DL HM DL H M. Jubilæumsnumm

50 1965-2015 er Jubilæumsnumm 52 ÅR NR. 3 Juni 2015 53. ÅRGANG

DLHM Medlemsblad for DLHM ny stemme Nr. 3 2015 53. årgang Medlemsbladet»ny stemme«udgives af bestyrelsen for Dansk Landsforening for Hals- og Mundhuleopererede - DLHM ved hjælp af tilskud fra Kræftens Bekæmpelse samt Bladpuljen. Bladet distribueres til medlemmer af DLHM og i et mindre antal til DLHM s søsterforeninger i Island og Norge. Oplag: 2.400 Tryk: cign, Hornum E-mail: charlotte@cign.dk Redaktør/Ansvarshavende Indlæg mailes til: nystemme@dlfl.dk eller charlotte@cign.dk Redaktionskomiteen Carl-Johann Ryser Vestparken 61 6740 Bramming Tlf.: 22 63 09 98 E-mail: ryser@youmail.dk Niels Erik Sørensen, Kirkegade 67, 6700 Esbjerg Mobil: 40 33 18 99 E-mail: legol@esenet.dk Britt Prangsbøll, Sundtoften 386, DK-4800 Nykøbing Falster Tlf.: 54 86 17 30 Mobil.: 61 39 56 88 E-mail: britt@sundtoften.dk Redaktør af lægebrevkassen Ledende overlæge Karin Lambertsen ØNH afdeling Århus Universitetshospital Nørrebrogade 44 8000 Århus C E-mail: karilamb@rm.dk Redaktør af den sociale Brevkasse Distribution DLHM Strandboulevarden 49, 4. sal DK-2100 København Ø E-mail: dlfl@dlfl.dk DLHM Landsforeningen direkte Tlf.: 35 26 40 45 Landsformand Anne-Lise Steen Lindormevej 14, Kulhuse DK-3630 Jægerspris Tlf.: 47 53 63 30 E-mail: steen@dlfl.dk Mobil: 35 26 40 45 Næstformand Henning Kirkegaard Langelunden 1, 1.th DK-2990 Nivå Tlf.: 49 14 19 17. Mobil 22 96 05 11 E-mail: henning_kirkegaard@hotmail.com Kasserer Carl-Johann Ryser Vestparken 61 6740 Bramming Tlf.: 22 63 09 98 E-mail: ryser@youmail.dk Sekretær Carina Weise Schøndorff Fresiavænget 4. DK-4261 Dalmose Tlf.: 5156 3662 E-mail: carinaschondorff@gmail.com Bestyrelsesmedlemmer Bent Østergaard Andersen Lokesvej 32, Stilling DK-8660 Skanderborg Tlf.: 86 57 21 06 E-mail: bent_eva@hotmail.com Britt Prangsbøll, Sundtoften 386 DK-4800 Nykøbing Falster Tlf.: 54 86 17 30 Mobil: 61 39 56 88 E-mail: britt@sundtoften.dk Claes Christensen Gullandsgade 5, st. tv., 2300 København S, Mobil: 42 76 34 08 E-mail: claes@cc-cc.dk Dansk Landsforening for hals- og mundhuleopererede (DLHM) Strandboulevarden 49, 4. sal, DK-2100 København Ø Tlf.: +45 3526 4045 Gironr.: 314 1055 E-mail: dlfl@dlfl.dk Besøg foreningen på internetadressen www.dlfl.dk Åbent for personlige henvendelser mandag 11.00-14.00 Sidste frist for indlæg til nr. 4 er: 10. september 2015 Bestyrelsessuppleanter Hanne Brit Hansen. Hillerødgade 27, 4.tv. DK-2200 København N Mobil: 21 76 52 72 E-mail: hannebrit@outlook.com Poul Jensen Nakskovvej 27, 2th. 2500 Valby Tlf.: 40 32 50 22 E-mail: psj.poul@jubii.dk DLHM s Jubilæumskonto af 1990 v/bent Østergaard Andersen Lokesvej 32, Stilling DK-8660 Skanderborg Tlf.: 86 57 21 06 E-mail: bent_eva@hotmail.com DLHM s Fritidshuse»Lykkebo«Kystvejen 21, Lyngsbæk Strand DK-8400 Ebeltoft.»Høyruphus«Klitvej 19, Lyngsbæk Strand DK-8400 Ebeltoft. NORGE: Munn & Halskreftforeningen Postboks 8 Sentrum. NO-0101 Oslo Tlf.: sekretariat +47 22 20 03 90 e-post: post@munnoghalskreft.no hjemmeside: www.munnoghalskreft.no Styreleder Ann Karin Merket Fagerlia 7288 Soknedal mob 91583993 e-post styreleder@munnoghalskreft.no ISLAND: Formand: Ragnar Davidsson Gnodarvogur 74, IS-104 Reykjavik Tlf.: 354 568-0419 E-mail: ragndav@landspitali.is FINLAND: Suomen Kurkku Kolmas Linja 29, SF-00530 Helsinki Tlf.: 90-135 33251. Fax: 90-750 742 E-mail: le-invalidit@kolumbus.fi SVERIGE: Mun & Halscancerförbundet Barks väg 14, S-170 73 Solna Tlf.: +468-655 83 10 Fax: +468-655 46 10 e-mail: kansli@mhcforbundet.se Hemsida: www.mhcforbundet.se Ordförande: Sören Selinder. Östermalmsgatan 21. S-854 60 Sundsvall. tel:+46691-610 65 e-mail: soren.selinder@telia.com 2

L E D E R INDHOLDSFORTEGNELSE DLHM 50 år Forsiden: Hyldest til DLHM v/charlotte og -R- 3 Lederen v/anne-lise Steen Leder / Forord til DLHMs 50 års jubilæum Det er med stor hjertevarme, jeg skriver disse jubilæumsord til denne specielle udgave af ny stemme. Respekten er bestemt ikke blevet mindre, siden jeg skrev forord til foreningens 40 års jubilæum i 2005. Foreningen har, som de fleste bekendt, skiftet navn til: Dansk Landsforening for Hals og Mundhuleopererede - DLHM Det var en proces, der tog flere år, og det var svært at få implementeret alle steder. Den dag i dag står det, og bruges, forkert nogen steder. I 2007 fik vi en kommunalreform, der ikke har været gavnlig for handicappede, det mærker vores medlemmer ganske tydeligt. Bevilling af hjælpemidler er blevet meget svær, og visitering til taleundervisning, herunder mulighed for at deltage i Landskursus, er nærmest blevet umuligt - så vi har stadig noget at kæmpe for! Kæmper det gør vi for og med medlemmerne. Konsulenterne, de få der er tilbage, gør også alt, hvad der overhovedet er muligt, men de har sværere og sværere arbejdsforhold, og det er jo ikke til gavn for de opererede. Det er trods alt medlemmerne, der er omdrejningspunktet i foreningens virke, ikke mindst i lokalforeningerne rundt om i landet. Desværre ser vi en tendens til, at færre og færre af vores nye medlemmer møder op, dog er det ikke kun hos os, man ser den tendens, det gør man også i mange andre foreninger og sammenhænge. Jubilæumsordene i denne udgave af bladet er vi så heldige, at Hans S. Sørensen har taget sig af, og det har Hans jo prøvet før. Tak for det. Med de 10 år der er gået, siden vi sidst markerede foreningen, sender vi en tanke til dem, vi har mistet, både alders relateret, men også sygdom har været medvirkende til tabene. Æret være deres minde. Til sidst vil jeg rette en stor TAK til jer alle sammen for at være med til at løfte foreningen. I kommer når vi kalder, og særlig bestyrelsen og deres pårørende samt konsulenterne deltager, hvor det er muligt. Uden jeres indsats gik det ikke. Mange Sommer hilsner Anne-Lise Steen, Landsformand. 5 7 11 13 15 46 47 49 53 53 56 Adresser på institutter og konsulenter Hilsner og Tillykke Forord og Starten Lidt fra årene 1980, 1996, 1997, 2001 og 2002 2003 2015 Landsformænd Æresmedlemmer Nyt fra Lokalforeningerne Arbejdsdage i Ebeltoft Indlæg v/mogens Clausen Sommerhusene DLHM 3

Atos Medical præsenterer: Provox XtraHME Den første Provox HME kassette blev introduceret i 1995. Provox HME har sat standarden og er den mest klinisk testede HME for laryngectomerede i verden. Vi er nu stolte over at kunne præsentere den næste generation af HME kassetter, Provox XtraHME. Nu med en endnu bedre befugtning som mange patienter, der ånder gennem et tracheostoma, vil have gavn af. Forbedrede egenskaber Provox XtraHME leveres i to versioner: XtraMoist (fugt) HME har en kapacitet tæt på en normal næsefunktion. Befugtningen er forbedret og XtraMoist er stadig i stand til at holde sit gode luftflow for lettere ånding. XtraMoist anbefales til patienter som for nylig har gennemgået en total laryngctomi, og til brugere der er vant til at anvende en HME. XtraFlow HME fokuserer på at have uovertruffen luftflow. XtraFlow er fantastisk at bruge, hvis man dyrker motion eller når man skal tilvendes til åndingsmodstanden, hvis man ikke har anvendt HME i en længere periode. Mange brugere har erfaret følgende fordele ved brugen af en HME: Reduceret slimproduktion Reduceret hoste XtraMoist Forbedret lungefunktion Forbedret tale Normal Hygiejnisk stomalukning XtraFlow HiFlow XtraMoist Normal XtraFlow HiFlow 10 20 30 40 50 60 70 80 Pressure Drop (Pa) at 30l/min (Lower value = easier to breathe) 17 18 19 20 21 22 23 24 Fugtafgivelse Moisture (mg/l) Output (mg/l) (højere (Higher værdi value = bedre = better befugtning) humidifaction) XtraMoist Normal XtraFlow HiFlow XtraMoist 10 20 30 40 50 60 70 80 Tryktab Pressure (Pa) ved Drop 30l/min (Pa) at 30l/min (Lower value = easier to breathe) (lavere værdi = nemmere at ånde) Normal Marknadsføres af: XtraFlow Produceres af: HiFlow Vejlegårdsvej 59-2665 Vallensbæk Strand Tlf.: 7025 5610 - Fax: 7025 5620 - E-mail: sw@sw.dk 17 18 19 20 21 22 23 24 Moisture Output (mg/l) (Higher value = better humidifaction) XtraHMEannons MC0556-ThDK original.indd 1 2010-02-24 09:42:25 4

Adresser på de enkelte institutter er følgende: REGION NORDJYLLAND Taleinstituttet. Borgmester Jørgensens Vej 2, 9000 Aalborg. Tlf.: 98 14 41 44. www.taleinstituttet.dk. E-mail: tale@rn.dk REGION MIDTJYLLAND Viborg Kommune: CKU Skive- Viborg. Voksenspecialskolen. Rosenstræde 6, 8800 Viborg. Tlf.: 86 60 03 66 Herning og Holstebro Kommuner Ikast-Brande Kommune Lemvig-Struer Kommune Center for Kommunikation Brahmsvej 8, 7400 Herning Tlf.: 96 28 49 00 Region Midt: Institut for Kommunikation og Handicap Tjørnevej 6, 8240 Risskov. www.ikh-midt.dk Tlf.: 7847 9300 Talepædagog Ib Jacobsen Tlf.: 2922 1905 E-mail: ib.jacobsen@ps.rm.dk Hannah Wibe Nielsen Tlf.:2922 1993 E-mail: hannah.nielsen@ps.rm.dk REGION SYDDANMARK Vejle: CSV Kommunikation & Teknologi Solsikkevej 6 7100 Vejle Tlf.: 7681 5550. Mail: kom@vejle.dk Kolding: CSV Kommunikation Skovvejen 1b. 6000 Kolding Telefon 51 29 92 99 Mail: tale@kolding.dk www.csv.dk Aabenraa Kommune: Center for Hjælpemidler og Kommunikation Plantagevej 4, Bov, 6330 Padborg. Tlf.: 7376 6000 Esbjerg Kommune: Kommunikationscentret Fyrparken 1, 6710 Esbjerg V Tlf.: 76167630. Fax. 76167639 Telefontid fra 8.30-14.00 Fredericia Kommune: Hjælpemiddelafsnittet Vesterballevej 4-6 7000 Fredericia.Tlf. 7510 7301 Talepædagog Leon Torp Nielsen Direkte: Mobil: 4057 4923 E-mail: leon.nielsen@fredericia.dk Odense: Center for Kommunikation og Velfærdsteknologi (CKV) Heden 11, 5000 Odense C Tlf. 99 44 34 00 E-mail tale.fyn@rsfyn.dk www.ckv.rsyd.dk REGION SJÆLLAND Slagelse Kommune: CSU Slagelse. Norgesvej 14, 4200 Slagelse. Tlf.: 58 57 57 60 www.csu-slagelse.dk E-mail: CSU-slagelse@slagelse.dk Roskilde Kommune: Center for Specialundervisning Elisagårdsvej 7, 1. sal 4000 Roskilde. Tlf.: 46 31 72 10 E-mail: csu@roskilde.dk Næstved Kommune: Videncenter for Specialpædagogik (ViSP) Birkebjerg Alle 3, 4700 Næstved Tlf.: 55 77 37 11. www.visp.dk REGION HOVEDSTADEN Hillerød Kommune: Skansevej 2 D, 3400 Hillerød Tlf.: 48 24 22 00. www.kc-hil.dk E-mail: kc-hil@hillerod.dk Kommunikationscentret Region Hovedstaden. Rygårds Alle 45, 2900 Hellerup og Telegrafvej 5 opg. 1, 1. sal. 2750 Ballerup Tlf : 45 11 47 70 og 45 11 45 50 Email: komcentret@hav1.regionh.dk Bente Dalby Johannesen Tlf.: 4511 4777 Region København: Center for Specialundervisning for Voksne Frankrigsgade 4, 2300 København S. Tlf.: 82 56 11 00 Frederiksberg Kommune: Kommunikationscenteret Dronningensvej 4, 2000 Frederiksberg. Tlf.: 38 21 11 70 Bornholms Regionskommune: Kommunikationscentret Sveasvej 8, 3700 Rønne Tlf.: 56 92 64 00 Opdateret 03/15 KONTAKT DIN KONSULENT Bemærk telefontiderne! Region Nordjylland Steen Møller Begonievej 16, DK-9750 Østervrå Mobil: 21 47 64 11 E-mail: steen-m@nordfiber.dk Mellem 9.00-10.00 Region Midtjylland Konsulent-korps Katja Vibeke Christensen Rugbakkevej 4, 8200 Aarhus N. Tlf.: +45 86 10 75 84 Mobil: 41 82 82 30 E-mail: katja_christensen@ hotmail.com Jørn Egon Bisgaard Hede Plantagevej 8, 1. th. 8600 Silkeborg Mobil: 22 78 88 95 E-mail: jorn@jhphoto.dk Midt/Vest Kommunikationscenter Herning Arne Skree Anne-Mariesvej 3, Lind DK-7400 Herning Tlf.: 2428 7714 E-mail: arneskree@email.dk Region Syddanmark Niels Erik Sørensen Kirkegade 67, DK-6700 Esbjerg E-mail: legol@esenet.dk Mobil: 40 33 18 99 Mellem 9.00-10.00 Region Sjælland Carina Weise Schøndorff Fresiavænget 4. DK-4261 Dalmose Tlf.: 51 56 36 62 E-mail: carinaschondorff@gmail.com Region Hovedstaden Henning Kirkegaard Langelunden 1, 1. th. 2990 Nivå Tlf.: 4914 1917 Mobil: 2296 0511 E-mail: henning_kirkegaard @hotmail.com 5

KAPITEX Scandinavien Specialist i Laryngectomeredes og Tracheostomeredes luftveje TRACHI-WIPE Hudserviet uden alkohol som ikke svier. Trachi-Wipe er sammensat specielt til strubeløse for at forbedre plasterets/ basispladens vedhæftning til huden omkring stomaet. Behageligere at anvende end konventionelle hudservietter, som indeholder alkohol hvilket kan give anledning til hoste og ubehag i luftveje pga. alkoholholdige dampe Trachi-Wipe vil forbedre vedhæftningen af plasteret / basispladen rundt omkring stomaet Den øgede vedhæftning er vigtig for at sikre god kontakt med huden, når man anvender håndfri taleventil Reducerer hudirritation når plasteret fjernes da du fjerner Trachi- Wipe beskyttelseslaget og ikke huden Let at bruge / anvende åben posen, tør servietten rundt om stomaet, vent nogle minutter indtil det er tørt, inden du sætter plasteret / basispladen på Alkoholfri Klæber ikke ved berøring Ingen svie/smerte LANNZ 3001 Trachi-Wipe 30 stk./pakning Ønsker du mere information, så ring eller skriv til Claus Gerløv Jeppesen. Kapitex Scandinavien, Lokesvej 10, DK-4600 Køge. Tlf. 5676 3104, Fax 5676 3105 E-Mail: kapitex.dk@mail.dk Websites: www.kapitex.com & www.kapitex.dk 6

En ungdomsfest v/ Arne Rolighed At holde fest for en 50 årig er jo at betragte som en ungdomsfest, set fra et seniorperspektiv. Ungdomsfest er også et godt billede for en forening, der bæres af engagement, troværdighed og en tro på, at det nytter at kæmpe i flok for forbedringer, både for nuværende og kommende hals- og mundhuleopererede. I har givet jeres medlemmer og patienter stemme! At få stemme kan udlægges på to måder. For det første at kunne tale direkte sammen, til trods for beskadigelse af mund, tunge og stemmebånd. Der er sket store fremskridt, men der er fortsat plads til forbedringer, og noget at kæmpe for. For det andet at give kræftramte en stemme, når der skal kæmpes om forbedringer, både når det handler om forskning, undersøgelse og behandling, eller efterfølgende forbedringer af tænderne. Hertil kommer, at kunne sige kræft eller cancer højlydt i det åbne rum. Da jeg var barn, huskede jeg at kræft var noget, man hviskede om. DLHM har på alle område været aktive og kan med stolthed stoppe op og feste for en stund, og se på de erhvervede resultater. Jeg kender DLHM og de gode mennesker, der bærer foreningen. Faktisk har vi være naboer. Jeg boede en periode i værelset ved siden af hovedkontoret i bygningen op mod Strandboulevarden. Et godt nabo-skab - også fordi I ikke råbte særligt højt. Samarbejdet var helt i top. I KB kunne vi lægger de store muskler til, når der skulle kæmpes for forbedringer. Jeg husker f.eks. vores samarbejde om forbedringer af tandbehandling, herunder ikke mindst økonomiske forbedringer. Når vi sad sammen med sundhedsordførerne, havde I det tætte personlige kendskab til problemerne, og vi havde den store demokratiske magt - de mange medlemmer. Jeg husker også jeres samarbejdsvillighed og fleksibilitet, da I flyttede fra randbygningen til 4. sal i hovedbygningen. Det er faktisk noget af det værste en direktør kan komme ud for, at skulle flytte rundt på medarbejdere. Med jer forløb det i en positiv ånd, også fordi I her satte fokus på det fremtidige mulige. Tak for godt samarbejde gennem mange år. Og et stort tillykke med jeres resultater. Mit håb på festdagen skal være, at I nu, på vej ind i voksenlivet, må fastholde jeres værdier og mål for de patienter I repræsenterer. Arne Rolighed Direktør KB 2000 til 2010 7

Tillykke v/ Stig Langvad Jeg vil gerne ønske foreningen tillykke med jubilæet. Jeg har altid haft den største fornøjelse af at arbejde sammen med foreningen. Det er min opfattelse, at foreningen udgør en stor familie, hvor der er flest, når medlemmerne af foreningen mødes. Samtidig er det en forening, der i stort omfang har en fantastisk tilslutning blandt medlemmerne græsrødderne. Jeg finder, at foreningen er et eksempel for andre. Det har også været et positivt bekendtskab på den måde, at der er tale om en forening, der ikke kun har haft fokus på forholdene i Danmark, men også har haft ressourcer til at engagere sig på den internationale scene med deltagelse i udviklingsarbejde i Nepal, som en del af den handicappolitiske paraply - DH. De første 50 år er således gået godt, og hvorfor skulle man ikke kunne forvente det samme af de næste 50 år. Tillykke med fødselsdagen og foreningen. Stig Langvad Medlem af Handicapkommiteen under FN Member of Committee under UN CRPD Tillykke v/ talepædagog Poul Andersen Når man når en vis alder (jeg er 90 år), så er der en utrolig mængde minder, og der er heldigvis en masse vedrørende foreningen lige fra starten i Sorø i 1965. I 1966 blev årsmødet holdt på DTU lejren og fra 1967 på Høreinstituttet i Fredericia. I begyndelsen af 80érne var tilslutningen så overvældende, at der ikke var plads nok på Høreinstituttet, og deltagerne måtte indkvarteres mange forskellige steder i Fredericia. Så flyttede årsmødet, med en enkelt undtagelse, til Vingsted, hvor der var plads til alle. Foreningen blev grundlagt med en stor indsats fra ihærdige mennesker. F.eks. kan jeg huske Henning Nielsen, der rejste rundt og indsamlede oplysninger fra hele landet om hvem og hvor mange, der var blevet opereret. Henning Nielsen var også aktiv som medlem af bestyrelsen. Foreningen nød tillige godt af, at der blev indsamlet støtte diverse steder fra, f.eks. fra firmaet Danfoss. Det er nu ikke alene årsmøder jeg mindes. Nej, der er langt flere minder vedrørende alle de opererede, jeg har undervist i årene fra 1965 til 1992, da Høreinstituttet blev nedlagt, og jeg måtte gå på pension. Blandt de mange som skulle trænes, og oplæres til at tale med spiserøret, var der selvfølgelig nogle, som skilte sig lidt ud fra 8 andre. En måtte jeg f.eks. råde til hverken at opgive sin sport eller sit erhverv, og det lille skub førte til, at han kunne klare sine venskabelige dyster med venner i tennis, og fortsætte sit arbejde som læge. Jeg husker også det gode samarbejde med konsulenterne. De gjorde et godt arbejde med at støtte den opererede og familien. Til slut en stor tak for alle de gode minder, fra samarbejdet med foreningen og dens medlemmer, og til lykke med de 50 år. Med venlig hilsen Poul Andersen

Kjære danske venner! v/ Arild O. Dahle. Logoped. Norge Hva er en laryngectomert? Det er en person som har fått fjernet strupehodet og puster gjennom et hull foran på halsen. Dette lærte jeg i utdanningen for å bli logoped årene 1966/67 i Oslo. Da fikk jeg høre teori om laryngectomi og ble kjent med opererte som hadde taletrening på Spesialskolen for talehemmede- nå Statped sørøst. Norske laryngectomerte var allerede i 1964 i Danmark på et landsstevne. Dere fikk deres forening i 1965, mens den norske ble stiftet i 6. februar 1967. Jeg kom med fra 1. januar 1968. I september 1969 ble den andre nordiske kongressen for laryngectomerte holdt i Oslo hvor jeg ble kjent med danske opererte, men det var først på det første landskurset i Norge i 1972 at jeg kom i nærmere kontakt med danskene. Fra Danmark kom «Tollsted m/frue, Stanley Jensen m/frue, Henning Nielsen og talepedagog Poul Andersen», fra rapporten 1972. Vi fikk god kontakt Poul og jeg og holdt kontakt via vanlige brev. Husk dette var i forrige årtusen! Vi møttes uregelmessig, men i 1982 ble jeg invitert til landskurset i Fredericia for å holde et kåseri/foredrag om taletrening i Norge. I invitasjonen stod det med store bokstaver: HUSK PASS! Det var en utflukt til Tyskland for å handle diverse varer som var meget billigere enn i Danmark. Den danske foreningen var meget aktive og arrangerte i 1985 et VOICE INSTITUTE hvor tre norske logopeder fikk være med. To amerikanske forelesere ga oss innføring i teorien som vi fikk prøve i praktisk arbeid med laryngectomerte. Meget givende og inspirerende til fortsatt innsats. Det resulterte i en felles dansk-norsk undersøkelse om det var forskjell i dansk og norsk tradisjon om kommunikasjon spiserørsstemme/vibratorstemme. Denne ble publisert i 1992. I 1997 ble CEL-kongressen arrangert på Vingstedcenteret hvor Norsk Landsforening For Laryngectomerte var medarrangør. Jeg har i alle år blitt varmt mottatt både privat og på landskurs. Jeg er blitt mottatt som en av deres egne, - danske kolleger og venner har delt sine erfaringer med meg. Mat og drikke har det alltid vært godt med. Privat var jeg ikke før kommet innfor før spørsmålet kom om det skulle være en lille en og en bajer. Varm takk for meget gode samarbeids år. I jubileumsheftet for DLFLs 40 års jubileum skrev landsformann Anne-Lise Steen: «Sammenhold giver styrke, glæde og fremmer forståelse.» Gratulerer med 50 års-jubileet. 9

