Kræft! Den pårørendes mareridt. Preben Frandsen

Kræft! Den pårørendes mareridt Preben Frandsen

1 Preben Frandsen Kræft! Den pårørendes mareridt Set fra virkelighedens side Bogen er tilegnet min kærlige hustru der stadig er i blandt os. Jeg vil sige tak til hele vores familie og alle vores venner, for uden deres hjælp havde det været en umulig opgave. Samtidigt min dybeste tak til alle DE læger og sygeplejerske, der har hjulpet til med miraklet. Preben Frandsen 2014

2 Introduktion Kræften og livet har en fælles nævner. Det er døden. Der er ikke mange af os, der tænker ret meget over døden i hverdagen, selv om det er det, pressen beskæftiger sig mest med. Vi går heldigvis og nyder livet, indtil frygten om døden for en selv eller frygten om at miste en af de nærmeste, pludselig opstår. Uhyggelig mange af os oplever kræften. De fleste føler frygten og usikkerhed, når den præsenterer sit nærvær første gang. Det forsvinder aldrig. De første tanker, der går gennem ens hoved, når vi er hos lægen og får dianosen kræft eller muligvis kræft, er døden. Vi må lære ikke at være bange for døden, men at leve med den. Her er en historie om en kamp uden lige for at leve. Diagnosen kræft lød samtidigt med, at det blev sagt: Din hustru har ikke mere end tre uger igen! Dianosen lød på anaplastisk thyreoideakarcinom kræft type T4b-N1b i skjoldbrugskirtlen, samt metastase (kræft) i lunger og lymfekirtlerne. Kræftknuden i halsen lukkede næsten for spise- og luftrøret i højre side. Da den var størst målte den 15,0 cm x 15,0 cm x 20,0 cm. I venstre lunges nederste del var udbredelsen ca. 8 cm. i diameter, yderligere var der noget væske. Det er nu mere end 2 år siden og det var en diagnose, hvor ingen turde sige, du kan helbredes. Det er en fortælling, der viser, at der er håb. At man ikke behøver acceptere lægernes dom og langt mindre Regionernes måde at behandle en på. Det kan betale sig at kæmpe for livet!

3 Indhold Resume... 6 Maj 2011... 7 Er Kate syg?... 7 Juni 2011... 11 Den første undersøgelse... 11 Scanning på Næstved sygehus... 13 Svar på scanningen i Slagelse... 14 Resultatet af biopsien... 16 Juli 2011... 19 Lungerne undersøges... 19 Venter på lungediagnosen... 21 Venter på indkaldelse til Rigshospitalet... 23 Til undersøgelse på Rigshospitalet... 25 August 2011... 29 Nu sker det snart... 29 Tumoren kan ikke opereres væk... 30 Der laves aftale med det hinsidige... 32 Kate bliver bortvist fra Rigshospitalet... 36 Strålebehandlingen kommer i hus... 40 Til samtale på Herlev hospital... 44 Strålebehandling på Herlev hospital... 46 Skiftning af kanyle på Rigshospitalet... 48 September 2011... 50

4 Første kanyleskift på Slagelse sygehus... 50 Svar på forespørgsels om yderligere behandling Næstved sygehus... 52 Tiden der blevet foræret os nydes... 53 Oktober 2011... 55 Livet leves videre... 55 Vendepunktet... 56 Alle midler tages i brug... 58 Til samtale på Herlev hospital om videre behandling... 59 Første tur til heksedoktoren... 61 Bylder på halsen... 62 Første PET/CT scanning på Herlev hospital... 64 November 2011... 67 Svar fra Sundhedsstyrelsen... 67 Kemo en planlægges... 69 December 2011... 73 Tracheostomien bliver, hvor den er... 73 Medicinen bliver tilbageholdt i tolden... 75 Kemo behandling på begyndes... 78 Kanyleskift... 79 Den fulde behandling starter... 80 Håret smides... 82 Hvad var det?... 82 Så er det snart jul... 84 Januar 2012... 87

5 Fuld fart på det nye år... 87 Kanyleskift på Slagelse... 90 Februar 2012... 92 Så kom der blodpropper... 92 Gode nyheder... 93 Nu skal kanylen ud... 95 Marts 2012... 96 Så kom kanylen ud... 96 Så er det kun Herlev der skal besøges... 99 April 2012... 101 Til scanning... 101 Maj 2012... 104 Det videre behandlingsforløb... 104 Juni 2012... 107 En tur til Norge... 107 De sidste to behandlinger... 107 Svar på scanningen ved behandlingsophør... 108 Juli 2012... 110 Mirakuløst... 110 Epilog... 112

