Håndtering af kronisk sygdom i et hverdagslivsog et sundhedspædagogisk perspektiv. Helle Schnor

Transkript

1 Håndtering af kronisk sygdom i et hverdagslivsog et sundhedspædagogisk perspektiv Helle Schnor

2 Hvilke udfordringer står mennesker med hjertesvigt, over for i hverdagslivet? Hvad har de behov for af viden? Hvilke samarbejdsrelationer virker befordrende for at lære at håndtere sygdom, bekymringer, symptomer og forebyggelse af forværring i hverdagslivet?

3 Disposition Baggrunden for projektet Patientuddannelse, sammenhængende forløb for kronisk syge Hjertesvigtspatienten Studiet Den teoretiske ramme (forforståelse) Design og metode Resultater temaer Hverdagen med nydiagnosticeret sygdom Kronisk medicineret Samarbejdet med de sundhedsprofessionelle Forandringer i hverdagen med sygdommen

4 Baggrunden for projektet

5 Patientuddannelse Indhold og mål Viden og vidensformidling Pædagogiske dilemmaer Udfordringer

6 Kronisk sygdom Langvarig sygdom med fokus på: Et velfungerende hverdagsliv Størst mulig uafhængighed og livskvalitet Et tæt samarbejde mellem patient, sundhedsprofessionel og sektorer Patientens oplevelsen af begrænsninger afhænger af: Diagnose, alder, køn, sociale og familiære situation Kvaliteten af mødet med sundhedsvæsenet Skiftende perspektiv Hvad der ellers rør sig i livet og dagens problemer Kronikerdiskurs

7 Patienten med hjertesvigt Alvorlig sygdom Høj genindlæggelsesfrekvens og dødelighed Ringe compliance med hensyn til medicin og diæt Kræver multidisciplinær indsats: Farmakologisk behandling Non-farmakologisk behandling (patientuddannelse) Sygeplejerskekonsultationer Gennemgang af litteratur Vidensniveauet er lavt hos patienterne Uddannelsen skal skræddersys til den enkelte

8 Studiet

9 Formålet Design og metode Den teoretiske ramme (forforståelse)

10 Formålet med projektet Hvordan lærer mennesker lærer at håndtere sygdommen i hverdagslivet med fokus på, hvorledes sygdom og håndtering skal passe ind i hverdagslivets vaner og rutiner og ikke omvendt. Har de sundhedsprofessionelle eksperter de pædagogiske kompetencer til at lære mennesker med kronisk sygdom at håndtere sygdom i hverdagslivet.

11 Problemformulering Hvornår og hvordan lærer patienterne at håndtere kronisk sygdom i hverdagslivet i forbindelse med sygeplejekonsultationer i en hjertesvigtsklinik Hvilken betydning har sygeplejerskerne for patienternes læring og udvikling af handlekompetence

12 Design og metode Et kvalitative studie Semistrukturerede interviews og dagbogsnotater Observation af sygeplejekonsultationer 12 deltagere er interviewet 3 gange indenfor et halvt år 6 mænd og 6 kvinder i alderen fra 42 til 85 år Hermeneutisk fortolkning 4 trins model Fra et helhedsindtryk til operationalisering af temaer Rekontekstualisering og fortolkning hvor teksten ses i en bredere og teoretisk ramme

13 Dataindsamling Informanterne er blevet interviewet 3 gange indenfor et halvt år Første interview var umiddelbart efter den 1. sygeplejekonsultation Dagbogen blev introduceret. Andet interview 2 3 måneder efter det 1. Tredje interview et halvt år efter 1. interview

14 Den teoretiske ramme

15 Den teoretiske ramme Hverdagsliv Sundhedspædagogik med særlig fokus på handlekompetence Læring

16 Hverdagsliv Hverdagslivets selvfølgeligheder Vaner og rutiner Hverdagslivets betingelser og håndteringer Handlerum Forskydninger, skred og brud Justeringer og nye vaner og rutiner

17 Sundhedspædagogik Kritisk teori og kritisk pædagogik Dannelse i modsætning til tilpasning Handlekompetence Demokratisk dannelse Erfaring og formel viden Handling vs. adfærd Kompetente handlinger Det faktiske og oplevede handlerum

