VÆRD AT VIDE OM RYGMARVS- SKADER

VÆRD AT VIDE OM RYGMARVS- SKADER

2 VÆRD AT VIDE OM RYGMARVSSKADER Hvad er en rygmarvsskade? Rygmarvsskader er en samlet betegnelse for en række forskellige skader på rygmarven, som er den samling af nerver, der løber gennem rygsøjlen fra hovedet og ned til lænden. Rygmarven er en del af centralnervesystemet, og sammen med hjernen styrer den alle kroppens funktioner. Rygmarven udgør derfor en meget vigtig forbindelse mellem hjernen og resten af kroppen, og hvis den beskadiges, kan det blandt andet medføre lammelser af muskler, ændring af følesans og påvirkning af seksualitet, blære- og tarmfunktion. Hvordan viser en rygmarvsskade sig? Når du har været ude for en rygmarvsskade, kan symptomerne være meget forskellige afhængig af, hvordan rygmarven er beskadiget. Ved en komplet skade er forbindelsen gennem rygmarven brudt, hvilket betyder, at følesans og muskelfunktion er fuldstændigt ophævet fra skadesstedet og ned. Personer med en komplet rygmarvsskade har derfor ikke mulighed for at genvinde førligheden. Ved en inkomplet skade kan der stadig være bevaret nogen funktion under skadesniveauet. Pga. bedre behandling i det akutte stadie ses stadig flere inkomplette skader og derfor bevarer flere personer også evnen til bl.a. at gå. Symptomerne er afhængige af på hvilket niveau, skaden sidder. Rygmarvsskadede opdeles i tetraplegikere og paraplegikere. Man taler om tetraplegi, hvis skaden sidder på halsniveau. Her vil både selve kroppen samt arme og ben være lammede. Hvis skaden sidder på brystniveau eller længere nede, taler man om paraplegi, hvor ben og underkrop er lammede. Udover lammelser og føleforstyrrelser kan en rygmarvsskade også medføre: Spasticitet Mange rygmarvsskadede oplever ufrivillige muskelsammentrækninger, såkaldt spasticitet, i varierende grad. Spasticitet skyldes manglende regulering af muskel tonus/spænding fra hjernen. Stress og kulde er nogle af de faktorer, der kan øge spasticiteten i musklerne, mens varme,

VÆRD AT VIDE OM KRONISK WHIPLASH 3 Hvem og hvor mange? I Danmark er der omkring 3000 mennesker, som lever med følger efter rygmarvsskade, og der opstår ca. 130 nye tilfælde om året. Den hyppigste årsag til traumatiske skader på rygmarven er trafik-, fald-, arbejds- eller sportsulykker. Derudover kan forskellige sygdomme som diskusprolapser, svulster og betændelse i eller omkring rygmarven også forårsage skader på rygmarven.

4 VÆRD AT VIDE OM RYGMARVSSKADER rytmiske bevægelser og vægtbelastning vil kunne nedsætte den. Spasticitet kan behandles medicinsk med eksempelvis baclofen eller lignende præparater. Alternativt kan botoxinjektioner anvendes til blandt andet at nedsætte spasmer i blæren, som kan være årsag til inkontinens. Smerter Mange rygmarvsskadede oplever smerter. Smerterne kan skyldes overbelastning af muskler og led, men mange oplever også neurogene smerter i den del af kroppen, der er lammet. Smerterne kan behandles medicinsk og/eller gennem forskellige fysioterapeutiske metoder samt ved psykologisk smertehåndtering. Problemer med blære og tarm En rygmarvsskade kan give problemer i forhold til blære- og tarmfunktionen. Det kan derfor blive nødvendigt at anvende kateter for at tømme blæren og hjælpemidler eller medicin i forbindelse med tarmtømning. Sår Når du har en rygmarvsskade, er der øget risiko for at udvikle tryksår, da følesansen er nedsat eller ophævet. Et tryksår opstår ved, at knoglen trykker mod det underliggende væv, og da muskelvævet svinder, trykker knoglen hårdere igennem. Tryksår opstår oftest ved, at der sker en forskydning shear af vævslagene samtidig med, at knoglen trykker på vævet. Derfor er det vigtigt at bevare en god siddestilling og være aktiv i siddestillingen. Andre faktorer, der øger risikoen for tryksår, er fugt og varme samt ernæringstilstand. Det er uhyre vigtigt at undgå at få tryksår, da et tryksår kan udvikle sig over meget kort tid, men er lang tid om at hele op. Derfor skal sæderegionen kontrolleres dagligt af en anden person eller af dig selv ved hjælp af et spejl.

