Referat af møde i Forretningsudvalget Dato: Den 16. juni 2015 Tid: Kl. 16.30 Sted: Hotel Frederik 2, Idagårdsvej 3, Slagelse Afbud. Sv. Arne Jørgensen & Allan Nielsen Dagsorden 32. Godkendelse af dagsorden 33. Godkendelse af referat fra seneste møde 34. Økonomirapport ultimo maj 2015 35. LUKKET SAG 36. Kontingentopkrævning 37. Lotterimøde og Hovedbestyrelse 38. Månedlige bidrag på PBS 39. Anonym donation af nyre 40. Anerkendelse til donorer 41. National organdonationsdag 42. Nedsættelse af interessegruppe 43. Evaluering af Landsmøde 44. Årsberetning 2015 45. Eventuelt 32. Godkendelse af dagsorden Beslutning. Godkendt. 33. Godkendelse af referat fra seneste møde Seneste referat kan læses her: http://www.nyreforeningen.dk/forretningsudvalget-arkiv/ Beslutning. Godkendt. I overensstemmelse med forretningsordenen udgår dette punkt fremover. Referater bliver godkendt af formanden og udsendt til udvalgets medlemmer for kommentarer. 1
34. Økonomirapport ultimo maj 2015 På baggrund af den vanskelige økonomiske situation følges økonomien nøje overalt i foreningen. Sekretariatet har opprioriteret kontering med den hensigt at sikre det økonomiske overblik optimalt. Det er derfor muligt at præsentere en balance pr. ultimo 2015. Det er sekretariatets vurdering, at det vedtagne budget følges. Sekretariatet indstiller, at økonomirapporteringen tages til efterretning. Beslutning. Taget til efterretning. Der er modtaget bevilling fra sundhedsstyrelsen til Oplysning om Organdonation. Der er modtaget bevilling til afholdelse af kursus for børn af nyresyge. Der er varslet huslejestigning for sekretariatet i Vanløse, hvorfor flytning planlægges. Bilag 1: Balance pr. ultimo maj 2015 35. LUKKET SAG 36. Kontingentopkrævning Kontingent for medlemskab af Nyreforeningen opkræves en gang om måneden. Det betyder, at sekretariatet laver kontingentopkrævninger, rykkere og slettelister hver måned samt at der hver uge skal registreres indbetalinger af kontingent. Det kræver løbende en del administration. Hvis kontingentet i stedet opkræves to gange om året, den 1. januar og den 1. juli, vil det lette administrationen meget. Ved en omlægning vil de, der på nuværende tidspunkt betaler kontingent i januar, februar og marts samt oktober, november og december, skulle betale 1. januar. De, der på nuværende tidspunkt betaler kontingent i april, maj, juni og juli samt august og september, skal betale 1. juli. 2
Ved omlægning vil nogle komme til at betale for meget. De bliver tilbudt at få tilbagebetalt 20 kr. pr. måned, hvor de ellers ikke skulle have betalt. Man kan også vælge at donere de 20 kr. til foreningen. Sekretariatet indstiller, at kontingentopkrævningen omlægges, så der opkræves kontingent to gange om året, den 1. januar og den 1. juli. Omlægningen sker med virkning fra 1. januar 2016. Der informeres via Nyrenyt, hjemmeside, nyhedsmail og facebook. Beslutning. Godkendt. 37. Lotterimøde og Hovedbestyrelse Kampagneudvalget har vedtaget at lotterimødet afholdes en lørdag i november måned med efterfølgende spisning og overnatning for de, der måtte ønske det. Der er samtidig planlagt møde i Hovedbestyrelsen i november måned den 7.+8. Af hensyn til eventuelt at reducere omkostninger og spare unødig transport har sekretariatet opgjort, hvor mange af Hovedbestyrelsens medlemmer der forventeligt vil deltage i lotterimøde. Det er ca. halvdelen. Fordele Økonomisk besparelse Reduceret transporttid X antal medlemmer af Hovedbestyrelsen skal kun afsted én gang i november måned Lotterimødedeltagere, der ikke er medlemmer af Hovedbestyrelsen, vil kunne være sammen med alle Hovedbestyrelsens medlemmer. Ulemper Lotterimøde afvikles på 3 timer. Mindre socialt samvær såfremt lotterimødedeltagere vælger at tage hjem umiddelbart efter møde/frokost. Økonomi Afhængig af antal deltagere i lotterimøde, der samtidig er medlemmer af Hovedbestyrelsen, kan besparelsen anslås til ca. 35.000 kr. 3