Tillykke - og Tak v/hanne Tranberg Kære DLHM Hjerteligt Tillykke med de 50 år! Da I var i den bedste teenage alder, blev jeg inviteret til samarbejde - og jeg har hængt på siden! Jeg synes, jeg har så meget at takke jer for. Vi har haft mange gode, men også indimellem frustrerende, oplevelser, i vort samarbejde om udvikling og planlægning af foreningens landskurser gennem 20 år. Jeg har haft inspirerende og berigende oplevelser i samvær med jer på Nordiske og Europæiske møder og kongresser. Min faglige udvikling har I støttet såvel med jeres opbakning som økonomisk. I 2003 oplevede jeg den ærefulde titel af Æresmedlem! Jeg er stolt af, og taknemmelig for, at I stadig gør brug af mig i jeres forskellige aktiviteter. Men allermest vil jeg takke for mange gode, langvarige og trofaste venskaber. Endnu en gang Tillykke! Jeg glæder mig til at festligholde jubilæet sammen med jer. Kærlige hilsener Hanne Tillykke v/ Poul Erik H. Petersen Det er til tider slidsomt at være en mindre handicapforening, hvor alt arbejde er baseret på frivillig indsats. Nogle gange falder tankerne på den gamle historie om humlebien, der er skabt, så det forekommer utroligt, at den flyver men det gør den! Det samme har DLHM nu gjort i 50 år. I flyver, selv om mange i foreningen uden tvivl føler, at vingerne er ved at falde af. Jeg har haft fornøjelsen af at følge jeres arbejde i tæt på 20 år. Og selv om I til tider piver over de mange papiropgaver og de alt for få midler til arbejdet, så imponeres jeg over jeres kampmod og jeres resultater. Man kunne mene, at en relativ lille handicapgruppe som jeres, var bedre stillet i en organisation med flere resurser. Måske men jeg tror, det er afgørende vigtigt at kende sagen. Hvem er bedre til at rådgive, trøste, opmuntre, motivere og inspirere end netop den, der selv har prøvet udfordringerne. Derfor er jeres forening så vigtig for så mange mennesker. Hold fast i det! I har tilmed haft energi til at arbejde uden for landets grænser og sågar uden for jeres egentlige kompetencefelt. Ja, jeg tænker på foreningens mangeårige indsats i Nepal. Her har I hjulpet en søsterforening til verden og skabt fokus på et handicap, der ellers var så godt som ukendt og uden nogen opmærksomhed i sundhedsvæsenet. Også andre handicapgrupper nød godt af jeres rådgivning og praktiske støtte. Imponerende. Et stort tillykke med de 50 år. Jeg håber, I vil kæmpe videre til gavn for de personer, der også i årene fremover har brug for den personlige ballast med et svært handicap, som kun DLHM kan give dem. Poul Erik H. Petersen Direktør i Danske Handicaporganisationer 10

Forord Først en kort historisk oversigt fra starten/stiftelsen af DLFL i 1965. Derpå følger uddrag, i ret koncentreret form, af de faste årlige begivenheder/aktiviteter DLFL/DLHM har afholdt, og været en del af, gennem årene. Jeg begynder med et par spring i årstallene 1980/1996 og 1997, for derpå, i kronologisk rækkefølge fra 2001 til 2015, at beskrive, udover de faste aktiviteter, også lidt om de nyheder, der tilflyder landsforeningen fra samarbejdspartnere i DK samt fra søsterorganisationerne i Norden - incl. lidt stof fra det store udland. -R- DLHM DLHM (DLFL) - 50 års JUBILÆUM Dansk Landsforening for Hals- og Mundhuleopererede, fylder 50 år v/-r- Den 22. august 1965 blev Landsforeningen for Laryngectomerede stiftet i Sorø, men 2½ år forud blev foreningsbladet Det NY STEMME blad startet, hvorpå man langsomt påbegyndte forarbejdet til at få organiseret en landsforening, inspireret af et interview i Politiken med C. R. Wintermark, hvor CRW berettede om sin operation i USA, hvor der allerede var dannet flere foreninger for strubeløse. Det var ildsjæle der frivilligt forestod det store grundlæggende arbejde, at få landsforeningen startet op med love og vedtægter, og med programmer for det fremtidige foreningsarbejde. Heri var C. R. Wintermark primus motor fra starten. Og det er stadig frivillige ildsjæle, der her, 50 år efter starten, virker/arbejder for foreningens fortsatte trivsel!. Talepædagogisk Forening i samarbejde med Odd Fellow nedsatte nogle udvalg, for at få gang i oprettelsen af en forening. Det første møde blev gennemført den 18. juni 1963 på Taleinstituttet i Hellerup, og det 2. møde den 19. september samme sted. I møderne deltog ingeniør C.R. Wintermark, talepædagog Ulla Boberg, forstanderne E. Forchammer og Abrahams. Fra Odd Fellow Sv. Wenzel og Børge Nielsen. Det første Landskursus og stiftende generalforsamling Det første egentlige landskursus blev afholdt på Sorø Hvilehjem 9. - 16. september 1964. I 1965 blev kurset gentaget mellem 19. og 25. august, og man kunne efterfølgende læse i dagspressen, at Landsforeningen for Laryngectomerede, efter den stiftende generalforsamling den 22. august 1965, nu var en realitet. Blandt deltagerene ved mødet var også formanden for Dansk Tunghøreforening N. P. Skamris og overlærer, lægeaut. talepædagog Poul Andersen. (se side 8.) Foreningens første bestyrelse bestod af følgende personer: Formand: Henry Knudsen 11 Næstformand: C.R. Wintermark Sekretær: Otto Rasmussen Kasserer: Henning Nielsen Medlem: Knud Arentz Sorø Hvilehjem dannede også i 1966 rammen om Landskurset. I 1967 blev kurset gennemført i DTU-lejren ved Båring Vig. Fra 1968 til 1982 blev kurset afholdt på Statens Høreinstitut (senere Landshøreinstituttet) i Fredericia. I 1983 var det henlagt til Unge Hjems Højskole ved Århus, og fra 1984 har det ligget i Vingsted Hotel- og Konferencecenter. Med andre ord en ubrudt række af årligt tilbagevendende landsdækkende kurser, for laryngectomerede/strubeløse, og pårørende, fra 1964 og frem til dato. Stemmetræning Med div. indlæg og opfordringer i Det NY STEMME blad, (første titel på landsforeningens medlemsblad ny stemme ) påbegyndtes arbejdet, og div. tiltag blev foreslået. Stemmetræning blev langsomt igangsat og senere sat i system, så de strubeløse kunne

lære at kommunikere, hvilket var det primære og den altoverskyggende målsætning. I formålsparagraffen stod der yderligere, at man skulle samle laryngectomerede i DK for at vejlede og hjælpe i alle spørgsmål vedr. revalidering, tvivlsspørgsmål i forhold til det offentlige etc. Udbrede kendskab til sygdommen og dens følger, samt udbrede kendskabet til behandlingsfremmende metoder, og sluttelig formidle kontakt mellem opererede i Norden samt lignende kredse i andre lande. Fællesskabet igennem medlemskab af foreningen, var blandt et af de primære formål for landsforeningen, at medlemmerne kunne mødes og støtte hinanden, udveksle erfaringer, og dermed virke som eksempler for nyopererede. Hvordan man overlever den specielle situation man som strubeløs står i, og hvordan man får hverdagen op at køre. Et vigtigt punkt var, at orientere de pårørende om, hvad operationen medførte, samt hvordan de kunne være en stor støtte fremover. Søsterorganisationerne Gennem alle årene har der været megen kontakt og samarbejde med søsterorganisationerne i Island, Norge, Sverige og Finland. Landsforeningen har selv været vært for flere årlige sammenkomster, og været deltager i div. årsmøder i de nordiske lande, til stor gavn og inspiration for det fortsatte foreningsarbejde. DSI/DH I 1970 blev landsforeningen optaget i det, der dengang hed DSI, De Samvirkende Invalideorganisationer. Man kunne herefter få gratis juridisk hjælp og man blev repræsenteret i Ankenævnet. Medlemskredsen bestod dengang af 8 organisationer, og DLFL blev medlem af forretningsudvalget. I dag består DH, Danske Handicaporganisationer, af 33 tilsluttede organisationer, og DLFL (nu DLHM) er stadig en integreret, og engageret, partner i dette samarbejde på handicapområdet. Kræftens Bekæmpelse Samarbejdet med KB prioriteres som en meget vigtig del af DLFLs arbejde, internt som externt. Samarbejdet påbegyndtes omkring 1970 og udmøntedes i forbindelse med messer og udstillinger med informationsvirksomhed, som kampen mod skoleelevers tobaksrygning. Man påbegyndte regelmæssige møder med patientstøtteforeningen i KB, og blev medlem af KBs hovedbestyrelse langt op i 90 erne. Med oprettelse af div. lokalforeninger i KB, blev bestyrelsen valgt blandt disse medlemmer. Pr. automatik er DLFL ikke mere medlem af hovedbestyrelsen, men må tilkæmpe sig en plads på lige betingelser med øvrige lokalforeninger, hvilket har betydet, at DLFL ikke har været repræsenteret gennem de seneste år. Samarbejdet ændredes siden midt 90 erne, idet DLFL havde held til at få eget kontor i KBs bygning på Strandboulvarden på Østerbro i København - et gigantisk løft, idet man nu flyttede ud af formandens soveværelse, og fik rådighed 12 over fint kontor og ikke mindst arkivplads. Alt dette kunne kun økonomisk lade sig gøre, idet man på lige fod med øvrige handicaporganisationer, fik del i afkastet fra Tips og Lotto midlerne. Igennem de foregående år havde landsforeningen fået et tilskud fra KB, og en del heraf kunne så anvendes til huslejebetaling til KB. Samarbejdet foregår nu med Patientstøtteafdelingen i samarbejde med andre patientstøtteforeninger, kvartalsvise møder, hvor DLHMs formand og kasserer deltager en meget vigtig del af DLHMs arbejde. Støtten fra KB er med til at finansiere udgivelsen af landsforeningens medlemsblad ny stemme. Oprettelse af Klubberne (lokalforeningerne). Da DLFL blev stiftet, blev der, på et bestyrelsesmøde i 1965, ytret ønske om oprettelse af lokale klubber. Odd-Fellow logen Hammeren i Korsør, var behjælpelig over-alt, så møder herom kunne arrangeres lokalt rundt om i Danmark. Foreningen rådede ikke over store midler, men møder blev afholdt i flere store byer i Jylland og på Fyn. Meget mere kan læses i ny stemme på siderne 33-36 i DLFLs 40 års jubilæumsskrift, august 2005. De bærende kræfter i landsforeningen er i virkeligheden alle lokalforeninger, der blev stiftet i årene fremover, fra det første initiativ blev foretaget. (-R-)

1980 Det logo, der siden 1976 har været at finde på forsiden af den danske forenings blad Det danske ny stemme, logo bliver først som fællesnordisk sort/hvidt, siden som blåt, og senest som blåt/hvidt/rødt, er blevet kendt som DLFL s varemærke. Det logo, der siden 1976 har været at finde på forsiden af den danske forenings Logoet blev omkring 1980 valgt som fælles logo for de nordiske foreninger for blad ny stemme, først som sort/hvidt, siden som blåt, og senest som strubeløse, med forskellig farve og undertekst. blåt/hvidt/rødt, er blevet kendt som DLFL s varemærke. Logoet blev omkring 1980 valgt som fælles logo for de nordiske foreninger for strubeløse, med forskellig farve og undertekst. DLHM NorgeSverige Sverige Island Island Finland Danmark Danmark Danmark 1996 internationale Ændring af DLFLs samarbejde vedtægter Daværende Hendes Kongelige Højhed Prinsesse var I der 1996 kontakt ændredes til den landsforeningens europæin CEL. således, Som at skandinavisk partielt laryngectomerede, obser- mund- protektor: Vi takker Prinsesse Alexandra for vedtægter Alexandra påtog sig hvervet som foreningens Jubilæumsskrift 2005 1 27/07/2005 9:24 Side 29 huleopererede og tracheostomerede kan op- den interesse hun med sin beslutning har vist eikki Keto i en kongres i Strassget tidligt tages som aktive medlemmer af landsforeningen foreningen skrev landsforeningens formand deltog på lige også fod repræsendanske og i landsforening 2000 vedtog man, i møder at alle ogpersoner, med med laryngectomerede, Bent Lassen. e i Europa gør mig funktionsnedsættelse og beklemt, resten fordi af verden. det var første gang og fordi efter operation eller stråleterapi jeg var kommet til at holde af manden. Det betød, i mundat og jeg halsområdet, senere hen kan fandt optages ud af, at som jeg r op aktive skulle gennem medlemmer. være årene varsom altid med har at binde haft mig for hårdt til e skiftende strubeløse, bestyrelser. fordi det jo kunne ske igen, før man Årgang 34 nr. 3 juni 1996 24 sider anede det. Men jeg må jo indrømme, at jeg har fået utrolig mange venner siden da, og det gør mig stadig lige ondt, når de går bort. I 1997 var Danmark i samarbejde med Norge værter for den 9. Europæ- Siden midten af 1970erne har Høyrup-Jessens iske Viktor Kongres Pedersen for og og datteren Laryngectomerede, Kirsten Kirsten Eland. Eland. efterladte, først hans enke, siden hans datter, - der blev afviklet på Vingstedcentret gennem Høyrup-Jessens Mindefond, hvert år doneret landsforeningen et anseeligt beløb. I lem første Viktor halvdel Pedersen, af 1980erne afgik blev ved den døden daværende 11. april Helga, Landsforeningens i Danmark. Kirsten gode & Viktor ven og støtte, Pedersen æresmed- Jeg har den glæde, at jeg har oplevet fru Høyrup- landsformand 1996. Svend-Aage Toldsted kontaktet af Jessen, første gang på et landsstævne i Fredericia, hvor hun fortalte om Ulandsfonden Kongressen, af 1962, ryngectomeret. startede der samlede i begyndelsen over 250 af deltagere 80 erne, hvor fra Helga Viktor Bekendtskabet Pedersen, med hvis hustru Viktor, Helga var og blevet Kirsten la- en forening hvori hun var meget engageret, Europa og resten blev Familien laryngectomeret, af verden, ejede et blev omrejsende hvorefter åbnet tivoli af familien Hendes Højhed - altid Prinsesse lykkeboder, taktede landsforeningen. Alexandra, og spurgte der om er landsforeningen landsfor- var og et antal kon- hvis varer, hun solgte til kursets deltagere, sammen med en lille historie. eningens protektor. interesseret Her blev landsforeningen i at være den organisation spurgt, om der den fik del var Senere var jeg med som bestyrelsesmedlem, da i overskuddet. Der er siden interesseret da ikke afviklet i at få del europæiske i virksomhedens kongresser. overskud. landsforeningen i 1985 købte det første fritidshus. Svend-Aage og Bent Lassen mødtes med Viktor Viktor havde indtil da haft aftale med Skt. Georgs Her var fru Høyrup en ivrig deltager og med ude i Gilderne, kantinen men i handicaphuset med baggrund på i Helgas Hans Knudsens sygdom, at se på flere huse, inden der blev taget DLFL s endelig formand Plads, er hvor repræsenteret Viktor fremlagde i CEL s prospektet. præsidium som fælles Han nordisk oplyste repræsentant. at man indtil da havde haft aftale ville han lave en aftale med DLFL. stilling. Hun var altid levende interesseret Sidst i landsforeningens gøremål, og hendes højeste ønske var, grund i hustruens sygdom ville foretrække at i 1980erne 13med Skt. blev Georgs det velkendte Gilderne, men logo at han også med bag- la- er for DLFL har eksempelvis også eder, været deltagere i forbindelse nationale forening IAL s årsmøde, å skiftende lokaliteter i USA. Venlig hilsen Helge. valgt som den europæiske sammenslutning CEL's

Familien ejede et omrejsende tivoli samt et antal lykkeboder i 1985, og i de flg. 10 år modtog landsforeningen mellem 1,5 og 2 mio. kr. Afkastet fra Viktors boder og tivoli-show gav, i midten af 80 erne, DLFL mulighed for at anskaffe fritidshusene Lykkebo i 1984 samt Helgabo i 1987, der blev afhændet i 1996. I 2000 besluttede Jubilæumskontoens bestyrelse at købe Høyruphus, der i 1999 blev sat til salg. DLFLs Jubilæumskonto af 1990 Udover det generøse afkast fra Viktors Tivoli og Lykkeboder op gennem 80 erne, modtog landsforeningen et årligt tilskud fra Høyrup- Jessens Fond, der bliver henlagt med henblik på at give et afkast, der uddeles som legater til nyopererede. I forbindelse med landsforeningens 25 års jubilæum i 1990, besluttede man at adskille foreningens økonomi i en ren foreningsdel og en del, der varetager driften af de to fritidshuse samt uddeling af legaterne til nyopererede. KB For første gang i 5 år har Kræftens Bekæmpelse givet overskud på 18 mio. - efter fire år med underskud. Kritik af landskurset Viceforstanderen på Falsterskolen Marianne Antabi konkluderer i et indlæg i medlemsbladet ny stemme, at landskurset er fint for nyopererede, men at der, år for år, er gengangere af programpunkter, således at ældre strubeløse, der ved tidligere lejligheder har deltaget, næppe vil have nytte at yderligere kompenserende undervisning. Bent Lassen svarede på indlægget, at hendes konklusion (som -R- ikke har citeret i sin helhed) får undervisningsministeriet til at konkludere: -----at medlemmerne, alle i varierende opfang, deltager i lokale klubaktiviteter, hvori specialundervisning indgår som en del. Ministeriet kan således opfatte forenings klubaktiviteter, som en del af amtets tilbud om kompenserende specialundervisning. (Altså en total misforstået opfattelse af lokalforeningernes aktiviteter. -R-). DLFL v/bent Lassen, og Taleinstituttet i Aarhus v/hanne Tranberg og Bente Mortensen deltager i opstarten af Projekt Nepal, undervisningsdelen. Der påbegyndes opkvalificering af et antal nepalesiske strubeløse til at kunne forestå stemmeoplæring af fremtidige strubeløse. Der er kun 4 uddannede logopæder til betjening af 5 mio. indbyggere i Katmandu. 1997 Den 9. europæiske Kongres I september afholdes kongressen på Vingstedcenteret for første gang i Norden, i fælleskab med den danske og norske lands-forening samt CEL, som er den europæiske samarbejdsorganisation af foreninger for laryngectomerede. 2001 Bestyrelsesmedlem Gurli Lavin - spiserørstaler. Gurli har været strubeløs siden 1981, og fik, som den første strubeløse i Danmark, i 1982 indsat en ventil. Den fungerede udmærket i 10 år, men så dannede der sig meget arvæv, der blev fjernet, men det kom hurtigt igen, hvorpå ventilen blev fjernet. Gurli genoptog den alm. spiserørsstemme og passer fortsat sit deltidsjob som pølsemand. Farvel og goddag På den ordinære generalforsamling i DLFL måtte man sige farvel i bestyrelsen til Anne-Lise Steen, der ikke fik stemmer nok til at blive genvalgt. Goddag til nyt bestyrelsesmedlem Bent Ø. Andersen, der er aktiv i Aarhusklubben (lokalforening Aarhus). 2002 10 års parløb slutter. Næstformand Gudrun Mørup samt formand Bent Lassen stiller ikke op til genvalg. Bent blev suppleant i 1979, sekretær i 1984 og valgt til landsformand i 1992. Gudrun blev suppleant i 1982 og næstformand i 1985, i Svend-Aage Toldsteds formandstid, og fortsatte som næstformand, og lagde dermed grunden til et 10årigt parløb med Bent, som både har været godt og flot. Ikke mindst økonomisk, idet medlemskab af DSI gav landsforeningen 14

