Coloncancer og diarré

Professionshøjskolen Metropol Ernærings- og Sundhedsuddannelserne Coloncancer og diarré Diætbehandling og projektorientering Hold eller studieretning: Klinisk diætetik Vejleder: Marianne Søgaard Andersen og Marianne Boll Kristensen Bilag Bilag 1: Spørgeskema Bilag 2: Resultater fra spørgeskemaer Bilag 3: Interviewguide med svar fra Klinisk diætist 1 Bilag 4: Interviewguide med svar fra Klinisk diætist 2 Navn: Trine Meilandt Studienummer: 200f10009 Navn: Dittemarie Nissen Studienummer: 200f10022 Navn: Stine Elleby Studienummer: 200f10061 Navn: Mette Rydholt Studienummer: 200f10008

Resume I Danmark er coloncancer den næsthyppigste cancerform blandt kvinder og den tredje hyppigste blandt mænd. Hvis cancer er lokaliseret i colon, består behandlingen typisk af operation og cytostatikabehandling. Nogle patienter oplever diarré som følge af colonresektion, mens andre er plaget af diarré, som følge af cytostatikabehandling. I forbindelse med cytostatikabehandling oplever 50-80% af patienterne diarré i en eller anden grad, mens alvorlig diarré ses hos 10-20%. Grundet denne diarré har mange patienter svært ved at tale om deres sygdom, hvilket kan resultere i, at patienterne isolerer sig. På denne baggrund har vi valgt at belyse, hvilke diætprincipper, der anvendes ved diarré hos cancerpatienter, der har fået foretaget colonresektion samt adjuverende cytostatikabehandling. Derudover diskuteres det, hvorledes den diætetiske vejledning kan optimeres, således at diarré og psykosociale konsekvenser minimeres. Ud fra teori og erfaring kan der opstilles en række generelle principper vedrørende ernæring og diarré, til trods for, at mange oplever individuelle faktorer, der fører til diarré. Det konkluderes, at der bør udarbejdes instrukser, i form af eksempelvis en rammeplan, da dette vil styrke diætistens arbejde. Det er dog stadig væsentligt, at være opmærksom på, at der ikke altid kan generaliseres. Ud fra empirien konkluderes det, at patienterne har et ønske om, og behov for, diætvejledning. Alle patienter bør derfor tilbydes både individuel- og gruppevejledning, for at vejledningen optimeres. Side 2 af 31

Indholdsfortegnelse Problemstilling...4 Problemformulering...5 Afgrænsning...5 Metode (Dittemarie)...5 Validitet (Mette)...6 Projektplanlægning (Stine)...6 Cancer (Dittemarie)...10 Behandling (Trine)...10 Diarré (Mette)...11 Cytostatikainduceret diarré...11 Malabsorption...11 Sekundær laktosemaldigestion...11 Resektionsinduceret diarré...12 Ernæringsmæssige konsekvenser af diarré (Trine)...13 Ernæring ved diarré (Stine)...13 Analyse (Dittemarie, Stine, Trine, Mette)...15 Diskussion...19 Konklusion...20 Perspektivering...21 Litteraturliste...23 Bilag...26 Bilag 1...26 Bilag 2...28 Bilag 3...30 Bilag 4...31 Side 3 af 31

Problemstilling Coloncancer dækker over cancer coli og cancer recti. Coloncancer er den næsthyppigste cancerform blandt kvinder og den tredje hyppigste blandt mænd (Christensen et al. 2012, 151). Hvert år diagnosticeres 2.234 mænd og 2.050 kvinder med coloncancer, og ved udgangen af 2010 var prævalensen blandt mænd 13.516 og blandt kvinder 14.272 (NORDCAN). I Danmark er den gennemsnitlige femårsoverlevelse for alle nydiagnosticerede patienter med coloncancer omkring 50 %, mens der hvert år dør cirka 2000 personer med coloncancer (ibid). Coloncancer dækker en stor gruppe af cancerpatienter, som behandles på forskellig vis, afhængig af, hvor canceren er lokaliseret. Patienter med cancer lokaliseret i colon, behandles typisk med operation og cytostatikabehandling (Christensen et al. 2012, 150-151). Nogle patienter oplever diarré som følge af colonresektion, mens andre er plaget af diarré, som følge af cytostatikabehandling (Schattner og Shike 2006, 1306). I forbindelse med cytostatikabehandling oplever 50-80% af patienterne diarré i en eller anden grad, mens alvorlig diarré ses hos 10-20% (Johansen 2010, 2). Bivirkningerne, og graden af disse, er forskellige efter cytostatikabehandling (Johansen 2010, 2), ligesom komplikationerne er forskellige fra patient til patient i forhold til, hvilken del og hvor meget af colon, der er fjernet (Schattner og Shike 2006, 1306). En undersøgelse, foretaget af Roche i 2009, viser mediernes manglende interesse for coloncancer. Undersøgelsen viste, at cirka 350 artikler i danske medier i 2008 omhandlede coloncancer, mens 3.500 omhandlede mammacancer. Denne manglende interesse er tankevækkende, da incidensen af coloncancer er cirka 4.284 til sammenligning med mammacancer på cirka 4.754 (NORDCAN). Patientnetværket for Tarmkræft har lavet en rundspørge blandt deres medlemmer, som viser, at knap hver tredje patient har svært ved at tale om sin sygdom. 57% af patienterne oplever, at familie, venner og kollegaer har svært ved at tale om sygdommen. Nogle tør, ifølge Patientnetværket for Tarmkræft, ikke at bevæge sig udenfor hjemmet, fordi de er bange for ufrivillig afføring og lugtgener (Roche 2010, 4-5). Vi har derfor valgt at belyse, hvilke diætprincipper, der anvendes ved diarré hos cancerpatienter, der har fået foretaget colonresektion samt adjuverende cytostatikabehandling. Derudover diskuteres, hvordan man, som klinisk diætist, bedst mulig kan vejlede denne patientgruppe samt, hvilken indflydelse diarré kan have på patienternes sociale liv. Side 4 af 31