Sekretariatet indstiller, at lotterimødet afholdes lørdag den 7. november kl. 10.00 13.00 med efterfølgende frokost at lotterimødet afholdes samme dag som Hovedbestyrelsesmøde begynder at Hovedbestyrelsesmøde begynder lørdag kl. 13.00 med frokost. Beslutning. Godkendt. Deltagere i lotterimøde opfordres til at blive og overvære Hovedbestyrelsesmøde, herunder deltage om aftenen og evt. overnatte. 38. Månedlige bidrag på PBS Hovedbestyrelsen afviste i sit møde april 2015 et forslag om at ringe alle medlemmer op for at bede om et månedligt bidrag på PBS. Dog var flere kredse positive overfor forslaget og tilbød at kredsens medlemmer kunne indgå i et pilotprojekt. Derfor tager Kampagneudvalget sagen op igen. Nyreforeningen har et stort uopdyrket potentiale for at tjene flere penge på eksisterende medlemmer ved at konvertere det årlige kontingent på 250 kr. til månedlige bidrag via PBS. Tendensen blandt frivillige foreninger de seneste år er, at medlemsantallet er stagneret, og det ser ikke ud til, at det vil ændre sig i den nærmeste fremtid. Det samme gælder for Nyreforeningen. Derfor har de fleste andre foreninger valgt at tjene penge ved at få medlemmer og andre støtter til at give faste månedlige bidrag på PBS i stedet for det årlige kontingent. Nyreforeningen har knap 5.500 medlemmer. Ca. 10 % kan forventes at sige ja til at give et fast månedligt bidrag på f.eks. 50, 75, 100 eller 150 kr. En fast månedlig bidragsyder holder i gennemsnit 3,5 år. Folk over 60 år holder generelt længere end andre grupper. Til at ringe ud kan der ansættes studentermedhjælpere, som ringer ud på hverdage kl. 16-21. Fordelen ved at bruge studentermedhjælpere fremfor et telemarketingfirma er, at de sidder i sekretariatet og kan læres op i Nyreforeningen, så de kender mere til foreningen end en telemarketingmedarbejder vil komme til. Firmaet bag vores medlemssystem har tilbudt deres assistance i forbindelse med en sådan kampagne, f.eks. i forhold til tale-papir, uddannelse af studentermedhjælpere, oprettelse af PBSaftaler mm. Firmaet samarbejder med flere andre patientforeninger om samme praksis. 4
Økonomi Eksempel: 2 studentermedhjælpere ansættes til 150 kr. i timen. Antal opkald per time: 20 Antal timer i alt: 275 Udgift til opringning i alt: 41.250 kr. Hvis 10 % siger ja til at give i gennemsnit 75 kr. per måned, er udgiften tjent hjem efter 1 måned. Kampagneudvalget indstiller, at - de kredse, der på HB-mødet i april var positive overfor opringning til deres medlemmer, kontaktes ang. endeligt tilsagn om opringning til medlemmerne. De kredse, der siger ja, ringes op i efteråret 2015. Der foretages kun et opkald pr. husstand. Der anvendes størst mulig etisk omhu i samtalen. Opringning sker fra sekretariatet (også fysisk), sekretariatet præsenterer sig (der anvendes ikke skjult nummer), nej accepteres helt og aldeles og der takkes pænt ved afringning. Inden ordningens opstart orienteres der i Nyrenyt og i nyhedsbrev. - muligheden for at give bidrag på PBS oplyses i Nyrenyt og på hjemmesiden, således at alle medlemmer har mulighed for selv at tilmelde sig ordningen. - der foretages en evaluering, som forelægges Hovedbestyrelsen. Beslutning. Godkendt. 39. Anonym donation af nyre Nyreforeningen anbefaler indførelse af anonym nyredonation (nyrebank) i Danmark. Nyreforeningen mener, at der bør oprettes en organbank, hvor personer, der ønsker at give en nyre til en ukendt modtager, kan lade sig registrere. En organbank skal organiseres som følger: - det skal være en statslig ordning, - der skal sikres anonymitet mellem donor og modtager bl.a. sådan at der aldrig kan opstå mulighed for økonomisk eller andet mellemværende mellem parterne, - donors beslutning skal sikres at ske på det højeste informationsniveau, 5
