Information til patienter og pårørende

Information til patienter og pårørende Lindrende behandling Støtte og omsorg Kvalitet Døgnet Rundt Det Palliative Team

Udarbejdet af Det Palliative Team januar 2005 Revideret december 2012 Det Palliative Team Sydvang 1 6400 Sønderborg Telefon 74 18 24 35 E-mail: palliativt.team@shs.regionsyddanmark.dk 2

Kære patient og pårørende Denne lille bog er skrevet som en hjælp til dig, som er alvorlig syg og til alle jer, der også er påvirkede af situationen og som samtidig er med til at hjælpe den syge igennem en vanskelig tid. Sygdommen har ofte stor indflydelse på det daglige liv og kan i forskellig grad påvirke livskvaliteten. De symptomer, der følger med at være alvorligt syg, kan være mere eller mindre plagsomme, men kan altid lindres, så generne mindskes eller forsvinder helt. Hos den syge og de pårørende kan der undervejs opstå mange spørgsmål, som vi fra Det Palliative Team gerne vil tale med jer om. I bogen er beskrevet forskellige problemer, som kan opstå i forbindelse med alvorlig sygdom. Bogen er udarbejdet som et opslagsværk, så man kan få information om det problem, som man aktuelt er plaget af. I er altid velkomne til at ringe til os på tlf.: 74 18 24 35. Tirsdag fra kl. 8.00 9.00 og 12.00-15.00. Øvrige hverdage kl. 8.00-15.00 Vi kan findes på: www.sygehussonderjylland.dk Med venlig hilsen Det Palliative Team 3

Indhold Træthed... side 5 Smerter... 6 Ernæring... 8 Kvalme... 10 Mundtørhed... 11 Fordøjelsen... 13 Tørst og væskebehov... 15 Angst og uro... 16 Sociale/økonomiske problemstillinger... 17 4

Træthed Ved fremskreden sygdom er det meget almindeligt at føle en kronisk træthed og udmattelse. Behovet for hvile og søvn vil gradvist stige. Trætheden påvirker mange ting i ens liv som f.eks. humøret og evnen til at foretage sig dagligdags ting. Trætheden kan også gå ud over evnen til at koncentrere sig om at læse eller se fjernsyn, tale og træffe beslutninger samt influere på samlivet og seksualiteten. Medicin kan kun i mindre grad afhjælpe trætheden, så det er nødvendigt at prøve at indstille sig på de begrænsninger, som trætheden medfører. Det er vigtigt at overveje hvilke gøremål, der kan overlades til familie, venner, naboer og sundhedspersonale, som ofte er glade for at kunne støtte dig. Reserver i stedet kræfterne til det, som betyder mest for dig og tillad dig selv at få den hvile, som du behøver. Gode råd til at reducere trætheden Planlæg din dag så du har tid til at hvile Tag hellere små hvil i løbet af dagen i stedet for én lang hvileperiode Rutiner i dagligdagen kan aflede tankerne fra trætheden Planlæg dagens aktiviteter gør de ting du prioriterer højest, først Overvej hvad der er vigtigst at du selv gør, og hvad du kan overlade til andre at gøre Prøv nemmere og kortere versioner af de aktiviteter, som du godt kan lide Læg mærke til de aktiviteter, der trætter dig mest Forsøg aktiviteter, som er mindre anstrengende, såsom at høre musik eller læse/høre lydbånd Find ud af, hvad der hjælper til at føle dig mindre træt og prioriter disse aktiviteter Gør dig det behageligt, luft ud at have det for varmt eller for koldt kan gøre dig træt Oprethold det sociale liv, prøv at skabe en balance imellem hvad du er nødt til at gøre, og hvad der gør dig glad i dit daglige liv Lav evt. aftaler omkring tidspunkter for besøg eller telefonopkald fra venner og familie Prøv at acceptere, at du ikke har overskud til at gøre, hvad du plejer 5

