Dansk Klinisk Kvalitetsdatabase for Demens. Årsrapport 2018

Dansk Klinisk Kvalitetsdatabase for Demens Årsrapport 2018 1. januar 2018 31. december 2018

Rapporten udgår fra Årsrapporten er udarbejdet af RKKP - Afdeling for Databaseområde 3 af datamanager Katja Løngaard og klinisk epidemiolog Helle Hare-Bruun i samarbejde med styregruppen for Dansk Klinisk Kvalitetsdatabase for Demens. RKKP er ansvarlig for analyser og epidemiologiske kommentarer i rapporten. Databasens styregruppe er ansvarlig for faglige kommentarer, konklusioner og anbefalinger. Databasens datamanager er Katja Løngaard, Afdeling for Databaseområde 3, RKKP. Databasens kliniske epidemiolog er Helle Hare-Bruun, Afdeling for Databaseområde 3, RKKP. Databasens kontaktperson er Thor Schmidt, Afdeling for Databaseområde 3, RKKP. Årsrapporten kan downloades fra: www.sundhed.dk 2

Indhold Datagrundlag... 4 Samlet konklusion og anbefalinger... 5 Indikatorresultater... 7 Indikator 1: Udredningstid... 7 Indikator 1A: Tid fra start af udredning (1. kontakt) til diagnosesamtale... 12 Indikator 2: Kognitiv test... 16 Indikator 2A: Udvidet kognitiv test... 20 Indikator 3: ADL vurdering... 24 Indikator 4: Strukturel scanning... 28 Indikator 4A: MR-scanning ved vaskulær demens... 32 Indikator 5: Ætiologisk diagnose... 36 Indikator 6: Demensmedicin... 40 Indikator 6A: Demensmedicin, indløst recept... 44 Indikator 7: Psykosocialt tilbud... 48 Beskrivelse af sygdomsområdet... 52 Oversigt over indikatorer... 53 Datagrundlag... 54 Dataindsamling og metode... 54 Datakvalitet... 54 Databasekomplethed... 54 Datakomplethed... 55 Statistiske analyser... 55 Styregruppe... 56 Appendiks 1: Supplerende opgørelser til datagrundlag... 57 Databasekomplethed... 57 Datakomplethed for indikatorer... 58 Appendiks 2. Beskrivelse af sygdommen/behandlingen... 59 Sygdomsområdet og databasens formål... 59 Appendiks 3. Vejledning i fortolkning af resultater... 60 Tabeller... 60 Appendiks 4: Supplerende resultater... 61 Appendiks 5: Oversigt over demensudredende enheder i 2018... 70 Appendiks 6: Ordliste... 71 Forkortelser... 71 Forklaring af visse fagtermer... 71 Appendiks 7: Høringssvar... 72 3

Datagrundlag Nedenstående tabel viser, på afdelingsniveau, antallet af udredte patienter indberettet til Demensdatabasen i 2018 (inkl. genhenviste med sikker diagnose). Desuden vises antal patienter, der blev genhenvist med sikker diagnose, antal udredte patienter, der blev diagnosticeret med demens, samt andelen (%) af udredte patienter, der blev diagnosticeret med demens. Antallet af patienter i de enkelte indikatorer kan afvige fra nedenstående, idet selektionskriterierne varierer fra indikator til indikator. Total antal udredte (N)* Genhenvist med sikker diagnose (N) Antal diagnosticeret med demens (N)** Andel diagnosticeret med demens (%) Danmark 9538 345 6354 66,6 Hovedstaden 3207 1937 60,4 Sjælland 800 495 61,9 Syddanmark 2262 1525 67,4 Midtjylland 1624 1159 71,4 Nordjylland 855 550 64,3 Hovedstaden 3207 1937 60,4 Bispebjerg Hospital 338 4 220 65,1 Herlev Hospital 656 2 439 66,9 Hillerød Hospital 662 7 407 61,5 Hvidovre Hospital # # 100,0 Psykiatrisk Center Bornholm 69 63 91,3 Rigshospitalet, Blegdamsvej 948 18 490 51,7 Rigshospitalet, Glostrup 573 9 357 62,3 Sjælland 800 495 61,9 Nykøbing F Sygehus 151 4 107 70,9 Regional funktion, PVO psyk # # 100,0 Regionalt videnscenter for demens 317 30 204 64,4 Roskilde og Vordingborg, PVO psyk 131 # 87 66,4 Slagelse Sygehus 236 # 132 55,9 Syddanmark 2262 1525 67,4 Aabenraa, Gerontopsyk. Amb. 143 11 114 79,7 Esbjerg Geronto-/Neuropsyk. Amb. 649 52 379 58,4 Fredericia Gerontopsyk. 524 103 410 78,2 Friklinikken, Give 91 56 61,5 Kolding Sygehus 57 # 48 84,2 OUH Demensklinikken 485 3 358 73,8 OUH Geriatrisk amb. 54 39 72,2 OUH Psykiatrisk afd. 20 20 100,0 OUH Svendborg Geriatrisk Demens Amb. 236 # 175 74,2 SVS, Neurologisk afs. 87 34 39,1 SHS Ældresygdomme amb. 88 64 72,7 Midtjylland 1624 1159 71,4 AUH Demensklinikken 706 5 479 67,8 AUH Geriatrisk team 128 # 117 91,4 AUH Klinik for Ældrepsykiatri 19 12 17 89,5 AUH Psykiatrien, Afd.f.Psykoser 96 33 78 81,3 Hospitalsenheden Horsens, Geriatrisk team 43 # 37 86,0 Regionshospitalet Holstebro 240 3 146 60,8 Regionshospitalet Viborg 326 # 235 72,1 Regionspsykiatrien Horsens 41 # 43 104,9 Regionspsykiatrien Midt 44 34 77,3 Regionspsykiatrien Randers 27 10 21 77,8 Regionspsykiatrien Vest 23 # 21 91,3 Nordjylland 855 550 64,3 Aalborg Universitetshosp., Geriatrisk afd. 153 7 103 67,3 Aalborg Universitetshosp., neurologisk amb. 384 9 201 52,3 Brønderslev Psyk. 338 12 267 79,0 Regionshospital Nordjylland, Hjørring 8 7 87,5 Privat 445 343 77,1 Demensudredning Danmark 445 343 77,1 *Patienter til genetisk rådgivning er ikke inkluderet. ** genhenviste med sikker diagnose indgår i "total antal udredte" og "antal diagnosticeret med demens" 4

Samlet konklusion og anbefalinger Generelt vedr. indikatorer 2018 er det tredje år med en landsdækkende database for demensudredning. Årsrapporten dækker patienter, der har afsluttet udredning (= haft diagnose- / informationssamtale) i kalenderåret 01/01/2018 til 31/12/2018. For 6 ud af de 7 indikatorer er standarden i 2018 lige som i 2017 - opfyldt på landsplan. For visse indikatorer er der stor variation på tværs af enheder. For indikator 3, ADL vurdering og indikator 7 psykosocialt tilbud er der sket en forbedring fra 2017 til 2018 ligesom der var forbedringer fra 2016 til 2017. Indikatorerne i kursiv 2A, 4A, 6A og 8 er fortsat i 2018 prøveindikatorer, og er jf. retningslinjer for de kliniske kvalitetsdatabaser først formelle indikatorer fra 01/01/2019. Disse prøveindikatorer udspringer af Styregruppens anbefalinger ifm. Årsrapporten for 2016. Samlet landsresultat for indikatorer Nr. Navn Standard Landsresultat 2018 Landsresultat 2017 Landsresultat 2016 1 Udredningstid > 80 % 70 % 71 % 74 % 1A Tid fra start af udredning (1. kontakt) til diagnosesamtale NA 54 dage 41 dage - 2 Kognitiv test > 90 % 97 % 98 % 98 % 2A Udvidet kognitiv test > 80 % 76 % 74 % 68 % 3 ADL vurdering > 80 % 90 % 85 % 78 % 4 Strukturel scanning > 80 % 97 % 97 % 97 % 4A MRI skanning ved vaskulær demens > 80 % 40 % 32 % 25 % 5 Ætiologisk diagnose > 80 % 94 % 93 % 94 % 6 Demensmedicin > 80 % 92 % 92 % 92 % 6A Indløst recept NA 87 % 82 % - 7 Psykosocialt tilbud > 80 % 92 % 90 % 85 % 8 Biomarkører > 80 % - - - Samkørslen mellem databasens KMS-indleverede data og LPR er fortsat kompliceret, og der er tekniske udfordringer i at rapportere dækningsgraden. Der er fortsat enheder, der ser ud til ikke fuldt ud at have implementeret at indberette procedurekoden for demensudredning (ZZ1500) til LPR, og det har vist sig at der er mindst 1 enhed, der i 2018 har glemt at anvende ZZ1500, selvom det tidligere var implementeret på den pågældende enhed. For visse enheder vil koden typisk blive indberettet den første dag patienterne møder til udredning, mens skæringsdato for databasen er diagnosedatoen. Dette giver en skævvridning i beregning af databasekomplethed specielt for patienter, der begynder udredning i et kalenderår og får diagnosen i det næste. Der arbejdes på at implementere tekniske løsninger, der kan minimere denne skævhed i beregningen mest muligt. For prøveindikator 8 har det fortsat for 2018 ikke været muligt at få et retvisende træk af biomarkør procedurer fra LPR. Der pågår fortsat fejlsøgning. Tal for denne prøveindikator kan derfor fortsat ikke rapporteres i Årsrapporten for 2018, og styregruppen har derfor besluttet, at den formet set først kan træde i kraft fra 01/01/2020. Når man følger enheder på tværs af indikatorerne finder styregruppen det bekymrende, at der er enheder der, for mange patienter, stiller diagnosen på første konsultation på basis af kun en CT skanning og en MMSE 5

test. Dette er bekymrende for både patienter, der får at vide de ikke har en demenssygdom, og for patienter der har MCI eller demens i let grad. Dette er ikke god kvalitet og giver en betydelig risiko for fejldiagnosticering. For en del patienter i disse stadier eller uden demenssygdom er der behov for at foretage supplerende undersøgelser. Anbefalinger Den største udfordring på landsplan er udredningstiden. Dette afhænger i høj grad også af personaleressourcer set i forhold til antal henvisninger. Den mediane udredningstid fra første besøg til diagnose viser en stor spredning også på de enkelte enheder. Enhederne opfordres til at se på interne organisatoriske forhold, som kan nedbringe tiden fra første besøg til diagnose. Som det fremgår af ovenstående finder Styregruppen det dog også bekymrende hvis en ultrakort udredningstid sker på bekostning af kvaliteten og i øvrigt indicerede undersøgelser. De nye prøveindikatorer viser meget store forskelle i en mere detaljeret diagnostik, både hvad angår kognitiv vurdering ud over basis screening og parakliniske undersøgelser. Enhederne opfordres til at se på procedurer og anvendte indikationer for mere detaljeret udredning. Styregruppen anbefaler specielt enheder med en median udredningstid på 0 dage i Indikator 1A, at se på de øvrige supplerende prøve indikatorer. Anbefalinger til enhederne der går igen fra Årsrapport 2016 og 2017. o Databaseskemaer bør oprettes den første dag en patient møder til udredning. Dette kan f.eks. gøres af en sekretær. o Udfyldelse af skemaet bør varetages af den læge, der kommunikerer udredningsresultater og diagnose til patienten for at sikre så korrekte data som muligt. o Alle enheder skal anvende koden ZZ1500 (eller eventuelt ZZ1500A) ved demensudredning. o Enhederne opfordres til at gennemgå de indikatorer hvor de ikke opfylder standarden, og se på interne arbejdsgange til at optimere resultatet fremadrettet. I forlængelse af ovenstående bør de enheder der har forløb med meget lange udredningstider se på om der ikke er tale om manglende korrekt registrering af demensudredningsforløbet hos patienter der er set i den pågældende enhed før. Dette kan f.eks. være i et geriatrisk ambulatorium. Demensudredning bør administrativt set derfor tildeles sin selvstændige SKS-lokationskode, og udredningerne registreres herunder. Patienter, der op til demensudredningen har været fulgt for andet, skal således registreres i et nyt forløb. 6

Indikatorresultater Indikator 1: Udredningstid Standard: > 80 % Opgørelsen viser andelen af patienter med en udredningstid på < 90 dage. Udredningstiden beregnes som tid fra henvisning til diagnosesamtale. Henvisningsdatoen er hentet fra Landspatientregistret (LPR), hvor den seneste henvisningsdato før diagnosesamtaledatoen er valgt. Patienter, der døde før diagnosesamtalen er ekskluderet fra opgørelsen. 1 1: Udredningstid Aktuelle år Tidligere år Std. >80% Tæller/ Uoplyst 1.1.-31.12.2018 2017 2016 opfyldt nævner (pct.) Andel 95% CI Andel Andel Danmark nej 6459 / 9172 0 (0) 70 (69-71) 70 74 Hovedstaden nej 1946 / 3197 0 (0) 61 (59-63) 59 65 Sjælland nej 461 / 797 0 (0) 58 (54-61) 73 76 Syddanmark ja 1926 / 2261 0 (0) 85 (84-87) 82 87 Midtjylland nej 973 / 1622 0 (0) 60 (58-62) 65 67 Nordjylland ja 725 / 851 0 (0) 85 (83-88) 80 72 Hovedstaden nej 1946 / 3197 0 (0) 61 (59-63) 59 65 Bispebjerg Hospital nej 242 / 334 0 (0) 72 (67-77) 62 62 Herlev Hospital nej 326 / 652 0 (0) 50 (46-54) 42 50 Hillerød Hospital nej 424 / 655 0 (0) 65 (61-68) 66 58 Hvidovre Hospital nej # / # 0 (0) # 80 72 Psykiatrisk Center Bornholm nej 46 / 69 0 (0) 67 (54-78) 68 70 Rigshospitalet, Blegdamsvej nej 626 / 926 0 (0) 68 (64-71) 64 89 Rigshospitalet, Glostrup nej 282 / 560 0 (0) 50 (46-55) 54 53 Sjælland nej 461 / 797 0 (0) 58 (54-61) 73 76 Nykøbing F Sygehus nej 68 / 145 0 (0) 47 (39-55) 80 86 Regional funktion, PVO psyk ja # / # 0 (0) # 100 Regionalt videnscenter for demens nej 185 / 287 0 (0) 64 (59-70) 74 78 Roskilde og Vordingborg, PVO psyk nej 81 / 130 0 (0) 62 (53-71) 89 91 Roskilde, geriatrisk team 0 / 0 0 (0) 91 76 Roskilde, hukommelsesk. 0 / 0 0 (0) 75 80 Slagelse Sygehus nej 126 / 234 0 (0) 54 (47-60) 49 49 Syddanmark ja 1926 / 2261 0 (0) 85 (84-87) 82 87 Aabenraa, Gerontopsyk. Amb. ja 132 / 132 0 (0) 100 (97-100) 100 97 Esbjerg Geronto-/Neuropsyk. Amb. ja 578 / 597 0 (0) 97 (95-98) 95 93 Fredericia Gerontopsyk. ja 388 / 421 0 (0) 92 (89-95) 97 97 Friklinikken, Give ja 89 / 91 0 (0) 98 (92-100) 89 98 Kolding Sygehus nej 22 / 56 0 (0) 39 (27-53) 40 67 OUH Demensklinikken nej 331 / 482 0 (0) 69 (64-73) 70 77 OUH Geriatrisk amb. nej 35 / 53 0 (0) 66 (52-78) 56 55 OUH Psykiatrisk afd. ja 16 / 20 0 (0) 80 (56-94) 70 90 OUH Svendborg Geriatrisk Demens Amb. ja 199 / 234 0 (0) 85 (80-89) 70 70 SHS Hjerne- og Nervesygdomme Amb. 0 / 0 0 (0) 82 76 SHS Ældresygdomme Amb. ja 78 / 87 0 (0) 90 (81-95) 78 70 SVS, Neurologisk afs. nej 58 / 88 0 (0) 66 (55-76) 73 76 Vejle Psyk. amb. 0 / 0 0 (0) 98 Midtjylland nej 973 / 1622 0 (0) 60 (58-62) 65 67 AUH Demensklinikken nej 337 / 699 0 (0) 48 (44-52) 62 59 AUH Geriatrisk team ja 113 / 127 0 (0) 89 (82-94) 85 76 AUH Klinik for Ældrepsykiatri nej 5 / 7 0 (0) 71 (29-96) AUH Psykiatrien, Afd.f.Psykoser nej 48 / 63 0 (0) 76 (64-86) 77 93 Horspitalsenheden Horsens, Geriatrisk team ja 42 / 42 0 (0) 100 (92-100) 94 77 Regionshospitalet Holstebro nej 170 / 237 0 (0) 72 (66-77) 72 75 Regionshospitalet Viborg nej 163 / 325 0 (0) 50 (45-56) 33 60 Regionspsykiatrien Horsens nej 29 / 40 0 (0) 73 (56-85) 84 87 Regionspsykiatrien Midt nej 34 / 44 0 (0) 77 (62-89) 77 86 Regionspsykiatrien Randers ja 14 / 17 0 (0) 82 (57-96) Regionspsykiatrien Vest ja 18 / 21 0 (0) 86 (64-97) 88 Nordjylland ja 725 / 851 0 (0) 85 (83-88) 80 72 Aalborg Universitetshosp., Geriatrisk afd. ja 117 / 146 0 (0) 80 (73-86) 85 55 Aalborg Universitetshosp., neurologisk amb. ja 298 / 374 0 (0) 80 (75-84) 72 64 7

Brønderslev Psyk. ja 303 / 323 0 (0) 94 (91-96) 95 90 Regionshospital Nordjylland, Hjørring ja 7 / 8 0 (0) 88 (47-100) 57 68 Privat Demensudredning Danmark, København ja 428 / 444 0 (0) 96 (94-98) 94 Bortfald: 345 Patienten er genhenvist med sikker diagnose pga. adfærdsforstyrrelser eller behandling) 148 Patienten er henvist til genetisk udredning 1 Henvisningsdato er ikke registreret i LPR 20 Patienten død før diagnosesamtale Kontroldiagram, regioner Indikator 1 Danmark Hovedstaden Sjælland Syddanmark Midtjylland Nordjylland 0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100 % 8

Kontroldiagram, enheder Indikator 1 Danmark Bispebjerg Hospital Herlev Hospital Hillerød Hospital Hvidovre Hospital Psykiatrisk Center Bornholm Rigshospitalet, Blegdamsvej Rigshospitalet, Glostrup Nykøbing F Sygehus Regional funktion, PVO psyk Regionalt videnscenter for demens Roskilde og Vordingborg, PVO psyk Slagelse Sygehus Aabenraa, Gerontopsyk. Amb. Esbjerg Geronto-/Neuropsyk. Amb. Fredericia Gerontopsyk. Friklinikken, Give Kolding Sygehus OUH Demensklinikken OUH Geriatrisk amb. OUH Psykiatrisk afd. OUH Svendborg Geriatrisk Demens Amb. SHS Ældresygdomme Amb. SVS, Neurologisk afs. AUH Demensklinikken AUH Geriatrisk team AUH Klinik for Ældrepsykiatri AUH Psykiatrien, Afd.f.Psykoser Horspitalsenheden Horsens, Geriatrisk team Regionshospitalet Holstebro Regionshospitalet Viborg Regionspsykiatrien Horsens Regionspsykiatrien Midt Regionspsykiatrien Randers Regionspsykiatrien Vest Aalborg Universitetshosp., Geriatrisk afd. Aalborg Universitetshosp., neurologisk amb. Brønderslev Psyk. Regionshospital Nordjylland, Hjørring Demensudredning Danmark, København 0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100 % 9