andel i Tips/Lottomidlerne. Gudrun har i DSI siddet i adskillige råd, nævn og udvalg, samt i mange andre handicapsammenhænge - en hund efter lovstof - til gavn for ikke mindst de strubeløse. Bent var fremsynet og dygtig på computerområdet og gik forrest i anskaffelse af teknologiske hjælpemidler - fremtidens kommunikationsmiddel. Ligeledes har Bent haft stort engagement i Danidas programprojekt i Nepal. Bent har lagt et stort arbejde i udbredelsen af kendskabet til vort handicap og bl.a. gennem Kræftens Bekæmpelse givet os stor goodwill. Hjertelig tak til begge for mange års arbejde til glæde for landsforeningens medlemmer, skriver Rigmor Lautrup i ny stemme. Det bliver en svær opgave for den kommende landsformand, at løfte arven. Gurli Lavin igen Bestyrelsesmedlemmet er nu udnævnt til også at virke som konsulent i Københavns og Frederiksberg kommuner. næstformand indtil generalforsamlingen i Vingsted 2003, hvor Rigmor Lautrup ikke modtager genvalg. Samtidig søger landsforeningen en ny redaktør i ny stemme. Ny konsulent Steen Møller bydes velkommen som konsulent i Nordjyllands Amt. Anne-Lise Steen København, blev jeg pensione- Statusopgørelse/statistik ret for 10 år siden, i forbindelse se. Jeg mener mig klædt godt DLFL har, gennem med operation mange og strålebehandling, for til slut at ende med en mand i DLFL, med den bagage år, lavet på til opgaven opgørelse som landsfor- over antal laryngectomerede permanent trachealkanyle. fordelt jeg har i min på rygsæk. amter, Ikke mindst Jeg har været medlem af DLFL mit bagland støtter op om mig måneder Dansk Landsforening og for køn. Laryngectomerede har fået ny eningens repræsentant i DSI, fronter. 19 år, ligesom jeg har været for- og mit arbejde på alle leder og I landsformand, 1983 blev men hvem 44 er mænd Frederiksborg og Amt. 9 Af kvinder 9 år Hobby strubeløse. - ja, dem der kender hun? har jeg været amtsformand i 7 mig godt ved, at organisations- Der er nok tilsvarende ikke mange, der er ital år og 20 næstformand år efter i DLFLʼs lokalafdeling i 4 år. for arbejde året er mit 2003, liv. Jeg går heller 38 tvivl om, hvem jeg er. Men der er mænd måske ikke så og mange 2 der kvinder. ved, Jeg har siddet i Det Amtslige hvad jeg har med i min rygsæk, til brug for mit arbejde som formand for DLFL. Jeg vil derfor prøve, så kort og klart borg Amt sidder jeg på anden Dette er min baggrund. Jeg håber det er oplysninger nok til, at Generalforsamlingen i Vingsted 2003 som muligt at fortælle lidt herom. Jeg var så heldig at vinde val- medlemmerne i DLFL kan dan- periode, dvs. på 5. år. Næstformand Anne-Lise Steen blev enstemmigt Jeg er 55 år ung, gift, har børn get til en post i Det Centrale ne sig et billede af mig. Skulle og børnebørn samt Villa, Vovse Handicapråd 4 år. En spændende post, der giver der være nogen, der vil vide mere, så er jeg til at kontakte valgt og Volvo. til formandsposten, og stor indsigt i centrale forhold tæt på re- angående. fungerende næstformand des Efter mere end 20 år som sygehjælper, uddannet på Henning Finseninstituttet og Radiumstationen i Lovstof, administration og orgering, amt Kirkegaard og kommuner. blev valgt til bestyrelsen som næstformand. Den nye bestyrelse Brugerråd i 5 år, nu som næstformand. I det sociale nævn i Frederiks- ganisation har min store interes- ikke af vejen for en god bog, ligesom jeg stadig bager alt brød selv. At brodere er jeg meget glad for, men det er lagt noget væk - det er der ikke tid til!. Anne-Lise Steen, Landsformand. Gunnar Anndré Jensen På generalforsamlingen 2002 blev ny stemme s redaktør, Gunnar Anndré Jensen, valgt som Landsformand. Som næstformand blev Anne-Lise Steen valgt, og Henning Kirkegaard er suppleant i bestyrelsen. Nordisk Kongres i Stockholm Stort referat i ny stemme af landsforeningens kasserer Niels Holger Hansen. Den årlige messe i Forum Landsforeningen var atter repræsenteret i på messen med et pænt besøg. Mange besøgende får øjnene op for vores sygdom og bemærker, hvor godt vi kan komme ud af vores specielle situation. 2003 Daværende redaktør af ny stemme, DLFLs landsformand Gunnar Anndré Jensen har, efter eget ønske, nedlagt begge sine hverv. Ny fungerende landsformand og næstformand Næstformand Anne-Lise Steen blev nu fungerende formand, og Henning Kirkegaard fungerende Forrest fra venstre: Best.medlem Steen Møller, suppl. Ib Nellemann, best.medlem Britt Prangsbøll, Landsformand Anne-Lise Steen, suppl. Gurli Lavin. Bagerst fra venstre: Sekretær John Damtoft, kasserer Niels Holger Hansen, suppl. Ella Thomsen, næstformand Henning Kirkegaard, best. medlem Bent Østergaard Andersen. Ny hverdag i DLFL 16 Landsformand Anne-Lise Steen beretter i ny stemme september nr. 4, om en ny hverdag i foreningen. Bestyrelsen består nu af ny landsformand, ny næstformand Henning Kirkegaard, samme kasserer Niels Holger Hansen, ny sekretær John Damtoft samt bestyrelsesmedlemmerne Bent Østergaard Andersen, Britt Prangsbøll og Steen Møller. Suppleanter er Gurli Lavin, Ib Nellemann Jensen og Ella Thomsen. Udover disse udskiftninger så lukkede ny stemmes trykkeri, og et nyt blev fundet. Ved et møde på en af kursusdagene blev Hans Sophus Sørensen udnævnt som redaktør af landsforeningens medlemsblad ny stemme. Nu skulle DLFL finde sig selv, og få de daglige 15

udfordringer behandlet, til fordel for foreningens medlemmer. Og udfordringer er der nok af fremover, bl.a. er konsulenterne presset, (og det er de fortsat i de flg. 12-13 år), idet amterne skulle spare, bl.a. krisen har sat sit tydelige spor. Konsulent, fhv. landsformand, Bent Lassen har et glimrende indlæg i ny stemme sept. nr. 4 på side 8: Hvad kan vi bruge konsulenterne til?, hvor B.L. redegør for konsulenternes store indsats samt udreder, hvori deres arbejde består. I forbindelse med generalforsamlingen takkede bestyrelsesmedlemmet/referenten Rigmor Lautrup for receptionen samt for de mange gode år i bestyrelsen og meddelte, at hun fortsat er lokalforeningsformand og fremover vil følge bestyrelsen fra sidelinjen. Det Norske landsmøde 2003 Kasserer Niels Holger med hustru Inge Margrethe repræsenterede DLFL på det norske landsmøde på Hotel Hajfjell. Tanker ved årets afslutning Landsformand Anne-Lise Steen gør status efter det første halvår, med mange nye folk ved roret. En veloverstået Efterårskonference i Vingsted, hvor næsten alle lokalforeningerne var repræsenteret, til et program de selv havde ønsket. Det er vigtigt at de bærende kræfter møder op og får drøftet ideer og problemer, også de daglige. Problemer med at få opererede til at melde sig ind i lokalforeningerne, og møde op, er generelt store - og desværre tiltagende gennem årene. Det er trods alt medlemmerne som lokalforeningerne, er der for! ALS konstaterer, at de har godt fat i den daglige drift på kontoret, og DLFL er repræsenteret udadtil og deltager, hvor det er relevant. ny stemme er kørt i stilling med nyt format, ny grafiks udformning samt ny redaktør - dog har Post Danmark dryppet malurt i bægeret og varslet portoforhøjelse, oveni at regeringen har sparet portonedsættelse til foreningsblade væk = kraftig portoforhøjelse, som kan komme til at gøre ondt. ALS takker bestyrelsen for opbakning og sender hilsener til de gamle i foreningen, som af og til råder og vejleder. Patientens Dag DLFL var repræsenteret ved Bent Lassen på Odense Universitetshospital. Rygestop, demonstration af en kikkertundersøgelse, hvordan man kommer videre i livet efter alvorlig sygdom samt lidt om livsstilssygdomme, var nogle af de mange punkter, der blev berørt. Bodil Udsen og Jason Watt leverede foredrag. Vandaktivitetskursus Efter længere tids pause genoptages vandaktivitetskurser (svømning med special-snorkel) for strubeløse og kanylebærere i Vingsted gratis for opererede 2 dages ophold. Min. 4 personer skal tilmeldes. Udstilling i Forum Næstformand Henning Kirkegaard står atter for at udstille DLFL med plancher og alt relevant tilbehør, og svare på div. spørgsmål som: Hvad fanden, kan du tale, når du er strubeløs?. Brug Ombudsmanden DSI s formand Stig Langvad slår til lyd for, at man meget oftere gør brug af ombudsmanden, i forbindelse med de handicappedes sager med det offentlige. Det er de færreste, der er vidende om, at han kan hjælpe OG SÅ ER DET GRATIS! Der er stor forskel på serviceniveauet i de forskellige amter, værst ser det ud i Storstrøms og Vestsjællands amter. Palle B. Iversen Overlæge Palle B. Iversen har et meget morsomt og belærende indlæg i ny stemme nr. 5, dec. 2003, siderne 20-21, Råd om sund levevis - også for strubeløse. 16

PBI var i sin tid med til at operere den senere formand for landsforeningen Sv. Åge Toldsted, og fulgte ham i tiden bagefter. Dernæst blev jeg læge-brevkasse-redaktør og troede, jeg skulle tjene til en Jaguar, men jeg kører stadig i min gamle bil. Foredraget/indlægget sluttede med at omtale de pårørende, dem glemmer lægerne ofte, og PBIs opmærksomhed rettes altid mod dem, og han foreslår foreningen at lave et kursus for dem. Antal Laryngectomerede i 2003 Positive tal, et fald fra 2002 til 2003: mænd 43-38 og kvinder 8 2. 2004 DLFL s engagement i Nepal efteråret 2003 Midtvejsbesøg i de igangværende projekter i Nepal i oktober. Teamet bestod af DSI s Direktør Poul Erik H. Petersen, Torben Møller Jensen fra foreningen for Stammere i DK, samt Hanne Tranberg og Bent Lassen fra DLFL. DSI og DLFL er engageret i et projekt, der omfatter støtte til strubeløse (NLA), samt støtte til paraplyorganisationen NFD, og endelig har DSI ansat en projekt-koordinator til DSI kontoret i Nepal. Aktiviteterne er under kraftig udvikling. Fra det enkelte projekt startede i 1995, er der nu 6 projekter der kører, mens endnu 2 er under forberedelse, og vi har en fremragende projektkoordinator, der tager sig af de daglige opgaver derude. Fremover vil der blive projektbesøg 2 gange årligt. Strukturkommissionen en reform i lyntempo Et bredt politisk flertal erklærer sig parat til at gennemføre en omfattende kommunalreform. Den kommer formentligt til at gå hurtigt. Det skylder vi de ansatte, mener indenrigsministeren. Større kommuner og farvel til amterne. Amtsrådsforeningen presser på for at få en ny reform på plads inden kommunevalget i 2005. Man skal stemme om, hvem der skal sidde i syvotte nyoprettede regionsråd. Kommunernes Landsforening er dybt splittet. En fløj ønsker små kommuner på 10.000 indbyggere, der sagtens kan løse opgaverne, den anden fløj (Anker Boye) ønsker kommuner på mindst 30.000 indbyggere (hvor den enkelte borger får svært ved at blive hørt!). Vi går fra Amter til Regioner Blot en konstatering: Så skal DLFL slås med færre, men måske desværre også stærkere modstandere, når behandlingen af DLFL s problemer er på dagsordenen, også bl.a. i forbindelse med konsulenternes begrænsninger, samt medlemmernes bevillinger til deltagelse i Landsforeningens årlige kursus for opererede i Vingsted. Bevillinger til DLFL s landskursus DLFL s formand Anne-Lise Steen oplyser, at det er glædeligt, at der i år er nogle amter (så længe de består!), der har bevilget alle ansøgere et ophold i Vingsted, og dermed viser forståelse for nødvendigheden af taleundervisning for strubeløse. DSIs formand Stig Langvad Kommunalreformen og mennesker med handicap Det rumler og brager i partierne for tiden - Al magt til kommunerne, siger nogle - Amterne må bevares siger andre - Hvad mener handicaporganisationerne om kommunestørrelser og amternes fremtid? DSI er klart fortalere for langt færre, og væsentligt større kommuner, for at få løst de daglige problemer. Til særlige opgaver har vi også brug for større ekspertise end der kan samles, og fastholdes, i en kommune - uanset størrelse. Der er behov for et regionalt, politisk demokratisk styret niveau, til løsning af opgaver på handicapområdet. 17

In Memoriam Gunnar Anndré Jensen Fhv. landsformand for DLFL Gunnar Anndré Jensen er afgået ved døden. Gunnar var konsulent i Storstrøms Amt fra 1997, samtidig med han var lærer i folkeskolen. Gunnar var også redaktør af ny stemme medens han kortvarigt var formand for DLFL. af den strubeløses situation blev grundigt gennemgået af læger, talepædagoger, psykolog og fysioterapeut. DLFL s generalforsamling i Vingsted 2004 På generalforsamlingen oplyste formanden Anne-Lise Steen, at leverandørerne af hjælpemidler, Simonsen & Weel og Kapitex, har sponsoreret nye plancher og andet udstillingsmateriale til DLFL, der bl.a. anvendes ved den årlige messe i Forum. Valg af formand for 2 år, Anne-Lise Steen var villig til genvalg og blev valgt. John Damtoft bemærkede, at Anne-Lise havde fungeret som formand i 1 år, og har fået etableret et godt samarbejde i forretningsudvalget og i den øvrige bestyrelse. Valg til suppleant, her foreslog Bent Lassen Carl-Johann Ryser. Ved den efterfølgende skriftlige afstemning blev Carl-Johann valgt og Gurli Lavin måtte udgå som suppleant. Rækkefølgen er nu: Ella Thomsen, Carl-Johann Ryser og sidst Ib Nellemann Jensen. Under punktet eventuelt på generalforsamlingen efterlyste man indlæg i ny stemme, Henning Kirkegaard og Holger Hansen opfordrer medlemmer til at skrive indlæg om deres oplevelser i hverdagen, morsomme sørgelige, kær-lige osv. Dirigenten Sytter Kristensen orienterede om det foreløbig kendte, i forbindelse med den nu vedtagne strukturændring, dog er det helt uafklaret, hvorledes den økonomiske fordeling vil være mellem kommuner og regioner. Anne-Lise Steen tilføjer, at vi må slås for nogle ting, og for at blive repræsenteret rundt omkring, hvor forhandlingerne foregår vi er forberedte og parate. I forbindelse med landskursus-festaftenen overrakte DLFLʼs overlæge formand havde Palle også Iversens et hed. kunstmaler hustru indlæg Grace om landforeningen landsforeningens tilbud til de strubeløse. dagligt. I løbet af lektionerne en Der stor blev akvarel undervist af to sommerhusene Kurset fandt sted i Ebeltoft, på Vissen- som kom vejlederne foreningen på besøg tænker og lyt- gange bjerg sig bl.a. Storkro anvendt på Fyn. som motiv tede og til gav postkort råd om og undervis- evt. Da det vigtigt, at konsulen- signerede litografier. terne er så godt orienteret som DLFL Reception på Amalienborg dervise. I forbindelse med 1. dags stemmevurdering udvalgte vi de syv, som heldigvis alle var så venlige at stille sig til rådig- ningen Hver dag i middagspausen DLFL - Reception på Amalienborg Formand Anne-Lise Steen og næstformand Henning Kirkegaard var inviteret til Hendes Kgl. Højhed, DLFL s protektor, Prinsesse Alexandra s 40 års fødselsdag. Nye undervisere af strubeløse Talepædagog Hanne Tranberg oplyser, at talepædagoger, der underviser strubeløse i Danmark, efterhånden nærmer sig pensionsalderen, hvorfor Amternes Tale- og Høre Samråd havde planlagt et uddannelsesforløb for vordende pædagoger. Første del af kurset, der blev afholdt på Vissenbjerg Storkro sidste år, var et teorikursus, hvor alle sider af den strubeløses situation blev belyst af læger, talepædagoger, psykolog og fysioterapeut, og DLFL s formand berettede her om landsforeningens tilbud til de strubeløse. Anden del af kurset blev afviklet i forbindelse med dette års Landskursus i Vingsted. Her skulle så 7 talepædagoger oplæres i undervisning og vejledning af 2 erfarne talepædagoger. Blandt deltagerne i Landskurset blev der udvalgt 7 elever (der frivilligt stillede sig til rådighed), én til hver talepædagog. Efter undervisningen over 2 dage, var der evaluering. Eleverne syntes, de havde fået et godt udbytte af undervisningen og vejledningen, og talepædagogerne lærte meget om undervisning og, ikke mindst, hvordan strubeløse kan leve videre med ændret kommunikation. 20 ændr Fra Samr en me lede j foreni de ja Hann Ama Foreni ge Hø 40 år d havde ception den ot Fra fo Hennin Lise S Vi ønsk ening F På gru ligt at Amalie stemm 18

Strukturreformen Er meget stærkt omtalt i medierne, og samtalestof i DSI s medlemsorganisationer, herunder DLFL, der alle frygter det værste, men trods alt håber på forhandlingerne vil medføre positive forandringer. ALLE foreningens medlemm TAK for i år o ønsker og forventninger på medlemmernes vegne. Alt hvad PEP berettede var godt nok tungt stof, og vi forstod, at PEP skulle holde tungen lige i munden under forhandlingerne med myndighederne, med henblik på at blive repræsenteret bredest muligt indenfor handicapområdet. Lan Taleinstitutternes årsmøde 2004 DLFL var repræsenteret på Rold Storkro ved næstformand Henning Kirkegaard. Mødet omhandlede 3 emner: Vibratorer, mundhuleopererede samt forskellen mellem den gamle og den nye pensionslovgivning, hvor socialrådgiver på Aalborg Sygehus Karen Poulsen var ordstyrer. Intensivt ugekursus i Fredericia Talepædagog Bente Hollerup beretter om et af de 4-5 årlige ugekurser for opererede strubeløse i Fredericia. Vestdanske amter visiterer opererede og deres pårørende til dette kursus. Det er dog kun de, der har svært ved at komme i gang med at tale, der visiteres. På kurset er der teoretiske indlæg, vekslende med individuel- og gruppeundervisning fra mandag til fredag. Intensiv undervisning hver af ugens dage. Et super, og meget lærerigt, ophold/ kursus. Norsk Landsforenings Landskursus DLFL s formand og næstformand, Anne-Lise Steen og Henning Kirkegaard repræsenterede DLFL. Det er altid meget givende at besøge, og overvære, landskurset hos vores gode norske kollegaer/venner. DSI Temadøgn i Vingsted i sept. Her var DLFL s tillidsrepræsentanter inviterede. Ribe, Roskilde, Københavns og Sønderjyllands Amter havde meldt afbud. Det amts- og socialpolitiske arbejde i DSI regi, blev beskrevet af konsulent Kirsten Plambech. Senere talte Direktør Poul Erik H. Petersen om de problemer, der er omkring strukturomlægningen. Dette omfangsrige område indenfor handicapområdet, havde hans og organisationernes meget store bevågenhed. På årets efterårskonference i Vingsted i november var direktør Poul Erik H. Petersen hovedtaler. PEP talte om regioner og de ny storkommuner, og hvor DSI kan blive bedst hørt fremover. Ros til ALS/DLFL for allerede at have tilsendt foreløbige 19 Rigmor Lautrup IN MEMORIAM En In Memoriam af Landsforeningens kæmper er ikke mere. Rigmor Lautrup afgik, efter længere tids sygdom, ved døden onsdag den 10. november 2004 i en alder af 75 år. bestyrelsens Rigmor blev sekretær. opereret i 1974/75, og var allerede i 1977 valgt ind i Landsforeningens hjælper overalt, hvor hun bestyrelse, satte sine spor. hvor hun har siddet næsten uafbrudt, på Rigmor nær gik 2 på år pension midt pga. i 80 erne, alder. frem til 2003, hvor hun efter eget ønske ikke genopstillede. Rigmor har gennem disse melodi. næsten 25 år fulgt landsforeningens tak for hendes udvikling. indsats Gennem igennem de mange år. år 2005 som bestyrelsens sekretær. Det har været en udvikling fra en tid, hvor bestyrelsen måtte Radison H. C. Andersen Hotel. have madpakker med hjemme fra til møderne, til en tid med tips og hvor lotto Bent Lassen midler, redaktør. hvor der kunne tages beslutninger der indebar væsentlige omkostninger for for- En af landsforeningens trofaste kæmper, Rigmor Lautrup, er død 75 år gl. den 10. november 2004. Rigmor blev opereret 1974/75 og blev allerede valgt ind i landsforeningens bestyrelse 1977, hvor hun sad næsten uafbrudt, på nær 2 år i midt 80 erne, indtil 2003, hvor Rigmor ikke ønskede at genopstille. Gennem mange år virkede hun som Rigmor var en utrættelig ildsjæl, der prægede landsforeningens arbejde, en god kammerat og Fra midten af 1977 til 1999 arbejdede hun som konsulent for strubeløse i Midtjylland, hvorefter Rigmor opretholdt sit arbejde i mange år, og var en gevinst i enhver forsamling, og mange var de forsamlinger, hvor et af indslagene var en altid rammende sang, forfattet af Rigmor til en kendt Landsforeningen skylder Rigmor kæmpe stor Året hvor DLFL står for afholdelsen af den 5. Nordiske Kongres i Odense den 18. august på Landsforeningen kan fejre 40 års jubilæum med reception den 19. august samme sted. I den forbindelse udgiver DLFL et stort jubilæumsskrift, Rig præ styr sav sion ne p Fo re h mer man En inds bejd løse hun 197 på der. Fle tidli Rig til d og

Ny Stemme - blad 3-2005 06/06/2005 14:41 Side 5 40år Dansk Landsforening for Laryngectomerede - DLFL - fylder 40 år. Dette er året, hvor DLFL runder et skarpt hjørne. Det fejrer vi samtidig med afholdelsen af Nordisk Kongres i Odense. Derfor vil vi gerne se foreningens medlemmer og samarbejdspartnere til Reception fredag den 19. august fra kl. 16.00-18.30 Anne-Lise Steen mødtes søndag den 13. marts i København med Executive Director Jack Henslee (tv. på foto) og President Robert S. Mehrman fra den amerikanske organisation for Laryngectomerede, IAL. IAL hørte om landsforeningens organisation, om konsulenternes indsats samt om landsforeningens mange lokalforeninger rundt om i landet. Gæsterne blev ligeledes orienteret om DLFL s repræsentation på udstillinger, samt om det årlige landskursus i Vingsted. Alt i alt et spændende og hyggeligt møde, hvor de deltagende parter håbede på at udbygge kontakten fremover. på Radisson SAS H.C.Andersen Hotel i Odense, i koncerthusets foyer. Mange hilsener og på gensyn fra bestyrelsen i DLFL. 22. august 1965-22. august 2005 5 n teen arts cutie, (tv rt S. nske ometand hjæl- Strukturreformen Der bliver 99 storkommuner samt 5 regioner, heraf nogle kommuner med skattelem, dvs. at der samarbejdes med nabokommuner. Statistik for 2004 - strubeløse Der er for året 2004 færre mænd, der blev strubeløse, 33 imod 38 året før, men desværre flere kvinder, der blev opereret, 6 imod 2 året før. Det er København og Fyn der topper med henholdsvis 10 og 4 opererede. DLFL mødte IAL i København Henning Kirkegaard Taleinstitutternes forårsmøde på Frederiksdal Næstformand i DLFL Henning Kirkegaard var deltager og havde stor ros til arrangørerne for afholdelse af mødet på det smukke Frederiksdal, samt for gode foredragsholdere med spændende emner. Klinikchef Jørgen Kirkegård fra Riget talte, og viste lysbilleder, om Laryngectomi-forløbet. Jens Vinter, selv mundhuleopereret, berettede om sit sygdomsforløb, Kapitex og Atos fremviste hjælpemidler, de sidste nye, og Fysioterapeut Kirsten Bentsen, Kolding Sygehus, talte om Lymfeødemer, årsag og behandling. Til slut var der tilbud fra Kræftens Bekæmpelse v/lene Solberg, om netværk og rådgivningscentre rundt om i DK. Generalforsamlingen i Vingsted 2005 Kassereren Holger samt 2 bestyrelsesmedlemmer, Henning K. og Steen M. var villige til at tage en tørn mere og blev genvalgt. De 3 for- tion, her Ordinær Generalforsamling 20