VÆRD AT VIDE OM RYGMARVSSKADER 5 Et begyndende tryksår viser sig som rødme af huden. Denne rødme skal helst forsvinde f.eks. ved aflastning i løbet af natten. Er rødmen ikke forsvundet om morgenen, er det tegn på vævsskade. Seksualitet og fertilitet Sexlivet kan blive påvirket på forskellige måder som følge af en rygmarvsskade. Den manglende følsomhed under skadesniveauet kan påvirke evnen til at få orgasme og for mænds vedkommende også evnen til at få rejsning og udløsning. Kvinders oplever typisk tørhed i skeden. På trods af dette er det muligt at få et tilfredsstillende sexliv, og både mænd og kvinder har gode muligheder for at blive biologiske forældre. Har du spørgsmål omkring seksualitet eller fertilitet henvises til Sexologisk Klinik eller til Fertilitetsklinikken på Rigshospitalet. lavere hos tetraplegikere og paraplegikere med en høj skade - ca. 100/60. Personer med sådanne skader kan desuden blive ramt af et pludseligt kraftigt forhøjet blodtryk, kaldet autonom hyperrefleksi. Symptomer på hyperrefleksi er forskellige og kan f.eks. være, at du sveder, har hovedpine, har en prikkende fornemmelse i ansigtet og halsen, har pletter på huden på halsen og har gåsehud. Du skal være opmærksom på, at en sådan akut blodtryksstigning behandles ved akut indtagelse af nitroglycerin og ved at stoppe den aktivitet, der udløser hyperrefleksi. Det kan være at tømme en fyldt blære. Samtidigt skal hovedet være over hjertehøjde, så personen med hyperfleksi skal op at sidde. Blodtryk En rygmarvsskade kan påvirke blodtrykket. Generelt bliver det normale blodtryk

6 VÆRD AT VIDE OM RYGMARVSSKADER Tværfaglig rehabilitering Målet er at opnå så god livskvalitet som muligt for den enkelte ved at inddrage relevante aspekter af tilværelsen. Forløbet planlægges og gennemføres som en tidsbestemt, sammenhængende proces, der løbende evalueres og justeres. For at deltage i et forløb på Specialhospitalet for Polio- og Ulykkespatienter skal du have en henvisning fra praktiserende læge, hospitals- eller speciallæge. De fire speciallæger på specialhospitalet dækker områderne rehabilitering og geriatri, reumatologi, ortopædkirurgi og psykiatri.

VÆRD AT VIDE OM RYGMARVSSKADER 7 Hvordan foregår behandlingen? Den akutte behandling vil ofte foregå på en af landets neurokirurgiske afdelinger, der har særlig erfaring i behandling af rygmarvsskader. Når den akutte fase er overstået, vil den følgende rehabilitering foregå på et af de to specialcentre: Afdeling for Rygmarvsskader, Glostrup Hospital Vestdansk Center for Rygmarvsskade i Viborg Her vil der være livslang opfølgning, hvor man bl.a. kontrollerer blære-/ tarmfunktion, hud og bevægeapparatet. Når du udskrives fra Glostrup eller Viborg, kan du have behov for fortsat genoptræning/rehabilitering. Det kan foregå som genoptræning hos lokal fysioterapeut eller på specialhospitalet, som er et privat specialsygehus med ekspertise i tværfaglig rehabilitering af rygmarvsskadede. Patienter, der er henvist og visiteret til specialhospitalet kommer til en indledende undersøgelse ved speciallæge. Herefter sammensættes den tværfaglige behandling ud fra den enkeltes behov.

