKÆMPELSE KAN GØRE MERE FOR DIG END DU TROR

EN ESSAYSAMLING OM SORG SKREVET AF UNGE. Redigeret af Henriette von Irgens-Bergh og Ida Nymand Ammundsen

Patienttilfredshedsundersøgelse Jørgen S. Petersen fra perioden

Transskription af interview Jette

Marys historie. Klage fra en bitter patient

Erfaringer fra en gruppe børn med skilte forældre Vinteren

TILBUD OG RÅDGIVNING

TILBUD OG RÅDGIVNING

ET GODT LIV. selv med prostatakræft. Kom med i PROPA.

Brystopereret og brug for brystprotese? Vi hjælper dig hele vejen AROS KOMMUNIKATION

En god behandling begynder med en god dialog

Kampagnen Opgør med tabuet

Fra sidelinjen. Foredrag om. kronisk sygdom helbredelse spiritualitet

Bruger Side Prædiken til 2.s.e.trinitatis 2015.docx. Prædiken til 2.søndag efter trinitatis Tekst. Luk. 14,16-24.

Det har længe været kendt, at mange kvinder med leddegigt får det væsentligt bedre, når de bliver gravide. Desværre vender symptomerne oftest tilbage

Danmark behandler børneastma ineffektivt

Sandheden om stress. Ifølge Lars Lautrup-Larsen. 1. Udgave.

Min mor eller far har ondt

Tormod Trampeskjælver den danske viking i Afghanistan

0 SPOR: DREAMS OF A GOOD LIFE 00:00:00:00 00:00:00:08. 1 Frem for alt vil jeg bare 10:01:08:05 10:01:13:2 studere, så meget som muligt.

TILBUD & RÅD- GIVNING

Interview med K, medhjælper i Hotel Sidesporets restaurantkøkken

Hør mig! Et manus af. 8.a, Henriette Hørlücks Skole. (7. Udkast)

15 s e Trin. 28.sept Hinge Kirke kl Vinderslev kirke kl Høstgudstjeneste.

Historien om en håndværksvirksomhed

Klovnen. Manuskript af 8.b, Lille Næstved skole

Transkript:

Nr. 4. December 2003, 1. årgang tætpåkræft Kræftens Bekæmpelses Magasin 30 MILLIONER KR. TIL FORSKNING I MOBILSTRÅLER 4 TEMA: PATIENTER I BEHANDLING 6-19 XXXXXXXXXXX 30 AFSKED MED FARFAR 26 På patienthotel 12 Meningsløs Sorggruppe i kontakt til Aalborg sygehuset 17 30 www.cancer.dk

information rådgivning HER KAN DU FÅ HJÆLP Kræftlinien Tlf. 8030 1030 Åbningstider: Mandag-fredag kl. 9-21 Lørdag og søndag kl. 12-17 Lukket på helligdage i København og Frederiksberg Strandboulevarden 55 2100 København Ø Tlf. 3525 7700 Fax 3525 7711 e-mail koebenhavn@cancer.dk på Frederiksberg Magnoliavej 9 2000 Frederiksberg Åben onsdage i ulige uger kl. 16-18 i Københavns Amt Nørgaardsvej 10 2800 Lyngby Tlf. 4593 5151 Fax 4593 2844 e-mail lyngby@cancer.dk i Frederiksborg Amt Møllestræde 6 Baghuset 3400 Hillerød Tlf. 4822 0282 Fax 4822 0288 e-mail hillerod@cancer.dk tætpåkræft Kræftens Bekæmpelses Magasin i Roskilde Amt Jernbanegade 16 4000 Roskilde Tlf. 4630 4660 Fax 4630 4661 e-mail roskilde@cancer.dk Åben mandag til torsdag kl. 9-15 fredag efter aftale i Køge Torvet 11,1. 4600 Køge Tlf. 5663 8229 Åben hver torsdag kl. 16-19 i Holbæk Lægerne i Kirkestræde Kirkestræde 2, 2. tv. 4300 Holbæk Tlf. 5944 1222 Åben hver onsdag kl. 16-19 i Storstrøms Amt Dania 5, 1. 4700 Næstved Tlf. 5574 0400 Fax 5577 2284 e-mail naestved@cancer.dk i Maribo Maribo Sygehus Sdr. Boulevard 84 4930 Maribo Tlf. 5478 3030 Åben torsdage i ulige uger kl. 15-18 Her kan du få hjælp - www.cancer.dk/raadgivning i Bornholms Regionskommune Medicinsk sekretariat Bornholms Centralsygehus 3700 Rønne Tlf. 5690 9198 i Fyns Amt Vesterbro 46 5000 Odense C Tlf. 6611 3200 Fax 6613 0618 e-mail odense@cancer.dk i Nordjyllands Amt Vesterå 5 9000 Aalborg Tlf. 9810 9211 Fax 9810 9233 e-mail aalborg@cancer.dk i Viborg Amt Rådgivningscentret Banegårdspladsen 2. 1. 8800 Viborg Tlf. 8660 1918 e-mail rdg.vib@vibamt.dk i Thisted Thisted Sygehus Højtoftevej 2 7700 Thisted Tlf. 9617 6361 Tlf. træffetid onsdage kl. 9-11 i Holstebro Netværks Cafeen Sønderlandsgade 38 7500 Holstebro Tlf. 9741 3055 Åben hver torsdag kl. 16-19 i Århus Amt M. P. Bruuns Gade 29 8000 Århus C Tlf. 8619 8811 Fax 8619 7879 e-mail aarhus@cancer.dk i Ribe Amt Jyllandsgade 30 6700 Esbjerg Tlf. 7611 4040 Fax 7611 4041 e-mail esbjerg@cancer.dk i Sønderjyllands Amt Nørreport 4, 1. 6200 Aabenraa Tlf. 7462 5150 Fax 7462 5124 e-mail aabenraa@cancer.dk i Ringkøbing Amt Codanhus Fredensgade 10 7400 Herning Tlf. 9626 3160 Fax 9716 8943 Åbner i januar 2004 Hvor intet andet er nævnt, er åbningstiden mandag til torsdag kl. 9-16, fredag kl. 9-14 RehabiliteringsCenter Dallund Dallundvej 63 5471 Søndersø Tlf. 6489 1134 Fax 6489 1514 e-mail dallund@dallund.dk www.dallund.dk Kræftens Bekæmpelse Strandboulevarden 49 2100 København Ø tlf. 3525 7500 Giro: 302-6922 Tryk: Franzen Offset A/S Oplag 100.000 ISNN: 1602-9127 Redaktør: Otto Bühring, journalist DJ tlf. 3525 7206, otto@cancer.dk I redaktionen: Kurt Damsgaard, kommunikationschef DJ (ansvarshavende) tlf. 3525 7205, ktd@cancer.dk Julie Herdal tlf. 3525 7203, jkh@cancer.dk Lasse Foghsgaard tlf. 3525 7519, ljf@cancer.dk Jytte Dreier tlf. 3525 7204, jdr@cancer.dk Maja Nisted Kalenderredaktør Lena Møller tlf. 3525 7483 Billedredaktør Tomas Bertelsen tlf. 3325 0560 Produktion Lisbeth Faarkrog Eg Grafisk tilrettelæggelse Esben Bregninge Design www.ebdesign.dk tætpåkræft sendes til Kræftens Bekæmpelses medlemmer fire gange om året c@ncernyt Gratis abonnement på Kræftens Bekæmpelses elektroniske nyhedsbrev c@ncernyt på www.cancer.dk 2 tætpåkræft