Smerter De fleste mennesker med uhelbredelig sygdom oplever på et eller andet tidspunkt fysiske smerter i lettere eller sværere grad. Smerter kan mere end noget andet lægge beslag på ens kræfter og tanker og gøre én irritabel, opgivende eller angst. Frygten for smerter kan være større end frygten for selve døden. Derfor er det vigtigt for dig at vide, at god smertelindring er mulig igennem hele forløbet, og at du har krav på at blive godt lindret. Nogle smerter er der hele tiden som en konstant irritation, andre kommer og går uden ydre årsag (gennembrudssmerter), eller fordi man har brugt kroppen mere, end den kan tåle(belastningssmerter). Den konstante smerte lindres med langtidsvirkende medicin (depottabletter eller plaster), der tages til faste tider, uanset om du har ondt eller ej. Til de pludseligt opståede eller anfaldsvise smerter bruges hurtigvirkende medicin. Det kan være tabletter, mikstur, dråber, stikpiller eller en indsprøjtning, som hjemmesygeplejersken giver. Det er bedst at tage medicinen så snart smerterne begynder at trække op. Hvis smerterne når at blive for stærke, er de sværere at lindre. Vær ikke bange for at medicinen kan være for stærk, eller at du får for meget. De fastsatte doser er netop fastsat specielt til dit behov. Det er en god idé at skrive ned, hvornår og hvor meget du har taget at den hurtigvirkende medicin. Det hjælper os, når behandlingen fremover skal justeres. Til lettere smerter anvendes almindelige håndkøbsmidler (f.eks Panodil og Pamol) og gigtmidler, som tages systematisk fordelt over døgnet. Til stærkere smerter anvendes stoffer af morfingruppen. De findes i mange former og styrker, således at man altid kan finde et godt middel, som den enkelte kan tåle. Visse typer af smerter lindres mindre godt af morfinstofferne, men her findes andre lægemidler, der kan hjælpe. Husk at: du bliver ikke afhængig af morfin det er almindeligt, at kroppen vænner sig til morfin og at den dosis, der er nødvendig for at give god smertelindring derfor langsomt øges det forandrer ikke din personlighed det bliver ved at virke, så længe du har brug for det 6

Almindelige forholdsregler Da smerter forekommer hyppigere ved fysisk aktivitet end i hvile, er det vigtigt at indrette sig så praktisk som muligt og med de rette hjælpemidler. Undgå så vidt muligt de mest belastende og dermed smertevoldende situationer. Angst og uro forværrer ofte smerterne. Hvis man ikke er velinformeret og ikke har indsigt i sin situation, vil man ofte frygte det værste og dermed ofte få flere smerter end nødvendigt. Hvis det er umuligt at indtage medicin som piller eller mikstur eller hvis man har et konstant behov for medicin, der kun findes som injektionspræparat, er der mulighed for at give både smertestillende og anden medicin i en medicinpumpe. Pumpen er ikke meget større end en æske husholdningstændstikker. Den kan f.eks. ligge under hovedpuden eller bæres i en bæltetaske. Med en tynd slange er pumpen forbundet med en lille nål, der er ført ind under huden. Man undgår herved gentagne stik og får medicinen jævnt over døgnet, uden at det generer. 7

Ernæring Ernæring er en del af livets grundlag, uanset hvor langt eller kort et liv måtte være. Måltiderne er forbundet med hyggeligt samvær, gode oplevelser og livskvalitet, og det er ofte samlingspunktet for familie og venner. Det kan være svært at spise og sidde til bords, hvor andre spiser, hvis man er plaget af dårlig appetit og kvalme. Måske smager maden anderledes og ubehageligt. Når lysten til at spise er væk, er det vigtigt at finde frem til, hvilken mad og drikke der kan stimulere appetitten og skabe glæde frem for at tænke på, hvad der er den mest ernæringsrigtige kost. Nogle gode råd om maden og måltidet kan gå under devisen: Lidt er bedre end ingenting. Mange små måltider. Når appetitten er lille, kan det føles lettere at spise lidt og ofte. I stedet for de vanlige tre hovedmåltider vil seks til syv små måltider føles bedre. Spis når du er sulten. Vent ikke til den planlagte spisetid, hvis du pludselig bliver sulten. Find ud af, hvornår madlysten er størst og spis det, som føles rart. Hvis lysten til varm mad helt er forsvundet, så spis kold mad i stedet. Let tyggelig mad. Det er lettere at få maden ned, hvis den ikke virker tør. Brug derfor rigeligt med sovs, surt eller syltetøj, kartoffelmos i stedet for kartofler og hakket kød i stedet for skært kød. Fisk kan virke mere saftigt end kød. Forskellige slags brød med blandt andet frugt kan være lettere at spise. Supper af forskellig art kan også anbefales. Små portioner og pænt anrettet. Kom kun lidt mad ad gangen på tallerkenen. Brug evt. en mindre tallerken, så ser portionen mere tilpas ud. Farver på tallerkenen og et smukt udseende fremmer appetitten. Lidt, men godt. Når der ikke er plads og lyst til så meget mad, kan du tilføre måltidet lidt ekstra energi. Det kan for eksempel være piskefløde på frugtgrøden, kakao med flødeskum, et lille stykke fed ost, fromage eller flødeis. Princippet er en lille portion med et stort energiindhold. Drikke kan også være et måltid. I stedet for rigtig mad kan drikke også bruges som måltid. Mange mælkeprodukter giver ligeså meget energi som rigtig mad. Blandet op med æg eller æggeblommer giver de endnu mere energi. For eksempel kærnemælkskoldskål eller suppe, flødeis, softice 8