6 Resume En beskrivelse af en kræft sygdom, hvor alle eksperterne sagde, at min hustru ville død inden for meget kort tid. På trods af alle de fejlbehandlinger der fandt sted, lykkedes det dog min hustru med seje kampe at gøre alle spådommene til skamme. Speciallæge Lars Jensen glemte at fremsende henvisningen til Næstved sygehus. Han underrettede ikke min hustru om noget som helst. Han havde glemt alt om hende både før og efter sin ferie. Slagelse sygehus: På trods mistanker om ondartet svulst i hoved/hals blev min hustru ikke behandlet i.h.t kræft pakkeforløb 1. Henvisningen til Rigshospitalet blev ikke fremsent straks efter at hun var uredt. Henvisning til Rigshospitalet kom ikke frem. Fik ikke tildelt tovholder. Næstvedsygehus: På trods mistanke kræft i lunger og lymfekirtler blev hun ikke behandlet i.h.t kræft pakkeforløb. Hun blev nægtet behandling på Næstveds sygehus i samråd med Odense Universitet hospital. Hendes journaler og forespørgselers blev behandlet meget sløset. Øre-, næse- og halskirurgisk klinik F Rigshospitalet: Henvisningen fra Slagelse forsvandt. Henvisning til Herlev Hospital blev ikke sendt. 1 Et pakkeforløb er et patientforløb, hvor de enkelte trin er tilrettelagt som tids- og indholdsmæssigt veldefinerede begivenheder, der som udgangspunkt følger et på forhånd booket forløb. Pakkeforløbene omfatter forløbet fra begrundet mistanke om kræft gennem udredning, initial behandling og efterforløbet og omfatter nu efter revisionen også specifik rehabilitering og palliation, specifik sygepleje samt håndtering af recidiver. Ligeledes lægges vægt på kommunikation med og inddragelse af patienten samt de pårørende.

7 Maj 2011 Er Kate syg? Foråret var lige ved sin begyndelse, farverne var nye og klare, det var i det hele taget fantastisk at være hjemme og nyde pensionen i Kates favn. Kate havde dog skrantet lidt i den seneste tid, men sådan havde det været af og på de sidste to år. Der havde været lidt med halsen. Den var lidt øm, og hun kunne også føle at der var en knude på halsen. Hun syntes, at den voksede en lille bitte smule hver dag. Vores praktiserende læge Bjarke Strunck henviser igen Kate til en eneste halslæge i Vordingborg, speciallæge Lars Jensen (efterfølgende betegnet som halslægen). Efter at have undersøgt Kate ændrede han det sædvanlige svar, om at der ikke var noget. Han bestilte en scanning af skjoldbruskkirtlen på Næstved sygehus. Han forventede, at der senest 23. maj ville komme en indkaldelse fra Regionens Sygehusvæsen, så det var virkelig godt. Sådan var mine tanker på daværende tidspunkt. Det hele så ud til at virke også selv om vi hører til under Region Sjælland. Det skulle desværre vise sig at være sidste gang, jeg tænkte på den måde. Fra at have haft stor tiltro til sygehusvæsnet, er jeg nu kun fyldt med mistro og megen negativitet i forhold til det offentlige system og da især Region Sjælland. Hvad der skyld i den holdningsændring fremgår af det efterfølgende. Og jeg kan kun advare personer over pensionsalderen at flytte til regionen. Tilsyneladende er der intet, der virker i Region Sydsjælland, og hvis det virker så er det meget langsomt. I reklamerne for transportmuligheder fremhæves det, at der her i regionen er busser og tog med halvtimes drift, men det oplyses ikke, at størstedelen af vores busser har timedrift, så kommer du for sent, skal du stå og vente i en time! Tænk engang, hvis det var i hovedstadsområdet, så ville der blive oprør.