18 Læring Voksenlæring Modstand mod læring Livsvendingen og hverdagsbevidsthed Motivation for læring Samspillet Resultatet af læring

19 Resultater

20 Temaer Hverdagen med nydiagnosticeret sygdom Kronisk medicineret Samarbejdet med de sundhedsprofessionelle Forandringer i hverdagen med kronisk sygdom

21 Hverdagen med nydiagnosticeret sygdom Forskellige reaktionsmønstre: Hjertesygdommen skal fylde meget lidt i hverdagen Hjertesygdommen fylder alt i hverdagen Andre begivenheder eller sygdomme fylder mere i hverdagen

22 Hjertesygdommen fylder meget lidt Opretholde vaner og rutiner og en symbolsk orden, ved: At fortsætte med det man er i gang med At skabe et handlerum fra start

23 Hjertesygdommen fylder alt Brud på vaner og rutiner: Vante handlemønstre rækker ikke Man kan ikke kende sig selv Man skaber selv et brud på vaner og rutiner

24 Andre begivenheder eller sygdomme fylder mere Vaner og rutiner bliver ikke påvirket af hjertesygdommen Andre sygdomme, der giver større problemer fylder Andre traumatiske begivenheder fylder Sygdommens alvor er ikke forstået

25 Kronisk medicineret Den kliniske ekspert Patienten Compliance Virkning vigtigere end bivirkninger Paternalisme Hjælpeløshed Kontrollere om patienten kan tåle medicinen Optitrere til maksimal dosis Handlekompetence Socialt liv vigtigere end medicinens virkning Autonomi Socialt og psykisk råderum Hvad er det de måler? Er der så mere medicin til mig eller skal jeg dø?

26 Hvornår lykkes det God kommunikation Patienten kan omsætte den generaliserede viden til egen situation Patienten får en mulighed for at træffe egne beslutninger = handlekompetence

27 Samarbejdet med de sundhedsprofessionelle Det engagerede samarbejde Det uengagerede samarbejde

28 Det engagerede samarbejde Patienten Er sammen med den kliniske ekspert engageret i at finde en diagnose Har endnu ikke fået erfaring med symptomer og behandling Har behov for generaliseret viden Føler sig tryg ved den kliniske ekspert Den kliniske ekspert Er sammen med patienten engageret i at finde en diagnose Har stor viden og erfaring med sygdommen og behandlingen Kan bruge sin generaliserede ekspert viden Oplever, at patienten er nem at samarbejde med

29 Det uengagerede samarbejde Patienten Har fået erfaring med symptomer og behandling, som ikke altid deles med den kliniske ekspert Har behov for individualiseret viden Føler ikke, at den kliniske ekspert er så hjælpsom, som i starten af sygdommen Den kliniske ekspert Har ikke tid til at lytte til patientens overvejelser Har svært ved at formidle den generaliserede viden til den enkelte patient Oplever, at patienten er besværlig at samarbejde med

30 Forandringer i hverdagen med kronisk sygdom Den primære motivation er at bevare hverdagens vaner og rutiner og dermed at leve som før sygdommen Andre motiverende faktorer: Forebygge forværring af sygdommen Kroppen sætter grænser for udfoldelse Ansvar for at få et bedre helbred Ikke at magte forandringer

31 Forebygge forværring af sygdommen Fysisk aktivitet opleves væsentligt Hvor meget må man? Daglig motion vs. rehabilitering Eksistentielle ændringer Hvis livet er kort Stadig at kunne være noget for andre at have en betydning som menneske

32 Kroppen sætter grænser for udfoldelse At have kræfter til det væsentlige At opretholde er liv med en symbolsk orden

33 Ansvar for at få et bedre helbred At planlægge sin tid, så sygdommen kan passes ind At lytte på nogen, der er klogere end en selv At være fremme i skoene At tage ansvar for det, man kan få ansvar for Medicinsk behandling og håndtering af hverdagen

34 Ikke at magte forandringer Dag til dag situationen svinger, afhængig af: Smerter, træthed, uro eller manglende mobilitet Ingen motivation for at lære nyt Læringsbarrierer Stor motivation for ikke at få det værre

35 Tak for opmærksomheden