8 VÆRD AT VIDE OM RYGMARVSSKADER Fysioterapi Først og fremmest er det vigtigt at træne de funktioner, du skal bruge i dagligdagen, dvs. at kunne flytte dig fra stol til seng, vende dig og kunne manøvrere din kørestol ude og inde. Dernæst handler det om at træne konditionen gennem fysiske aktiviteter, hvor pulsen belastes. Det kan f.eks. foregå i bassin, på armcykel, ved kørestolstræning på løbebånd samt ved funktionel el-stimulation på speciel træningscykel (FES). Styrke - og udholdenhedstræning er også vigtig for at vedligeholde eller øge muskelstyrken. Træningen foregår enten i motionscenter eller bassin, men kan også foregå individuelt hos fysioterapeut. Gang- og balancetræning kan være et væsentligt element i træningen, hvis du har en inkomplet skade. Ergoterapi I ergoterapien er der fokus på at træne de daglige aktiviteter, som volder problemer f.eks. påklædning, huslige gøremål, spisning og madlavning. Du kan også f.eks få vejledning om hjælpemidler i forbindelse med brug af spiseredskaber og computer, ligesom du kan afprøve offentlig transport i nærområdet. Derudover tilbyder ergoterapeuterne specifik hånd- og armtræning. Smertebehandling Smerter kan behandles medicinsk eller gennem forskellige fysioterapeutiske metoder. Mange rygmarvsskadede har glæde af akupunktur eller elektroterapi til behandling af overbelastningssmerter. Nogle personer har ligeledes glæde af at lære mindfulness og psykologisk smertehåndtering. Rådgivning Som rygmarvsskadet kan du have brug for at bearbejde din nye livssituation og få støtte og rådgivning i omstillingen til et nyt liv på nye og anderledes vilkår gennem samtaler med en psykolog. Du kan få vejledning om forskellige hjælperordninger, den fremtidige tilknytning til arbejdsmarkedet og hjælp af socialrådgivere til at kontakte din sagsbehandler i kommunen. Hvis du har brug for vejledning i, hvordan du klarer de daglige aktiviteter i og uden for hjemmet, kan de rådgivende terapeuter aflægge hjemme- eller arbejdspladsbesøg. De kan også foretage analyse af din siddestilling og vejlede i forhold til kørestol og valg af pude til stolen. Som rygmarvsskadet kan det være vanskeligt at få den optimale kost, så der hverken opstår et for stort vægttab eller overvægt. Derfor tilbyder specialhospitalet vejledning ved en diætist. Bandagist Specialhospitalet samarbejder med bandagister i København og Aarhus, og du kan aftale bandagisttilsyn sammen med den behandlende fysioterapeut eller ergoterapeut.

VÆRD AT VIDE OM RYGMARVSSKADER 9

10 VÆRD AT VIDE OM RYGMARVSSKADER Idræt i fritiden Hos os kan du få råd og vejledning om sportsaktiviteter og handicapidræt. Vi samarbejder med Dansk Handicap IdrætsForbund.