Vi ventede på indkaldelsen i den tid, der var blevet oplyst fra halslægen. Da der intet var kommet den 27. maj ringede Kate til halslægen. Han forklarede, at han sikkert havde været for optimistisk med tidshorisonten. Så hun skulle bare tage det roligt, for der kunne sagtens gå længere tid, så vent til på mandag. Mandag den 30. maj blev halslægen igen kontaktet. Jeg må sige, at det svar Kate fik, var meget uforstående for mig. Der blev nemlig sagt; I kan selv kontakte Næstved sygehus, når I ikke har den tålmodighed, man skal have. Hvilket fantastisk svar, for er det ikke lægernes job hensynsfuldt at hjælpe patienterne med deres problemer, og ikke kun at afvise folk, der er syge? Efter denne besked ringede jeg til Næstved sygehus. Jeg opdagede nu, hvor svært det er for privatpersoner at få oplysninger fra sygehusvæsnet. Jeg ringede og måtte vente, kun for at blive viderestillet til en anden afdeling, og for derefter igen at blive henvist til en tredje afdeling. Efter at have snakket med en del sekretærer og andet personale lykkedes det mig dog endeligt at få oplyst, at der ikke var kommet nogen henvisning fra halslægen! Halslægen havde lukket, da jeg prøvede at kontakte ham igen efter mine samtaler med Næstveds sygehus. Den 31. maj ringede jeg til speciallæge Lars Jensen. Jeg tror nok, at jeg fik sagt en del ikke helt så pæne ting til ham. Det lykkedes for ham at få fremstammet, jamen så måtte han ringe til Næstved. God ide, sagde jeg, men jeg ønsker at få besked om resultatet telefonisk uanset tidspunkt. Jeg kan ikke bevise denne påstand, da der ikke forligger en faktuel prøve, som jeg har indsigt i, men jeg spekulerede over om hans IQ var på størrelse med en ikke særlig intelligent vandmands. Mod al forventning ringede halslægen dog tilbage. Han fortalte. at det var lykkedes for ham at få en tid til scanning den 16. juni på Næstveds sygehus. 8

Det er så næsten en måned efter den første henvendelse, så nu har jeg da en ide om, hvorfor det går som det går i Regionen. Behandlingsgarantien er overholdt, og nej, for den er kun 14 dage, hvis der kan være mistanke om kræft. Knuden på halsen voksede og voksede. Man kunne nu tydeligt hver dag se, at den var blevet en anelse større. Jeg kunne se, at det begyndte at gå Kate lidt på. Hun tog sig ofte til halsen for at mærke knuden, og selv om der ikke var blevet nævnt ordet kræft, så frygtede vi det begge to. Derfor besluttede jeg, at jeg også ville ringede til vores læge den dag. Jeg ringede til vores praktiserende læge Bjarke Strunck i Vordingborg og fik en tid til konsultation allerede næste dag. Jeg sørgede for at få så mange oplysninger som muligt inden vi mødtes. Dem ligger der nemlig rigtigt mange af på nettet. Jeg forklarede vores læge, hvor utilfreds jeg var med forløbet, og i henhold til Region Sjællands hjemmeside var der ingen kræftbehandling for halskræft på Næstved sygehus, samt at alle halsundersøgelser forgik på Slagelse sygehus. Her er brevet som jeg havde med til lægen. Læge Bjarke Strunck, Vordingborg den 31/5 2011. Jeg vil bede Dem om muligt at under sagen vedrørende min hustru Kate Elie Frandsen seneste lægebesøg. (Hævet hals højre side). Hun var hurtigt behandlet hos dem og henvist til hals læge, kom også til der hurtigt. Siden er der ikke sket nogen rigtig udvikling. Halslægen henviste hende til Næstved sygehus, vi skulle få besked. 23/5. Vi ringede til hals lægen den 27/5 da vi ikke havde fået nogen indkaldelse, fik besked at vi skulle tage det roligt vente til mandag 30/5, da der godt kunne gå nogle flere dage. 30/5 ingen besked kontaktede halslægen der sagde at Næstved sygehus havde fået besked, vi kunne jo ringe derind, vi kunne ikke få noget oplyst på sygehuset, da de ikke kunne finde nogen oplysninger på min hustru. 9

31/5 ringede igen til halslægen, halslægen ringede nu til sygehuset og vi fik en tid til den 16/6. Jeg er ikke helt tilfreds med dette, for efter at været inde og undersøge sygehusene finder jeg Slagelse noget bedre da de også undersøger for kraft i halsen. Hvis De mener at der er mulighed for bedre hurtigere behandling på Slagelse sygehus, kunne de så ikke arrangere for en henvisning dertil. Med venlig hilsen Preben Frandsen Lægen fik derefter arrangeret, at vi kunne komme til en forundersøgelse på Slagelse. Allerede dagen efter fik vi tidspunktet og datoen til undersøgelsen. Selvfølgelig var det den dag, vores lille motorbåd skulle op og have et nyt toilet. Kate sagde, at jeg bare skulle tage ned til båden, så kunne hun få en veninde til at tage med hende på sygehuset. Jeg takkede nej, for jeg syntes ikke, hun skulle af sted med andre end mig, især når jeg nu var hjemme og også, fordi sygdommen kræft spøgte i hovedet på mig. 10