vi mener MOBILSTRÅLING SKAL UNDERSØGES En række internationale undersøgelser, herunder en fra Kræftens Bekæmpelse, viser, at strålingen (de elektromagnetiske felter) fra mobiltelefoner ikke er årsag til kræft i hjernen hos voksne. Men det er ikke blevet undersøgt, hvilke andre virkninger strålerne har på den menneskelige organisme som for eksempel koncentrationsbesvær og migræne. Vi ved ikke, hvor farlig strålingen fra mobilmasterne er, hvis den da er farlig. Det er aldrig blevet videnskabeligt undersøgt. Vi ved heller ikke, om strålerne (radiobølgerne) fra mobiltelefoner skader børn og unge. De er langt mere sårbare, fordi deres hjerne er under udvikling.vi har i flere år været klar til at gå i gang med en større nordisk undersøgelse om følgerne af børn og unges brug af mobiltelefoner.vore forskere har allerede søgt om penge til at få gennemført en sådan undersøgelse, men de har endnu ikke haft held til at få finansieringen på plads. Branchen anslår selv, at der alene sidste år blev solgt 1,2 millioner mobiltelefoner i Danmark. Mobiltelefonen må derfor sidestilles med andre daglige forbrugsvarer, og de bør ikke stå på hylderne uden varedeklaration. Det bekymrer befolkningen. Et massivt pres fra blandt andre Kræftens Bekæmpelse om at få sat gang i de nødvendige undersøgelser er blevet hørt i Folketinget. Der er nu afsat 30 millioner kroner til at forske i, om strålerne fra mobiltelefoner og master reelt udgør et sundhedsproblem. Indtil det i givet fald er dokumenteret, at mobiltelefoner og mobilmaster er ufarlige, må tvivlen komme befolkningen til gode - især børn og unge. Det indebærer også, at der ikke indtil da stilles nye antenner op ved dagsinstitutioner og skoler. Anne Thomassen Formand Kræftens Bekæmpelse Aktuelt: 30 millioner kroner til forskning i mobilstråler 4 TEMA: BEHANDLING Farmor på patienthotel 12 Strålebehandling i Odense på et kvarter 14 Patientberetning: Sjusk og ventetider til kontrol 16 indhold Erik Rasmussen: Behandlet som sygdom og ikke som menneske 6 En hjælpende hånd: Frivillig på Amtssygehuset i Herlev 10 Patientberetning: Tilfældig kommunikation med sygehuset 17 Forskerportræt: Bobby Zachariaes hypnotiske univers 18 Fotocollage: Tredje gang lykkens gang? 22 Træk støtten fra i skat 24 Super supper: I dag er suppe en trend 26 Sorggruppe i Aalborg: Teenagere støtter hinanden 30 35 millioner kroner til forskning: Fem nye kræftprofessorer 32 Jubilæumsforestilling i Det Kongelige Teater Kalenderen - 2. Sektion 6 Alt om kræft - www.cancer.dk tætpåkræft 3

nyheder aktuelt MOBILSTRÅLER 30 MILLIONER KRONER TIL FORSKNING I MOBILSTRÅLER Først fik den støtte fra teleselskaberne, så slap pengene op, nu kommer politikerne danskernes bekymring i møde og betaler for mere forskning i mobilstråler Af Hanne Sandvang og Jytte Dreier Foto Tomas Bertelsen Følg debatten på www.cancer.dk/mobil 1992 Flere og flere danskere får mobiltelefon, og det får forskere til at interessere sig for, om der kan være en sundhedsfare ved at bruge dem. Kræftens Bekæmpelse har forskningschef Jørgen H. Olsen og overlæge Christoffer Johansen siddende i en ekspertgruppe i Sundhedsstyrelsen. Gruppen finder ud af, at de nemt kan forske i mobilstrålerne ved at sammenkoble mobilselskabernes kunderegistre og det danske cancerregister. 1994 Kræftens Bekæmpelses Institut for Epidemiologisk Kræftforskning indleder et samarbejde med Telestyrelsen, Sonofon og TeleDanmark mobil om at undersøge risikoen for kræft blandt mobiltelefonbrugere. Sonofon og TeleDanmark leverer kopi af deres kundearkiv og støtter undersøgelsen med en million kroner. Undersøgelsen er den første af sin art. Dengang kunne man ikke koble mel- 4 tætpåkræft

Ny forskning skal dokumentere, om børn tager skade af at tale i mobiltelefon lem brugere af mobiltelefoner, et centralt personidentifikationssystem (CPRnummeret) og et landsdækkende kræftregister i noget andet land i verden. 1999 I 1999 løb pengene ud, og Kræftens Bekæmpelse måtte stoppe undersøgelsen. Foreningen søgte herefter alle danske operatører på markedet om yderligere 825.000 kroner for at få undersøgelsen gjort færdig. Den daværende sundhedsminister ønskede, at undersøgelsen blev gennemført. Han mente, at forbrugerne havde en interesse i at få afdækket, om der er en øget risiko for at udvikle kræft, hvis man taler i mobiltelefon. Ministeren støttede Kræftens Bekæmpelses henvendelse til operatørerne ud fra samme devise - de måtte som producenter også være interesserede i at få afklaret, om der er en risiko. Kræftens Bekæmpelses forskere fik ingen penge af operatørerne, men finansierede selv resten af undersøgelsen gennem midler fra andre fonde. 2001 Den 7. februar 2001 blev undersøgelsen offentliggjort i Journal of the National Cancer Institute. Den viste, at voksne ikke får kræft i hjernen af at tale i mobiltelefon. Flere internationale undersøgelser har siden vist, at radiobølgerne fra mobiltelefoner ikke er årsag til kræft hos voksne. Kræftens Bekæmpelse anbefalede dengang - og gør det fortsat - at man anvender forsigtighedsprincippet, når det handler om børns brug af mobiltelefoner. Foreningen opfordrede operatørerne og industrien til at betale penge til en fællesnordisk undersøgelse, så man kunne få dokumenteret, om børn og unge får kræft af at tale i mobiltelefon. 2003 I sommer sendte regeringen en redegørelse ud, der konkluderede, at radiobølger fra mobiltelefonnettets sendemaster ikke udgør en sundhedsmæssig risiko. Men 1. november sagde et bredt flertal i Folketinget ja til at bruge 30 millioner kroner på at forske i, om strålerne fra mobiltelefoner og master er et sundhedsproblem. Denne beslutning blev bl.a. truffet på baggrund af krav fra Kræftens Bekæmpelse om at forske i mobilstråler. Et krav, foreningen bl.a. rejser på grund af bekymring blandt forældre, som vil have mobilmaster væk fra skoler og børnehaver, og fra mange kommuner, som vil forbyde flere master. Halvdelen af pengene til ny forskning i mobilstråler kommer fra statens forskningsråd og resten fra Videnskabsministeriet. Politikerne opfordrer teleselskaberne herhjemme til at fortælle, hvor de har opstillet master. Et ekspertpanel, Sundhedsstyrelsen sammensætter, skal vurdere den hidtidige forskning i mobilstråler og diskutere, hvilke spørgsmål der nu skal afklares. tætpåkræft 5

