ISSN 2245-3423 AUTISMEBLADET Nr. 9 December 2012 LANDSFORENINGEN AUTISME LAN 50 år med Landsforeningen Autisme n 50 år med Landsforeningen Autisme... 2 n Nytårstaffel & Jubilæumsreception... 4 n Lille menneske hvad nu!... 5 n Alternativ juleferie... 14 n Uddannelse på nedsat eller længere tid... 16 n Se, hvad der sker i din kreds... 20 n Bagsidetanker Det tredje lår... 24 Et kig i autismens krystalkugle Læs mere på side 6
Hendes Kongelige Højhed Prinsesse Marie er protektor for Landsforeningen Autisme. Kolofon Medlemsbladet udgives af Landsforeningen Autisme. Ansvarshavende redaktør: Morten Carlsson, formand@autismeforening.dk Redaktionsudvalg: Annette Collins, Elisabeth Sandell, Morten Carlsson og Annette Lund Dreyer Layout: Annette Lund Dreyer Tryk: Als Offset ApS Oplag: 7.300 stk. ISSN: 2245-3423 Indlæg, kommentarer, bidrag mv. bedes sendt til redaktion@autismeforening.dk Bladet sendes gratis til Landsforeningen Autismes medlemmer. Kommende udgivelser n Nr. 1-2013 udkommer i uge 3 Deadline for bidrag er tirsdag den 11. december 2012. n Nr. 2-2013 udkommer i uge 8 Deadline for bidrag er tirsdag den 15. januar 2013. n Nr. 3-2013 udkommer i uge 13 Deadline for bidrag er tirsdag den 19. februar 2013. n Nr. 4-2013 udkommer i uge 18 Deadline for bidrag er tirsdag den 26. marts 2013. n Nr. 5-2013 udkommer i uge 22 Deadline for bidrag er tirsdag den 30. april 2013. n Nr. 6-2013 udkommer i uge 27 Deadline for bidrag er tirsdag den 4. juni 2013. n Nr. 7-2013 udkommer i uge 37 Deadline for bidrag er tirsdag den 13. august 2013. n Nr. 8-2013 udkommer i uge 43 Deadline for bidrag er tirsdag den 10. september 2013. n Nr. 9-2013 udkommer i uge 50 Deadline for bidrag er tirsdag den 22. oktober 2013. n SIKON programmet for 2014 udkommer i uge 48 n Nr. 1-2014 udkommer i uge 3 Deadline for bidrag og annoncer er tirsdag den 10. december 2013. 50 år med Landsforeningen Autisme Morten Carlsson, formand LA Vi ved, det var i april måned for 50 år siden, at en lille flok forældre besluttede at stifte Foreningen Psykotiske Børns Vel. Leo Kanners teorier om autisme (fra 1943) var endnu ikke nået frem til psykiatrien i Danmark og Hans Aspergers syndrom, første gang beskrevet i 1944, da slet ikke. Forældrekredsens børn havde dog nogle signifikante fælles symptomer, som på daværende tidspunkt blev kaldt psykotiske. Der var angiveligt tale om børn på et svagt udviklingsniveau og med et massivt behov for støtte. Forældrene indså allerede dengang, at de måtte deltage aktivt i behandling, undervisning og udvikling af deres børn. Store dele af samfundet anså børnene som et produkt af følelseskolde»køleskabsmødre«, og der var derfor heller ikke megen forståelse for behovet for støtte og hjælp. Forældrene måtte derfor organisere sig og gå i gang selv. Det var orienteret om netop deres børn, og hen ad vejen fik de interesseret nogle få fagfolk for området. Else Hansen (1923-1985) Sofieskolens grundlægger fik i 1954 en autistisk datter. Derfor opsøgte hun Sofie Madsen (1897-1982), der igennem mange år havde ledet arbejdet på Himmelev Børnehjem for børn med autisme. Sofie Madsen betragtes nu som før som 2 Nr. 9 December 2012 Autismebladet Landsforeningen Autisme
50 år med Landsforeningen Autisme den person i Danmark, der lagde grunden til den særlige behandlingsindsats over for børn med autisme og hjælpen til deres forældre. Else Hansen fik under sit ophold hos Sofie Madsen indsigt i, hvordan børnene kunne undervises, og besluttede at oprette en specialinstitution for dem. Med velvilje fra Gladsaxe Kommune og støtte fra»landsforeningen Autisme«samt fra fonde og privatpersoner blev SOFIESKOLEN i 1964 som den første i Norden åbnet for 12 elever med autisme. Efterhånden bredte der sig flere specialskoler rundt om i landet. Der blev oprettet bo- og beskæftigelsestilbud og sat mange aktiviteter i gang. Landsforeningen gik altid forrest i bestræbelserne, og et utal af pårørende har igennem årene siddet i bestyrelser, fonde og arbejdsgrupper. 8000 medlemmer i dag I forbindelse med foreningens 40 års jubilæum blev navnet endelig udskiftet med det nuværende Landsforeningen Autisme. Samtidig ændrede Landsforeningen sig på mange måder. Udviklingen er gået mod en langt større forening fra 2000 til 8000 medlemmer samt en udvikling fra fokus på de enkelte familier og børn til også at være en handicappolitisk interesseorganisation. Rygraden i Landsforeningen er stadig de 15 kredse samt Færøerne og Grønland. Her opstår oftest medlemmernes første møde med foreningen og de mange udadrettede aktiviteter. De seneste år har vores samarbejdsorganisation Aspergerforeningen, en sammenslutning for voksne med ASF, også oplevet en udvikling i medlemsantal, aktiviteter og behov for fællesskab. Vi kan med stolthed se tilbage på 50 år, hvor vi har hjulpet hinanden og mange andre. Landsforeningen er nu placeret centralt i handicapmiljøet i Danmark, og forståelsen for området er blevet udbredt blandt politikere, embedsmænd og fagfolk. Og så har vi jo fået HKH Prinsesse Marie som protektor. En ny og spændende mulighed for samarbejde og synlighed i samfundet. Vi har rigtig mange ideer og muligheder at tage fat på i de kommende år. Vi skal lære af vores erfaringer, men fokusere målrettet fremad mod nye tilbud og muligheder for mennesker med Autisme Spektrum Forstyrrelser. Alle medlemmer og samarbejdspartnere ønskes en rigtig god jul og et godt nytår. Udbredelse af aktiviteter, herunder kursus- og konferenceafdeling, ungdomsuddannelsessted, beskæftigelsestilbud og andre projekter fortsætter. Målet er i højere grad selv at eje og drive aktiviteterne og derigennem sikre den rette autismespecifikke tilgang til vores børn, unge og voksne. Nr. 9 December 2012 Autismebladet Landsforeningen Autisme 3
Nytårstaffel & Jubilæumsreception I anledning af Landsforeningens 50 års jubilæum vil vi fejre starten på endnu 50 spændende år. Samtidig vil vi præsentere vores nye lokaler i Handicaporganisationernes Hus i Høje Tåstrup på adressen Blekinge Boulevard 2. Vi inviterer derfor samarbejdspartnere, tillidsrepræsentanter, medlemmer og venner af huset til Nytårstaffel og Jubilæumsreception Lørdag den 12. januar kl. 14.00 til 18.00. Foreløbigt program: Kl. 14.00 Rundvisning i det nye spændende domicil Kl. 15.00 Jubilæumstaler og reception Kl. 16.00 Underholdning og lidt mad og drikke Kl. 18.00 Tak for i dag Tilmelding til arrangementet er nødvendigt og foretages på www.sikon.dk under punktet Nytårstaffel 2013. 4 Nr. 9 December 2012 Autismebladet Landsforeningen Autisme