ørgsler, tilby- sus i vandakøse gift på 500 kr. til det nødvendige udstyr. Omkostningen til svøm- den 10. juli 2006 - til nedenstående. og kanymeudstyr kan søges dækket af suppleanter den enkelte var deltagers ligeledes hjemkommune. anbefalede Bent Lassen resse, Flemming gennemføres kurset DLFL som var repræsenteret ved en stand, der blev villige Viser til der genvalg, sig tilstrækkelig REHAB-Messen inte- i Fredericia ret plads men på her 1. septemeptember kl. Eventuelle ledsagere betaler Schmidt-Petersen fra Aarhus, (NN) anført anbefaler ovenfor. passet af repræsentanter fra lokalforening Trekanten. Finn Koefoed, Bornholm, en mand med en stor de aktuelle opholdsomkostninger, viden. der Efter i 2006 skriftlig udgør afstemning 900 Bent Lassen, blev flg. Især unge fra sygepleje- og ergoterapeutskolerne, Tilmeldinger sendes til: vifte af t at mindst suppleanter 4 kr. pr. døgn valgt: med Finn fuld Koefoed, forplejning. Klingeskov Carl-Johann 30, men også hjemmesygeplejersker var meget Ella Thomsen. 5450 Otterup spørgelystne. Overskriften på standen var: r sig for Ryser at og es. E-mail: Laryngectomerede, hvilket gav anledning til man- Interesserede opfordres hermed i vandaktiviteter til at melde sig, - også de Tlf.: 6482 2911 bent.lassen@besked.com r gratis Kursus for mer af DLFL, Bent Lassen der tidligere tilbyder har tilkendegivet atter et kursus at i Vingsted, 24 gratis for opererede medlemmer, ledsagere må selv til lommerne. Kurset er meget givende men kræver mindst 4 deltagere, for at kurset kan gennemføres. ge spørgsmål om, hvad det vanskelige ord står for og så var kontakten skabt med de besøgende i alt 8.000 besøgte standene i Margrethe-hallerne, hvoraf rigtig mange besøgte DLFLs stand. r af DLFL der har energi og lyst til at år yrkelse af det LOKALE Den XVII Nord 18.21.august v/ Hans S. Sørensen Nepal projektbesøg 06. INTERESfem En regioner 4-årig projektperiode skal repræsentere udløb og alle Bent slags og Hanne Projektbesøget fandt sted slut februar og begyndelsen Handicap-rådsmedlemmer af marts 2005. mv. om hvilke skulle inndlingstilbud, Rådsmedlemmerne afslutte handicap de løbende - ikke projekter kun deres og udarbejde eget. 23 ansøgninger om fornyelse af projekterne. behøver Jubilæumsskrift 2005 1 27/07/2005 9:24 Side 24 føres Det videre vigtigt i tilbagemeldinger at understrege, fra de at borgere, samarbejdet og hvilke med der nepalesiske der føler problemerne handicapforeninger på deresikke. Du finder Det medfører har krævet tid megen indfølelse udgifter krop. og arbejde Det for at vil nå DLFL. Samarbejdet ske på med Samtlige møderne organisationerne udgif- ihar ingen til en vis forståelse af så anderledes en kultur end økonomiske konsekvenser for DLFL. Udgifterne hjemmeside: vores ter egen. afholdes Det har hele DSI-afdelingen, tiden stået klart, De at samarbejdet kun ville lykkes, hvis det kunne foregå Samvirkende er menneskelige hvor ressourcer foreningerne kan DSI. mødes og diskutere den og DLFL s Invalideorganisationer, om omdømme. med udgangspunkt i den nepalesiske kultur og, også tænkemåde. sammenlagte lokale handicap-politik. stlægge prinfor handicap- Det bliver vigtigt fremover at være mange aktive på det lokale niveau. AT BLANDE Har du lyst til at deltage i dette arbejde, så kontakt din FORen, udpege 3- ENING eller evnt. din lokale andicapråder DSI i dette blive FORENINGENS officielle kredsformand. Måske kan du linger Efter - underskrivningen én for af repræsentant letter of intention med PAFMR i DSI-afdelingen. forår 2005. Efter underskrivningen af letter of intention med. DIS hjemmeside: www.handicap.dk PAFMR forår 2005. FORENINGS al udpege én En tilfreds Alle referater formand af for de DLFL, mange Anne-Lise indlæg samt Steen, begivenheder, efter fra afholdelsen af af Kongressen/Jubilæet, kongressen: En er udtalte kongres, kogt der ned, var efter både bedste fagligt evne, og socialt af redaktøren. godt planlagt. 3 år Torsdag forinden den nedsatte 18. august DLFL kongrespræsidiet samt Den kongresudvalget, XVII Nordiske Kongres, der var et 18.-21.august meget stort 2005 forarbejde at udføre. på Radison SAS H.C.Andersen Hotel, Odense Udstillere (sponsorer) var Kapitex, Simonsen & Weel, Ved Andreas ankomsten/registreringen Fahl Medizintechnik-Vertrieb blev deltagerne budt GMBH velkommen og SJ-Medical. af landsformand Anne-Lise Steen, 130 næstformand var tilmeldt kongressen Henning + Kirkegaard 8 talepædagoger kasserer og senere Niels ankom Holger en Hansen. afdelingsleder. Der blev udleveret en DLFL s DLFL-sæk landsformand m/en Anne-Lise flaske vin Steen samt en bød mappe alle med velkomne, især til gæsterne fra Norge, Sverige, et jubilæumsskrift og div. papirer, bl.a. de deltagende landes taler - de der var på engelsk var Finland, Island, Estland og Litauen. Den officielle åbning blev foretaget af Stiftamtmand Nina Würtzen. oversat. Der var dejlig frokost kl.12.00-13.00 hvorefter Velkomstord, hilsener og gratulationer fra Amtsborgmester deltagerne Jan mødtes Boye, Direktør i kongressalen Arne Rolighed til åbningshøjtideligheden. Bekæmpelse, Formanden for DSI fra Kræftens Stig Langvad, samt repræsentanter Velkomsten. fra Estland, Finland, Island, Litauen og Norge. Efter præsidiets og kongresudvalgets Seidel, der 3 talte års kæmpe Der var foredrag af Dr. Rainer om synkebesvær, han viste forarbejde video optagelser til den 17. kongres i Danmark, kunne DLFL's 21 landsformand Anne-Lise Steen byde kongresdeltager-

af tungen, mundhulen samt øverste del af spiserøret m.m. Logopæd Ricki Nusser-Müller-Busch, Unfallkrankenhaus Berlin gennemgik detaljeret, hvori synkebesvær består. På DLFL s 40 års jubilæumsdag lykønskede flg. Landsforeningen DLFL: Centerleder Kai Evan Pedersen, KB, formand for KB Anne Thomassen, Overlæge Hanne Sand Hansen (Finsen og senere Riget), der havde arbejdet sammen med DLFL s formand Anne- Lise Steen på Finsen - senere blev ALS hendes patient på Riget. Yderligere talte Formand Kjell Gillingsrud, Norge, Ragnar Davidson fra Island, forfatteren af DLFL s omfangsrige, og meget velskrevne jubilæumsskrift, Bent Lassen samt Vibratorudvikleren Helge Rasmussen. På Taleinstituttet i Århus vegne talte Bente Hollerup, også på egne vegne om det store udbytte Bente havde haft, i samarbejdet med DLFL, gennem årene. Landsforeningens trofaste støtte, Direktør Poul Erik H. Petersen, DSI, lykønskede ligeledes DLFL på 40 års jubilæumsdagen. der får store stråleskader der er 90 medlemmer. Da der blev spurgt om, hvorfor der ikke foregår et samarbejde, meddelte HK, at det havde man forsøgt flere gange, og herudover fremsendt DLFLs materiale uden nogen form for tilbagemelding! I øvrigt var der herefter gruppearbejde omkring mulighederne for samarbejde de forskellige patientforeninger imellem (også her var HK i samme gruppe som netgruppen!) et i særdeleshed relevant oplæg! der var, mærkeligt nok, en der var tavs! 2006 Kommunalreformen er ved at slå igennem med mange ændringer i lovområdet, som også vil få betydning for DLFLs område. I de nye 97/98 storkommuner har alle DSI organisationer ret til en plads, DLFL har for nu 20 repræsentanter, men DLFL håber på/ønsker naturligvis flere melder sig. In Memoriam DSI repræsentanter Landsformanden opfordrer interesserede medlemmer til at melde sig som repræsentanter til DSI-råd rundt om i landet, da det er meget vigtigt, at DLFL bliver hørt i alle DSIs samlinger/ møder rundt om i DK. Det er meget interessant og givende arbejde, for de der tilmelder sig, siger Anne-Lise Steen. Niels Holger Hansen IN MEMORIAM Patientforeningernes Dag Kasserer Niels Holger Hansen, en af ildsjælene i Da Kræftens Niels Holger Bekæmpelse Hansen er havde ikke mere. lagt mødet Holger sov DLFL, stille døde ind den. i begyndelsen 4. februar. Holger af februar, sad, som efter den kort tids i København, og blev begravet var det på et Assens ret begrænset Kirkegård. antal Vi er rigtige mange kasserer, der vil fast savne på Holger pengekassen, i arbejdet, men hvor ved han, patientforeninger, rigtige kasserer der mødte han var, op. sad fast på pengekassen. møder og Holger forsamlinger/fester vil også blive var savnet han altid og mindet god ve Næstformand og kurser Henning i Landsforeningen, Kirkegaard hvor repræsenterede med DLFL. sit gode Anne Nissen humør. åbnede Holger mødet kunne med altid en med spændende sit altid gode eller humør. morsom, og til tider lidt vovet, han altid for var en god kvik for bemærkning en kvik bemærkning, og prægede samværet og prægede sa en velkomst til 12 patientforeninger og en netgruppe. Ved et tidligere møde blev netgruppen var i høj grad med ved planlægningen af Nordisk Holger ydede en kæmpe indsats for DLFL, og Mandag var Holgers dag på Landsforeningens kontor. Her bliver arbejdet også anderledes ud på den modsatte side af bordet, til at tage hånd om de aktuelle økonomiske opgaver. nævnt som en forening, hvilket DLFL opponerede Kongres samt DLFLs 40 års jubilæum, hans vel imod, Vore da tanker det er går en til gruppe Holgers mennesker efterladte familie, fra største hans opgave hustru Inge-Margrethe i DLFL-regi, og den samt blev børn løst og til børne rådgivningscenteret i København, samt nogle ÆRET UG! VÆRE HANS MINDE andre personer, der har startet På en foreningens gruppe op, for vegne Anne-Lise Steen, Landsformand personer med kræft i halsen, altså det samme DLFLs nye kasserer patientunderlag som DLFL henvender sig til. Som konstitueret kasserer tilbød suppleant i Lederen En af meget netgruppen, god der absolut ven er ikke gået bryder bort bestyrelsen Carl-Johann Ryser, Mindeord at varetage det sig om HK, udtalte, at hans netgruppe hjælper og ansvarsfulde kassererjob efter Holger, indtil den støtter Lørdag folk, der den er 4. ramt februar af kræft gav i Holger halsen op og - de, og han kommende var Det generalforsamling. er med stor sorg, vi har sagt farve tapper. I de år vi har kendt Holger, har der været Holger Hansen. meget efter ham og altid havde han alligevel 22 sin Holger døde den 4. februar efter et svæ store optimisme, og i særdeleshed sit ualminde- forløb.vores tanker går først og fremmes

Antal Laryngectomerede i 2005 Stort set uændret fra 2004 32 mænd og 8 kvinder - kvinder i svag stigning (3%). Den nye bestyrelse Bestyrelsen 2006 Rehab Scandinavia 2006 Atter er DLFL repræsenteret ved en stand på Messen i Bella Centeret, hvor der blev præsenteret de nyeste produkter på hjælpemiddelområdet. Temaet på messen i år er: Det nytter, hvor der sigtes til nytteværdien i al almindelighed for brugerne og medarbejderne, og der ses samtidig på, hvad samfundet økonomisk får ud af at bevilge de nødvendige hjælpemidler. Nu kender vi røveren siger professor Jens Overgaard fra Aarhus Universitetshospital, om sine forskeres nye opdagelse som betyder, at læger snart kan tilbyde skræddersyet strålebehandling til patienter med hoved- og halskræfttilfælde. Aarhusianske forskere har fundet et protein (OSTEOPONTIN) i blodet, der kan udpege, hvilke typer strålebehandling lægerne skal vælge. Hvis opdagelsen holder, medfører det et kvantespring i behandlingen. Derfor er vi glade for Folketinget har fulgt anbefalingerne fra Forskningsrådene, Kræftstyregruppen samt Kræftens Bekæmpelse om, at støtte den kliniske forskning endnu mere, siger KBs direktør Arne Rolighed. Opdagelsen er netop offentliggjort i det videnskabelige tidsskrift Lancet Oncology. Ny Stemme - blad 4-2006 23/08/06 8:44 Side 7 I ny stemme nr. 3/2006 efterlyste vi reaktioner fra medlemmer af DLFL der er interesserede i at der arrangeres i kursus i anvendelse af snorkel for stru- Nepal projekter Under kursusdagene i Vingsted vil Hanne Tranberg og Bent Lassen vise beløse film og og kanylebærere. billeder og redegøre for, hvad der sker, og hvad der gøres, i forbindelse med projekterne i Nepal. Ved fristens udløb den 10. juli var der ingen der havde meldt tilbage, og reservationen i Vingsted blev derfor afbestilt. Noget kunne med andre ord tyde på, at de medlemmer der har DLFLs Vedtægter En arbejdsgruppe er pt. i gang med en mulig omstrukturering af DLFLs vedtægter, som en opfyldt. følgevirkning af Strukturreformen. Resultatet vil blive forelagt ved Aarsmødet i Vingsted - til orientering. ønske om at lære at anvende snorkel, har fået deres ønske DLFL vil naturligvis fortsætte med - også fremover - at tilbyde kurser i vandaktiviteter 1-2 gange om året. Generalforsamlingen 2006 Carl-Johann Ryser blev enstemmigt valgt som afdøde kasserer Holger Hansens efterfølger, og som suppleanter blev valgt Flemming Schmidt- Petersen og Jens Peter Kirkeby Stenumgaard. Ella Thomsen modtog genvalg. 23 Fra venstre: Carl-Johann Ryser, Britt Prangsbøll, Bent Ø. Andersen, Henning Kirkegaard, Anne-Lise Steen. Fra Bag venstre: ved ses Flemming Carl-Johann Schmidt-Petersen, Ryser, dernæst Steen Britt Møller, Prangsbøll, og videre til Peter Stenumgaard, John Damtoft og Ella Thomsen. Bent Ø. Andersen, Henning Kirkegaard, Anne-Lise 10 Kursus i Vandaktiviteter Bent Lassen meddelte DLFL, at da der ikke var nogle tilmeldte, aflystes kursuset denne gang, men BL opfordrede medlemmerne at melde sig til det næste kursus det er både morsomt og givende husk der skal tilmeldes mindst 4. Kursus i vandaktiviteter v/ Bent Lassen Der føres ingen lister over Læderetui til vibrator Steen. Bag ved ses Flemming Schmidt-Petersen, dernæst Steen Møller, og videre til Peter Stenumgaard, John Damtoft og Ella Thomsen. gang der efterlyses tilmeldinger medlemmer Hold-kæft-bolsje der tidligere har eller udtrykt På interesse DSIs repræsentantskabsmøde for at deltage, vi kom forsker i ny vejen stemme. til indflydelse skal derfor opfordre til, at de der På landsforeningens vegne ved Syddansk Universitet Ulrik Kjær med et har interesse, melder sig næste Bent Lassen veloplagt, og provokerende, indlæg med fokus på de nye handicapråd. Med startbemærkningen: Fås i farverne: Det undrer mig, at der er taget beslutning sort om lysbrun etablering mørkbrun af handicapråd, sikrede Ulrik Kjær sig deltagernes bevågenhed alle med trang til en lille lur spærrede øjnene op. Hinnerup Kollegiet er et bo- og arbejdstilbud for personer med autisme. Botilbuddet omfatter boafdelingen med plads til 10 beboere og bofælleskabet Engstien med plads til 8 beboere. Hinnerup Kollegiets værksteder er arbejdsplads for 23 personer med Pris: 85,- Sendes pr. efterkrav Læderetuie bestilles hos Hinnerup Kollegiet, Kollegiebutikken:

Med de nærdemokratiske processer med borgerinddragelse, er en konkret borgergruppe, med oprettelsen af handicaprådene, kommet i fokus. Og brugerinddragelsen er gjort lovpligtig og formaliseret ved et landsdækkende regelsæt fra lov til vejledning. Ulrik Kjærs indledningsreplik giver selvfølgelig anledning til at spørge, om DSI er ved at sutte overfladesukkeret af en god idé, for at opdage, at vi i virkeligheden sidder og nyder et holdkæft-bolsje, som direktøren replicerede. Så sortsynet skal vi dog ikke forstå UKs udmelding, men vi skal i DSI være opmærksomme på en konstruktiv udnyttelse af den indflydelse, vi kan få i handicaprådene, og vi bør, iflg. UK, holde lokalpolitikerne fast i formålet med kommunalreformen, og at disse skal være fagligt bæredygtige. Ulrik Kjær var, med et enigt repræsentantskab, opmærksom på, at DSI står midt i et historisk øjeblik, hvor vi har fået en enestående chance for indflydelse. Et bolsje der ikke må tykkes, men som skal nydes med særlig omtanke for hvordan og hvorfor! senere fremmøde få katastrofale følger, derfor.! Pia Langhoff fra Komiteen for Sundhedsoplysning i København talte om Stanfordmodellen, der går ud på at en uddannet Masterinstruktør giver interesserede patienter undervisning, så de som instruktører kan danne samtalegrupper indenfor div. patientforeninger som kræftopererede, gigtpatienter osv., i forventning om, at de, der selv har oplevet sygdommen, bedst ved hvor skoen trykker, så man kan opleve ikke at sidde alene med problemerne. Der var mange interessante foredragsemner, dersom man blot kunne får det hele med. Hvem er handicappet Hvem er ha af DSIʼs formand Stig Langvad DSI s formand Stig Langvad Patientforeningernes Dag Kræftens Bekæmpelse afholdt mødet i Torvehallerne i Vejle, og DLFL blev repræsenteret af 7 oplysning: Her en alvorlig historie fra dagens Som medlem af DSI har DLFL fået denne personer fra all over DK. Midt Danmark i sommervarmen der bidrager kunne til kritikken formanden af den for DSI, Flg. beskrivelse er nærmest hverdags begivenheder, og kan opleves ved adskillige foredrag kommet ejendommelige til den konklusion, tydning af at lovens person med Stig danske Langvad, dommerstand, læse, at byretten dens egen i Aarhus var rundt om i DK. sklerose ikke har et handicap! bogstav - i det mindste i følgende Der var ikke teleslynge og mikrofonerne og En virksomhed havde afskediget en person, på højtalerne var elendigt fungerende. Enten var grund sammenhæng af konsekvenserne - samt tilbøjelighed af sklerose, til at hvilket det en dårlig teknik eller mikrofonerne var burde fremkomme betyde, at med den komplet pågældende useriøse var omfattet anbragt forkert på personerne, der også betjente af konklusioner den nye forskels-behandlingslov, som en følge heraf. der -R- netop mikrofonerne forkert. Henrik Kruse s stemme skal beskytte mennesker med handicap på (Kræftrådgivningen i Aarhus) gik, som den eneste arbejdsmarkedet. Her følger uddrag af DSI formand Stig klart igennem. Dertil kom, at danskerne har tillagt Men Langvads her siger artikel retten i DSI-Nyhedsbrev i Aarhus nej! For nr. det 3, at sig at tale lynhurtigt, og med delvis lukket mund, have fået diagnosen sklerose og dermed en sept. 2006, side 3. så mundaflæsning er komplet umuligt. Det er uhelbredelig og fremadskridende sygdom - således begrænset, hvad tilhørerne får ud af at ikke i sig selv er ensbetydende med, at man er deltage. handicappet, og dermed er omfattet af lovens KBs nyvalgte formand, Prof. Dr. med. Frede Midt beskyttelse! i sommervarmen kunne Stig Langvad læse, Olsen, der selv har 30 års erfaring som at Det byretten har virkelig i Århus været var kommet en varm frem sommer. til den Måske konklusion, praktiserende læge, talte om, hvordan alment har dommerne at en person fået med hedeslag!, sklerose siger ikke har Stig et praktiserende læger og patientforeningerne kan handicap! Langvad. få mere glæde af hinanden. Der Sagen er i den drejer grad sig brug om, for at en en præcisering virksomhed af har lovens afskediget En enkelt oplysning skal her citeres: Man har målgruppe. en person Hvilken - betydning på grund af har konsekvenserne konklusionen fundet frem til, at mænd har 30 anfald af af for sklerose andre typer - hvilket af burde varige betyde, og fremadskridende at den pågældende brystsmerter eller 400 gange mavesmerter, før handicap var som omfattet f.eks. af muskelsvind, den nye forskels-behandlingslov, spørger Stig de henvender sig til egen læge, og dermed kan Langvad. der netop skal beskytte mennesker med handicap imod forskelsbehandling på arbejdsmarkedet. 24 fyre ken H ske El D gru Tr me bet ned ser kny De nitio tag sek cap D han rett S må De for bar D her Do

De strubeløses undervisningsdag på Taleinstituttet i Aalborg Taleinstituttet i Aalborg v/talepædagogerne Jørgen Andersen og Hanne Thorup afholdt atter en interessant undervisningsdag. Jørgen Andersen fortalte om oplæring af talepædagoger, hvordan der blev holdt talekurser i flere uger for nyopererede i Fredericia - før i tiden. Igennem mange år, er der blevet strammet op, de økonomiske midler er konstant blevet beskåret. Således er disse kurser ophørt, og for nyopererede, er det kun blevet til kurser af en uges varighed, og kun for de, der har vanskeligt ved at lære spiserørsstemmen, eller har vanskeligt ved at betjene vibratoren. Derpå orienterede Jørgen Andersen om rehabilitering af lugtesansen ved at optræne evnen til at lugte og smage næsten som tidligere. Viceforstander Bent Agersø oplyste, at fremover skal taleinstitutterne høre ind under regionerne, og orientere om alt det, som kun de står for af ekspertise. Vi skal fremover sælge os selv sagde BA. Messen i Forum Messen blev besøgt af 16.000, hvilket smittede af på DLFLs udstilling. Aldrig har så mange besøgt vores stand. De så på vores hjælpemidler, film om førstehjælp på strubeløse samt film fra Nepal, og vores gæster undrede sig over, og fik demonstreret, at vi kan svømme, ved hjælp af den specielle snorkel, der er udviklet til strubeløse. Monitoreringsbesøg i Nepal Bent Lassen var på kontrolbesøg med to planlagte møder, med hver af vore partnere, hvor det første møde med hver var en høflighedsvisit, sammen med DSIs udlandsafdeling ved konsulent Lisbeth Rasmussen, der var i Nepal netop i en del af DLFLs besøgperiode. De 3 partnerskaber er: Nepalese Laryngectomees Association - NLA. Landsforeningen for Laryngectomerede i Nepal, som DLFL har samarbejdet med siden 1996. National Federation of Disabled, Nepal - NFD-N er paraplyen for handicappede i Nepal, som DLFL har samarbejdet med siden 2002. Parents Association for Mentally Retarded PAFMR, er en forening af forældre til børn med indlæringsvanskeligheder, som DLFL indledte samarbejde med i 2002. Formålet med disse besøg er dels at kigge i rapporter og regnskaber/bogholderi, for at kontrollere om Nepaldelen af projektet bliver administreret efter de fastsatte retningslinjer, sat op mellem DSI og DLFL, dels at være sammen med vore partnere i mere sociale sammenhænge, og opleve den måde man her er sammen i dagligdagen. Eremitageløbet 2006 Så har 46 årige laryngectomerede Hanne Brit Hansen, sammen med sin families 5 medlemmer, gennemført løbet i tiderne 1.28.20, 1.49.26-3 fik tiden 1.49.32 incl. Hanne. Besøg i USA af Svenska Laryngförbundets leder Der er tilgået DLFL nogle interessante oplysninger/betragtninger af det svenske forbunds leder Bo Persson, der havde været på studiebesøg i Guds eget land. En patient havde vanskeligt ved, 3 år efter en laryngectomi operation, at anvende sin tale ventil. Efter samråd med sin logopæd, gav lægen ham en Lidokain injektion i halsmuskelvævet, for at opbløde muskulaturen. Efter nogle minutter kunne patienten producere en meget kraftfuld stemme. For at gøre denne effekt mere permanent, fik patienten, nogle dage senere, Botox injektioner. I New York skal patienterne selv afholde alle udgifter til hjælpemidler som plastre, filtre mv. Selvom man er forsikret, endog på forskellige niveauer, så løber udgifterne/egenbetalingen op til mellem 120.-160.000 dkr. årligt, udover forsikringserstatningen og det var vel at mærke i 2002! Herudover kommer kontroller samt alt det, der gennem årene skal repareres, vedligeholdes eller udskiftes. Bo Persson undrer sig over, hvordan det er muligt for ganske almindelige mennesker i guds eget land, at få mulighed for at lade sig behandle, med de påfølgende kæmpe årlige udgifter. 25