Problemformulering Hvilke diætetiske principper anvendes i vejledningen af patienter med coloncancer med henblik på, at diarré og konsekvenser heraf mindskes? Hvorledes kan den diætetiske vejledning optimeres, således at diarré og psykosociale konsekvenser minimeres? Afgrænsning Opgaven tager udgangspunkt i patienter med coloncancer, som har fået en colonresektion samt adjuverende cytostatikabehandling. Dette er valgt, da det er den mest almindelige behandling hos denne patientgruppe. Som følge af behandlingen, kan der opstå mange komplikationer. Der vil i opgaven fokuseres på diarré som komplikation, da dette ifølge Patientnetværket for Tarmkræft ofte er et invaliderende problem (Roche 2010, 4-5). Der vil således ikke blive inddraget strålebehandling i opgaven samt komplikationer herved. Ligeledes vil patienter med stomi ikke blive belyst. I opgaven er fokus rettet mod det diætetiske behandlingsperspektiv i forhold til diarré ved coloncancer. Årsagerne til coloncancer, som både kan være livsstils- og arveligt betingede (Christensen et al. 2012, 148), gennemgås ikke. Da diarré, for langt de fleste patienter med coloncancer, ikke fører til underernæring, fokuseres der ikke på dette (Schattner og Shike 2006, 1306). Metode Opgaven er udarbejdet på baggrund af såvel den kvantitative som den kvalitative metode, for bedst muligt at kunne besvare problemformuleringen. Den kvantitative metode omhandler regler og objektivitet, hvilket betyder, at den eliminerer faktorer, som ikke er empirisk verificerbare (Bjerg 2011, 47-49). I opgaven afspejles metoden i afsnittene omhandlende patologi og ætiologi samt i kvantitative spørgsmål i spørgeskemaet. Den kvantitative metode benyttes, sammen med den kvalitative metode, til at besvare den kvalitative problemformulering. Spørgeskemaundersøgelsen indeholder således både kvantitative og kvalitative spørgsmål (bilag 1). Dette fordi vi er interesserede i kvantitative svar i forhold til, hvor mange patienter, der tilbydes diætvejledning. Patientens egen holdning og erfaring tilstræbes i forbindelse med spørgsmålene om diætetisk vejledning og sammenhængen mellem bestemte fødevarer og diarré. Side 5 af 31

Den kvalitative metode berører derimod det særegne og individuelle (ibid.). Dette kommer til udtryk i opgaven, hvor der i det kvalitative forskningsinterview ikke tilstræbes standardiserede svar. Det har ikke været muligt at finde fyldestgørende og evidensbaseret litteratur omkring hensigtsmæssig ernæring ved diarré forårsaget af cytostatika samt colonresektion. Vi er blevet vejledt af fagfolk til at søge viden gennem kilder som Kræftens Bekæmpelse samt sundhedsprofessionelle, hvis viden, til dels, er baseret på erfaring og ikke evidens. Empirien er indsamlet via et foredrag af et bestyrelsesmedlem i Patientnetværket for Tarmkræft. Desuden er der foretaget semistrukturerede interviews af to kliniske diætister på henholdsvis en onkologisk afdeling og et kommunalt sundhedscenter. Desuden er der foretaget en spørgeskemaundersøgelse af patienter fra Patientnetværket for Tarmkræft, hvoraf 18 har besvaret dette. Validitet Spørgeskemaundersøgelsen er udført med en lav svarprocent på blot 11%, svarende til 18 deltagere ud af 166 mulige, hvoraf fem ikke opfylder projektets rammer og dermed udgår. Den lave deltagelse resulterer i en reduceret generaliserbarhed, og undersøgelsens resultater kan ikke menes at være repræsentative. Det skyldes, at en undersøgelse med en deltagerprocent på under 40% ikke kan anses som valid. Den lave svarprocent kan associeres med bias (Kristensen et al. 2009, 415), og der er risiko for at få et forvrænget resultat (Madsen og Strandbeg-Larsen 2011, 275). Der kan være flere årsager til, at så mange har valgt ikke at deltage i projektet. Eksempelvis at patienterne ikke oplever problemer med diarré og derfor ikke er engagerede i at deltage, har tekniske problemer med spørgeskemaet eller, at de har et begrænset overskud på grund af sygdom Projektplanlægning I projektet tages der udgangspunkt i Sundhedsstyrelsens guide om planlægningsprocesser 1 indebærende analyseredskaberne interessentmatrix, problemtræ og måltræ. Planlægningsprocessen, for den sundhedsfremmende indsats, ser individet på et individuelt, socialt og politisk niveau (Sundhedsstyrelsen 2007, 4). For at afdække projektets problem bedst muligt, klargøres det, hvilke interessenter, der har interesse for projektets problemstilling (ibid. 7-9). Projektets interessenter ses i figur 1, hvor de er placeret 1 Denne guide er inspireret af planlægningsredskabet Logical Framework Approach Side 6 af 31