Lille menneske hvad nu! Mette Vinklers bog anmeldes af Birgitte Bjørn, der er bibliotekar, skribent for Autismeforeningen, medlem af skolebestyrelsen og mor til to drenge med ASF- og ADHD-problematikker. Af Birgitte Bjørn»LILLE MENNESKE HVAD NU!«er en stærk bog, som kommer ind under huden på én. Bogen er oprindeligt baseret på dagbogsnotater med barske, men reelle skildringer af to børn med de forholdsvis usynlige handicap autisme og Tourettes Syndrom. det offentlige system, specielt dets manglende faglighed, ofte er en stopklods for et godt liv for både børn og forældre. Manglende støtte og ansvarsforflygtigelse Forfatteren evner at lave en god beskrivelse af både ASF problematikker, skoleproblematikker og alle systemets svagheder samt forældrenes konstante kamp for at skabe en livsduelig hverdag for deres børn med Autisme Spektrum Forstyrrelser, ASF. Bogen indeholder også et efterord med gode facts om autisme samt en ordliste. Kampen for barnets bedste Som læser får man en god fornemmelse af, hvor belastende livet med to handicappede børn er, hvor svært det kan være at rumme børnene og konstant må være på og skulle klare alverdens situationer. Digtene i bogen understøtter historien og sætter det anderledes familieliv i relief, nogle gange i forhold til almindelige familier og deres rimelig ukomplicerede liv. Forfatteren formår at skabe en flot balance, hvor hun refererer og reflekterer uden at kamme over, blive brokkende eller have ondt af sig selv. Det kan lykkes... Det gør ligeledes bogen stærk, at der trods modgang og håbløshed ses en positiv indfaldsvinkel, en tro på, at med en aktiv indsats kan alle i familien opnå en tilfredsstillende tilværelse omend den adskiller sig en del fra almindelige familiers pga. mange begrænsninger. Der lægges dog ikke skjul på, at det er en lang og sej kamp at opnå de gode livsbetingelser, og det anføres indirekte, at Guide til pårørende Bogen er specielt egnet til de forældre, som står med et barn, som udviser speciel og bekymrende adfærd, som kan tyde på en mulig udviklingsforstyrrelse, og til forældre med nydiagnosticerede børn. Her kan bogens beskrivelser bruges til at se og forstå barnet bedre. Det kan måske være med til at sikre barnet den rigtige støtte. Tidlig og korrekt indsats betyder rigtig meget for barnets selvværd og trivsel og ikke mindst identitet. Men bogen kan også læses af andre personer med ASF inde på livet, enten det så er som pårørende eller fagperson. Forfatterens stærke ønske er at oplyse omverdenen om det usynlige handicap ASF for at skabe en øget forståelse. Det bliver opfyldt med denne bog, som oveni har nogle billeder på omslaget med en dækkende symbolik. Bogen kan bestilles som såvel bog som pdf-fil på www.atfavne.dk forlaget Kanne. Nr. 9 December 2012 Autismebladet Landsforeningen Autisme 5
Et kig i autismens krystalkugle Tekst af journalist Eva Isager Autismebladet har bedt seks autismekloge mennesker give deres bud på fremtiden på området. Hver på sit felt, der spænder fra fremtidsforskning over tillidsarbejde i foreningen til forældrerollen. Anledningen er Landsforeningens 50-års jubilæum i år. I stedet for at udgive et tilbageskuende jubilæumsskrift kigger vi fremad. Hvordan vil det gå med behandling, med samfundets syn på mennesker med autisme og med inklusion. Og hvad kommer der til at ske internationalt. Dette og meget mere svarer de seks på her. 6 Nr. 9 December 2012 Autismebladet Landsforeningen Autisme
Et kig i autismens krystalkugle Mere accepteret at have autisme Fremtidsforsker Anne-Marie Dahl, Århus: Samfundet vil udvikle sig flydende og ustruktureret. Alt bliver lavet om hele tiden, og vi udvikler os i højere grad til individualister. Udviklingen påvirkes af globalisering og nye teknologier. Mange vil elske den form for samfund, for de kan vælge og vrage, men rigtig mange af os vil ikke kunne holde til det, og udviklingen rimer i hvert fald ikke med autisme. Det kan blive særlig hårdt for den gruppe. Hvad sker der så? Skal vi alle sammen gå ned med stress, og hvordan skal specielt mennesker med autisme klare sig? Psykologerne får nok at lave, men heldigvis tror jeg også, der kommer en ny erkendelse af, at samfundet, og herunder arbejdspladserne og uddannelsesinstitutionerne, må gøre en indsats for alle os, der ikke kan stå distancen. Det er for dyrt, når folk brænder sammen. Jeg tror f.eks., at flere slipper ud af storrumskontorerne, og det vil blive endnu mere almindeligt at arbejde hjemme, så vi også undgår transport. Den del af udviklingen vil også gavne mennesker med autisme. Når de er børn, vil de have fordel af en ny tendens i skolerne, som begynder at oprette flere spor, bl.a. kreative spor og mere strukturerede spor for nørder. med det skarpe fokus på økonomien føre til, at vi alle sammen skal bidrage aktivt til samfundet. Mennesker med autisme kan bruges i stedet for at blive parkeret på førtidspension. Hvor længe tror du, nedskæringerne på handicapområdet vil fortsætte, og hvad bliver konsekvensen? Velfærdskrigen, som jeg kalder det, vil fortsætte i hvert fald de næste 5-10 år, og det vil være et spørgsmål om, hvor der skæres, ikke om der skæres. Forældre til børn og unge med autisme er opvokset med, at alt kan lade sig gøre, og jeg tror, vi vil se flere og flere kampe mellem det offentlige og forældrene. Mange forældre vil begynde at tage advokater med til samtaler, men politikerne vil blive mere og mere døve, og en konsekvens kan være, at forældrene begynder at købe private ydelser. Det skaber et A- og et B-hold blandt forældrene, men sådan tror jeg, det kommer til at gå. Samfundet vil blive præget af en ny human indstilling til anderledes mennesker, for vi er mere eller mindre alle sammen anderledes og bliver ikke så forskrækkede over forskelligheder. Det vil blive mere accepteret at have autisme. Den humane indstilling vil sammen Nr. 9 December 2012 Autismebladet Landsforeningen Autisme 7