Turen begynder kl. 6.30. Erik løber i gennemsnit 7 kilometer fire gange om ugen. DU HAR KRÆFT. DET ER MEGET ALVORLIGT. DU HØRER NÆRMERE Da Erik Rasmussen fik kræft og for første gang kom i nærkontakt med det danske sundhedsvæsen, fik han et chok. Lægerne behandlede ham som en sygdom og ikke som et menneske. Han blev nødt til at søge andre veje for at finde den omsorg og hjælp, han skulle bruge for at overleve Af Julie Herdal Foto Tomas Bertelsen TEMA OM BEHANDLING I Kræftens Bekæmpelse får vi mange breve, e-mails og telefonopkald fra mennesker, der som kræftpatienter eller pårørende har været i kontakt med de danske sygehuse. Nogle er glade for deres behandling andre kritiske. I dette nummer af tætpåkræft sætter vi fokus på begge sider: Vi giver plads for ønsket om bedre kommunikation, sammenhæng og menneskelig omsorg på sygehusene og viser, hvor nemt det kan være at være indlagt på patienthotel eller at gå til strålebehandling i Odense. Erik forlod Rigshospitalet og gik over mod taxiholdepladsen. Du hører nærmere. Det var alt, lægen havde svaret. Hans milde grå øjne havde aldrig før set med så stor forvirring på verden. Hvad skulle han stille op med sig selv nu? Det var den 22. januar 1999. Med hjertet hamrende i brystet havde han spejdet efter et lettet, ubekymret udtryk i lægens øjne. Men han trak i stedet Erik ind i et sterilt undersøgelseslokale og sagde Vi har desværre fundet ondartede celler. Nu skulle han hjem til Sidsel og fortælle, at hendes mand havde en livstruende kræftsygdom. Og han kunne ikke engang sige, hvad de skulle gøre. For han vidste det ikke. Han ville bare høre nærmere. NY DAGSORDEN Hvordan kunne han - sund, rask, i topform, aldrig-ryger - få kræft? Alle de beroligende bemærkninger fra folk - og fra lægerne selv var ligegyldige nu. Den store bule, han for fire dage siden følte på sin hals, var ikke en vandcyste, TEMA: men en kræftknude BEHANDLING i mandlen, som havde dannet en dattersvulst lige ved siden af. Eriks karriere drønede af sted. Om kort tid skulle han på vegne af sin virksomhed, Mandag Morgen, holde foredrag for erhvervsledere og politikere om udfordringerne i vidensamfundet. Men koncentrationen flygtede.alle de andres udfordringer i fremtiden forekom pludselig ligegyldige i forhold til den, han selv stod over for nu. Næste dag skulle han til sin første strålebehandling. EN ENGEL DERHJEMME Efter en læge på hospitalet konstaterede, at det var sandsynligt, at han ville dø af sin sygdom stod det klart for Erik, at der måtte andre midler til end strålebehandling, hvis han skulle overleve: Sidsel blev den centrale person, der samlede trådende for Erik gennem hele behandlingen. Alt det, som systemet skulle have hjulpet med, gjorde Sidsel. Hun påtog sig ansvaret for at have overblik og bevarede kontinuiteten gennem hele behandlingsforløbet. Sammen lagde Erik og Sidsel en strategi for, hvad Erik 6 tætpåkræft

Eriks yngste søn, Thomas går i 1. klasse. Akupunktør Søren Ballegaard lindrer Eriks bivirkninger i halsen. tætpåkræft 7

Dagens møde i Mandag Morgens redaktionsledelse. Til venstre for Erik sidder Kalle Jørgensen, til højre Jasper Steen Winkel. Aftensmad og Disneysjov. 8 tætpåkræft

selv kunne gøre for at styrke sin krop. Det blev til en fælles kamp for at overleve kræften.ventetiden mellem behandlingerne på hospitalet blev gjort til forberedelsestid. Grøntsager, lyst kød, frugtsaft, urtete, forskellige dråber og kosttilskud blev sat ind for at opruste immunforsvaret og akupunktur for at forberede Eriks halsvæv på den heftige beskydning fra lægernes strålekanoner. Med enorm støtte fra Sidsel og fra venner kæmpede Erik de næste otte måneder en indædt kamp for at holde sammen på sig selv, mens krigen mod kræftcellerne rasede i hans krop. NÅ JA Den 20. august 1999 var både svulsten og metastasen strålet og skåret væk fra Eriks hals.af de cirka tusind danskere, der hvert år får kræft i hoved-halsområdet, overlever omkring halvdelen deres sygdom. Erik var en af dem. Hans overlevelsesstrategi virkede. Erik mener, at akupunkturen hjalp hans hals gennem den komplicerede operation:vævet var på trods af 35 strålebehandlinger smidigt nok til, at lægerne kunne undgå at skære vigtige nervebaner over. Eriks egen handlekraft havde sikret ham førligheden. Men lægebesøgene var uændrede.til kontrol i september 2003: Vi kan konstatere en indsnævring af spiserøret. Den kvindelige læge peger på røntgenbilledet af Eriks hals. Nå, men hvad så? Bekymringen kommer snigende igen. Det kan være arvæv, men vi ved det ikke. Derfor bliver vi nødt til at have dig i fuld narkose, for at undersøge det nærmere. Tankerne accelererer, pulsen stiger. Undersøge ham nærmere. Hvis hun bare vidste, hvilket forløb han havde været igennem. Det var præcis, hvad lægerne sagde til ham dengang Det er nok en vandcyste, men vi bliver nødt til at undersøge dig nærmere for at være sikre. Men hun var bare endnu en læge, der ikke kendte ham. Ikke kendte til lige netop Eriks sygdomsforløb. Hun overbragte egentlig bare en besked fra røntgenfolkene. MÅSKE IKKE FORGÆVES I dag er Erik ikke et sekund i tvivl om, at det var hans egen kampvilje og Sidsels utrættelige støtte, der gav ham styrke til at overvinde kræften. Hans overlevelsesstrategi udkom som bog i oktober. I håbet om at hjælpe andre kræftpatienter. Og hjælpe læger til at forstå, at livet forandrer sig for altid fra den dag, man får kræft. Slaget står både i patientens krop og sind. Måske er min sygdom så ikke forgæves, tænker han, inden han forlader sit store, lyse kontor midt i København på vej til næste møde. BEDRE KOMMUNIKATION HJÆL- PER BÅDE LÆGE OG PATIENT De fleste bøger og undersøgelser, Erik Rasmussen har læst om kræft, kommer til samme konklusion: Hvis lægen og patienten har en god kommunikation, oplever patienten sin sygdom mere positivt og er derfor mere motiveret for selv at handle. På den måde lykkes behandlingen bedre, og det gavner både læge og patient. TEMA: BEHANDLING AKTIVER PATIENTEN -Patienten er sundhedsvæsenets største uudnyttede ressource, siger Erik Rasmussen: Lægerne skal drage patienten ind i behandlingen af sygdommen, og patienten skal ikke bare vente, men aktivt forberede sig til behandlingen. -Når en person får en kræftdiagnose, er det ikke nok, at vedkommende møder et hold af læger, der udelukkende beskæftiger sig med, hvordan de kan bestråle, skære og medicinere sygdommen væk. Man har som menneske brug for hjælp til at komme sig både fysisk og psykisk over chokket og til at ruste sig til en helt ny tilværelse for det er hele ens tilværelse, der er ramt af kræft og ikke kun ens krop, er Eriks Rasmussens pointe. Du kan købe Erik Rasmussens bog Den dag du får kræft gennem Kræftens Bekæmpelse. Den koster 150 kr. for medlemmer og 199 kr. for ikke-medlemmer. Bogen kan bestilles på tlf: 3525 7540 eller på www.cancer.dk under menupunktet Bestil materiale tætpåkræft 9

