Referat af møde i Forretningsudvalget Dato: Den 26. marts 2015 Tid: Kl. 16 Sted: Sekretariatet i Vanløse, Herlufsholmvej 37 Afbud: Allan Nielsen Dagsorden 7. Godkendelse af dagsorden 8. Godkendelse af referat fra seneste møde 9. Regnskab 2014 10. Arv i Nordjylland 11. Feriehusudvalg 12. Dækning af udgifter til arbejde i råd, nævn mm. 13. Cirkus Dannebrog 14. Månedlige bidrag på PBS 15. Udsendelse af kredsblade direkte fra sekretariatet 16. Status i region Hovedstaden 17. Status i region Sjælland 18. Status i region Syddanmark 19. Status i region Midt 20. Status i region Nordjylland 21. Regionaludvalg og betjening 22. Optagelse på venteliste til nyretransplantation og udredning for donation 23. LUKKET SAG 24. LUKKET SAG 25. Videoer om nye nyresyge 26. Repræsentant til nyt fagligt forum 27. Orientering om sælgerhvervning 28. Orientering om scrapbog 29. Orientering om Novo Nordisks projekt Sirius 30. Orientering om høringssvar fra Danske Patienter 31. Eventuelt 1
7. Godkendelse af dagsorden Per Henriksen ønskede drøftelse af Nyreprisen. 8. Godkendelse af referat fra seneste møde Seneste referat kan læses her: http://www.nyreforeningen.dk/forretningsudvalget-arkiv/ 9. Regnskab 2014 Revisor Iver Haugsted er indbudt til at gennemgå det foreløbige regnskab for 2014. Sekretariatet indstiller, at det foreløbige regnskab forelægges generalforsamlingen. Sagen afgøres af Generalforsamlingen. Beslutning. Revisoren gennemgik regnskab og regnskabsprotokol. Regnskabet og protokollen anbefalet til generalforsamlingen og underskrevet. Revisoren opfordrede til at sænke forventningen til forårslotteriet med ca. 700.000 kr. i budget 2015. 10. Arv i Nordjylland Kreds Nordjylland fremsender orientering om disposition af arvemidler. Jf. Landsforeningens vedtægter 12 stk. 7 skal Lokalkredsens dispositioner vedr. fast ejendom og arv godkendes af Forretningsudvalget. Det fremgår også af kredsens egne vedtægter, at Forretningsudvalget skal godkende. Kredsens dispositioner fremstår således: 2
Nyreforeningen Nordjyllands hidtidige forbrug af arvemidler. Ang. Arvemidler: I 2014 har vi anvendt 83.702,50 kr. af Nyreforeningen Nordjyllands arvemidler 1: Forskning vedr. n-3 fedtsyre 36.36 betalt 6/6-2014 kr. 25.000,- 2: Sygeplejeforskning betalt 30/6-2014 kr. 25.500,- 3: Sengecykler betalt 11/7-2014 kr. 33.202,50 I alt: kr. 83.702,50 Nyreforeningen Nordjyllands fremtidige politik omkring brug af arvemidler. Vi har i bestyrelsen besluttet at vi fremover har et årligt budget på 100.000 kr. af arvemidlerne. Pengene bruges aktiviteter der foregår i region Nordjylland f.eks. forskning og andre ting der er til gavn for nyresyge. Med hensyn til placering vil vi anbringe 750.000 kr. i 2 forskellige banker for at opnå optimal sikkerhed for pengene. Pengene bindes i 1 til 3 år ud fra hvornår vi forventer at bruge dem og at de forrentes så højt som muligt. Ved aftale af hvor lang tid pengene bindes tages også hensyn til om renten kan forventes at stige. Renterne indgår i kredsens drift. Sagen afgøres af Forretningsudvalget Sekretariatet indstiller, at kredsens dispositioner godkendes. 11. Feriehusudvalg Hovedbestyrelsen vedtog i november 2014 at nedlægge Dialyseudvalget. Ansvaret for feriehusene i Nørlev og i Grønbæk blev henlagt til Rejseudvalget. Svend Arne Jørgensen og Ann Bellis Hansen blev kommitterede til Rejseudvalget med ansvar for de to feriehuse. De kommitterede foreslår nu, at der oprettes et selvstændigt udvalg med reference til Forretningsudvalget. Ansvaret for feriehusene forudsættes at være afgrænset i forhold til de to huses vedligeholdelse og markedsføring. 3