11 Juni 2011 Den første undersøgelse De første rigtige smerter begyndte at komme nu, det kunne jeg ganske tydeligt se. De almindelige smertestillende piller hjalp ikke meget, så den 5. juni ordinerede lægen de første morfinlignede tabletter. Kates appetit blev også mindre, den eksisterede faktisk ikke. Der var så ikke andet at gøre end at tage op på apoteket for at købe nogle energidrikke. De vidste nok, hvad de ville have for dem, men vi måtte jo bare betale, for lidt føde skal man have. Heldigvis vidste vores yngste datter Anne lidt om sådan noget, så vi fik vores praktiserende læge til at skrive en recept på energidrikkene, hvilket reducerede egenbetalingen en hel del. Så kom dagen den 9. juni, hvor Kate skulle til undersøgelse, og det blev de første 120 km af de mere end 25.000 km, der blev kørt, før sygdommen var sejlet agter ud. Sådan er det nemlig, når man bor i Region Sjælland. Inden vi skulle af sted, måtte jeg lige ned for at flytte båden hen til slæbestedet, så den kunne blive ordnet. Vi fandt sygehuset og øre-næse-halskirurgisk afdeling, hvor Kate skulle undersøges. Det var nu ikke så vanskeligt, det var straks værre med parkeringen. Der er nu så mange mennesker, der behandles ambulant, at parkeringspladser er noget, man må tænke sig til. Derfor skal der også planlægges lidt tid på denne forhindring. Ventesalen var indrettet med nogle meget fine, men ret umagelige stenbænke som man kunne sidde i, de er smukke at se på og de står i nogle flotte omgivelser bestående af meterhøje stuebirke. Var det nu lige det man havde brug for, når man skulle sidde og vente, ja nogle gange i timevis? Jeg ville have foretrukket nogle mere ydmyge, men hensigtsmæssige lokaler og siddefaciliteter. Det var godt, at det var ventesalen til en øre-næse-halskirurgisk

12 afdeling, for tænk hvis man skulle have været undersøgt for hæmorider så havde man formentlig været nødt til at stå op hele tiden. Vi blev registreret ved sekretærerne og satte os og ventede på at det blev vores tur. Navnet Kate Frandsen blev råbt op, så vi begav os hen til Lisa Barfoed, ovl./hpeb, der skulle se på Kate. Der blev trykket hænder og sagt god da, god da, på en meget beroligende og tryg måde. Vi fik nu et lille foredrag om det, vi skulle igennem den dag, det vil sige røntgen, ekg., væsketal og blodprøver. Lægen forklarede os, at det kun var en lille knude, der med største sandsynlighed var ganske ufarlig. For under 5 % af den slags indeholdt kræft. Det blev også forklaret os, at hvis der var tale om en varm tumor, ville den blive opereret på Slagelse, ellers ville vi blive henvist til endokrinologerne på Rigshospitalet. Ligeledes fik vi at vide, at når vi kom derop næste gang for at få svaret fra scanningen så kunne der muligvis blive tale om, at der skulle tages en prøve med en fin nål. Lægerne på Slagelse sygehus ville ikke foretage sig noget, før der var svar på scanningen. Det var godt, at vores halslæge Lars Jensen havde bestilt en PET/CT scanning, for så skulle vi ikke vente i så lang tid, men kun nogle dage. Alt forløb nu fint den dag, men det var vist godt det ikke var mig, der var til undersøgelse, for jeg havde nok været helt nede i en sort og meget mørk kulkælder, hvis det er sådan et sted man går hen, når tankerne flyver rundt, hvor de ikke behøver at være. Vi nåede alle fire undersøgelser, før hospitalet lukkede, så vi ikke skulle der op igen næste dag. Tumorens størrelse blev den dag målt til 3*3*0,5 cm. Her er noget af notatet fra den dag. 09-06- Notat 2011 Henvist fra egen læge Bjarke Strunck med tumor på højre af halsen. Objektivt