hierarkisk i en interessentmatrix, afhængig af, hvilken påvirkning og indflydelse de har på projektet (Mach-Zagal 2009, 217). Figur 1. Illustrerer projektets interessenter i en interessentmatrix Det er nødvendigt at afdække og analysere hele problemfeltet. Dette kan med fordel opstilles i et problemtræ (fig. 2), som belyser problemet, årsagerne og fremmende samt hæmmende faktorer for problemet (Sundhedsstyrelsen 2007, 10-11). Side 7 af 31

Figur 2. Illustrerer projektets problemtræ med inspiration fra Sundhedsstyrelsen (ibid. 11) Problemanalysen danner baggrund for projektets mål og formål, hvilket illustreres i et måltræ (fig. 3). Måltræet viser, hvorledes udførte aktiviteter kan føre til gennemførelse af projektets mål, som videre kan opfylde projektets formål, for til sidst at have indflydelse på de langsigtede mål (ibid. 14). Side 8 af 31

Figur 3. Illustrerer projektets måltræ med inspiration fra Sundhedsstyrelsen (ibid. 17-18) Side 9 af 31

Cancer Cancer opstår ved autonom vækst af celler, som vokser ind i og invaderer omgivende væv og kan desuden sprede sig til andre dele af kroppen via lymfen eller blodet (Specht 2012, 735-750). Når en celles DNA bliver beskadiget eller ændret, opstår mutationer i cellernes gener, hvilket påvirker raske cellers regulering af vækst og differentiering. Dette er medvirkende årsag til, at cellerne ikke dør instinktivt, og at kroppen danner nye celler på trods af, at den ikke har behov for dem. De ekstra celler kan danne væv, som kan udvikles til en tumor (National Cancer Institute 2012). Cancertumorer i slimhindeceller benævnes karcinomer. Ved coloncancer er det i slimhindecellerne i colon, der sker forandringer. Behandling Den primære behandling af coloncancer er operation, hvor der foretages en resektion af det tumorbærende tarmsegment. Samtidig fjernes den tumornære tarmkrøs indeholdende lymfeknuder, for at sikre, at man har fjernet alle maligne celler (Christensen et al. 2012, 150). I nogle tilfælde kan behandlingen være forudgået af cytostatisk- eller strålebehandling. Derudover tilbydes adjuverende cytostatisk behandling (ibid. 151). Cytostatiskabehandling indebærer cytotoksiske stoffer, som standser maligne cellers vækst. Stofferne angriber primært celler, som deler sig, og især væv med hurtig celledeling påvirkes. Behandlingen har ligeledes en toksisk virkning på det raske væv. Det er især knoglemarv og slimhinde som påvirkes, da disse har en hurtig celledeling (Sprecht, 2012, 743). De raske celler har en evne til at reparere sig selv, hvorimod de maligne celler efter gentagende behandling vil dø. Doser og intervaller af cytostatikabehandlingen er nøje tilpasset, således at de maligne celler dør, og de raske celler har tid til at reparere sig selv (Rigshospitalet). Der findes forskellige cytostatiske grupper, som kan inddeles efter deres virkningsmekanismer. Ved coloncancer anvendes ofte Irinotecan, eller 5-FU sammen med folininsyre, som øger effekten af 5- FU. En nyere form for behandling består af en kombinationsbehandling med oxaliplatin, 5-FU og folinsyre, kaldet FOLOX. Denne behandling har vist de bedste resultater, men tåles ikke af alle patienter, grundet bivirkninger i form af føleforstyrrelser (Kræftens Bekæmpelse, 2012a). Side 10 af 31

