værd at vide om Rygmarvsskader

Transkript

1 værd at vide om Rygmarvsskader

2 2 værd at vide om rygmarvsskader Hvad er en rygmarvsskade? Rygmarvsskader er en samlet betegnelse for en række forskellige skader på rygmarven, som er den samling af nerver, der løber gennem rygsøjlen fra hovedet og ned til lænden. Rygmarven er en del af centralnervesystemet, og sammen med hjernen styrer den alle kroppens funktioner. Rygmarven udgør derfor en meget vigtig forbindelse mellem hjernen og resten af kroppen, og hvis den beskadiges, kan det blandt andet medføre lammelser af muskler og nedsat eller manglende følesans.

3 værd at vide om kronisk whiplash 3 Hvem og hvor mange? I Danmark er der omkring 3000 rygmarvsskadede og ca. 130 nye tilfælde om året. Den hyppigste årsag til traumatiske skader på rygmarven er trafik-, arbejds- eller sportsulykker. Derudover kan forskellige sygdomme som diskusprolapser, svulster og betændelse i eller omkring rygmarven også forårsage skader på rygmarven.

4 4 værd at vide om rygmarvsskader

5 værd at vide om rygmarvsskader 5 Hvordan viser en rygmarvsskade sig? Når du har været ude for en rygmarvsskade, kan symptomerne være meget forskellige afhængig af, hvordan rygmarven er beskadiget. Ved en komplet skade er forbindelsen gennem rygmarven brudt, hvilket betyder, at følesans og muskelfunktioner er fuldstændigt ophævet fra skadesstedet og ned. Personer med en komplet rygmarvsskade har derfor ikke mulighed for at genvinde førligheden. Ved en inkomplet skade kan noget af følesansen være intakt, og du kan bruge nogle af de muskler, der ligger under skadesniveauet. Symptomerne er derudover også afhængige af på hvilket niveau, din skade sidder. Rygmarvsskadede opdeles i tetraplegikere og paraplegikere. Man taler om tetraplegi, hvis skaden sidder på halsniveau. Her vil både selve kroppen samt arme og ben være lammede. Hvis skaden sidder på brystniveau eller længere nede, taler man om paraplegi, hvor ben og underkrop er lammede. Udover lammelser og føleforstyrrelser kan en rygmarvsskade også medføre: Spasticitet Mange rygmarvsskadede oplever ufrivillige muskelsammentrækninger, såkaldt spasticitet, i varierende grad. Stress og kulde er nogle af de faktorer, der kan øge spasticiteten i dine muskler, mens varme, aktive/passive øvelser og vægtbelastning kan nedsætte den. Spasticitet kan behand-

6 6 Problemer med blære og tarm En rygmarvsskade kan give problemer i forhold til din blære- og tarmfunktion. Det kan derfor blive nødvendigt at anværd at vide om rygmarvsskader les medicinsk med eksempelvis baklofen eller lignende præparater. Alternativt kan botoxinjektioner anvendes til blandt andet at nedsætte spasmer i blæren, som kan være årsag til inkontinens. Smerter Mange rygmarvsskadede oplever smerter. Smerterne kan skyldes overbelastning af dine muskler og led, men mange oplever også neurogene smerter i den del af kroppen, der er lammet. Smerterne kan behandles medicinsk og/eller gennem forskellige fysioterapeutiske metoder samt ved psykologisk smertehåndtering. vende kateter for at tømme blæreren og hjælpemidler eller medicin i forbindelse med tarmtømning. Sår Når du har en rygmarvsskade, er du i øget risiko for at udvikle tryksår på grund af din nedsatte følesans. Tryksår er sår på huden og det underliggende væv, som skyldes, at du har siddet eller ligget i samme stilling i for lang tid. Der er flere forhold, som kan fremme udviklingen af tryksår. Det kan være, hvis din hud er fugtig, hvis du glider frem i din kørestol, eller der er træk på huden, eksempelvis hvis du sidder i din seng med hovedgærdet slået op. Røde mærker på huden er tegn på begyndende tryksår. Daglig kontrol af huden med et spejl eller af dine hjælpere kan forhindre, at begyndende trykmærker udvikler sig til

