Konference for Hjerteforeningens netværk for sygeplejesker København d

Transkript

1 Konference for Hjerteforeningens netværk for sygeplejesker København d Teresa Holmberg

2 Hvorfor er vi her i dag? Præsentere jer for et udpluk af resultaterne fra en ny undersøgelse (oplæg) Høre jeres erfaringer (workshop)

3 Formål og metode

4 Formål med undersøgelsen Hvordan danske hjertepatienter oplever det at leve med en hjertesygdom Hvordan hjertepatienter oplever og vurderer deres forløb gennem sundhedsvæsenet

5 Forundersøgelse

6 Problemstillinger i kontakten med sundhedsvæsenet

7 Udfordringer ved at leve med en hjertekarsygdom

8 Spørgeskema

9 Spørgeskemaundersøgelsen Spørgeskema udviklet med afsæt i forundersøgelsen og i samarbejde med referencegruppen Pilottestet blandt målgruppen 2 fokusgrupper 4 individuelle kognitive interviews Udsendelse til 5000 hjertepatienter i oktober pr. post (mulighed for elektronisk besvarelse) To rykkerrunder (nov. pr. post og dec. telefonisk rykker)

10 Identifikation af hjertepatienter Personer som har haft kontakt til et sygehus i 2013, og som ikke tidligere har været registreret med diagnoserne i den forudgående periode fra , begge år inklusive Minimum 35 år gamle og bosiddende i Danmark, og som ikke har adresse- og/eller forskerbeskyttelse

11 Rapport Svarprocent = 61 % Endelig svarprocent efter gennemgang = 50 % (n= 2.496)

12 Deltagere

13 Deltagere Fordeling af mænd og kvinder inden for forskellige aldersgrupper

14 Her går det godt XXXXX 89 % føler sig i høj eller nogen grad trygge ved den medicinske behandling de får for deres hjertesygdom 92% føler sig i høj eller nogen grad informerede om, hvorfor de får medicin for deres hjertesygdom

15 Her går det godt På sygehuset: 90 % føler høj eller nogen grad, at personalet på sygehuset har lyttet til dem 95 % føler i høj eller nogen grad, at personalet på sygehuset har taget dem alvorligt 83 % vidste i høj eller nogen grad, hvad der skulle ske, da de afsluttede kontakten på sygehuset

16 Her går det godt Hos den praktiserende læge: 88% mener i høj eller nogen grad, at de har fået den hjælp og støtte, som de havde behov for 92 % føler i høj eller nogen grad, at den praktiserende læge har lyttet til dem 91 % føler i høj eller nogen grad at den praktiserende læge har taget dem alvorligt

17 Dagens temaer

18 Bivirkninger

19 Bivirkninger Andel, der oplever/har oplevet bivirkninger ved den medicin, som de får for deres hjertesygdom Procent Antal svarpersoner Total 42, Mænd 65 år 49,1 525 >65 år 35,9 913 Mænd i alt 40, Kvinder 65 år >65 år Kvinder i alt 53, , ,0 743

20 Bivirkninger Andel, der oplever/har oplevet bivirkninger ved den medicin, som de får for deres hjertesygdom opdelt på diagnosegrupper ,5 50, ,3 % 30 35, Iskæmisk hjertesygdom Hjertesvigt Atrieflimren Hjerteklapopererede

21 Bivirkninger Andel, der oplever/har oplevet bivirkninger ved den medicin, som de får for deres hjertesygdom opdelt på uddannelsesniveau ,3 % ,1 45,8 46, <10 år år år 15 år

22 Bivirkninger Andel, der i mindre grad eller slet ikke føler sig informeret om mulige bivirkninger af den medicin, som de får for deres hjertesygdom Procent Total 39,4 Mænd 65 år >65 år Mænd i alt 34,7 39,2 37,5 Kvinder 65 år >65 år Kvinder i alt 41,3 43,7 43,0 Procentvist flest med atrieflimmer (43,2 %) og iskæmisk hjerte sygdom (38,3 %) rapporterer, at de kun i mindre grad eller slet ikke er blevet informeret om mulige bivirkninger af den medicin, de får for deres hjertesygdom