Diarré Diarré defineres ved usædvanlig tynd fæces indeholdende 65-90% vand, hvis vægt overstiger 200 gram/døgn (Christensen et al. 2012, 156). Diarré optræder hyppigt efter cytostatikabehandling (Johansen 2010, 2) og som direkte komplikation til resektion af colon (Dahlerup et al. 2011, 308). Især behandling med fluorouracilbaseret regime giver forbigående diarréproblemer (Schattner og Shike 2006, 1306), hvor der ved behandling med Irinotecan også ses forsinket diarré (Johansen 2010, 2). Cytostatikainduceret diarré Cytostatika giver primært skader i tyndtarmen. På grund af celledød og epithelcellernes manglende deling, optræder diarré hyppigt i forbindelse med cytostatikabehandling. Cytostatikainduceret diarré forekommer hyppigst i akut form, ledsaget af blandt andet mavekramper, utilpashed, fækal inkontinens og smerter (ibid.). Ved cytostatisk behandling kan der opstå neutropeni, som er en tilstand med et unormalt lavt antal hvide blodlegemer, hvilket øger risikoen for infektioner i tarmen. Dette kan føre til diarré (ibid.). Malabsorption Da epithelcellerne, som nævnt, fornyr sig hyppigere end andre celler i kroppen, påvirkes tarmmucosaen i højere grad af behandlingen (Specht 2012, 743). Tarmvæggen atrofierer og der ses inflammation og nekrose som komplikation. Det påvirker aktiviteten af enzymer i epithelcellerne samtidig med, at absorptionskapaciteten fra både tyndtarm og colon nedsættes (Johansen 2010, 2). Diarré opstår blandt andet ved nedsat absorptionskapacitet i tarmen, således at en øget væskevolumen når colon. Denne øgede væskevolumen får tarmen til at udvide sig, hvilket stimulerer tarmvæggens muskulatur, og kymus transittid gennem colon nedsættes. Dette bidrager til yderligere nedsat væskeabsorption, og de kraftige muskelkontraktioner bevirker, at store mængder flydende defækation tømmes ud via endetarmen (Sand 2008, 420). Denne cytostatikainducerede diarré resulterer kun sjældent i ernæringsproblemer (Schattner og Shike 2006, 1306). Sekundær laktosemaldigestion Der kan i forbindelse med cytostatikabehandling opstå en sekundær laktosemaldigestion. Laktase er lokaliseret til tarmepithelcellernes mikrovilli. På grund af den mucosale epithelpåvirkning nedsættes laktaseaktiviteten, og laktose bliver dermed ikke hydroliseret. Der opstår et osmotisk tryk og dermed et influks til tarmlumen af vand, natrium og klorid. Dette forårsager diarré, da den øgede Side 11 af 31

væskemængde øger tarmperistaltikken og reducerer den intestinale transittid. Den ikkehydroliserede laktose fortsætter til colon, hvor en del af laktosen fermenteres til kortkædede fedtsyrer samt hydrogen, brint og CO 2. Colon kan normalt let absorbere de kortkædede fedtsyrer, men overskrides colons tærskel, kan fermenteringen af laktose ikke neutralisere den osmotiske effekt af laktose (Dahlerup et al. 2011, 302-303). Ved sekundær laktosemaldigestion vil indtagelse af laktose medføre diarré, mavesmerter, meteorisme og flatulens. Sekundær laktosemaldigestion er reversibel og langt de fleste opnår normalt remission, når behandlingen er færdig (ibid.). Resektionsinduceret diarré Tyndtarmen tilføres normalt omkring 9 L væske i døgnet. Denne væske kommer fra føde og drikkevarer, mens størstedelen kommer fra fordøjelseskanalens sekreter. En normalt fungerende tyndtarm er meget permeabel for vand, og når næringsstoffer absorberes, trækkes cirka 95% af vandet med ud af tarmen ved osmose. Omkring 400 ml væske fortsætter med kymus til colon (Sand 2008, 415). Colon modtager normalt omkring 500-1500 ml kymus fra tyndtarmen, som omdannes til fæces. Hos en rask person vil stort set alle næringsstoffer være absorberet i tyndtarmen. Epitheloverfladen i colon har ikke tarmtotter og mikrovilli, og absorptionsarealet er derfor meget mindre end i tyndtarmen (ibid). Den vigtigste absorption i colon er derfor absorption af Na +, som ved aktiv transport trækker vand med ud af tarmen. Således mistes kun cirka 50-150 ml væske ved defækation, når den normale absorptionskapacitet er til stede, og colon er intakt. Det raske colonepithels rørkirtler producerer desuden en slimagtig væske, som smører tarmindholdet, beskytter epithelcellerne og binder defækationens bestanddele sammen (Sand 2008, 417). Ved resektion af colon hos cancerpatienter reduceres overfladearealet, hvilket bevirker nedsat absorption af væske og Na + (Schattner og Shike 2006, 1306). Det nedsatte overfladeareal vil ligeledes nedsætte colons evne til at fermentere ufordøjet laktose, fra eventuel sekundær laktosemaldigestion, til mellemkædede fedtsyrer, samt evnen til at absorbere disse. Galdesyremalabsorption kan ses ved resektion af ileocøkalovergang sammen med et stykke af tyndtarmen. Det kan ligeledes ses ved colonresektion helt op til ileocøkalovergangen. Den øgede mængde galdesalte i colon stimulerer væskeinfluks i tarmlumen, og forårsager colorektal diarré. Hvis ileocøkalovergangen er fjernet ses desuden nedsat transittid (ibid). Side 12 af 31