Supplerende litteratur: Kræft, kost og energi af Lene Allingstrup, GADS Forlag 1996.3 Litteratur som kan anbefales: Kræft, kost og energi af Lene Allingstrup I denne bog er der også et udvalg af lette opskrifter, som passer til ovenstående råd. Fra mit køkken i Mårum af Lotte Munnicke Opskrifter, tegninger og tanker skrevet af en pårørende til en kræftsyg. 9

Kvalme Kvalme er et ofte forekommende problem og ofte meget generende for bare at have det tåleligt. Det er ikke al kvalme, der fører til opkastning, og man kan også kaste op uden at have forudgående kvalme. Ved fremskreden sygdom kan der være mange forskellige årsager til kvalme, og med udgangspunkt i disse tilrettelægges behandlingen. Der findes gode kvalmemidler med kun små bivirkninger og ofte bruges en kombination af flere slags medicin. Det er næsten altid muligt at blive kvalmen rimeligt kvit, så man igen får lyst til at spise og drikke. Der er ligeledes gode muligheder for at standse eller minimere opkastninger. 10

Mundtørhed Mundtørhed er et problem, som mange oplever på tidspunkter i sygdomsforløbet. Mundtørhed kan enten skyldes selve sygdommen eller bivirkninger til medicinen. Tørhed i munden påvirker smagsoplevelsen og synkefunktionen og kan medvirke til betændelsestilstande i mundhule og spiserør. Det er derfor vigtigt at holde slimhinderne fugtige og stimulere spytdannelsen. For at fremme spytdannelsen kan det være en god idé før måltiderne at starte med en lille drink f.eks. 1 glas vin, juice eller andet syrligt. Syrlig frugt, syrlige drops, tyggegummi eller lidt knust is fremmer ligeledes spytdannelsen. Mellem måltiderne er det ligeledes vigtigt at holde slimhinderne fugtige, hvorfor det kan anbefales hyppigt at drikke vand eller dansk vand. Til forebyggelse og lindring af mundtørhed kan anvendes sesamolie tilsat pebermynteolie, som kan påsmøres slimhinderne med en vatpind eller en mundswap både dag og nat. God og hyppig mundhygiejne Det er vigtigt at holde mundhulen ren, da mundtørhed øger risikoen for infektion. Dette er også vigtigt selv om der ikke indtages noget mad eller drikke. Det anbefales at benytte en blød tandbørste også til tungen. Munden skylles godt med vand eller dansk vand. Vaseline eller læbepomade holder læberne fugtige. Mundbetændelse og svamp Når man spiser og drikker mindre er der øget risiko for mundbetændelse. Dette kan være forårsaget af bakterier eller svamp. Det viser sig ved hvidgule belægninger på tunge og slimhinder. Der kan opstå svie eller smerter i munden og smagsoplevelsen kan ændre sig. Forsvinder det ikke ved god mundhygiejne og mundskylning kan betændelsen behandles medicinsk. 11

Mundplejemidler Lindring og bevarelse af fugtige slimhinder Opskrift 1 2/5 Dansk vand 1/5 Glycerol 2/5 kunstig spyt Opskrift 2 1 spk sesamolie et par dråber pebermynteolie Beskyttende Multi Oral gel Et bio-aktivt mundplejemiddel af aloe Vera planten. Anvendes til blister, kløe, irriterede slimhinder og ømhed. Tør mund og sarte slimhinder Zendium Saliva produkter tandpasta, mundspray, gel. 12