7 værd at vide om rygmarvsskader 7 egentlige sår. Sår forebygges yderligere ved trykaflastning i løbet af dagen f.eks. ved at ændre din siddestilling eller bruge trykaflastende puder/madrasser. Det er vigtigt at undgå at få tryksår, da det kan være meget svært at få helet og vil give dig større risiko for tryksår senere. PTU råder over apparatur, der kan analysere, hvordan du sidder og kan ud fra analysen rådgive om, hvordan tryksår bedst kan forebygges hos dig. Seksualitet og fertilitet Dit sexliv kan blive påvirket på forskellige måder som følge af en rygmarvsskade. Den manglende følsomhed under skadesniveauet kan påvirke evnen til at få orgasme og for mændenes vedkommende også evnen til at få rejsning og udløsning. På trods af dette er det muligt at få et tilfredsstillende sexliv, og både mænd og kvinder har gode muligheder for at blive biologiske forældre. Har du spørgsmål omkring seksualitet eller fertilitet, henvises til Sexologisk Klinik eller til Fertilitetsklinikken på Rigshospitalet. Blodtryk En rygmarvsskade kan påvirke dit blodtryk. Generelt bliver det normale blodtryk lavere hos tetraplegikere og paraplegikere med en høj skade ca. 100/60. Personer med sådanne skader kan desuden blive ramt af et pludseligt kraftigt forhøjet blodtryk, kaldet autonom hyperrefleksi. Symptomer på hyperrefleksi er, at man sveder, har hovedpine, en prikkende fornemmelse i ansigtet og på halsen, pletter på huden på halsen og gåsehud. Du skal være opmærksom på, at en sådan blodtryksstigning behandles ved akut indtagelse af nitroglycerin og ved at stoppe det, der udløser hyperrefleksien, eksempelvis tømme en fyldt blære.

8 8 værd at vide om rygmarvsskader Tværfaglig rehabilitering i PTU Rygmarvsskadede, der er henvist og visiteret til PTU s RehabiliteringsCenter, kommer til en indledende speciallægeundersøgelse. Herefter sammensættes et tværfagligt forløb med udgangspunkt i dine behov. Rehabiliteringsforløbet gennemføres som en sammenhængende proces, der løbende evalueres og justeres.

9 værd at vide om rygmarvsskader 9 Hvordan foregår behandlingen? Når du har fået en rygmarvsskade, vil den akutte behandling ofte foregå på en af landets neurokirurgiske afdelinger, der har særlig erfaring i behandling af rygmarvsskader. Når den akutte fase er overstået, kommer en kortere eller længere periode med genoptræning. For mange vil genoptræningen foregå på et af de to specialcentre: Klinik for Rygmarvsskader Rigshospitalet og Paraplegifunktionen på Regionshospitalet i Viborg. Her vil der være livslang opfølgning, hvor man bl.a. kontrollerer din blære/tarm funktion, hud og bevægeapparatet. Din genoptræningsperiode vil dog ofte strække sig længere end de måneder, som et ophold på hospitalerne normalt vil være, og der vil vare behov for yderligere rehabilitering. Dette kan foregå som genoptræning i regionalt- eller kommunalt regi, hos lokal fysioterapeut eller i PTU s RehabiliteringsCenter, som er et privat specialsygehus med ekspertise i tværfaglig rehabilitering af rygmarvsskadede. PTU s RehabiliteringsCenter har følgende faggrupper, der efter behov inddrages i behandlingen: læger, fysioterapeuter, psykologer, socialrådgivere, ergoterapeuter, sosu-assistenter, diætist og svømmelærer. Forløbet på Rehabiliteringscenteret kan indeholde flere forskellige elementer:

10 10 værd at vide om rygmarvsskader Træning Det er vigtigt at holde din krop ved lige efter en rygmarvsskade. Det handler om at træne konditionen gennem fysiske aktiviteter, hvor pulsen kommer godt op. Det kan f.eks. foregå i bassin, på kondicykel, armcykel, ved kørestolstræning på løbebånd samt ved funktionel elstimulation på speciel træningscykel (FES). Styrke- og udholdenhedstræning er også vigtig for at vedligeholde eller øge din muskelstyrke. Træningen foregår enten i motionscenter eller bassin, men kan også foregå individuelt hos fysioterapeut. Gang- og balancetræning kan være et væsentligt element i træningen, hvis du har en inkomplet skade. Smertebehandling Hvis du har smerter, kan de behandles medicinsk eller gennem forskellige fysioterapeutiske metoder. Mange rygmarvsskadede har også glæde af akupunktur til behandling af overbelastningssmerter. Nogle personer har ligeledes glæde af at lære psykologisk smertehåndtering. Rådgivning Som rygmarvsskadet kan du have brug for at bearbejde din nye livssituation gennem samtaler med en psykolog. Du kan også få vejledning hos PTU s socialrådgivere om forskellige hjælperordninger, din fremtidige tilknytning til arbejdsmarkedet og hjælp til at kontakte din sagsbehandler i kommunen. Hvis du har brug for vejledning i, hvordan du klarer de daglige aktiviteter i og uden for hjemmet, kan de sagsbehandlende fysio- og ergoterapeuter hjælpe dig. De kan også vejlede dig i forhold til din siddestilling i kørestolen og valg af pude til stolen. Bandagist PTU s RehabiliteringsCenter samarbejder med bandagister i Århus og København, og du kan aftale bandagisttilsyn sammen med din behandlende fysioterapeut. Diætist Som rygmarvsskadet kan det være vanskeligt at få den optimale kost, så der hverken opstår et for stort vægttab eller overvægt. PTU s RehabiliteringsCenter tilbyder vejledning hos diætist.