Ernæringsmæssige konsekvenser af diarré Mange cancerpatienter udvikler dehydrering og en hypovolæmisk tilstand grundet langvarig diarré (Berk 2006, 447). Dette skyldes, at der ved diarré sker en ændring i væske- og elektrolytbalancen, da transporten af væske og elektrolytter over tarmepitelet er forstyrret (Sand 2008, 420). Ved diarré kan der opstå hypernatriæmi, hvis kroppens vandtab overstiger tabet af salt. Omvendt kan diarré også føre til hyponatriæmi grundet tab af natrium fra gastrointestinalkanalen (Tønnesen 2012, 55). Sekret fra hele gastrointestinalkanalen er kaliumholdig med højeste koncentration i den distale del af kanalen (ibid.). Derfor kan hypokaliæmi opstå som følge af øget gastroinstetinale tab, herunder diarré. Hypokaliæmi er ikke lige så farligt som hyperkaliæmi og udvikles ofte over en længere periode. Symptomerne på denne tilstand er muskeltræthed, som i værste fald kan føre til pareser og koma (ibid. 59). Desuden kan mangel på zink også vise sig ved diarré (Langer 2008, 258). Ernæring ved diarré Til behandling eller lindring af cytostatikainduceret diarré vil en kombination af farmakologisk og nonfarmakologisk behandling være at foretrække. Den nonfarmakologiske kan tage udgangspunkt i en diæt, der begrænser indtagelse af fødevarer, som kan forværre diarréen (Stein et al. 2010, 56). Ifølge Kræftens Bekæmpelse er fødevarerne i tabel 1 gavnlige i forhold til at mindske diarré. Gavnlige fødevarer Kogte og bagte grøntsager Syrnede mælkeprodukter Kiks og ristet lyst brød Kogt kylling Bananer Fisk Henkogt frugt Tabel 1. Gavnlige fødevarer til at mindske diarré (Kræftens Bekæmpelse, 2012b) Desuden er det essentielt, at patienterne øger indtaget af væsker, som er brugbare til rehydrering (Maroun et al. 2007. 16), eksempelvis vand og fortyndet tomat- og frugtjuice, som samtidig vil være fordelagtige, grundet kaliumindholdet (Kræftens Bekæmpelse, 2012b). Kalium er af stor betydning, da væske- og elektrolytbalancen, som nævnt, kan være påvirket negativt af Side 13 af 31

længerevarende diarré. Derudover vil kaliumholdige fødevarer som for eksempel bananer og kartoffelmos være velegnede (ibid.). Ved sekundær laktosemaldigestion anbefales det, at begrænse indtaget af fødevarer indeholdende store mængder laktose, såsom mælk (Maroun et al. 2007, 16). Ifølge Kræftens Bekæmpelse 2012b kan syrnede mælkeprodukter med lavt laktoseindhold, som for eksempel A38, for nogle patienter opleves som lindrende på diarréen (ibid.). Generelt anbefales patienter med diarré at undgå fødevarer, som fremgår i tabel 2. Fødevarer, som frarådes ved diarré Rå grøntsager Frugt med skræl Kerner Kunstige sødemidler fra for eksempel tyggegummi, pastiller og drikkevarer Fed mad som smør, fløde, creme fraiche, olie og mayonnaise Røget og hårdt stegt mad Tabel 2. Fødevarer, som frarådes ved diarré Desuden frarådes patienterne at undgå alkohol og krydret mad, grundet dets indvirkning på øget irritation af tarmen. Ligeledes bør det anbefales at koffeinholdige drikke begrænses, da disse stimulerer tarmens motilitet og dermed forværrer diarréen (Brant og Walton 2010, 3; Maroun et al. 2007, 16). Det diskuteres, hvilken effekt kostfibre har, da de både kan have en gavnlig og forringende effekt i forhold til diarré. Ved diarré er det specielt de vandopløselige, geldannende kostfibre, der er interessante, da disse forsinker ventriklens tømningshastighed. Dette skyldes, at blandt andet pektiner og guar gum har en høj vandbindingsevne, hvilket danner højt viskøse, vandige opløsninger i tarmen (Tetens 2010, 126-128). Erfaring viser dog, at det er individuelt, hvilken effekt kostfibre har på diarré, og bør derfor afprøves af den enkelte patient. Tilskud af psyllium, som er vandopløselige kostfibre, kan eventuelt afprøves, da det er vist at have en effekt på symptomerne (Dahlerup et al. 2011, 315). Som farmakologisk behandling kan loperamid benyttes, da den hæmmer tarmperistaltikken (Olsen 2005, 126). Desuden kan farmaka, som indeholder cholestyramin binde galdesalte og derved mindske diarré (Schattner og Shike 2006, 1306). Side 14 af 31

