De pårørende har ordet Undersøgelse i distriktspsykiatrien i Region Midtjylland, 2008

De pårørende har ordet Undersøgelse i distriktspsykiatrien i Region Midtjylland, 2008 Center for Kvalitetsudvikling på vegne af: Region Hovedstaden Region Midtjylland Region Nordjylland Region Sjælland Region Syddanmark September 2008

De pårørende har ordet Undersøgelse i distriktspsykiatrien i Region Midtjylland 2008 Undersøgelsen er iværksat af Danske Regioner. Undersøgelseskonceptet og rapporten er udarbejdet af Center for Kvalitetsudvikling i Region Midtjylland. Udover de lokale rapporter, er der udarbejdet en landsdækkende rapport med titlen Patienterne og de pårørende har ordet. Undersøgelse i distriktspsykiatrien i Danmark 2007-08. Rapporten kan læses på www.sundhed.dk og kan rekvireres hos Danske Regioner på publ@regioner.dk Der findes mere information om undersøgelserne på: www.psykiatriundersogelser.dk Henvendelse vedrørende undersøgelsen: Kirsten Lorentzen eller Gitte Dahl Center for Kvalitetsudvikling Olof Palmes Allé 15 8200 Århus N Telefon: 87 28 49 47 E-mail: kirsten.lorentzen@stab.rm.dk, gitte.dahl@stab.rm.dk ISBN-nr. 978-87-9217635-6 Pris: Kr. 74,00 (ekskl. moms og forsendelse) Del I af II Omslagsillustration: Annette Windfeld, Gigraf Tryk: Danske Regioner Center for Kvalitetsudvikling, september 2008 Brug af uddrag, herunder figurer, tabeller, citater er tilladt mod tydelig kildeangivelse.

Indhold 1. Introduktion til undersøgelsen...1 2. Hovedresultater fra pårørendeundersøgelsen i Danmark...3 3. Hovedresultater fra pårørendeundersøgelsen i Region Midtjylland...9 4. Organisering...13 5. Deltagende enheder og sammenligningsgrundlag...15 6. Undersøgelsesmetode...19 7. Undersøgelsens datagrundlag...23 8. Resultater fra pårørendeundersøgelsen...27 8.1. Kontakten med distriktspsykiatrien...29 8.2. Psykiatrien som helhed...60 Bilag 1. Udelukkede patienter/pårørende opdelt på de enkelte enheder 2. Signalement af svarpersonerne opdelt på de enkelte enheder 3. Svarene opdelt på distriktspsykiatriske enheder og undergrupper af pårørende 4. Variation i besvarelserne på enhedsniveau i hele landet 5. Følgebrev og spørgeskema til pårørende Del II De pårørendes skriftlige kommentarer

1. Introduktion til undersøgelsen Denne rapport Denne rapport indeholder anden runde af de landsdækkende psykiatriundersøgelser for pårørende i Region Midtjylland. Undersøgelsen blev gennemført i januar-februar 2008 og indeholder besvarelser fra 1.006 pårørende i Region Midtjylland. Der er udarbejdet en tilsvarende lokal rapport med patientundersøgelsens resultater. Udover de lokale rapporter er der udarbejdet en landsrapport, hvor hovedresultaterne fra patient- og pårørendeundersøgelsen fremstilles således, at det er muligt at sammenligne de enkelte regioner med hinanden. Øvrige væsentlige sammenhænge er også analyseret og testet i landsrapporten. Resumé fra landsrapporten er indsat som kapitel 2 i denne rapport. Formål Undersøgelsen skal give viden om pårørendes oplevelser og vurdering af psykiatrien. Det skaber grundlag for at afdække, hvor der er behov for kvalitetsforbedringer lokalt, og for at lave sammenligninger inden for og på tværs af regioner. Desuden giver undersøgelserne mulighed for systematisk opfølgning på pårørendetilfredshedens udvikling over tid gennem tilbagevendende undersøgelser med faste intervaller. Temaer i undersøgelsen Spørgsmålene kan ikke omfatte alle aspekter af de pårørendes kontakt med distriktspsykiatrien, men afdækker hvordan de pårørende opfatter temaerne: Information om sygdommen, behandlingen, pårørendeforeninger m.v. Kommunikation mellem personale og pårørende Inddragelse af pårørende, samarbejde med dem og støtte til dem Psykiatriens behandling af patienten For at undersøgelsen kan være overkommelig for de pårørende, stilles der et begrænset antal spørgsmål. Spørgsmålene er rettet mod områder, som tidligere undersøgelser har vist, at både pårørende, ledelse og personale finder grundlæggende for en god pårørendeoplevelse. Ved udarbejdelsen af spørgeskemaerne er der taget højde for anbefalingerne i De mellemmenneskelige relationer (2003) og temaerne i de daværende amtslige brugerpolitikker. Fra næste undersøgelsesrunde, bliver undersøgelsen koordineret med den danske kvalitetsmodel. Et øjebliksbillede Undersøgelsen tager temperaturen på de pårørendes her-og-nu-oplevelse. Svarene er således afhængige af den aktuelle situation og periode hvori de er afgivet. Flere slags kvalitet Undersøgelsesresultaterne kan benyttes som dokumentation for de pårørendes oplevelser den pårørendeoplevede kvalitet. Resultaterne kan indgå i distriktspsykiatriens arbejde med at forbedre kvaliteten, men undersøgelsen kan ikke stå alene som kvalitetsmål. Den skal ses i sammenhæng med andre kvalitetsmål. De pårørende har ordet Undersøgelse i distriktspsykiatrien i Region Midtjylland, 2008 Side 1