VÆRD AT VIDE OM RYGMARVSSKADER 11 Hvordan lever man med en rygmarvsskade? En rygmarvsskade indebærer en gennemgribende forandring af livssituation, og det tager tid at acceptere og vænne sig til, at du skal leve med visse funktionsbegrænsninger og muligvis smerter. Få evt. samtaler med en psykolog eller tal med ligesindede for at kunne håndtere forandringen. Det er vigtigt at overveje, hvad der er særligt vigtigt for dig, ud fra de muligheder du har og at prioritere de ting, der giver livskvalitet. Hjem og bolig Boligen skal være tilpasset dig, så du kan komme omkring og fungere i den. Kommunen kan yde hjælp til boligindretning eller boligskift med henblik på at gøre boligen bedre egnet som opholdssted. Kommunen har en forpligtelse til at vejlede og rådgive ansøgeren om hvilken støtte, Lov om social service 116 berettiger til. Arbejde og uddannelse Det er for mange personer med rygmarvsskade muligt at opretholde et fuld- eller deltidsjob, og der er mulighed for at søge støtte til indretning af såvel bopæl som arbejdsplads. Kontakt kommunen eller UlykkesLinjen for at høre om mulighederne. Er du i arbejde og har behov for ændringer i forhold til at komme ind på din arbejdsplads, til at komme til kantinen, på toilet eller andre lokaler, skal du tage kontakt til arbejdsgiveren og jobcentret i kommunen. Er du under uddannelse, skal du have mulighed for at færdes på dit uddannelsessted. Ændringer skal her ske gennem kontakt til uddannelsesstedet eller jobcentret i kommunen. Bilkørsel Det er muligt at komme til at køre bil for langt de fleste med en rygmarvsskade. Det afgørende er, at der er funktion i armene i tilstrækkeligt omfang. En bil kan give mulighed for at leve så normalt et liv som muligt og skåne kroppen for overbelastning. Du kan søge om støtte til bil fra kommunen, men det er ikke alle, som er berettiget til at få en bil. HandicapBilist- Centret kan hjælpe med at finde ud af, om der er behov for specialindretning i bilen og påtegninger i kørekortet. Har du ikke kørekort i forvejen, kan du tage kørekort i specialindrettet skolevogn. HandicapBilistCentret samarbejder med specialhospitalet om optræning af nødvendige fysiske færdigheder fx at kunne flytte sig til og fra førersædet. Har du som rygmarvsskadet omfattende hjælpeordning, kan det vurderes mest samfundsøkonomisk at lade hjælperne køre bilen. Læs mere på www.handicapbilist.dk

12 VÆRD AT VIDE OM RYGMARVSSKADER Motion, kost og hjælpemidler Som rygmarvsskadet er det vigtigt, at du passer på dig selv og bruger din krop på en måde, så der er balance mellem kroppens formåen og den belastning, den udsættes for. Regelmæssig træning og fysisk aktivitet kan medvirke til at undgå unødig overbelastning og er ligeledes nødvendigt for at fastholde et optimalt funktionsniveau. Det kan i nogle tilfælde være en fordel at anvende kørestol, ganghjælpemidler, bandager eller skinner for ikke at overbelaste kroppen og dermed risikere unødvendig slid. Hvis du er kørestolsbruger, kan det være svært at forbrænde energi. Derfor er en sund kost vigtig for at undgå overvægt, som vil være en ekstra belastning for kroppen. Udover sund kost er det vigtigt at motionere i dagligdagen i den udstrækning, det kan lade sig gøre, f.eks ved at håndcykle eller deltage i idrætsaktiviteter. Rygning, stress og alkohol De generelle anbefalinger om rygning, stress og alkohol gælder også for rygmarvsskadede. Det er imidlertid særlig vigtigt, at du er opmærksom på de generelle anbefalinger, da mange mennesker med en funktionsnedsættelse kan have et dårligere kredsløb og dermed har større risiko for at få livsstilsrelaterede sygdomme. Endvidere er der større risiko for knogleskørhed, hvis du sidder i kørestol.