Klinisk-epidemiologiske kommentarer til indikator 1: Indikator 1 er en opgørelse af andelen af patienter med en udredningstid under 90 dage fra henvisningsdato til diagnosesamtale. Henvisningsdatoen er hentet fra Landspatientregistret (LPR), hvor den seneste henvisningsdato før diagnosesamtaledatoen er valgt. På landsplan blev 70 % (95 % CI: 69-71 %) udredt for demens inden for 90 dage efter henvisning. Standarden på > 80 % er således ikke opfyldt på landsplan. To regioner, Region Syddanmark og Region Nordjylland, opfylder standarden, mens 16 af 35 indberettende enheder med mere end 10 patienter opfylder standarden. Der er stor variation i antallet af demensudredninger foretaget på de enkelte enheder. Resultater fra enheder med små patientantal skal tolkes med varsomhed, da en enkelt eller få patienter kan have stor betydning for enhedens indikatorværdi. Styregruppens faglige kommentarer til indikator 1: Standarden for udredningstiden er ikke opfyldt i 2018, og andelen udredt inden 90 dage målt fra henvisning var på 70 %. Andelen er uændret fra 2017. I 2016 og 2017 var standarden ligeledes ikke opfyldt. I 3 af 5 regioner er andelen steget fra 2017 til 2018 mens den i 2 regioner er faldet. Standarden for denne indikator er sat til, at 80 % af patienterne skal være til informationssamtale inden 90 dage efter henvisning. Da Årsrapporten inkluderer alle typer patienter inklusive second opinion og patienter, hvor der klinisk er indikation for parakliniske undersøgelser (hvor lovkrav er opfyldt, når der er udarbejdet en udredningsplan), er det besluttet, at et relevant mål er 80 % udredt inden for 90 dage fra henvisning. Dette er ikke i modstrid med de gældende regler for udredningsgaranti. Erfaringsmæssigt er familier, hvor patienten bor alene og skal følges af datter eller søn, ofte ikke interesseret i at få en hurtig udredningstid, da datter eller søn f.eks. skal have tiden til at passe med at holde fri fra arbejde. Samtidig har mange oplevet en langsom forværring af symptomerne måske over flere år, hvorfor det for dem ikke er afgørende med en diagnose inden for få uger. I denne indikator indgår tiden fra henvisning til første kontakt i udredningsenheden. Den ventetid vil være afhængig af kapacitet af det personale, der skal se patienten. Det kan således være af betydning om f.eks. en genhenvist patient eller en patient til second opinion, skal ses af en speciallæge. En meget kort udredningstid er i sig selv ikke nødvendigvis et udtryk for god kvalitet. Visse steder er der implementeret udredning, hvor patienten kun ses af en læge ved første samtale, hvor diagnosen så vidt muligt stilles på basis af de oplysninger, der foreligger, og hvis der er behov for supplerende undersøgelse kommunikeres det samlede svar og diagnosen af ikke-lægeligt personale, og behandlingsopstart overlades til egen læge. Ved gennemgang på tværs af indikatorer ses, at visse enheder med meget korte udredningstider ofte ikke foretager mere end basis undersøgelser (jf. Indikator 2A, 3 og 4A) og samtidig har en meget høj grad af formodet diagnosesikkerhed. Dette indikerer, at der for visse patienter reelt ikke foreligger tilstrækkeligt med oplysninger til at træffe en relevant beslutning om diagnosen. Sådanne forløb lever reelt ikke op til anbefalinger i internationale anbefalinger og kliniske retningslinjer for Demens, men sikrer på papiret korte udredningstider. For nogle af udredningsenhederne angives fortsat som årsag til lange forløb, at der er ventetid på visse parakliniske undersøgelser såsom neuropsykolog, MR skanning og EEG undersøgelse. For demente patienter er de administrative forhold ved f.eks. at omvisitere en MR skanning til et privathospital ofte så komplicerede, at det i praksis ofte kun kan lade sig gøre, hvis personalet yder en stor indsats med at kontakte patienten. I visse tilfælde er det ikke muligt at få til at fungere trods personalets indsats. Endelig opleves ofte udeblivelser fra samtale om undersøgelsesresultater, formodentlig fordi aftalen glemmes. Der forekommer jævnligt aflysninger og udsættelse af undersøgelser på patientens foranledning, eventuelt fordi en pårørende ikke har mulighed for at deltage den pågældende dag. I en patientpopulation med demente forekommer desuden også hyppigt aflysninger, der skyldes, at patienten har glemt undersøgelsen, trods en stor indsats for at holde pårørende og hjemmepleje orienteret om aftalte tider. Endelig er der 10

tilfælde, hvor patienten er henvist så tidligt, at en afklaring klinisk set ikke giver mening. Det kan f.eks. være patienter, der er henvist til afklaring af eventuel demens efter apopleksi, hjertestop, hjerne(hinde)betændelse, anden somatisk sygdom, alkoholmisbrug evt. kompliceret med delirium, depression med fortsatte symptomer eller efter traumer. 11

Indikator 1A: Tid fra start af udredning (1. kontakt) til diagnosesamtale Standard: Ikke fastsat Opgørelsen viser udredningstiden i dage fra 1. kontakt (besøg) til diagnosesamtale. Datoen for kontaktstart er hentet fra Landspatientregistret (LPR), hvor 1. kontakt i det forløb, der inkluderer/afsluttes med diagnosesamtaledatoen er valgt. Patienter, der døde før diagnosesamtalen er ekskluderet fra opgørelsen. 1a 1A: Udredningstid LPR Aktuelle år Tidligere år Std. Uoplyst 1.1.-31.12.2018 2017 2016 opfyldt Antal (pct.) Median 25-75% Median Median Danmark 8496 320 (4) 54 (3-121) 51 42 Hovedstaden 2771 312 (10) 76 (42-146) 63 70 Sjælland 769 0 (0) 52 (0-130) 44 37 Syddanmark 2151 3 (0) 20 (0-92) 1 0 Midtjylland 1589 1 (0) 60 (7-133) 60 33 Nordjylland 797 0 (0) 36 (21-100) 58 78 Hovedstaden 2771 312 (10) 76 (42-146) 63 70 Bispebjerg Hospital 41 293 (88) 848 (598-1E3) 134 85 Herlev Hospital 626 2 (0) 101 (38-168) 89 90 Hillerød Hospital 619 0 (0) 95 (27-175) 79 83 Hvidovre Hospital # 0 (0) # 49 53 Psykiatrisk Center Bornholm 56 10 (15) 61 (0-93) 7 71 Rigshospitalet, Blegdamsvej 897 3 (0) 58 (41-91) 54 41 Rigshospitalet, Glostrup 531 4 (1) 85 (55-161) 66 606 Sjælland 769 0 (0) 52 (0-130) 44 37 Nykøbing F Sygehus 144 0 (0) 76 (27-140) 45 49 Regional funktion, PVO psyk # 0 (0) # 56 Regionalt videnscenter for demens 277 0 (0) 52 (0-148) 44 12 Roskilde og Vordingborg, PVO psyk 120 0 (0) 55 (0-170) 0 0 Roskilde, geriatrisk team 0 0 (0) 43 52 Roskilde, hukommelsesk. 0 0 (0) 82 56 Slagelse Sygehus 227 0 (0) 32 (0-106) 112 61 Syddanmark 2151 3 (0) 20 (0-92) 1 0 Aabenraa, Gerontopsyk. Amb. 128 0 (0) 0 (0-0) 0 0 Esbjerg Geronto-/Neuropsyk. Amb. 591 1 (0) 0 (0-0) 0 0 Fredericia Gerontopsyk. 364 0 (0) 0 (0-47) 0 0 Friklinikken, Give 89 0 (0) 0 (0-29) 22 0 Kolding Sygehus 55 0 (0) 167 (40-533) 226 82 OUH Demensklinikken 468 2 (0) 70 (0-144) 35 21 OUH Geriatrisk amb. 51 0 (0) 140 (76-288) 155 108 OUH Psykiatrisk afd. 19 0 (0) 47 (0-119) 39 24 OUH Svendborg Geriatrisk Demens Amb. 220 0 (0) 75 (36-131) 96 96 SHS Hjerne- og Nervesygdomme Amb. 0 0 (0) 30 8 SHS Ældresygdomme Amb. 83 0 (0) 29 (12-62) 36 42 SVS, Neurologisk afs. 83 0 (0) 251 (90-927) 152 178 Vejle Psyk. amb. 0 0 (0) 0 Midtjylland 1589 1 (0) 60 (7-133) 60 33 AUH Demensklinikken 698 0 (0) 64 (0-124) 52 0 AUH Geriatrisk team 118 0 (0) 64 (22-163) 56 59 AUH Klinik for Ældrepsykiatri # 1 (33) # AUH Psykiatrien, Afd.f.Psykoser 61 0 (0) 41 (7-77) 52 34 Horspitalsenheden Horsens, Geriatrisk team 40 0 (0) 63 (7-894) 265 55 Regionshospitalet Holstebro 229 0 (0) 35 (0-143) 75 0 Regionshospitalet Viborg 320 0 (0) 77 (26-191) 166 109 Regionspsykiatrien Horsens 39 0 (0) 56 (34-87) 43 21 Regionspsykiatrien Midt 44 0 (0) 38 (18-99) 49 20 Regionspsykiatrien Randers 17 0 (0) 38 (0-62) Regionspsykiatrien Vest 21 0 (0) 43 (27-74) 38 Nordjylland 797 0 (0) 36 (21-100) 58 78 Aalborg Universitetshosp., Geriatrisk afd. 143 0 (0) 49 (28-126) 52 91 Aalborg Universitetshosp., neurologisk amb. 332 0 (0) 71 (30-140) 82 98 Brønderslev Psyk. 315 0 (0) 25 (17-35) 31 43 Regionshospital Nordjylland, Hjørring 7 0 (0) 122 (31-942) 163 77 12

Privat Demensudredning Danmark, København 419 4 (1) 0 (0-55) 0 Bortfald: 20 Patienten død før diagnosesamtale 143 Patienten er henvist til genetisk udredning 331 Patienten er genhenvist med sikker diagnose pga. adfærdsforstyrrelser eller behandling 320 Uoplyst startdato i LPR mangler Kontroldiagram, regioner Indikator 1A Danmark Hovedstaden Sjælland Syddanmark Midtjylland Nordjylland 0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100 Median antal dage fra start af udredning til diagnosesamtale % 13

Kontroldiagram, enheder Indikator 1A Danmark Bispebjerg Hospital Herlev Hospital Hillerød Hospital Hvidovre Hospital Psykiatrisk Center Bornholm Rigshospitalet, Blegdamsvej Rigshospitalet, Glostrup Nykøbing F Sygehus Regional funktion, PVO psyk Regionalt videnscenter for demens Roskilde og Vordingborg, PVO psyk Slagelse Sygehus Aabenraa, Gerontopsyk. Amb. Esbjerg Geronto-/Neuropsyk. Amb. Fredericia Gerontopsyk. Friklinikken, Give Kolding Sygehus OUH Demensklinikken OUH Geriatrisk amb. OUH Psykiatrisk afd. OUH Svendborg Geriatrisk Demens Amb. SHS Ældresygdomme Amb. SVS, Neurologisk afs. AUH Demensklinikken AUH Geriatrisk team AUH Klinik for Ældrepsykiatri AUH Psykiatrien, Afd.f.Psykoser Horspitalsenheden Horsens, Geriatrisk team Regionshospitalet Holstebro Regionshospitalet Viborg Regionspsykiatrien Horsens Regionspsykiatrien Midt Regionspsykiatrien Randers Regionspsykiatrien Vest Aalborg Universitetshosp., Geriatrisk afd. Aalborg Universitetshosp., neurologisk amb. Brønderslev Psyk. Regionshospital Nordjylland, Hjørring Demensudredning Danmark, København 0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100 Median antal dage fra start af udredning til diagnosesamtale % 14

Klinisk-epidemiologiske kommentarer til indikator 1A: Indikator 1A viser udredningstiden i dage fra 1. kontakt (besøg) til diagnosesamtale. Datoen for kontaktstart er hentet fra Landspatientregistret (LPR), hvor 1. kontakt i det forløb, der inkluderer/afsluttes med diagnosesamtaledatoen er valgt. På landsplan var medianværdien for udredningstid 54 dage (25-75 % percentil: 3-121 dage). Region Syddanmark skiller sig ud med en median udredningstid på 20 dage hvoraf flere enheder har en median udredningstid på 0 dage. Den interregionale variation mellem de øvrige 4 regioner er mellem 36 og 76 dage. Den intraregionale variation er forskellig; i enkelte regioner er forskellen mellem enheder moderat, mens der i andre regioner er stor variation mellem de enkelte enheder. Der er ikke fastsat en standard for denne indikator. Styregruppens faglige kommentarer til indikator 1A: For enheder med en median udredningstid på 0 dage, betyder det at mindst halvdelen af patienterne får diagnosen den første dag de ses. Det betyder også at der må formodes at have været lavet en strukturel skanning inden henvisning. Dermed ligger en del af den reelle udredningstid for patienten i almen praksis. Det betyder også, at man i disse enheder kun mener at have behov for supplerende undersøgelser i et begrænset antal tilfælde. Det betyder, at man ikke modtager henvisning, hvis der ikke er foretaget CT eller MR skanning før henvisningen. Det betyder, at en del af tiden til udredningen reelt ligger i almen praksis og de ovenstående tal ikke fuldt dækker den samlede proces for disse enheder. Desuden indikerer det, at man på disse enheder i mindst 75 % af tilfældene ikke finder indikation for supplerende undersøgelser herunder neuropsykolog, funktionelle skanninger og/eller lumbalpunktur til biomarkør afklaring. Det må implicit betyde, at patienterne formentlig er længere i deres sygdomsforløb, hvorfor diagnosen er nemmere at stille end hvis patienten havde været henvist meget tidligt, hvor der ofte vil være behov for supplerende parakliniske undersøgelser, for at kunne stille en korrekt diagnose. Samlet set rejser dette ifølge Styregruppens opfattelse en vis tvivl om patienterne er udredt med en tilpas sikkerhed. 15

Indikator 2: Kognitiv test Standard: > 90 % Opgørelsen viser andelen af patienter med demens, der har fået foretaget en kognitiv (screenings)test i en demensudredende enhed i forbindelse med udredningen. 2 2: Udvidet kognitiv test Aktuelle år Tidligere år Std. >90% Tæller/ Uoplyst 1.1.-31.12.2018 2017 2016 opfyldt nævner (pct.) Andel 95% CI Andel Andel Danmark ja 5842 / 6009 0 (0) 97 (97-98) 97 96 Hovedstaden ja 1913 / 1936 0 (0) 99 (98-99) 99 99 Sjælland ja 470 / 489 0 (0) 96 (94-98) 97 98 Syddanmark ja 1454 / 1518 0 (0) 96 (95-97) 96 93 Midtjylland ja 1132 / 1164 0 (0) 97 (96-98) 97 96 Nordjylland ja 537 / 560 0 (0) 96 (94-97) 91 94 Hovedstaden ja 1913 / 1936 0 (0) 99 (98-99) 99 99 Bispebjerg Hospital ja 215 / 217 0 (0) 99 (97-100) 98 99 Herlev Hospital ja 431 / 439 0 (0) 98 (96-99) 99 99 Hillerød Hospital ja 399 / 403 0 (0) 99 (97-100) 98 98 Hvidovre Hospital ja # 0 (0) # 100 100 Psykiatrisk Center Bornholm ja 62 / 62 0 (0) 100 (94-100) 99 100 Rigshospitalet, Blegdamsvej ja 456 / 462 0 (0) 99 (97-100) 98 99 Rigshospitalet, Glostrup ja 349 / 352 0 (0) 99 (98-100) 99 99 Sjælland ja 470 / 489 0 (0) 96 (94-98) 97 98 Nykøbing F Sygehus ja 101 / 103 0 (0) 98 (93-100) 98 98 Regional funktion, PVO psyk ja # 0 (0) # 100 Regionalt videnscenter for demens ja 158 / 172 0 (0) 92 (87-95) 93 98 Roskilde og Vordingborg, PVO psyk ja 81 / 82 0 (0) 99 (93-100) 100 99 Roskilde, geriatrisk team 0 / 0 0 (0) 100 100 Roskilde, hukommelsesk. 0 / 0 0 (0) 100 99 Slagelse Sygehus ja 129 / 131 0 (0) 98 (95-100) 99 97 Syddanmark ja 1454 / 1518 0 (0) 96 (95-97) 96 93 Aabenraa, Gerontopsyk. Amb. nej 85 / 103 0 (0) 83 (74-89) 90 90 Esbjerg Geronto-/Neuropsyk. Amb. ja 318 / 321 0 (0) 99 (97-100) 98 98 Fredericia Gerontopsyk. nej 272 / 306 0 (0) 89 (85-92) 90 78 Friklinikken, Give ja 56 / 56 0 (0) 100 (94-100) 100 100 Kolding Sygehus ja 46 / 47 0 (0) 98 (89-100) 100 100 OUH Demensklinikken ja 353 / 355 0 (0) 99 (98-100) 97 99 OUH Geriatrisk amb. ja 38 / 39 0 (0) 97 (87-100) 95 100 OUH Psykiatrisk afd. nej 16 / 20 0 (0) 80 (56-94) 68 68 OUH Svendborg Geriatrisk Demens Amb. ja 172 / 173 0 (0) 99 (97-100) 99 100 SHS Hjerne- og Nervesygdomme Amb. 0 / 0 0 (0) 100 100 SHS Ældresygdomme Amb. ja 64 / 64 0 (0) 100 (94-100) 100 100 SVS, Neurologisk afs. ja 34 / 34 0 (0) 100 (90-100) 100 100 Vejle Psyk. amb. 0 / 0 0 (0) 82 Midtjylland ja 1132 / 1164 0 (0) 97 (96-98) 97 96 AUH Demensklinikken ja 472 / 474 0 (0) 100 (98-100) 99 100 AUH Geriatrisk team ja 114 / 116 0 (0) 98 (94-100) 97 100 AUH Klinik for Ældrepsykiatri ja 5 / 5 0 (0) 100 (48-100) AUH Psykiatrien, Afd.f.Psykoser ja 41 / 45 0 (0) 91 (79-98) 86 85 Horspitalsenheden Horsens, Geriatrisk team ja 36 / 36 0 (0) 100 (90-100) 96 100 Regionshospitalet Holstebro ja 140 / 146 0 (0) 96 (91-98) 98 98 Regionshospitalet Viborg ja 230 / 234 0 (0) 98 (96-100) 98 93 Regionspsykiatrien Horsens ja 34 / 34 0 (0) 100 (90-100) 98 98 Regionspsykiatrien Midt nej 35 / 42 0 (0) 83 (69-93) 79 69 Regionspsykiatrien Randers nej 8 / 11 0 (0) 73 (39-94) Regionspsykiatrien Vest nej 17 / 21 0 (0) 81 (58-95) 96 Nordjylland ja 537 / 560 0 (0) 96 (94-97) 91 94 Aalborg Universitetshosp., Geriatrisk afd. ja 96 / 96 0 (0) 100 (96-100) 99 98 Aalborg Universitetshosp., neurologisk amb. ja 198 / 200 0 (0) 99 (96-100) 99 99 Brønderslev Psyk. ja 236 / 257 0 (0) 92 (88-95) 78 86 Regionshospital Nordjylland, Hjørring ja 7 / 7 0 (0) 100 (59-100) 96 100 Privat 16

Demensudredning Danmark, København ja 336 / 342 0 (0) 98 (96-99) 99 Bortfald: 345 Patienten er genhenvist med sikker diagnose pga. adfærdsforstyrrelser eller behandling) 148 Patienten er henvist til genetisk udredning 3184 Demenskriterie ikke opfyldt Kontroldiagram, regioner Indikator 2 Danmark Hovedstaden Sjælland Syddanmark Midtjylland Nordjylland 0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100 % 17

Klinisk-epidemiologiske kommentarer til indikator 2: Indikator 2 viser andelen af patienter med demens, der har fået foretaget en kognitiv test i den demensudredende enhed under udredningsforløbet. På landsplan fik 97 % (95 % CI: 97-98 %) af patienterne foretaget en kognitiv test og standarden på > 95 % er således opfyldt. Ligeledes er standarden opfyldt i alle regioner med indikatorværdier mellem 96 og 99 %. Kun ganske få enheder opfylder ikke standarden. Styregruppens faglige kommentarer til indikator 2: Indikator for kognitiv testning var opfyldt både på landsplan med 97 %, som også i alle regioner og på langt de fleste udredningsenheder. Denne indikator beregnes kun for patienter, der er demente. Som også i 2016 og 2017 er der enkelte enheder, hvor indikatoren ikke er opfyldt. Styregruppen opfordrer enhederne til at lave en intern audit på de patienter, der har fået stillet en demensdiagnose uden formel kognitiv testning, og herunder se på, om der er patientrelaterede årsager til manglende kognitiv testning. Da MMSE test for en række patienter ikke vil være tilstrækkeligt til at afgøre, om man er dement i let grad eller ikke-dement, er der fra 2017 indført en indikator 2A, der viser andelen af patienter, der er raske/mci/ demente i let grad, som har fået foretaget en udvidet kognitiv test i en demensudredende enhed i forbindelse med udredningen. Indikator 2A er en formel indikator fra og med 01/01/2019. Styregruppen gør igen opmærksom på, at det i 2017 blev besluttet, at fjerne muligheden ved dataindberetning at angive at patienten er u-testbar. Dette skyldes, at man ved en relevant klinisk vurdering med f.eks. MMSE som minimum kan angive 0 point for patienter, der ikke kan score mere. 19