Anvendelse af resultaterne Undersøgelser som disse kan give et generelt overblik over, hvor der kan findes områder, som med stor effekt for de pårørende kan kvalitetsudvikles. Med henblik på nøjere identifikation af problemer kan der være behov for, at de enkelte regioner efterfølgende foretager supplerende undersøgelser af de områder, som landsundersøgelsen har vist er problematiske. Det kan være i form af kvalitativ audit, dialog, fokusgrupper m.v. Det er centralt, at den enkelte enhed og dens ledelse selv arbejder videre med rapporten og ser undersøgelsesresultaterne i lyset af de målsætninger og den faglige viden, man i øvrigt har om, hvad der er god og dårlig kvalitet inden for distriktspsykiatrien. Rapportens opbygning Rapporten er opdelt i Del I og Del II. Del I indeholder tabeller og diagrammer for den kvantitative del af undersøgelsen. Del II indeholder svarpersonernes skriftlige kommentarer opdelt på enheder. Kapitel 2 indeholder hovedresultaterne fra landsrapporten. Kapitel 3 fremstiller de lokale hovedresultater for Region Midtjylland som helhed. Kapitel 4 viser undersøgelsernes organisering. Kapitel 5 giver et overblik over de deltagende enheder og drøfter muligheden for at lave sammenligninger. Kapitel 6 omhandler undersøgelsesmetoden. Kapitel 7 beskriver undersøgelsens datagrundlag, svarprocenter, resultater af bortfaldsanalyser, repræsentativitet m.m. Kapitel 8 fremstiller undersøgelsesresultaterne i søjlediagrammer, der gør det muligt at sammenligne de lokale resultater både på enhedsniveau og med landsresultaterne. Bilag 1 indeholder fordeling af udelukkede patienter/pårørende opdelt på de enkelte enheder. Bilag 2 indeholder signalement af svarpersonerne opdelt på enheder. Bilag 3 indeholder tabeller, hvoraf man kan se, om der er tendenser til, at bestemte pårørendegrupper besvarer undersøgelsens spørgsmål anderledes end andre. Bilag 4 viser variationen i de pårørendes besvarelser i forhold til de tre enheder, der har henholdsvis flest og færrest tilfredse pårørende. Bilag 5 indeholder følgebrevet og spørgeskemaet til pårørende i distriktspsykiatrien. Der kan læses mere om de landsdækkende undersøgelser i psykiatrien på www.psykiatriundersogelser.dk. Center for Kvalitetsudvikling Side 2 September 2008

2. Hovedresultater fra pårørendeundersøgelsen i Danmark I dette kapitel præsenteres hovedresultaterne fra pårørendeundersøgelsen i Danmark. Mere uddybende resultater kan læses af landsrapporten. Beskrivelse af enhederne 107 af de 133 distriktspsykiatriske enheder, der deltager i pårørendeundersøgelsen, har overvejende almenpsykiatriske patienter, jf. kapitel 5. Svarene fra pårørende til patienter tilknyttet disse enheder fremstilles i dette kapitel. 13 af de 26 specialenheder har samme målgruppe, nemlig gerontopsykiatriske patienter. I forlængelse af resultaterne fra almenpsykiatrien vil hovedresultater fra gerontoenhederne kortfattet blive beskrevet. Undersøgelsesresultater fra de resterende specialenheder er ikke medtaget i dette kapitel. Da der er væsentlige forskelle mellem specialenhederne og de almenpsykiatriske enheder, særligt hvad angår patientgrupperne, fremstilles resultaterne separat. Endvidere er der regioner, der har valgt ikke at have specialenheder med i undersøgelsen. Datagrundlag 8.909 pårørende til patienter fra de 133 distriktspsykiatriske enheder i Danmark fik tilsendt et spørgeskema. 4.381 pårørende besvarede skemaet. På landsplan er undersøgelsens svarprocent dermed på 49. Det er lige under den acceptable grænse på 50 procent for en undersøgelse af denne karakter. Svarprocenten fordeler sig således: Distriktspsykiatrisk Antal område (antal enheder) udleverede spørgeskemaer Antal besvarede spørgeskemaer Svarprocent Almenpsykiatri (107) 7.322 3.464 47 % Gerontoenheder (13) 1.133 634 56 % Øvrige specialenheder (13) 454 220 48 % Alle (133) 8.909 4.381 49 % Repræsentativitet En bortfaldsanalyse blandt pårørende til patienter fra de almenpsykiatriske enheder viser, at svarpersonerne er repræsentative for hele gruppen af pårørende, der fik tilsendt et spørgeskema, hvad angår modersmål og den pårørendes forbindelse til patienten. Hvad angår køn, er der 62% kvinder blandt svarpersonerne og 38% mænd. De tilsvarende tal i gruppen, der fik tilsendt et spørgeskema, er henholdsvis 56% og 43%. Samlet vurdering De pårørende bliver bedt om at give deres samlede indtryk af distriktspsykiatrien gennem tildeling af 1-5 stjerner. De pårørendes skriftlige begrundelser for deres stjernetildeling viser følgende: 4 og 5 stjerner udtrykker høj grad af tilfredshed 3 stjerner er typisk udtryk for klar utilfredshed på nogle områder 2 stjerner eller 1 stjerne er udtryk for en generel og markant utilfredshed De pårørende har ordet Undersøgelse i distriktspsykiatrien i Region Midtjylland, 2008 Side 3

Disse tre inddelinger repræsenterer hver deres kategori i søjlediagrammet nedenfor. Figur 1. Hvad er dit samlede indtryk af distriktspsykiatriens kontakt med dig? Almenpsykiatrien: Landsresultater og regionale resultater, 2005 & 2008 Hele landet 2008 42% 26% 32% Hele landet 2005 39% 27% 34% Region Midtjylland 2008 47% 28% 25% Region Midtjylland 2005 40% 28% 32% Region Syddanmark 2008 45% 26% 29% Region Syddanmark 2005 40% 26% 34% Region Sjælland 2008 39% 28% 33% Region Sjælland 2005 42% 23% 35% Region Hovedstaden 2008 38% 22% 40% Region Hovedstaden 2005 35% 26% 39% Region Nordjylland 2008 36% 29% 35% Region Nordjylland 2005 38% 34% 29% 0% 20% 40% 60% 80% 100% 5 stjerner (enestående) og 4 stjerner (godt) 3 stjerner (både godt og dårligt) 2 stjerner (dårligt) og 1 stjerne (uacceptabelt) Der er forholdsvis store variationer i pårørendetilfredsheden inden for de enkelte distriktspsykiatriske enheder, jf. bilag 4. I de tre almenpsykiatriske enheder i landet, hvor der er relativt flest tilfredse pårørende, giver 70% af de pårørende 5 eller 4 stjerner i 2008. I de tre enheder i landet, der har den laveste tilfredshed, giver 12% af de pårørende 5 eller 4 stjerner i 2008. Hvad angår gerontoenhederne giver 75% af de pårørende 5 eller 4 stjerner. Forskel mellem pårørendegrupper Blandt besvarelserne fra pårørende til patienter i almenpsykiatrien er det analyseret, hvordan de pårørendes baggrundsforhold påvirker deres samlede vurdering af deres kontakt med distriktspsykiatrien. Baggrundsforholdene er taget i betragtning samtidigt i én samlet analyse. Det viser sig, at det er de samme forhold der gør sig gældende som i undersøgelsen fra 2005. Center for Kvalitetsudvikling Side 4 September 2008