- donor skal have fuld fortrydelsesret indtil narkosens indtræden (ved udtagelse af organ), - modtager skal gøres opmærksom på, at der er tale om nyre fra organbanken og skal have mulighed for at sige nej. Donorudvalget besluttede i møde den 14. september 2014, at følgende fordele kunne tilføjes Nyreforeningens politik for anonym nyredonation: - transplantation kan planlægges, så den gennemføres på det mest optimale tidspunkt for donor og modtager, - accept af ukendte donorer kan give større udbud af nyrer til transplantation, - økonomisk gevinst når den transplanterede i højere grad vender tilbage til arbejdsmarkedet, - økonomisk gevinst ved accept af ukendte donorer i forhold til kendte, idet der så kun er et udredningsforløb. Det kan være flere forløb, hvis flere potentielle donorer byder sig til, - accept af ukendte donorer fjerner mulighed for handel, eller handelslignende aftaler mellem donor og modtager, Donorudvalget besluttede i møde den 14. september 2014, at følgende fordele kunne tilføjes Nyreforeningens politik for anonym nyredonation: - ukendte donorer ved ikke om nyren gør gavn for modtager med mindre der indføres en oplysningspraksis som ved afdøde donorer, - modtager kan ikke vise sin taknemmelighed direkte til den ukendte donor. Sagen afgøres af Hovedbestyrelsen Donorudvalget indstiller, at følgende konsekvenser tilføjes Nyreforeningens politik for anonym nyredonation: - transplantation kan planlægges, så den gennemføres på det mest optimale tidspunkt for donor og modtager, - accept af ukendte donorer kan give større udbud af nyrer til transplantation, - økonomisk gevinst når den transplanterede i højere grad vender tilbage til arbejdsmarkedet, - økonomisk gevinst ved accept af ukendte donorer i forhold til kendte, idet der så kun er et udredningsforløb. Det kan være flere forløb, hvis flere potentielle donorer byder sig til, - accept af ukendte donorer fjerner mulighed for handel, eller handelslignende aftaler mellem donor og modtager, - ukendte donorer ved ikke om nyren gør gavn for modtager med mindre der indføres en oplysningspraksis som ved afdøde donorer, - modtager kan ikke vise sin taknemmelighed direkte til den ukendte donor, - anonym nyredonation og indførelse af nyrekæder vil muliggøre bedre match og dermed forlænget levetid for transplanterede nyrer. 6
Beslutning. Sagen udgår. Den er tidligere godkendt af Hovedbestyrelsen. 40. Anerkendelse til donorer Donorudvalget drøftede i møde den 14. september 2014 indførelse af en donornål en anerkendelse til donorer i lighed med Bloddonorernes Pelikan, som tildeles bloddonorer når de har doneret blod 100 gange. Hensigten med nålen er at vise donor anerkendelse og at give donorer mulighed for diskret at vise omverden hvad de har gjort. Donornålen må kun have symbolsk værdi. Økonomi Der gennemføres årligt ca. 100 transplantationer med nyre fra levende donor. Nålen koster 35 kr. stk. Årlig udgift 3.500 kr. plus 1.000 kr. til porto mm. Sagen afgøres af Hovedbestyrelsen Donorudvalget indstiller, - at Nyreforeningen indstifter donornålen, - at nålen udfærdiges som en lille nål med foreningens logo, - at donornålen tildeles alle donorer, der ønsker at modtage den, - at nålen udleves af transplantationsstedet på vegne af Nyreforeningen ledsaget af en tekst som takker donor for donationen, beskriver Nyreforeningens arbejde for donorer og opfordring til indmeldelse i foreningen. - at nålen kan rekvireres af tidligere donorer ved henvendelse til sekretariatet. Forinden fremsendelse til Forretningsudvalg og Hovedbestyrelse spørger formanden om ovenstående er i overensstemmelse med forslagsstillers tanker. Beslutning. Godkendt. 41. National organdonationsdag 7
Som led i den nationale handlingsplan for organdonation skal der indføres en national organdonationsdag. Nyreforeningens Hovedbestyrelse har drøftet tilrettelæggelse af Nyrernes Dag. Konklusionen blev, at den enkelte kreds selv tilrettelægger Nyrernes Dag. Nyrernes Dag afholdes på samme dag i hele landet og kredse kan samarbejde, men Landsforeningen er ikke aktiv. Der er ikke taget initiativ til at gøre Nyrernes Dag til Danmarks årlige organdonationsdag. Oplysning Om Organdonation, sammenslutningen af 9 patientforeninger med interesse i organdonation, har vedtaget at nedlægge sig selv og i stedet indtræde i en arbejdsgruppe under Dansk Center for Organdonation med virkning fra 1. juni 2015. Dansk Center for Organdonation forestår i forvejen implementering af handlingsplanens elementer, hvorfor det vil være naturligt om Dansk Center for Organdonation behandler spørgsmålet om en