EN HJÆLPENDE HÅND Goddag - kunne De tænke Dem noget at drikke? Frivillig på kræftafdelingen i Herlev Af Helle Falborg Foto Tomas Bertelsen Hvis du vil være frivillig: www.cancer.dk/foreningen menupunktet Bliv frivillig En simpel sætning - en enkel forespørgsel. Men flere af patienterne på hæmatologisk afdeling på Amtssygehuset i Herlev bliver alligevel overraskede. Spørgsmålet kommer fra Anette Bie. En kvinde i cowboybukser og jakke. Ingen kittel, ingen hvide træsko - men et lille navneskilt og et badge, der viser, at hun er frivillig fra Kræftens Bekæmpelse -Jeg tror, jeg åbner for noget, når jeg kommer som privatperson. Noget som personalet måske ikke kan åbne for. Jeg tænker meget over, hvilket tøj jeg har på. En gang i starten havde jeg taget en hvid skjortebluse på, og der var et par stykker, der tog mig for at være personale. Jeg bestræber mig på at have meget privat tøj på og på at have badgen synlig, siger Anette Bie. TID TIL HJÆLP Anette Bie er at finde på hospitalsgangen hver onsdag aften. Hun er kommet her siden marts 2003, hvor hun sammen med andre frivillige begyndte et projekt med at tilbyde patienterne TEMA: det, personalet ikke BEHANDLING altid har tid til - nemlig en hjælpende hånd og en snak, når de har lyst til det. Spørgsmålet om drikkevarer er en af hendes måder at gøre patienterne opmærksom på, at nu er hun der, og hun har tid, hvis de har brug for hende. -Det slår mig stadig hver gang, når jeg går rundt og spørger, om de ønsker noget at drikke. Det er vigtigt for mig at være den ekstra service - at kunne tilbyde det ekstra gode, som personalet ikke altid har tid til. Det giver mig meget. Jeg bliver altid overrasket over, at mennesker, som er så syge, og som møder mig for første gang, er så åbne og tillidsfulde. Det er utroligt. Der er mange, der fortæller mig deres livshistorie, og det synes jeg er så fantastisk spændende. Det kræver meget koncentration - en koncentration, der kan gøre mig træt, men det er en god træthed, fortæller hun. Det er i Københavns Amt, der står bag projekt Samvær og Støtte på hæmatologisk afdeling. Formålet med projektet er at gøre en forskel og dække et behov for støtte og kontakt, som det kan være svært for sygehuspersonalet at nå at dække i hverdagen. De frivilliges opgaver på afdelingen kan være at sidde hos patienterne og snakke, at hjælpe med at skrive breve eller gå ærinder eller måske tage et spil kort eller bare sidde og se tv sammen med patienterne. NYE ANSIGTER Da Anette Bie ankommer, går hun en runde på stuerne. Hun går ikke ind, hvis der er besøgende eller personale hos patienten. Hun spørger, om folk vil have noget at drikke - eller småsludrer lidt om kanalerne på tv et. I dag er der mange nye, hun aldrig har set før. Et par stykker kigger undrende og spørger, hvem hun er, og hvorfor de bliver tilbudt noget at drikke nu. Hun svarer at hun er frivillig fra Kræftens Bekæmpelse, og hun er her for at gå lidt til hånde og dække de behov, patienterne og eventuelt også de pårørende måtte have. En patient siger spøgende, at han da gerne vil have en flaske rødvin - der må hun melde pas. Sygeplejerskerne er så småt begyndt at servere aftensmad. De bliver afbrudt, da en ny patient ankommer. Det er ikke blevet varslet, så der er problemer med at finde ud af, hvor hun skal placeres. Portøren underholder den ældre kvinde med at vise familiebilleder, og efter fem minutter bliver hun kørt ind på en stue. Der er stille på afdelingen, hvor der ligger patienter med blandt andet leukæmi, lymfeknudekræft og knoglemarvskræft. Det mest larmende er de skrappe farver på dørene og væggene. Her fra 21. etage er der en storslået udsigt, og hvis man har mod på det, kan man tage en tur på kondicyklen, der er stillet op foran et vindue. OVERSKUD TIL MERE Anette Bie har i mange år været indsamler for Kræftens Bekæmpelse. Hun meldte sig som frivillig til projektet på hæmatologisk afdeling, fordi hun følte, at hun nu havde tid og overskud både psykisk, familiemæssigt og arbejdsmæssigt til at gøre en større indsats. Og hun var ikke i tvivl om, at det var Kræf- 10 tætpåkræft

Anette Bie og de andre frivillige er på afdelingen for at tilbyde en hjælpende hånd og en snak, når patienterne har lyst og behov for det. tens Bekæmpelse, hun ville være frivillig for. -Det arbejde, Kræftens Bekæmpelse laver, ligger mit hjerte meget nær, og det her projekt tiltalte mig meget. Det er meget forskelligt fra at være for eksempel besøgsven - du ved aldrig, hvilke patienter du møder. Man skal virkelig have mod på at møde nye mennesker hele tiden - og måske ser man dem aldrig mere, siger hun. -Jeg føler ikke, at det æder af min fritid. Det er blevet en del af mig at være her. Hvis man skal være et sted som her, så skal man gøre sig klart, at det kan være hårdt. De er meget syge. Det er hårde skæbner, man møder, og det er ikke kun ét menneske - det er mange, forklarer Anette Bie. UDVÆLGELSE AF FRIVILLIGE Netop fordi det kan være hårdt, udvælges de frivillige også på baggrund af deres menneskelige egenskaber. Den frivillige skal være et modent menneske, der kan rumme andres fysiske og psykiske smerte og gerne selv have erfaring med alvorlig sygdom eller med samvær med meget syge mennesker. Før de frivillige møder op på afdelingen, kommer de på kursus i, hvad det vil sige at være frivillig, og de skal kende til sygdomsforløb hos meget syge mennesker. Anette Bie har tidligere arbejdet som fysioterapeut. I dag har hun skiftet spor og arbejder som kordegn, og hun læser teologi. Hun kender altså lidt til sundhedssystemet, som behandler, men også som patient, for hun har selv haft brystkræft. Men det er der ikke ret mange af patienterne, der ved. -Det er klart, at min erfaring som tidligere kræftpatient, hvor jeg også har oplevet de forskellige behandlingsformer, har givet mig en ballast, men det er bestemt ikke mit udgangspunkt over for patienterne. Det er mig selv som person. Jeg siger ikke, at jeg selv har haft kræft, medmindre jeg bliver spurgt direkte om det. Mit ærinde er kun at være der og være mig selv - at give den tid, de har behov for. Det er mit eneste ærinde. Derfor skal jeg også kunne klare, hvis patienterne siger, de ikke har brug for mig og min hjælp, siger hun. tætpåkræft 11