Det, der i særlig grad påvirker besvarelserne, er antallet af de pårørendes samtaler med personalet. Der er en markant tendens til, at pårørende, der ikke har haft samtaler med personalet i distriktspsykiatrien, giver færre stjerner end pårørende, der har haft samtaler. Pårørende, der ikke har dansk som modersmål, svarer signifikant mere positivt end pårørende, der har dansk som modersmål. Ligeledes giver mænd, pårørende over 40 år og pårørende, der ikke føler sig ret belastet af patientens sygdom signifikant flere stjerner end henholdsvis kvinder, yngre pårørende og pårørende, der føler sig en del eller meget belastet af patientens sygdom. Endelig er pårørende fra Region Syddanmark signifikant mere positive end pårørende fra Region Hovedstaden, Region Nordjylland og Region Sjælland. Begrundelser for stjernetildeling De pårørende bliver bedt om med egne ord at begrunde deres tildeling af antal stjerner. Det har 63% af svarpersonerne fra almenpsykiatrien gjort og 59% fra de gerontopsykiatriske enheder. De lokale svar kan læses i rapportens del II. Størst betydning De pårørende bliver også bedt om at beskrive, hvad der har størst betydning for dem i kontakten med distriktspsykiatrien. Det har 67% fra almenpsykiatrien gjort og 66% fra gerontopsykiatrien. De lokale svar kan læses i rapportens del II. Seks faktuelle spørgsmål I figur 2 vises landsresultatet for de seks faktuelle spørgsmål, som den pårørende kan besvare med Ja, Nej eller Ved ikke/ej relevant. Som i figur 1 fremstilles resultaterne kun for de almenpsykiatriske enheder. Figur 2. Seks faktuelle spørgsmål 1) Almenpsykiatrien: Landsresultater 2005 og 2008 2. Ved hvem behandler(ne) er 2008 79% 18% 3% 2. Ved hvem behandler(ne) er 2005 79% 18% 3% 1. Komme i kontakt når behov 2008 59% 12% 29% 1. Komme i kontakt når behov 2005 58% 13% 29% 5. Talt om forventninger til kontakten 2008 40% 47% 13% 5. Talt om forventninger til kontakten 2005 37% 50% 13% 4. Personalet taget initiativ til kontakt 2008 37% 58% 5% 4. Personalet taget initiativ til kontakt 2005 35% 62% 4% 3. Inviteret til møde i begyndelsen 2) 2008 33% 30% 37% 3. Inviteret til møde i begyndelsen 2) 2005 26% 33% 41% 16. Informeret om pårørenderådgivninger 2008 30% 62% 8% 16. Informeret om pårørenderådgivninger 2005 27% 68% 5% 0% 20% 40% 60% 80% 100% Ja Nej Ved ikke 1) 2) Spm. 16 stilles i forhold til psykiatrien som helhed, mens de øvrige fem spørgsmål specifikt vedrører distriktspsykiatrien. Pårørende til patienter, der har været i kontakt med distriktspsykiatrien i mere end to år, bliver opfordret til at svare Ved ikke/ej relevant. De pårørende har ordet Undersøgelse i distriktspsykiatrien i Region Midtjylland, 2008 Side 5

Fra de gerontopsykiatriske distriktsenheder er der flest pårørende, der svarer Ja på spørgsmålet om de ved, hvem der er patientens behandler(e) i distriktspsykiatrien (89%) og færrest, der svarer Ja, hvad angår spørgsmålet om de er blevet informeret om nogen pårørenderådgivninger (28%). Syv spørgsmål vedrørende kvaliteten I figur 3 vises almenpsykiatriens landsresultat for de syv holdningsspørgsmål, der vedrører den pårørendes vurdering af information, kontakt og samarbejde. Figur 3. Syv spørgsmål vedr. kvaliteten af information og kontakt 1) Almenpsykiatrien: Landsresultater 2005 og 2008 14. samme oplysn. fra forsk. instanser 3) 2008 14. samme oplysn. fra forsk. instanser 3) 2005 64% 60% 36% 40% 12. Information om sygdommen 2008 12. Information om sygdommen 2005 57% 54% 43% 46% 13. Information om behandlingen 2008 13. Information om behandlingen 2005 51% 46% 49% 54% 6. Interesse for pårørendes viden 2) 2008 6. Interesse for pårørendes viden 2) 2005 50% 48% 50% 52% 8. Pårørende som samarbejdspartner 2008 8. Pårørende som samarbejdspartner 2005 50% 43% 50% 57% 9. Støtte til pårørende 2008 9. Støtte til pårørende 2005 47% 44% 53% 56% 7. Medinddragelse af pårørende 2008 7. Medinddragelse af pårørende 2005 40% 36% 60% 64% 0% 20% 40% 60% 80% 100% "Ja i høj grad" og "Ja i nogen grad" "Nej kun i mindre grad" og "Nej slet ikke" 1) 2) 3) Spørgsmål 6-9 drejer sig om distriktspsykiatrien, mens spørgsmål 12-14 vedrører psykiatrien som helhed. Pårørende, der ikke mener, at de har nogen erfaring eller viden, som personalet bør kende, bliver opfordret til at svare Ved ikke/ej relevant. Pårørende, der kun har haft kontakt med et enkelt sted, bliver opfordret til at svare Ved ikke/ej relevant. Fra de gerontopsykiatriske distriktsenheder er procentdelen af tilfredse pårørende højest, hvad angår spørgsmålet om interesse for de pårørendes viden (84% tilfredse) og lavest, hvad angår spørgsmålet om der har været overensstemmelse mellem de oplysninger, de har fået af behandlere forskellige steder i psykiatrien (73% tilfredse). Den pårørendes vurdering af psykiatriens behandling af patienten I figur 4 fremstilles svarene på de to holdningsspørgsmål, der vedrører den pårørendes oplevelse af behandlingen af patienten i psykiatrien som helhed. Figur 4. To spørgsmål vedr. psykiatriens behandling af patienten Almenpsykiatrien: Landsresultater 2005 og 2008 19. Pt. støttes i pårørendekontakt 2008 83% 17% 19. Pt. støttes i pårørendekontakt 2005 78 % 22% 18. Rette psyk. behandling af patienten 2008 18. Rette psyk. behandling af patienten 2005 81% 79 % 19 % 21% 0% 20% 40% 60% 80% 100% "Ja i høj grad" og "Ja i nogen grad" "Nej kun i mindre grad" og "Nej slet ikke" Center for Kvalitetsudvikling Side 6 September 2008