AT god. Stemmen naturlig. Respirationen fri. Otoscopia bilateralis: Normale forhold. Cavum nasi: Normale forhold. Cavum oris, oropharynx: Normale forhold. Der gøres KUDQ12 fleksibel laryngoskopi. Der er frit i rhino- og oropharynx. Der er normalt endolarynx med glatte plica vocalis med naturlig bevægelse. Collum: Der palperes en tumor sv.t. højre glandula thyreoidealap. I øvrigt ingen tumores på halsen. Der gøres UXUB00 UL-skanning af hals. Sv.t. venstre glandula thyreoidealap skannes et mindre adenom målende 5 mm. Sv.t. højre glandula thyreoidealap skannes et større adenom målende ca. 3 x 3 cm. Der er ikke skannet forstørrede lymfeknuder på halsen. /DE04.1 adenom glandulae thyreoideae dx. DI10.9 hypertensio arterialis/ Konklusion Pt. har en dominerende tumor sv.t. højre glandula thyreoidealap. Pt. skal have foretaget en thyreoideaskintigrafi den 16.06. Pt. skal have en tid til svar på denne samt evt. finnål efterfølgende. Pt. er informeret om, at såfremt der er tale om en kold tumor, vil der blive tale om en højresidig hemityreoidektomi, og såfremt det er en varm tumor, vil vi henvise til endokrinologerne. Pt. indforstået med planen. Får idag taget rp. røntgen af thorax. rp. ekg og væsketal. Igen til svar på thyreoideaskintigrafi. Lisa Barfoed, ovl./hpeb Det var sådan set en positiv dag, og nu var det bare at nyde turen hjem, inden jeg skulle ned og flytte båden med det ny toilet tilbage på sin plads. Der blev holdt en røntgenkonference den 14. juni med dette her resultatet. 14-06-2011 Notat. Rtg.konf. Rtg. af thorax: ingen tegn til intrathoracal struma.lette kronisk fibrotiske forandringer. Jacob Bach, ovl/alio Scanning på Næstved sygehus Ugen gik, og det blev tid til at tage til Næstved sygehus. Jeg blev lidt klogere den dag, for jeg havde aldrig set, hvordan sådan noget foregik. 13

For at komme ind til venterummet skulle vi først igennem et slusesystem. Før Kate kunne blive scannet, skulle hun have sprøjtet kontrastvæske ind i blodet. Væsken kom ind i en foret blykasse, det så nu lidt farligt ud. Og Kate hun tog det hele i stiv arm. Det var faktisk også nødvendigt, for så faldt droppet ikke ud. Så var det bare at vendte på, at ugen skulle gå, så vi kunne komme op til Slagelse sygehus for at få svaret på scanningen. Ugen gik med, at Kate nåede at få sig endnu en lungebetændelse, den tredje i år. Det gjorde meget ondt inden i mig, og det føltes som om smerterne strålede op langs rygraden på mig, når jeg kikkede på Kate. Der er absolut ingen fornøjelse at se, hvordan ens elskede bliver dårligere og dårligere, og får flere og flere smerter. Kates lungebetændelser var altid meget svære at kurere, fordi hun ikke kan tåle pencillin lignende medikamenter. Resistent må bakterier jo ikke blive, så en del gange bliver der givet mindre medicin til patienterne end nødvendigt med det resultat, at patienten så skal til lægen igen for at få ordineret mere medicin. Så nogle gange tager det 4 uger at komme sygdommen til livs, og sådan var det for det meste af tiden med Kate. Svar på scanningen i Slagelse Dagene gik dog, og det blev den 23. juni. Så gik turen til Slagelse sygehus igen for at få resultatet fra scanningen. Det var den samme overlæge Lisa Barfoed, vi snakkede med. Hun fortalte, at hun var nødt til at tage nogle nåleprøver som aftalt sidste gang, da scanningen ikke gav noget ordentligt sikkert resultat. Kate fik en lille tur ned i kulkælderen, og ud af sidebenene kom det, jeg vil ikke dø! Vi blandede så lidt tårer og overbeviste hinanden om, at det ikke ville gå sådan. Tårer har der nu været mange af siden den dag, men næsten kun fra mig, for jeg er en tøsedreng! Lægen spurgte, om vi ville op og have svaret personligt eller om de måtte telefonere resultatet af nåleprøverne til os. Vi mente, at det var i orden med 14