2007 Protektor afgang Som det er de fleste bekendt, har Prinsesse Alexandra, Grevinde af Frederiksborg, indgået ægteskab og DLFL har samtidig mistet sin protektor! Vi blev kontaktet telefonisk, at vi var valgt fra. Senere kom den skriftlige meddelelse. Det er ærgerligt for vores forening, men vi siger TAK til Grevinde Alexandra af Frederiksborg, for hendes tid som DLFLʼs protektor - og ønsker Grevinden og familien held og lykke fremover. Gudrun Mørup Anne-Lise Steen Udskiftning i redaktionsudvalget I ny stemmes redaktionsudvalg udskiftes Gudrun Mørup med Niels Erik Sørensen. Gudrun har ønsket at trække sig ud af udvalget, efter mange års flittigt arbejde for også denne del af foreningsarbejdet. Stor tak til Gudrun Mørup for den tid landsforeningen har brugt/misbrugt GMs arbejdskraft. Prinsesse Alexandra, Grevinde af Frederiksborg En hyldest til en ildsjæl... Prinsesse Alexandra, Grevinde af Frederiksborg, har indgået ægteskab, og DLFL fik først telefonisk, senere skriftlig besked om, at vi var valgt fra. Vi siger tak til Grevinden Alexandra, for hendes tid som DLFLs protektor. 5 Kære Gudrun Mørup! Også jeg vil gerne, gennem "ny stemme", sige dig tak. Nu har vi i 17 år mødtes i Vingsted - og altid i godt humør! Men ikke mindst tak fordi du, gennem næsten ligeså mange år, på en meget fin måde har bragt - og 'redigeret' lidt - i nogle af mine mange indlæg, samt i de senere år også har fundet plads til fotoʼs. Tusinde tak - haʼ det godt...! Ole i Næstved Statistik Lille nedgang i kræftramte i hoved og halsområdet. Mænd ned fra 32 til 28 og kvinder ned fra 8-5 opererede i 2006. Nogle følger af kommunesammenlægningerne Den største problematik DLFL konstaterer er, at de nye storkommuner ikke ved ret meget om nogen ting! Det er ikke for at lyde negativ. Kommunerne henvender sig til DLFL, for at indhente viden om hjælpemidler, visitering til landskurset og meget andet, som er helt nyt for medarbejderne, de fleste steder. En meget negativ følge af reformen er, at Region Hovedstaden, det gamle Københavns Amt, endnu ikke har ansat en konsulent. Indtil denne ansættelse retableres, får opererede således ikke vores tilbud om besøg før og efter operationen, hvilket er alfa og omega for et godt forløb for patienten. Pt. får patienten heller ikke tilbud om deltagelse i DLFLs landskursus efter operationen. Landsforeningens formand Anne-Lise Steen: Man siger, tiden læger alle sår, men tiden læger ingen sår. Tiden den går, og vi går med. Lidt mere om Statistik Storm P. sagde engang: Statistik er som en gaslygte, den oplyser ikke ret meget, men den er god at støtte sig til. Udstillingen: Dig og Dit liv DLFL v/næstformand Henning Kirkegaard viste flaget i Hillerød, hvor standen blev godt besøgt, selvom udstillingen ikke lige var noget, der faldt i tråd med vort handicap. Der var en del foredrag om forskellige trossamfund, om håndlæsning, uddrivelse af onde ånder, selv vort sexliv kunne de besøgende få råd om. DLFL fik bragt sit budskab om vor sygdoms egenart, og det er jo i grunden det, vort udstillingsmateriale går ud på. DLFL flytter til Strandboulevarden 49, 4. sal Landsforeningen flytter ind i hovedbygningen hos KB, i dejlige lyse lokaler, også med god plads til Mødestedet, når de samles hver mandag. 26

DH s formand Stig Langvad Kald os bare handicappede Mennesker med handicap er ikke invalider de er valide mennesker med handicap, Sagt af Stig Langvad, formand for De Samvirkende Invalideorganisationer, der på et repræsentantskabsmøde i Grenaa har besluttet at ændre navnet DSI til: Danske Handicaporganisationer (DH) Beslutningen herom har været ganske mange år undervejs. Vi har snart fået ordet invalid ud af ordforrådet hos lovgivere, embedsmænd og journalister, så nu er det på tide, at få navnet ud af foreningens navn pr. den 1. januar 2008, siger Stig Langvad. Bent Lassen Konsulentskifte Efter BL havde været landsformand i 10 år, flyttede BL, i eftersommeren 2001, kaskettens skygge om i nakken, og overtog jobbet som konsulent i Region Syddanmark. Den daglige, og tætte, kontakt til landsforeningen er, i de forløbne 6 år, naturligt nok prioriteret lidt ned, men alligevel bliver forbindelsen holdt ved lige, ved hjælp af små ad hoc opgaver. En stor tak fra såvel Rosa som jeg, for gaver og hilsener, i forbindelse med min afskedsreception. Jeg ønsker den nye konsulent Niels Erik Sørensen held og lykke i arbejdet. Svenska Laryngförbundets 40 års jubilæum Repræsentanter fra DLFL viste flaget ved den festlige dag, lige så ved Norsk Landsforening for Laryngectomerte deltog der repræsentanter fra DLFL i festlighederne. Stort tillykke til vore søsterforeninger i Sverige og Norge med deres jubilæer. Niels Erik Sørensen NES blev ansat pr. 1. august 2007 og udtalte: Nu har jeg så igen startet en ny tilværelse, og jeg glæder mig, på godt og ondt, og håber jeg kan være med til at gøre en forskel i samarbejde med øvrige konsulenter og de, der står bag mig på taleinstitutterne. 27

blev der serveret kaffe, boller og lagkage ved siden af. Derpå var der lejlighed til at se lidt af Skagen på egen hånd, inden der igen på Kabyssen blev serveret en herlig middag den næste lokalforenings aften - programmet følger senere. Venlig hilsen Steen Møller Den ny bestyrelse valgt/genvalgt på generalforsamlingen 2007 Den nye bestyrelse 2007 DLFL s uland Hanne Tranberg Status efter 10 år Bent Lassen DLFLs ulandsarbejde i Nepal Status efter 10 år Dansk Landsforening for Laryn- des begyndelse s Hanne Tranberg: DLFL har været u-landsaktive gectomerede har været u-lands- bejdes nye ansøgn de seneste 10 år i NEPAL. Samarbejdet med vor aktiv de søsterforening seneste 10 år derude, i Nepal. udviklede getter. Dette sig arb Fra venstre: John Damtoft, Carl-Johann Ryser, Bent Ø. Andersen, Anne-Lise Steen, Det begyndte med et samarbejde med vor søsterforening, børn samt den Nepalesiske der ikke skal op Henning Kirkegaard, Britt Prangsbøll, Ella Thomsen, Peter Stenumgaard, Steen Møller, til også at omfatte en forældreforening afsættes for mindst Flemming Fra venstre: Schmidt-Petersen. John Damtoft, Carl-Johann Ryser, Bent udviklingshæmmede Ø. Andersen, Anne-Lise Steen, 19 Henning Kirkegaard, paraplyforening, men udviklede og sig alt efter dette nogle arbejde/samarbejde ser, som er til stor Britt Prangsbøll, Ella Thomsen, Peter Stenumgaard, har år til gjort også en at forskel. omfatte en forældreforening til udviklingshæm- har været så heldig, Foreningen at de har partnere. Steen Møller, Flemming Schmidt-Petersen. Landsforeningen samme mede børn personer og den har Nepalesiske kunnet, og villet. dig, påtage at de sig samme DLFL/Kontingentstigning det paraplyforening. ekstraarbejde, u-landsarbejdet medfører kunnet og i villet p Generalforsamlingen 2007 vedtog en stigning på hele DLFL s perioden. arbejde i Nepal har betydet vi en er forskel. blevet 10 Primært år ældre ved og må medfører, se i øjnene, i hele ekstra arbejde, u- kr. 25,- til i alt kr. 175,- pr. person årligt. Men Da det er et meget billigt medlemskab, er hvor at de nødigt respektive vi end vil, foreninger at der skal er nye har kræfter betydet, til. at k landsforeningen meget taknemmelig for det Vi blevet vil prøve styrket, at rent arrangere organisatorisk, interesserede men også ved hurtigst at forhol- muligt, senest præsentanter 1. okt. har et informationsmøde en fremmed kultu ekstra beløb, der indsættes på girokortene, ved for indsættelse af kontingentbetalingen. 2007. dene for deres medlemmer er og blive til gavn for blevet bedret. Handicappede er Men vi er bleve Bjergkæden Annapurna set fra Fredspagoden kommet syd på den for Phawa politiske søen dags-orden. I september 2006 vedtog vi end vil ), at der Pokhara og må se i øjnene Nepal regeringen en National Handicappolitik og en handlingsplan, ter til. Vi efterspør udarbejdet af paraplyforeningen, med støtte fra DLFL. Udfordringen i samarbejdet med såvel DSI, som bevilger økonomien, som med de respektive samarbejdspartnere i Nepal, er stor. Der er mange formelle krav, der skal opfyldes. Det er tidskrævende og til tider frustrerende. Men det overskygges af den glæde og tilfredsstillelse, der er ved at opleve de positive resultater - de bedrede vilkår for de handicappede - i vort samarbejdsland. Vi er midt i en 4-årig projektperiode nu. Vi vurderer, at der er behov for endnu en projektperiode, som begynder 1.1.2009. Foto v/hans Sophus Sørensen, 2009. 28 Forud for denne projektperio- Den sovende gud

Udstillingen Sund Livsstil i Forum DLFLs stand blev, atter i år, flittigt besøgt, særligt om lørdagen, idet vi fredag aften blev vist i Københavnerkanalen (det lokale fjernsyn) sammen med 5 andre udstillere. Under udsendelsen fik Henning Kirkegaard lejlighed til at gøre opmærksom på, at der mangler en konsulent i det gl. Københavns Amt: Så nu håber vi, at regionsrådsformanden vil gøre noget ved problemet. På en af standene var der førstehjælp på programmet, og jeg spurgte standpasseren hvad hun ville gøre, hvis jeg faldt om og skulle have kunstigt åndedræt. Omgående sagde hun: Mund til næse - hvorpå jeg meddelte hende, at så ville jeg dø i armene på hende. Hun var et stort spørgsmålstegn, men så fortalte jeg om vores lille problem, og vi blev efterfølgende enige om, at vi skulle tale mere sammen, og udbrede problemet med at give strubeløse kunstigt åndedræt, bl.a. hos Falck! Evaluering af Landskursus i Vingsted Hvert år finder der en evaluering sted, og gengangersvarene er: Stor ros til programlæggerne, og at man ikke behøver programændringer, for at kurset kan være relevant, og at ALLE opererede og pårørende burde have mulighed for at deltage i kurset. Til hvert kursus er der inviteret en eller to sygeplejersker, og hvert år giver de stort set samme udtryk for deres oplevelser nemlig, at det har været meget positivt og livsbekræftende at være de opererede på så tæt hold i flere dage at se hvor godt de har klaret/klarer sig i deres nye situation. 2008 Efter 1 år med Kommunalreformen Reformen har haft ikke så lidt indflydelse på mange af vore medlemmer omkring hjælpemidler og visiteringen til Landskurset i Vingsted. Vi håber det vil lette i 2008 På konsulentområdet, for konsulenter for de strubeløse, er der store problemer. Der kom aldrig en ny konsulent i det gamle Københavns Amt sparet væk! De laryngectomerede i dette store område får således ikke den absolut nødvendige kontakt før, under og efter operationen, omkring hjælpemidler eller kendskabet til DLFL og dermed til lokalforeningerne de meget vigtige kontaktsteder rundt om i Landet. DLFL ønsker løsninger på nævnte områder, og gerne omgående. In Memoriam Gudrun Mørup En af landsforeningens meget store markante frontkæmpere Gudrun Mørup sov stille ind den 21. december 2007. Gudrun Mørup var i rigtig mange år et kendt ansigt i handicaporganisationerne i Danmark. Hun repræsenterede DLFL i DH, tidligere DSI, og besatte mange nøgleposter som Det Centrale Handicapråd, Den Sociale Ankestyrelse, Patientskadeankenævnet, Forbrugerrådet, Forretningsudvalget i DSI centralt, samt i DSI Viborg - og endnu mange andre! Og ingen kendte love og paragraffer som Gudrun. I DLFL besatte Gudrun Mørup posten som næstformand i bestyrelsen i 10 år, i tæt samarbejde med Bent Lassen, der var formand i samme periode. I de forudgående år besatte Gudrun en bestyrelsespost i DLFL. Den årlige Statistik Stor stigning for mænd: fra 28 til 43 kvinder heldigvis kun fra 5 til 6. En Vibrator nyhed Hjælpemiddelfirmaet v/claus Gerløv Jeppesen forhandler en ny vibrator, Tru Tone, som blev demonstreret af en kursusleder Scott Howard fra Griffin Laboratoriet Californien. Vibratoren har en mere blød lyd, ikke så brummende, med flere indstillingsmuligheder, og tonen kan varieres, men kræver naturligvis en vis tilvænning, som alt andet hjælpemiddel. 29

Disse præparater mod mavesyre er medicin i kategori H2 blocker. I samme IAL news bekendtgøres, at en blodtest er under udvikling, som måske kan opdage tilstedeværelsen af bestemte proteiner, ved et cancerudbrud. Testen kan muligvis en dag blive et vigtigt værktøj for konstatering af halskræft, især fremskredent hals kræft. Henning Kirkegaard Afsked med en konsulent Næstformanden i DLFL, konsulenten fra det gamle Frederiksborg Amt Henning Kirkegaard, har efter mere end 10 års virke, ophørt at virke som konsulent stillingen er inddraget! Det bliver ikke mere muligt at ringe til konsulenten i Frederiksborg Amt, når problemerne tårner sig op, og man føler verden brænder sammen. DLFL beklager overordentligt denne udvikling i omtalte område. DLFL siger en stor tak til Henning Kirkegaard, for en åremåls lang indsats som konsulent. IAL den amerikanske forening for strubeløse DLFL tilsendes/abbonnerer på det amerikanske foreningsblad IAL news og i nummer 1 fra februar 2008, beskrives en undersøgelse af virkningerne af halsbrandmedicin, 145.000 patienter deltog i undersøgelsen. Er man over de 50 år og regelmæssigt indtager Nexium, Prevacid, Prilosec eller lignende form for medicin, har man over there gennem en omfattende undersøgelse fundet frem til, at der er 44% forøget risiko for hoftebrud, i forhold til de, der ikke indtager denne form for medicin mod halsbrand. Man reducerer mavesyren ved indtagelse af disse præparater, men det bliver tilsvarende vanskeligt for kroppen at optage calcium og svage knogler kan medføre hoftebrud. Men selvfølgelig, halsbrand kan også medføre mere end ubehaget, nemlig åbne sår og i nogle tilfælde luftrørs cancer. Medicin som Tums, Rolaids og Maalox finder forskerne ikke medfører en risiko for hoftebrud. Et lille jubilæum DLFLs foreningsblad ny stemme fylder 45 år. Mærkeligt nok var der ingen der observerede jubilæet, udover redaktøren, som så ridsede bladet start op i nr. 3, juni 2008. Slut med 25 øre n Indenfor for få måneder er det slut med 25 øre n som betalingsmiddel. DLFL appellerede til medlemmerne, at indsamle 25 øre n og donere beløbene til DLFL, bl.a. fordi tilskuddet fra tipstjenesten er faldet med adskillige tusinde kroner, hvilket er med til at dræne landsforeningens kasse. DLFLs udgifter bliver jo ikke tilsvarende mindre! Som illustration til at belyse, om det kan nytte noget med sådan en indsamling, skete der engang dette. I 1989 bestemtes det, at 5 og 10 øren blev ugyldige som betalingsmiddel. I rigtig god tid, i 1985, blev dette bekendtgjort for alle, i en underafdeling af Odd Fellow Logen, loge nr. 11, Columbus, at man ville indsamle mønterne til fordel for DLFL. Dertil kom et klækkeligt beløb fra Bikuben, og beløbet blev doblet op af Odd Fellow. Det var daværende formand for DLFL SV. Åge Toldsted og Gurli Lavin, der modtog det totale beløb, kr. 83.000,-. Her havde man dog rigtig god tid og ikke den meget korte frist i 2008 på ¾ år, før 25 øre n bliver ugyldigt betalingsmiddel men det siger noget om, at mange bække små kan vokse sig. 30

Generalforsamling 2008 Anne-Lise Steen blev genvalgt for de kommende 2 år. På valg var 3 bestyrelsesmedlemmer, 2 blev genvalgt: Britt Prangsbøll og Bent Østergaard Andersen. Nyt bestyrelsesmedlem/sekretær blev Flemming Schmidt-Petersen. John Damtoft fratrådte efter mange år på posten som sekretær i DLFL 3 nye suppleanter blev valg: Hanne Brit Hansen, Jørn Hede og Carina Weise Schøndorff. Peter Stenumgaard valgte ikke at genopstille. Bent Lassen gjorde rede for Jubilæumskontoen af 1990 og kunne berette, at der er udbetalt 38 legater til opererede, hvilket er et af hovedformålene med fonden. Den ny bestyrelse Bagerst fra venstre: Henning Kirkegaard, Jørn Hede. I 2. række ses fra venstre Carl-Johann Ryser, Bent Østergaard Andersen, Steen Møller, Hanne Hansen, Flemming Schmidt-Petersen. Forrest fra venstre: Anne-Lise Steen, Britt Prangsbøll, Carina Schøndorff. Nordisk Kongres for laryngectomerede i Finland DLFLs formand Anne-Lise Steen repræsenterede landsforeningen i spidsen for i alt 7 deltagere fra DK. Desuden var der 4 fra Norge, 2 fra Island, 20 fra Sverige, og fra Finland 24 sygeplejersker, 11 proffesorer, 10 socialrådgivere, 28 opere-rede, deraf mange mundhuleopererede Derudover deltog talepædagoger og ledelsen af den finske forening, i alt 125 deltagere og 3 hjælpemiddelfirmaer. DLFLs stand i Forum 2009 Henning Kirkegaard var atter på pletten med div. hjælpemidler. Der var 11.000 besøgende - rekord og en udsendelse fra det lokale TV blev optaget fredag og vist lørdag, så søndag kom der en masse mennesker forbi vores stand og spurgte hvordan og hvorfor mv. 2009 Den manglende konsulent bistand En ganske tung opgave, det går for langsomt med ansættelse af de manglende konsulenter det er bestemt ikke til gavn for de, der skal opereres. Mange patienter får vi heller ikke kontakt til det er meget synd for dem. DHs 75 års jubilæum Formand Stig Langvad beretter at DH er verdens ældste paraplyorganisation på handicapområdet. DH blev stiftet i de barske 30 ere, hvor det var svært at være nederst i samfundshierarkiet. Vi er langt fra 30 ernes nød i dagens velfærdssamfund, men man tænker anderledes end for 75, 50 og 25 år siden. I dag taler man hellere om skøn, indtægtsgrænser, brugerbetaling, udlicitering og privatiseringer end om rettigheder, solidaritet og kompensation. Men der er håb forude, for nu kommer rettighederne igen på banen, idet regeringen har skrevet under på, af Danmark vil ratificere FNs konvention om rettigheder for personer med handicap. Det betyder andre boller på suppen. Det vil tvinge politikerne til at retænke handicappolitikken, se dens mangler, og vedtage ny lovgivning og sikre lovenes gennemførsel. En konsulent takker af og en ny tiltræder Gennem 7 år har konsulent Gurli Lavin serviceret opererede i København/Frederiksberg Kommuner, og takker nu af ved udgangen af januar 2009, p.gr af helbredet. DLFL takker for lang og tro indsats. Ny konsulent bliver Torkil Jensen, der tiltræder den 1. februar 2009. DLFL lykønsker og ønsker TJ al mulig held og lykke i sit nye virke. Temadag på Taleinstituttet i Aalborg Temaet var den håndfri taleventil og optræning af lugtsansen. Der var mødt en hel del strubeløse for bl.a. at høre Claus Nellemose fra Simonsen & Weel tale om den håndfrie ventil, samt høre talepædagog Jørgen Andersen fortælle om muligheden for at opøve lugtesansen. Hele temadagen var meget vellykket. Nyt DLFL initiativ Som bekendt har vi ikke nogen konsulent i 31

Region Hovedstaden. Vi pakkede nogle kuverter med oplysning om DLFL og brochurer om vore sygdomme, samt et kort med næstformand Henning Kirkegaards adresse mv., som de kommende patienter så får udleveret på Gentofte Hospital samt Rigshospitalet, før eller efter de er opereret, eller i alle tilfælde inden de forlader hospitalet og begge hospitaler syntes, det var en rigtig god ide. Senere henvendte en patient sig til HK, der tog kontakt med patienten og hjalp ham på bedste vis så der kom hurtigt respons. Statistik/antal strubeløse 2008 Et fald for mænd fra 42 til 35 men en stigning for kvinder fra 5 til 10. Bestyrelsen for DLFLs Jubilæumskonto samt ikke mindst Bent Østergaard og Eva, har stået for en omfattende renovering/ombygning af sommerhuset Lykkebo ved Lyngsbæk Strand på Mols, vest for Ebeltoft på Djursland nye lejere bydes velkomne fra starten af sommersæsonen 2009. Jørgen Andersen Talepædagog afgang / tilgang på Taleinstituttet i Aalborg Talepædagog Jørgen Andersen, et unikum på sit felt, går på pension. Rigtig mange af os strubeløse, har nydt godt af Jørgens taleundervisning fra stort set den første dag efter udskrivelsen i hvert fald i et tilfælde dukkede Jørgen Andersen op hos den nyopererede, der var udskrevet lille juleaften, 2. juledag helligdag eller ej Jørgen bankede på og ville lige osv. - fantastisk oplevelse! Jørgen Andersen vil blive savnet på posten. Talepædagog Hanne Thorup har samarbejdet med Jørgen en del år, og overtager hans område indtil videre. Norsk Landsforening for Laryngectomerte, NLFL, landsmøde 2009 NLFL havde inviteret 2 deltagere fra DLFL, udpeget blev Inger Marie Lundgren og Carl- Johann Ryser, til at deltage i landskursus og landsmøde på Rica Park Hotel i Sandefjord 17-19 april. Det samlede deltagerantal var 120. Efter årsmødet var der middag og derpå underholdning, hvor medlem af NLFLs bestyrelse Tor Wold, der er strubeløs, sang og spillede så nakkehårene rejste sig Generalforsamlingen 2009 Den nuværende bestyrelse fortsætter uden ændringer. Der blev vedtaget en kontingentforhøjelse på Kr. 25,- så det årlige kontingent er nu kr. 200,-. Bland dig i den lokale handicappolitik Opfordring fra DH til at kontakte din lokalforeningsformand eller DLFL, hvis du har interesse i at blande dig i handicappolitiken. Sker der for lidt i kommunen? så er det nu, du skal gøre din indsats her. Lige nu sidder man i DHs lokale afdelinger og sammensætter de hold, der skal overtage pladserne i div. kommunale råd. Du har også en chance! Inden du kaster dig over pladserne i handicaprådet, bør du undersøge, om DLFL er på plads i handicaprådets bagland den lokale afdeling af DH. Aftale om konsulentbesøg En del kommuner i det gamle Frederiksborg Amt har indgået aftaler med CSV i København omkring undervisning og eventuelle konsulentbesøg, så vi får mulighed for at hjælpe lidt flere nyopererede videre i hverdagen, og bl.a. orientere om DLFL og lokalforeningerne. Udstilling i Forum 2009 Atter mødte vi op med vort udstillingsmateriale til en særdeles velbesøgt udstilling deltagerekord med 17.600 fremmødte. Andre udstillinger har haft en tilbagegang på 20 %! Mange kom fra hjemmeplejen. Bl.a. kom der en del hjemmehjælpere fra provinsen, og besøgte vores stand - de følte, de fik en masse god orientering med hjem. 32