Fra de gerontopsykiatriske distriktsenheder er 90% af de pårørende i høj grad eller i nogen grad tilfredse i forhold til spørgsmål 18 og 88% i forhold til spørgsmål 19. 35% af samtlige svarpersoner har uddybet deres svar kvalitativt. De lokale svar kan læses i rapportens del II. Psykoedukation De pårørende bliver spurgt, om psykiatrien har tilbudt dem undervisning om psykiske sygdomme og behandling. 25% af de pårørende fra almenpsykiatrien svarer bekræftende, 5% svarer Ved ikke, og 69% svarer benægtende. Sidstnævnte gruppe bliver spurgt, om de har haft brug for undervisning. Det svarer 64% bekræftende på. I gerontopsykiatrien svarer 77% benægtende på, om psykiatrien har tilbudt undervisning, og heraf svarer 41% af de pårørende bekræftende på, om de har haft brug for undervisning. Yderligere tilbud til pårørende 43% af de pårørende i almenpsykiatrien og 23% i gerontopsykiatrien tilkendegiver, at de savner tilbud i psykiatrien til dem som pårørende. 36% af de, der savner tilbud, uddyber deres svar kvalitativt. De lokale svar kan læses i rapportens del II. De pårørende har ordet Undersøgelse i distriktspsykiatrien i Region Midtjylland, 2008 Side 7

Center for Kvalitetsudvikling Side 8 September 2008

3. Hovedresultater fra pårørendeundersøgelsen i Region Midtjylland Datagrundlag 2.059 pårørende til patienter i distriktspsykiatrien i Region Midtjylland fik tilsendt et spørgeskema. 1.006 pårørende besvarede skemaet. Undersøgelsens svarprocent er dermed på 49%. Det er lige under det acceptable niveau på 50% for en undersøgelse af denne karakter. Der er en spredning på de enkelte distriktspsykiatriske enheders svarprocenter fra 37% i Team Syd Holstebro til 70% i Distriktsteamet Viborg og Gerontoambulatorium Herning. Baggrundsoplysninger Gruppen af pårørende til patienter i almenpsykiatriske distriktsenheder fra Region Midtjylland, som fik tilsendt spørgeskema, udgøres for 45% vedkommende af ægtefæller til patienterne, 29% er forældre, 11% er børn, 9% er søskende, 3% er venner, 3% er andet. Den kønsmæssige fordeling ser således ud, at 55% af de pårørende, der fik tilsendt et skema, er kvinder, mens 45% er mænd. 95% af de pårørende har dansk som modersmål. En sammenligning af gruppen af pårørende til patienter i almenpsykiatriske distriktsenheder, der fik tilsendt et spørgeskema med gruppen, der besvarede det, viser, at gruppen af svarpersoner er overrepræsenteret, hvad angår kvinder og forældre, mens den er underrepræsenteret, hvad angår ægtefæller. 22 almenpsykiatriske enheder Målgruppen i 22 af de 30 enheder i Region Midtjylland er overvejende almenpsykiatriske patienter og deres pårørende. I dette kapitels figurer med søjlediagrammer fremstilles resultaterne fra disse 22 almenpsykiatriske enheder. Fra en af enhederne bliver der dog ikke rapporteret, da der er indkommet under 10 pårørendebesvarelser. 8 specialenheder 8 af de 30 distriktspsykiatriske enheder i Region Midtjylland er specialenheder, jf. kapitel 5. Undersøgelsesresultater fra specialenheder indgår ikke i dette kapitel, fordi specialenheder generelt adskiller sig både fra hinanden og fra de almenpsykiatriske enheder. Resultaterne fra specialenheder fremstilles i søjlediagrammer i kapitel 8. Fra en af enhederne bliver der dog ikke rapporteret, da der er indkommet under 10 pårørendebesvarelser. De pårørendes samlede vurdering De pårørende bliver bedt om at give deres samlede indtryk af deres kontakt med distriktspsykiatrien gennem tildeling af 1-5 stjerner. De pårørendes skriftlige begrundelser for deres stjernetildeling viser følgende: 4 og 5 stjerner udtrykker høj grad af tilfredshed 3 stjerner er typisk udtryk for klar utilfredshed på nogle områder 2 eller 1 stjerne er udtryk for en generel og markant utilfredshed Disse tre inddelinger repræsenterer hver deres kategori i søjlediagrammet på næste side. De pårørende har ordet Undersøgelse i distriktspsykiatrien i Region Midtjylland, 2008 Side 9

Figur 5. Hvad er dit samlede indtryk af distriktspsykiatriens kontakt med dig? Almenpsykiatrien i Region Midtjylland, 2005 & 2008 Hele landet 2008 42% 26% 32% Hele landet 2005 39% 27% 34% Region Midtjylland 2008 47% 28% 25% Region Midtjylland 2005 40% 28% 32% Distrikt Vest 2008 50% 28% 23% Distrikt Vest 2005 39% 27% 33% Distrikt Øst 2008 47% 27% 25% Distrikt Øst 2005 42% 27% 30% Distrikt Syd 2008 46% 28% 27% Distrikt Syd 2005 38% 30% 32% 0% 20% 40% 60% 80% 100% 5 stjerner (enestående) og 4 stjerner (godt) 3 stjerner (både godt og dårligt) 2 stjerner (dårligt) og 1 stjerne (uacceptabelt) Spredningen i de almenpsykiatriske enheders resultater i 2008 er således, at 70 % af de pårørende fra de tre enheder, hvor relativt flest pårørende er tilfredse, giver 4 eller 5 stjerner, mens det drejer sig om 12 % af de pårørende fra de tre enheder, hvor relativt færrest er tilfredse, jf. bilag 4. Begrundelse for stjernetildeling De pårørende bliver bedt om med egne ord at begrunde deres tildeling af antal stjerner. Det har 65% af svarpersonerne fra de almenpsykiatriske distriktsenheder i Region Midtjylland gjort. Svarene kan læses i rapportens del II. Størst betydning De pårørende bliver også bedt om at beskrive, hvad der har størst betydning for dem i kontakten med distriktspsykiatrien. Det har 69% af svarpersonerne fra almenpsykiatrien i Region Midtjylland gjort. Svarene kan læses i rapportens del II. Seks faktuelle spørgsmål I figur 6 vises resultaterne for de seks faktuelle spørgsmål, som de pårørende kan besvare med Ja, Nej eller Ved ikke/ej relevant. Ved hvert spørgsmål kan man se det lokale resultat for 2008 i øverste søjle og dernæst det lokale resultat for 2005. Spørgsmålenes fulde ordlyd fremgår af spørgeskemaet, bilag 5. I kapitel 8 er resultaterne fra hvert spørgsmål fremstillet for hver enkelt distriktspsykiatrisk enhed. Center for Kvalitetsudvikling Side 10 September 2008