Nye diagnoser og ny teknologi Specialkonsulent Charlotte Holmer Kaufmanas, Socialstyrelsen: I løbet af de næste år vil Danmark og de andre vestlige lande tage nye diagnosemanualer i brug. Autismediagnoserne samles til en enkelt, nemlig autisme. Det giver os en ny måde at tænke på, når vi skal vurdere behovet for støtte. Det afgørende bliver ikke diagnosen, som jo ikke siger alt, men sværhedsgraden af symptomerne. Den diagnostiske udredning skal stadig foregå på en børne- og ungdomspsykiatrisk afdeling, ligesom kommunerne her i landet fortsat ved hjælp af forskellige vurderingsredskaber skal vurdere behovet for støtte på det sociale område. En anden udfordring på autismeområdet over hele verden i de kommende år bliver at finde forskningsmetoder, som kan dokumentere, hvilken indsats der er effektiv over for hvad. Metoderne skal være etisk forsvarlige, og det er ikke nemt at arbejde med kontrollerede forsøg. Det er også meget dyrt. De såkaldt evidensbaserede forskningsmetoder vil også brede sig inden for det sociale område, og det bliver en udfordring, for der er mange faktorer, som påvirker effekten af indsats i vores liv. Men det er den viden, kommunerne efterspørger, så vi må udvikle på dette område. Velfærdsteknologi vil også brede sig voldsomt over hele verden inden for autismeområdet. Vi har kun set begyndelsen. Smartphones og Ipads eller noget midt imellem kan både understøtte en specialpædagogisk indsats og undervisning. Struktur, visualisering, overskuelighed det hele vil ligge her. De unge er selvfølgelig allerede med på de nye teknologier, men det bliver en kæmpe udfordring for medarbejderne at nå de unges niveau. Til gengæld har de den specialpædagogiske viden, så vi skal have det til at gå op i en højere enhed. Lyder det ikke lidt uhyggeligt med teknologi i stedet for rigtig levende medarbejdere? Næ, det synes jeg ikke. Mennesker med autisme kan opleve megen uafhængighed og værdighed ved at klare sig selv via den nye teknologi. Tænk på, hvad vasketoiletter, som klarer et toiletbesøg, vil betyde for nogle. Men jo, teknologien vil formentlig spare tid 8 Nr. 9 December 2012 Autismebladet Landsforeningen Autisme
Et kig i autismens krystalkugle til andre ting eller personale. I Danmark er vi i øvrigt allerforrest med de nye teknologier. Og når vi nu er inde på, hvad der kan give mennesker med autisme livskvalitet, så bliver Handicapkonventionen et omdrejningspunkt i hele den vestlige verden. Den skal sikre, at de inkluderes i samfundet med den nødvendige støtte og får et godt liv. Det er desværre svært at efterleve konventionen i krisetider; det kalder på al den viden, vi kan udvikle. Vi skal passe på, at vi ikke klandrer inklusionstankegangen. Det er ressourcer og viden, der vil afgøre, om det kan blive en succes. Og det gælder både i småbørnstilbud, skole, videregående uddannelse og beskæftigelse. Flere bliver tabt på gulvet Forælder Charlotte Bolgann, Ruds Vedby i Vestsjælland: Når nu min seksårige søn med autisme også er mentalt retarderet, er jeg glad for, at hans IQ ligger så langt nede, at han får et specialtilbud. Men fremadrettet kan jeg godt være bekymret for, at han skal inkluderes. Politikerne vil i stadig højere grad se inklusion som vejen frem for børn med handicap, fordi det er billigere end specialtilbud, og fordi politikerne er uvidende, men inklusion fungerer som regel ikke. Især ikke for børn, der også er mentalt retarderede. Børnene forstår ikke de sociale spilleregler og bliver udadreagerende. Inklusion kan fungere for nogle med massiv støtte, men den får de som regel ikke. Hvad tror du, bliver konsekvensen af, at så mange børn bliver inkluderet frem for at gå i specialskole? anden uheldig effekt af inklusion er, at man tager ressourcer fra de andre børn i klassen uden specielle behov. Specialtilbuddene er vitterligt dyrere, men de betaler sig, fordi man ofte undgår førtidspension. Du siger, at politikerne er uvidende; hvad mener du? De ved for lidt om autisme og tror, de sparer penge. Vi forældre bliver nødt til at komme ud af busken og fortælle politikerne, hvordan tingene hænger sammen. Det er svært at finde overskud i dagligdagen til den slags, og mange forældre tænker vel også, at det er det, vi har Landsforeningen til. Men det vil give ekstra slagkraft, at vi, der ved, hvor skoen trykker, kommer på banen. Jeg tror, at netværksgrupperne fortsat vil brede sig, for det kan være en stor hjælp for forældre, som kæmper mod systemerne, at opdage, at de ikke er alene. At flere bliver tabt på gulvet og må have førtidspension, når de fylder 18. Også nogle, som kunne have spillet en rolle på arbejdsmarkedet. De udvikler sig ikke, som de ellers kunne, så det påvirker hele deres liv. En Nr. 9 December 2012 Autismebladet Landsforeningen Autisme 9
Et kig i autismens krystalkugle Overfladisk inklusion er en trussel Felix Munch, autismekonsulent og diagnosticeret med Aspergers syndrom, Aarhus: Autisme kan være afsæt til et fremragende liv, hvis omverdenen formår at tage imod et menneske, som lærer og oplever anderledes, men jeg er bekymret for fremtiden. Jeg ser den aktuelle debat om inklusion som en trussel. Den drejer sig kun om inklusion af børn i folkeskolen, og den bør omfatte alle i gruppen på 1 pct. af befolkningen. Vi er trods alt voksne i 70 pct. af vores liv. Autistiske mennesker rummer en stor ressource og værdi, som går tabt, fordi samfundet ikke inkluderer på den enkeltes præmisser. Et eksempel på den manglende inklusion har at gøre med den lange ventetid på udredning i det psykiatriske system og efterfølgende tilbud om behandlingsindsats. Tilbuddet til voksne er i øvrigt ikke-eksisterende. Mange, som skal vente meget længe på en afklaring, mister selvværdet og udvikler angst og depression. Nogle begår i værste fald selvmord. De tror, de er dumme, dovne og dårlige mennesker. Under alle omstændigheder mister samfundet i en årrække disse mennesker som bidragydere, og det koster penge. Det lønner sig at støtte os. En nyere britisk undersøgelse viser, at pengene kommer tilbage, når vi uddanner os og får arbejde. At vi mister nogle. En undersøgelse viser, at op til 75 