Indikator 2A: Udvidet kognitiv test Standard: > 80 % Opgørelsen viser andelen af patienter der er raske/mci/demente i let grad, der har fået foretaget en udvidet kognitiv test udover MMSE eller MoCa i en demensudredende enhed i forbindelse med udredningen. Patienter, der har fået udført RUDAS eller Trinvold/DSQIID test, er ekskluderet fra opgørelsen. 2a 2A: Udvidet kognitiv test Aktuelle år Tidligere år Std. >80% Tæller/ Uoplyst 1.1.-31.12.2018 2017 2016 opfyldt nævner (pct.) Andel 95% CI Andel Andel Danmark nej 4312 / 5674 0 (0) 76 (75-77) 74 69 Hovedstaden ja 1952 / 2060 0 (0) 95 (94-96) 94 92 Sjælland ja 444 / 507 0 (0) 88 (84-90) 83 77 Syddanmark nej 750 / 1538 0 (0) 49 (46-51) 49 42 Midtjylland ja 763 / 926 0 (0) 82 (80-85) 87 81 Nordjylland nej 282 / 520 0 (0) 54 (50-59) 47 35 Hovedstaden ja 1952 / 2060 0 (0) 95 (94-96) 94 92 Bispebjerg Hospital ja 181 / 216 0 (0) 84 (78-88) 79 69 Herlev Hospital ja 287 / 306 0 (0) 94 (90-96) 98 98 Hillerød Hospital ja 457 / 473 0 (0) 97 (95-98) 97 94 Hvidovre Hospital 0 / 0 0 (0) 68 69 Psykiatrisk Center Bornholm ja 27 / 30 0 (0) 90 (73-98) 91 90 Rigshospitalet, Blegdamsvej ja 691 / 713 0 (0) 97 (95-98) 95 96 Rigshospitalet, Glostrup ja 309 / 322 0 (0) 96 (93-98) 97 94 Sjælland ja 444 / 507 0 (0) 88 (84-90) 83 77 Nykøbing F Sygehus nej 57 / 77 0 (0) 74 (63-83) 57 54 Regional funktion, PVO psyk ja # 0 (0) # 100 Regionalt videnscenter for demens ja 166 / 192 0 (0) 86 (81-91) 90 99 Roskilde og Vordingborg, PVO psyk ja 65 / 65 0 (0) 100 (94-100) 91 97 Roskilde, geriatrisk team 0 / 0 0 (0) 95 100 Roskilde, hukommelsesk. 0 / 0 0 (0) 98 98 Slagelse Sygehus ja 155 / 172 0 (0) 90 (85-94) 71 3 Syddanmark nej 750 / 1538 0 (0) 49 (46-51) 49 42 Aabenraa, Gerontopsyk. Amb. nej 12 / 72 0 (0) 17 (9-27) 7 7 Esbjerg Geronto-/Neuropsyk. Amb. nej # 0 (0) # 0 27 Fredericia Gerontopsyk. nej 130 / 254 0 (0) 51 (45-57) 37 21 Friklinikken, Give nej 0 / 70 0 (0) 0 (0-5) 4 1 Kolding Sygehus ja 30 / 31 0 (0) 97 (83-100) 83 9 OUH Demensklinikken ja 391 / 394 0 (0) 99 (98-100) 98 99 OUH Geriatrisk amb. nej 0 / 39 0 (0) 0 (0-9) 5 0 OUH Psykiatrisk afd. 0 / 0 0 (0) 60 25 OUH Svendborg Geriatrisk Demens Amb. ja 123 / 124 0 (0) 99 (96-100) 99 100 SHS Hjerne- og Nervesygdomme Amb. 0 / 0 0 (0) 47 16 SHS Ældresygdomme Amb. ja 37 / 40 0 (0) 93 (80-98) 94 83 SVS, Neurologisk afs. nej 26 / 71 0 (0) 37 (26-49) 18 53 Vejle Psyk. amb. 0 / 0 0 (0) 18 Midtjylland ja 763 / 926 0 (0) 82 (80-85) 87 81 AUH Demensklinikken ja 414 / 414 0 (0) 100 (99-100) 99 99 AUH Geriatrisk team ja 30 / 30 0 (0) 100 (88-100) 93 83 AUH Klinik for Ældrepsykiatri nej # 0 (0) # AUH Psykiatrien, Afd.f.Psykoser nej 12 / 26 0 (0) 46 (27-67) 44 73 Horspitalsenheden Horsens, Geriatrisk team nej 8 / 18 0 (0) 44 (22-69) 40 29 Regionshospitalet Holstebro nej 58 / 160 0 (0) 36 (29-44) 12 14 Regionshospitalet Viborg ja 218 / 228 0 (0) 96 (92-98) 97 86 Regionspsykiatrien Horsens ja 13 / 16 0 (0) 81 (54-96) 47 55 Regionspsykiatrien Midt nej 5 / 13 0 (0) 38 (14-68) 44 13 Regionspsykiatrien Randers nej 3 / 8 0 (0) 38 (9-76) Regionspsykiatrien Vest nej 0 / 10 0 (0) 0 (0-31) 0 Nordjylland nej 282 / 520 0 (0) 54 (50-59) 47 35 Aalborg Universitetshosp., Geriatrisk afd. nej 47 / 77 0 (0) 61 (49-72) 0 2 Aalborg Universitetshosp., neurologisk amb. nej 216 / 302 0 (0) 72 (66-77) 72 58 Brønderslev Psyk. nej 18 / 135 0 (0) 13 (8-20) 7 6 20

Regionshospital Nordjylland, Hjørring nej # 0 (0) # 25 17 Privat Demensudredning Danmark, København ja 121 / 123 0 (0) 98 (94-100) 96 Bortfald: 344 Patienten er genhenvist med sikker diagnose pga. adfærdsforstyrrelser eller behandling) 149 Patienten er henvist til genetisk udredning 3387 Patienten er ikke rask/mci/dement i let grad 114 Patienten har fået udført RUDAS test 18 Patienten har fået udført Trinvold/DSQIID test Kontroldiagram, regioner Indikator 2A Danmark Hovedstaden Sjælland Syddanmark Midtjylland Nordjylland 0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100 % 21

Kontroldiagram, enheder Indikator 2A Danmark Bispebjerg Hospital Herlev Hospital Hillerød Hospital Psykiatrisk Center Bornholm Rigshospitalet, Blegdamsvej Rigshospitalet, Glostrup Nykøbing F Sygehus Regional funktion, PVO psyk Regionalt videnscenter for demens Roskilde og Vordingborg, PVO psyk Slagelse Sygehus Aabenraa, Gerontopsyk. Amb. Esbjerg Geronto-/Neuropsyk. Amb. Fredericia Gerontopsyk. Friklinikken, Give Kolding Sygehus OUH Demensklinikken OUH Geriatrisk amb. OUH Svendborg Geriatrisk Demens Amb. SHS Ældresygdomme Amb. SVS, Neurologisk afs. AUH Demensklinikken AUH Geriatrisk team AUH Klinik for Ældrepsykiatri AUH Psykiatrien, Afd.f.Psykoser Horspitalsenheden Horsens, Geriatrisk team Regionshospitalet Holstebro Regionshospitalet Viborg Regionspsykiatrien Horsens Regionspsykiatrien Midt Regionspsykiatrien Randers Regionspsykiatrien Vest Aalborg Universitetshosp., Geriatrisk afd. Aalborg Universitetshosp., neurologisk amb. Brønderslev Psyk. Regionshospital Nordjylland, Hjørring Demensudredning Danmark, København 0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100 % 22

Klinisk-epidemiologiske kommentarer til indikator 2A: Indikator 2A viser andelen af patienter, der er raske/mci/ demente i let grad, som har fået foretaget en udvidet kognitiv test i en demensudredende enhed i forbindelse med udredningen. Patienter, der har fået udført RUDAS (anvendes normalt ved ikke-dansktalende, hvor andre test ikke er mulige) eller Trinvold/DSQIID test (test der anvendes ved Downs syndrom), er ekskluderet fra opgørelsen. På landsplan fik 76 % (95 % CI: 75-77 %) af de relevante patienter i 2018 udført udvidet kognitiv test i forbindelse med demensudredning. Standarden på 80 % er dermed ikke opfyldt på landsplan. Mellem regionerne varierer indikatorværdien fra 49 til 95 %. Standarden er således opfyldt i 3 af de 5 regioner, mens 2 regioner har indikatorværdier under 55 %. På afdelingsniveau er variationen endnu større med indikatorværdier fra 0-99 %. Styregruppens faglige kommentarer til indikator 2A: Indikator 2A er frem til 01/01/2019 en testindikator. Den er indført, da det for en række patienter ikke er tilstrækkeligt med en MMSE eller MoCa test at afgøre om patienten er ikke-dement eller ej. Indikator 2A ser på andelen af patienter, der klassificeres som ikke demente, MCI eller med let demens, der har fået foretaget mere end MMSE. Patienter, der har fået foretaget test, der normalt anvendes ved ikkedansk talende (RUDAS) og ved Downs syndrom (Trindvold/DSQIID) er ekskluderet, da det normalt ikke er muligt at foretage yderligere test af disse patienter. I 3 af regionerne er denne indikator opfyldt. I 19 ud af 41 enheder opfyldes standarden. På enkelte enheder er det endog meget få patienter, der kun har fået foretaget MMSE. Der ser ud til at være en vis sammenhæng med, at enheder med meget kort udredningstid, ofte ikke foretager en tilstrækkelig vurdering af kognition ud over MMSE for patienter i den milde ende af spektret, eller hvor der vurderes ikke at være tale om demenssygdom. Styregruppen finder resultatet af denne indikator bekymrende og problematisk, da man af sekundær sektor må forvente, at der laves en mere detaljeret vurdering end blot MMSE. Det er her ikke kun bekymrende i forhold til de der får en demensdiagnose, men i høj grad også for de der får at vide, at de ikke har tegn til en demenssygdom. Det er styregruppens opfattelse, at for patienter i kategorien rask/mci og let demens, kan man ikke stille sikre diagnoser ved udelukkende at anvende et groft screeningsinstrument som MMSE. 23

Indikator 3: ADL vurdering Standard: > 80 % Opgørelsen viser andelen af patienter med demens, der har fået foretaget en ADL vurdering ved hjælp af FAQ/IADL, DAD eller ASCS- ADL skala. Patienter, der ikke opfylder demenskriterierne og patienter, der ikke havde en pårørende til stede ved undersøgelsen er ekskluderet fra opgørelsen. 3 3: ADL vurdering Aktuelle år Tidligere år Std. >80% Tæller/ Uoplyst 1.1.-31.12.2018 2017 2016 opfyldt nævner (pct.) Andel 95% CI Andel Andel Danmark ja 5139 / 5732 0 (0) 90 (89-90) 84 78 Hovedstaden ja 1668 / 1816 0 (0) 92 (91-93) 88 91 Sjælland ja 407 / 474 0 (0) 86 (82-89) 82 75 Syddanmark ja 1407 / 1482 0 (0) 95 (94-96) 90 82 Midtjylland ja 928 / 1112 0 (0) 83 (81-86) 85 71 Nordjylland nej 396 / 508 0 (0) 78 (74-81) 50 24 Hovedstaden ja 1668 / 1816 0 (0) 92 (91-93) 88 91 Bispebjerg Hospital ja 172 / 194 0 (0) 89 (83-93) 97 97 Herlev Hospital ja 385 / 417 0 (0) 92 (89-95) 95 96 Hillerød Hospital ja 362 / 394 0 (0) 92 (89-94) 82 85 Hvidovre Hospital ja # 0 (0) # 79 44 Psykiatrisk Center Bornholm ja 48 / 57 0 (0) 84 (72-93) 79 85 Rigshospitalet, Blegdamsvej ja 376 / 423 0 (0) 89 (86-92) 80 92 Rigshospitalet, Glostrup ja 324 / 330 0 (0) 98 (96-99) 98 98 Sjælland ja 407 / 474 0 (0) 86 (82-89) 82 75 Nykøbing F Sygehus ja 90 / 102 0 (0) 88 (80-94) 85 70 Regional funktion, PVO psyk ja # 0 (0) # 100 Regionalt videnscenter for demens nej 124 / 167 0 (0) 74 (67-81) 77 89 Roskilde og Vordingborg, PVO psyk ja 76 / 79 0 (0) 96 (89-99) 95 93 Roskilde, geriatrisk team 0 / 0 0 (0) 93 93 Roskilde, hukommelsesk. 0 / 0 0 (0) 82 93 Slagelse Sygehus ja 116 / 125 0 (0) 93 (87-97) 72 2 Syddanmark ja 1407 / 1482 0 (0) 95 (94-96) 90 82 Aabenraa, Gerontopsyk. Amb. ja 86 / 99 0 (0) 87 (79-93) 80 85 Esbjerg Geronto-/Neuropsyk. Amb. ja 316 / 317 0 (0) 100 (98-100) 100 94 Fredericia Gerontopsyk. ja 264 / 293 0 (0) 90 (86-93) 95 83 Friklinikken, Give ja 56 / 56 0 (0) 100 (94-100) 98 98 Kolding Sygehus ja 47 / 47 0 (0) 100 (92-100) 91 78 OUH Demensklinikken ja 334 / 354 0 (0) 94 (91-97) 77 55 OUH Geriatrisk amb. ja 35 / 36 0 (0) 97 (85-100) 89 95 OUH Psykiatrisk afd. nej 5 / 16 0 (0) 31 (11-59) 13 14 OUH Svendborg Geriatrisk Demens Amb. ja 168 / 168 0 (0) 100 (98-100) 100 99 SHS Hjerne- og Nervesygdomme Amb. 0 / 0 0 (0) 94 82 SHS Ældresygdomme Amb. ja 62 / 62 0 (0) 100 (94-100) 100 100 SVS, Neurologisk afs. ja 34 / 34 0 (0) 100 (90-100) 97 64 Vejle Psyk. amb. 0 / 0 0 (0) 91 Midtjylland ja 928 / 1112 0 (0) 83 (81-86) 85 71 AUH Demensklinikken ja 418 / 464 0 (0) 90 (87-93) 93 87 AUH Geriatrisk team ja 108 / 110 0 (0) 98 (94-100) 97 97 AUH Klinik for Ældrepsykiatri ja 3 / 3 0 (0) 100 (29-100) AUH Psykiatrien, Afd.f.Psykoser ja 28 / 33 0 (0) 85 (68-95) 72 47 Horspitalsenheden Horsens, Geriatrisk team ja 36 / 36 0 (0) 100 (90-100) 93 88 Regionshospitalet Holstebro nej 49 / 139 0 (0) 35 (27-44) 27 3 Regionshospitalet Viborg ja 219 / 226 0 (0) 97 (94-99) 95 66 Regionspsykiatrien Horsens ja 34 / 34 0 (0) 100 (90-100) 98 100 Regionspsykiatrien Midt nej 25 / 37 0 (0) 68 (50-82) 63 79 Regionspsykiatrien Randers ja 8 / 10 0 (0) 80 (44-97) Regionspsykiatrien Vest nej 0 / 20 0 (0) 0 (0-17) 0 Nordjylland nej 396 / 508 0 (0) 78 (74-81) 50 24 Aalborg Universitetshosp., Geriatrisk afd. ja 94 / 96 0 (0) 98 (93-100) 82 71 Aalborg Universitetshosp., neurologisk amb. nej 118 / 185 0 (0) 64 (56-71) 48 1 Brønderslev Psyk. ja 178 / 220 0 (0) 81 (75-86) 41 40 Regionshospital Nordjylland, Hjørring ja 6 / 7 0 (0) 86 (42-100) 23 0 24

Privat Demensudredning Danmark, København ja 333 / 340 0 (0) 98 (96-99) 98 Bortfald: 345 Patienten er genhenvist med sikker diagnose pga. adfærdsforstyrrelser eller behandling) 148 Patienten er henvist til genetisk udredning 3184 Demenskriterie ikke opfyldt 277 Pårørende ikke til stede Kontroldiagram, regioner Indikator 3 Danmark Hovedstaden Sjælland Syddanmark Midtjylland Nordjylland 0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100 % 25

Klinisk-epidemiologiske kommentarer til indikator 3: Indikator 3 er en opgørelse af andelen af patienter med demens, der har fået foretaget en ADL vurdering ved hjælp af FAQ/IADL, DAD eller ASCS-ADL skala i forbindelse med demensudredningen. Standarden for indikatoren er > 80 %, hvilket er opfyldt på landsplan med en indikatorværdi på 90 % (95 % CI: 89-90 %). Af de 5 regioner opfylder 4 regioner standarden. Der er stor variation i andelen af patienter, der har fået foretaget ADL-vurdering, på tværs af enheder. Indikatorværdierne på enhedsniveau svinger fra 0-100 %, dog ligger hovedparten af enhederne over 80 % og opfylder standarden, hvilket er en klar forbedring i forhold til 2016 og 2017. Seks enheder ligger under standarden på 80 %. Styregruppens faglige kommentarer til indikator 3: På landsplan ses i 2018 en yderligere forbedring fra 2017, der også var bedre end 2016. Indikatoren er opfyldt på landsplan, samt i 4 af 5 regioner. På 6 enheder er indikatoren ikke opfyldt. Da vurdering af ADL funktion indgår i de diagnostiske kriterier for demens, fastholder Styregruppen, at det er fagligt relevant og velbegrundet at monitorere dette. Styregruppen opfordrer enhederne til at have løbende fokus på en formel ADL vurdering. 27

Indikator 4: Strukturel scanning Standard: > 80 % Opgørelsen viser andelen af patienter med demens, som har fået foretaget CT/MR scanning af hjernen inden for de seneste 24 mdr. Patienter, der ikke opfylder demenskriterierne er ekskluderet fra opgørelsen. 4 4: Strukturel scanning Aktuelle år Tidligere år Std. >80% Tæller/ Uoplyst 1.1.-31.12.2018 2017 2016 opfyldt nævner (pct.) Andel 95% CI Andel Andel Danmark ja 5844 / 6009 0 (0) 97 (97-98) 97 97 Hovedstaden ja 1880 / 1936 0 (0) 97 (96-98) 98 98 Sjælland ja 484 / 489 0 (0) 99 (98-100) 100 99 Syddanmark ja 1450 / 1518 0 (0) 96 (94-97) 94 94 Midtjylland ja 1139 / 1164 0 (0) 98 (97-99) 98 98 Nordjylland ja 549 / 560 0 (0) 98 (97-99) 98 97 Hovedstaden ja 1880 / 1936 0 (0) 97 (96-98) 98 98 Bispebjerg Hospital ja 209 / 217 0 (0) 96 (93-98) 96 98 Herlev Hospital ja 407 / 439 0 (0) 93 (90-95) 98 99 Hillerød Hospital ja 403 / 403 0 (0) 100 (99-100) 99 98 Hvidovre Hospital ja # 0 (0) # 98 88 Psykiatrisk Center Bornholm ja 62 / 62 0 (0) 100 (94-100) 100 100 Rigshospitalet, Blegdamsvej ja 447 / 462 0 (0) 97 (95-98) 97 96 Rigshospitalet, Glostrup ja 351 / 352 0 (0) 100 (98-100) 100 100 Sjælland ja 484 / 489 0 (0) 99 (98-100) 100 99 Nykøbing F Sygehus ja 101 / 103 0 (0) 98 (93-100) 100 100 Regional funktion, PVO psyk ja # 0 (0) # 100 Regionalt videnscenter for demens ja 169 / 172 0 (0) 98 (95-100) 99 99 Roskilde og Vordingborg, PVO psyk ja 82 / 82 0 (0) 100 (96-100) 100 99 Roskilde, geriatrisk team 0 / 0 0 (0) 100 100 Roskilde, hukommelsesk. 0 / 0 0 (0) 100 99 Slagelse Sygehus ja 131 / 131 0 (0) 100 (97-100) 100 100 Syddanmark ja 1450 / 1518 0 (0) 96 (94-97) 94 94 Aabenraa, Gerontopsyk. Amb. nej 78 / 103 0 (0) 76 (66-84) 66 81 Esbjerg Geronto-/Neuropsyk. Amb. ja 307 / 321 0 (0) 96 (93-98) 96 95 Fredericia Gerontopsyk. ja 288 / 306 0 (0) 94 (91-96) 94 85 Friklinikken, Give ja 56 / 56 0 (0) 100 (94-100) 100 99 Kolding Sygehus ja 47 / 47 0 (0) 100 (92-100) 97 97 OUH Demensklinikken ja 353 / 355 0 (0) 99 (98-100) 99 100 OUH Geriatrisk amb. ja 38 / 39 0 (0) 97 (87-100) 100 100 OUH Psykiatrisk afd. nej 15 / 20 0 (0) 75 (51-91) 58 82 OUH Svendborg Geriatrisk Demens Amb. ja 173 / 173 0 (0) 100 (98-100) 100 100 SHS Hjerne- og Nervesygdomme Amb. 0 / 0 0 (0) 100 100 SHS Ældresygdomme Amb. ja 62 / 64 0 (0) 97 (89-100) 93 98 SVS, Neurologisk afs. ja 33 / 34 0 (0) 97 (85-100) 97 100 Vejle Psyk. amb. 0 / 0 0 (0) 88 Midtjylland ja 1139 / 1164 0 (0) 98 (97-99) 98 98 AUH Demensklinikken ja 472 / 474 0 (0) 100 (98-100) 100 100 AUH Geriatrisk team ja 110 / 116 0 (0) 95 (89-98) 97 97 AUH Klinik for Ældrepsykiatri ja 5 / 5 0 (0) 100 (48-100) AUH Psykiatrien, Afd.f.Psykoser ja 41 / 45 0 (0) 91 (79-98) 88 87 Horspitalsenheden Horsens, Geriatrisk team ja 36 / 36 0 (0) 100 (90-100) 100 100 Regionshospitalet Holstebro ja 142 / 146 0 (0) 97 (93-99) 100 99 Regionshospitalet Viborg ja 234 / 234 0 (0) 100 (98-100) 99 99 Regionspsykiatrien Horsens ja 34 / 34 0 (0) 100 (90-100) 96 93 Regionspsykiatrien Midt ja 37 / 42 0 (0) 88 (74-96) 88 97 Regionspsykiatrien Randers ja 9 / 11 0 (0) 82 (48-98) Regionspsykiatrien Vest ja 19 / 21 0 (0) 90 (70-99) 100 Nordjylland ja 549 / 560 0 (0) 98 (97-99) 98 97 Aalborg Universitetshosp., Geriatrisk afd. ja 96 / 96 0 (0) 100 (96-100) 99 98 Aalborg Universitetshosp., neurologisk amb. ja 200 / 200 0 (0) 100 (98-100) 100 99 Brønderslev Psyk. ja 246 / 257 0 (0) 96 (92-98) 96 95 Regionshospital Nordjylland, Hjørring ja 7 / 7 0 (0) 100 (59-100) 100 100 Privat 28