11 værd at vide om rygmarvsskader 11 Jobmuligheder Det er for mange rygmarvsskadede muligt at opretholde et fuld- eller deltidsjob, og der er mulighed for at søge støtte til indretning af såvel bopæl som arbejdsplads. Kontakt din lokale kommune eller PTU s socialrådgivere for at høre om dine muligheder.

12 12 værd at vide om rygmarvsskader Dansk handicapidrætsforbund Hos PTU kan du få råd og vejledning om sportsaktiviteter og handicapidræt. Vi samarbejder med Dansk Handicapidrætsforbund.

13 værd at vide om rygmarvsskader 13 Hvordan lever man med en rygmarvsskade? Det kan lade sig gøre at leve et godt liv, med en rygmarvsskade. Der er dog nogle forhold, du skal være særligt opmærksom på: 1.Motion og kost Som rygmarvsskadet er det vigtigt, at du passer på dig selv og bruger din krop på en måde, så der er balance mellem kroppens formåen og den belastning, den udsættes for. Regelmæssig træning og fysisk aktivitet kan medvirke til at undgå unødig overbelastning og er ligeledes nødvendigt for at fastholde et optimalt funktionsniveau. Hvis du er kørestolsbruger, kan det være svært at forbrænde energi. Derfor er en sund kost vigtig for at undgå overvægt, som kan være en ekstra belastning for din krop. Udover sund kost er det vigtigt at motionere i dagligdagen i den udstrækning, det kan lade sig gøre, f.eks ved at håndcykle eller ved at deltage i idrætsaktiviteter. 2.Rygning, stress og alkohol De generelle anbefalinger om rygning, stress og alkohol gælder også for rygmarvsskadede. Det er imidlertid særlig vigtigt, at du er opmærksom på de generelle anbefalinger, da mange mennesker med en funktionsnedsættelse kan have et dårligere kredsløb og dermed har større risiko for at få livsstilsrelaterede sygdomme.

14 14 værd at vide om rygmarvsskader 3. Bilkørsel Det er muligt at komme til at køre bil med langt de fleste rygmarvsskader. Det afgørende er, at dit funktionsniveau i armene er til stede i tilstrækkeligt omfang. En bil kan give dig mulighed for at leve så normalt et liv som muligt og skåne din krop for overbelastning. Langt de fleste med en rygmarvsskade er berettiget til at få støtte til bil fra kommunen. Men det er ikke alle, som er berettiget til at få en bil, de kan køre selv. Det gælder fx personer med omfattende hjælpeordninger, hvor det vurderes mest samfundsøkonomisk at lade hjælperne køre bilen. PTU Handicapbiler kan hjælpe dig med at finde ud af, hvilken specialindretning du behøver for at kunne betjene en bil. Ligesom du kan få vejledning om, hvordan du får de nødvendige påtegninger i dit kørekort. Har du ikke kørekort i forvejen, kan du tage kørekort i en specialindrettet skolevogn. PTU Handicapbiler vejleder ligeledes om hvilken type bil, der vil være bedst for dig og samarbejder med PTU s RehabiliteringsCenter om optræning af nødvendige fysiske færdigheder fx at kunne flytte sig til og fra førersædet. Læs mere på Pårørende Det kan være en udfordring at være pårørende til en person, der har fået en rygmarvsskade. Ofte forventes det, at den pårørende skal være den, der støtter, holder modet oppe og vedligeholder kontakten til resten af familien, hvis den rygmarvsskadede ikke selv har overskud til det. Det kan for no- gen være en belastning at skulle leve op til forventningerne samtidig med, at man selv er ramt af forløbet. Det kan derfor være godt at få talt med andre om det. Åbenhed og gensidig respekt er generelt en konstruktiv måde at komme videre på. Brug eventuelt denne pjece som udgangspunkt for en snak.

15 værd at vide om rygmarvsskader 15 Mere information PTU s hjemmeside med yderligere information Livtag PTU s medlemsmagasin Foreningen af Rygmarvsskadede i Danmark Dansk Handicapidrætsforbund Handicapidrættens Videnscenter

16 PTU arbejder for at skabe ligeværdige vilkår og øget livskvalitet for de over danskere, som har alvorlige skader efter en ulykke eller sygdom. Meld dig ind i foreningen på eller tlf Tekst: Lars Uhrenholt/PTU // Design: ESSENSEN.COM // Foto: Lars Just/PTU // Tryk: Litotryk.dk // 2011 PTU LANDSFORENINGEN AF POLIO-, TRAFIK- OG ULYKKESSKA DEDE Fjeldhammervej Rødovre T