Jette Gøtke tjekker ud efter fem dage på patienthotellet. FARMORS HOTEL Det ligner en gæst, som glad tager afsked med personalet på et hotel efter en ferie. Men det er det ikke. For bag hotellets glasfacade gemmer sig et hospital, bag de blå uniformer gemmer sig sygeplejersker, og gæsten er en patient Af Lasse Foghsgaard Foto Alex Tran Jette Gøtke har TEMA: ikke besøgt hotellet BEHANDLING af egen fri vilje. Hun har på sit fem dage lange ophold fået fjernet en kræftsvulst i brystet og modtaget den efterfølgende pleje på Afdeling A, som er den brystkirurgiske afdeling på Odense Universitets Hospital. Selve operationen foregik på hospitalet, men forberedelsen og plejen efter operationen foregik på patienthotellet. Jette Gøtke fortæller fra sit hotelværelse - tre timer før hun tjekker ud - at hun har følt sig meget privilegeret, når det nu ikke kunne være anderledes. -Jeg føler, at jeg har vundet den første kamp mod kræften i disse fantastiske rammer, fortæller hun fra sin lænestol med fodhviler, mens hendes øjne glider gennem rummet og stopper ved fjernsynet. -Det er skægt. Jeg har altid haft for vane at tænde for fjernsynet som noget af det første, når jeg ankommer til et hotelværelse. Men det har jeg simpelthen ikke haft tid til her. Det har jeg haft alt for meget selskab til. For eksempel kom et par af mine veninder forbi en aften med en dejlig madkurv, og så sad vi her og hyggede os med rødvin og det hele. En anden dag kom min svigerdatter og barnebarn på besøg, og dem inviterede jeg på frokost nede i spisesalonen. Jette Gøtke er ret sikker på, at hun ikke havde fået sit barnebarn at se, hvis hun havde haft et normalt hospitalsophold. -Med den rare atmosfære og mangel på synlig sygdom - jeg har jo mit eget tøj på - var det meget naturligt, at mit barnebarn kom med. I en overstadig stund fandt min svigerdatter og jeg faktisk ud af, at jeg nu var blevet hotelejer, og hotellet skulle selvfølgelig hedde "Farmors Hotel". Mit barnebarn kunne dog ikke forstå, hvorfor jeg ikke hellere ville være hjemme hos farfar. Med et nyt blik på det slukkede fjernsyn udbryder Jette Gøtke lige pludselig. -Nej, det er jo løgn det med fjernsynet. Der var en gang, hvor det tændte af sig selv, og frem på skærmen kom der en besked om, at jeg havde modtaget blomster, og de kunne afhentes i receptionen. Jette Gøtkes møde med hotelpersonalet har også været forbilledligt. -Første gang jeg dukkede op på hotellet blev jeg budt velkommen af en sygeplejerske, som har været min kontaktperson under hele forløbet. Hun viste mig hen til mit værelse, men trådte pænt i baggrunden, så jeg selv kunne åbne døren op. Denne lille scene fortæller også, hvordan rollefordelin- 12 tætpåkræft

-Inderst inde er jeg en glad 17-årig pige. Men pigen undrer sig over at skulle slæbe rundt på så gammel en krop, siger den 62-årige Jette Gøtke under den afsluttende fysioterapi. Hun har nydt livet på patienthotellet med base på værelse 509. PATIENTHOTELLER gen er her på stedet. Det er mig, der er vært på mit eget værelse, og sygehuspersonalet er mine gæster. På et tidspunkt var der faktisk en sygeplejerske, som gerne ville skifte mit lymfedræn, men da hun opdagede, at jeg havde gæster, ville hun komme tilbage på et mere passende tidspunkt. Og omvendt, hvis jeg har brug for hjælp, trækker jeg i snoren og så får jeg øjeblikkelig assistance. Det giver tryghed. En sidste ting, som har betydet meget for Jette Gøtkes ophold, er, at der ikke er nogen besøgstid. -Det betød for eksempel, at min mand kunne komme og gå, som han ville. Under operationen sad min mand her og læste lidt avis, hørte radio og krydsede fingre. Da jeg slog øjnene op til dette værelse, var det lidt ligesom at være kommet hjem. Et patienthotel er et alternativ til en normal hospitalsindlæggelse for patienter, der selv kan gå rundt og f.eks. ikke kræver hjælp til at komme på toilettet eller tage tøj på (selvhjulpne patienter). Patienthotellet lever op til sit navn ved at have reception, restaurant og enkeltværelser med eget bad, toilet, TV, internetadgang, telefon og nødkald. En stor del af patienthotellernes gæster er kræftpatienter. Især kræftpatienter og pårørende, som kommer langvejsfra, har glæde af et patienthotelophold. Men også lokale kræftpatienter, som kræver pleje før og efter behandling, kan komme på patienthotel. Det er den hospitalsafdeling, som kræftpatienten er tilknyttet, som vurderer, om patienten bør tilbydes et hotelophold. I dag findes der fem patienthoteller i Danmark. De findes på Rigshospitalet, Odense Universitetshospital, Skejby Sygehus i Århus, Århus Kommunehospital og Århus Amtssygehus. Vejle Sygehus har en afdeling, som bliver kaldt et patienthotel. Randers Centralsygehus åbner et patienthotel i løbet af november, og Silkeborg Centralsygehus har netop fået bevilget penge til et patienthotel. tætpåkræft 13

STRÅLE- BEHANDLING PÅ ET KVARTER Femten minutter tager det, fra Bente Wænnerstrøm træder ind ad svingdøren i bygning tre på Odense Universitetshospital, til hun igen står udenfor i efterårssolen - færdig med sin tiende strålebehandling Af Tor Øyan Foto Tomas Bertelsen LÆS OM STRÅLEBEHANDLING PÅ NETTET Læs mere om strålebehandling på www.cancer.dk under Alt Om Kræft Generel information om strålebehandling finder du under Behandling og Strålebehandling Information om strålebehandling i forbindelse med en bestemt kræftsygdom finder du under Kræftsygdomme og kræftsygdommens navn f.eks. Brystkræft og derefter Behandling. -Det er den rene ferie i forhold til kemoen, siger Bente, der har været igennem to operationer, kemoterapi og nu får stråler for brystkræft. -Første gang man skal finde strålebehandlingsafsnittet, kan man godt føle sig lidt på afveje, siger hun. - Vi kender ikke dem, der går i kælderen, sagde de på kemoafdelingen, inden de sendte mig herned. Men det kunne de jo nemt komme til, siger Bente lidt drillende. -De skal blot følge de gule pile i gulvet, sådan som vi patienter skal. Der er lidt samlebånd over det, men det er ret praktisk. Og så går det bogstavelig talt nedad bakke i de mange lange korridorer, hvor små elbiler suser omkring, siger Bente. Strålebehandlingsafsnittet på Odense Universitetshospital ligger i kælderen. På den måde er det nemmere at afskærme de seks store stråleapparater (accelratorer), som i gennemsnit behandler 125 patienter om dagen. -Når man først træder ind, har de lavet det rigtigt lyst og venligt, roser Bente. TEMA: -Jeg har faktisk BEHANDLING følt mig meget velkommen her. De gav mig en fast kontaktsygeplejerske, og jeg blev vist rundt på hele afdelingen, inden behandlingen startede. Men der er mange informationer. Derfor vil jeg anbefale, at man tager en med, som kan hjælpe med både at spørge og at huske. Det kan være en i familien, en ven eller en kollega. De fleste vil jo gerne hjælpe. PUDER OG PLASTIKSKALLER Inden strålebehandlingen begyndte, skulle Bente have støbt en form. Det er en stiv pude, som man skal ligge i, når man bestråles. Formen sikrer, at man ligger helt stille og på præcis den samme måde hver gang, så strålerne rammer, der hvor de skal. Nogle patienter får også støbt en skal, som de ligger delvis indeni. Det er typisk, hvis man skal have stråler på hoved eller hals. Og så går sygeplejerskerne rundt på afdelingen med store forme og plastikskaller med ansigtsfacon. Det er måske det mest synlige tegn på, at man er kommet på et strålebehandlingsafsnit. 14 tætpåkræft