2010 Efter Amternes nedlæggelse Landsformand Anne-Lise Steen beretter, at tingene bestemt ikke er blevet bedre, særligt omkring taleundervisningen, nu hvor det er kommunerne, der skal betale. Hele hjælpemiddelområdet kører heller ikke på skinner, men man kan jo håbe! Efterårskonferencen i Vingsted 2009 Hovedtema på fællesmødet med 2 repræsentanter fra hver lokalforening var: Hvorfor har vi nedgang i medlemstal i lokalforeningerne? Lokalforening Vestkysten: Der er kun 3 i bestyrelsen, og når 2 er syge og den 3. vælger på cykel at vælte en bil - kommer problemerne. Der er ikke særlig stor interesse for at deltage i aktiviteterne, hvilket gør det svært at planlægge. Skal det være sociale arrangementer, eller skal der være mere indhold i møderne? Mødestedet i København oplever det samme. Vi ser for lidt til de nyopererede. Er indholdet i møderne ikke spændende nok, eller skal der prioriteres? Er logistikken i visse områder for dårlig? Debatten bølgede og mange forslag kom på bordet. Indsamling af den udgåede 25 øre Til nu er indkommet kr. 1.500,- og der kan stadig indsamles! In Memoriam Gurli Lavin været særdeles aktiv i rigtig mange forskellige sammenhænge. Bestyrelsen i DLFL havde Gurli som medlem fra 1987, hvor hun også virkede som sekretær, og de seneste år som suppleant, idet hun trappede ned. Holde sig i ro kunne Gurli ikke, så hun blev konsulent i Københavns og Frederiksberg kommuner, inden hun for få år siden helt forlod arbejdsmarkedet. Lidt statistik Antal strubeløse mænd gik ned i 2009 fra 35 til 31 og kvinder ned fra 10 til 6. DLFL fylder 45 år den 22. august 2010 Forman Anne-Lise Steen har i medlemsregisteret fundet de længst varende medlemskaber: 45 år 1 mand L, 43 år 1 mand L, 41 år 1 mand L, 37 år 1 kvinde L 35 år 2 mænd L, 34 år 2 mænd L, 33 år 1 mand L, 32 år 2 mænd L og 1 kvinde L, 30 år 1 mand L. Mere end 20 års medlemskab: 13 mænd L og 4 kvinder L. (L står for laryngectomerede). Temadag for strubeløse på Taleinstituttet, Region Nordjylland Strubeløse med pårørende mødte talstærkt op for at høre administrerende overlæge Karin Lambertsen fra ØNH. afd. Aalborg Sygehus Syd tale om strubekræft og svare på spørgsmål. Talepædagog Jørgen Andersen fortalte om, hvordan de forskellige tilbud var til strubeløse før og nu. Sygeplejersker fra ambulatoriet og fra sengeafsnittet på Syd svarede ligeledes på spørgsmål. Norge: Munn og Halskreftforeningen Landsformand Anne-Lise Steen deltog fra DLFL og kunne viderebringe en stor nyhed, at den norske landsforening havde ændret navnet. Det samme gjorde vore svenske kolleger sidste år til Mun & Halscanserfôrbundet. Programmet deroppe havde ændret sig gennem årene, så det er blevet en endnu bedre oplevelse at se, hvordan andre lande tager hånd om strubeløse, kanylebærere og stråleskadede medlemmer. Torsdag den 4. februar fik DLFL meddelelse om, at Gurli Lavin var sovet ind samme morgen. Gurli havde virket i DLFL i næsten 30 år og 33

strubeløse, samt de sidste år som faglig leder af Landskurset. Stor tak til Bente for de mange år sammen med os, og samtidig et stort velkommen til den ny landskursusleder talepædagog Ib Jacobsen, ligeledes fra Taleinstituttet i Århus. Vandaktivitetsholdet bestod af: Svend Aage Nielsen, Jens H. Simonsen, Bent Lassen og Bent Østergaard Andersen. Foto v/margith Lærke (der deltog som pårørende til Svend Aage Nielsen). Vandaktivitet i Vingsted 2010 Dette år var der gevinst, idet 4 tilmeldte sig og 3 fik udleveret deres bevis. Den 4. var kanylebærer, og det er ikke første gang det ikke lykkedes - langt de fleste kanylebærere lykkes det at få igennem kursuset. Stor tak til Kapitex Scandinavien for sponsorering af dele til fremstilling af det nødvendige udstyr. DH til alle medlemmer: Holdene er sat Fem hold skal uddannes i tilgængelighed i forhold til Handicaporganisationernes Hus. Arkitekter, ingeniører og entreprenører skal konkurrere om at bygge DHs nye domicil. Femten virksomheder er udvalgt til at deltage i en nyudviklet og innovativ udbudsform, hvoraf bygherren, i samarbejde med byggeherrerådgivere, har sammensat fem hold. Efter uddannelsen om tilgængelighed, skal holdene deltage i en minikonkurrence, hvor tre hold vil fortsætte, til den endelige konkurrence. Uddannelse og minikonkurrencen er udviklet i samarbejde med Statens Byggeforskningsinstitut SBI Center for Tilgængelighed. Huset skal desuden fungere som et demonstrationsprojekt, der skal vise, hvordan man bør bygge fremtidens kontorhus. Landskursuslederen fratræder ny tiltræder Bente Hollerup ønsker at gå på pension som talepædagog, efter en mangeårig indsats for de Generalforsamlingen 2010 De der er på valg modtager gerne genvalg og det blev de. Bestyrelsen er således uændret fra 2009. Hvert år gør kassereren Carl-Johann Ryser glimrende rede for DLFLs økonomiske forhold, så næsten enhver kan forstå det, og de der ikke kan det, får fyldestgørende svar på deres spørgsmål. Hovedindtægten stammer fra Tips og Lottomidlerne jo større indtægter (læs gaver og indbetalte kontingenter!) jo større andel af Tips og Lottomidler. Udgifterne til ny stemme faldt, idet redaktøren har fundet en billigere løsning tryk / fremstillingsomkostninger. Bent Lassen oplyste, at Lykkebo er renoveret og begge huse er nymalede, men husene kunne godt udlejes noget mere, hen over året! Generalforsamling i Vingsted 2010 Hanne Tranberg Bent Lassen 34

Slutrapportering fra DLFLs projekter i Nepal blev fremlagt af Bent Lassen og Hanne Tranberg, der på skift orienterede om arbejdet i Nepal, som startede i 1995. 14 år med 23 rejser til Nepal, med hårdt og meningsfuldt arbejde, og et meget højt engagement, er nu afsluttet: man bliver jo vemodig. Derpå masser af klapsalver. Dirigenten meddelte, at der var en deltager, der gerne ville have ordet, hvorefter PEP gav ordet til sig selv: Jeg er helt sikker på, at når Bent sagde det, jeg sad og tænkte nemlig, at når man aflægger en slutrapport efter 14 års indsats, så kan man vel ikke undgå at blive vemodig. Jeg håber, at når denne lille snert af vemod får lagt sig, så sidder I og jeres forening og glæder jer over resultatet og med stolthed over jer selv. Det må være det, der gælder, når I er færdige med det vemodige. Anne-Lise Steen siger: At vi er flere, der med egne øjne har set, hvad det har betydet, at Hanne og Bent har brugt en del af livet i Nepal de har gjort en forskel, der faktisk ikke lader sig beskrive. Deres navne vil for altid være at finde i handicapsammenhænge også og især i Nepal. Efterårskonferencen 2010 Tema: Hvordan kan fremtiden se ud? Det overordnede emne denne gang vil være drøftelser og forslag til fremtidige landskurser og årsmøder. Konsulent afgang Konsulent John Damtoft, Region Midt med base på THI i Århus, vil til at nyde sit otium. DLFL siger tak for indsatsen i de mange år, vi har samarbejdet om DLFLs arbejdsopgaver. John har virket i en lang periode som konsulent i Region Midt fra 1999 til dette efterår 2010. Nu skal der være tid til det, der ikke altid har været tilgængeligt som masser af litteratur, malerier og lidt fiskeri rejser kan vi næsten godt glemme der har jeg været!. DLFLs udstilling i Forum 2010 Ca. 20000 besøgende der måtte gå gåsegang bevæge sig mod strømmen var næsten umuligt. Vores tilstedeværelse giver mange mennesker svar på, hvad kanylebærer og strubeløse står for og mange flere får kendskab til sygdomme i hoved og halsområdet. Danske Handicaporganisationer, DH Syntes mennesker med handicap portrætteres på en helt urimelig måde af div. borgmestre og højtstående embedsmænd, KL m.fl. DH syntes der mangler nogle modbilleder/ historier fra det virkelige liv. DH har bedt en journalist og en fotograf om at lave fire portrætter af en spastiker, en senhjeneskadet, en døvblind samt en dreng med ADHD og Tourette, der alle rammes af besparelser så udbredte, at de fleste foreninger nok kan genkende problematikken. 2011 Kursusdag på Taleinstituttet i Aalborg Deltagerne hørte et foredrag om angst v/psykolog Pernille Juul Vinter, og om emnet stomapleje v/ sygeplejerske Pia Brøcher, ØNH afd., Aalborg Sygehus Syd. Tandpleje blev belyst, man bør gå til sin tandlæge før strålebehandling, for at få bevis for ens tandstand. Efter strålebehandlingen skal tandlægen derpå beskrive evt. stråleskader, hvorefter man kan søge Regionen (tandlægen søger) om tilskud til fremtidig behandling. De første kr. ca. 1.700,- betaler man selv, behandling herudover i samme år, dækker Regionen. Konsulentordning i Region Midt Efter John Damtofts fratræden, er der fundet flg. ordning: Et korps bestående af Katja Vibeke Christensen, Inger Marie Nielsen og Jørn Bisgaard Hede, stiller sig til rådighed med råd og vejledning til de nyopererede. Dette er en forsøgsordning. Nordisk Kongres, Frederiksstad, Norge 149 deltagere, heraf 105 norske, 21 danske, 16 svenske, 4 finske og 3 islandske. Den norske forenings formand Torbjørn Bull-Njaa bød velkommen. Der var et kulturindslag ved Øivind 35

Aksberg, der viste en film om Gammelbyen, grundlagt af Frederik den 2. en turistmagnet af de store i Norge. På kongreskomiteens vegne bød Ida Elstad velkommen, hvorpå generalsekretæren i Kræftforeningen Anne Lise Ryel talte om kræftens vilkår i Norge. Der var mange forskellige foredrag som f.eks. Sykerollen kan den blive et fængsel, om Laserkirurgi, om rehabilitering efter mundhulecancer, bl.a. vistes billeder af rekonstruktion af kæber/tænder med utroligt flotte resultater af ansigtsdefektproteser. Docent, overtandlæge samt specialist i oral protektik Liselott Lindh, Sverige, der talte om mundhygiejne om blod- og spytmolekylers aktivitet og funktion i mundhulen, for at forbedre sårheling og mundhuletørhed, samt mange flere spændende aktiviteter. Afgående formand Bent Lassen. Nyudnævnt formand Torkil Jensen. Formandsskifte i Jubilæumskontoen af 1990 Bent Lassen har, efter mange år, besluttet at forlade endnu en post i DLFLs regi, og dermed har jubilæumskontoen fået en ny formand på et bestyrelsesmøde i efteråret, hvor der blev forelagt et nyt kandidatforslag. Det blev konsulent Torkil Jensen, der fremover skal styre tropperne omkring sommerhusene i Ebeltoft. Den praktiske del af projektet er fortsat i hænderne på Bent Østergaard Andersen. Bent Lassen var bestyrelsesmedlem i DLFL, da det blev økonomisk muligt at købe Lykkebo, og var foreningens kasserer, da Helgabo ved Vejby Strand i Nordsjælland blev købt. Ved DLFLs 25 års jubilæum i 1990 blev jubilæumskontoen oprettet med selvstændig bestyrelse og Bent Lassen blev et af dennes medlemmer siden 2003 formand for bestyrelsen. Helgabo blev ikke brugt ret meget, afhændet i midt 1990 erne, men i år 2000 blev Høyruphus anskaffet, og i 2010 blev Lykkebo renoveret. Stor tak til Bent Lassen for stort engagement, og velkommen til Torkil Jensen. Første spadestik til DHs nye domicil blev taget 9. maj 2011. Byggeriet ventes færdigt ultimo sept. 2012. 17 organisationer, 265 ansatte hvoraf 20 % har et handicap. Bestyrelsesmedlem Britt Prangsbøll overværede, på DLFLs vegne, det første spadestik. DLFL flytter ikke med, har besluttet at forblive i KBs ejendom på Strandboulevarden. Landskurset 2011 I år var deltagerantallet atter dalet, på en måde er det et godt tegn, men alle får mere ud af det, når deltagerantallet er større! Det lave deltagerantal bevirker, at vi skal til at tænke anderledes fremover, for at kunne fortsætte landskursusfunktionen. Sammen med IKH i Region Midt vil vi satse på den stærkt voksende gruppe af mundhuleopererede, der i forvejen er tilknyttet DLFL. Det er ikke mindst på anbefaling af kommuner og institutter, vi tænker i den retning. Generalforsamlingen 2011 De bestyrelsesmedlemmer der var på valg, var villige til at tage en tørn mere, og alle blev genvalgt. Under eventuelt udspandt der sig en livlig debat, vedrørende konsulenterne og deres arbejde. Anne-Lise Steen gjorde opmærksom på, at DLFL ikke kan blande sig i konsulenternes arbejde, der er styret af loven om beskyttelse af personer og deres data, hvilket var svar på Ib Hartmeirs spørgsmål, om vi kan/må tale med patienterne, før de bliver opererede. Bent Lassen orienterede, at DLFL ikke kunne kræve noget af konsulenterne, da de har tavshedspligt, og at han (BL) ville blive stødt, hvis nogen skulle fortælle ham, hvad han skulle lave, idet han jo ikke var ansat af DLFL. Det var i BLs tid, at opererede fik udleveret en kuvert med oplysninger om foreningen, sammen med checken.(fra jubilæumsfonden til førstegangsopererede). Selvfølgelig var dette forum for at diskutere tingene, men: Vi kan ikke beslutte noget, vi ikke har myndighed til. BL fortalte, at behovet for lokalforeningerne bliver mindre, idet de opererede ofte går direkte 36

ud fra hospitalet og på arbejde, bl.a. vinder behandling med laser større indpas. Dette var en reaktion på en forespørgsel til DLFL: Hvad vil landsforeningen gøre for, at de nyopererede bliver medlemmer af lokalforeningerne (og møder op) fordi 90 % af nyopererede bliver væk. Ordstyreren Hanne Tranberg meddelte, at der var rejst nogle væsentlige spørgsmål, og at der vil blive nedsat et lille udvalg, der senere vil fremkomme med evt. forslag, ideer og anbefalinger. Evaluering af Landskurset 33 deltog i kurset. Dalende tilgang som tidligere år, især de Sjællandske kursusdeltagere har ikke fået bevilget kurset, men der var også færre nyopererede, der har søgt. Årsagen er ikke manglende kommunal vilje til at bevilge, snarere manglende lyst fra de opereredes side, til at deltage i kurset. At det øjensynligt er svært at få nye med, er et problem overalt i Danmark. Man har nok i sin familie, venner og job der er ikke behov for yderligere engagement. Foreningsdanmark har trange kår pt.. En Verdenspremiere DLFL har modtaget en spændende oplysning. Som den første i verden, har en engelsk kræftpatient fået indopereret et nyt luftrør, groet fra egne stamceller, dyrket i et laboratorium. Forskere har, for første gang, lykkedes at dyrke et organ fra mandens egne stamceller. Luftrøret groede på et skelet af et plastikagtigt nanokompositmateriale. Patienten var en afrikansk studerende, der boede på Island. Han led af kræft i luftrøret. Operationen blev udført på Karolinska Universitetshospital i Sverige. Udstilling i Øksnehallen Vi plejer at udstille, med succes, i Forum, i år skulle det foregå i Øksnehallen men sådan skulle det ikke være i år! Vi havde skybrud i Danmark, men umiddelbart regnede vi ikke med, at det berørte os, men vi skulle blive klogere. På Strandboulevardens parkeringsplads fandt vi, den 4. juli om morgenen, store containere, kloakvogne og folk i rumdragter. Kræftens Bekæmpelse var blevet hårdt ramt, megen forskning i kælderen gik til, og al teknik til huset svømmede væk. I foreningens 3 kælderrum stod vandet 1½ meter op, og DLFL mistede alt, der lå under de 1½ meter, udstillingsmateriale mv. In Memoriam Villy Olsen DLFL har mistet et aktivt menneske, Villy Olsen døde på sin 80 årsdag. Villy var en del år kasserer i DLFL, sad i Jubilæumskonto af 1990 i 10 år, og vi har set Villy som formand for Onsdagsklubben. Villy Olsen skrev en stor beretning om, hvordan lokalforeningerne blev til, gengivet i DLFLs 40 års jubilæumsskrift i august 2005. Kommunalreformen På Borgen arbejder nogen for at få lagt specielle sager ud i Regionerne, de særlige sager der før blev behandlet i Amterne, idet man ikke mener, at kommunerne kan klare (læs: har forstand på) de specielle områder, hvorunder vores målgruppe hører. Formanden for handicapgrupperne i folketinget, Hans Andersen, kender os rigtig godt, så vi bliver ikke helt væk i det system. En lokalforening har haft tæt kontakt med HA mange gange, så..! Efterårskonferencen i Vingsted På fællesmødet drøftede man, hvordan landskurset fremover kunne komme til at se ud, når der en dag blev mindre til rådighed at gøre godt med. Ib Jacobsen og Hannah Vibe Nielsen talte om, hvad man evt. kunne byde ind med specielt til de mundhuleopererede, der også har et stort behov. Man forlægger de fremtidige kursusdage til fredag søndag, så de arbejdsramte får bedre mulighed for at deltage. Et måske kommende navneskifte blev drøftet, ud fra et ret gennemarbejdet forslag fra Carl-Johann 37

Ryser: Foreningen for Laryngectomerede, Mundhuleopererede og Tracheostomerede FLMT. Dette er kun et forslag til videre gennemarbejde/ overvejelse, absolut ikke endegyldigt Bestyrelsen er meget interesseret i forslag til evt. ændringer! Andre forslag kom senere på bordet: Forening for Mund- Strube- og Halskræft FMSH samt Forening for Strubeløse, Mundhuleopererede og Kanylebærere FSMK. Der arbejdes fremover løbende på sagen. Bogantologi Der er tilgået DLFL en oplysning om en ny bogudgivelse: Hvad i alverden er meningen af Cand. Mag. Lisbeth Riisager Henriksen. Udgivelsen kan have interesse for DLFLs medlemmer, behandlere, læger, sundhedspersonale, psykologer, præster mv., og kan give større indsigt i, hvilke problemstillinger, udfordringer og tanker, der optager kronisk syge eller handicappede og deres pårørende. Udkom på Unitas Forlag. 2012 Den ny regering og handicapområdet DLFL håber det bedste og frygter det værste, for handicapområdet i den ny regering er lidt langt væk. En af de ting der hele tiden forringes indenfor vort område er konsulentordningen. Kommunerne forstår ikke, og har ingen viden om, hvad det vil sige at være strubeløs, kanylebærer eller mundhuleopereret. Hver gang vi er i kontakt med en kommunal myndighed, skal vi være opmærksom herpå oplysning er, hvad der skal til. In Memoriam Ejner Storm-Christensen afgik ved døden først i det nye år. Ejner var konsulent på strubeområdet i mere end 20 år på Fyn, iøvrigt en af de første konsulenter på området, da denne funktion startede tilbage i 1976. Ejner Storm-Christensen var desuden bestyrelsesmedlem i DLFL i rigtig mange år, samt formand for Jubilæumsfondens bestyrelse i en årrække. Ejner Storm-Christensen Undervisningsdag på Taleinstituttet i Aalborg Som det eneste Taleinstitut i DK, afholder man her temadage for strubeløse og mundhuleopererede. Ergoterapeut Ingrid Theil Madsen, uddannet i 25 år, har kastet sig over mundhuleopererede, og lavet et program, efter samtaler med mundhulepatienter (observering), samt indhentet specifikke oplysninger om selve operationen. Ernæringen er et meget vigtigt område, samt bevægeøvelser i ansigt, mund og selv mimikken kan gøre en forskel. Optræning af mundbevægelsen er også meget gavnlig for udtalen, og familien skal inddrages, orienteres og være behjælpelig for at lette/løse de forskellige problemer, f.eks. ved indtagelse af måltidet, om at ramme munden mv. Talepædagog Karin Matthaei demonstrerede øvelser til optræning af mund- og tungefunktionerne. Ledende overlæge på ØNH afd, Aalborg Sygehus syd, Karin Lambertsen, talte om Fællesnævnere, omkring hoved- og halscanser. Ved fællesnævner skal man forstå problemer, der er ens for operationer i hoved/halsområdet. KL kom også ind på synkning, tale, vejrtrækning, lugtesans, ændret udseende og sociale problemer. Karin Lambertsen omtalte en skabelon for et pakkeforløb for kræftbehandling. Kræft skal ses over hele forløbet, også efter endt behandling år frem understøttende behandling og rehabilitering efter udskrivning langt frem i tiden. Kontingentbetaling/Restancer DLFLs kasserer kan konstatere, at ca. 20 % af landsforeningens medlemmer IKKE har betalt kontingent, en del i flere år, nogle få i mange 38

år, hvilket bliver til rigtig mange penge, som foreningen mangler! Årsagen til de mange manglende indbetalinger kan evt. skyldes forkerte adresser, eller man er faldet helt ud af systemet, Vi er nu i gang med at rette de forskellige adresselister til i det elektroniske system, så forhåbentligt hjælper dette tiltag. In Memoriam Thorkil Jensen En markant personlighed, konsulent Torkil Jensen, afgik ved døden den 6. maj 2012. Torkil havde også posten som kasserer i Mødestedet og var i 1 år formand for Jubilæumskontoen af 1990. Torkil Jensen var en meget engageret person, og havde, trods svære problemer, tid til at besøge mange af os, når vi selv var ramt af sygdom. Norsk Landskursus DLFLs formand Anne-Lise Steen deltog i Tronheim i midten af april 2012, og der blev det oplyst, at man nu opererer 4 steder i Norge nemlig Oslo, Bergen, Trondheim og Tromsø. Ny formand blev Ann Karin Merket. Høyruphus og Lykkebo Bestyrelsen i Jubilæumskontoen af 1990 meddeler, at lejere ofte afleverer et ikke rengjort hus, og dette vil fremover blot resultere i, at lejeren skal efterbetale en total rengøring af huset. Generalforsamlingen i Vingsted 2012 Bestyrelsens forslag om navneskifte blev gennemdrøftet. DLFL er ikke kun for strubeløse, vi er også til for at hjælpe/støtte mundhuleopererede og tracheostomerede. I dag bliver der opereret mange flere, og dem får vi ikke fat i. Erfaringerne fra Norge og Sverige, hvor de har skiftet navn viser, at medlemstallet er vokset. Betegnelserne laryngectomerede og tracheostomerede er vel ikke særligt kendte, og navnene er bestemt ikke mundrette, ja nærmest uforståelige for myndigheder og alm. mennesker. Bent Lassen kunne fortælle, at navneændring, fra tid til anden, har været oppe at vende, og at det der lægges frem nu er dækkende, og at det ser helt godt ud. I Norge hedder det Halsog mundhuleopererede. Det ellers grundigt udarbejdede forslag som bestyrelsen havde fremsat, blev herefter trukket tilbage, og man ville arbejde videre med nyt forslag. Vedr. hvem der er på valg, så står der ikke på dagsordenen, at Steen Møller ønsker at træde ud af bestyrelsen. Et nyt bestyrelsesmedlem skal derfor vælges for 1 år. Der var 2 kandidater, Carina Schøndorff og Claes Christensen, hvor sidstnævnte blev valgt ved afstemning. Anne-Lise Steen takkede derefter Steen Møller for den store indsats og de mange års gode samarbejde. In Memoriam Bent Lassen Uden forudgående sygdom afgik Bent Lassen pludselig ved døden i slutningen af juli 2012. Det fyldte alle med stor sorg. Bent var en kæmpe hjørnesten i/for DLFL. I mere end 25 år sad Bent der, hvor tingene skete. Bent var først kasserer, før han blev formand for DLFL, en post han bestred i 10 år, og så var Bent i 13 år projektbærende om et projekt i Nepal i samarbejde med Hanne Tranberg og DH, der dengang hed DSI. Senere blev Bent Lassen konsulent for Fyn og 39