en telefonisk besked. Der ville gå cirka en uge. Her er lidt af notatet fra dette besøg, datoen er dog af en eller anden grund ikke korrekt. OBJEKTIVT BT = 165/107 (nervøs). Puls 80. St.c.: normale forhold. St.p.: let krepitation basalt på den venstre side. /DE04.1 adenoma gl. thyreoidea dx. DI10.9 hypertensio arterialis/ Procedure for sikker kirurgi udført. Uden brug af UL-scanning gøres KTBA20 4 gange cytologisk punktur af tumor i højre gl. thyreoidealap. Patienten er informeret om, at FNA bruges til at vurdere, hvor hurtigt operationen skal foregå. Det aftales med patienten, at jeg vil få læge til at kontakte hende tlf. på 22 44 15 80 for at informere hende omkring cytologisvaret. Såfremt cytologisvaret ikke er egnet synes jeg, at patienten skal komme ind igen for en ny FNA. Såfremt der er tale om follikulær neoplasi, skal patienten tilbydes hurtig operationstid. Såfremt der er malignitetssuspekte celler skal patienten selvfølgelig til RH. Jeg har allerede givet patienten en foreløbig tid til en højresidig hemithyreoidectomi den 15.09.11 hos undertegnede. Patienten bookes til telefonisk svar hos LJ på spor 6 torsdag den 30.06.11. rp. narkosetilsyn med hen blik på højresidig emithyr. hos undertegnede den 16.09.11. Lisa Barfoed, overlæge/lf Overlæge Lisa Barfoed orienterede os om, at hun havde ferie, men lovede, at det ville være en anden kompetent læge, der ville ringe. Det var en hård ventetid, for der ryger mange tanker igennem hovedet på en, men generelt var vi meget optimistiske. Midt i ventetiden den 26. juni ringede vores egen læge Bjarke Strunck og foreslog, at der skulle foretages en PET/CT skanning og en kikkertundersøgelse af lungerne, fordi Kate jo havde haft lungebetændelse tre gange i dette år. Undersøgelse skulle foregå på Næstved hospital, hvilket vi accepterede. 15

Resultatet af biopsien Opringningen fra Slagelse kom den 30. juni som aftalt, og det var dårlige nyheder! Det var en kold tumor, og Kate skulle viderebehandles på Rigshospitalet. Så vi skulle bare vente på en indkaldelse derfra. Og hvis vi mod forventning ikke havde hørt noget den 14. juli, skulle vi bare ringe til Slagelse sygehus. Sådan her ser notatet ud fra denne telefonsamtale. 30-06- Notat 2011. Der er aftalt telefonisk kontakt til pt. mhp. svar på cytologi fra koldt knude i højre thyreoidealap. Cytologien viser abnorme celler af ukendt signifikans. Pt. konf. derfor med overlæge SJ, der konf. histologisvaret med patolog Bettina Filtenborg-Barn. Man kan ikke udelukke maligne forandringer, og man er ikke engang gang sikker på, at biopsien stammer fra thyreoidea. Man enes derfor om, at pt. skal henvises til Rigshospitalet til overlæge Thomas Frisch med henblik på videre behandling. Pt. har fået telefonisk svar på dette og er indforstået hermed. Vi har aftalt, at hvis hun ikke hørt fra Rigshospitalet indenfor 14 dage, tager hun kontakt hertil til Anette Nielsen. Pt. afsluttes her under diagnosen. / DZ03.1X + DC 73.9 neoplasma malignum glandula thyreoidea OBS pro / /DI10.9 hypertensio arterialis /. Der står næsten, at man ikke kan lave undersøgelserne ordentligt, for man aner ikke hvor biopsien, man tog, stammer fra, og så stak man oven i købet fire gange. Ventetiden var meget hård. Det at sidde og se, at tumoren vokser og vokser. Den blev fordoblet i størrelse hver fjerde dag! Jeg kunne så bare sidde og vente og vente uden at have indflydelse på noget som helst. Det var rædsomt! Der skete dog lidt i ventetiden, for pludselig kom der en telefonopringning, som Kate tog. Da jeg hørte, at det var fra en halslæge, blev jeg lidt optimistisk, for nu sker der da noget. Men nej, beskeden var ikke fra halslægen på Slagelse sygehus ej heller fra Rigshospitalet. Det var speciallæge Lars Jensen i 16