Bente skulle også til simulation, inden den egentlige behandling kunne gå i gang. Der planlægger lægerne, hvordan strålerne bedst kan sendes igennem kroppen fra forskellige vinkler. Det kræftsyge område skal rammes så meget som muligt, samtidigt med at de raske områder rundt om rammes mindst muligt. Radiografen tegnede nogle streger på Bentes krop, som strålesygeplejersken bruger til at indstille selve stråleapparatet efter. -Jeg fik at vide, at jeg skulle undgå saltvand og klorvand, fortæller Bente. Det undrede jeg mig lidt over, men fandt så ud af, at det var for, at stregerne ikke skulle gå af, og fordi huden bliver ekstra følsom, når den får stråler. DET TIKKER Selve bestrålingen er overstået på få minutter. Bente får stråler én gang om dagen alle hverdage, indtil hun har nået 29 gange. Det er den fælles nordiske standard for strålebehandling efter den type operation, som Bente har haft. -Jeg kan ikke mærke noget under bestrålingen. Men jeg kan høre, at apparatet arbejder. Det tikker. Jeg fik fortalt, at mange ligger og tæller, så det er jeg også begyndt med. Men da de skal stille på apparatet undervejs, tager det ikke altid lige lang tid. Og så skal man huske at vinke, hvis man skal have fat i en sygeplejerske. De kan godt se mig, men døren er jo lukket, så de hører mig ikke, siger Bente. -Strålerne er røntgenstråler, blot kraftigere, forklarer sygeplejerske Inga Hartman, som arbejder på accelrator nummer fire, hvor Bente bliver behandlet. Strålerne går igennem kroppen og skader cellernes evne til at dele sig. De skader både raske celler og kræftceller. Hvilke bivirkninger man får, afhænger af, hvor strålerne rammer. -Det er normalt at huden bliver irriteret, men vi har noget pudder og creme, som lindrer i de fleste tilfælde. Mange kommer til strålebehandling kort efter, at de har fået stillet deres diagnose, så vi taler en del om, hvordan man har det med sin kræftsygdom her, fortæller Inga Hartmann. Omkring 40 procent af alle kræftpatienter får strålebehandling. De fleste bliver behandlet ambulant, dvs. at de ikke er indlagt i den periode, de får stråler. ARBEJDSBETINGET BEKYMRING Bente Wænnerstrøm er socialformidler og møder mange kræftpatienter i sit arbejde. Så mange, at hun blev bekymret for, om hun også selv kunne være ramt. -Min egen læge ville godt undersøge mig for en sikkerheds skyld. Og så fandt han en knude fortæller hun. Bente kan nu se slutningen på sit behandlingsforløb. Hun har lovet sig selv en uge på hotel eller i sommerhus alene med sin mand. Efter nytår begynder hun at arbejde igen. På samme måde, som hun normalt råder andre til at gøre det: På halv tid. -Og så gider jeg ikke spilde tid på bagateller mere. Nej, det er bestemt ikke det samme liv, jeg skal tilbage til. Det er et andet. Og faktisk bedre, siger Bente. -Jeg kan ikke mærke noget under bestrålingen, men jeg kan høre at apparatet arbejder. Det tikker. tætpåkræft 15

Af Hanne Sørensen Foto Tomas Bertelsen DYT, BÅT DYNAMOLYGTE Kontrol er en blandet fornøjelse, når jeg møder ventetider og sjusk Datoen for kontrol og blodprøvetagning er bestemt et halvt år i forvejen. Dagene går en efter en, både hurtigt og uendeligt langsomt, og nu er dagen og tidspunktet kommet, hvor man skal gøre sig klar mentalt og fysisk til mødet på Gynækologisk Ambulatorium. Man har en tid til kl. 10.15 vel vidende, at det ikke er en særlig god tid. Man møder op kl. 10.10, for man vil endelig ikke komme for tidligt, for ventetiden i venteværelset er ikke spor sjov.venteværelset myldrer ind og ud med ambulante patienter. Men ens eget navn bliver ikke råbt op, selv om klokken nu er 10.45, en halv time efter mødetidspunktet. Klokken er nu 11.15, en time efter mødetid, og intet sker. Nu er det, man overvejer, om man simpelthen bare skal gå sin vej, fordi det her kan man bare ikke blive ved med at klare, men på den anden side, sygehuset er jo selvfølgelig ligeglad, om man er der eller ej. Det er jo mig, det går ud over, hvis der nu er noget galt! Altså bliver man endnu en gang siddende og siddende, nu med meget svedige hæn- TEMA: BEHANDLING der og totalt tom hjerne. Kl. 11.30 - PATIENT- man er stadig glemt. Sidder, og sidder nu ikke kun nervøs, men også BERETNING rasende over den urimelige ventetid, der for det meste altid er! Endelig kl. 11.45 halvanden time efter mødetidspunktet kommer lægen selv og henter en. Ikke et ord om, at man har måttet sidde til parade i stive halvanden time over tiden. Lægen begynder nu den nok så kendte rutine, hvor der ledes ihærdigt efter skemaet med svaret på blodprøven. Selv om man altså er ventet. Lægen finder omsider skemaet og oplyser, at prøven var normal ligesom de andre gange. Så siger lægen: Vi skal have undersøgt dig og set på den lille cyste, du har og gør sig klar til undersøgelsen. Fordi det er jo derfor, du stadig kommer her, for at få undersøgt den cyste, som du har haft hele tiden, hævder lægen. Jeg protesterer, fordi jeg har ikke haft denne cyste hele tiden. Men dette ved lægen altså ikke noget om. Lægen begynder den almene gynækologiske undersøgelse og siger, du har din livmoder! Hvad?! tænker man lynhurtigt, har du nu fået en ny livmoder, for man fatter altså slet ikke, at lægen kan sige sådan, fordi i journalen står jo udtrykkeligt, at man har fjernet alle underlivsorganer pga. kræft i højre æggestok. Men dette vidste lægen altså heller ikke noget om. vil undersøge højre armhule, men jeg protesterer igen, fordi der ingen lymfeknuder er at undersøge her. Hvorfor ikke? spørges der. Jeg må så oplyse om, at jeg tidligere har haft brystkræft. Lægen virker meget forbavset, men indrømmer så også, at han slet ikke har læst i min journal! Hvorfor er jeg der så overhovedet? Det er ikke første gang i de fem år, jeg har gået til ambulant kontrol, at jeg har oplevet meget lidt kendskab til mig og min sygdomshistorie, men denne gang synes jeg dog slog alle rekorder med flere meter! Det skal dog, også pointeres, at jeg har mødt et par enkelte læger, der virkelig havde sat sig ind i min situation. Hanne Sørensen er 51 år. Hun bor i Dianalund, er førtidspensionist og arbejder som sagsbehandler på halv tid. Hun fik brystkræft i 1986 og kræft i æggestokkene i 1998. IKKE LÆST JOURNALEN Så begynder lægen en undersøgelse af diverse lymfekirtler i lysken, maven og armhulen. Lægen 16 tætpåkræft