Sagen afgøres af Hovedbestyrelsen Sekretariatet indstiller, - at der oprettes et feriehusudvalg, - at udvalget varetager ansvaret for feriehusene i Nørlev og i Grønbæk, - at Svend Arne Jørgensen og Ann Bellis Hansen vælges til udvalget, - at ændringen iværksættes snarest med efterfølgende godkendelse i Hovedbestyrelsen. Beslutning. Anbefales og iværksættes. 12. Dækning af udgifter til arbejde i råd, nævn mm. På baggrund af Forretningsudvalgets beslutning om ikke at betale udgifter i forbindelse med regionaludvalgenes arbejde har formand for Regionaludvalg Hovedstaden, Lis Videbæk, fremsendt forespørgsel: Gælder det også transportgodtgørelse i forbindelse med hverv, som medlemmer har påtaget sig på opfordring fra og/eller varetager på vegne af landsforening/regionaludvalg? Foreningen er dd. repræsenteret følgende steder: http://www.nyreforeningen.dk/repraesentationer/ Foreningen har fremført problemstillingen i forhold til Danske Patienter, der formidler mange repræsentationer til sine medlemsforeninger. Danske Patienter arbejder nu aktivt for, at den organisation, der ønsker inddragelse af patientforeninger gennem repræsentation afholder udgifter forbundet hermed. Princip: Det bør ikke være forbundet med omkostninger at yde en frivillig indsats som repræsentant for sin patientforening. Sagen afgøres af Forretningsudvalget Sekretariatet indstiller, at landsforeningen afholder udgifterne hvis opgaven relaterer sig til landsdækkende forhold, at regionaludvalget afholder udgifterne hvis opgaven relaterer sig til regionale forhold. 4
Forretningsudvalget opfordrer ikke til, at der udfærdiges særskilt budget og regnskab for regionaludvalgene men til at kredsene i mindelighed aftaler fordeling og afholder udgifterne. 13. Cirkus Dannebrog Ved to tidligere lejligheder har Cirkus Dannebrog afholdt en særforestilling til fordel for Nyreforeningen. I forbindelse med gevinst-aftalen for lotteriet 2015 blev mulighederne for igen at afholde en særforestilling vendt. Afholdelse af særforestillingen forudsætter, at foreningens protektor indvilliger i at deltage. Økonomi Indtægterne fra de tidligere særforestillinger har været begrænsede, og der må påregnes en del medarbejder-timer i forbindelse med forberedelse og afholdelse af arrangementet. Cirkus Dannebrog har imidlertid gennem mange år været hovedsponsor af gevinster til Nyreforeningens lotteri med 250 x 2 fribilletter à 240 kr. stk. I overvejelser vedr. økonomien ved gennemførelse af et sådant arrangement bør dette indgå. Sagen afgøres af Forretningsudvalget Kampagneudvalget indstiller, at der gives mulighed for et samarbejde med Cirkus Dannebrog om en ny særforestilling i sommeren 2015. Det indstilles endvidere, at andre foreninger, der ligeledes har Kronprinsesse Mary som protektor, kontaktes med henblik på at gå sammen om særforestillingen. Hjernesagen, Hjerneskadeforeningen og SIND kontaktes. 14. Et månedligt bidrag på PBS et forsøg på at forbedre økonomien i Nyreforeningen Vi leder med lys og lygte efter initiativer, som kan være med til at forbedre økonomien i Nyreforeningen på sigt. Her er der et tiltag, som går direkte til vores egne medlemmer. Nyreforeningen har et stort uopdyrket potentiale for at tjene penge på eksisterende medlemmer via månedlige bidrag på PBS. 5