Analyse Ifølge en klinisk diætist på en onkologisk afdeling tilbydes diætvejledning til patienter, som ifølge NRS-2002 screenes til at være i ernæringsmæssig risiko. Patienter, som ikke vurderes til at være i risikogruppe, tilbydes dermed ikke vejledning (Bilag 4). Ifølge spørgeskemaundersøgelsen og Schattner og Shike (2006) er undervægt ikke et generelt problem hos patienterne, og mange vil derfor ikke blive vurderet til at være i ernæringsmæssig risiko, hvorfor de ikke tilbydes den ønskede diætvejledning (ibid. 1306). Patienter, som tilhører Københavns Kommune, kan via et sundhedscenter i København, modtage vejledning af diætister. Dette tilbud gælder alle patienter uanset ernæringsstatus. Dog skal de henvises af egen læge, behandlingssted eller selv opsøge et sundhedscenter (Kræftcenter-Kbh). Man kan stille spørgsmålstegn ved, om det er hensigtsmæssigt, at patienterne selv skal henvende sig for at få hjælp. Cancerpatienter er fysisk meget påvirkede af behandlingen, men også følelsesmæssigt belastet, hvilket kan komme til udtryk som træthed (Ethelberg et al. 2004, 292-293). Når behandlingen er overstået, starter hverdagen igen, og der er ikke længere tæt kontakt til læger. Ifølge Ethelberg et al. (2004) er cancerpatienter netop på dette tidspunkt allermest angst, alene og deprimerede (ibid), hvorfor det kan være uoverskueligt selv at søge hjælp. En patient har på eget initiativ deltaget i et foredrag hos Kræftens Bekæmpelse, og har ligeledes brugt en del plads i spørgeskemaet til at fortælle om hendes holdning til sund kost og helbred. Patienten viser, at hun har interesse i kost, og samtidig viser hendes engagement i besvarelsen, at hun har overskud. Det er dog vigtigt, at have for øje, at ikke alle patienter, har samme viden og overskud (ibid.). Tilstrækkelig vejledning Ikke tilstrækkelig vejledning Manglende vejledning + ønske herom Manglende vejledning intet ønske herom Spørgsmål ikke besvaret Antal personer 2 2 6 1 2 Tabel 3. Oversigt over vejledning ifølge spørgeskema (bilag 2) Side 15 af 31

Spørgeskemaundersøgelsen viser, at syv ud af 11 patienter ikke har fået tilbudt diætvejledning (tabel 3). Ud af de fire, som har modtaget vejledning fra en diætist, oplevede kun to patienter, at denne var tilstrækkelig. En patient skriver: Et område der forsømmes ( ) der mangler solid faglig vejledning, som kan træde til i starten af forløbet En anden patient skriver: Jeg ville ønske jeg havde fået mere vejledning om komplikationer og kost, jeg fik blot at vide at disse kan bedres de næste 1½ år. Undersøgelsen viser en tendens til, at patienterne har behov for og ønske om øget opmærksomhed på coloncancer og diarrékomplikationer, og efterspørger diætvejledning. Èn patient, som har fået diætvejledning, fortæller, at hun har viden om, hvilke fødevarer, som giver hende diarré. Man kunne formode, at hun har denne viden, da hun har modtaget diætvejledning. Ifølge Mose (2004) er professionel rådgivning rettet mod, at patienten oplever en følelsesmæssig støtte, får svar på sine spørgsmål og løsninger på sine problemer, samtidig med, at der skal ske en vekselvirkning mellem patient og behandler, hvor patientens behov er i centrum (ibid. 183). I individuel vejledning kan diætisten praktisere Jeg-Du-Sorteret Gensidighed relationen, som er baseret på, at diætisten er interesseret i, at lytte til patientens vanskeligheder og undersøge patientens perspektiv. Samtidig bidrager diætisten med både sin faglige viden og erfaring i løsningen af patientens problemer, samt inddrager patientens værdier og præferencer (Hansson 2010, 40-41). De to interviewede diætister fortæller begge, at der ikke benyttes vejledningsmateriale i deres vejledning af patienter med coloncancer: Diætisten fra sundhedscentret udtaler: Jeg bruger min fysiologiske og anatomiske viden i vejledningen - jeg har ikke noget materiale, da patienter er meget forskellige. Man må prøve sig frem og se hvad der virker. Diætisten fra en onkologisk afdeling skriver: Jeg har en sølle pjece om kostråd ved diarré, men bruger den ikke så ofte, det er mere en plejepersonalet bruger, jeg vejleder ud fra den enkelte patients behov, det er svært at generalisere. Ifølge diætisterne er det svært at generalisere, og patienten må derfor prøve sig frem med forskellige fødevarer. De oplever, at patienternes problemer er individuelle og afhænger af Side 16 af 31