Klinisk-epidemiologiske kommentarer til indikator 4: Indikator 4 viser andelen af patienter med demens, som har fået foretaget CT/MR scanning af hjernen inden for de seneste 24 mdr. På landsplan er indikatoren opfyldt for 97 % (95 % CI: 97-98 %) af patienterne. Standarden på > 80 % er således opfyldt på landsplan. Det samme gælder på regionsniveau og for langt de fleste enheder. To enheder opfylder ikke indikatorstandarden. Styregruppens faglige kommentarer til indikator 4: Indikatoren for strukturel (CT eller MR) scanning af patienter, der diagnosticeres med demens var igen i 2018 opfyldt på landsplan med 97 % og også for alle regioner. Det svarer til 2016 og 2017. I 2018 var der 2 enheder, der ikke opfyldte indikatoren. For visse patienter med meget svær demens eller f.eks. Alzheimers sygdom ved Downs syndrom, er det nogle gange ikke praktisk muligt at gennemføre en skanning. I visse tilfælde afslår patienten selv at medvirke til en skanning. Fra 2017 er der indført en testindikator 4A (der gøres formel fra 01/01/2019) Den angiver andelen af patienter med let til moderat demens, der diagnosticeres med vaskulær ætiologi og har fået foretaget MRskanning. 31

Indikator 4A: MR-scanning ved vaskulær demens Standard: > 80 % Opgørelsen viser andelen af patienter med let-moderat demens, på basis af vaskulær ætiologi, som har fået foretaget MR scanning af hjernen inden for de seneste 24 mdr. 4a 4A: Scanning-VaD Aktuelle år Tidligere år Std. >80% Tæller/ Uoplyst 1.1.-31.12.2018 2017 2016 opfyldt nævner (pct.) Andel 95% CI Andel Andel Danmark nej 256 / 637 0 (0) 40 (36-44) 33 25 Hovedstaden nej 113 / 200 0 (0) 57 (49-63) 51 36 Sjælland nej 22 / 73 0 (0) 30 (20-42) 14 19 Syddanmark nej 53 / 177 0 (0) 30 (23-37) 27 15 Midtjylland nej 42 / 109 0 (0) 39 (29-48) 37 29 Nordjylland nej 17 / 47 0 (0) 36 (23-51) 36 41 Hovedstaden nej 113 / 200 0 (0) 57 (49-63) 51 36 Bispebjerg Hospital nej 3 / 24 0 (0) 13 (3-32) 27 6 Herlev Hospital nej 14 / 38 0 (0) 37 (22-54) 36 38 Hillerød Hospital nej 25 / 40 0 (0) 63 (46-77) 39 38 Hvidovre Hospital 0 / 0 0 (0) 20 0 Psykiatrisk Center Bornholm ja 5 / 6 0 (0) 83 (36-100) 50 13 Rigshospitalet, Blegdamsvej nej 42 / 55 0 (0) 76 (63-87) 75 73 Rigshospitalet, Glostrup nej 24 / 37 0 (0) 65 (47-80) 42 20 Sjælland nej 22 / 73 0 (0) 30 (20-42) 14 19 Nykøbing F Sygehus nej 8 / 14 0 (0) 57 (29-82) 11 0 Regional funktion, PVO psyk nej # 0 (0) # 100 Regionalt videnscenter for demens nej 5 / 12 0 (0) 42 (15-72) 60 55 Roskilde og Vordingborg, PVO psyk nej # 0 (0) # 20 21 Roskilde, geriatrisk team 0 / 0 0 (0) 40 43 Roskilde, hukommelsesk. 0 / 0 0 (0) 6 0 Slagelse Sygehus nej 7 / 41 0 (0) 17 (7-32) 9 0 Syddanmark nej 53 / 177 0 (0) 30 (23-37) 27 15 Aabenraa, Gerontopsyk. Amb. nej # 0 (0) # 0 25 Esbjerg Geronto-/Neuropsyk. Amb. nej 7 / 41 0 (0) 17 (7-32) 2 7 Fredericia Gerontopsyk. nej 8 / 38 0 (0) 21 (10-37) 21 6 Friklinikken, Give nej 0 / 7 0 (0) 0 (0-41) 23 19 Kolding Sygehus nej 4 / 10 0 (0) 40 (12-74) 20 25 OUH Demensklinikken nej 7 / 12 0 (0) 58 (28-85) 45 27 OUH Geriatrisk amb. nej 0 / 6 0 (0) 0 (0-46) 0 20 OUH Psykiatrisk afd. nej # 0 (0) # 0 OUH Svendborg Geriatrisk Demens Amb. nej 24 / 54 0 (0) 44 (31-59) 44 26 SHS Hjerne- og Nervesygdomme Amb. 0 / 0 0 (0) 100 SHS Ældresygdomme Amb. nej # 0 (0) # 29 0 SVS, Neurologisk afs. nej # 0 (0) # 67 38 Vejle Psyk. amb. 0 / 0 0 (0) 0 Midtjylland nej 42 / 109 0 (0) 39 (29-48) 37 29 AUH Demensklinikken nej 10 / 24 0 (0) 42 (22-63) 47 33 AUH Geriatrisk team nej 6 / 13 0 (0) 46 (19-75) 57 38 AUH Klinik for Ældrepsykiatri ja # 0 (0) # AUH Psykiatrien, Afd.f.Psykoser nej 4 / 13 0 (0) 31 (9-61) 41 33 Horspitalsenheden Horsens, Geriatrisk team nej 3 / 7 0 (0) 43 (10-82) 0 25 Regionshospitalet Holstebro nej 3 / 12 0 (0) 25 (5-57) 17 20 Regionshospitalet Viborg nej 7 / 25 0 (0) 28 (12-49) 43 13 Regionspsykiatrien Horsens ja 3 / 3 0 (0) 100 (29-100) 0 0 Regionspsykiatrien Midt nej # 0 (0) # 0 27 Regionspsykiatrien Randers ja # 0 (0) # Regionspsykiatrien Vest nej # 0 (0) # 20 Nordjylland nej 17 / 47 0 (0) 36 (23-51) 36 41 Aalborg Universitetshosp., Geriatrisk afd. nej 5 / 15 0 (0) 33 (12-62) 40 22 Aalborg Universitetshosp., neurologisk amb. nej 8 / 14 0 (0) 57 (29-82) 63 89 Brønderslev Psyk. nej 4 / 18 0 (0) 22 (6-48) 23 31 Regionshospital Nordjylland, Hjørring 0 / 0 0 (0) 0 0 Privat 32

Demensudredning Danmark, København nej 9 / 31 0 (0) 29 (14-48) 14 Bortfald: 344 Patienten er genhenvist med sikker diagnose pga. adfærdsforstyrrelser eller behandling) 149 Patienten er henvist til genetisk udredning 3808 Demenskriterie ikke opfyldt 4748 Ikke relevant demensdiagnose Kontroldiagram, regioner Indikator 4A Danmark Hovedstaden Sjælland Syddanmark Midtjylland Nordjylland 0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100 % 33

Kontroldiagram, enheder Indikator 4A Danmark Bispebjerg Hospital Herlev Hospital Hillerød Hospital Psykiatrisk Center Bornholm Rigshospitalet, Blegdamsvej Rigshospitalet, Glostrup Nykøbing F Sygehus Regional funktion, PVO psyk Regionalt videnscenter for demens Roskilde og Vordingborg, PVO psyk Slagelse Sygehus Aabenraa, Gerontopsyk. Amb. Esbjerg Geronto-/Neuropsyk. Amb. Fredericia Gerontopsyk. Friklinikken, Give Kolding Sygehus OUH Demensklinikken OUH Geriatrisk amb. OUH Psykiatrisk afd. OUH Svendborg Geriatrisk Demens Amb. SHS Ældresygdomme Amb. SVS, Neurologisk afs. AUH Demensklinikken AUH Geriatrisk team AUH Klinik for Ældrepsykiatri AUH Psykiatrien, Afd.f.Psykoser Horspitalsenheden Horsens, Geriatrisk team Regionshospitalet Holstebro Regionshospitalet Viborg Regionspsykiatrien Horsens Regionspsykiatrien Midt Regionspsykiatrien Randers Regionspsykiatrien Vest Aalborg Universitetshosp., Geriatrisk afd. Aalborg Universitetshosp., neurologisk amb. Brønderslev Psyk. Demensudredning Danmark, København 0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100 % 34

Klinisk-epidemiologiske kommentarer til indikator 4A: Indikator 4A viser andelen af patienter med let-moderat demens med vaskulær ætiologi, som har fået foretaget MR scanning af hjernen inden for de seneste 24 mdr. Indikatorværdien er 40 % (95 % CI: 36-44 %) på landsplan og standarden på > 80 % er langt fra opfyldt på de fleste afdelinger. Indikatorværdien er dog generelt stigende i forhold til tidligere år (25 % i 2016 og 33 % i 2017). Patientantallene er forholdsvis små på mange afdelinger i denne indikator. Afdelingsresultaterne skal derfor vurderes med varsomhed, da usikkerheden på indikatorresultatet øges med lavere patientantal. Styregruppens faglige kommentarer til indikator 4A: Indikator 4A er frem til 01/01/2019 en prøveindikator. Der ses en stigning fra 33 % opfyldelse i 2017 til nu 40 % i 2018. Indikatoren blev taget op på basis af beskrivelse af patientforløb, hvor den vaskulære demensdiagnose var usikker, fordi der kun var foretaget en CT skanning. Denne indikator er formelt set opfyldt p 4 enheder, der havde henholdsvis 1, 1, 3 og 6 relevante patienter i nævneren. I forhold til den aktuelt besluttede standard, er der således et stykke vej til, at standarden kan opfyldes. Styregruppen bemærker, at det for visse patienter med demens i moderat grad med flere og tydelige infarkter, vil være muligt at stille en sikker diagnose på basis af en CT skanning af god kvalitet. For visse patienter vil det kunne ses på CT. Enhederne anbefales at gennemgå patienter, der ikke har fået foretaget MR, og se på om det reelt ikke ville have været relevant, og gerne kommentere på dette i høringssvaret. 35

Indikator 5: Ætiologisk diagnose Standard: > 80 % Opgørelsen viser andelen af patienter med demens, hvor der er stillet specifik demenssygdoms-diagnose. Patienter, der ikke opfylder demenskriterierne er ekskluderet fra opgørelsen. 5 5: Ætiologisk diagnose Aktuelle år Tidligere år Std. >80% Tæller/ Uoplyst 1.1.-31.12.2018 2017 2016 opfyldt nævner (pct.) Andel 95% CI Andel Andel Danmark ja 5661 / 6009 0 (0) 94 (94-95) 94 94 Hovedstaden ja 1788 / 1936 0 (0) 92 (91-94) 91 93 Sjælland ja 462 / 489 0 (0) 94 (92-96) 94 95 Syddanmark ja 1425 / 1518 0 (0) 94 (93-95) 93 94 Midtjylland ja 1124 / 1164 0 (0) 97 (95-98) 96 96 Nordjylland ja 527 / 560 0 (0) 94 (92-96) 94 96 Hovedstaden ja 1788 / 1936 0 (0) 92 (91-94) 91 93 Bispebjerg Hospital ja 196 / 217 0 (0) 90 (86-94) 93 93 Herlev Hospital ja 427 / 439 0 (0) 97 (95-99) 94 95 Hillerød Hospital ja 397 / 403 0 (0) 99 (97-99) 97 94 Hvidovre Hospital ja # 0 (0) # 95 85 Psykiatrisk Center Bornholm ja 59 / 62 0 (0) 95 (87-99) 94 97 Rigshospitalet, Blegdamsvej ja 378 / 462 0 (0) 82 (78-85) 85 92 Rigshospitalet, Glostrup ja 330 / 352 0 (0) 94 (91-96) 90 93 Sjælland ja 462 / 489 0 (0) 94 (92-96) 94 95 Nykøbing F Sygehus ja 101 / 103 0 (0) 98 (93-100) 98 98 Regional funktion, PVO psyk ja # 0 (0) # 100 Regionalt videnscenter for demens ja 167 / 172 0 (0) 97 (93-99) 98 99 Roskilde og Vordingborg, PVO psyk ja 75 / 82 0 (0) 91 (83-97) 92 91 Roskilde, geriatrisk team 0 / 0 0 (0) 97 100 Roskilde, hukommelsesk. 0 / 0 0 (0) 100 98 Slagelse Sygehus ja 118 / 131 0 (0) 90 (84-95) 85 88 Syddanmark ja 1425 / 1518 0 (0) 94 (93-95) 93 94 Aabenraa, Gerontopsyk. Amb. ja 94 / 103 0 (0) 91 (84-96) 91 94 Esbjerg Geronto-/Neuropsyk. Amb. ja 267 / 321 0 (0) 83 (79-87) 83 82 Fredericia Gerontopsyk. ja 300 / 306 0 (0) 98 (96-99) 100 99 Friklinikken, Give ja 52 / 56 0 (0) 93 (83-98) 90 91 Kolding Sygehus ja 47 / 47 0 (0) 100 (92-100) 97 93 OUH Demensklinikken ja 355 / 355 0 (0) 100 (99-100) 99 99 OUH Geriatrisk amb. ja 36 / 39 0 (0) 92 (79-98) 97 93 OUH Psykiatrisk afd. ja 18 / 20 0 (0) 90 (68-99) 95 96 OUH Svendborg Geriatrisk Demens Amb. ja 168 / 173 0 (0) 97 (93-99) 92 99 SHS Hjerne- og Nervesygdomme Amb. 0 / 0 0 (0) 97 97 SHS Ældresygdomme Amb. ja 58 / 64 0 (0) 91 (81-96) 78 90 SVS, Neurologisk afs. ja 30 / 34 0 (0) 88 (73-97) 100 92 Vejle Psyk. amb. 0 / 0 0 (0) 100 Midtjylland ja 1124 / 1164 0 (0) 97 (95-98) 96 96 AUH Demensklinikken ja 448 / 474 0 (0) 95 (92-96) 97 96 AUH Geriatrisk team ja 111 / 116 0 (0) 96 (90-99) 96 97 AUH Klinik for Ældrepsykiatri ja 5 / 5 0 (0) 100 (48-100) AUH Psykiatrien, Afd.f.Psykoser ja 40 / 45 0 (0) 89 (76-96) 90 88 Horspitalsenheden Horsens, Geriatrisk team ja 36 / 36 0 (0) 100 (90-100) 100 100 Regionshospitalet Holstebro ja 144 / 146 0 (0) 99 (95-100) 100 99 Regionshospitalet Viborg ja 234 / 234 0 (0) 100 (98-100) 99 98 Regionspsykiatrien Horsens ja 34 / 34 0 (0) 100 (90-100) 90 98 Regionspsykiatrien Midt ja 42 / 42 0 (0) 100 (92-100) 93 100 Regionspsykiatrien Randers ja 9 / 11 0 (0) 82 (48-98) Regionspsykiatrien Vest ja 21 / 21 0 (0) 100 (84-100) 100 Nordjylland ja 527 / 560 0 (0) 94 (92-96) 94 96 Aalborg Universitetshosp., Geriatrisk afd. ja 83 / 96 0 (0) 86 (78-93) 95 100 Aalborg Universitetshosp., neurologisk amb. ja 189 / 200 0 (0) 95 (90-97) 94 98 Brønderslev Psyk. ja 248 / 257 0 (0) 97 (93-98) 92 92 Regionshospital Nordjylland, Hjørring ja 7 / 7 0 (0) 100 (59-100) 96 100 Privat 36

Klinisk-epidemiologiske kommentarer til indikator 5: Indikator 5 er en opgørelse af andelen af patienter med demens, hvor der er stillet specifik demenssygdomsdiagnose. Indikatorstandarden er sat til > 80 % og på landsplan har 94 % (95 % CI: 94-95 %) af patienter med demens fået en specifik demenssygdomsdiagnose. Standarden er dermed opfyldt på landsplan. Det samme er gældende på regionsniveau og for alle afdelinger. Styregruppens faglige kommentarer til indikator 5: På landsplan, for alle regioner og alle enheder er denne indikator opfyldt. Tallet på landsplan er på 94 % i 2018 mod 93 % i 2017 og 94% i 2016. I betragtning af kompleksiteten i forskellige demenssygdomme er det fortsat påfaldende at en del enheder har 100 % på denne indikator. Der kan være tale om, at disse enheder har en speciel sammensætning af patienter, der betyder, at det for disse patienter er ukompliceret at stille en præcis ætiologisk diagnose. Ved at følge enheder på tværs af indikatorer, ser det ud til at nogle enheder laver visse udredninger med relativt få undersøgelser og trods dette har en meget høj andel af specifikke diagnoser. Det kan give mistanke om, at diagnosen hos visse patienter ikke altid er fuldt velunderbygget. Resultatet for de udredningsenheder, der er dedikerede til demensudredning, er interessant, da generelle tal fra Sundhedsministeriet baseret på tal fra LPR tidligere har indikeret, at mange patienter diagnosticeres med en uspecifik demensdiagnose frem for en specifik ætiologisk demenssygdoms diagnose. Det bemærkes, at Region Hovedstaden har set på hvor de uspecifikke diagnoser registreres, og det viser sig, at de uspecifikke demensdiagnoser ofte registreres i specialer der ikke tager sig af demensudredning såsom akutmodtagelserne, ortopædkirurgiske afdelinger og almen medicinske afdelinger. Det kan hos visse patienter give god mening at registrere en klinisk uspecifik demens diagnose i en sådan situation, da det sikrer opmærksomhed på patientens specielle behov og kan være indledning til en egentlig udredning. Man kan dog ikke afvise, at visse af disse patienter lider af et delir og ikke af en demenssygdom, og dermed risikerer at være fejlregistreret. 39