Vordingborg. Han fortalte, at han havde glemt at give os besked på, at Kate skulle til undersøgelse på Slagelse. Han havde haft ferie, og så havde han glemt alt om Kate, og han beklagede meget, ja den stakkels læge. Jeg havde nu ikke ondt af ham, men af mig selv, så ned med flaget igen. Da Kate sagde halslæge, troede jeg virkelig, at ventetiden var ovre, men ak nej det var bare den ikke særlig pålidelige halslæge, der er ansat i Vordingborg, hvor vi altså bor. Vi bor ikke engang i det såkaldte udkantsdanmark. Nej, det her er faktisk længere væk end udkantsdanmark. Når man har passeret udkantsdanmark, så kører man 30 40 kilometer længere, og så kommer man til Vordingborg. Det er her Region Sjælland hersker på godt og ondt, men mest på ondt i henhold til dødstallene på sygehusene. Statistikken her er fra politiken.dk oktober 2010 Hospitalerne her i vores region har landets højeste dødelighed. Politiken.dk har lavet en gennemgang af de seneste tal på området, og den viser, at regionen generelt ligger 9 procent over den forventede dødelighed - og værst ser det ud på Næstved Sygehus, der ligger 16 procent over det, man kunne forvente. Lægefaglig vicedirektør, Vagn Bach fra Næstved Sygehus erkender, at dødeligheden er for høj, men peger samtidig på, at Rigshospitalet for eksempel har færre dødsfald, fordi de døende bliver sendt ud til de mindre hospitaler, når Rigshospitalet ikke kan gøre mere for dem. Og fra TV2 Øst tallene hospital for hospital. Udgivet den 17.01.2012 Sygehus med højest dødelighed: Nykøbing Falster Sygehus: Forventet dødstal: 129 Antal døde: 186 Dødelighed: 45 % Slagelse Sygehus: Forventet dødstal: 106 Antal døde: 122 Dødelighed: 15 % Holbæk: Forventet dødstal: 141 Antal døde: 151 Dødelighed: 7 % Næstved: Forventet dødstal: 137 Antal døde: 138 Dødelighed: 1 % Køge Sygehus: Forventet dødstal: 121 Antal døde: 123 Dødelighed: 1 % Roskilde Sygehus: Forventet dødstal: 145 Antal døde: 134 Dødelighed -8 % Dødeligheden er i Region Sjælland i gennemsnit på 12 %. Den 18.02.2012 citeres fra TV2 Øst: Christiansborg kritiserer høj dødelighed 17

Sundhedsordførerne kritiserer Region Sjælland for igen at have for høj dødelighed på sygehusene. En overdødelig på 12 % i Regionen på et kvartal! Som jeg ser det kan det også siges på denne her måde: 85 personer er døde uden grund, mens de var i behandling på Region Sjællands sygehuse. Hvad er så årsagen til det? Kunne en af dem være den, at hvis man undlader at give dyre behandlinger til patienterne, så de dør, så er der også sparet pension? To fluer med et smæk... Kunne man så yderligere forestille sig, at hospitalsdirektørerne bliver aflønnet på samme måde som Lægevagten, altså at ingen behandling udløser meget større honorarer? 18

19 Juli 2011 Lungerne undersøges Dagene gik lidt langsomt med at vente og vente, mens tumoren bare voksede og voksede, og selvom Kate sagde, at der ikke var noget i vejen, og at det ikke gjorde ondt, så fik hun stadig stærk medicin for smerter og ikke så meget at spise. Jeg var nu lidt imponeret over den måde, hun taklede det hele på. Den 6. juli tog vi op til Vordingborg for at få taget blodprøver, før scanningen i Næstved. Den 8. juli blev der igen scannet på Næstved, men nu var det lungerne, der stod for tur. Udstyret, der blev brugt, var det samme som sidst. Det lignede noget fra krigens tid med det radioaktive kontrastvæske, der kom ind i en blyforet kasse. Der skulle lægges et drop, det blev klaret i stiv arm, mens jeg tænkte, godt det ikke var mig. De tanker, man gør sig er mange, når man ser hele apparaturet i funktion. Ak ja, det skal nok gå, og så en masse spørgsmålstegn, mens angsten og usikkerheden tager over. Der gik nu et dage, inden Kate skulle indlægges ambulant for at få en kikkertundersøgelse af lunger. Det blev dog hurtigt den 13. juli 2011, så afsted ind til Næstved igen. Det foregik oppe på 9 etage, mener jeg at kunne huske. Afdelingen var fyldt op med en masse patienter, og de så syge ud, men det er jo det, man har sygehusene til. Synet var nu ikke rart, og tankerne, dem kunne jeg ikke styre, for er det her det hele skal ende? Væk med de tanker, smil skal der på, og så fuld blus på det positive, selv om det er meget svært. Heldigvis er det jo heller ikke mig, der er syg, så det gør det lidt lettere at være positiv. Kate skal have al den opmuntring og støtte, som hun fortjener og mere til! Hele undersøgelsen forløber uden komplikationer.