Figur 6. Seks faktuelle spørgsmål 1) Almenpsykiatrien: 2005 &2008 2. Ved hvem behandler(ne) er 2008 2. Ved hvem behandler(ne) er 2005 81% 78% 16% 18% 3% 3% 1. Komme i kontakt når behov 2008 1. Komme i kontakt når behov 2005 61% 59% 11% 12% 28% 29% 5. Talt om forventninger til kontakten 2008 5. Talt om forventninger til kontakten 2005 44% 38% 50% 44% 12% 11% 4. Personalet taget initiativ til kontakt 2008 4. Personalet taget initiativ til kontakt 2005 43% 38% 58% 52% 5% 4% 3. Inviteret til møde i begyndelsen 2) 2008 3. Inviteret til møde i begyndelsen 2) 2005 40% 30% 33% 26% 33% 37% 16. Informeret om pårørenderådgivninger 2008 16. Informeret om pårørenderådgivninger 2005 36% 32% 57% 64% 7% 4% 0% 20% 40% 60% 80% 100% Ja Nej Ved ikke 1) 2) Spørgsmål 16 stilles i forhold til psykiatrien som helhed, mens de øvrige fem spørgsmål specifikt vedrører distriktspsykiatrien. Pårørende til patienter, der har været i kontakt med distriktspsykiatrien i mere end to år, bliver opfordret til at svare Ved ikke/ej relevant. Syv spørgsmål vedrørende kvaliteten Figur 7 på næste side vedrører den pårørendes vurdering af information, kontakt og samarbejde. På disse spørgsmål har den pårørende mulighed for at svare Ja i høj grad, Ja i nogen grad, Nej kun i mindre grad, Nej slet ikke eller Ved ikke/ej relevant. De to ja-kategorier og de to nejkategorier er slået sammen i figuren. I kapitel 8 er resultaterne fra hvert spørgsmål fremstillet for de enkelte distriktspsykiatriske enheder med angivelse af alle fire svarkategorier. Figur 7. Syv spørgsmål vedr. kvaliteten af information og kontakt 1) Almenpsykiatrien: Region Midtjylland, 2005 & 2008 14. samme oplysn. fra forsk. instanser 3) 2008 14. samme oplysn. fra forsk. instanser 3) 2005 66% 62% 34% 38% 12. Information om sygdommen 2008 12. Information om sygdommen 2005 60% 56% 40% 44% 6. Interesse for pårørendes viden 2) 2008 6. Interesse for pårørendes viden 2) 2005 56% 51% 44% 49% 8. Pårørende som samarbejdspartner 2008 8. Pårørende som samarbejdspartner 2005 55% 45% 45% 55% 13. Information om behandlingen 2008 13. Information om behandlingen 2005 54% 50% 46% 50% 9. Støtte til pårørende 2008 9. Støtte til pårørende 2005 52% 47% 48% 53% 7. M edinddragelse af pårørende 2008 7. M edinddragelse af pårørende 2005 45% 38% 55% 62% 0% 20% 40% 60% 80% 100% "Ja, i høj grad" og "Ja, i nogen grad" "Nej, kun i mindre grad" og "Nej, slet ikke" 1) 2) 3) Spørgsmål 6-9 drejer sig om distriktspsykiatrien, mens spørgsmål 12-14 vedrører psykiatrien som helhed. Pårørende, der ikke mener, at de har nogen erfaring eller viden, som personalet bør kende, bliver opfordret til at svare Ved ikke/ej relevant. Pårørende, der kun har haft kontakt med et enkelt sted, bliver opfordret til at svare Ved ikke/ej relevant. De pårørende har ordet Undersøgelse i distriktspsykiatrien i Region Midtjylland, 2008 Side 11

Den pårørendes vurdering af psykiatriens behandling af patienten I figur 8 fremstilles svarene på de to holdningsspørgsmål, der vedrører den pårørendes vurdering af patientens behandling i psykiatrien som helhed. Spørgsmålenes fulde ordlyd kan læses i bilag 5. Figur 8. To spørgsmål vedr. psykiatriens behandling af patienten Almenpsykiatrien: Region Midtjylland 2005 & 2008 19. Pt. støttes i pårørendekontakt 2008 19. Pt. støttes i pårørendekontakt 2005 87% 79% 13% 21% 18. Rette psyk. behandling af patienten 2008 18. Rette psyk. behandling af patienten 2005 79% 80% 21% 20% 0% 20% 40% 60% 80% 100% "Ja, i høj grad" og "Ja, i nogen grad" "Nej, kun i mindre grad" og "Nej, slet ikke" Der er mulighed for, at de pårørende kan skrive kommentarer til deres afkrydsninger vedrørende psykiatriens behandling af patienten. Det har 37% af de pårørende til patienter fra almenpsykiatrien i Region Midtjylland gjort. Deres svar kan læses i rapportens del II. Psykoedukation De pårørende bliver spurgt, om psykiatrien har tilbudt dem undervisning om psykiske sygdomme og behandling. 23% af de pårørende fra almenpsykiatrien i Region Midtjylland svarer bekræftende, 7% svarer Ved ikke, og 70% svarer benægtende. Sidstnævnte gruppe bliver spurgt, om de har haft brug for undervisning. 61% af denne gruppe svarer bekræftende. Yderligere tilbud til pårørende De pårørende bliver spurgt, om de savner tilbud i psykiatrien til dem som pårørende. 39% af de pårørende i almenpsykiatrien i Region Midtjylland svarer bekræftende. 93% af disse pårørende har uddybet deres svar kvalitativt, jf. rapportens del II. Center for Kvalitetsudvikling Side 12 September 2008

4. Organisering Styregruppe Psykiatridirektørkredsen udgør den ledelsesmæssige styregruppe. Kredsen består af: Martin Lund, Region Hovedstaden Anne Jastrup, Region Midtjylland Per Christiansen, Region Nordjylland Flemming Nielsen, Region Sjælland Agnete Philipsen, Region Syddanmark Følgegruppe Følgegruppen har repræsentanter fra regionerne, bruger- og pårørendeorganisationer, videnskabelige selskaber m.fl. Danske Regioner er sekretariat for følgegruppen. Medlemmer af følgegruppen: Chefsygeplejerske Claus Graversen, Region Midtjylland (formand) Ledende oversygeplejerske Vibeke Juhl, Region Hovedstaden Chefsygeplejerske Helle Jørgensen, Region Nordjylland Produkt- og samarbejdschef Lone Terp, Region Sjælland Afdelingschef Torben Kyed Andersen, Region Syddanmark Udviklingschef Lene Berring, Fagligt Selskab for Psykiatriske Sygeplejersker Lægelig direktør Søren Bredkær, Dansk Psykiatrisk Selskab Konsulent Sine Mutanu Jungersted, Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse Fuldmægtig Carrie Lautrup, Servicestyrelsen Erik Olsen, Landsforeningen af tidligere psykiatribrugere Næstformand Frede Budolfsen, Landsforeningen SIND Dorthe Neergaard, Landsforeningen Bedre Psykiatri Konsulent Anne Bukholt Pedersen, Danske Regioner Afdelingsleder Torsten Munch-Hansen, Center for Kvalitetsudvikling Konsulent Gitte Dahl, Center for Kvalitetsudvikling Konsulent Kirsten Lorentzen, Center for Kvalitetsudvikling Lokale koordinatorer Regionerne har udpeget koordinatorer, der tager sig af planlægning af undersøgelserne lokalt, og som samarbejder med konsulenterne fra Center for Kvalitetsudvikling. De pårørende har ordet Undersøgelse i distriktspsykiatrien i Region Midtjylland, 2008 Side 13