pct. af dem, som nu får en diagnose, ikke vil få den efter de nye kriterier. Når man ikke længere kan få en beskrivelse af, hvorfor man har sine vanskeligheder, kan det blive svært at få den nødvendige hjælp og at finde nogen at spejle sig i. Da jeg blev diagnosticeret som 19-årig, havde jeg selv den oplevelse. Det er utrolig vigtigt at finde beslægtede, at føle, at man hører til et sted. Selv om man er i en familie, kan de ikke helt forstå os. En af betingelserne for et lykkeligt liv er, at man bliver accepteret og får at vide, at man har gjort det rigtig godt. Hvis du kigger frem, hvor ser du så muligheder for en positiv udvikling for mennesker med autisme? Det er inden for mulighederne for at finde og kommunikere med andre som os selv og dele erfaringer og udfordringer. Her er internettet et fremragende medie. Hjemmesiden wrongplanet.net har 70.000 brugere, også fra Danmark, og der er masser af andre sider på YouTube og Facebook. Vi med Aspergers vil også fortsat gå sammen om at skabe mange konferencer nationalt og internationalt og dermed dele den autistiske kultur. Så jo, vel er der lyspunkter. I de nye diagnosekriterier vil diagnosen Aspergers syndrom formentlig udgå. Hvad tror du, det vil betyde for den gruppe? 10 Nr. 9 December 2012 Autismebladet Landsforeningen Autisme
Medlemmer må på barrikaderne Formand for Kreds Østjylland, Marianne Banner: Jeg tror, at kommunernes dårlige økonomi vil betyde, at vores rettighedssamfund bliver afløst af et taknemmelighedssamfund. De kommunalt drevne tilbud vil overgå til frivillige, en slags hattedamer, og dette skrækscenarie oplever jeg allerede i min egen hverdag i Aarhus. I syv år har kommunen ikke bygget en eneste bolig til mennesker med autisme, selv om vi har råbt og skreget, og borgmesteren har lovet os samarbejde om at bygge. Først i år er statsforvaltningen gået ind og har givet kommunen et påbud om at bygge boliger. Pengene skaffer man blandt andet ved at skære i budgettet for et samværstilbud. Det skulle spares væk både sidste år og i år, men er nu blevet reddet med et halvt budget. Igen fordi vi i foreningen protesterede voldsomt, men det er ikke rimeligt, at vi skal have alle de kampe. Hvad kan kredsforeningerne gøre for at give politikerne et værdigt modspil? I Østjyllands-kredsen, som er Landsforeningens næststørste med ca. 1000 medlemmer, har vi valgt at lave en såkaldt partnerskabsaftale med socialforvaltningen. Sammen driver vi en café for unge og voksne. Vi laver kaffe, bager kage og hygger i det hele taget om brugerne. Vores kreds skaffer frivillige fra Ungdommens Røde Kors til caféen, og kommunen finansierer undervisning af de frivillige i autisme. Jamen, er det ikke netop den udvikling, du er imod? Jo. Men hvad skal vi gøre, når autismeområdet i den grad mangler kommunale midler. Alternativet er, at der slet ikke foregår noget for vores unge og voksne, som i forvejen er hjemme hos forældrene eller i deres lejligheder en meget stor del af tiden. Det afgørende er, at den slags frivilligt arbejde aldrig må erstatte noget, som findes i forvejen, sådan at f.eks. pædagoger bliver fyret. Det skal supplere noget eksisterende. Skal bestyrelsesmedlemmerne i kredsene til at være mere eller mindre professionelle i fremtiden? Nej, det er netop vores force, at vi bare er almindelige forældre, som kender hverdagen for mennesker med autisme. Men alle medlemmer skal være mere synlige i det politiske gadebillede. Jeg selv har sørget for at gøre mig kendt i Aarhus kommune og bliver taget med på råd i konkrete sager. Vores medlemmer skal huske, at et medlemskab ikke er en købsaftale, men at de også selv har ansvar for at være aktive, blandt andet gennem bestyrelsesarbejdet. Foreningen eksisterer kun, så længe medlemmerne er aktive. Nr. 9 December 2012 Autismebladet Landsforeningen Autisme 11
Et kig i autismens krystalkugle Forskning styrkes med nye diagnoser Overlæge Meta Jørgensen, Børne- og Ungdomspsykiatrisk Regionscenter, Risskov: De nye diagnosesystemer bliver noget af det vigtigste, der vil ske inden for forskningen i autisme i de kommende år. Vi kender ikke ret meget til ICD 11 endnu, men ifølge udkastet til DSM V får vi én fællesbetegnelse, Autisme Spektrum Forstyrrelse, med mulighed for at vurdere sværhedsgraden af tilstanden. Desuden vil komorbiditet som f.eks. ADHD få sin egen diagnose. Alt i alt vil vi kunne give en mere præcis karakteristik end før af mennesker med ASF, hvilket vil styrke forskningen, både i årsagsfaktorer og intervention. Tror du, det bliver muligt at fjerne autisme? Om vi ligefrem finder veje til at fjerne forstyrrelsen, er nok et spørgsmål. Men vi kan ikke udelukke, at vi lige præcis finder den manglende brik til puslespillet til at forstå, hvorfor autisme udvikler sig. Vi er allerede langt i den genetiske forskning, men mange forskellige gener og kromosomer spiller ind, og genetikken forklarer ikke alt. Vi kommer til at dykke dybere ned i, hvilken rolle miljøpåvirkning af fostret spiller, f.eks. i forhold til hormonstoffer og andre ydre påvirkninger. Det er sandsynligt, at nogle fostre er særlig sårbare over for miljøpåvirkninger. identitet og gøre dem utrygge overfor, om de får den nødvendige hjælp i det sociale system. Til gengæld vil de sværhedsgrader, der indføres i diagnosesystemet, f.eks. betyde, at det, der i dag klassificeres som infantil autisme og Aspergers syndrom, kan blive betragtet på lige fod med hensyn til behov for støtte. Det er graden af vanskelighed, der vil afgøre støtten. Sådan har det ikke været hidtil, og nogle med infantil autisme har ikke kunne få et tilbud målrettet personer med Aspergers syndrom. Andre med lettere grader af ASF har måske ikke fået den fornødne støtte. Deler du frygten blandt nogle af dine kolleger for, at der fremover vil blive diagnosticeret for få? Jeg er da bekymret for specielt de yngste børn, pigerne/kvinderne og dem med de letteste grader. Undersøgelser peger på, at der vil blive diagnosticeret færre i de tre grupper. Den arbejdsgruppe, som arbejder med det nye system, har forsøgt at tage højde for det, men arbejdsgruppen har også meldt ud, at de ønsker en opstramning, så vi ikke overdiagnosticerer. Det menes, at 5 procent færre vil blive diagnosticeret. Jeg hører selv til strammerne, for ingen har glæde af overdiagnosticering, og pengene rækker i så fald ikke. Det er en hårfin balance, men lad os nu se, hvordan de nye systemer virker i praksis. Hvad vil det nye diagnosesystem komme til at betyde for mennesker med ASF? Diagnosen Aspergers syndrom forsvinder, og det vil blive meget mærkeligt for dem, som har diagnosen i dag. Det vil påvirke deres 12 Nr. 9 December 2012 Autismebladet Landsforeningen Autisme