Dagen efter er der stadig intet svar fra Rigshospitalet. Kate ringer til Slagelse sygehus som aftalt den 30. juni, men der er ingen på Slagelse, der synes, at det er noget de kan eller vil gøre noget ved. Kate skal bare tage det med ro, hun skal nok blive kontaktet af Rigshospitalet. Jeg er forarget og synes, at det er helt hen i vejret, hvordan i helvede kan man opføre sig sådan på et hospital? Men det gør man i Regionens hospitaler! Det er meget svært for mig bare at sidde og se til, og se hvordan tumoren bare vokser og vokser, den er nu på størrelse med en knyttet arbejdsmandsnæve. Der ikke er noget jeg kan gøre, eller er der? Det er mine tanker hele tiden. Kate er meget autoritstro, og det er hendes liv. Derfor føler jeg, at der ikke er nogen måder, jeg kan gribe ind på uden nærmest at umyndiggøre hende. Kate kan jo sagtens snakke med de forskellige læger, mere syg er hun heller ikke. Senere på aften den 14. får Kate meget stærke smerter i hovedet og blodtrykket falder til ca. 93. Hun er meget bleg. Jeg ringer ind til lægevagten og bliver henvist til Næstveds sygehus skadestue. Så der kører vi ind. Den læge, der tilser Kate, er meget i tvivl om hvor vidt hun skal indlægge Kate. Efter lidt snakken frem og tilbage, mener hun dog, at Kate godt kan tage hjem, fordi vi selv kan holde øje med blodtrykket. Lægen giver Kate nogle andre morfinlignende piller. Da det øverste blodtryk er kommet over de 100 igen, kan vi godt tage hjem. Det ser ud til, at pillerne har den ønskede effekt, for efter en times tid er det øverste blodtryk kommet op 110. Men der var sgu gang i det den dag. Da Kate er gået i seng, ringer jeg ind til Kræftens Bekæmpelse på deres hotline. Jeg vil spørge dem om, hvad kan jeg gøre for at få gang i tingene. Efter at have forklaret mig, fik jeg et svar, der stadig er fuldstændigt uforståeligt for mig. Der skulle foreligge en diagnose, før de kunne hjælpe, og der var jo endnu ingen, der havde givet diagnosen kræft! Jeg må indrømme, at jeg blev gal! Føj for satan, tænkte jeg, er Kræftens Bekæmpelse kun til for at lave 20

indsamlinger og fjernsynsprogrammer, hvor man går og synger penge, penge, penge ja, jeg ved godt, at de gør andet og mere end det, men det var tankerne efter denne afvisning. Venter på lungediagnosen Dagene går med at se tv. Om eftermiddagen er det Upstairs and Downstairs der hersker. Der er heldigvis mange afsnit, så den slutter ikke lige med det samme. Det giver noget at se frem til næste dag og Kate kan godt klare 3 til 4 afsnit per dag. 20. juli bliver der endelig ringet fra Næstved sygehus. Her to notater fra Næstveds sygehus som omhandler telefonsamtalen. 20-07- Notat 2011 MCC-konf.: Diskuteret på MCC. Der er konsensus om, at vi som udgangspunkt betragter det pulmonale infiltrat som en metastase fra en formodet thyreoideacancer. Vi vil forsøge at lave yderligere farvninger, men materialet er præget af nekrose. Vi vil melde tilbage til RH's ØNH-afd. vores tanker omkring dette. Der skal endvidere en grovnålsbiopsi af thyreoidea for at sikre thyreoideacancerdiagnosen. Vi må gå ud fra, at RH's ØNH-afd. er tovholder i dette. Villads B. Jacobsen, ovl./heh Jeg synes, man kan se af notatet, at sygehusene bliver drevet som en gættekonkurrence, for vi er aldrig blevet informeret om, at der findes en tovholder, vi kunne kontakte. Gættet på, at det er Rigshospitalet er i øvrigt helt enestående, for vi har på det tidspunkt aldrig kommunikeret med dem. 20-07- Notat 2011 Kontaktet pt. telefonisk og forklaret, hvad der er foregået på MCC- konf. i dag. Vi ved fra RH, at henvisningen er nået frem i går, og at den lige nu er ved at blive visiteret. Har talt med sekr. på ØNH-visitationen, RH, som siger, pt. kan ringe om et par dage for at høre, hvor langt man er nået. Således informeret samtykke. 21