Fordøjelsen For at føle velvære må maven være i orden. Fordøjelsesproblemer opstår nemt i forbindelse med sygdom. Der kan være forskellige årsager hertil som eksempelvis ængstelse, selve behandlingen, ændrede spisevaner, nedsat fysisk aktivitet eller andre forhold. Afføringsmønstret er forskelligt fra menneske til menneske, og det er væsentligt at sikre så normal afføring som muligt. Forstoppelse Hos mennesker med kræft er forstoppelse ofte et problem. Brug af smertestillende medicin, specielt morfinpræparater, hæmmer tarmens normale funktion. Desuden medfører mindre appetit og nedsat indtag af væske samt træthed og nedsat fysisk aktivitet problemer. Det er vigtigt at forebygge forstoppelse, som medfører smerte, kvalme, oppustethed og trykken i maven. Gode råd Drik så meget som muligt Spis ofte, langsomt og lidt ad gangen Spis syrnede mælkeprodukter, som regulerer tarmfloraen Spis figner, rosiner eller svesker eller drik sveskejuice Spis gerne frugt og frugtkompot Skriv ned, hvornår der har været afføring Tag afføringsmidler regelmæssigt Afføringsmidler Afføringsmidler virker på to måder. Nogle præparater trækker væske ind i tarmen og blødgør afføringen, eks. tablet Magnesia eller Laktulosesaft. Andre præparater fremmer tarmens normale bevægelser, eks. tablet Perilax/Dulcolax eller Picolon/Laxoberal dråber. Når man er i behandling med morfinpræparater er det nødvendigt samtidigt at indtage afføringsmiddel, som fremmer tarmens normale bevægelser. Dosering aftales med læge eller sygeplejerske. Diarré Diarré kan være forårsaget af medicin, af sygdomme i mave eller tarm, være følgevirkning efter strålebehandling og kan skyldes ængstelse og nervøsitet. Kostændringer kan ofte mindske det ubehag som opstår, men i nogen tilfælde skal der medicinsk behandling til. 13

Forslag til kostændringer Undgå rå grøntsager Undgå luftdannende grøntsager som kål, løg, ærter, porre og bønner Supplerende litteratur: Kræft, kost og energi af Lene Allingstrup GADS Forlag 1996. Sørg for rigeligt at drikke gerne 2-3l, f.eks. vand, te og saft Spis mange små måltider, det giver en bedre næringsoptagelse Drik mineralvand, fortyndet tomatjuice eller frugtjuice Undgå kaffe og alkohol 14

Tørst og væskebehov I den sidste levetid nedsættes behovet for mad og drikke. Det er en naturlig proces, som ikke er forbundet med ubehag, så som tørst. Det er derfor ikke sådan, at det er væskemangel, man dør af. I stedet for tørst, er problemet oftest mundtørhed, og både mundens slimhinder og læber kan se tørre ud. Kunstig væsketilførsel er som regel ikke hensigtsmæssig, men kan tværtimod give problemer, fordi kroppen har svært ved at omsætte og udskille væsken. Den bedste hjælp er at fugte mund og læber med lidt vand eller lignende. Det kan være rart at få lidt væske på denne måde, også selv om det kun er få mundfulde ad gangen. Mundswabs er et godt hjælpemiddel og nemme at bruge, når det ikke længere er muligt at drikke af en kop. 15

Angst og uro I forbindelse med alvorlig sygdom er det forventeligt at føle angst og uro. Det kan være lige fra let uro i kroppen til panikangst og dødsangst. I mange tilfælde hjælper det at tale om angsten, men en gang imellem kan der være behov for at få lidt beroligende nervemedicin, for at kunne slappe af i kroppen og dermed få ro og hvile. Et fast forbrug af nervemedicin i dagtimerne kan dog også bidrage til træthed og uoplagthed. Vær derfor ikke bange for at tage imod forslag om en sovetablet, selvom du måske ellers er modstander af dette. Der findes en række gode midler med forskellig styrke og virkningsvarighed. Hvis du har livlige drømme, så prøv at tænke indholdet i disse drømme igennem og diskuter det eventuelt med en af dine nærmeste eller med os. Hvis drømmene har karakter af mareridt, kan det være ubehageligt og være en god grund til, at du tilbydes et kraftigere sovemiddel. Søvnproblemer En god nats søvn betyder meget for at få noget ud af dagen. Det er vigtigt at bevare sin egen normale døgnrytme. Sover du meget i dagtimerne, kan det resultere i, at du ligger vågen om natten og plages af urolige tanker. 16