Grib chancen og få få ny ny viden Hør Hør to to oplæg på på autismekonference om om teknologiens fordele og og skjulte bagsider samt samt alderens betydning, når når du du har har autisme. Fredag 1. februar 1. 2013 2013 kl. kl. 13-1316.30-16.30 i København i Annonce Du får Du her får her en unik en unik mulighed for at for deltage at deltage i den i den åbne åbne del af del af konferencen Meeting Meeting of Minds of Minds (MoM). (MoM). Du møder Du møder nogle nogle af de af førende førende forskere forskere inden inden for ASF, for ASF, og du og kan du kan høre høre to spændende to oplæg oplæg og en og paneldiskussion. en Vi har Vi har i en i årrække en årrække talt talt om om den den danske danske model model og fremhævet og udbredelsen af rigtig af rigtig mange mange veltilrettelagte pædagogiske tilbud. tilbud. Omvendt kan kan vi ikke vi ikke bryste bryste os af os at af være at være førende førende på på forskningsområdet. Vores Vores håb håb er, ved er, ved fælles fælles hjælp hjælp under under MoM, MoM, at vi at kan vi kan udveksle udveksle resultater og erfaringer, og som som danner danner grundlag grundlag for, for, at vi at alle vi alle kan kan arbejde arbejde videre videre og sikre og sikre udvikling udvikling og livskvalitet og for børn, for børn, unge unge og og voksne voksne med med autisme. autisme. Du kan Du kan høre: høre: Sue Sue Fletcher-Watson The The contribution and and pitfalls pitfalls of technology of Richard Richard Mills Mills Aging: Aging: What What happens happens to people to people with with autism autism as they as they get get older? older? Målgruppe: Pårørende, lærere, lærere, pædagoger m.fl. m.fl. - kort - kort sagt sagt alle, alle, som som har har arbejder arbejder med med eller eller har har tilknytning til ASF til ASF Sprog: Sprog: Alle Alle oplæg oplæg holdes holdes på engelsk på engelsk Hvor: Hvor: Hotel Hotel Park Park Inn Inn Engvej Engvej 171 171 2300 2300 København - tæt - tæt på Københavns på Lufthavn Lufthavn og og metrostation. Pris: Pris: Kr. 548,- Kr. 548,- inkl. inkl. kaffe kaffe og kage og kage Tilmelding: www.autismeforening.dk Paneldiskussion: Evidence based based practice, why why bother? bother? Liz Pellicano, Liz Sue Sue Fletcher-Watson, Patricia Patricia Howlin, Howlin, Richard Richard Mills, Mills, Michelle Michelle Dawson Dawson Registrering begynder begynder kl. 13 kl. efterfulgt 13 efterfulgt af oplæggene. af Se eftermiddagens Se program, program, find find telefonnumre og og yderligere information på på www.meeting of minds.dk of Meeting of of Minds 44 Conference of Intervention of and and evaluation in a in life a life span span Nr. 9 December 2012 Autismebladet Landsforeningen Autisme 13
Alternativ juleferie uden stress for familier på kontanthjælp Hvis man har et familiemedlem med autisme, kan julen være en rigtig svær tid at komme igennem. Måske fordi man ikke kan deltage i resten af familiens fælles jul, fordi der er for mange mennesker, eller fordi familien har nogle juletraditioner, man slet ikke kan holde ud. Af Heidi Thamestrup, næstformand i Landsforeningen Autisme Julen kan være en tid med ekstra stress og travlhed. For familier, hvor et eller flere børn har autisme, kan det virke næsten uoverskueligt at få købt gaver, mad og kalenderpakker. At pakke gaver ind, hente juletræ og samtidig skulle være social og overskudsagtig og pynte op og lege pebernød... Landsforeningen Autisme har lavet et nyt og meget julet feriekoncept. Vi inviterer 16 familier på en alternativ juleferie fra den 23.- 27. december. Alternativ juleferie, fordi man ikke selv skal lave mad og købe gaver, pynte op og tage sig af familie eller gæster, men i stedet kan vælge at bruge sin tid sammen med familien eller at deltage i arrangementer på familiens helt egne præmisser og gå til og fra, som det passer familien bedst. 14 Nr. 9 December 2012 Autismebladet Landsforeningen Autisme
Alternativ juleferie uden stress for familier på kontanthjælp Har I lyst til en anderledes jul? Betingelser: Det er Arbejdsmarkedets Feriefond, der har bevilliget penge til afholdelsen af den alternative juleferie. Det betyder, at det kun er familier, der lever af kontanthjælp, der kan deltage. I Landsforeningen Autisme ved vi godt, at familier, der lever af pension eller S.U., også kan have brug for en betalt juleferie; desværre har vi ingen indflydelse på kriterierne vedr. indkomstforhold. Man skal være medlem af Landsforeningen Autisme. Hvor Juleferien holdes på Feriecenter Slettestrand, Slettestrandvej 142, 9690 Fjerritslev. Du kan læse mere på www.slettestrand.dk (alle henvendelser vedr. juleferien skal ske til Landsforeningen Autisme). Værelser Hver familie bliver indlogeret i en dejlig ferielejlighed med plads til 2-4 eller 6 personer. Lejlighederne har tv, stue og køkken samt bad og toilet. Lejlighederne vender ud mod hyggelige fællesarealer. Aktiviteter På Feriecenter Slettestrand er der indendørs swimmingpool, sauna, billard, bordtennis, spinning og motionsrum. Rundt om feriecenteret er der skov og naturlegepladser, og man kan hurtigt gå lige ned til Vesterhavet. Der bliver mulighed for at deltage i fællesaktiviteter som juleklip, legoværksted, gløgg og æbleskiver, biograf, fædregruppe samt fællesspisning og julefest i den udstrækning, familien har overskud og lyst. Pris Vi forventer, at hele juleferien kan holdes inden for den bevilligede ramme: Offentlig transport mellem feriecentret og hjemmet, aktiviteter samt alle måltider. Hvis nogen i familien har specielle præferencer til mad eller følger diæter, skal man selv medbringe eller købe dette. Hvordan søger man Man skriver en kort ansøgning til kontor@autismeforening.dk. Ansøgningen skal indeholde en kort beskrivelse af familiens medlemmer (alder, navn, evt. diagnose) og gerne også, hvorfor man ønsker at deltage i vores alternative jul. Familiens indkomstforhold skal beskrives, og disse skal dokumenteres, f.eks. ved kopi af lønseddel. Spørgsmål Praktiske spørgsmål samt spørgsmål til aktiviteter, feriecentret, forberedelse eller til andre dele af arrangementet kan sendes til Heidi Thamestrup på heidi@autismeforening.dk eller ring på tlf. 26 20 16 58. Ansøgningsfrist Familierne vil, umiddelbart efter at vi har modtaget ansøgningen, få besked om deltagelse. Det kan derfor betale sig at sende en kort ansøgning nu. Senest den 2. december modtager alle familierne detaljerede praktiske informationer vedr. juleferien per mail. Nr. 9 December 2012 Autismebladet Landsforeningen Autisme 15