Tendensen blandt frivillige foreninger de seneste år er, at medlemstallet er stagneret, og det ser ikke ud til, at det vil ændre sig i den nærmeste fremtid. Det samme gælder for Nyreforeningen. Derfor har de fleste andre foreninger valgt at tjene penge ved at få medlemmer og andre støtter til at give faste månedlige bidrag på PBS. Nyreforeningen har knap 5.500 medlemmer. Ca. 10 % kan forventes at sige ja til at give et fast månedligt bidrag på f.eks. 50, 75, 100 eller 150 kr. En fast månedlig bidragsyder holder i gennemsnit 3,5 år. Folk over 60 år holder generelt længere end andre grupper. Til at ringe ud kan der ansættes studentermedhjælpere, som ringer ud på hverdage kl. 16-21. Fordelen ved at bruge studentermedhjælpere er, at de sidder i sekretariatet og kan læres op i Nyreforeningen, så de kender mere til foreningen end en udefra. Firmaet bag vores medlemssystem har tilbudt deres assistance i forbindelse med en sådan kampagne, f.eks. i forhold til tale-vejledning, uddannelse af studentermedhjælpere, oprettelse af PBS-aftaler mm. Firmaet samarbejder med flere andre patientforeninger om samme praksis. Til udringningen skal der udarbejdes en tale-vejledning, så studentermedhjælperen kan fortælle om de gode ting, som de månedlige bidrag vil gå til, f.eks. arbejdet med unge og børnefamilier. Økonomi Eksempel: 2 studentermedhjælpere ansættes til 150 kr. i timen. Antal opkald per time: 20 Antal timer i alt: 275 Udgift til opringning i alt: 41.250 kr. Hvis 10 % siger ja til at give i gennemsnit 75 kr. per måned, er udgiften tjent hjem efter 1 måned. Sagen afgøres af Hovedbestyrelsen Kampagneudvalget indstiller, at Nyreforeningen ringer samtlige medlemmer op med det formål at få faste månedlige bidragsydere på PBS. Beslutning. Anbefales med følgende bemærkninger: Ordningen iværksættes i perioden august til oktober 2015. Den evalueres efter opringning til 50 % af medlemmerne. Hvis ikke minimum hvert 10. medlem svarer positivt, standses ordningen indtil ny beslutning i Forretningsudvalget tages. Der foretages kun et opkald pr. husstand. 6
Der anvendes størst mulig etisk omhu i samtalen. Opringning sker fra sekretariatet (også fysisk), sekretariatet præsenterer sig (der anvendes ikke skjult nummer), nej accepteres helt og aldeles og der takkes pænt ved afringning. Inden ordningens opstart orienteres der i Nyrenyt og i nyhedsbrev. 15. Udsendelse af kredsblade direkte fra sekretariatet En række af foreningens kredse får trykt kredsblad i sekretariatet. Det praktiske arbejde varetages af kommunikationskonsulenten bistået af Per Henriksen. Bladene pakkes og forsendes i kasser til kredsene, der herefter adresserer, frankerer og udsender dem til medlemmerne. Kredsene rekvirerer adresser/labels i sekretariatet. En simpel løsning ville være at adressere (udskrive fra medlemssystemet og sætte labels på de enkelte blade). Herefter lægge bladene i postkassen, idet sekretariatet har afhentnings-og frankeringsaftale med PostDanmark. Økonomi Såfremt kredsene betaler portoudgiften til sekretariatet vil ordningen være udgiftsneutral for kredsene. Kredsene ville spare arbejdet med at adressere, frankere og forsende. Såfremt kredsene betaler portoudgiften til sekretariatet vil den nuværende forsendelse af kredsblade fra sekretariatet til kredsene (samlet i kasse) spares. Sagen afgøres af Forretningsudvalget Sekretariatet indstiller, at kredsene tilbydes direkte udsendelse til kredsens medlemmer jf. prislisten i bilag 1, tillagt et mindre fee til drift og vedligehold af Per Henriksen. Det pointeres, at kredsen fortsat kan søge tilskud via Bladpuljen og at ordningen er frivillig for kredsene. I øvrigt at alt praktisk, herunder meropgaver, kan aftales med Per Henriksen. Bilag 1: Prisliste kredsblade 7