Indikator 6: Demensmedicin Standard: > 80 % Opgørelsen viser andelen af patienter med Alzheimers sygdom, demens ved Parkinsons sygdom (PDD), demens med Lewy Body (DLB) og mixed demens (Alzheimers + vaskulær), som tilbydes behandling med antidemensmedicin (= hvor der er udstedt recept). Patienter, der ikke opfylder demenskriterierne, og patienter, der ikke har en af de relevante demensdiagnoser, er ekskluderet fra opgørelsen. 6 6: Demensmedicin Aktuelle år Tidligere år Std. >80% Tæller/ Uoplyst 1.1.-31.12.2018 2017 2016 opfyldt nævner (pct.) Andel 95% CI Andel Andel Danmark ja 4139 / 4484 0 (0) 92 (91-93) 92 92 Hovedstaden ja 1249 / 1386 0 (0) 90 (88-92) 92 92 Sjælland ja 343 / 357 0 (0) 96 (94-98) 94 93 Syddanmark ja 1111 / 1164 0 (0) 95 (94-97) 94 94 Midtjylland ja 802 / 874 0 (0) 92 (90-94) 91 91 Nordjylland ja 356 / 423 0 (0) 84 (80-88) 85 90 Hovedstaden ja 1249 / 1386 0 (0) 90 (88-92) 92 92 Bispebjerg Hospital ja 132 / 156 0 (0) 85 (78-90) 73 75 Herlev Hospital ja 321 / 355 0 (0) 90 (87-93) 94 95 Hillerød Hospital ja 305 / 328 0 (0) 93 (90-96) 98 94 Hvidovre Hospital nej # 0 (0) # 76 90 Psykiatrisk Center Bornholm ja 43 / 48 0 (0) 90 (77-97) 100 98 Rigshospitalet, Blegdamsvej ja 221 / 244 0 (0) 91 (86-94) 92 92 Rigshospitalet, Glostrup ja 227 / 254 0 (0) 89 (85-93) 93 94 Sjælland ja 343 / 357 0 (0) 96 (94-98) 94 93 Nykøbing F Sygehus ja 84 / 87 0 (0) 97 (90-99) 88 93 Regional funktion, PVO psyk 0 / 0 0 (0) 50 Regionalt videnscenter for demens ja 134 / 137 0 (0) 98 (94-100) 99 100 Roskilde og Vordingborg, PVO psyk ja 61 / 65 0 (0) 94 (85-98) 91 94 Roskilde, geriatrisk team 0 / 0 0 (0) 100 80 Roskilde, hukommelsesk. 0 / 0 0 (0) 88 89 Slagelse Sygehus ja 64 / 68 0 (0) 94 (86-98) 97 100 Syddanmark ja 1111 / 1164 0 (0) 95 (94-97) 94 94 Aabenraa, Gerontopsyk. Amb. nej 60 / 84 0 (0) 71 (61-81) 64 69 Esbjerg Geronto-/Neuropsyk. Amb. ja 192 / 201 0 (0) 96 (92-98) 95 94 Fredericia Gerontopsyk. ja 246 / 249 0 (0) 99 (97-100) 98 97 Friklinikken, Give ja 34 / 36 0 (0) 94 (81-99) 100 94 Kolding Sygehus ja 35 / 36 0 (0) 97 (85-100) 93 100 OUH Demensklinikken ja 328 / 328 0 (0) 100 (99-100) 98 98 OUH Geriatrisk amb. ja 26 / 30 0 (0) 87 (69-96) 83 100 OUH Psykiatrisk afd. ja 17 / 17 0 (0) 100 (80-100) 100 100 OUH Svendborg Geriatrisk Demens Amb. ja 98 / 105 0 (0) 93 (87-97) 99 97 SHS Hjerne- og Nervesygdomme Amb. 0 / 0 0 (0) 97 97 SHS Ældresygdomme Amb. ja 51 / 54 0 (0) 94 (85-99) 88 82 SVS, Neurologisk afs. ja 24 / 24 0 (0) 100 (86-100) 96 92 Vejle Psyk. amb. 0 / 0 0 (0) 100 Midtjylland ja 802 / 874 0 (0) 92 (90-94) 91 91 AUH Demensklinikken ja 334 / 356 0 (0) 94 (91-96) 91 92 AUH Geriatrisk team ja 66 / 76 0 (0) 87 (77-94) 79 78 AUH Klinik for Ældrepsykiatri nej 3 / 4 0 (0) 75 (19-99) AUH Psykiatrien, Afd.f.Psykoser ja 15 / 17 0 (0) 88 (64-99) 96 95 Horspitalsenheden Horsens, Geriatrisk team ja 24 / 26 0 (0) 92 (75-99) 68 92 Regionshospitalet Holstebro ja 111 / 119 0 (0) 93 (87-97) 100 88 Regionshospitalet Viborg ja 183 / 197 0 (0) 93 (88-96) 95 97 Regionspsykiatrien Horsens ja 26 / 31 0 (0) 84 (66-95) 73 88 Regionspsykiatrien Midt ja 30 / 31 0 (0) 97 (83-100) 98 81 Regionspsykiatrien Randers nej 3 / 4 0 (0) 75 (19-99) Regionspsykiatrien Vest nej 7 / 13 0 (0) 54 (25-81) 72 Nordjylland ja 356 / 423 0 (0) 84 (80-88) 85 90 Aalborg Universitetshosp., Geriatrisk afd. nej 47 / 60 0 (0) 78 (66-88) 77 77 Aalborg Universitetshosp., neurologisk amb. ja 123 / 131 0 (0) 94 (88-97) 96 97 Brønderslev Psyk. ja 180 / 225 0 (0) 80 (74-85) 79 88 40

Regionshospital Nordjylland, Hjørring ja 6 / 7 0 (0) 86 (42-100) 53 86 Privat Demensudredning Danmark, København ja 278 / 280 0 (0) 99 (97-100) 100 Bortfald: 345 Patienten er genhenvist med sikker diagnose pga. adfærdsforstyrrelser eller behandling) 148 Patienten er henvist til genetisk udredning 3184 Demenskriterie ikke opfyldt 1525 Ikke relevant demensdiagnose Kontroldiagram, regioner Indikator 6 Danmark Hovedstaden Sjælland Syddanmark Midtjylland Nordjylland 0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100 % 41

Kontroldiagram, enheder Indikator 6 Danmark Bispebjerg Hospital Herlev Hospital Hillerød Hospital Hvidovre Hospital Psykiatrisk Center Bornholm Rigshospitalet, Blegdamsvej Rigshospitalet, Glostrup Nykøbing F Sygehus Regionalt videnscenter for demens Roskilde og Vordingborg, PVO psyk Slagelse Sygehus Aabenraa, Gerontopsyk. Amb. Esbjerg Geronto-/Neuropsyk. Amb. Fredericia Gerontopsyk. Friklinikken, Give Kolding Sygehus OUH Demensklinikken OUH Geriatrisk amb. OUH Psykiatrisk afd. OUH Svendborg Geriatrisk Demens Amb. SHS Ældresygdomme Amb. SVS, Neurologisk afs. AUH Demensklinikken AUH Geriatrisk team AUH Klinik for Ældrepsykiatri AUH Psykiatrien, Afd.f.Psykoser Horspitalsenheden Horsens, Geriatrisk team Regionshospitalet Holstebro Regionshospitalet Viborg Regionspsykiatrien Horsens Regionspsykiatrien Midt Regionspsykiatrien Randers Regionspsykiatrien Vest Aalborg Universitetshosp., Geriatrisk afd. Aalborg Universitetshosp., neurologisk amb. Brønderslev Psyk. Regionshospital Nordjylland, Hjørring Demensudredning Danmark, København 0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100 % 42

Klinisk-epidemiologiske kommentarer til indikator 6: Indikator 6 viser andelen af patienter der opfylder demenskriterierne med Alzheimers sygdom, demens ved Parkinsons sygdom (PDD), demens med Lewy Body (DLB) og mixed demens (Alzheimers + vaskulær), som behandles med antidemensmedicin. På landsplan tilbydes 92 % (95 % CI: 91-93 %) af de relevante patienter behandling med demensmedicin og standarden på > 80 % er dermed opfyldt. Ligeledes er standarden opfyldt på regionsniveau i alle regioner og på langt de fleste afdelinger. Styregruppens faglige kommentarer til indikator 6: Indikatoren er opfyldt på landsplan og for alle regioner. Dette var også tilfældet i 2017 og 2016. For enheder med mere end 5 patienter med de relevante diagnoser er der 3 enheder der ikke opfylder indikatoren. Det er muligt, at det skyldes, at den patientpopulation, som disse enheder har, er en mere skrøbelig population med kontraindikation for behandling. Enhederne opfordres derfor til at vurdere, om det er patientpopulationen, der gør udslaget, eller om praksis med fordel kan justeres. Indikatoren beregnes kun for de diagnoser, hvor der er indikation for behandling. Styregruppen opfordrer til at man lokalt ser på organisering for de enheder der stiller mindre end 2 af disse typer diagnoser per måned, da det kan være svært at opnå rutine i håndteringen hvis antallet af diagnoser er meget lavt. 43

Indikator 6A: Demensmedicin, indløst recept Standard: > 80%. Opgørelsen viser andelen af patienter med Alzheimers sygdom, demens ved Parkinsons sygdom (PDD), demens med Lewy Body (DLB) og mixed demens (Alzheimers + vaskulær), som behandles med antidemensmedicin, der har indløst en recept på demensmedicin indenfor 1 måned efter diagnosesamtalen. Patienter, der ikke opfylder demenskriterierne, og patienter, der ikke har en af de relevante demensdiagnoser, er ekskluderet fra opgørelsen. 6a 6A: Demensmedicin, indløst rec Aktuelle år Tidligere år Std. >80% Tæller/ Uoplyst 1.1.-31.12.2018 2017 2016 opfyldt nævner (pct.) Andel 95% CI Andel Andel Danmark ja 3579 / 4139 0 (0) 86 (85-88) 81 47 Hovedstaden ja 1069 / 1249 0 (0) 86 (84-87) 83 41 Sjælland ja 305 / 343 0 (0) 89 (85-92) 85 68 Syddanmark ja 1014 / 1111 0 (0) 91 (89-93) 88 45 Midtjylland ja 728 / 802 0 (0) 91 (89-93) 78 54 Nordjylland nej 218 / 356 0 (0) 61 (56-66) 57 38 Hovedstaden ja 1069 / 1249 0 (0) 86 (84-87) 83 41 Bispebjerg Hospital nej 87 / 132 0 (0) 66 (57-74) 54 16 Herlev Hospital ja 281 / 321 0 (0) 88 (83-91) 93 52 Hillerød Hospital ja 278 / 305 0 (0) 91 (87-94) 82 37 Hvidovre Hospital 0 / 0 0 (0) 85 78 Psykiatrisk Center Bornholm ja 38 / 43 0 (0) 88 (75-96) 74 32 Rigshospitalet, Blegdamsvej ja 197 / 221 0 (0) 89 (84-93) 83 36 Rigshospitalet, Glostrup ja 188 / 227 0 (0) 83 (77-87) 82 38 Sjælland ja 305 / 343 0 (0) 89 (85-92) 85 68 Nykøbing F Sygehus ja 75 / 84 0 (0) 89 (81-95) 93 66 Regional funktion, PVO psyk 0 / 0 0 (0) 0 Regionalt videnscenter for demens ja 122 / 134 0 (0) 91 (85-95) 73 75 Roskilde og Vordingborg, PVO psyk ja 55 / 61 0 (0) 90 (80-96) 90 59 Roskilde, geriatrisk team 0 / 0 0 (0) 96 78 Roskilde, hukommelsesk. 0 / 0 0 (0) 98 72 Slagelse Sygehus ja 53 / 64 0 (0) 83 (71-91) 80 54 Syddanmark ja 1014 / 1111 0 (0) 91 (89-93) 88 45 Aabenraa, Gerontopsyk. Amb. ja 51 / 60 0 (0) 85 (73-93) 86 34 Esbjerg Geronto-/Neuropsyk. Amb. ja 160 / 192 0 (0) 83 (77-88) 82 30 Fredericia Gerontopsyk. ja 234 / 246 0 (0) 95 (92-97) 95 41 Friklinikken, Give ja 30 / 34 0 (0) 88 (73-97) 75 16 Kolding Sygehus ja 35 / 35 0 (0) 100 (90-100) 48 5 OUH Demensklinikken ja 310 / 328 0 (0) 95 (91-97) 94 64 OUH Geriatrisk amb. ja 24 / 26 0 (0) 92 (75-99) 84 65 OUH Psykiatrisk afd. ja 15 / 17 0 (0) 88 (64-99) 89 27 OUH Svendborg Geriatrisk Demens Amb. ja 91 / 98 0 (0) 93 (86-97) 92 56 SHS Hjerne- og Nervesygdomme Amb. 0 / 0 0 (0) 52 30 SHS Ældresygdomme Amb. ja 46 / 51 0 (0) 90 (79-97) 86 88 SVS, Neurologisk afs. nej 18 / 24 0 (0) 75 (53-90) 54 33 Vejle Psyk. amb. 0 / 0 0 (0) 36 Midtjylland ja 728 / 802 0 (0) 91 (89-93) 78 54 AUH Demensklinikken ja 314 / 334 0 (0) 94 (91-96) 92 65 AUH Geriatrisk team ja 60 / 66 0 (0) 91 (81-97) 59 57 AUH Klinik for Ældrepsykiatri nej # 0 (0) # AUH Psykiatrien, Afd.f.Psykoser ja 12 / 15 0 (0) 80 (52-96) 85 36 Horspitalsenheden Horsens, Geriatrisk team ja 23 / 24 0 (0) 96 (79-100) 46 50 Regionshospitalet Holstebro ja 94 / 111 0 (0) 85 (77-91) 37 31 Regionshospitalet Viborg ja 164 / 183 0 (0) 90 (84-94) 71 27 Regionspsykiatrien Horsens ja 23 / 26 0 (0) 88 (70-98) 83 49 Regionspsykiatrien Midt ja 27 / 30 0 (0) 90 (73-98) 58 71 Regionspsykiatrien Randers ja 3 / 3 0 (0) 100 (29-100) Regionspsykiatrien Vest ja 6 / 7 0 (0) 86 (42-100) 46 Nordjylland nej 218 / 356 0 (0) 61 (56-66) 57 38 Aalborg Universitetshosp., Geriatrisk afd. ja 38 / 47 0 (0) 81 (67-91) 42 30 Aalborg Universitetshosp., neurologisk amb. nej 95 / 123 0 (0) 77 (69-84) 79 42 Brønderslev Psyk. nej 79 / 180 0 (0) 44 (37-51) 37 36 44

Regionshospital Nordjylland, Hjørring ja 6 / 6 0 (0) 100 (54-100) 33 50 Privat Demensudredning Danmark, København ja 245 / 278 0 (0) 88 (84-92) 91 Bortfald: 345 Patienten er genhenvist med sikker diagnose pga. adfærdsforstyrrelser eller behandling) 148 Patienten er henvist til genetisk udredning 3184 Demenskriterie ikke opfyldt 1525 Ikke relevant demensdiagnose 345 Modtager ikke demensmedicin (KMS) Kontroldiagram, regioner Indikator 6A Danmark Hovedstaden Sjælland Syddanmark Midtjylland Nordjylland 0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100 % 45

Kontroldiagram, enheder Indikator 6A Danmark Bispebjerg Hospital Herlev Hospital Hillerød Hospital Psykiatrisk Center Bornholm Rigshospitalet, Blegdamsvej Rigshospitalet, Glostrup Nykøbing F Sygehus Regionalt videnscenter for demens Roskilde og Vordingborg, PVO psyk Slagelse Sygehus Aabenraa, Gerontopsyk. Amb. Esbjerg Geronto-/Neuropsyk. Amb. Fredericia Gerontopsyk. Friklinikken, Give Kolding Sygehus OUH Demensklinikken OUH Geriatrisk amb. OUH Psykiatrisk afd. OUH Svendborg Geriatrisk Demens Amb. SHS Ældresygdomme Amb. SVS, Neurologisk afs. AUH Demensklinikken AUH Geriatrisk team AUH Klinik for Ældrepsykiatri AUH Psykiatrien, Afd.f.Psykoser Horspitalsenheden Horsens, Geriatrisk team Regionshospitalet Holstebro Regionshospitalet Viborg Regionspsykiatrien Horsens Regionspsykiatrien Midt Regionspsykiatrien Randers Regionspsykiatrien Vest Aalborg Universitetshosp., Geriatrisk afd. Aalborg Universitetshosp., neurologisk amb. Brønderslev Psyk. Regionshospital Nordjylland, Hjørring Demensudredning Danmark, København 0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100 % 46

Klinisk-epidemiologiske kommentarer til indikator 6A: Indikator 6A viser andelen af patienter, der opfylder demenskriterierne med Alzheimers sygdom, demens ved Parkinsons sygdom (PDD), demens med Lewy Body (DLB) og mixed demens (Alzheimers + vaskulær), der har indløst en recept på demensmedicin indenfor 1 måned efter diagnosesamtalen. Oplysninger om indløste recepter er hentet fra Receptdatabasen. På landsplan har 86 % (95 % CI: 85-87 %) af patienterne indløst en recept på demensmedicin indenfor 1 måned efter diagnosesamtalen. Region Nordjylland har en indikatorværdi på 61%, mens de øvrige regioner ligger mellem 86 og 91 %. Langt de fleste afdelinger har indikatorværdier mellem 75 og 100 %. Styregruppen har fastsat en standard på 80 % for denne indikator gældende fra 2019. Styregruppens faglige kommentarer til indikator 6A: Indikatoren er formel fra 01/01/19. Styregruppen vurderer, at en høj grad af opfyldelse er udtryk for compliance til behandlingen, og dermed at patient og pårørende har forstået relevant information. Styregruppen har nu fastsat at standarden skal være > 80 %. Indikatoren er opfyldt på landsplan og i 4 af 5 regioner. På 5 enheder er indikatoren ikke opfyldt. For visse enheder er der en klar forskel på indikator 6 (udskrevet recept) og 6A (indløst recept). Den forskel kan være relateret til graden af opfølgning af patienten efter diagnosen er stillet og behandling ordineret. Det kan muligvis indikere, at der er behov for en tættere opfølgning på de pågældende enheder set i forhold til den pågældende patientpopulation. 47

Indikator 7: Psykosocialt tilbud Standard: > 80 % Opgørelsen viser andelen af patienter med demens som har fået et psykosocialt tilbud i forbindelse med information om diagnosen (herunder henvisning til 1. demenskoordinator/demenskonsulent, 2. pårørendegruppe, 3. visitation til hjemmepleje, og/eller 4. patient-/pårørende-undervisning). Patienter, der ikke opfylder demenskriterierne er ekskluderet fra opgørelsen. 7 7: Psykosocialt tilbud Aktuelle år Tidligere år Std. >80% Tæller/ Uoplyst 1.1.-31.12.2018 2017 2016 opfyldt nævner (pct.) Andel 95% CI Andel Andel Danmark ja 5503 / 6009 0 (0) 92 (91-92) 90 85 Hovedstaden ja 1702 / 1936 0 (0) 88 (86-89) 89 87 Sjælland ja 471 / 489 0 (0) 96 (94-98) 94 88 Syddanmark ja 1426 / 1518 0 (0) 94 (93-95) 92 85 Midtjylland ja 1078 / 1164 0 (0) 93 (91-94) 88 86 Nordjylland ja 510 / 560 0 (0) 91 (88-93) 88 77 Hovedstaden ja 1702 / 1936 0 (0) 88 (86-89) 89 87 Bispebjerg Hospital ja 217 / 217 0 (0) 100 (98-100) 99 96 Herlev Hospital ja 359 / 439 0 (0) 82 (78-85) 86 86 Hillerød Hospital ja 391 / 403 0 (0) 97 (95-98) 94 90 Hvidovre Hospital ja # 0 (0) # 98 82 Psykiatrisk Center Bornholm ja 59 / 62 0 (0) 95 (87-99) 97 97 Rigshospitalet, Blegdamsvej nej 359 / 462 0 (0) 78 (74-81) 82 80 Rigshospitalet, Glostrup ja 316 / 352 0 (0) 90 (86-93) 89 88 Sjælland ja 471 / 489 0 (0) 96 (94-98) 94 88 Nykøbing F Sygehus ja 101 / 103 0 (0) 98 (93-100) 95 100 Regional funktion, PVO psyk ja # 0 (0) # 75 Regionalt videnscenter for demens ja 161 / 172 0 (0) 94 (89-97) 95 94 Roskilde og Vordingborg, PVO psyk ja 81 / 82 0 (0) 99 (93-100) 95 79 Roskilde, geriatrisk team 0 / 0 0 (0) 81 94 Roskilde, hukommelsesk. 0 / 0 0 (0) 89 90 Slagelse Sygehus ja 127 / 131 0 (0) 97 (92-99) 96 83 Syddanmark ja 1426 / 1518 0 (0) 94 (93-95) 92 85 Aabenraa, Gerontopsyk. Amb. nej 72 / 103 0 (0) 70 (60-79) 49 54 Esbjerg Geronto-/Neuropsyk. Amb. ja 310 / 321 0 (0) 97 (94-98) 94 95 Fredericia Gerontopsyk. ja 280 / 306 0 (0) 92 (88-94) 93 80 Friklinikken, Give ja 56 / 56 0 (0) 100 (94-100) 98 48 Kolding Sygehus ja 45 / 47 0 (0) 96 (85-99) 95 72 OUH Demensklinikken ja 354 / 355 0 (0) 100 (98-100) 98 98 OUH Geriatrisk amb. nej 29 / 39 0 (0) 74 (58-87) 71 82 OUH Psykiatrisk afd. nej 14 / 20 0 (0) 70 (46-88) 84 64 OUH Svendborg Geriatrisk Demens Amb. ja 169 / 173 0 (0) 98 (94-99) 97 99 SHS Hjerne- og Nervesygdomme Amb. 0 / 0 0 (0) 97 39 SHS Ældresygdomme Amb. ja 64 / 64 0 (0) 100 (94-100) 96 92 SVS, Neurologisk afs. ja 33 / 34 0 (0) 97 (85-100) 94 96 Vejle Psyk. amb. 0 / 0 0 (0) 88 Midtjylland ja 1078 / 1164 0 (0) 93 (91-94) 88 86 AUH Demensklinikken ja 419 / 474 0 (0) 88 (85-91) 91 86 AUH Geriatrisk team ja 116 / 116 0 (0) 100 (97-100) 97 97 AUH Klinik for Ældrepsykiatri ja 4 / 5 0 (0) 80 (28-99) AUH Psykiatrien, Afd.f.Psykoser ja 45 / 45 0 (0) 100 (92-100) 94 82 Horspitalsenheden Horsens, Geriatrisk team ja 36 / 36 0 (0) 100 (90-100) 96 94 Regionshospitalet Holstebro ja 130 / 146 0 (0) 89 (83-94) 72 76 Regionshospitalet Viborg ja 227 / 234 0 (0) 97 (94-99) 87 86 Regionspsykiatrien Horsens ja 33 / 34 0 (0) 97 (85-100) 94 100 Regionspsykiatrien Midt ja 36 / 42 0 (0) 86 (71-95) 72 94 Regionspsykiatrien Randers ja 11 / 11 0 (0) 100 (72-100) Regionspsykiatrien Vest ja 21 / 21 0 (0) 100 (84-100) 96 Nordjylland ja 510 / 560 0 (0) 91 (88-93) 88 77 Aalborg Universitetshosp., Geriatrisk afd. ja 96 / 96 0 (0) 100 (96-100) 91 76 Aalborg Universitetshosp., neurologisk amb. ja 179 / 200 0 (0) 90 (84-93) 91 80 Brønderslev Psyk. ja 231 / 257 0 (0) 90 (86-93) 82 75 Regionshospital Nordjylland, Hjørring nej 4 / 7 0 (0) 57 (18-90) 96 72 48