Sønderjylland, for til sidst at slutte sit virke som formand for Jubilæumskontoen. Bent talte meget om det frivillige arbejde, der er drivkraften i DLFL, og som Bent var en del af i så mange år. Bent vil blive savnet alle vegne i det ganske land effektiv og stålsat som han var i det frivillige arbejde. Hanne Tranberg havde fornøjelsen af at samarbejde med Bent om forskellige aktiviteter i Landsforeningen siden 1983. I 1995 indledte Bent Lassen, som formand for DLFL via Danske Handicaporganisationer DSI, et mangeårigt samarbejde med den Nepalesiske forening for strubeløse, og Hanne Tranberg blev involveret året efter. Bent stillede store krav til sig selv, og forventede det samme af hans samarbejdspartnere. Han var pligtopfyldende, ordholdene og meget pertentlig i forhold til sit arbejde. Bents forpligtethed overfor det frivillige arbejde var om muligt større end overfor alt andet. Den danske handicapbevægelse har mistet en stor forkæmper. Vandaktivitet indstilles På grund af Bent Lassens død - landsforeningen råder ikke over en anden kvalificeret instruktør - må landsforeningen indstille denne aktivitet, også fordi enkeltdele til fabrikation af snorklen ikke mere er på markedet, og den fabriksfremstillede snorkel, Larkel, er for omkostningsfuld. Med stor beklagelse må vi erkende, at dette kapitel i DLFLs historie er afsluttet. Stor tak til Hanne Tranberg, der var en af de medvirkende ved afvikling af vandaktiviteterne. Video om strubeløse Kræftens Bekæmpelse har finansieret optagelse af en video, hvor diverse hjælpemidler demonstreres af DLFLs næstformand Henning Kirkegaard. Kan ses på: www.dlfl.dk. En glimrende instruktion til strubeløse, læger, sygeplejersker, talepædagoger, falckreddere mv. Ny redaktør til ny stemme Da den nuværende på posten, Hans S. Sørensen, i god tid har meddelt, at han forlader posten 1. juli 2013, søger DLFL en afløser til dette spændende job. -R- har til den tid 10 års jubilæum som redaktør, stået for 50 numre af ny stemme, slutter af med ny stemmes 50 års jubilæumsnummer - og rundet de 86 år - så tiden er inde til at slutte denne æra. Efterårskonferencen i Vingsted 2012 Bestyrelsesmedlem Claes Christensen har overtaget jobbet med DLFLs hjemmeside efter Steen Møllers afgang. Redaktøren forelagde sin beslutning om at fratræde den 1. juli, med ny stemmes 50 års jubilæumsnummer som sit sidste blad, og mødedeltagerne blev opfordret til at orientere deres medlemmer i lokalforeningerne, for derigennem at finde en efterfølger til redaktørposten. Derpå afleverede -R- en arbejdsbeskrivelse af jobbet som redaktør, der blev oplæst for deltagerne. Carl-Johann Ryser forelagde 5 forslag til DLFLs navneskifte, og nr. 5 blev foretrukket med stor majoritet, ved den efterfølgende håndsopretning: Dansk Landsforening for Hals- og Mundhuleopererede DLHM. Deltagerne blev herefter opfordret til, senest den 1. februar 2013, at fremkomme med evt. andre forslag, idet navneskiftet skal til afstemning ved generalforsamlingen i Vingsted 2013. Henning Kirkegaard oplyste, at han skal være konsulent i Region Hovedstaden. Alle DH repræsentanterne fra lokalforeningerne var enige om, at der i DHs lokafdelinger ikke var større interesse for vore problemer, og at det var vanskeligt at komme til orde, og at der er for langt til DH. Den alm. opfattelse er, at DH repræsentanterne er overflødige. Dog mente Anne-Lise stadig, det er en god ting at være repræsenteret i DHs lokalafdelinger! Den årlige undervisningsdag på Taleinstituttet i Aalborg Der var 3 workshops, et for ventilbærere, et for spiserørsstemmen samt et for de, der anvender vibrator. Logopæd Janni Holm Christensen og talepædagog Hanne Thorup hørte på deltagerne, der en for en, talte og kom frem med de problemer de havde, hver for sig. Ved den enkeltes tale var der så mange kommentarer, at klasselæreren måtte hæve sin pegefinger og kalde til ro og orden, og ved at slå i bordet med sin lineal lykkedes det, indtil den næste taler..! 40

De 2 lærere nedskrev flittigt guldkornene (der lifligt flød fra den enkelte deltagers mund) til senere brug. Man kom også ind på, hvor utydeligt folk, nu om dage, taler. Med delvis lukket mund og i et tempo så man bliver stakåndet af at lytte, bare for at prøve på at opfatte en smule af, hvad der bliver sagt. Det er også til stor skade for det danske sprog. Kommunalreformen nedskæringer Man må bare konstatere, at kommunerne sparer på alle områder, og især vor målgruppe bliver hele tiden sorteper, nok fordi kommunerne ikke ved nok om os, og fordi vi er så få i de enkelte kommuner. Det er særligt tydeligt i de kommuner, der ikke vil benytte de konsulenter, der ved noget om at være strubeløs. Gratister Vedr. kontingentindbetaling har DLHM konstateret, at der er rigtig mange, der stadig undlader at betale. I nogle tilfælde er det blot glemsomhed, i andre ser nogle det ikke som et problem og vi har haft den tradition ikke at sende rykkere ud. Det kommer vi nok til fremover, idet de myndigheder, der yder os tilskud, ser med stor alvor på GRATISTERNE. DH s formand Stig Langvad Indvielsen af DHs nye hus den 12.12.12 Det er tilladt at juble og fejre sine succeser, hvis man når de mål, som man sætter sig, og være stolt på egne og andres egne, når man har skabt noget unikt. Ordene er sagt af DHs formand Stig Langvad ved indvielsen af DHs nye hus. Vi er meget glade for vores nye arbejdsplads, mødested og tilgængelighedsfyrtårn. 2013 Carefestival 2013 Fagfestival for handicappede i MESSE C Fredericia er en nyskabelse der inspirere til, og giver mulighed for, at leve det liv man gerne vil, med det handicap man har ledestjernen ser dagens lys i sensommeren 2013. En festival der vil sætte fokus på nytænkning, innovation og erfaringsudveksling, med det formål at øge livskvaliteten og lette hverdagen for handicappede samt deres hjælpere, pårørende og andre. Tanken er at kombinere en traditionel messe med et boblende laboratorium, siger Grete Højgaard der er direktør i MESSE C Fredericia. Fokus er vendt 180 grader, således at brugerne er i højsædet! Lidt statistik Det er desværre en opadgående kurve, støt stigende antal strubeløse, for både mænd og kvinder. Stigning fra 34 til 46 nyopererede på 2 år. Taleinstituttet i Aalborg Hvorfor nu igen omtale dette taleinstitut - måske fordi de er så progressive! I vores forening hører vi årligt om deres temadage for strubeløse og mundhuleopererede. De er initiativrige, og det lønner sig, der er altid mange deltagere, og selv hjælpemiddelfirmaerne Claus Nellemose fra S&W og Claus Gerløv fra Kapitex møder troligt op, fra Køge og det sydlige Sjælland, og viser de sidste nyheder på deres område. Kommunerne i Nordjylland ønsker en ny model og vil overtage opgaverne, når den nuværende kontrakt med Taleinstituttet og Regionen udløber. Formanden for Region Nord Ulla Astman så gerne, at det fortsat er Regionen, der driver det nordjyske taleinstitut, men tager kommunernes beslutning til efterretning og håber, at borgerne fortsat kan modtage den højt specialiserede ydelse, de modtager i dag. Man taler om flere modeller, en skulle være at splitte taleinstituttet op i 4 centre, hvilket bekymrer Ulla Astman og, ikke mindst, taleinstituttet, der ser med bekymring på instituttets fremtid. NB. Sidste nyt er dog, at Aalborg Kommune muligvis overtager taleinstituttet som det er, med den faglige ekspertise intakt. 4 andre centre i Region Nord ønsker så at køre mindre ydelser, som de mener at kunne klare. 41

Aarhus samt Talepædagog Hanne Tranberg. Jubilæumsnummeret blev, som tidl. skrevet, redaktørens sidste opgave for DLHM troede han! DLHM har bedt Hans S. Sørensen (den gamle -R-) om at udarbejde dette jubilæumsskrift: Hvilket jeg så hermed har forsøgt at leve op til. Stig Langvad Evaluering af kommunalreformen går udenom den varme grød. Evalueringen går fuldstændigt udenom de mest presserende centrale problemer, som de organisationer, der varetager de handicappedes interesser som udviklingshæmmede, hjerneskadede og de der har talebesvær, har beskrevet. DHs formand Stig Langvad siger, at det har tilsyneladende været for svært for dem der skabte reformen, at kigge sig selv i kortene og komme med de nødvendige anbefalinger til, hvordan reformen skal ændres indenfor de overordnede rammer. Der er behov for handlekraft blandt politikerne, når evalueringen skal diskuteres på Christiansborg. DLFLs foreningsblad ny stemme runder de 50 2 år før DLFL blev stiftet, så Det ny stemme blad dagens lys, idet en gruppe strubeløse fandt sammen. Ingeniør C. R. Wintermark var blevet opereret strubeløs i USA, og sammen med andre opererede ville han henlede offentligheden på deres vanskelige situation. Gennem stiftelsen af landsforeningens medlemsblad, blev grunden lagt til dannelsen af DLFL i august 1965, som et samlende midtpunkt for de Laryngectomerede. Ved at gå ind på www.dlfl.dk kan man læse jubilæumsnummeret i sin helhed i nr. 3 - juni 2013. De sidste ca. 10 års udgivelser kan også læses på www.dlfl.dk Flg. har skrevet lykønskningsord i ny stemmes jubilæumsnummer: Talepædagog Poul Andersen, der var blandt de forsamlede, den dag man stiftede Det ny stemme blad, Direktør Poul Erik H. Petersen, DH, Talepædagog Jørgen Andersen, tidl. overlæge dr. med. Ulrik Pedersen, DLFL s bestyrelse anno 2013. Generalforsamlingen i Vingsted 2013 Forslag til navneskiftet blev enstemmigt vedtaget, så fremover hedder vi: Dansk Landsforening for Hals- og Mundhuleopererede - DLHM Dansk Landsforening for Hals- og Mundhuleopererede DLHM er en landsforening for personer med funktionsnedsættelse efter operation eller stråleterapi i mund- og halsområdet. Dirigenten (PEP) var umiddelbart ikke tilfreds med navneskiftet, idet han i årevis har øvet sig i ordet laryngectomeret, og nu, hvor det endelig er lykkedes ham, afskaffes ordet! 3 fra bestyrelsen var på valg og modtog genvalg og blev valgt. 3 suppleanter var på valg, heraf modtog Jørn Hede ikke genvalg, og da der ingen meldte sig som interesseret, er denne post vakant. De øvrige 2 suppleanter blev genvalgt. Evaluering af Landskursus 37 var tilmeldt dette landskursus, en lille nedgang fra sidste år. 42

41 var tilmeldt, men sygdom og sidste-øjebliksafmeldinger resulterede i 37 deltagere. Antallet af førstegangsdeltagere var højt - det samme som sidste år. Det var meget glædeligt, idet der gennem en årrække har været støt tilbagegang af førstegangsdeltagere. Vi håber at kurset må få lov at bestå, også i de kommende år, da deltagerne får flere handlemuligheder overfor, og mere mod på, at møde de udfordringer, der er forbundet med at være strubeløs eller mundhuleopereret. Konsulent sparet væk og genansat Landsformand Anne-Lise Steen siger: Vi lever i en turbulent tid. Konsulenten i Region Sjælland blev opsagt, sparet væk! Ganske uforståeligt men Carina blev genansat ugen efter, fordi der blev kæmpet af opererede, pårørende, kollegaer, landsforeningen osv. det gav pote, og fornuften sejrede ved det institut, hvor Carina Weise Schøndorff var, og nu igen er tilknyttet. 2014 Navneskiftet DLHM er i fuld gang med det praktiske forløb. Alle relevante samarbejdspartnere, institutioner, kommuner osv. skal orienteres, så vi holder tungen lige i munden. Undervisningsdag på Taleinstituttet i Aalborg, december 2013 I alt mødte ca. 28 deltagere, opererede samt pårørende til strubeløse kanylebærere og mundhuleopererede. Logopæd Janni Holm Christensen fortalte om kropsholdning og dens indflydelse på stemmen. Sexologisk Klinik, Aalborg Universitetshospital v/ ledende overlæge Astrid Højgaard slog med det samme fast, at vi skulle ikke se frem til nogen form for praktik det kunne vi godt glemme alt om! Der findes kun 2 klinikker i DK, Rigshospitalet i København og Aalborg Universitetshospital. Enhver kan kalde sig sexolog, så vi skulle passe på, hvem vi søgte hjælp hos. Man skal have en henvisning hos sin egen læge til en af de 2 klinikker. Der kan let opstå problemer i et forhold, efter en kræftsygdom, og det er vigtigt at få talt med sin partner om det, i stedet for blot at lade som ingen ting. Diætist Tina Beermann fra Region Nordjylland talte om tilberedning af mad, specielt til de mundhuleopererede, det er ofte dem, der har problemerne med at spise. Maden skal blendes, men det er meget vigtigt at hver ting blendes for sig det ser meget mere indbydende/appetitligt ud, og giver dermed en bedre appetit. Atter en oplysende og lærerig dag i det nordjyske. Visitering til landskurset er op ad bakke Vi har igen hørt de mest vanvittige begrundelser for afslag til deltagelse i kurset. Kommunerne har virkelig spændt ben for, at nogle mennesker kan få lært at tale. Landsforeningen har derfor sendt en del afslag videre til den sociale ankestyrelse, så vi håber kommunerne får mulighed for at ændre deres afgørelser. At miste Det er altid en stor sorg at miste en af sine kære. Det medfører ofte kaos, problemer og ikke mindst økonomiske problemer. DLHM er blevet kontaktet nogle gange af pårørende til afdøde, om DLHM kunne dække/ hjælpe økonomisk med begravelse eller bisættelse. Det er desværre ikke muligt for landsforeningen at hjælpe økonomisk. En af de henvendte kunne fortælle, at der vist var noget skriftligt omkring dette emne. DLHM har ikke kunnet finde noget, så hvis nogen ligger inde med noget sådant, vil Landsforeningen meget gerne se det, så vi kan få ryddet evt. misforståelser af vejen. Restancer igen igen Landsforeningen/kassereren gør endnu engang opmærksom på, at manglende kontingentindbetalinger går ud over de tilskud vi modtager, idet de er baseret på antal indbetalende medlemmer. Arbejdsdage i feriehusene Vedligeholdelse af husene hviler i høj grad på frivillig indsats og det er kostbart at vedligeholde disse ejendomme. Bestyrelsen af Jubilæumsfonden af 1990 og andre møder talstærkt op, når der skal arbejdes, med rystepudser og malergrej, så sommerhusene ser indbydende ud når gæsterne ankommer udover at det jo er strengt nødvendigt at holde husene veltrimmet. 43

Generalforsamling i Vingsted 2014 Ordstyreren Poul Erik H. Petersen kunne meddele, at DH er vokset og har nu 33 foreninger idet Dansk Lungeforening er kommet til. Ordstyreren har ikke styr på, hvor mange gange han har været styrer, så hvis han begår fejl, ja så er det ikke pga. debutant nerver! Nogle i bestyrelsen var på valg, alle var villige til at tage en tørn mere på nær sekretær Flemming Schmidt-Petersen, der ønskede at forlade bestyrelsen og nyde sit otium. I stedet blev Carina Weise Schøndorff indvalg i bestyrelsen, og overtager sekretærposten. Suppleanten Hanne tog en tørn mere, og Poul Jensen blev valgt som ny suppleant. Under eventuelt blev der spurgt til konsulenternes arbejde, visse steder gives der nyopererede kun 2 besøg og dermed slut. Fra DLHMs side bliver der gjort, hvad man kan, men det er svært. Vi skal måske have kommunernes Landsforening med ind over. Overlæge Karin Lambertsen gav til kende, under sit foredrag tidl. på dagen, at hun meget gerne ville være behjælpelig med at forbedre samarbejdet, og dermed hjælpe de opererede. Henning Kirkegaard kunne fortælle, at sygeplejersker på Riget også er utilfredse med den nuværende hjælp eller mangel på samme! Er konsulenterne i tvivl om, hvad de må og ikke må? Alle er enige om, at det haster med at få konsulentordningen til at fungere, og der heldigvis er mange, der ønsker at gøre det arbejde, der skal til. Formand Anne-Lise Steen takkede Flemming for sin indsats for DLHM, og takkede for, at han ville sætte nyudnævnte bestyrelsesmedlem Carina Weise Schøndorff ind i arbejdet som sekretær. Formanden udtalte, at vi har et stort job foran os DLHMs 50 års jubilæum til næste år. Der bliver en masse at lave, så må vi se, om vi kan enes, eller om vi river hovederne af hinanden. Anne-Lise Steen har bestilt et jubilæumsskrift hos den tidl. redaktør af ny stemme så Efterårskonferencen i Vingsted 2014 Som vanligt havde man med en Konsulenternes dag, hvor psykoterapeut Rolan Nielsen fra DLHM s bestyrelse anno 2014. 44

Nordjylland, der også er frivillig i Kræftens bekæmpelse, holdt et 4 timers foredrag. Fra starten var alle skeptiske, men vi blev hurtigt positivt overraskede. Vi fik vendt mange problemstillinger, som vi møder i dagligdagen. Overlæge Karin Lambertsen præsenterede forskellige operationstyper, teknikker, samt problemstillingen omkring konsulentordningen, der er meget forskellig rundt om i DK. Så stødte 2 repræsentanter til, fra hver tilmeldte lokalforening. Her drøftede man bl.a. problemet med fremmøde, når lokalforeningerne inviterer medlemmerne. Hvad kan vi gøre for at få flere til at møde op? Er afstanden for lang, eller er mødetidspunktet forkert? Er det arrangementer der er forkerte? Konsulent ordningen med den generelle nedskæring (frustrerende!) blev også her vendt. Hvordan kan vi blive mere synlige med bl.a. ny stemme. Flere oplever at bladet ikke ligger rundt omkring, hvor det burde være tilgængeligt sygehuse, lægehuse, bibliotek, praktiserende ØNH afdelinger, apoteket, borgerservice osv. Forslag gik på, at de forskellige lokalforeninger skal omdele bladet i deres nærområde. 2015 Næstformanden meddeler sin afgang I ny stemme nr. 2, april 2015, annonceres generalforsamlingen i Vingsted, hvoraf det fremgår, at næstformand Henning Kirkegaard ønsker at træde tilbage efter 12 år på posten. Henning og Anne-Lise har kørt et eksemplarisk parløb i ligeså mange år, til stor gavn for DLHM. Det er vanskeligt at beskrive, hvilken stor indsats Henning har gjort for DLFL, og for de opererede, der har mødt konsulent Henning, og nydt godt af hans enorme erfaring selv strubeløs i mange flere år end hans ansættelse i DLHM. Arven efter Henning bliver ufattelig vanskelig, men er ikke uløselig for en ildsjæl, der vil brænde for DLHM. NB! NB! Redaktørposten stadig ubesat På ny stemme udgivelserne de sidste par år, har medlemmerne måske bemærket, at en del stof ikke findes i bladet, f.eks. referater af div. begivenheder, hvor DLHM er repræsenteret, stof der er relevant for vort område mv. ny stemme har været på slankekur ikke at bladet ikke stadig er læseværdigt, DLHM i samarbejde med grafikeren Charlotte gør deres yder- ste, og bladte udkommer som sædvanligt 5 gange om året, men men: En REDAKTØR SAVNES i høj grad, derfor denne påmindelse fra den gamle redaktør. DER MÅ DA VÆRE EN PERSON, HELST EN OPERERET, DER VIL LØFTE ARVEN. Nye tider, nye folk på posten er ikke at foragte og så svært er arbejdet heller ikke. Det er et meget spændende og givende job, ulønnet, men med div. arbejdsmæssige udgifter betalt af DLHM. Og som back up en dygtig og kompetent grafiker Charlotte, der i 12-13 år har fremstillet ny stemme, incl. trykning, så bedre hjælp i det daglige, kan den kommende redaktør ikke få! KOM NU UD AF BUSKEN, KOMMENDE RE- DAKTØR DLHM har en arbejdsbeskrivelse, du kan rekvirere hos formanden for DLHM Anne-Lise Steen. Navneskiftet mv. Navneskiftet er nu helt aktivt, men desværre ser vi, at vort gamle navn popper op så vær opmærksom på det, hvis I kontakter myndigheder mv. DLHM 50 år Det er også i år, at landsforeningen fylder 50 år. Det er rigtig mange år for en så lille forening som os. Medlemstallet er nogenlunde konstant. Markeringen af fødselsdagen bliver i Vingsted, hvor landskursus og årsmødet finder sted. Festaftenen kommer i centrum, hvor vi vil fejre hinanden. Statistik Det totale billede af nyopererede viser en, desværre, støt stigning, i alt for 2014 er det 54. Året før 48 og året før da 46. Redaktøren ønsker DLHM hjertelig tillykke med det halve sekel og god vind fremover. 45

Landsformænd LANDSFORMÆND 1965-2005 1965-2015 1965-1966 1966-1967 Henry Knudsen C. Kaarsberg 1967-1973 1973-1976 Henning Nielsen Stanley Jensen 1976-1992 1992-2002 Svend-Aage Toldsted Bent Lassen 2002-2003 2003- Gunnar Anndré Jensen Anne-Lise Steen 46 jubilæumsskrift 59

ÆRESMEDLEMMER Æresmedlemmer 1966 1972 Charles Roar Wintermark Knud Arentz 1974 1981 Johannes Hansen M. Høyrup-Jessen 1990 Jubilæumsskrift 2005 1 27/07/2005 9:25 Side 58 Svend-Aage Toldsted 1992 Poul Andersen Foto-galleri Æresmedlemmer 1994 1996 jubilæumsskrift 57 Viktor Pedersen Palle Birger Iversen 47 1996 1998

ÆRESMEDLEMMER 1996 1998 Poul Jensen Ejner Storm-Christensen 1999 1999 Rigmor Lautrup Gudrun Mørup 2002 2002 Hanne Tranberg Bent Lassen 58 jubilæumsskrift 2010 2013 Bente Hollerup Hans Sophus Sørensen 48