Region Hovedstaden Konsulent Dorte Münter, Psykiatrivirksomheden Konsulent Ida Sørensen, Psykiatrivirksomheden Region Midtjylland Konsulent Lone Sommer, Distrikt Syd Udviklingskonsulent Inge Hella Jul, Distrikt Vest Fuldmægtig Mads Dybdahl Andersen, Distrikt Øst Fuldmægtig Laila Møller Rasmussen, Psykiatrifaglig stab Region Nordjylland Kvalitetskoordinator Søren Riemann Region Sjælland Udviklingskonsulent Lone Pedersen, Psykiatrihuset Ringsted Konsulent Anne Otto Hansen, Psykiatrihuset Ringsted Konsulent Nils Hagstrøm, Psykiatrihuset Ringsted Region Syddanmark Kvalitetschef John Verver, Psykiatricenter Vest Ekspeditionssekretær Mona Hansen, Psykiatricenter Vest Kvalitetschef Lene von Bülow, Psykiatricenter Midt Fuldmægtig Trine Knudsen, Psykiatricenter Midt Kvalitetsmanager Peter Jezek, Psykiatricenter Øst Kvalitetskonsulent Leif Sørensen, Psykiatristaben Center for Kvalitetsudvikling Center for Kvalitetsudvikling i Region Midtjylland er sekretariat for undersøgelserne og har ansvar for planlægning og koordinering, udvikling af koncepter og spørgeskemaer, databearbejdning og rapportering. Følgende medarbejdere i Center for Kvalitetsudvikling har været involveret i undersøgelserne: Afdelingschef Torsten Munch-Hansen Konsulent Kirsten Lorentzen Konsulent Gitte Dahl Center for Kvalitetsudvikling Side 14 September 2008

5. Deltagende enheder og sammenligningsgrundlag Målgruppe De landsdækkende undersøgelser i distriktspsykiatrien omfatter ambulante tilbud, der falder indenfor nedenstående definition: En organisationsform for psykiatrisk sygdomsbehandling (diagnosticering, behandling og pleje), som må rumme et ambulant tværfagligt behandlingstilbud, være etableret lokalt, dvs. i det geografiske optageområde og have et tæt samarbejde med andre berørte sektorer. (Målsætninger for kvalitet i distriktspsykiatrien, Sundhedsstyrelsen 1998) I Region Hovedstaden har man dog valgt kun at medtage almenpsykiatriske tilbud, der deltog i første undersøgelsesrunde. I undersøgelsen benyttes begrebet distriktspsykiatri. Enkelte steder har man dog valgt andre betegnelser på spørgeskemaerne. Der er lokale forskelle på, hvad man kalder de distriktspsykiatriske behandlingssteder. Som oftest benævnes de teams, ambulatorier eller centre I landsundersøgelsen anvendes betegnelsen distriktspsykiatrisk enhed. Lokal organisering Center for Kvalitetsudvikling har i 2007 været i kontakt med koordinatorerne i alle regioner for at aftale hvilke distriktspsykiatriske enheder, der skulle deltage i undersøgelsen. Koordinatorerne har udfyldt et oplysningsskema med data om de enkelte distriktspsykiatriske enheder. Minimum 10 svarpersoner For at sikre anonymiteten for både pårørende og personale, skal en distriktspsykiatrisk enhed have mindst 10 svarpersoner, før enhedens resultater kan rapporteres selvstændigt. I forbindelse med rapportering af undersøgelsesresultaterne er der mulighed for, at flere distriktspsykiatriske enheder kan slå sig sammen og udgøre en fælles undersøgelsesenhed, såfremt de ikke enkeltvis har tilstrækkelig mange svarpersoner. Den lokale ledelse tog allerede i forberedelsesfasen stilling til, om det var nødvendigt og ville give mening at slå nogle enheder sammen, eller om de skulle udgå af undersøgelsen. Undersøgelsesresultaterne viser, at Gerontoteam Sydfyn ikke har mindst 10 svarpersoner i patientundersøgelsen. De udgår derfor af patientundersøgelsen. I pårørendeundersøgelsen havde følgende enheder ikke 10 svarpersoner: Opsøgende Psykoseteam Sundby Nord, Center for Selvmordsforebyggelse Aalborg, DP Herlev, P3 Dagafsnit Holstebro, Mobilteam Herning, Distrikt Odsherred, Langtidsteam Guldborgsund, DP Hus Fredericia, Akutteam Vejle, P-dagafsnit, Gerontoteam Sydfyn. De udgår alle af pårørendeundersøgelsen. De pårørende har ordet Undersøgelse i distriktspsykiatrien i Region Midtjylland, 2008 Side 15