Privat Demensudredning Danmark, København ja 316 / 342 0 (0) 92 (89-95) 89 Bortfald: 345 Patienten er genhenvist med sikker diagnose pga. adfærdsforstyrrelser eller behandling) 148 Patienten er henvist til genetisk udredning 3184 Demenskriterie ikke opfyldt Kontroldiagram, regioner Indikator 7 Danmark Hovedstaden Sjælland Syddanmark Midtjylland Nordjylland 0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100 % 49

Klinisk-epidemiologiske kommentarer til indikator 7: Indikator 7 viser andelen af patienter med demens, som har fået et psykosocialt tilbud i forbindelse med information om diagnosen (herunder henvisning til 1. demenskoordinator/demenskonsulent, 2. pårørendegruppe, 3. visitation til hjemmepleje, og/eller 4. patient-/pårørende-undervisning). På landsplan fik 92 % (95 % CI: 91-92 %) af patienterne i 2018 et psykosocialt tilbud i forbindelse med diagnosesamtalen. På regionsniveau varierede indikatorværdien mellem 88 og 96 %. Standarden på > 80 % er således opfyldt på landsplan og i alle 5 regioner. Størstedelen af afdelingerne opfylder ligeledes standarden med indikatorværdier over 80 %. Styregruppens faglige kommentarer til indikator 7: Indikatoren er igen i år opfyldt på landsplan og i alle regioner. De fleste enheder opfylder ligeledes denne indikator. På 5 enheder opfyldes denne indikator ikke. Overordnet set ses en yderligere forbedring fra 2017 til 2018, ligesom der var en forbedring fra 2016 til 2017. Styregruppen bemærker, at det er hyppigt, at patienter i meget tidlig fase af sygdommen, ikke ønsker kontakt til kommunalt regi, og disse patienter er i mange tilfælde registreret som ikke tilbudt. 51

Beskrivelse af sygdomsområdet Dette er den 3. årsrapport fra Dansk Klinisk Kvalitetsdatabase for Demens. Rapporten dækker perioden 1. januar 2018 31. december 2018. I denne årsrapport indgår data fra 9193 patientforløb, der er indberettet til databasen i 2018. Derudover er der indberettet 345 patientforløb på patienter, der er genhenvist med sikker diagnose. Genhenviste med sikker diagnose indgår ikke opgørelserne. En patient skal, for at kunne inkluderes i databasen, have påbegyndt en ambulant demensudredning på en demensudredende enhed i Danmark. Patienterne henvises typisk fra egen læge eller anden hospitalsafdeling. En enkelt enhed varetager ud over kliniske udredninger, også patienter til genetisk rådgivning. Sidstnævnte er ekskluderet fra alle indikatoropgørelser. Desuden er patienter under 18 år ekskluderet fra patientpopulationen. Dansk Klinisk Kvalitetsdatabase for Demens er fortsat en ny database, hvor indberetning til databasen startede 1. januar 2016. Datagrundlaget i denne årsrapport dækker således det andet år med indberetning. Alle demensudredende enheder i Danmark er forpligtet til at indberette til databasen. Indberetning foregår i Klinisk MåleSystem (KMS) ved direkte indtastninger. Desuden hentes der data fra Landspatientregistret (LPR) og Receptdatabasen. Data fra Receptdatabasen anvendes i indikator 6A. Data fra LPR anvendes i enkelte indikatorberegninger samt i beregning af dækningsgrad. Formålet med årsrapporten er at offentliggøre indikatorer og kvalitetsmål for demensudredninger i ambulant regi, samt give anbefalinger til fremtidige kvalitetsforbedringer. Der indberettes data på 8 overordnede indikatorer i databasen. Alle indikatorer er procesindikatorer. Målgruppen for årsrapporten er personale på de demensudredende enheder i Danmark, de regionale kvalitetsafdelinger og ledelseslag, og andre interesserede. Styregruppen er ansvarlig for faglige kommentarer, konklusioner og anbefalinger i relation til indikatorresultaterne. RKKP, afdeling 3 Psykiatri, Gynækologi/obstetrik og Kroniske Sygdomme, er ansvarlig for databearbejdning, analyser og epidemiologiske kommentarer. 52

Oversigt over indikatorer Nr. Navn Standard 1 Udredningstid > 80 % 1A Tid fra start af udredning (1. kontakt) til diagnosesamtale Ikke fastsat 2 Kognitiv test > 90 % 2A Udvidet kognitiv test > 80 % 3 ADL vurdering > 80 % 4 Strukturel scanning > 80 % 4A MR-scanning v. Vaskulær demens > 80 % 5 Ætiologisk diagnose > 80 % 6 Demensmedicin > 80 % 6A Demensmedicin, indløst recept > 80 % 7 Psykosocialt tilbud > 80 % 53

Datagrundlag I rapporten opgøres bl.a. resultaterne for de kvalitetsindikatorer, databasen har besluttet at anvende i overvågningen af behandlingskvaliteten. Indikatorantallet er 7 hvoraf 4 indikatorer har underindikatorer. Datamaterialet i rapporten stammer fra patienter behandlet på 39 demensudredende enheder i perioden 1. januar 2018 til 31. december 2018. Det drejer sig om i alt 9538 ambulante patientforløb. Alle patienter med gyldigt CPR-nummer og indleveret KMS skema er inkluderet. Af de 9538 var 345 patienter genhenviste med sikker diagnose, der ikke indgår i indikatorberegningerne. Derudover var der 148 patienter henvist til genetisk rådgivning. Dataindsamling og metode IT system, indrapportering og tilbagemelding til databasen er baseret i Klinisk MåleSystem (KMS), hvor registreringen foregår online via en web-side på det enkelte sygehus. Data fra LPR og Receptdatabasen hentes dels på alle CPR-numre registreret i KMS-databasen, dels hentes data fra LPR på alle ambulante forløb med en af procedurekoderne ZZ1500 (demensudredning) eller ZZ1500A (screeningsundersøgelse for demens) til brug for beregning af databasekomplethed. Alle afdelinger kan se data på egne patienter i deres regionale Ledelses Informations System (LIS). I LISsystemerne præsenteres indikatorresultaterne samt de variable, der ligger til grund for indikatorberegningerne. Data og indikatorresultater opdateres hver måned, så det er muligt at følge egne data og resultater tæt. Datakvalitet Databasekomplethed Databasens databasekomplethed og datakomplethed beskrives overordnet i dette afsnit. Detaljer om datagrundlag, databasekomplethed og datakomplethed findes i appendiks 1. Databasekompletheden (dækningsgraden) er beregnet på følgende måde: ( ) ( ) ( ) ( ) ( ) Udtræk af patienter fra LPR er defineret på følgende måde: Alle patienter med et ambulant forløb på en demensudredende enhed med procedurekoden ZZ1500 (Demensudredning) eller ZZ1500A (screeningsundersøgelse for demens) knyttet til forløbet er inkluderet. Typisk vil et udredningsforløb i LPR fortsætte som behandlings/kontrolforløb efter endt udredning. Forløbet i LPR afsluttes altså typisk IKKE når udredningen er færdig. For match mellem KMS og LPR inkluderes derfor både afsluttede og uafsluttede forløb i LPR. Den tidsmæssige afgrænsning af populationen er defineret af diagnosesamtaledatoen i KMS, idet denne markerer afslutningen af et udredningsforløb. Ambulante forløb i LPR, der er startet fra 1/10 2017 30/9 2018 antages at have diagnosesamtale i 2018 og bør derfor være indberettet til KMS i 2018. Hvis der ikke findes match med KMS i 2017, 2018 el. 2019 på forløb startet mellem 1/10 2017 30/9 2018 vil forløbet indgå i dækningsgraden som "kun i LPR". Hvis der er match med KMS med diagnosesamtale i 2017 eller 2019 vil udredningen ikke indgå i dækningsgraden for 2018. 54

Forløb der er startet i LPR mellem 1/10 2018 og 31/12 3018 indgår kun i dækningsgraden, hvis de er indberettet til KMS med diagnosesamtale i 2018. Hvis de enten ikke findes i KMS eller er indberettet med diagnosesamtale i KMS efter 2018 medtages de ikke i dækningsgraden for 2018. For at sikre så optimal indrapportering som muligt bør alle udredningsenheder have deres egen SKSlokationskode og alle anbefales at oprette KMS-skemaet første gang patienten møder op, for så at udfylde og indlevere det ved diagnosesamtalen. Datakomplethed Datakompletheden for de enkelte indikatorer ligger højt (se tabel s. 40), idet alle felter i KMS-skemaet er obligatoriske. De indberettede udredningsforløb er derfor generelt komplette. Generelt bør datakompletheden for hver enkelt indikator være over 80 %. Alle indikatoropgørelser i denne årsrapport har en datakomplethed på > 80 %. Statistiske analyser De 7 indikatorer præsenteres i tabeller og kontroldiagrammer med lands-, regions- og afdelingsresultater. Indikatorerne er opgjort som andele med 95 % konfidensintervaller baseret på den eksakte binomialfordeling. Underindikator 1A er opgjort som median antal dage fra første kontakt til diagnosesamtale. Variationen i denne indikator er illustreret som 25- og 75 % percentiler. I nærværende rapport er alle analyser ujusterede. Det betyder, at der ved sammenligning af afdelingernes resultater ikke tages hensyn til afdelingernes forskellige patientsammensætning (alder, køn, konkurrerende sygdomme mv.). I en række tilfælde kan ujusterede data indeholde relevant information, men i andre tilfælde vil forskellene mellem indikatormålingerne på afdelingerne i en vis udstrækning skyldes forskelle i patientsammensætningen. 55

Styregruppe Formand Peter Johannsen, overlæge, Ph.d. Hukommelsesklinikken, Nationalt Videnscenter for Demens, Rigshospitalet, DNS Anne Olesen, overlæge, Gerontopsykiatrisk Team, Regionspsykiatrien Horsens, DPS. Indtil 30/11/2018 Nis Peter Nissen, Direktør, Alzheimerforeningen Bodil Gramkow Andersen, overlæge, Gerontopsykiatrisk afdeling, Brønderslev Psykiatriske Sygehus, DPS Ellen Holm, overlæge, Geriatrisk Afdeling, Nykøbing Falster Sygehus, DSG Eva Sonja Schiöth, overlæge, Psykiatrisk Hospital Risskov, DPS. Fra 01/12/2018 Frans Boch Waldorff, Praktiserende læge, professor, Ph.d., PLO Hanne Gottrup, overlæge, Ph.d. Neurologisk afdeling, Aarhus Universitetshospital, DNS Kjeld Andersen, overlæge, Ph.d, dr.med. Psykiatrisk afdeling, Odense, Region Syddanmark, DPS Lillian Mørch Jørgensen, Specialeansvarlig overlæge, klinisk lektor, Geriatrisk funktion, Akutmodtagelsen, Hvidovre Hospital, DGS Søren Jakobsen, ledende overlæge og formand for DSG, Geriatrisk afdeling Svendborg Sygehus, OUH, DSG Klinisk Epidemiolog Datamanager Kontaktperson Dataansvarlig myndighed Helle Hare-Bruun, Cand.scient., Ph.d., Afdeling for databaseområde 3: Psykiatri, Gynækologi/obstetrik og Kroniske Sygdomme, RKKP Katja Løngaard, Cand.scient, Ph.d., Afdeling for databaseområde 3: Psykiatri, Gynækologi/obstetrik og Kroniske Sygdomme, RKKP Thor Schmidt, Chefkonsulent, Afdeling for databaseområde 3: Psykiatri, Gynækologi-obstetrik og Kroniske sygdomme, RKKP Region Midtjylland 56

Appendiks 1: Supplerende opgørelser til datagrundlag Databasekomplethed Databasekomplethed Både KMS Kun Kun Kompletog LPR KMS LPR hed Danmark 7420 1886 2555 78 Hovedstaden 2633 686 522 86 Sjælland 522 325 239 78 Syddanmark 2267 241 994 72 Midtjylland 1235 491 342 83 Nordjylland 763 143 458 66 Hovedstaden 2633 686 522 86 Bispebjerg Hospital 2 336 0 100 Herlev Hospital 491 174 141 83 Hillerød Hospital 598 73 52 93 Hukommelsesklinikken, Bornholm 0 0 5 0 Hvidovre Hospital 0 1 80 1 Psykiatrisk Center Bornholm 53 16 29 70 Rigshospitalet, Blegdamsvej 954 32 134 88 Rigshospitalet, Glostrup 535 54 81 88 Sjælland 522 325 239 78 Nykøbing F Sygehus 127 27 36 81 Regional funktion, PVO psyk 1 0 0 100 Regionalt videnscenter for demens 134 186 27 92 Roskilde og Vordingborg, PVO psyk 122 11 45 75 Roskilde, geriatrisk team 0 0 7 0 Slagelse Sygehus 138 101 124 66 Syddanmark 2267 241 994 72 Aabenraa, Gerontopsyk. Amb. 127 17 51 74 Esbjerg Geronto-/Neuropsyk. Amb. 631 30 76 90 Fredericia Gerontopsyk. 446 90 32 94 Friklinikken, Give 95 1 29 77 Kolding Sygehus 45 12 219 21 OUH Demensklinikken 463 29 161 75 OUH Geriatrisk amb. 48 9 51 53 OUH Psykiatrisk afd. 6 14 5 80 OUH Svendborg Geriatrisk Demens Amb. 248 15 236 53 SHS Hjerne- og Nervesygdomme Amb. 0 0 6 0 SHS Ældresygdomme Amb. 87 3 118 43 SVS, Neurologisk afs. 71 21 10 90 Midtjylland 1235 491 342 83 AUH Demensklinikken 668 50 64 92 AUH Geriatrisk team 126 7 49 73 AUH Klinik for Ældrepsykiatri 15 5 1 95 AUH Psykiatrien, Afd.f.Psykoser 80 21 54 65 Horspitalsenheden Horsens, Geriatrisk team 1 42 0 100 Regionshospitalet Holstebro 2 238 0 100 Regionshospitalet Silkeborg 0 0 2 0 Regionshospitalet Viborg 265 69 93 78 Regionspsykiatrien Horsens 35 8 17 72 Regionspsykiatrien Midt 28 16 48 48 Regionspsykiatrien Randers 15 12 14 66 Regionspsykiatrien Vest 0 23 0. Nordjylland 763 143 458 66 Aalborg Universitetshosp., Geriatrisk afd. 141 15 21 88 Aalborg Universitetshosp., neurologisk amb. 364 38 272 60 Brønderslev Psyk. 251 89 88 79 Regionshospital Nordjylland, Hjørring 7 1 77 9 Privat 437 10 27. Demensudredning Danmark, København 437 10 27 94 Beregningsmetode: Se Datagrundlag, s. 58 57

Datakomplethed for indikatorer Datakompletheden for den enkelte indikator angiver hvor mange af de, for indikatoren, relevante patienter (grundlaget), der indgår i opgørelsen. Datakomplethed Total N Irrelevant Grundlag Uoplyst (%) Indgår 1 Udredningstid 9686 514 9172 0 (0) 9172 1A Tid fra start af udredning (1. kontakt) til diagnosesamtale 9686 870 8816 320 (4) 8496 2 Kognitiv test 9686 3677 6009 0 (0) 6009 2A Udvidet kognitiv test 9686 4012 5674 0 (0) 5674 3 ADL vurdering 9686 3954 5732 0 (0) 5732 4 Strukturel scanning 9686 3677 6009 0 (0) 6009 4A MR-scanning v. vaskulær demens 9686 9049 637 0 (0) 637 5 Ætiologisk diagnose 9686 3677 6009 0 (0) 6009 6 Demensmedicin 9686 5202 4484 0 (0) 4484 6A Demensmedicin, indløst recept 9686 5547 4139 0 (0) 4139 7 Psykosocialt tilbud 9686 3677 6009 0 (0) 6009 Total N: Den samlede population, der er grundlag for beregningerne i årsrapporten (kun aktuelle år); Irrelevant: Antal patienter, der ekskluderes fra beregningen af den enkelte indikator, fordi de ikke er relevante for den givne opgørelse; Uoplyst: antal patienter, der er relevante for opgørelsen af den givne indikator, men mangler en eller flere nødvendige informationer for at kunne indgå i beregningen; Indgår: antal patienter, der har alle relevante informationer og indgår i opgørelsen af den givne indikator. 58