colonresektionen (bilag 3-4). Alligevel fortæller begge, at de anvender deres erfaring, og som udgangspunkt vejleder i bestemte principper. Patienternes svar i spørgeskemaerne viser, at det er forskelligt, hvilke fødevarer patienterne angiver som ikke tålelige, men alligevel nævnes fødevarer, som også i teorien ikke er hensigtsmæssige i forhold til diarré. Eksempler ses i tabel 4. Sødemidler Løg Purløg Sodavand Vindruer Kaffe Mælkeprodukter Kakao Flødesovs Rå grøntsager generelt Tomat Chokolade Tabel 4. Patienters egne erfaringer af ikke tålelige fødevarer Derimod nævner nogle patienter, at det er svært at finde ud af, hvilke fødevarer, der forårsager problemer. En patient skriver: Hvad skal man spise for at få en behagelig fast afføring og hvad skal man undgå. At forsøge sig frem er ikke altid lige behageligt. Denne patient har ikke modtaget diætvejledning, men har erfaret, at blandt andet chokolade og flødesauce resulterer i tyndtflydende afføring samt hyppige toiletbesøg. Ifølge teorien kan patienter med coloncancer netop have svært ved at tolerere fedtholdige fødevarer. Det er værd at bemærke, at kun én patient nævner mælkeprodukter og rå grøntsager. Dette på trods af, at sekundær laktosemaldigestion og kostfibre nævnes i både teorien og af diætisterne, som hyppig årsag til diarré. Patienten angiver, at have modtaget tilstrækkelig diætvejledning. Man kan formode, at andre patienter ikke nævner dette, da de på grund af manglende vejledning, ikke er klar over at disse fødevarer kan forårsage diarré. Ifølge Ethelberg et al. (2011) kan man, som cancerpatient, føle sig som det mest ensomme menneske i verden (ibid. 291). Ensomheden bliver forstærket, når patienterne isolerer sig, hvilket ofte er tilfældet ved patienter med coloncancer. De kan have svært ved at italesætte deres afføringsproblemer og samtidig kan omgivelserne opleve store udfordringer i forhold til at skulle tale med patienten om dette, meget personlige, problem (Roche 2010, 4-5). Side 17 af 31

Prospektive undersøgelser, af social støttes betydning for prognosen, viser, at der er en positiv sammenhæng mellem følelsesmæssig støtte fra omgivelserne, involvering i forskellige aktiviteter samt forbedret prognose (Ethelberg et al. 2011, 293-294). Derudover viser en undersøgelse hyppig forekomst af lavt selvværd, forringet livskvalitet og tanker om at dø hos patienter med coloncancer og diarré (Brant og Walton 2010, 2). Ifølge Patientnetværket for Tarmkræft er netop denne cancerform meget tabubelagt, og en stor del føler sig overset og forsømt. Mange må lære at leve med de fysiske følger af sygdommen, som indebærer lugtgener og ufrivillig afføring. Den ufrivillige afføring kan være årsagen til, at mange er usikre på, at komme tilbage på arbejdsmarkedet, grundet kollegaernes ofte manglende kendskab til sygdommen (Roche 2010, 4-5). En undersøgelse fortaget af Patientnetværket for Tarmkræft viser, at 57% har oplevet, at deres familie, venner eller kolleger har haft svært ved at tale med dem om deres kræftsygdom (ibid.). Dette kan skyldes omgivelsernes manglende kendskab til sygdommen. Det er forskelligt, hvordan familier tackler en cancersygdom. For nogle er det lettere at tale om følelser, og åbne op for angst og bekymringer. Nogle skjuler deres følelser, fordi det er svært at tale om, og nogle forventer, at deres familie og omgangskreds skal gætte dem. Nogle patienter lever måske alene og holder sig tilbage for ikke at belaste venner og familie (Ethelberg et al. 2004, 293). Inden for cancerområdet har en lang række undersøgelser samstemmende peget på, at gruppevejledning er en effektiv metode til at reducere angst og ensomhed (Mose 2004, 184). Vægten lægges på information, indlæring af nye færdigheder og støtte i en gruppe af ligesindede, hvilket har væsentlig betydning for patientens trivsel (ibid.). I en gruppevejledning er det overordnede mål fastsat af gruppevejlederen. Det er gruppevejlederens opgave at sikre, at deltagernes individuelle mål kan forenes med gruppemålet. Indledningsvis skal lederen være meget styrende for at få skabt tryghed i gruppen samt en følelse af tilhørsforhold hos hvert enkelt gruppemedlem. Efterhånden påtager deltagerne sig større ansvar for sig selv og hinanden. De kan dermed virke som ressource for hinanden i forhold til erfaringsdeling og opmuntring (Thomsen 2002, 23-25). Side 18 af 31