Uddannelse på nedsat eller længere tid Af Ulla Kjer, socialrådgiver i Landsforeningen Af Birgitte Bjørn Birgitte Bjørn havde i blad nr. 7 en artikel, som har medført flere reaktioner. Artiklen handlede om muligheden for fleksuddannelser til handicappede unge. Vi er derfor enige om at uddybe og præcisere nogle forhold, da det er et område, som fylder en del for forældre til normaltbegavede unge med ASF. Gymnasieloven, HF-loven m.fl. giver generel mulighed for forlængelse af ungdomsuddannelsen med et år. Der står i lovene, at dels skal handicappede elever, som har behov for specialundervis- ning eller anden specialpædagogisk bistand, have tilbud herom, dels kan rektor i helt særlige tilfælde tilrettelægge forløbet med et ekstra skoleår for elever, der er forhindret i at følge undervisningen på normal vis på grund af handicap, alvorlig sygdom eller tilsvarende i længere tid. Det er tilsyneladende ikke ordninger, som anvendes meget, og de tolkes ret forskelligt: n Der gives sjældent mange støttetimer og generelt som mentorordninger n Støttepersonerne har vilkårlig viden om autisme n Et ekstra skoleår er typisk et ekstra skoleår, men ikke et særligt tilrettelagt - som ved Team Danmark elever n Elever anbefales at gå et år eller to om, så de kan fordybe sig i enkelte fag. Der er i stedet i de senere år lavet flere specialtilrettelagte forløb. De forløber på normeret tid, men med særlige klasser med 10 elever, og hvor undervisningen er tilpasset unge med ASF. 16 Nr. 9 December 2012 Autismebladet Landsforeningen Autisme
Uddannelse på nedsat eller længere tid Høje Tåstrup Gymnasium startede i 2007 og tilbyder brobygningskurser fra 2012. Paderup Gymnasium i Randers i 2008. Midtfyns Gymnasium i Ringe i 2008. Mulighed for kollegium fra 2011. Herning HF og VUC i 2008. Aalborg Katedralskole HF i 2010. Risskov Gymnasium søger om opstart pr. august 2013. Her søger man dog om et 4-årigt forløb, da evalueringen af ASF/STX forsøgsuddannelsen har vist, at eleverne har problemer med gruppearbejde og større projektarbejder. Et 4-årigt forløb skal derfor sikre en bedre brobygning til videre uddannelse. Der kan være mulighed for, at kommunerne bevilliger disse forløb, f. eks. som forrevalideringsforløb. Man skal dog være opmærksom på, at hvis den unge kan få SU til sin uddannelse, skal dette søges, men der kan være mulighed for at få evt. uddannelsesmæssige eller handicap relaterede udgifter dækket ved siden af. Vi har prøvet at få Undervisningsministeriets svar på de forskellige tolkninger landet over, og hvilke årsager der er til, at der generelt tilbydes en 4-årig gymnasieuddannelse til Team Danmark elever (særlige sportstalenter) og ikke til vores unge, hvor særlige forhold også gør sig gældende, og hvor uddannelsesforløbet nødvendigvis skal specielt tilrettes den enkelte elev? Det er endnu ikke lykkedes at få et svar fra ministeriet, men grundet bladets deadline bringes denne artikel nu, da vi finder det vigtigt, at forældre landet over er opmærksomme på disse muligheder og søger herom, så der bliver øget fokus på behovet. Tank penge til Landsforeningen Autisme Få et OK benzinkort til billig benzin og diesel, og støt Landsfore ningen Autisme, næste gang du tanker. Landsforeningen Autisme har fået en sponsoraftale med OK. Når du opretter et OK Benzinkort gennem os, støtter OK Landsfore ningen Autisme med 6 øre pr. liter benzin eller diesel, du tanker på kortet. Vi får også en ekstra bonus på kr. 200,- når du første gang har tanket 500 liter på dit OK Benzinkort. Sådan gør du: Du kan finde bestillingsskemaet på Landsforeningens hjemmeside under»støt Landsforeningen«eller bestille et OK benzinkort ved at kontakte Jette Bennetzen på kontor@autismeforening.dk. Kortet er gratis. Hvis du allerede har et OK benzinkort, kan du også tanke penge til Landsforeningen. Det eneste, du skal gøre, er at skrive til Jette på kontor@autismeforening.dk og oplyse dit navn og kortnummer eller henvende dig direkte til OK på sponsormateriale@ok.dk. Så klarer de resten. Nu er der kort fra tanken til handling... Nr. 9 December 2012 Autismebladet Landsforeningen Autisme 17
Annonce Autismeforlaget skifter navn til Spektrum SPAR 25-30% på kugledyner og andre sansestimulerende produkter Kugledyner fra 2.695,- kr. inkl. moms og forsendelse. Alle produkter er godkendt som medicinsk udstyr hos de engelske sundhedsmyndigheder. www.spektrumshop.dk 18 Nr. 9 December 2012 Autismebladet Landsforeningen Autisme
Annonce Har du lyst til at hjælpe unge med autisme videre i livet! Bliv frivillig hos Unges Uddannelsescenter en ungdomsuddannelse for unge med autisme Har du tid til at give et nap med så står vi klar med opgaven! Har du lyst til at: Hjælpe Unges Uddannelsescenter med at hjælpe unge med autisme videre i livet Gøre en stor forskel i 4-5 timer om ugen Få et indblik i Autisme og opleve hverdagen i en STU Lave andre ting som du har talent for og lyst til Arbejde sammen med vores dygtige medarbejdere Vi har brug for hjælp til at passe vores telefon om mandagen og tage imod de henvendelser, vi får. Opgaven er let at gå til og vil være til stor hjælp for Unges øvrige personale, som så kan fokusere på de unge. Din profil er underordnet for os, bare du har lyst til at blive hos os et stykke tid og er tryg ved at bruge en computer. Har du andre ting, du brænder for at lave, kan du også få mulighed for det. Det kunne være i køkkenet, anden administration eller bare til at lave lidt kaffe til vores møder. Vi er et lille team af engagerede medarbejdere i et godt arbejdsmiljø, som du kan blive en del af. Vi giver frokost, når du er her. Hvis det lyder som noget, du kunne tænke dig, så ring til os (4432 6612) eller send en mail til Aase Wendt på kontor@unges.dk. Nr. 9 December 2012 Autismebladet Landsforeningen Autisme 19