Appendiks 2. Beskrivelse af sygdommen/behandlingen Sygdomsområdet og databasens formål Demens er ikke en sygdom men en tilstand (syndrom) der kan skyldes over 100 forskellige sygdomme, og hvor der er en påvirkning af intellektuelle (kognitive) funktioner og deraf en påvirkning af personens funktionsniveau. De fleste demenssygdomme er fremadskridende alvorlige og oftest dødelige. Man regner med, at der er cirka 89.000 personer med demens i Danmark i dag. I 2014 var godt 35.000 danskere fra 65-års alderen og opefter registreret med en demensdiagnose i Landspatientregisteret. Antallet af 'yngre' med en demensdiagnose er ca. 3.000 (årligt gennemsnit for perioden 2010-2012). Hertil kommer et ukendt antal personer, der kun har fået en demensdiagnose i primærsektoren, samt et mørketal bestående af udiagnosticerede personer med demens. Studier fra andre europæiske lande tyder på, at op imod 60 % af demenstilfældene er udiagnosticerede. For en del af de udiagnosticerede skyldes det, at der ikke har været en henvendelse til sundhedsvæsen. Prognose for antal personer med demens i Danmark 2017-2040: 2017 2020 2025 2030 2035 2040 87.319 93.506 106.877 122.738 138.097 149.882 Kilde: National Videnscenter for Demens (per maj 2017). Der kommer ca. 10.000 nye tilfælde per år i Danmark, heraf er det dog ikke alle der får stillet en diagnose. Som følge af en stigende ældrebefolkning vil dette tal, alt andet lige, stige i de kommende år. Europæiske tal indikerer, at demens er den næstdyreste sygdomsgruppe efter depression. De samlede samfundsomkostninger skønnes til omkring 24 milliarder kr. per år. Området er komplekst med mange forskellige sygdomme, der kan føre til demens, og området dækkes i sekundærsektoren af 3 forskellige lægelige specialer, nemlig geriatri, neurologi og psykiatri. Formålet med databasen er at overvåge og højne kvaliteten af den kliniske udredning i sekundærsektoren af patienter henvist til elektiv demensudredning ved en demensudredningsenhed. Databasen er ikke en database over hvor mange patienter, der har en given demensdiagnose i Danmark, og i den aktuelle udformning er det ikke muligt at monitorere opfølgning af patienterne efter endt udredning. Indikator 1 vedrørende udredningstiden vedrører alle udredte patienter, mens de øvrige indikatorer vedrører kvaliteten af udredningen og for indikator 6, patienter hvor der baseret på diagnosen alene er indikation for behandling. Det er vurderet, at procesindikatorerne fortsat er kvalitetsmæssigt mere relevante frem for resultatindikatorer. For eksempel: det siger ikke noget om kvaliteten af udredning, om en resultatindikator, som f.eks. den gennemsnitlige MMSE score for de udredte patienter, ligger højt eller lavt. Et sådant gennemsnitstal vil være udtryk for henvisningsmønstret og ikke udredningskvaliteten. Tidspunktet for registrering af data i databasen er dagen for informationssamtalen, hvor patienten informeres om resultatet af de iværksatte undersøgelser og diagnosen. Hvis der ikke er afholdt en informationssamtale med patienten, skal indberetningen foretages på den dag, hvor der afgives svar enten i form af brev til patienten, epikrise til egen læge eller lignende. Hvis patienten dør under udredningsforløbet, anvendes dødsdato som afsluttende dato for udredningen. Data registreres ideelt set på selve dagen, hvor patienten har været til sin informationssamtale. 59

Appendiks 3. Vejledning i fortolkning af resultater I det følgende gives en vejledning i, hvorledes resultaterne i årsrapporten skal læses. Tabeller Tabellerne i rapporten omfatter resultater for de enkelte afdelinger, regioner og landsgennemsnittet. Nedenfor beskrives indholdet af tabellerne: Standard: Angiver den af styregruppen fastsatte standard for, hvor stor en andel (%) af det samlede antal patientforløb, der som minimum/højst må forventes at leve op til kravet relateret til den pågældende indikator. Et < foran procentværdien angiver at indikatorværdien højst må antage denne for at standard er opfyldt. Standard opfyldt? Ja/Nej: Angiver, om standarden er opfyldt for afdelingen/regionen/landet. Ja indikerer, at afdelings-, regions-/landsgennemsnittet opfylder standarden. Nej viser, at standarden ikke er opfyldt. Tæller/nævner: Angiver det samlede antal patienter der indgår i tæller og nævner i beregningen af den pågældende indikatorværdi. For alle indikatorer gælder det, at patienterne ikke indgår i beregningen af indikatoren, såfremt der for den relevante variabel i registreringsskemaet er angivet uoplyst eller at data mangler. Ligeledes ekskluderes patienter, hvor den pågældende aktivitet er bedømt ikke relevant. Der vil derfor være forskel i antallet af patientforløb, som indgår i beregningen af de enkelte indikatorer. Uoplyst: Angiver antallet af indberetninger med manglende oplysninger til beregning af indikatoren. Andelen i procent af det potentielle datagrundlag angives i procent i en parentes. Andel patientforløb som opfylder kravet, % (95 % CI): Angiver den procentvise andel af det samlede antal patientforløb, der lever op til kravet i relation til den pågældende indikator. For at få et indtryk af den statistiske usikkerhed ved bestemmelse af indikatorværdien er der anført et 95% konfidensinterval (95% CI), som angiver, at den sande indikatorværdi med 95% sandsynlighed befinder sig indenfor det opstillede interval. Konfidensintervallets bredde afspejler med hvilken præcision, indikatorværdien er bestemt. Periodeangivelsen refererer til opgørelsesperiode. Kontroldiagrammer (regioner/enheder) Grafisk præsentation af resultaterne for hver region hhv. afdeling. Diagrammerne giver en oversigt over den fastsatte standard (lodret, stiplet grøn linje), landsresultatet og regionsresultaterne hhv. afdelingsresultaterne for hver enkelt indikator (blå prikker) angivet med tilhørende 95 % konfidensintervaller (blå vandrette streger). 60

Appendiks 4: Supplerende resultater I alle de følgende supplerende tabeller er patienter, der er genhenvist med sikker diagnose, ekskluderet. Det drejer sig om 345 patienter, der er ekskluderet af denne årsag. Tabel A4.1. Aldersfordeling for specifikke diagnoser med kognitiv påvirkning Demensdiagnoser Total < 65 år 65-69 år 70-74 år 75-79 år 80-84 år 85-89 år 90-94 år > 95 år N (%) N (%) N (%) N (%) N (%) N (%) N (%) N (%) N (%) Alzheimer sygdom 3443 195 241 534 747 890 613 208 15 (100,0) (5,7) (7,0) (15,5) (21,7) (25,8) (17,8) (6,0) (0,4 ) Anden specifik neurodegenerativ 143 60 17 28 16 15 5 # 0 (100,0) (42,0) (11,9) (19,6) (11,2) (10,5) (3,5) (1,4) (0,0 ) Uafklaret ætiologi 1092 143 113 241 242 202 108 40 3 (100,0) (13,1) (10,3) (22,1) (22,2) (18,5) (9,9) (3,7) (0,3 ) Alkohol 198 75 37 45 24 13 3 # 0 (100,0) (37,9) (18,7) (22,7) (12,1) (6,6) (1,5) (0,5) (0,0 ) Anden sygdom (ikke neurodegenerativ) 566 145 56 125 98 80 49 12 # (100,0) (25,6) (9,9) (22,1) (17,3) (14,1) (8,7) (2,1) (0,2 ) Affektiv sygdom 383 125 33 77 73 50 19 6 0 (100,0) (32,6) (8,6) (20,1) (19,1) (13,1) (5,0) (1,6) (0,0 ) Lewy Body demens 292 15 26 60 80 62 38 10 # (100,0) (5,1) (8,9) (20,5) (27,4) (21,2) (13,0) (3,4) (0,3 ) Parkinson demens 90 4 6 21 34 15 9 # 0 (100,0) (4,4) (6,7) (23,3) (37,8) (16,7) (10,0) (1,1) (0,0 ) Vaskulær demens 929 59 74 155 226 217 156 39 3 (100,0) (6,4) (8,0) (16,7) (24,3) (23,4) (16,8) (4,2) (0,3 ) Mixed demens (Alzheimer + vaskulær) 785 # 21 86 160 246 197 70 3 (100,0) (0,3) (2,7) (11,0) (20,4) (31,3) (25,1) (8,9) (0,4 ) Frontotemporal Demens 195 40 20 54 46 24 10 # 0 (100,0) (20,5) (10,3) (27,7) (23,6) (12,3) (5,1) (0,5) (0,0 ) ParkinsonPlus (PSP/CBD/MSA) 19 3 4 6 5 0 # 0 0 (100,0) (15,8) (21,1) (31,6) (26,3) (0,0) (5,3) (0,0) (0,0 ) Normaltryks hydrocephalus (NPH) 134 10 18 36 32 28 9 # 0 (100,0) (7,5) (13,4) (26,9) (23,9) (20,9) (6,7) (0,7) (0,0 ) Huntingtons Chorea 36 32 0 4 0 0 0 0 0 (100,0) (88,9) (0,0) (11,1) (0,0) (0,0) (0,0) (0,0) (0,0 ) Total 8305 908 666 1472 1783 1842 1217 391 26 (100,0) (10,9) (8,0) (17,7) (21,5) (22,2) (14,7) (4,7) (0,3 ) 61

Tabel A4.2a. Fordeling af diagnoser med kognitiv påvirkning på afdelingsniveau, antal Fordeling af diagnoser Antal, total Alzheimer sygdom Parkinson relateret Vaskulær demens Mixed demens FTD Anden specifik demensdiag Alkohol Ikke neurodegenerativ Affektiv sygdom Uafklaret ætiologi Danmark 7953 3197 383 891 767 188 308 200 564 383 1072 Hovedstaden 2850 1134 139 295 198 72 204 66 195 113 434 Sjælland 716 268 32 124 63 13 10 20 73 48 65 Syddanmark 2087 818 82 235 286 36 30 42 109 128 321 Midtjylland 1452 691 102 164 108 60 28 49 62 29 159 Nordjylland 770 286 28 73 112 7 36 16 69 50 93 Hovedstaden 2850 1134 139 295 198 72 204 66 195 113 434 Bispebjerg Hospital 306 117 9 43 41 # # 13 9 17 54 Herlev Hospital 532 286 27 50 43 13 4 9 6 # 92 Hillerød Hospital 552 266 31 45 32 16 27 12 60 20 43 Hvidovre Hospital # #......... Psykiatrisk Center Bornholm 69 41 # 8 7 # # # #. 6 Rigshospitalet, Blegdamsvej 921 223 44 93 34 28 163 20 76 56 184 Rigshospitalet, Glostrup 469 200 26 56 41 13 7 10 43 18 55 Sjælland 716 268 32 124 63 13 10 20 73 48 65 Nykøbing F Sygehus 139 62. 15 25.. # 23 10 # Regional funktion, PVO psyk #.. #....... Regionalt videnscenter for demens 239 105 23 22 12 8 6 9 22 10 22 Roskilde og Vordingborg, PVO psyk 114 52 7 7 9 # # 6 16 4 11 Slagelse Sygehus 223 49 # 79 17 4 3 3 12 24 30 Syddanmark 2087 818 82 235 286 36 30 42 109 128 321 Aabenraa, Gerontopsyk. Amb. 132 55 4 5 28 #. 3. 3 32 Esbjerg Geronto-/Neuropsyk. Amb. 549 83 35 68 95 14 6 19 18 79 132 Fredericia Gerontopsyk. 402 196 10 41 46 # 3 7 28 8 62 Friklinikken, Give 85 29 3 11 4 3 3 4 9 13 8 Kolding Sygehus 51 33 # 11 #... 3. # OUH Demensklinikken 409 268 11 22 52 10 9 7 6 18 6 OUH Geriatrisk amb. 52 22 # 7 6..... 15 OUH Psykiatrisk afd. 20 8 # # 8..... # OUH Svendborg Geriatrisk Demens Amb. 221 76 9 60 20 5.. 28 4 19 SVS, Neurologisk afs. 83 15 6 5 4 # 3 # 10 # 34 SHS Ældresygdomme, amb. 83 33. 4 21 # 6. 7 # 10 Midtjylland 1452 691 102 164 108 60 28 49 62 29 159 AUH Demensklinikken 621 304 37 44 40 49 9 27 20 14 77 AUH Geriatrisk team 125 55 11 27 12 # # 5 3 # 9 AUH Klinik for Ældrepsykiatri 7 # # #... #... AUH Psykiatrien, Afd.f.Psykoser 59 7 6 19 4.. 7 5 4 7 62

Hospitalsenheden Horsens, Geriatrisk team 41 20 3 8 3 #. # # # # Regionshospitalet Holstebro 189 94 16 14 10 5 3 4 #. 42 Regionshospitalet Viborg 293 157 12 27 28 # 14 # 28 9 15 Regionspsykiatrien Horsens 40 20 9 4 #... #. 3 Regionspsykiatrien Midt 44 23 3 10 5 #.... # Regionspsykiatrien Randers 14 #. # 3. # 3 #. # Regionspsykiatrien Vest 19 8 3 7 #...... Nordjylland 770 286 28 73 112 7 36 16 69 50 93 Aalborg Universitetshosp., neurologisk amb. 310 107 14 22 12 7 35 14 27 21 51 Aalborg Universitetshosp., Geriatrisk afd. 139 36 # 27 23. # # 20 11 18 Brønderslev Psyk. 314 140 13 24 73... 22 18 24 Regionshospital Nordjylland, Hjørring 7 3.. 4...... Privathospitaler 78...... 7 56 15. Demensudredning Danmark 78...... 7 56 15. Parkinsonrelateret: Lewy Body demens, Parkinson demens, Atypisk Parkinson (PSP/CBD/MSA); Mixed demens: Alzheimers + vaskulær demens; FTD: Frontotemporal demens Anden specifik demensdiagnose: Anden specifik neurodegenerativ, Normaltryks hydrocephalus (NPH), Huntingtons Chorea Tabel A4.2b. Fordeling af diagnoser med kognitiv påvirkning på afdelingsniveau, andel (%) Fordeling af diagnoser Antal, total Alzheimer sygdom Parkinson relateret Vaskulær demens Mixed demens FTD Anden specifik demensdiag Alkohol Ikke neurodegenerativ Affektiv sygdom Uafklaret ætiologi Danmark 7953 40,2 4,8 11,2 9,6 2,4 3,9 2,5 7,1 4,8 13,5 Hovedstaden 2850 39,8 4,9 10,4 6,9 2,5 7,2 2,3 6,8 4,0 15,2 Sjælland 716 37,4 4,5 17,3 8,8 1,8 1,4 2,8 10,2 6,7 9,1 Syddanmark 2087 39,2 3,9 11,3 13,7 1,7 1,4 2,0 5,2 6,1 15,4 Midtjylland 1452 47,6 7,0 11,3 7,4 4,1 1,9 3,4 4,3 2,0 11,0 Nordjylland 770 37,1 3,6 9,5 14,5 0,9 4,7 2,1 9,0 6,5 12,1 Hovedstaden 2850 39,8 4,9 10,4 6,9 2,5 7,2 2,3 6,8 4,0 15,2 Bispebjerg Hospital 306 38,2 2,9 14,1 13,4 0,3 0,7 4,2 2,9 5,6 17,6 Herlev Hospital 532 53,8 5,1 9,4 8,1 2,4 0,8 1,7 1,1 0,4 17,3 Hillerød Hospital 552 48,2 5,6 8,2 5,8 2,9 4,9 2,2 10,9 3,6 7,8 Hvidovre Hospital 1 100,0......... Psykiatrisk Center Bornholm 69 59,4 2,9 11,6 10,1 1,4 1,4 2,9 1,4. 8,7 Rigshospitalet, Blegdamsvej 921 24,2 4,8 10,1 3,7 3,0 17,7 2,2 8,3 6,1 20,0 Rigshospitalet, Glostrup 469 42,6 5,5 11,9 8,7 2,8 1,5 2,1 9,2 3,8 11,7 Sjælland 716 37,4 4,5 17,3 8,8 1,8 1,4 2,8 10,2 6,7 9,1 Nykøbing F Sygehus 139 44,6. 10,8 18,0.. 1,4 16,5 7,2 1,4 Regional funktion, PVO psyk 1.. 100,0....... 63

Regionalt videnscenter for demens 239 43,9 9,6 9,2 5,0 3,3 2,5 3,8 9,2 4,2 9,2 Roskilde og Vordingborg, PVO psyk 114 45,6 6,1 6,1 7,9 0,9 0,9 5,3 14,0 3,5 9,6 Slagelse Sygehus 223 22,0 0,9 35,4 7,6 1,8 1,3 1,3 5,4 10,8 13,5 Syddanmark 2087 39,2 3,9 11,3 13,7 1,7 1,4 2,0 5,2 6,1 15,4 Aabenraa, Gerontopsyk. Amb. 132 41,7 3,0 3,8 21,2 1,5. 2,3. 2,3 24,2 Esbjerg Geronto-/Neuropsyk. Amb. 549 15,1 6,4 12,4 17,3 2,6 1,1 3,5 3,3 14,4 24,0 Fredericia Gerontopsyk. 402 48,8 2,5 10,2 11,4 0,2 0,7 1,7 7,0 2,0 15,4 Friklinikken, Give 85 34,1 3,5 12,9 4,7 1,2 3,5 4,7 10,6 15,3 9,4 Kolding Sygehus 51 64,7 2,0 21,6 3,9... 5,9. 2,0 OUH Demensklinikken 409 65,5 2,7 5,4 12,7 2,4 2,2 1,7 1,5 4,4 1,5 OUH Geriatrisk amb. 52 42,3 3,8 13,5 11,5..... 28,8 OUH Psykiatrisk afd. 20 40,0 5,0 5,0 40,0..... 10,0 OUH Svendborg Geriatrisk Demens Amb. 221 34,4 4,1 27,1 9,0 2,3.. 12,7 1,8 8,6 SVS, Neurologisk afs. 83 18,1 7,2 6,0 4,8 2,4 3,6 2,4 12,0 2,4 41,0 SHS Ældresygdomme, amb. 83 39,8. 4,8 25,3 1,2 7,2. 8,4 1,2 12,0 Midtjylland 1452 47,6 7,0 11,3 7,4 4,1 1,9 3,4 4,3 2,0 11,0 AUH Demensklinikken 621 49,0 6,0 7,1 6,4 7,9 1,4 4,3 3,2 2,3 12,4 AUH Geriatrisk team 125 44,0 8,8 21,6 9,6 0,8 0,8 4,0 2,4 0,8 7,2 AUH Klinik for Ældrepsykiatri 7 28,6 28,6 28,6.. 14,3... AUH Psykiatrien, Afd.f.Psykoser 59 11,9 10,2 32,2 6,8.. 11,9 8,5 6,8 11,9 Hospitalsenheden Horsens, Geriatrisk team 41 48,8 7,3 19,5 7,3 4,9. 2,4 2,4 2,4 4,9 Regionshospitalet Holstebro 189 49,7 8,5 7,4 5,3 2,6 1,6 2,1 0,5. 22,2 Regionshospitalet Viborg 293 53,6 4,1 9,2 9,6 0,7 4,8 0,3 9,6 3,1 5,1 Regionspsykiatrien Horsens 40 50,0 22,5 10,0 5,0... 5,0. 7,5 Regionspsykiatrien Midt 44 52,3 6,8 22,7 11,4 2,3.... 4,5 Regionspsykiatrien Randers 14 7,1. 14,3 21,4. 7,1 21,4 14,3. 14,3 Regionspsykiatrien Vest 19 42,1 15,8 36,8 5,3...... Nordjylland 770 37,1 3,6 9,5 14,5 0,9 4,7 2,1 9,0 6,5 12,1 Aalborg Universitetshosp., neurologisk amb. 310 34,5 4,5 7,1 3,9 2,3 11,3 4,5 8,7 6,8 16,5 Aalborg Universitetshosp., Geriatrisk afd. 139 25,9 0,7 19,4 16,5. 0,7 1,4 14,4 7,9 12,9 Brønderslev Psyk. 314 44,6 4,1 7,6 23,2... 7,0 5,7 7,6 Regionshospital Nordjylland, Hjørring 7 42,9.. 57,1...... Privathospitaler 78...... 9,0 71,8 19,2. Demensudredning Danmark 78...... 9,0 71,8 19,2. Parkinsonrelateret: Lewy Body demens, Parkinson demens, Atypisk Parkinson (PSP/CBD/MSA); Mixed demens: Alzheimers + vaskulær demens; FTD: Frontotemporal demens Anden specifik demensdiagnose: Anden specifik neurodegenerativ, Normaltryks hydrocephalus (NPH), Huntingtons Chorea 64

Tabel A4.3. Kognitiv status fordelt på køn på landsplan Kognitiv status Total Kvinder Mænd N N % N % Kognitivt intakt 1163 601 51,7 562 48,3 Kognitiv svækkelse,men ikke dement 2148 1073 50,0 1075 50,0 Demens i let grad (ICD-10 krit.) 2634 1372 52,1 1262 47,9 Demens i moderat grad (ICD-10 krit.) 2772 1631 58,8 1141 41,2 Demens i svær grad (ICD-10 krit.) 624 377 60,4 247 39,6 Total 9341 5054 54,1 4287 45,9 Tabel A4.4. Kognitiv status fordelt på alder på landsplan Kognitiv status Total < 65 år 65-69 år 70-74 år 75-79 år 80-84 år 85-89 år 90-94 år > 95 år N (%) N (%) N (%) N (%) N (%) N (%) N (%) N (%) N (%) Kognitivt intakt 1163 539 148 195 145 90 35 10 # (100,0) (46,3) (12,7) (16,8) (12,5) (7,7) (3,0) (0,9) (0,1 ) Kognitiv svækkelse,men ikke dement 2148 445 236 479 435 329 175 47 # (100,0) (20,7) (11,0) (22,3) (20,3) (15,3) (8,1) (2,2) (0,1 ) Demens i let grad (ICD-10 krit.) 2634 220 227 510 647 615 347 64 4 (100,0) (8,4) (8,6) (19,4) (24,6) (23,3) (13,2) (2,4) (0,2 ) Demens i moderat grad (ICD-10 krit.) 2772 113 170 397 572 749 565 194 12 (100,0) (4,1) (6,1) (14,3) (20,6) (27,0) (20,4) (7,0) (0,4 ) Demens i svær grad (ICD-10 krit.) 624 25 27 81 121 146 130 86 8 (100,0) (4,0) (4,3) (13,0) (19,4) (23,4) (20,8) (13,8) (1,3 ) Total 9341 1342 808 1662 1920 1929 1252 401 27 (100,0) (14,4) (8,7) (17,8) (20,6) (20,7) (13,4) (4,3) (0,3 ) 65