KLAR OG VENLIG BESKED -TAK Vores datter, Dicte, var to en halv måned gammel, da Morten fik konstateret Hodgkins lymfom, en slags lymfekræft. Jeg oplevede kontakten til sygehuset som tilfældig og meningsløs Af Louise Nyholm Kallestrup Foto Lars Horn Da Morten endelig blev kaldt til undersøgelse på den afdeling, der skulle varetage behandlingen, var der gået mere end en måned, siden han havde været hos egen læge.vi havde været parate til at se uhyret i øjnene, men i stedet fik vi lov til at vente og vente. Ugen efter den første samtale på sygehuset begyndte Morten på kemoterapien et forløb jeg stadig får ondt i maven af at tænke på. Bivirkningerne blev efterhånden flere og værre, men oftest fik Morten besked om, at det måtte han bare stå igennem. Specielt den sidste gang blev han dog meget dårlig og måtte meget mod sit ønske indlægges. TEMA: Desværre kunne jeg ikke sidde BEHANDLING hos ham, for vi havde jo Dicte derhjemme. Jeg talte med en meget PATIENT- BERETNING sød sygeplejerske, der virkelig havde føling med min bekymring. Det var rart, og jeg gik derfra med en lidt lettere følelse om hjertet. LIDT MEDFØLELSE Desværre varede lettelsen kun indtil sidst på aftenen. For da jeg ringede for at sikre mig, at der ikke var nogen forværring i Mortens tilstand, havde den søde sygeplejerske fra før fået fri, og afløseren meddelte mig tørt, at Morten var dårlig og nu kastede op igen, men hun vidste altså ikke lige hvorfor. Kort efter ringede jeg godt gal i skralden tilbage til sygehuset og krævede en forklaring, ellers måtte jeg jo komme derover selv. Lidt mere meddelsomt, og med lidt mere medfølelse fik jeg nu fortalt, at Morten havde spist lidt frugt og var blevet dårlig igen, men at det gik bedre, og at jeg ikke skulle bekymre mig. DU ER FOR RESTEN RASK Til undersøgelsen før strålebehandlingen spurgte vi lægen, hvornår Morten var rask.til vores store glæde og forundring kunne hun fortælle os, at Morten skam var rask! Da vi gik derfra, var det med en underlig fornemmelse. Hvis vi ikke selv havde spurgt, havde vi slet ikke vidst det! Da afslutningen på stråleforløbet nærmede sig, gik vi ud fra, at der kom en indkaldelse til en afsluttende samtale om forløbet. Da indkaldelsen Louise Nyholm Kallestrup og Morten er begge ph.d.-studerende ved Aalborg Universitet. Dicte er i dag ca. 10 måneder gammel. ikke kom, ringede Morten selv til sygehuset. Her fik han af vide, at det var ikke sygehusets praksis at indkalde til afsluttende samtaler. Så stod vi der igen. Jeg havde alle de uhyggelige billeder på min nethinde, og det har været umådelig hårdt at vriste dem af. Mand, kvinde, ung, gammel, nybagte forældre eller ej: En kræftdiagnose er en lussing af dimensioner. Den påvirker en psykisk såvel som fysisk. Den medicinske side af sygehusvæsenet virker, men den menneskelige del halter. tætpåkræft 17

BOBBYS HYPNOTISKE UNIVERS Bobby Zachariae er en utraditionel kræftforsker. Han er hypnotisør og psykolog og finder sine svar i kræftpatientens sind og adfærd. Det vil han bruge til at sikre patientens livskvalitet i samarbejde med læger og sygeplejersker Af Maja Nisted og Lasse Foghsgaard Foto Rasmus Baaner/POLFOTO www.cancer.dk under Alt om kræft, Hvis du har kræft, Samtale med lægen Først tør man ikke rigtig kigge ham i øjnene. Men med hans venlige, brune øjne kan man alligevel ikke lade være, og så prøver man at fortrænge, at manden kan hypnotisere. EN BLANDING AF HELE VERDEN Manden hedder Hugh James Robert Zachariae, men for lethedens skyld kalder han sig selv for Bobby. Bobby er i bogstaveligste forstand ligeså sammensat som hans navn. Hør blot her: Hans farmor var fra Puerto Rico, hans farfar har aner fra Vestindien og Skotland, og hans far blev født i Thailand. Hans mormor var tysk, hans morfar var dansk og hans mor voksede op på Schackenborg. Det tager Bobby Zachariae ikke så højtideligt. Han siger: Jamen, så er jeg vel anden- eller tredjegenerationsindvandrer, og det er en tilfældighed, at jeg er endt her i Århus. For jeg er vokset op i Sverige, har haft min skolegang i Fredensborg, har været i USA i tre omgange og har været forbi Helsingør. -Hypnose er ikke noget jeg praktiserer privat. Det dur ikke at gøre det på mennesker, man TEMA: kender på forhånd, BEHANDLING selvom det vist en gang lykkedes mig at hjælpe en kusine med eksamensangst. Og hvis hypnose blev en naturlig del af mit privatliv, ville jeg med mine seks børn få mere end travlt. De gør mig travle nok i forvejen, siger han og hentyder til, at han bl.a. står for den daglige madlavning. Min favorit er Tom Kah Gai - en thaisuppe med kylling og kokosmælk, fortæller Bobby Zachariae. HYPNOSE PÅVIRKER IMMUNFORSVARET Bobby Zachariae vil helst snakke om hypnosens betydning i hans professionelle verden: Hypnose er en af grundene til, at jeg sidder her i dag som leder af den psykoonkologiske forskningsenhed på Århus Kommunehospital. Jeg startede nemlig med at studere, om afspænding og hypnose kunne påvirke menneskers immunforsvar. I starten var mit fokus AIDS, men med tiden har jeg fået en stigende interesse for kræft, og det kulminerede med, at jeg fik tildelt et professorat fra Kræftens Bekæmpelse for snart fem år siden. Min primære opgave har været at etablere og vedligeholde et psykosocialt forskningsmiljø. Det er ikke nemt, og det fortæller måske også, hvorfor der kun eksisterer to-tre psykosociale kræftforskningsmiljøer i Danmark, som det i øvrigt overvejende er Kræftens Bekæmpelse, der lægger penge i. HISTORISK SKEPSIS -En af grundene til, at et miljø som vores kan have vanskeligt ved at slå igennem, er, at psykosocial kræftforskning betragtes som en blød videnskab. Vi undersøger f.eks. om stress eller depression kan øge risikoen for at få kræft, eller om det gør behandlingsmulighederne dårligere, hvis man har fået sygdommen. Kort sagt arbejder vi med folks tanker, følelser og handlinger. Det er først indenfor de senere år, at man er begyndt at acceptere, at der findes sammenhænge mellem krop og psyke. I sin tid, da vi begyndte at undersøge virkningen af hypnose, blev det af mange ikke mindst af læger betragtet som alternativt. Selv kan jeg ikke lide ordene alternativ eller alternativ behandling. Jeg hælder mere til, at man skal kalde det dokumenteret og ikkedokumenteret. Hypnosens virkning over for smerte er f.eks. dokumenteret. Tidligere manglede denne dokumentation, og da jeg begyndte at arbejde med hypnose, kunne selv mine forældre, som begge er læger, finde på at sige: Ja, Bobby, det kan godt være, at der er noget om det, men der er ikke evidens (bevis) for det. FRA BLØD TIL HÅRD VIDENSKAB Denne skepsis har ikke fået Bobby Zachariae til at give op, han har tværtimod taget det som en udfordring. Og det gør han med naturvidenskabens eget våben. For som Bobby siger: -Det kan godt lade sig gøre at sætte tal på folks følelser og adfærd, bl.a. gennem en avanceret spørgeskemateknik, og på den måde prøver vi at bidrage til at gøre den bløde videnskab hård. Et eksempel er et nyere projekt, hvor vi i tæt samarbejde med Onkologisk Afdeling D på Århus Kommunehospital undersøgte, hvilken betydning samtalen har under en konsultation. Det kan måske virke overraskende for de fleste, men undersøgelsen viser faktisk, at størstedelen af kræftpatienterne var tilfredse både med den personlige samtale og den lægelige behandling. 18 tætpåkræft