VÆRD AT VIDE OM RYGMARVSSKADER 13

14 VÆRD AT VIDE OM RYGMARVSSKADER Mere information www.ulykkespatient.dk UlykkesPatientForeningens hjemmeside Livtag UlykkesPatientForeningens medlemsmagasin www.ulykkespatient.dk/medlemsmagasin www.ryk.dk Foreningen af Rygmarvsskadede i Danmark www.dhif.dk Dansk Handicap Idræts-Forbund www.handivid.dk Handicapidrættens Videnscenter

VÆRD AT VIDE OM RYGMARVSSKADER 15 Senfølger efter en rygmarvsskade Selvom du som rygmarvsskadet har forsøgt at følge anbefalingerne for sund livsstil, kan du efter nogle år risikere at opleve senfølger. Det kan være slid på arme og skuldre, hvis du sidder i kørestol eller går med stokke. Det kan være skævhed i ryggen efter mange år i en kørestol. Tal med fysio- eller ergoterapeuten om, hvordan du undgår overbelastning eller korrigerer for evt. skævhed. Knoglerne holder sig stærke, når de belastes, men hvis du sidder i kørestol kan der opstå afkalkning af knoglerne i ben og lænd. Tal derfor med lægen, om der er behov for kalktilskud eller medicinsk behandling. I sjældne tilfælde kan der udvikle sig en cyste, også kaldet Syrinx, ud for det skadede område i rygmarven. Syrinx kan opstå fra få dage til mange år efter ulykken. Symptomerne er meget forskellige; det kan være smerter, nye lammelser, nedsat udholdenhed og fornemmelse af stivhed. Evnen til at mærke kulde og varme kan også være nedsat. Oftest begynder det med smerter, der spreder sig fra skadesområdet. Hvis du får mistanke om, at du har udviklet en syrinx, må du henvende dig til det sted, du går til kontrol, for at blive scannet. Når du har været indlagt på Afdeling for Rygmarvsskader eller Vestdansk Center for rygmarvsskader, får du tilbudt livslang opfølgning, hvor du altid kan henvende dig, hvis der opstå noget nyt. Pårørende Det kan være en stor udfordring at være pårørende til en person, der har fået en rygmarvsskade. Ofte forventes det, at den pårørende skal være den, der støtter, holder modet oppe og vedligeholder kontakten til resten af familien, hvis den rygmarvsskadede ikke selv har overskud til det. Det kan for nogen være en belastning at skulle leve op til forventningerne samtidig med, at man selv er ramt af forløbet. Det kan derfor være godt at få talt med andre om det. Åbenhed og gensidig respekt er generelt en konstruktiv måde at komme videre på. Brug eventuelt denne pjece som udgangspunkt for en snak. Læs mere i vores pjece Når din nærmeste har en rygmarvsskade på www.ulykkespatient.dk/pjecer.

Sammen er vi stærkere -Meld dig ind i dag UlykkesPatientForeningen arbejder for at forbedre livsvilkårene for de flere end 100.000 danskere, der har alvorlige følger efter en ulykke, således at ulykkespatienter og deres pårørende har mulighed for at leve et værdigt liv og udfolde sig på egne betingelser. For kun 295 kr om året giver et medlemsskab dig en række fordele, blandt andet: Adgang til rådgivning gennem UlykkesLinjen Relevant information om forskning, behandling, nye hjælpemidler mv. Medlemsmagasinet Livtag og nyhedsbrev Mulighed for at leje en række handicapvenlige feriehuse til attraktive priser Mulighed for at deltage i faglige foredrag, sociale arrangementer og kurser Selvtræning i Hjørring, Aarhus og Rødovre Sådan bliver du medlem: Gå ind på www.ulykkespatient.dk/bliv-medlem Ring på tlf. 3673 9007 Tekst: Lars Uhrenholt/UlykkesPatientForeningen // Design: ESSENSEN.COM // Foto: Lars Just/UlykkesPatientForeningen // 2016 ULYKKESPATIENTFORENING - HJÆLP TIL LIV, KROP OG SJÆL Fjeldhammervej 8 2610 Rødovre T +45 3673 9000 www.ulykkespatientforeningen.dk www.ulykkespatient.dk