Diskussion I følgende afsnit diskuteres diætvejlednings betydning i forhold til diarrékomplikationer ud fra den indsamlede empiri samt teorien. En årsag til den manglende diætetiske vejledning kan hænge sammen med, at dette ikke er implementeret i instrukser omkring coloncancer. Dette gør desuden vejledningen vanskelig for en uerfaren diætist. Man kunne derfor forestille sig, at det ville være relevant at udarbejde en vejledning med generelle råd om kost ved diarré. På trods af, at patienternes symptomer og grad af diarré er forskellig, kan det diskuteres, om det vil være hensigtsmæssigt, at have et materiale at tage udgangspunkt i, når man møder denne patientgruppe. Det kan diskuteres, om diætvejledning skal være en fast del af behandlingen, da patienten måske ikke har fysisk og følelsesmæssigt overskud til at opsøge diætvejledning (Ethelberg et al. 2004, 292-293). Patienten skal således ikke tage stilling til diætvejledning, hvis denne indgår som en fast del af behandlingen eller alternativt i rehabiliteringen i primærsektoren. En ulempe ved dette kunne være, at der vil blive brugt ressourcer på patienter, som ikke har behov for vejledning. Ifølge spørgeskemaundersøgelsen tilkendegiver patienter, som har modtaget tilstrækkelig diætvejledning, at have mindre grad af diarré. Derudover oplyser disse patienter flest fødevarer, som de ved er uhensigtsmæssige i forhold til deres sygdom. Det kan diskuteres, om andre patienter ville have haft et lignende indblik i deres kost og diarrékomplikationer, hvis de ligeledes havde modtaget vejledning eller undervisning hos en diætist. Der kan argumenteres for både individuel vejledning og gruppevejledning. Diætisterne fortæller, at de oplever, at der er stor forskel på, hvad patienter skal holde sig fra af fødevarer, samtidig med, at Patientnetværket for Tarmkræft gør det klart, at det er svært for mange patienter, at tale om deres komplikationer. Med udgangspunkt i Birgitte Hanssons Jeg-Du-Sorteret Gensidighed relation, vil det være hensigtsmæssigt, at tilbyde patienten individuel vejledning. I Jeg-Du-Sorteret Gensidighed relationen er det netop væsentligt, at inddrage både patientens perspektiv og diætistens erfaring. Diætisten skal inddrage den kliniske evidens og ekspertise samt patientens værdier og præferencer (Hansson 2010, 40) Diætisten vil således, i den individuelle vejledning, kunne tage udgangspunkt i den enkelte patient og lytte interesseret til denne. Herved kan diætisten, ifølge Mose (2004), rette sin vejledning mod, at patienten både oplever en følelsesmæssig støtte, får svar på sine spørgsmål og finder løsninger på sine problemer (ibid. 183). Der kan argumenteres for gruppevejledning, da patienter med coloncancer oplever, at det er svært at tale om deres sygdom. I den individuelle vejledning vil de have mulighed for, at tale med diætisten Side 19 af 31

om personlige værdier og præferencer. Ved gruppevejledning vil de have mulighed for, at møde ligesindede, hvilket ifølge Mose (2004), har væsentlig betydning for dem (ibid. 184). Patienterne kan virke som ressource for hinanden (Thomsen 2002, 23-25) og vil samtidig have mulighed for at danne netværk, erfaringsudveksle samt at øge self-efficacy. Man kunne forestille sig, at det vil være til stor gavn for de patienter, som føler sig isolerede, at kunne finde støtte og forståelse hos andre patienter. Samtidig vil italesættelsen af diarrékomplikationer kunne mindske tabuiseringen. På baggrund af dette, kan der argumenteres for, at gruppevejledning kan have en berettigelse hos denne gruppe patienter. Undersøgelser peger endda på, at gruppevejledning kan have betydning på cancerpatienters prognose, og desuden tyder andre undersøgelser på, at gruppevejledning har en samfundsøkonomisk besparelse i form af færre komplikationer og hurtigere restituering (Mose 2004, 184-185; Richardson et al. 1990, 356-364). Der er cirka 170 medlemmer i netværket, men på landsplan er der cirka 27.000, der lever med diagnosen tarmkræft (NORDCAN). Dette lave medlemstal i forhold til prævalencen kan blandt andet skyldes, at patienterne er flove over at stå frem med deres sygdom, og derfor lever et isoleret liv. Man kunne forestille sig, at samfundet ville få større kendskab til, og forståelse for, sygdommen og dens komplikationer, hvis der blev forsket mere på dette område. Desuden kunne offentlige oplysningskampagner have samme effekt. Konklusion I den sekundære sektor bliver patienter med coloncancer henvist til en klinisk diætist, hvis de vurderes til at være i ernæringsmæssig risiko. Mange patienter med coloncancer oplever ikke vægttab, og vil derfor ikke opnå en score i NRS-2002, som placerer dem i risikogruppe. En stor del af disse patienter vil dermed ikke blive tilbudt diætvejledning. I den primære sektor kan patienter i Københavns Kommune modtage diætvejledning efter henvisning af læge, behandlingssted eller ved selv at efterspørge vejledning. Det kan for nogle være uhensigtsmæssigt selv at skulle opsøge hjælp. Barrierer for dette kan være både manglende fysisk og psykisk overskud samtidig med, at det for patienterne kan være grænseoverskridende at tale om deres afføring. Dette kan være medvirkende årsag til, at mange patienter i den primære sektor heller ikke får den vejledning, de har behov for. Det kan være en udfordring for diætisterne, at vejlede patienter med coloncancer, da det er individuelt, hvilke faktorer, der fører til diarré. Alligevel kan der ud fra teori og erfaring opstilles en Side 20 af 31