16. Status i Region Hovedstaden Det regionale medlem i Forretningsudvalget orienterer om status for igangværende sager mellem Nyreforeningen og Region Hovedstaden. Sekretariatet indstiller, at orienteringen tages til efterretning. 17. Status i region Sjælland Det regionale medlem i Forretningsudvalget orienterer om status for igangværende sager mellem Nyreforeningen og Region Sjælland. Sekretariatet indstiller, at orienteringen tages til efterretning. 18. Status i region Syddanmark Det regionale medlem i Forretningsudvalget orienterer om status for igangværende sager mellem Nyreforeningen og Region Syddanmark. Sekretariatet indstiller, at orienteringen tages til efterretning. 19. Status i region Midt 8
Det regionale medlem i Forretningsudvalget orienterer om status for igangværende sager mellem Nyreforeningen og Region Midt. Sekretariatet indstiller, at orienteringen tages til efterretning. Beslutning. Punktet udgik. 20. Status i region Nordjylland Det regionale medlem i Forretningsudvalget orienterer om status for igangværende sager mellem Nyreforeningen og Region Nordjylland. Sekretariatet indstiller, at orienteringen tages til efterretning. 21. Regionaludvalg og betjening Foreningen vedtog på landsmøde 2012 at oprette 5 Regionaludvalg. Udvalgene modsvarer den regionale inddeling i Danmark. Regionaludvalgenes opgaver og sammensætninger fremgår af foreningens vedtægter: http://ipaper.ipapercms.dk/nyreforeningen/magasin/vedtgter/ Status primo 2015: Nordjylland. Opgaven varetages af ét medlem. Der afholdes ikke møder. Sekretariatet yder ikke bistand. Politiske resultater:? Midtjylland. Der afholdes møder. 9
Der foreligger ikke dagsorden og referat. Sekretariatet yder ikke bistand. Politiske resultater:? Syddanmark. Der afholdes møder. Der foreligger ikke dagsorden og referat. Sekretariatet yder ikke bistand til afvikling af udvalgets møder, men har sekunderet formanden i ekstern mødevirksomhed. Politiske resultater: Indflydelse på ny dialyseafdeling i Kolding. Øget donoridentifikation. NxStage til feriebrug. Sjælland. Der afholdes møder. Der foreligger dagsordener og referat. Sekretariatet yder bistand i form af dagsorden og referat. Sekretariatet har deltaget i en række møder sammen med udvalg/formand. Politiske resultater: Selfcareafdeling i Holbæk. Dialyseafdeling i Næstved. Dialyseafdeling i Køge. Analyse af behov for lokal dialyse i Region Sjælland. Hovedstaden. Der afholdes møder. Der foreligger dagsordener og referater. Sekretariatet yder bistand i form af rådgivning til formand. Politiske resultater: Transport af dialysepatienter. Afhængig af vurdering kan fire mulige scenarier skitseres: 1) Opretholde status quo. Fortsat sekretariatsmæssig tilpasning. 2) Opgaverne kan varetages af Sundhedspolitisk udvalg. Regionaludvalgene kan nedlægges. 3) Lokalkredse kan udpege regionalpolitisk ansvarligt medlem til sundhedspolitisk/politisk udvalg, der samtidig udvides med to medlemmer valgt af Hovedbestyrelsen. 4) Lokalkredse kan udpege regionalpolitisk ansvarligt medlem til Forretningsudvalget. Sekretariatet indstiller, at sagen fremlægges og tematiseres i Hovedbestyrelsens samling efteråret 2015. 10