Rundt om kredsene i Danmark! Se, hvad der sker i din kreds bornholm> frederiksborg> fyn> autismufelagið> københavn-frederiksberg> midtvest nord jylland> ribe> roskilde> storkøbenhavn> storstrøm> vejle> vestsjælland> viborg> østjylland Kreds Nordsjælland Temaaften for søskende til børn og unge med ASF Onsdag den 6. februar 2013, kl. 19.00-21.30 på CSU Egedammen, Skovledet 14, Hillerød Vi får besøg af Psykolog Therese Dittmann fra CeNSE, som har mange års erfaring i samtaler med søskende samt søskendekurser. Hvordan er det at vokse op i en familie, hvor ens bror eller søster har fået diagnosen autisme? Hvilke udfordringer kan man opleve og hvordan takler man disse? Temaaftenen vil tage udgangspunkt i erfaringer fra søskendekurser, søskendesamtaler samt forskning på området. Der vil også være mulighed for at stille spørgsmål samt dele erfaringer fra eget liv. Målgruppe: ældre søskende (fra 12 år og op) samt forældre. Begrænset antal deltagere, derfor først til mølle samt fortrinsret for kredsens medlemmer. Tilmelding modtages på til.formand@gmail.com. Kreds Roskilde Temaaften Autisme og Angst Torsdag den 24. januar 2013, kl. 19.00 ca. 21.00, Greve Borgerhus, Greveager 9, 2670 Greve Angst er det hyppigst forekommende psykiske problem hos børn og unge. Mere end hvert tiende barn i skolealderen skønnes at have angstproblemer, og for børn og unge med autisme spektrum forstyrrelser er tallet langt højere. Cool Kids Anxiety Program er et familiebaseret angstbehandlingsprogram. Programmet er udviklet i Australien og oversat til dansk på Aarhus Universitet. Programmet er internationalt anerkendt og bruges i dag mange steder rundt om i verden. Det bygger på kognitiv adfærdsterapi, og forskningsresultater viser, at programmet er virksomt over for de fleste former for angstproblemer hos børn og unge. Programmet er struktureret og visualiseret og velegnet til børn og unge med autisme spektrum forstyrrelser. Oplægsholder Cand.psych. Søren Benedikt Pedersen 20 Nr. 9 December 2012 Autismebladet Landsforeningen Autisme
Rundt om kredsene i Danmark! Tilmelding www.autismeforening.dk/kredsforening/roskilde. Der vil blive åbnet for tilmelding ca. 1 måned før arrangementet afholdes. Tilmeldingsfrist: ingen. Arrangementet er gratis. Kreds Storkøbenhavn Kreds Storkøbenhavn fejrer 50-års jubilæum i Herlev Medborgerhus Lørdag den 29. september 2012 var Herlev Medborgerhus fyldt til randen, da 250 medlemmer og bestyrelsesmedlemmer mødte op til Kredsforeningens store jubilæumsarrangement. Efter en dejlig morgenbuffet var alle klar til at høre de spændende, sjove og lærerige foredrag om autisme og hjernen. Morten Carlsson, formand for Landsforeningen, bød velkommen og fortalte kort om foreningens 50 års jubilæum. Hjerneforsker Peter Lund Madsen lagde for og forklarede på underholdende vis, hvordan den menneskelige hjerne er skruet sammen, og hvad der gør, at den autistiske hjerne fungerer anderledes. I frokostpausen var der en oplagt mulighed for at snakke med andre deltagere i samme livssituation og danne nye netværk på tværs af kredsen. Christian Ferrer, der var dagens anden foredragsholder, havde om formiddagen holdt foredrag på Asperger-konferencen i Odense. Han var blevet lidt forsinket i afgangen fra Odense, og det betød, at den livlige snak kunne fortsætte lidt længere. Christian Ferrer er børnepsykolog og selv autist, og han vendte temaet på hovedet og gav sit bud på, hvordan han ser hjernen hos mennesker uden autisme. Det fik uden tvivl mange i publikum til at se anderledes på normalbegrebet. Omkring kl. 15.30 rundede Morten Carlsson af for en dejlig dag i»hjernens verden«. På Kredsforeningens hjemmeside ligger udførligt referat, ligesom man her kan se Christian Ferrers PowerPoint. Generalforsamling 2013 Tirsdag den 26. februar Kredsforeningen afholder generalforsamling tirsdag den 26. februar 2013. Sted, klokkeslæt, endelig dagsorden og indkaldelse af evt. forslag vil snarest blive annonceret på hjemmesiden, så hold godt øje med den. Kreds Limfjord Ny hjemmeside Kredsen har fået ny hjemmeside hen over sommeren. Formålet er at øge informationsniveauet og gøre siden lettere tilgængelig og mere dynamisk. Du finder den nye hjemmeside under Kredsforeninger på Landsforeningens hjemmeside. Medlemsinvolvering Mens året lakker mod enden, vil bestyrelsen foretage en rundringning til samtlige kredsens medlemmer. Herved ønsker vi blandt andet at arbejde for at aktivere flere i arbejdet for mennesker med ASF. fortsættes på næste side Nr. 9 December 2012 Autismebladet Landsforeningen Autisme 21
Rundt om kredsene i Danmark! Kreds Limfjord KRAP foredrag Tirsdag den 29. januar 2013, kl. 19.00-21.00 i Skive holder Lene Metner foredrag om KRAP. Du kan læse mere på vores hjemmeside, hvor du også kan tilmelde dig. Kreds Østjylland Temaaften om Handicapforståelse for bedsteforældre, onkler og tanter Tirsdag den 29. januar 2013, kl. 19.00-22.00, Sundby Butikken, Åboulevarden 52, Horsens Cand.scient.soc. Dorthe Hölck kommer og taler om handicapforståelse. n Hvorfor kan barnebarnet ikke sidde stille? n Hvorfor går han altid ind på værelset, når vi kommer? n Hvorfor kan hun ikke dele slikket med de andre? n Hvorfor skal hun altid se film i stedet for at snakke med os andre? n Hvorfor kan han ikke spise det mad, jeg serverer? n Hvorfor skal hun fylde så meget altid? Generalforsamling Tirsdag den 26. februar 2013, kl. 18.00 Vandresalen på Psykiatrisk hospital Risskov, Skovagervej 2 indgang 32, 8240 Risskov Dagsorden i henhold til vedtægterne. Har man lyst til at være en del af vores bestyrelse eller tilknyttet vores arbejde for mennesker med autisme og deres familier, så kontakt marianne_banner@yahoo.dk. Kredsforeningen er vært ved et lille traktement før generalforsamlingen. Tilmelding senest den 24. februar på info@autismeoj.dk. Temalørdag: Fra barn til voksen Randers, den 16. marts 2013 Stedet og indhold kommer senere, så følg med på hjemmesiden. Husk den 2. april 2013 International Autismedag Alt det og meget mere kommer Dorthe og svarer på. I har sikkert nogle helt andre spørgsmål, og dem har hun også svaret på. Tilmelding senest den 23. januar på info@autismeoj.dk. 22 Nr. 9 December 2012 Autismebladet Landsforeningen Autisme