Tabel A4.5. Aldersfordeling for patienter diagnosticeret med demens fordelt på udredningsenhed Aldersfordeling Antal Gennem- 25 % 75 % (N) snit percentil Median percentil Danmark 6030 78 73 79 84 Hovedstaden 1957 78 73 79 84 Sjælland 489 77 72 77 83 Syddanmark 1518 80 75 81 85 Midtjylland 1164 78 73 79 83 Nordjylland 560 79 74 80 85 Hovedstaden 1957 78 73 79 84 Bispebjerg Hospital 217 81 75 81 87 Herlev Hospital 439 79 75 80 85 Hillerød Hospital 403 79 73 80 84 Hvidovre Hospital # 74 74 74 74 Psykiatrisk Center Bornholm 62 78 72 78 83 Rigshospitalet, Blegdamsvej 483 74 68 75 81 Rigshospitalet, Glostrup 352 78 74 80 84 Sjælland 489 77 72 77 83 Nykøbing F Sygehus 103 80 75 80 84 Regional funktion, PVO psyk # 76 76 76 76 Regionalt videnscenter for demens 172 74 68 75 81 Roskilde og Vordingborg, PVO psyk 82 77 71 78 84 Slagelse Sygehus 131 79 74 78 84 Syddanmark 1518 80 75 81 85 Aabenraa, Gerontopsyk. Amb. 103 81 76 82 87 Esbjerg Geronto-/Neuropsyk. Amb. 321 80 76 81 85 Fredericia Gerontopsyk. 306 79 74 81 85 Friklinikken, Give 56 76 71 76 82 Kolding Sygehus 47 81 77 79 86 OUH Demensklinikken 355 79 74 80 84 OUH Geriatrisk amb. 39 83 79 85 87 OUH Psykiatrisk afd. 20 88 84 90 93 OUH Svendborg Geriatrisk Demens Amb. 173 80 75 81 84 SHS Ældresygdomme Amb. 64 83 79 83 86 SVS, Neurologisk afs. 34 74 69 75 84 Midtjylland 1164 78 73 79 83 AUH Demensklinikken 474 77 72 78 82 AUH Geriatrisk team 116 83 78 83 88 AUH Klinik for Ældrepsykiatri 5 77 73 76 81 AUH Psykiatrien, Afd.f.Psykoser 45 77 71 80 84 Horspitalsenheden Horsens, Geriatrisk team 36 81 78 82 86 Regionshospitalet Holstebro 146 76 72 76 81 Regionshospitalet Viborg 234 77 72 78 83 Regionspsykiatrien Horsens 34 79 74 79 83 Regionspsykiatrien Midt 42 82 78 81 87 Regionspsykiatrien Randers 11 71 56 74 83 Regionspsykiatrien Vest 21 80 76 79 85 Nordjylland 560 79 74 80 85 Aalborg Universitetshosp., Geriatrisk afd. 96 81 78 82 85 Aalborg Universitetshosp., neurologisk amb. 200 72 69 73 76 Brønderslev Psyk. 257 84 80 84 88 Regionshospital Nordjylland, Hjørring 7 82 79 83 83 Privat 342 78 73 78 83 Demensudredning Danmark, København 342 78 73 78 83 66

Tabel A4.6. Aldersfordeling for alle udredte patienter* fordelt på udredningsenhed Aldersfordeling Antal Gennem- 25 % 75 % (N) snit percentil Median percentil Danmark 9193 76 70 77 83 Hovedstaden 3207 74 69 76 82 Sjælland 800 74 70 76 81 Syddanmark 2262 77 72 78 84 Midtjylland 1624 75 71 77 82 Nordjylland 855 77 71 78 83 Hovedstaden 3207 74 69 76 82 Bispebjerg Hospital 334 80 74 80 84 Herlev Hospital 654 77 71 78 84 Hillerød Hospital 655 75 70 77 82 Hvidovre Hospital # 74 74 74 74 Psykiatrisk Center Bornholm 69 77 72 77 83 Rigshospitalet, Blegdamsvej 930 70 61 71 78 Rigshospitalet, Glostrup 564 75 69 77 83 Sjælland 800 74 70 76 81 Nykøbing F Sygehus 147 79 74 78 83 Regional funktion, PVO psyk # 76 76 76 76 Regionalt videnscenter for demens 287 70 62 71 78 Roskilde og Vordingborg, PVO psyk 130 74 69 75 82 Slagelse Sygehus 235 78 73 78 83 Syddanmark 2262 77 72 78 84 Aabenraa, Gerontopsyk. Amb. 132 80 76 80 86 Esbjerg Geronto-/Neuropsyk. Amb. 597 77 73 78 83 Fredericia Gerontopsyk. 421 78 72 79 84 Friklinikken, Give 91 74 70 75 80 Kolding Sygehus 56 80 77 79 85 OUH Demensklinikken 482 75 70 77 83 OUH Geriatrisk amb. 54 83 78 84 87 OUH Psykiatrisk afd. 20 88 84 90 93 OUH Svendborg Geriatrisk Demens Amb. 234 78 74 80 84 SHS Ældresygdomme Amb. 87 83 79 83 87 SVS, Neurologisk afs. 88 68 59 70 78 Midtjylland 1624 75 71 77 82 AUH Demensklinikken 701 74 69 75 81 AUH Geriatrisk team 127 83 78 82 88 AUH Klinik for Ældrepsykiatri 7 76 71 76 83 AUH Psykiatrien, Afd.f.Psykoser 63 76 70 77 84 Horspitalsenheden Horsens, Geriatrisk team 42 81 78 82 85 Regionshospitalet Holstebro 237 74 69 75 80 Regionshospitalet Viborg 325 74 70 76 82 Regionspsykiatrien Horsens 40 79 73 79 83 Regionspsykiatrien Midt 44 81 78 81 87 Regionspsykiatrien Randers 17 71 67 73 81 Regionspsykiatrien Vest 21 80 76 79 85 Nordjylland 855 77 71 78 83 Aalborg Universitetshosp., Geriatrisk afd. 146 81 77 81 84 Aalborg Universitetshosp., neurologisk amb. 375 69 66 71 76 Brønderslev Psyk. 326 83 80 83 87 Regionshospital Nordjylland, Hjørring 8 80 78 82 83 Privathospitaler 445 76 72 77 82 Demensudredning Danmark, København 445 76 72 77 82 *Ekskl. Patienter til genetisk rådgivning 67

Tabel A4.7. Supplerende opgørelse til indikator 1 og 1A: Tid fra henvisning til start af udredning (1. kontakt) Opgørelsen viser ventetiden i dage fra henvisning til start af udredning (1. kontakt) på demensudredningsenheden. Datoer for henvisning og kontaktstart er hentet fra Landspatientregistret (LPR), hvor den seneste henvisningsdato før diagnosesamtaledatoen er valgt, og hvor 1. kontakt i det forløb, der inkluderer/afsluttes med diagnosesamtaledatoen er valgt. Patienter, der døde før diagnosesamtalen er ekskluderet fra opgørelsen. 1b 1B: Ventetid LPR Aktuelle år Tidligere år Std. Uoplyst 1.1.-31.12.2018 2017 2016 opfyldt Antal (pct.) Median 25-75% Median Median Danmark 8496 320 (4) 28 (8-61) 27 25 Hovedstaden 2771 312 (10) 37 (15-69) 53 35 Sjælland 769 0 (0) 96 (27-135) 39 31 Syddanmark 2151 3 (0) 23 (3-38) 20 21 Midtjylland 1589 1 (0) 41 (17-74) 39 60 Nordjylland 797 0 (0) 5 (2-10) 6 6 Hovedstaden 2771 312 (10) 37 (15-69) 53 35 Bispebjerg Hospital 41 293 (88) 6 (0-28) 21 14 Herlev Hospital 626 2 (0) 68 (21-91) 118 84 Hillerød Hospital 619 0 (0) 26 (13-42) 34 42 Hvidovre Hospital # 0 (0) # 35 30 Psykiatrisk Center Bornholm 56 10 (15) 88 (63-118) 75 48 Rigshospitalet, Blegdamsvej 897 3 (0) 33 (17-57) 49 30 Rigshospitalet, Glostrup 531 4 (1) 54 (20-76) 92 0 Sjælland 769 0 (0) 96 (27-135) 39 31 Nykøbing F Sygehus 144 0 (0) 99 (45-131) 2 18 Regional funktion, PVO psyk # 0 (0) # 23 Regionalt videnscenter for demens 277 0 (0) 84 (0-181) 44 41 Roskilde og Vordingborg, PVO psyk 120 0 (0) 56 (29-96) 29 22 Roskilde, geriatrisk team 0 0 (0) 1 37 Roskilde, hukommelsesk. 0 0 (0) 113 100 Slagelse Sygehus 227 0 (0) 112 (71-134) 116 106 Syddanmark 2151 3 (0) 23 (3-38) 20 21 Aabenraa, Gerontopsyk. Amb. 128 0 (0) 20 (13-27) 21 27 Esbjerg Geronto-/Neuropsyk. Amb. 591 1 (0) 21 (12-28) 15 18 Fredericia Gerontopsyk. 364 0 (0) 29 (24-41) 25 22 Friklinikken, Give 89 0 (0) 40 (33-58) 24 23 Kolding Sygehus 55 0 (0) 61 (0-84) 31 29 OUH Demensklinikken 468 2 (0) 24 (0-49) 35 28 OUH Geriatrisk amb. 51 0 (0) 4 (0-16) 5 5 OUH Psykiatrisk afd. 19 0 (0) 16 (2-23) 17 19 OUH Svendborg Geriatrisk Demens Amb. 220 0 (0) 1 (1-2) 1 1 SVS, Neurologisk afs. 83 0 (0) 19 (0-42) 19 0 SHS Hjerne- og Nervesygdomme, amb. 0 0 (0) 16 22 SHS Ældresygdomme, amb. 83 0 (0) 44 (13-58) 23 40 Vejle Psyk. amb. 0 0 (0) 24 Midtjylland 1589 1 (0) 41 (17-74) 39 60 AUH Demensklinikken 698 0 (0) 62 (40-86) 48 101 AUH Geriatrisk team 118 0 (0) 10 (0-28) 17 33 AUH Klinik for Ældrepsykiatri # 1 (33) # AUH Psykiatrien, Afd.f.Psykoser 61 0 (0) 23 (13-31) 20 20 Hospitalsenheden Horsens, Geriatrisk team 40 0 (0) 6 (0-13) 0 0 Regionshospitalet Holstebro 229 0 (0) 36 (0-101) 28 45 Regionshospitalet Viborg 320 0 (0) 39 (20-73) 44 119 Regionspsykiatrien Horsens 39 0 (0) 19 (13-27) 19 28 Regionspsykiatrien Midt 44 0 (0) 19 (14-26) 21 28 Regionspsykiatrien Randers 17 0 (0) 19 (13-24) Regionspsykiatrien Vest 21 0 (0) 13 (11-22) 22 Nordjylland 797 0 (0) 5 (2-10) 6 6 Aalborg Universitetshosp., Geriatrisk afd. 143 0 (0) 2 (1-4) 3 4 Aalborg Universitetshosp., neurologisk amb. 332 0 (0) 9 (2-16) 7 7 Brønderslev Psyk. 315 0 (0) 5 (3-7) 6 5 68

Regionshospital Nordjylland, Hjørring 7 0 (0) 6 (0-7) 1 12 Privat Demensudredning Danmark, København 419 4 (1) 24 (15-34) 41 Bortfald: 20 Patienten død før diagnosesamtale 143 Patienten er henvist til genetisk udredning 331 Patienten er genhenvist med sikker diagnose pga. adfærdsforstyrrelser eller behandling 320 Uoplyst startdato i LPR mangler 69

Appendiks 5: Oversigt over demensudredende enheder i 2018 Navn i årsrapport Afd. kode (LPR) Afdelingsnavn Region Hovedstaden Bispebjerg Hospital 1309469 Bispebjerg Hospital, Geriatrisk ambulatorium Herlev Hospital 1516387 Herlev Hospital, Hukommelsesklinikken Hillerød Hospital 200031D Hillerød Neurologi, Demensafd. Hvidovre Hospital 1330199 Hvidovre Geriatrisk funktion Psykiatrisk Center Bornholm 1500E19 Psykiatrisk Center Bornholm Rigshospitalet, Blegdamsvej 1301227 Rigshospitalet, Hukommelsesklinikken, Neurologisk afdeling Rigshospitalet, Glostrup 130122D Rigshospitalet Glostrup, Demensenhed 1502132 Region Sjælland Nykøbing F Sygehus 3800V4D Nyk. F., Ger. Amb.,Hukommelsesklinikken Regionalt videnscenter for demens 3800A8D Sjælland Regionalt Videnscenter for Demens Roskilde og Vordingborg, PVO psyk 380037G Rosk. og Vordb. Hukommelsesklinik Slagelse Sygehus 3800R4E Slagelse Ger. Amb.,Hukommelsesklinikken Region Syddanmark Aabenraa, Gerontopsyk. Amb. 5008058 Aabenraa Gerontopsyk. Ambulatorium Esbjerg Geronto-/Neuropsyk. Amb. 5506040 Esbjerg Geronto-/Neuropsykiatrisk Ambulatorium Fredericia Gerontopsyk. 6007126 Fredericia Gerontopsykiatrisk afd. Friklinikken, Give 6013027 Friklinikken Kolding Sygehus 6007059 Kolding Geriatrisk Amb. 6008100 OUH Demensklinikken 4202163 OUH Demensklinikken OUH Geriatrisk amb. 4202339 OUH Geriatrisk amb. OUH Psykiatrisk afd. 4202249 OUH Psykiatrisk afd. P OUH Svendborg Geriatrisk Demens Amb. 4202717 OUH Svendborg Geriatrisk Demens Amb. 4202719 SVS, Neurologisk afs. 5501056 SVS Neurologisk afsnit SHS Hjerne- og Nervesygdomme, amb. 5000529 SHS Hjerne- og Nervesygdomme Ambulatorier (Sønderborg) SHS Ældresygdomme, amb. 5000417 SHS Ældresygdomme Ambulatorium (Sønderborg) Region Midtjylland AUH Demensklinikken 6620159 AUH Demensklinikken AUH Geriatrisk team 6620127 AUH Geriatrisk Team G AUH Klinik for Ældrepsykiatri 660041G AFP Klinik for Ældrepsykiatri - AUH AUH Psykiatrien, Afd. f. psykoser 660006M PRP M ambulatoriet - Risskov Hospitalsenheden Horsens, Geriatrisk team 6006049 Horsens Medicinsk afd. Geriatrisk Team - HEH Regionshospitalet Holstebro 665035A Holstebro Neurologisk Amb. Regionshospitalet Viborg 6630079 Viborg Hukommelsesklinikken Regionspsykiatrien Horsens 660003G Horsens Geronto Psykiatrisk Amb. Regionspsykiatrien Midt 660002A Midt - PMI Klinik for depression og mani Regionspsykiatrien Randers 660004L PRA Psykiatrisk Klinik 1 - Randers Regionspsykiatrien Vest 660001G Vest Gerontopsykiatrisk Amb. Region Nordjylland Aalborg Universitetshosp., Geriatrisk afd. 8001329 Alb Geriatrisk afd. Aalborg Universitetshosp., neurologisk amb. 8001199 Alb Neurologisk amb. Brønderslev Psyk. 8026059 Brønderslev Psykiatriske Sygehus Regionshospital Nordjylland, Hjørring 8003209 Hjørring Medicinsk amb. Private Demensudredning Danmark 171701 Demensudredning Danmark 70

Appendiks 6: Ordliste Forkortelser AP = Analyse Portalen BPSD = Behavioral and Psychological Symptoms in Dementia CIND = Cognitively Impaired Not Demented CT = CT-scanning = computer tomografi scanning med røntgen DLB = Demens med Lewy Bodies FAQ = Functional Assessment Questionaire = skala med 10 IADL spørgsmål FTD = Frontotemporal demens (pandelapsdemens). IADL = Instrumental activities of daily living = Instrumentelle aktiviteter i dagliglivet KMS = Klinisk målesystem (software platform for kvalitetsdatabaser) MCI = Mild cognitive impairment = isoleret signifikant hukommelsessvækkelse, uden demens MMSE = Mini-Mental Status Eksamination (en kort hukommelsestest) MR = MR scanning (magnetisk resonans scanning) NPH = Normaltrykshydrocefalus. NVD = Nationalt Videnscenter for Demens. PDD = Demens ved Parkinson s sygdom Forklaring af visse fagtermer Alzheimers sygdom Den hyppigste demenssygdom. I begyndelsen karakteriseret ved oftest at ramme hukommelsen Behavioral and Psychological En fælles betegnelse for en lang række adfærdssymptomer så som: apati, Symptoms in Dementia aggression, vrangforestillinger, hallucinationer, depression, osv (BPSD) Cognitively Impaired Not Kognitiv svækkelse hvor kriterier for demens ikke er opfyldt. CIND er en Demented (CIND) bredere definition end MCI (se nedenfor) Demens Betegner en tilstand (et syndrom), hvor man som følge af erhvervet sygdom har svækkede intellektuelle færdigheder (kognition). Demens kan skyldes Demens med Lewy Body (DLB) Fronto-temporal demens (FTD) Huntingtons sygdom Mild cognitive impairment (MCI) Mixed demens Normaltrykshydrocefalus (NPH) Parkinson Demens (PDD) Atypisk Parkinson Vaskulær demens (VaD) mere end 100 forskellige sygdomme. Alzheimer er den hyppigste Demenssygdom, der er karakteriseret af Parkinsonsymptomer (specielt stivhed af muskler), svingninger i tilstanden (kan være over timer til dage) samt ofte livlige til voldsomme synshallucinationer En række demenssygdomme, der rammer pande- og tindinge-lapper, og som er karakteriseret ved specielt ændret adfærd og/eller påvirket sprog Den hyppigste arvelige sygdom, der kan give både demens, neurologiske og psykiatriske symptomer En signifikant påvirkning af et kognitivt område (domæne) f.eks. hukommelse - uden at kriterier for demens er opfyldt. Begrebet er fagligt set ikke entydig da der findes en række definitioner Den internationale betegnelse, når demens skyldes en blanding af Alzheimers sygdom og vaskulær demens En sygdom, hvor hjernens væskehulrum udvides. Symptomerne kan i visse tilfælde afhjælpes ved indoperation af et dræn Når der udvikles demens som følge af flere år varende Parkinson s sygdom En række sjældnere neurologiske sygdomme, hvor der ofte er demens samtidig med Parkinsonsymptomer (f.eks. stivhed af musklerne). Tidligere anvendtes ofte betegnelsen Parkinson plus sygdom (PD+) Demens som følge af blodkarssygdom i hjernen. Der kan være tale om blodpropper eller hjerneblødning 71

Appendiks 7: Høringssvar Kommentar til årsrapporten 2018, Demensdatabasen fra Demensklinikken, Neurologisk afdeling, AUH: Ad. indikator 1. Udredningstiden er ikke opfyldt. Forklaringen er manglende ressourcer/kapacitet i Demensklinikken. Ad. indikator 1A. Median udredningstid er 64 dage. Vi ved, at vi især har haft ventetid på neuropsykologisk undersøgelser pga. manglende kapacitet, hvilket forlænger udredningstiden. Vi har allerede forsøgt at optimeret udredningstiden ved at patienterne ved den forambulante undersøgelse medgives, såvidt muligt, tider til nødvendige supplerende parakliniske undersøgelser. Det betyder også, at patienterne og pårørende selv er medbestemmende for tiden som tildeles - hvilket også betyder at de ikke nødvendigvis medgives første ledige tid. Ad. indikator 4A. 10/26 sv. til 42% med diagnosen let til moderat vaskulær demens har fået foretaget en MRC. Alle patienter har forud for den forambulante undersøgelse fået foretaget en CTC. Der er gennemført Audit på cases. En enkelt er forkert indberettet til databasen, kun angiver med CTC, men der foreligger en MRC < 2 år foretaget i andet regi. Hovedparten af de patienter som ikke har fået foretaget MRC er vel begrundet 72