Oversigtsskema Alle almenpsykiatriske distriktsenheder i landet deltager i undersøgelsen. Derudover deltager også nogle specialenheder, bl.a. gerontopsykiatriske. Det er de lokale koordinatorer der har været med til at afgøre, om enhederne er special- eller almenenheder. Region Hovedstaden Region Midtjylland Region Nordjylland Region Sjælland Region Syddanmark Af skemaet nedenfor fremgår, hvilke distriktspsykiatriske enheder, der deltager i undersøgelsen i 2008. Specialenhederne er kursiverede. Oversigt over de 133 distriktspsykiatriske enheder, der deltager i undersøgelsen Amager Hospital Rigshospitalet Psykiatrisk Center Ballerup DPC Amager Landevej DPC Indre Østerbro DP Ballerup DPC Kirkegårdsvej DPC Skt. Joseph 1) DP Gladsaxe DPC Lyongade Hvidovre Hospital DP Herlev 1) Opsøgende psykoseteam, Sundby Nord 1) DPC Valby Psykiatrisk Center Gentofte Bispebjerg Hospital DPC Vanløse DPC Gentofte DPC Bispebjerg DPC Vesterbro/Kgs. Enghave DPC Lyngby DPC Brønshøj Psykiatrisk Center Nordsjælland Psykiatrisk Center Glostrup DPC Ydre Nørrebro Ambulant psykiatri Frederikssund DP Brøndby DPC Ydre Østerbro Ambulant psykiatri Helsingør DP Glostrup/Albertslund Frederiksberg Hospital Ambulant psykiatri Hillerød DP Hvidovre DPC Vest, Frederiksberg DP Frederikssund DP Ishøj DPC Øst, Frederiksberg DP Helsingør DP Rødovre Psykiatrisk Center Bornholm (én enhed) DP Hillerød DP Taastrup Distrikt Syd Distrikt Vest Distrikt Øst Kjellerup Lokalpsykiatrisk Center Distriktsteamet Herning Lokalpsykiatri Djursland Team A, Horsens Team Syd, Holstebro Lokalpsykiatri Århus Centrum Team B, Horsens Team Vest, Holstebro Lokalpsykiatri Århus Nord Mobilteam Horsens Team Øst, Holstebro Lokalpsykiatri Århus Syd Dagafsnit 06, Horsens P3 Dagafsnit, Holstebro 1) Lokalpsykiatri Århus Vest Lokalpsykiatrisk Center Odder Distriktsteamet Skive Lokalpsykiatri Randers, N Lokalpsykiatrisk Center Silkeborg Distriktsteamet Viborg Lokalpsykiatri Randers, S Lokalpsykiatrisk Center Skanderborg Mobilteam Herning 1) Gerontopsykiatrisk distriktspsykiatri Gerontopsykiatrisk Team, Horsens 2) Gerontoambulatorium Herning Klinik for Pers.forstyrrelser Gerontoteam Holstebro Klinik for Mani og Depression Mobilteam Viborg Afdeling S Psykoterapeutisk Klinik DT, Thisted Afd. Syd, Almen amb. Afdeling N DT, Aalborg DT, Jammerbugten Gerontoteam Affektiv klinik DT, Nordvendsyssel Dobbeltdiagnoseteam DT (affektive lidelser) DT, Sydvendsyssel Center for selvmordsforebyggelse1) DT, Østvendsyssel Distrikt Roskilde Distrikt Slagelse Distrikt Maribo DPC Midt, Greve Distrikt A, Dianalund Akutteam Maribo Distrikt Nord, Roskilde Distrikt B, Dianalund Langtidsteam Guldborgsund 1) Distrikt Midt, Roskilde Distrikt Slagelse, Team 1 Langtidsteam Lolland Distrikt Holbæk Distrikt Slagelse, Team 2 Langtidsteam Nykøbing F. Distrikt Kalundborg Distrikt Næstved Opsøgende Psykoseteam Distrikt Odsherred 1) Akutteam Nord, Næstved Distrikt Køge Distrikt Holbæk, Øst Team Vordingborg DPC Øst, Køge Distrikt Holbæk, Vest Langtidsteam Næstved Langtidsteam Fakse Gerontodistrikt, Dianalund Gerontoteam, Oringe Psykiatricenter Midt Psykiatricenter Vest Psykiatricenter Øst Ambulatoriet Kolding Distriktspsykiatri Brørup DPC Odense DCP Middelfart Distriktspsykiatri Esbjerg DPT Fåborg/Ærø/Midtfyn DP Hus Fredericia 1) Distriktspsykiatri Grindsted DPT Nyborg/Kerteminde DT Vestfyn Distriktspsykiatri Ribe DPT Svendborg/Langeland DPC Aabenraa Distriktspsykiatri Varde Akutteam Svendborg DPC Augustenborg Team A, Vejle P-dagafsnit 1) DPC Haderslev Team B, Vejle Tidlig Interventions Team DPC Tønder Team C, Vejle Akutteam Odense Gerontoamb. Augustenborg Klinik for skizofreni, Esbjerg Geronto Odense/Nyborg/Kerteminde Gerontoamb., Haderslev Klinik for skizofreni, Ribe Gerontoteam Sydfyn 1) 2) Mobilteam Esbjerg Akutteam Vejle 1) Gerontoteam Vejle Geronto-neuropsykiatrisk klinik 1) Enhed som ikke deltager i pårørendeundersøgelsen. 2) Enhed som ikke deltager i patientundersøgelsen. Center for Kvalitetsudvikling Side 16 September 2008

Forkortelser En række enhedsnavne er forkortet, for at det er muligt at have plads til dem i tabellerne: DP Distriktspsykiatri DPC Distriktspsykiatrisk Center DPT Distriktspsykiatrisk Team DT Distriktsteam LPC Lokalpsykiatrisk Center Sammenligning af enheder Da der benyttes samme spørgeskema i hele landet, er det muligt for regionerne at sammenligne egne resultater med andres. Det kan f.eks. være relevant at sammenligne resultaterne i forbindelse med planlægning af forbedringer og kvalitetsudvikling. Sammenligning giver bl.a. mulighed for at sætte fokus på distriktspsykiatriske enheder med særlig høj pårørendetilfredshed og undersøge, om disse enheders praksis, kultur, organisering af arbejdet, kontakt med patienter og pårørende m.v. kan overføres til andre enheder med samme målgrupper, som ikke har opnået tilsvarende høj pårørendetilfredshed. Ved sammenligninger både lokalt og på landsplan bør man være opmærksom på, om forskelle i tilfredsheden skyldes personalets indsats eller andre forhold. Forskelle i tilfredsheden kan påvirkes af sygdommens kakrakter, personaleog patientnormering og lignende. Også forhold uden for det psykiatriske system kan være medvirkende til forskelle i patienttilfredsheden, f.eks. den sociale boligtildeling, familieindsatsen og misbrugsindsatsen. Når det drejer sig om opfølgning og kvalitetsudvikling vil sammenligning inden for samme region ofte være mere relevant end sammenligning på tværs af landet. Lokalt har man kendskab til, hvem man meningsfyldt kan sammenligne sig med. Sammenligninger over tid Med anden runde af undersøgelserne i distriktspsykiatrien bliver det muligt at følge udviklingen i de enkelte enheders resultater. Center for Kvalitetsudvikling har aftalt med de lokale koordinatorer hvilke enheder, der meningsfuldt kan sammenlignes mellem første og anden undersøgelsesrunde. Pga. kommunalreformen har der i nogle regioner været store omstruktureringer af distriktspsykiatrien, hvorfor kun nogle enheder kan sammenlignes. Da afsnit som ikke deltager i anden runde af undersøgelsen ikke er taget med i de samlede resultater, skal man i de regioner være særligt opmærksom ved sammenligning af regionens samlede over tid. Dette er specielt gældende for Region Nordjylland og Region Sjælland Omorganiseringerne betyder også at der vil være forskel på landsresultaterne fra rapporterne i første runde af undersøgelsen til anden runde af undersøgelsen, da afsnit som ikke deltager i anden runde af undersøgelsen ikke er taget med i de samlede resultater. De pårørende har ordet Undersøgelse i distriktspsykiatrien i Region Midtjylland, 2008 Side 17