22. Optagelse på venteliste til nyretransplantation og udredning for donation Donorudvalget v/lone Haar har forespurgt landets tre transplantationssteder til praksis i forbindelse med optagelse på venteliste til nyretransplantation og for praksis i forbindelse med udredning til donation. Donorudvalget har dateret den 6. januar 2015 modtaget følgende: Arbejdet med udredning, operation og efterbehandling af levende nyredonorer i Danmark bygger på et tæt samarbejde og vidensudveksling mellem de tre centre. Ved de tre Danske centre for nyretransplantation gælder det, at patienter der er godkendt til nyretransplantation, vil blive tilbudt opskrivning på ventelisten til at modtage en nyre fra afdød donor hvis patienterne ønsker dette. Patienter med mulig levende donor vil blive afmeldt ventelisten, når det lægefagligt skønnes sandsynligt, at det ender med nyretransplantation med levende donor. Vedrørende relationer mellem potentielle levende donorer og recipienter gælder også her samme praksis for de tre danske centre. Der accepteres, efter grundig vurdering og udredning, al nyredonation fra raske, myndige personer rettet til en person fra familie eller omgangskreds. Karin Skov Claus Bistrup Overlæge, Ph.d., dr. med. Overlæge, Ph.d. Nyremedicinsk afdeling C Nefrologisk afdeling Y Århus Universitetshospital, Skejby Odense Universitetshospital Søren Schwartz Sørensen Professor, overlæge. dr. med. Nefrologisk afdeling P Rigshospitalet Der er to afgørende meldinger i svaret. 1) Efter visitation (godkendelse) til nyretransplantation bestemmer patienten selv, hvorvidt vedkommende ønsker at stå på ventelisten til at modtage nyre fra afdød donor. Der har hidtil hersket tvivl om, hvorvidt der gjaldt samme praksis de tre transplantationssteder. Blev patienten først optaget, når alle muligheder for at finde en levende donor var udtømte eller blev patienten 11
optaget lige efter visitation og stod derfor noteret på ventelisten til afdød donor samtidig med at mulighederne for at finde en levende donor blev undersøgt? Med denne melding bestemmer patienten selv. Og der gælder samme praksis. 2) Der accepteres, efter grundig vurdering og udredning, al nyredonation fra raske, myndige personer rettet til en person fra familie eller omgangskreds. Der har hidtil hersket tvivl om hvorvidt de tre transplantationssteder udøvede samme praksis i forbindelse med godkendelse af potentiel donor for udredning. Hvor tæt skulle relationen mellem donor og modtager være? Med denne melding skal donor og patient indgå i hinandens omgangskreds. Begrebet omgangskreds er ikke nærmere defineret, men det kan antages at være baseret på relationer, som patient og donor selv vurderer at være tilhørende omgangskreds. Og der gælder samme praksis. Sagen afgøres af Hovedbestyrelsen Sagen behandles i Donorudvalget i førstkommende møde. Af hensyn til behandling i landsmøde vil Donorudvalgets bemærkninger foreligge senere. Sekretariatet indstiller, - at foreningen tilskriver de tre transplantationssteder og anerkender den valgte praksis, - at foreningen omtaler den valgte praksis i Nyrenyt, nyhedsbrev, sociale medier og i øvrigt hvor det skønnes relevant, - at praksis følges. 23. LUKKET SAG 24. LUKKET SAG 25. Videoer om nye nyresyge Link til videoerne fremsendes mandag den 23. marts. I bedes se samtlige videoer, da videoerne diskuteres i mødet. Beslutning. Videoerne blev kritiseret. Forretningsudvalget vurderer, at videoerne har været vanskelige at lave og beder om følgende ændringer: 12
- afsnit med læge er for langt. - læges brug af fagtermer skal udgå. - læges oplysning om arvelighed skal rettes. - gentagelser (i flere videoer) skal fjernes. - tema om træthed skal (om muligt) nedprioriteres. 