årlig organdonationsdag i denne arbejdsgruppe. Donorudvalget indstiller, at opgaven at etablere en årlig organdonationsdag overlades til Dansk Center for Organdonation. Beslutning. Foreningens repræsentant i Oplysning Om Organdonation, Solveig Lauridsen, anmodes om om muligt - at forhandle den årlige organdonationsdag placeret på en weekenddag i foråret, gerne sammenfaldende med Nyrernes Dag, sidste lørdag i maj. 42. Nedsættelse af interessegruppe Landsformanden har drøftet, hvad foreningen kan gøre for medlemmer med Polycystisk Nyresygdom (PKD) med læge Per Ramløv Larsen. PKD er en af de mest arvelige nyresygdomme og påvirker derfor mange nyrepatienter samt deres familier. Landsformanden ønsker at arbejde henimod, at der under foreningens regi etableres en interessegruppe for PKD-patienter og deres pårørende, som adresserer de specifikke forhold og problemer, som PKD-patienter og deres familier oplever og udfordres af. 8
942 danskere har diagnosen Autosomal Dominant Polycystic Kidney Disease (ADPKD) se: http://en.wikipedia.org/wiki/polycystic_kidney_disease, eller måske rettere får aktiv nefrologisk behandling. Af de 942 er 44 % kvinder og 44 % er transplanterede. Et skøn er at 3.000-4.000 danskere, jf. rapport fra 2012, lider af sygdommen. Der er behov for et forum, hvor man kan gå i dybden med de specielle forhold, som knytter sig til denne lidelse. Mange spørgsmål, store som små, presser sig på. Ikke alle kan besvares på sociale fora, og langt fra alle er generelle spørgsmål, som også gælder andre nyrepatienter. Mange kunne have glæde af et forum, hvor patienter og pårørende med PKD kunne mødes og udveksle erfaringer, tanker, skuffelser og glæder. Der er desuden, ved etablering af en sådan gruppe, gode muligheder for at søge fondsmidler til forskning. Danske forskere er allerede godt med på verdensplan. Sagen afgøres af Hovedbestyrelsen Landsformanden foreslår, at der etableres en cystenyregruppe. Beslutning. Sagen genfremstilles i næste møde. Sekretariatet udarbejder forslag til, hvordan en interessegruppe kan opstartes. Gerne i kombination med afholdelse af temadag om ADPKD. 43. Evaluering af Landsmøde Foreningen afholdte landsmøde 25./26. april 2015. Flere forhold i forbindelse med arrangementet var fornyende. Landsformand og næstformand anmoder udvalget om en evaluering. Hvad var godt? Hvad var mindre godt? Hvad kan vi lære? Sekretariatet indstiller, at kobling mellem Forskningsfondens uddeling og foreningens generalforsamling fastholdes. Beslutning. Kobling mellem Forskningsfondens uddeling og foreningens generalforsamling fastholdes. Godt med fagligt indlæg. Ikke godt med udvalgsmøder i forbindelse med 9
landsmødet. Vigtigt med tid mellem generalforsamling og Hovedbestyrelsesmøde til kommunikation og forhandlinger. Vigtigt med sammenhold om foreningens aktiviteter på landsplan. 44. Årsberetning 2015 Foreningen udgiver en årsberetning. Den opsummerer årets resultater og begivenheder i billeder og kort tekst. Derudover peger den delvist fremad og indeholder illustreret regnskab. Årsberetningen gøres færdig umiddelbart efter årets afslutning, oversættes til foredrag og benyttes i forbindelse med kredsenes generalforsamlinger. På den måde formidles landsforeningens arbejde hurtigt og direkte til de medlemmer, der deltager i kredsenes generalforsamlinger. I 2014 holdt Jan Rishave, Malene Madsen, Jan Jensen, Karina Krammer og Sven Gerner Nielsen oplæg. Sekretariatet indstiller, - at nuværende praksis opretholdes, - at Forretningsudvalgets medlemmer og sekretariatet stiller sig til rådighed for oplæg og direktion af kredsenes generalforsamlinger. Beslutning. Godkendt. I forbindelse med deltagelse i lokalkredsenes generalforsamlinger opfordres medlemmer til at deltage i landsforeningens generalforsamling, herunder komme med indlæg om foreningens fremtidige virke. Enighed om at beretningen på selve generalforsamlingen kan nedprioriteres til fordel for større fokus på foreningens fremtidige virke. 45. Eventuelt. FU-weekend den 11. 12. september. Huset, Middelfart. FU møde den 15. oktober. Bolbro, Odense. 10