23 Bivirkninger Andel, der i mindre grad eller slet ikke føler, at de blev taget alvorligt ved henvendelse til en læge pga. bivirkninger Procent Total 18,8 Mænd 65 år >65 år Mænd i alt 17,3 16,4 16,8 Kvinder 65 år >65 år Kvinder i alt Procentvist flest med bopæl i Region Nordjylland (25 %) og procentvist færrest med bopæl i Region Midtjylland (14,8 %) rapporterer, at de kun i mindre grad eller slet ikke blev taget alvorligt ved henvendelse til en læge pga. bivirkninger 21,6 22,4 22,1

24 Rehabilitering

25 Hjerterehabilitering, fysisk træning Over en tredjedel af patienterne i undersøgelsen har ikke fået tilbud om fysisk træning i deres forløb i sundhedsvæsenet (36,9 %) Der ses stor forskel mellem diagnosegrupperne , % ,8 28,2 14,9 0 Iskæmisk hjertesygdom Hjertesvigt Atrieflimren Hjerteklapopererede

26 Hjerterehabilitering, fysisk træning Antal uger gået før, at der blev givet tilbudt at starte fysisk træning blandt dem, som har modtaget og taget imod tilbuddet? Procent 0 til 2 uger 24,8 3 til 5 uger 31,7 6 til 8 uger 23,0 9 uger eller mere 14,0 Ved ikke 3,2 Jeg har ikke modtaget fysisk træning 3,5

27 Hjerterehabilitering, Rygestop Af de 639 personer, der var rygere på det tidspunkt, de fik deres hjertesygdom har knap 42 % ikke fået tilbudt rådgivning om rygestop Der ses stor forskel mellem diagnosegrupperne ,0 % ,9 27,0 31, Iskæmisk hjertesygdom Hjertesvigt Atrieflimren Hjerteklapopererede

28 Hjerterehabilitering, Årsager til fravalg af tilbud 1. Ikke behov for det (54,2 %) 2. Selv finde en måde at komme sig på (22,8 %) 3. Ikke noget ny viden (15,1 %) 4. Ikke overskud på det tidspunkt, at tilbuddet blev givet (11,8 %) 5. Ikke lyst til at deltage på hold (10,6 %)

29 Pårørende

30 Pårørende I alt 75,5 % har i høj grad pårørende, som de kan regne med, hvis de har behov for det (fx i forhold til følelsesmæssig støtte og praktisk hjælp eller til at holde styr på samtaler på sygehuset) I alt 10 % i mindre grad eller slet ikke

31 Pårørende Andel, der i mindre grad eller slet ikke er blevet gjort opmærksom på muligheden for at have pårørende med til samtaler i forbindelse med deres behandling I alt 34 % Mænd: 30 %, kvinder: 41 %

32 Pårørende Andel, der i mindre grad eller slet ikke er blevet gjort opmærksom på muligheden for at have pårørende med til samtaler

33 Pårørende Hver fjerde føler ikke, at personalet har inddraget deres pårørende, som de ønskede det Højest for atrieflimren (36 %) og iskæmisk hjertesygdom (22 %)

34 Pårørende

35 Seksualitet

36 Seksuelle problemer Pga. deres hjertesygdom 24 % har ofte eller hele tiden oplevet manglende eller nedsat lyst til sex 25 % har ofte eller hele tiden oplevet fysiske problemer i forhold til at have sex 8 % har ofte eller hele tiden været nervøse for at have sex

37 Seksuelle problemer og køn I forhold til alle tre spørgsmål: større problem for mænd end kvinder 26 % mænd og 20 % blandt kvinder oplever ofte eller hele tiden manglende eller nedsat lyst til sex

38 Seksuelle problemer Andel, der ind imellem, ofte eller hele tiden nervøse for at have sex

39 Information om sex- og samliv Andel, der ikke føler sig informeret om, hvad sygdommen kan betyde for deres sex- og samliv, uden at de selv skulle opsøge information Højest for atrieflimren (67 %)

40 Rådgivning om sex- og samliv Andel, der ikke er blevet tilbudt rådgivning om sex og samliv, hverken på sygehuset, hos praktiserende læge eller i deres kommune