Lokalforening Frederiksborg - Hovedstaden 17/3 2015 blev der afholdt generalforsamling i klubben. En generalforsamling hvor vi hurtigt kom gennem alle punkterne. Mindes de som var gået bort i 2014. Henning Kirkegaard kommenterede på beretningen, som var blevet sendt til alle. Hanne Hansen fremlagde regnskabet som var blevet udtrukket til kontrol/ gennemgang hos Deloitte. Hanne Hansen blev genvalgt som kasserer og Jørn Winther blev genvalgt som bestyrelsesmedlem. Alle medlemmer roste endnu engang programmet for 2015. Efter general- Nyt fra Lokalforeningerne v/ Henning Kirkegaard Langelunden 1,1. th. DK-2990 Nivå Tlf.: 49 14 19 17 E-mail: henning_kirkegaard @hotmail.com forsamlingen spiste vi en dejlig middag, som Kennie endnu engang havde klaret for os. Snakken gik stille og hyggeligt omkring bordet. Efter kaffen tog vi afsked med hinanden. Næste gang vi mødes er til bowling i april. Ref. Hanne Hansen D.14/4 kl 17.30 mødtes vi så igen til en omgang bowling, 29 glade og forventningsfulde mennesker var mødt frem. De 20 skulle kæmpe mod hinanden. De som ikke spillede hyggede med et glas vin eller en lille øl. Henning havde blandet folk, så der var gang i banerne,kvinder og mænd kæmper hver for sig. Nogle af mændene kæmper ikke kun mod sig selv, men også rigtig meget imod hinanden. Der lød flere kraftige jubel råb fra de forskellige baner. Og det var ikke kun når der blev lavet sparre og strikes, der blev grinet og flere fik ømme fingre og trætte arme. Efter en times spil stoppede vi og gik samlet ned i Teatercafeen. Hvor der var dækket op med den dejligste buffet. Lidt i glassene og snakken gik lystigt rundt om bordene. Denne gang havde vi et par unge drenge med (børnebørn) altid dejligt med nogle nye ansigter. Den ene kunne dog ikke spille pga. arm i gips. Henning udråbte de tre vindere i kvinderækken og de tre mænd i herre rækken. Tillykke til de 6 heldige som alle modtog en medalje. Der er foto af dem, derfor ingen navne. Derefter var der kaffe og en lille kransekage. Tak for en hyggelig og dejlig aften. En af de sidste i Grøndals Multicenter. Næste gang vi mødes er det udflugten i Helsingør. Håber I får en dejlig udflugt, kan ikke selv deltage er i London med mine to rejse venner Britt og Carina. Hilsen Hanne Hansen 49

Lokalforening Nordjylland v/ Steen Møller Begonievej 16 DK-9750 Østervrå Mobil: 21 47 64 11 E-mail: steen-m@nordfiber.dk Den 8. april var der klubaften på taleinstituttet, Steen bød velkommen og i aften havde vi gæster. Bent Agersø der er afdelingsleder på taleinstituttet og Eva Nielsen, som er talepædagog samme sted. Vi begyndte med at spise smørrebrød og hygge os. Senere gik vi til et andet lokale hvor der var bedre mulighed for at se fremvisning af billeder. Bent Agersø fortalte om taleinstituttet og dets opbygning, Eva Nielsen der er talepædagog fortalte om sit arbejde med klienter og om arbejdet på sygehuset, det var et godt og lærerigt foredrag, og som Bent Agersø sagde da det var færdigt, ja, der var da ingen der sov, så det var han glad for. Han sluttede med at give os en invitation til temadag den 12. juni fra kl.: 9.30 13.00, hvor alle er velkommen. Bagefter viste Steen lysbilleder fra tidligere udflugter og sammenkomster, det var sjovt at se bl.a. fra Jerl Hede og Læsø turene. Vi sluttede af med kaffe og småkager. Onsdag den 6. maj skulle vi ud at bowle, desværre var der frafald p.g.a. sygdom så vi var kun 11 der bowlede medens 4 så på. Vi hyggede os og selvom ikke alle var så gode til at få kuglen på rette vej havde vi det meget sjovt, og det er da det vigtigste. Finn Nielsen var så heldig at skulle være på 2 baner samtidig, så han havde mega travlt. Efter bowlingtimen kørte vi ud på taleinstituttet for at hygge os og få lidt at spise, Kai og Kirsten havde sørget for at vi fik smørrebrød øl/vand og kaffe. Steen bød velkommen og vi ventede spændt på resultatet af dysten på bowlingbanen, det blev Bent Rosenberg, der blev dagens vinder med Kai på 2. pladsen. Snakken gik lystigt ved bordene der blev bl.a. talt om de der skulle til Vingsted o.m.a. Vi ses til vores sommerudflugt den 10. juni, hvor turen går til Skagen. Hilsen Kirsten 50

Lokalforening Midt/Vest v/ Arne Skree, Anne-Mariesvej 3, Lind, DK-7400 Herning Tlf.: 2428 7714 E-mail: arneskree@email.dk Lokalforeningens ordinære generalforsamling for året 2010, afholdt i Herning Frivillig Center fredag den 20. marts 2015. Referat fra generalforsamlingen Inden mødet bød formanden velkommen til de fremmødte og der blev budt på mad og drikke, efterfulgt af en kop kaffe. Peder Juul Pedersen blev valgt som dirigent. Som referent blev Ib Jacobsen valgt. Efter dirigenten havde erklæret generalforsamlingen lovlig varslet aflagde formand Arne Skree beretning: Der har i 2004 været 3 arrangementer. Foruden generalforsamling har der 16.08.2014 været sommerudflugt hvor der var 21 deltagere. Vejret var den pågældende dag fint og arrangementet fik ros for at være veltilrettelagt. Der var tilknyttet gode guider til arrangementet. Til julearrangementet var der 19 deltagere, dette arrangement foregik i Herning Frivillig Center hvor der var hygge, god snak og pakkespil. Formanden har endvidere deltaget i årsmødet i Vingsted samt den ordinære generalforsamling i Vingsted fra den 26. juni til den 28. juni 2014. Der var i øvrigt en deltager fra vores område tilmeldt landskurset. Formanden og bestyrelsesmedlem Ulla Jeppesen deltog i årets efterårskonference i Vingsted. Her blev der efterlyst lidt fornyelse samt nye initiativer. Der var enighed om at gå tilbage til de enkelte lokalforeninger og efterlyse forslag til efterårskonferencen 2015. Formanden kunne i øvrigt fortælle, at der er kommet nye medlemmer i vores område, vi glæder os til at se dem til fremtidige arrangementer. Regnskabet blev gennemgået af kasserer Benny Vittrup. Årets udgifter var i fin harmoni med indtægter. Regnskabet blev godkendt uden bemærkninger. Der var ingen nyindkomne forslag til generalforsamlingen. Benny Vittrup og Ulla Jeppesen var på valg, de var begge villige til at modtage genvalg. Begge blev genvalgt. Som suppleant blev Hilda Skovborg genvalgt. Under evt. blev sommerudflugten 2015 drøftet og formanden foreslog at den, om muligt, kunne gå til DR Midt/ Vest. Bestyrelsen vil kigge nærmere på forslaget. En journalist studerende fra Århus har mailet til formanden og efterspurgt et muligt medlem som ville deltage i en eksamensopgave. Opgaven går ud på problemstillinger i forbindelse med sygdommen samt 51 behandlingsforløb. Skulle der være interesserede medlemmer kan man henvende sig til formanden for nærmere uddybning. Man blev desuden opfordret til at deltage i årsmødet fra den 26. juni til 28. juni 2015 i Vingsted hvor vores forening fejrer 50 års jubilæum. Da der ikke var flere emner til drøftelse under eventuelt takkede formanden for deltagelse ved årets generalforsamling. Ib Jacobsen Referent.

Lokalforening Vestsjælland v/ Henning Nybo Køllevej 2 4450 Jyderup Tlf. 5927 7268 Mobil: 2097 0942 Generalforsamlingen blev afholdt hos vores formand Henning Nybo og Elly i deres hyggelige lokaler. Henning havde sørget for at tænde godt op i brændeovnen, da vi ikke skulle fryses ud. Vi var 13 medlemmer til stede. Henning bød velkommen og gjorde opmærksom på, at der vil blive serveret smørrebrød efter generalforsamlingen, ---- så det var lidt op til os selv, hvornår vi skulle spise ;-) Valg af dirigent: Erik Jørgensen blev med akklamation valgt som dirigent. Han konstaterede at alle formaliteter omkring indkaldelse var i orden og gav ordet til formanden. Formandsberetning: Henning gennemgik årets aktiviteter, som her kort ridses op: - God generalforsamling i februar 2014 - Dejlig forårstur på Sorø Sø med tour båden Lille Klaus. Masser af hygge og flot naturoplevelse. Selv om det var ret blæsende, lykkedes det også at nyde en god medbragt frokost om bord på Tour båden. Der var desværre kun 12 medlemmer, der deltog. - Årets tre-amtstur stod sydhavsøerne for. Turen var planlagt til at skulle ske med en sejltur på Nakskov fjord med postbåden Vespa hvor flere småøer blev besøgt. Turen var særdeles hyggelig. Vejrguderne var gunstige den dag. Turen sluttede med en god middag på restaurant Fjorden. - Sommerudflugten lagde op til lidt en lidt usædvanlig tur. Et meget interessant og hyggeligt besøg på Nordisk Film s studier i Valby med rundvisning og foredrag, hvorefter turen gik videre til fristaden Christiania. Også her fik vi et levende foredrag omkring Christiania s fortid, nutid og lidt tvivlsomme fremtid. Yderst interessant ;-) På denne udflugt deltog 22 medlemmer - Vores planlagte høstgilde måtte desværre aflyses, da der kun var 2 personer ud over bestyrelsen der havde tilmeldt sig. - Julefrokosten blev ligesom forrige år afviklet under hyggelige forhold i dejlige lokaler på ældrecentret Søparken i Ruds Vedby med tilslutning af 12 medlemmer. Formandens beretning blev godkendt med akklamation. Regnskab som blev fremlagt af kasserer Inge Nielsen blev godkendt. Indkomne forslag: Der var ingen indkomne forslag. Valg til bestyrelse: På valg til bestyrelse var Hans- Jørgen Rasmussen som modtog genvalg. Valg af kasserer: Kasserer Inge Nielsen var på valg og blev genvalgt Suppleantvalg: Elly Nybo blev genvalgt Svend Pedersen ønskede ikke genvalg. Jan Falkenberg blev foreslået og valgt med akklamation. 52 Valg af billagskontrollant: Else Rasmussen genvalgt Eventuelt. Intet andet end løs hyggelig snak at berette. En stor tak skal hermed stiles til Henning og Elly for, at de endnu en gang gad lægge hus til vores foreningsarbejde. Maden, som herefter blev nydt var bare god og bankospillet hyggeligt. Kommende arrangementer vil snarrest udsendes. Hans-Jørgen (ref.) Klub Trekanten, Vejle v/ Bent Hedegaard Kragelundvænget 9 7080 Børkop Tlf: 75 66 72 43 E mail: mail@pimbent.dk Bestyrelsen i Klub Trekanten har hermed fornøjelsen at præsentere årets aktivitetsprogram. Foruden sommerudflugten til Ditlevsdal bisonfarm d. 6. juni, arrangerer vi også en sensommerudflugt til Den Geografiske Have i Kolding lørdag d. 5 september kl. 14.00. Vi gentager også sidste års succes med en julefrokost lørdag d. 21 november kl. 12.00. Stedet er endnu ikke aftalt, men vil blive meddelt senere. Tilmelding til alle arrangementerne som sædvanligt til Bent Hedegaard tlf. 75667243, og helst ikke senere end 14 dage før arrangementet. God sommer ønskes til alle medlemmer fra bestyrelsen. Klub Trekanten v. Bent Hedegaard Kragelundvænget 9 7080 Børkop tlf. 75667243 mail: mail@pimbent.dk

Arbejdsdage og bestyrelsesmøde i sommerhusene i Ebeltoft NYTTIGE NUMRE Kræftens Bekæmpelse Strandboulevarden 49 DK-2100 København Ø Tlf.: 35 25 75 00 Kræft linien Tlf: 80 30 10 30 Åbent hverdage 9.00 21.00 lørdag og søndag 12.00 17.00 Her fås også oplysning om telefonnumre, samt åbningstider på de forskellige Rådgivningscentre og satellitter rundt i landet. Så har vi igen været samlet i husene, må sige der bliver knoklet. Alle kommer med den rigtige ånd, så vi får noget fra hånden. I år kravlede Joan igen op på taget, det er jo meget udsat af vind og vejr. Hun klaredes det igen flot ved Jørgens hjælp. Træterrassen ved Høyruphus blev skuret og olieret. Der blev ordnet bede, fjernet mælkebøtter, renset trapper. Højtryksspulet fliserne ved Lykkebo. Ja må sige vi lå kun stille, når vi fik lov at gå i seng (undtagen nattetisserne) de rendte i et væk. Godt man ikke er nået dertil endnu. Bestyrelsesmødet indeholdt de sædvanlige punkter. Økonomien er stadig stram. Så vi opfordre igen til, at I og alle jeres venner bruger husene. De er så skønne på alle årstider. En ting er dog vigtig. HUSK! at forlade husene som du selv ønsker at modtage dem. Så wc håndvaske og selvfølgelig køleskabet er rengjort, når du forlader husene. Det er ikke rart at lægge sin mad ind på hylder, som ikke er rengjorte. Der skal selvfølgelig også være rent og pænt i hele huset. Rengøring kan stadig bestilles. Tlf. hænger på opslagstavlen. Tak for nogle travle og meget hyggelige dage. Med rigtig god forplejning. Hilsen Hanne Hansen. Strubeløse og pårørende træffes på Mødestedet Mandag 10.30-12.30 Sommerlukning fra uge 26. Vi mødes igen anden mandag i august. Landsforeningens lokaler Strandboulevarden 49, 4. sal DK-2100 København Ø Benyt bus: 3,18,19, 40 eller S tog til Nordhavn Station. Formand: Claes Christensen, Gullandsgade 5, st. tv., 2300 København S, Mobil: 42 76 34 08. E-mail: claes@cc-cc.dk Husk Mødestedet er for landsforeningens medlemmer i hele landet. HUSK Sidste frist for stof til ny stemme Bladet udsendes i februar, april, juni, oktober og december måned. Ønsker man stof optaget i bladet skal det være fremsendt til redaktionen senest den 10. måneden forud. 53

Det begyndte faktisk i 1963. I februar kunne man i Politiken læse et interview med ingeniør C.R.Wintermark. Han fortalte om en gruppe mennesker, der efter operation for strubekræft, havde mistet stemmen og derfor var blevet svært invalideret. De ønskede nu kontakt med hinanden for i fællesskab at henlede offentlighedens opmærksomhed på deres vanskelige situation. C.R. Wintermark var opereret I USA, og havde derfra erfaring med foreningsarbejde omkring strubeløse. Der var allerede på dette tidspunkt flere foreninger i USA. Som det første ønskede man at udgive et blad, der kunne være kontaktorgan mellem de strubeløse. Udgivelsen af Kontaktorganet, der kom til at hedde Ny Stemme og sammen med andre tiltag kan vi i år se tilbage på vores 50 års jubilæum og det kan vi gøre med god samvittighed. Men hvem er vi så? Kræft i struben er desværre blevet mere og mere udbredt og det kan efterhånden betragte som en livsstils sygdom. Det er fastlagt, at der er en sammenhæng mellem tobaksrygning og udvikling af strubekræft, der har været siden 1950 erne. Indlæg til Sløjfen v/ Mogens Clausen Indtagelse af alkohol øger også risikoen for at udvikle strubekræft. Der er desværre en negativ tendens, idet sygdommen er stigende, ikke den store ændring, men nok til,at statistikken vender den tunge ende nedad. Følgende patienter er de sidste 4 år blevet fuldt Laryngectomeret : 2011: 35 patienter. 2012: 46 patienter. 2013: 48 patienter. 2014: 54 patienter. Vi har været så heldige at få stillet spalteplads til rådighed i Sløjfen i anledning af foreningens 50 års fødselsdag, så vi kan præsentere os selv. Jeg skal ikke skrive historie om foreningen, men et kort resume og samtidig bladre lidt i historiens store erindringsbog. Det er sikkert ikke det mest epokegørende, men en kort præsentation af den sygdom, der belaster vores hverdag. Foreningens navn er : Dansk Landsforening for Halsog Mundhuleopereret ( DLHM ). Navnet er ikke videre mundret, så i daglig tale, betegner vi os selv som strubeløse. Vi er ca. 700 medlemmer, heraf er der 400 støttemedlemmer, resten er opereret. Organisatorisk er det bygget op med 11 lokalforeninger, der er samlet i landsforeningen, der er det styrende organ. Vi har også et givende samarbejde med de nordiske lande, med gensidigt besøg og udveksling af erfaringer. Vi må nok indrømme, at vi hører til de små foreninger under KB, hvilket blandt andet bevirker, at vi har svært ved at informere om vores sygdom, til et bredere publikum på grund af økonomien. Men når pengene er små, så er det andre mekanismer, der træder i kraft, når foreningerne skal køre videre. Men det er ikke så meget foreningerne jeg vil fokusere på, men de frivillige, der får det hele til at arbejde som en helhed. Her i vores forening, uanset om det er Landsforeningen eller Lokalforeningerne, så har vi været heldige, at nogle ildsjæle før os har bygget noget op, og videregivet, som vi nyder frugterne af, og som de nuværende ildsjæle skal aflevere til dem, der kommer efter os. Men det går igen at rygraden i det hele er de frivillige, hvorpå det hele drejer sig. Hvis vi ikke havde dem, ville vi være dårligt stillet. Man tør slet ikke tænke tanken til ende, hvis alt, hvad der blev lavet i foreningen skulle lønnes. Vi kan trække på helheden og på enkelt personer, hvis vi støder på problemer i vores hverdag. I særdeleshed med offent-lige myndigheder, hvor konsulenterne sidder som modpol og skaber nogle fordele i forbindelse med vores sygdom, ved at bane vejen med både praktisk og teoretisk viden. 54

Der var en periode, efter operationen hvor man var ude på Herrens mark og kunne ringe næsten 24 timer i døgnet til en kontaktperson. Det var en rar oplevelse, at vide, at du i en svær periode ikke var alene og det er du stadigvæk ikke. Og dette arbejde bliver udført af frivillige personer i perioder, der måske går ud over deres egne sparsomme fritimer, og dermed mistet familiehygge. Men det er dejligt, at se, at ægtefælle eller samlever er lige så medlevende i arbejdet. Den gode forening kræver en stærk organisatorisk, arbejdsmæssigt team med fundamentet som grundlag i vores formålsparagraf. Jeg føler som bruger, at disse ting er indfriet for mit eget vedkommende. Men hvad kan jeg selv gøre for vores forening fremover, for det har jeg svært ved at se, men jeg kan altid være, positiv, taknemlig og sørge for at den ånd bringes vide i de næste 50 år. Stoma og hjælpemidler Hvis patienten får fjernet hele struben, skal han/hun fremover trække vejret gennem et hul i halsen, også kaldet stoma. Det betyder, at man får den kolde og tørre luft direkte ned i luftrøret, som reagerer ved at producere mere slim. Slimen kan være vanskelig at hoste op, og hullet skal derfor renses ofte. Men det afhjælpes ved at sætte et filter foran hullet. Hvis strubehovedet med stemmebåndene er fjernet, kan man ikke tale som før. Alligevel kan man lære at tale igen, bare på en anden måde. Nogen kan lære at bruge spiserørstemme. Det kræver træning og tålmodighed at opøve denne stemme. Hvis det skal forklares kort, består teknikken i, at man synker luft ned i mellemgulvet og derved og derefter ved hjælp af mavemuskulaturen støder luften op gennem spiserøret og bøvser det op. Det er en svær teknik og meget anstrengende. Stemmen er ændret, den er svagere, dybere og mindre klangfuld. Andre igen lærer at tale ved hjælp af en strubevibrator. Det er en elektrisk lyd gengiver, der holdes mod halsen, og herfra forplantes lyden til mundhulen. Tonen er ensformig og ret unuanceret og desuden vil den ene hånd være optaget af at holde vibratoren,når du taler. Det minder meget om lyden fra robotterne i Star Wars, når de taler. Total Laryngectomerede får indsat en ventil mellem luftrør og spiserør. Det gør det muligt at bruge luften fra lungerne til at danne en stemme. En ventil gør det muligt at tale i længere sætninger og i et mere nuanceret tonefald. Systemet kræver kun at du holder en finger på kassetten i stomaet. Yderligere findes der et system, der kaldes det håndfri system, som er en udbygning. Som navnet indikerer slipper brugeren for at bruges hænderne, nå der skal kommunikeres. 55 Systemet bygger stadig på plaster og kasette, men dertil tilføjes et lille plastikhus, der bl.a.indeholder en membran, der styrer luften,når man taler, det er hjertet i systemet. Det giver en fantastisk frihed og en større livskvalitet at bruge det håndfri system og Det er med til at minimere ens handicap. Groft sagt kan man benævne stomaet som en ny næse, da den har overtaget en del af næsens funktioner. Smagssansen påvirkes ikke af en strubeoperation, men det gør lugtesansen, fordi der ikke længere passerer luft gennem næsen. Yderligere mister man evnen til at spytte langspyt og man kan heller ikke grine eller puste noget så enkelt, som et lys ud. Sidst, men ikke mindst, hvis man har evner i den retning, er det også slut med at snorke. Når man griner lyder det helt anderledes, der er ingen dybde eller varme i det, men der er selvfølgelig heller ikke så meget at grine af. Mogens Clausen

LANDSFORENINGENS FRITIDSHUSE DLHM LYKKEBO Lykkebo og Høyruphus ligger ved Lyngsbæk Strand på Mols, vest for Ebeltoft på Djursland. Lykkebo, Kystvejen 21, og Høyruphus, Klitvej 19, Lyngsbæk Strand, 8400 Ebeltoft Foreningens medlemmer, aktive såvel som passive, kan leje husene hele året (helårsisolerede og kan opvarmes!). Overnatningsmulighed og service for seks personer i begge huse. DLHM s søsterorganisationer i Norden, samt øvrige foreninger for kræftramte, kan komme i betragtning. Sommersæson fra den første lørdag i maj til sidste lørdag i september. Ansøgning til sommersæson fremsendes senest 1. marts. Tilsagn eller afslag tilsendes ansøgeren senest 15/3. Ansøgning om ophold udenfor sommerperioden modtages hele året. I ledige perioder kan husene lejes enkeltdage eller weekends - aftal med administrationen, se nederst. Udlejningsperioden er normalt af én uges varighed, men man kan ansøge om ophold i flere uger. Lejeperioden er fra lørdag kl. 15.00 til den følgende lørdag kl. 11.00. EL-MÅLER AFLÆSES VED ANKOMST OG AFREJSE - afregnes med kr. 3 pr. kwh. Efterlad husene rengjorte - slutrengøring kan aftales - se opslag i husene. HØYRUPHUS Priser gældende fra sæsonstart 2015: LYKKEBO (pr. uge + elforbrug) Sommerperioden: Vinterperioden: Enkelte døgn: + elforbrug HØYRUPHUS (pr. uge + elforbrug) Sommerperioden: Vinterperioden: Enkelte døgn: 2.000 kr. 1.500 kr. 350 kr. 2.000 kr. 1.500 kr. 350 kr. + elforbrug Annuleringsgebyr Ved annullering af lejeaftale opkræves gebyr på 500 kr. ANSØGNINGSSKEMA Landsforeningen, eller administrationen for udlejning, udleverer ansøgningsskemaer, og skemaet bringes i ny stemme nr. 1 i februar måned. Henvendelse vedr. udlejning: Bent Østergaard Andersen Lokesvej 32, Stilling 8660 Skanderborg Tlf.: 86 57 21 06 E-mail: bent_eva@hotmail.com Ved ADRESSEÆNDRING, samt afmelding eller tilmelding for modtagelse af ny stemme : Henvendelse til: Claes Christensen, Gullandsgade 5, st. tv., 2300 København S, Mobil: 42 76 34 08 E-mail: claes@cc-cc.dk RETURADRESSE Claes Christensen, Gullandsgade 5, st. tv., 2300 København S 56