Kontakt Landsforeningen Autisme Landsforeningen Autismes sekretariat Herlev Hovedgade 199, 2730 Herlev Tlf. 70 25 30 65 Fax 70 25 30 70 kontor@autismeforening.dk www.autismeforening.dk Åbningstider Mandag, torsdag og fredag kl. 9-12 samt tirsdag kl. 16-19. Onsdag lukket. Formand Morten Carlsson: Tlf. 70 20 40 82 (kun tirsdag kl. 16-19) formand@autismeforening.dk Arbejdsområder: ledelse, policy, redaktør medlemsblad, forretningsudvalgsmedlem i DH og formand for Ejendomsfonden Økonomimedarbejder Lisbeth Haagen: Tlf. 70 20 40 83 bogholder@autismeforening.dk Arbejdsområder: budget/regnskab, økonomistyring, personaleadministration Projektleder Lise Schmidt-Nielsen: Tlf. 70 20 40 92 lise@autismeforening.dk Arbejdsområder: projektleder, koordinering i forhold til kredsforeningerne, forretnings udvikling og fundraising Sekretariatsmedarbejder Jette Bennetzen: Tlf. 70 25 30 65 kontor@autismeforening.dk Arbejdsområder: medlemshåndtering og webmaster Socialrådgiver Ulla Kjer: Tlf. 70 25 30 68 social@autismeforening.dk Arbejdsområder: rådgivning, vejledning, artikler og foredrag Kursuskonsulent Rebecca Rant: Tlf. 70 20 40 62 kursus@autismeforening.dk Arbejdsområder: fagligt indhold på SIKON s kurser og konference Sekretariatsleder Lars Grønlund: Næstformand i Landsforeningen Autisme Tlf. 30 53 34 52 l-g@autismeforening.dk Arbejdsområder: IT, administration og SIKON konferencesekretariat Hovedbestyrelsen Morten Carlsson...Tlf. 70 20 40 82 Næstformænd: Lars Grønlund...Tlf. 30 53 34 52 Heidi Pernille Thamestrup...Tlf. 26 20 16 58 Medlemmer: Aage Sinkbæk...Tlf. 29 72 66 20 Allan Jensen...Tlf. 44 95 80 72 Bernd Weibeck...Tlf. 98 38 94 62 Else Worm Jørgensen...Tlf. 29 88 87 98 Kari Overhalden...Tlf. 23 69 69 83 Kim Hansen...Tlf. 56 48 08 89 Rikke Simonsen...Tlf. 61 33 13 30 Tine Heerup...Tlf. 33 11 46 71 Kredse Kreds Bornholm Karin Jaque...Tlf. 56 96 42 48 E-mail: karin@jaque.dk Kreds Fyn Else Worm Jørgensen...Tlf. 29 88 87 98 E-mail: elseworm@sol.dk Autismufelagið Kreds Færøerne Jørmund Foldbo...Tlf. +298 50 90 31 Kreds København/Frederiksberg Tine Heerup...Tlf. 33 11 46 71 E-mail: tine.heerup@gmail.com Kreds MidtVest Søren Dalgaard...Tlf. 53 11 31 45 E-mail: sbd54@youmail.dk Kreds Nordjylland Jørn Poulsen...Tlf. 98 15 32 42 Kontakt telefon:...tlf. 30 25 92 10 E-mail: jp@autismenord.dk Kreds Nordsjælland Anne Lorenzen...Tlf. 51 21 69 09 E-mail: til.formand@gmail.com Kreds Ribe Kontaktperson: Hanne Kristensen...Tlf. 75 45 19 04 E-mail: h.c.kristensen@youmail.dk AS-repr.: Bettina Østergaard Kreds Roskilde Uffe Mohrsen...Tlf. 43 90 19 56 E-mail: gul-mohrsen@mail.dk AS-repr.: Kirsten Riel...Tlf. 43 69 26 36 Kreds Storkøbenhavn Guri Spiegelhauer...Tlf. 28 18 19 74 E-mail: guri@autisme-storkbh.dk Kreds Storstrøm Michael Weyand...Tlf. 51 33 96 65 E-mail: mw@nakskov-gym.dk AS-repr.: Line Mackenhauer Email: lima44@live.dk Kreds Sønderjylland Hanne Schøn...Tlf. 60 69 37 80 E-mail: kredsforening@live.dk Kreds Trekanten Pia Faaborg Email: pia.faaborg@mail.dk Kreds Vestsjælland Helle Stærk Hansen E-mail: hsh@fvst.dk Kreds Limfjord Peter K. Nielsen...Tlf. 20 74 66 08 E-mail: peter@pedersdal.dk Kreds Østjylland Marianne Banner...Tlf. 50 43 83 61 E-mail: marianne_banner@yahoo.dk Samarbejdsorganisation Aspergerforeningen Aage Sinkbæk...Tlf. 29 72 66 20 E-mail: a.sinkbaek@mail.dk (AS-repr. = Aspergerrepræsentant i kredsforeningen) Nr. 9 December 2012 Autismebladet Landsforeningen Autisme 23
Magasinpost SMP ID nr. 46229 Denne måneds bagside-skribent er Jeanette Ringkøbing Rothenborg, 42 år, journalist, forfatter og coach, gift med Politiken-kollegaen Michael Rothenborg. Sammen har de Markus på 11 år, der har infantil autisme, Noah på 8 og Linus på 4. Bagsidetanker Det tredje lår»markuuus, kan du si»siigiziiii««? irriterende storebror på den anden. 4-årige Linus sidder på bagsædet i taxaens venstre side og kigger forventningsfuldt hen mod bagsædets højre side og sin syv år ældre storebror. Familiens mindste ved, at det kun er et spørgsmål om sekunder, før 11-årige Markus glad gentager volapyk-ordet og slutter det af med et begejstret hvin. Jep, dér kom det, og i et toneleje, der får den portugisiske chauffør til at dukke sig bag rattet og træde hurtigere på speederen, så han kan få læsset de skøre turister af igen i en fart. Ganske symptomatisk sidder mellemste bror Noah i midten af skrigeriet og holder sig for ørerne, mens vandet stiger i øjnene. Den 8-årige er led og ked af at være den klemte bøf i midten af en sandwichbolle med en almindeligt irriterende lillebror på den ene side og en ualmindeligt Ja, jo, det er bestemt dejligt, at Markus med sin autisme viser så entusiastisk interesse for Linus invitation til leg, og at de ofte kan lege kærligt sammen. Men hvor er det også bare frustrerende, at mellembroren skal se sin lillebror vokse nedad for at matche sin storebrors humor. Og at mellembroren selv er ved at vokse ud af sin lille krop i magtesløshed og stress. Krydret med sorgen over, at han evig og altid har så svært ved at komme til, mens lillebror og storebror kæmper om deres mors to lår, så de bogstaveligt talt kan sætte sig på hver deres domæne. Noah har længe vidst, at Markus har særlige udfordringer. Og han har efterhånden vænnet sig til, at storebror vist aldrig kommer til at spille rockguitar eller sidde roligt og hjælpe med staveordene en søndag eftermiddag. Sådan som han ser sine kammeraters ældre søskende gøre. Noah og mor har da også fundet veje, så også han får plads på et af lårene i løbet af dagen eller rettere sagt om aftenen, når de andre to er lagt i seng. Men hvordan lærer man ham også at leve godt med det, så han kan se lyst tilbage på sin opvækst og fremad mod resten af sit liv? 24 Nr. 9 December 2012 Autismebladet Landsforeningen Autisme