Sociale / økonomiske problemstillinger Socialrådgiveren I forbindelse med alvorlig sygdom kan der opstå mange spørgsmål og problemer af social og økonomisk art, som kan give mange spekulationer og have økonomiske konsekvenser. Det kan derfor være en god idé, at få en socialrådgiver til at gennemgå de forskellige forhold. Socialrådgiveren kan hjælpe med afklaring af følgende forhold: Forsørgelse under sygdom og for de efterladte Information om sygedagpengeregler, anmode om forlængelse ved varighedsbegrænsning Formidle viden om plejeorlov-/vederlag til pårørende Afklare relevante forsikringer: arbejdsmarkedspension, tjenestemandspension, privattegnede forsikringer. Herunder kritisk sygdomssum, invalidesum og gruppeliv Efterløn Kontanthjælp Information om ATP/LD Legatansøgninger Indgå aftale med arbejdsgiver/kommune om mulighed for en 56 aftale Indhente beregninger m.h.p. vurdering af økonomiske fordele ved evt. pensionsansøgning i forhold til såvel sygedagpenge som efterløn Ansøge om førtidspension 17

Familiemæssige forhold Ægteskab/samliv. Orientere om økonomiske konsekvenser ved dødsfald Arv og skifte. Henvise til/skaffe advokatbistand ved specielle problemstillinger Testamente. Notar tilkaldes evt., hvis det kan nås, ellers skriver socialrådgiver ønsker ned, og skaffer vitterlighedsvidner Børnetestamente. Information om juraen, udfærdiger efter ønske og videresender til kommune og Statsamt Børn/forældremyndighed. Hjælper procedurer i gang Værgebeskikkelse. Information og iværksættelse af procedurer Arbejdsmæssige forhold Arbejdsskadesag. Iværksættes sammen med læger Råd og vejledning i forhold til egen opsigelse af job, eller afventning af fyring Beboelsesmæssige forhold Forbliven i bolig under sygdom/efterladte evt. boligskift Hjælpemidler og boligændringer Ophold på plejehjem, permanent eller aflastning af pårørende Ophold på hospice. Proceduren igangsættes 18

Transport Handicapkørselsordning Ferie: Feriepenge udbetalt, uden at ferie holdes p.g.a. sygdom 19

Psyko-sociale forhold Psykologens funktion Sorg/krise samtaler Psykologbistand via sygesikringen eller Kræftens bekæmpelse. Psykologbistand via det palliative team. Opgaver: Samtaler med patienten. Psykologiske behandling/støtte af pårørende under sygdomsforløbet (og af efterlevende til patienter, der har været i kontakt med det palliative Team) Samtaler med børn 20

Fysioterapi Der er tilknyttet en fysioterapeut til det palliative team, som tilser dig hjemme og formidler kontakt til en fysioterapeut i dit nærområde, hvis der er behov for det. Lindrende fysioterapi er helhedsorienteret i sin grundform og bestemmes af den aktuelle situation lige præcis den dag behandlingen skal gives. Den stiller ingen krav til patienten. Efter en kræftsygdom med et typisk behandlingsforløb oplever mange mennesker følgesygdomme eller store forandringer i kroppen. Det kan være svært at kende sig selv igen både fysisk og psykisk. Mange oplever uro og angst og bekymrer sig om fremtiden og uvisheden i hele situationen. Andre oplever at være opslugt i en smertespiral.der løbende kræver øget medicinering. Måske kan mønsteret brydes ved den lindrende fysioterapi,øget afspændthed kan give bedre udbytte af medicinen. Nogle føler de får et pusterum under og efter behandlingen og føler øget velvære. Det vil ofte give en bedre livskvalitet, om det så bare er for een dag ad gangen. Nogle af de fysioterapeutiske tilbud i hjemmet kan være rådgivning,samt behandling i forbindelse med: Sove-og hvilestillinger åndenød træthed massage forstoppelse væskeophobninger afspænding genoptræning bevægelse og motion samtale 21

Præst Der er tilknyttet en præst til det palliative team. Hun tilbyder samtaler, hvor eksitentielle/ åndelige aspekter er i fokus. Det kunne være: Skyld Angst Håb Mening/Meningsløshed Tligivelse Afmagt Gudsforhold Taknemmelighhed Kontakt til patientens egen præst Drøfte overvejelser om begravelse/- bisættelse Foretage bøn, velsignelser, skiftemål, altergang i hjemmet. Medvirke til at arrangere lynbryllup ved behov. Sorg/krisesamtaler Samtaler med patienten og familier, også børn og unge. Strukturerede familiesamtaler i samarbejde med teamets kontaktsygeplejerske. 22

23

Sygehus Sønderjylland Kresten Philipsens Vej 15. 6200 Aabenraa Tlf. 79 97 00 00 www.sygehussonderjylland.dk regionsyddanmark.dk Klinisk Foto & Grafik Mat. 106297 24