41 Den psykiske dimension

42 Den psykiske dimension Andel, der vurderes at have angst i moderat eller svær grad Procent Total 7,3 Mænd 65 år >65 år Mænd i alt 7,3 4,3 5,4 Kvinder 65 år >65 år Kvinder i alt 19,0 7,8 11,1 14 % ,1 7,5 8,4 5,6 Iskæmisk hjertesygdom Hjertesvigt Atrieflimren Hjerteklapopererede

43 Den psykiske dimension Andel, der i mindre grad eller slet ikke føler sig informeret om, hvilke følelsesmæssige reaktioner de kan opleve af deres hjertesygdom, uden at de selv skulle opsøge eller finde information Procent Total 49,0 Mænd 65 år >65 år Mænd i alt 49,5 48,4 48,8 Kvinder 65 år >65 år Kvinder i alt 59,8 53,5 55,4

44 Den psykiske dimension Andel, der i mindre grad eller slet ikke føler sig informeret om, hvilke følelsesmæssige reaktioner de kan opleve af deres hjertesygdom, uden at de selv skulle opsøge eller finde information % ,9 46,0 43,9 47,4 Iskæmisk hjertesygdom Hjertesvigt Atrieflimren Hjerteklapopererede

45 Information

46 Information Psykosociale forhold vs. Biomedicinske forhold Sex og samliv (51,9 %) Undersøgelser og behandling (8,4 %) Forhold til familie, venner m.fl. (45,4 %) Henvendelse ved forværring (12,4 %) Følelsesmæssige reaktioner hos dem Initiativer til at få det bedre (14,1 %) selv (34,2 % ) og deres pårørende (41,8 %)

47 Information 34,7 % angiver, at de i mindre grad eller slet ikke føler sig informeret om årsager til deres hjertesygdom uden at de selv skulle opsøge eller finde informationen ,5 40 % ,1 28,5 31, Iskæmisk hjertesygdom Hjertesvigt Atrieflimren Hjerteklapopererede

48 Information Andel, der i mindre grad eller slet ikke føler sig informeret om årsager til deres hjertesygdom uden at de selv skulle opsøge eller finde informationen opdelt på uddannelsesniveau ,9 42,1 % ,4 31, <10 år år år 15 år

49 Kønsforskelle

50 Kønsforskelle Tyder på særlige udfordringer for kvinder At leve med en hjertesygdom I mødet med sundhedsvæsnet

51 Kønsforskelle Selvvurderet helbred: I alt 23 % af mænd og 32 % af kvinder vurderer deres helbred som mindre godt eller dårligt Helbredsrelateret livskvalitet Dækker over 14 spørgsmål vedr. psykiske og fysiske symptomer (score 0-3) Lav helbredsrelateret livskvalitet ud fra HeartQol (score 0-1.7)

52 Kønsforskelle Procentvist flere kvinder (11 %) end mænd (5 %) vurderes at have angst i moderat eller svær grad Procentvist flere kvinder har følt sig pressede til at vende tilbage til arbejdsmarkedet efter sygemelding

53 Kønsforskelle i mødet med sundhedsvæsenet Kvinderne føler sig generel dårligere informeret om deres sygdom og hvilken betydning den har/kan have for deres liv Fx Slet ikke informeret om, hvad de kan holde til rent fysisk: 30 % af kvinder vs. 21 % af mænd

54 Kønsforskelle i mødet med sundhedsvæsnet Procentvist flere kvinder end mænd angiver, at de ikke har fået tilbudt fysisk træning, rådgivning om kost, samtale om medicin m.v. Fx Nej til rådgivning om kost: 58 % af kvinder og 42 % af mænd

55 Kønsforskelle i mødet med sundhedsvæsnet Kvinder føler i mindre grad, at deres pårørende inddrages i deres behandling Fx Procentvist flere kvinder (31 %) end mænd føler i mindre grad eller slet ikke, at deres pårørende blev inddraget i deres behandling, som de ønskede det (21 %)

56 Spørgsmål

57 Workshop Spørgsmål til drøftelse om udvalgte resultater/temaer fra " Livet med en hjertesygdom " 1. Er resultatet genkendeligt fra din praksis? 2. Hvad skal der til for at forbedre feltet - på den korte og lange bane?