DE GODE SAMTALER Samtaler, hvor lægen i højere grad spørger til patientens tanker og følelser, øger tilfredsheden med samtalen og øger patienternes tro på, at de vil kunne håndtere livet og udfordringerne under og efter kræftbehandlingen. Bobby Zachariae understreger, at det er de få kræftpatienter, som er utilfredse med konsultationen, som man fremover skal fokusere på. -Hvis vi kan finde ud af, hvad lægerne skal gøre for også at give dem en god samtale, er vi nået meget langt. Bobby Zachariae sætter stor pris på, at læger og sygeplejersker langsomt får øjnene op for, hvor stor betydning en patientsamtale har, og hvordan man kan blive bedre til det. For eksempel er der flere og flere, som deltager i kommunikationskurser. Bobby Zachariae bringer dog en lille advarsel. -Det kan godt være, at sygehuspersonalet føler sig bedre rustet til en patientsamtale efter et kursus. Men det er også vigtigt at undersøge, om patienten også mærker en positiv ændring, og det planlægger vi i øjeblikket en undersøgelse af. IKKE 10 BUD, MEN 20 ANBEFALINGER I samme åndedrag vil Bobby Zachariae også opfordre læger og sygeplejersker til at læse de 20 anbefalinger, som indgår i bogen Patientens møde med sundhedsvæsnet. De mellemmenneskelige relationer anbefalinger for kommunikation, medinddragelse og kontinuitet. Der er mange forskellige mennesker, som har bidraget til denne bog, men ikke mindst patientforeningerne. Så bogen er ikke kun set med lægens briller, men også i høj grad med patientens.anbefalingerne er ikke nye, men nu er de samlet overskueligt og kan bruges som et instrument til at blive bedre til f.eks. at kommunikere. Hæng dem op på afdelingen og hjælp hinanden med at få dem ført ud i livet, lyder hans opfordring. (Læs bogen på www.cancer.dk, se henvisning på side 18) Bobby Zachariae venter også spændt på resultatet af en landsdækkende undersøgelse af kvinder med en særlig form for brystkræft. Her kigger han sammen med sine medarbejdere på, om bl.a. kontakt og støtte fra venner og familie kan have indflydelse på forløbet af sygdommen. De undersøger også, om kvindernes måde at håndtere Engang mødte jeg stor skepsis fra min omverden - og ja selv fra mine forældre. Men det gør jeg ikke i dag, siger Bobby Zachariae om sin forskning, som i høj grad tager udgangspunkt i menneskers sind og adfærd. CV BOBBY ZACHARIAE 48-årige cand. psych. dr. med. Bobby Zachariae er uddannet psykolog på Aarhus Universitet med en bachelorgrad i statskundskab. Den medicinske doktorgrad fik han i 1996 ved Aarhus Universitet for sin afhandling "Mind and immunity" (sind og immunforsvar). I 1992 modtog han prisen "The Henry Guze Award" for den bedste forskning inden for hypnose, og i 2002 blev han æresmedlem af Dansk Selskab for Hypnose. Bobby havde sit første møde med kræftpatienter i 1986, hvor han bl.a. arbejdede med kræftpatienter i psykoterapi. Hans forskning har koncentreret sig om sammenhænge mellem psyken og immunforsvaret, smerteforskning og senest om de psykologiske og sociale aspekter ved kræft også kaldet psykosocial kræftforskning. I 1999 fik Bobby tildelt et femårigt forskningsprofessorat fra Kræftens Bekæmpelse til at forske videre inden for det psykosociale område. Han er i dag leder på Psykoonkologisk Forskningsenhed ved Århus Kommunehospital. følelser på kan have en betydning. Det er en landsdækkende undersøgelse, og hvis vi finder nogen sammenhænge, vil det støtte antagelsen om, at psyken spiller en rolle under kræftbehandlingen -Det vil være værd at forfølge, siger Bobby Zachariae. ÅNDELIG SCREENING Til sidst fortæller Bobby Zachariae om en af sine store drømme:at udvikle et spørgeskema, som kan identificere de få, der er dybt deprimerede eller i en anden form for krise og som har brug for hjælp af en psykolog, en ekstra samtale med sin praktiserende læge eller en god ven. Bobby Zachariae kalder det at skræddersy psykisk og social støtte til den enkelte patient. Det ville sikre et løft i livskvaliteten for de få, og alle de andre ville undgå overflødige tilbud, slutter han. tætpåkræft 19

kort nyt FLERE PENGE TIL KRÆFTBEHANDLING I ROSKILDE Roskilde,Vestsjællands og Storstrøms Amter har i over 10 år samarbejdet på sundhedsområdet, og nu har det såkaldte 3-amt sat 17 mio. kr. ekstra af til kræftbehandling i budgettet for næste år. Det oplyser Roskilde Amts elektroniske magasin e-sund. Det er den medicinske kræftbehandling, der opgraderes, så Roskilde Amts sygehus kan modtage 460 flere patienter næste år, ligesom der bliver penge til at give 2.250 ekstra kemobehandlinger. Men det er ikke kun næste år, der skal opgraderes på kræftbehandlingsområdet. Fra og med år 2005 afsættes 35 mio. kr. ekstra om året. KØB BOGEN KUNST TIL TIDEN MED 60 DANSKE KUNSTVÆRKER 60 af Danmarks bedste billedkunstnere er med til at fejre Kræftens Bekæmpelses 75 års jubilæum ved hver at donere et af deres værker til kræftsagen. I en vandreudstilling, som i årets løb har turneret rundt i hele landet, har alle de udstillede kunstværker været til salg, og hele salgssummen går ubeskåret til Kræftens Bekæmpelses arbejde med forskning, patientstøtte og forebyggelse. I forbindelse med vandreudstillingen udgives bogen Kunst til tiden på 160 sider, der portrætterer de medvirkende kunstnere og deres kunst. Bogen koster 100 kr. ved køb direkte hos Kræftens Bekæmpelse, Strandboulevarden 49, 2100 København Ø, men den kan også bestilles på www.cancer.dk til 150 kr. inkl. porto. Læs mere om værkerne og kunstbogen på www.cancer.dk under 75 år for kræftsagen: Jubilæumsårets aktiviteter. NESA-PENGE TIL KRÆFTPATIENTER 80 HØRTE OM NY FORSKNING I BRYSTKRÆFT Det er ikke hver dag, man får lov til at se en brystkræftcelle begå selvmord eller se farvede kræftceller, der deler sig i et mørkekammer. Men det var, hvad 80 fremmødte gæster oplevede på en guidet tur, da Kræftens Bekæmpelse holdt åbent hus søndag d. 12. oktober. Her fortalte kræftforskere fra Institut for Biologisk Kræftforskning om deres nye initiativ, oprettelsen af Dansk Center for Translationel Brystkræftforskning, som er et samarbejde mellem kræftforskere og hospitalslæger. Forskerne undersøger levende brystkræftknuder fra patienter og har som mål at omsætte opdagelser i laboratoriet til nye behandlingsmuligheder for patienterne hurtigst muligt. I løbet af de næste fem år undersøger forskerne knuder fra 500 brystkræftpatienter. En del af de uventet store indtægter fra Københavns Amts salg af aktier i elselskabet NESA til Elsam kan ifølge Berlingske Tidende betyde væsentlige forbedringer i behandlingen af kræftpatienter. Der er politisk enighed om at afsætte et større millionbeløb fra NESA-salget til at opføre en separat stråleterapibygning ved Herlev Sygehus. I alt er der tale om et byggeprojekt til 130 mio. kr. Byggeriet indebærer, at amtet indkøber flere strålekanoner og generelt forbedrer kvaliteten af kræftbehandlingen. Amtet står til at tjene ca. 1,3 mia. kr. på salget af sine NESAaktier. Nyheder - www.cancer.dk 20 tætpåkræft