26. Repræsentant til nyt fagligt forum Nationalt Forum, som er et samarbejdsorgan nedsat af Patientombuddet, besluttede i 2014 at etablere et nyt Fagligt Forum. Det skete på baggrund af en evaluering af systemet for at indberette utilsigtede hændelser i sundhedsvæsenet. Opgaverne for Fagligt Forum bliver at bistå Patientombuddet og Nationalt Forum med faglig sparring omkring læringsaktiviteter. Der holdes to faste møder om året. Danske Handicaporganisationer har fået tildelt én plads i forummet, og medlemsforeningerne er blevet bedt om at indstille kandidater til denne post. Det bliver vægtet højt, at kandidaterne har et bredt og indgående kendskab til patientsikkerhedsområdet, og det vil være en fordel, hvis kandidaterne har været tæt på det kommunale eller regionale patientsikkerhedsarbejde. Sagen afgøres af Forretningsudvalget Sekretariatet indstiller, at Forretningsudvalget foreslår kandidater til Fagligt Forum. Beslutning. Nyreforeningen foreslår ingen kandidater. 27. Orientering om sælgerhvervning Black Box Branding har nedsat en afdeling, der hverver sælgere. Der er mulighed for at målrette hverveindsatsen til specifikke områder, så hververne koncentrerer sig om de områder, hvor vi ikke selv har tilstrækkeligt med sælgere. Black Box Branding udarbejder i samarbejde med den enkelte forening et tale-papir, som phonerne benytter ved opringningerne. Hver phoner-time koster 250 kr. En phoner når typisk 20 opringninger på en time. Ifølge Black Box Branding har de en succesrate på 10 %. 13
Kampagneudvalget har besluttet at afsætte 5.000 kr. i lotteribudgettet til hurtigst muligt at afprøve ordningen med henblik på vurdering af, hvorvidt ordningen skal benyttes som supplement i hvervningen fremadrettet. Der testes i kreds Storstrømmen, København/Frederiksberg og evt. Roskilde i 1. etape. Indsatsen evalueres på næste møde i Kampagneudvalget, hvor der tages stilling til, om sælgerhvervning skal benyttes i 2. etape. Taget til efterretning. 28. Orientering om scrapbog Birgit Bendixen Andersen, der i mange år har stået for at indsamle artikler mm. til foreningens scrapbog, har meddelt, at hun på grund af travlhed med andre gøremål nu stopper arbejdet med scrapbogen. Udfærdigelse af scrapbog ophører. Stor tak til Birgit Bendixen Andersen, der gennem mange år har stået for arbejdet. 29. Orientering om Novo Nordisks projekt Sirius Malene Madsen orienterer i mødet. Taget til orientering. 30. Orientering om høringssvar fra Danske Patienter For at styrke forebyggelsesindsatsen i almen praksis og på hospitalerne, vil Sundhedsstyrelsen lave foldere og guider til både patienter, personale, ledere og beslutningstagere. Men det nye materiale overser patientforeningernes lokale tilbud, rådgivning og netværk. Danske Patienter har afgivet høringssvar til Sundhedsstyrelsens nye materialer, der indeholder en guide og et laminat til sundhedspersonalet, en folder målrettet ledere og beslutningstagere og en folder, der er målrettet patienter. Materialet fokuserer især på patienternes livsstil, hvem sundhedspersonalet skal være særligt opmærksomme på, og hvordan og hvornår de skal spørge ind til den enkelte patient. 14
Helt konkret foreslår Danske Patienter, at guiden til sundhedspersonalet minder lægerne om, at de kan henvise til patientforeningerne. Foreningerne har ofte gode tilbud om rådgivning og netværk, som kan supplere rådgivningen i almen praksis. Også i folderen til beslutningstagere og ledere kan det gøres mere klart, at patientforeningerne har tilbud, der kan være en medhjælpende faktor i at styrke forebyggende indsatser. Læs hele høringssvaret: http://danskepatienter.dk/sites/danskepatienter.dk/files/h%c3%b8ringssvar%20p%c3%a5%20ma terialer%20om%20forebyggelse%20i%20almen%20praksis%20og%20p%c3%a5%20sygehus.pdf Taget til orientering. 31. Eventuelt Papir om ungekonsulentens arbejdsopgaver omdelt. Næste møde er den 7. maj kl. 16.30 i Korsør. 15