Forbehold ved sammenligninger Ved de distriktspsykiatriske enheder, der kan sammenlignes, er det også vigtigt at være opmærksom på, om der har været ændringer i arbejdsvilkår, patientgruppe eller andre forhold, som kan påvirke tilfredsheden. Nedenfor er beskrevet en række organisatoriske ændringer, som bør tages med i betragtning ved læsning af tabelmaterialet: Region Hovedstaden DPC Sankt Joseph var i 2005 2 separate enheder: DPC Indre Nørrebro og DPC Indre By. Region Midtjylland Distriktsteam Herning, Mobilteam Herning, Gerontoambulatorium Herning: Optageområdet og normeringen er udvidet fra 1. til 2. runde af undersøgelsen. Der er ikke rapporteret på spørgsmål 6 og 7 for Mobilteam Viborg, da spørgsmålet omhandler læger/psykiatere og at enhedens medarbejdere udelukkende er sygeplejersker. For Distriktsteamet Herning er undersøgelsesperioden forkortet med 1 uge i forhold til de øvrige afsnit. Gerontopsykiatrisk Team i Horsens deltager kun i pårørendeundersøgelsen, da det fra starten af blev vurderet at for få i patientmålgruppen kunne deltage. Region Sjælland Langtidsteam Fakse: 1.10.2007 kom borgere i Haslev-området med under Fakse (ca. 40 patienter). Region Syddanmark De tre psykiatricentre er pr. 1. marts 2008 nedlagt som organisatoriske enheder. I rapporten er distriktsenhederne dog fortsat indordnet under de tre centre. DPC Odense var i 2005 3 separate enheder: DPC Odense, Billedskærervej; DPC Odense, Rugårdsvej og DPC Odense, Skulkenborg. DPT Svendborg Langeland var i 2005 2 separate enheder: DPT Langeland og DPC Svendborg. Geronto Odense/Nyborg/Kerteminde var i 2005 2 separate enheder: Gerontoteam Odense-Nyborg og Gerototeam Østfyn. DPT Fåborg/Ærø/Midtfyn: mindre ændring af optageområdet fra 1. til 2. runde. Center for Kvalitetsudvikling Side 18 September 2008

6. Undersøgelsesmetode Kortfattet metodebeskrivelse I dette kapitel gives en kortfattet metodisk orientering. Læsere, der er interesseret i en mere detaljeret beskrivelse af undersøgelsesmetoderne, henvises til Koncept for landsdækkende patient- og pårørendeundersøgelser i distriktspsykiatrien, som kan findes på: www.psykiatriundersogelser.dk. Undersøgelsesperiode Den anden undersøgelse for pårørende blev afviklet i januar 2008. Den første undersøgelse fandt sted i januar og februar 2005. Pårørendemålgruppe Pårørendeundersøgelsens målgruppe er nære pårørende, som patienten ønsker informeret og medinddraget i forhold, der angår patienten personligt. Det kan være en nær slægtning, ægtefælle/samlever, forældre, bedsteforældre, søskende, børn (over 18 år) - eller en nær ven, nabo eller andre, som patienten betragter som nære pårørende. Personalets registreringer Personalet udfylder et registreringsskema for alle patienter, som de har kontakt med i undersøgelsesperioden. Oplysningerne bliver bl.a. brugt til at beregne svarprocenter, foretage bortfaldsanalyse samt få kendskab til fordelingen af patienter, der ekskluderes eller udelukker sig selv fra at deltage. Patienten bestemmer Det er patienten selv - og altså hverken de pårørende eller de professionelle behandlere - der afgør, hvem der som pårørende skal informeres og medinddrages i behandlingsforløbet. Derfor sendes spørgeskemaet kun til pårørende efter patienternes tilladelse (dog særlige retningslinjer for svært demente og svært mentalt retarderede patienter, jf. nedenfor). Ikke for pårørende, som patienten ikke ønsker medinddraget Det fremgår af flere pårørendepolitikker landet over, at psykiatrien bør tilstræbe at tilbyde information, f.eks. i form af psykoedukation, også til den gruppe af pårørende, som patienterne ikke ønsker informeret og medinddraget i forhold, der angår patienten personligt. At denne gruppe ikke hører ind under målgruppen for den landsdækkende pårørendeundersøgelse, er begrundet i, at mange af spørgsmålene i spørgeskemaet er målrettet de pårørende, patienten ønsker direkte inddraget. Hvilke patienter bliver spurgt og hvilke bliver ikke? Stort set alle patienter, som i undersøgelsesperioden har personlig kontakt med én eller flere behandlere i distriktspsykiatrien, og som har haft mindst tre personlige kontakter i det aktuelle behandlingsforløb, bliver spurgt, om de har pårørende, som de ønsker skal have tilsendt et spørgeskema. De pårørende har ordet Undersøgelse i distriktspsykiatrien i Region Midtjylland, 2008 Side 19

Det gælder dog ikke følgende grupper af patienter: Patienter, der er i en akut psykotisk tilstand, og som derfor ikke kan forholde sig til, om pårørende skal deltage. Patienter, der er svært demente og derfor ikke kan forholde sig til, om pårørende skal deltage (pårørende til disse patienter kan eventuelt deltage i undersøgelsen uden patientens samtykke, jf. nedenfor). Patienter, der ud over deres psykiske sygdom også har af middelsvær til svær mental retardering og derfor ikke har de nødvendige forudsætninger for at forholde sig til, om pårørende skal deltage (pårørende til disse patienter kan eventuelt deltage i undersøgelsen uden patientens samtykke, jf. nedenfor). Pårørende til svært demente og svært mentalt retarderede patienter Svært demente eller svært mentalt retarderede patienter vil sjældent være i stand til selv at deltage i patientundersøgelsen. For disse patientgrupper er pårørendeundersøgelsen derfor den eneste mulighed for at få den bruger-/pårørendeoplevede kvalitet belyst. Det er derfor besluttet, at pårørende til disse patientgrupper kan deltage, selvom patienten ikke er i stand til at give mundtligt samtykke. Det kan lade sig gøre, hvis der i forvejen er et samarbejde mellem pårørende og personalet, og personalet herigennem har de pårørendes navne og adresser, eller hvis pårørende deltager i samtaler med distriktspsykiatriens behandler(e) og derved selv kan tilkendegive, at de ønsker at deltage og give deres navn og adresse. Patienten behøver ikke selv at deltage i patientundersøgelsen Det er ikke en forudsætning for pårørendes deltagelse i undersøgelsen, at patienten selv deltager i patientundersøgelsen, men der er formentlig ofte et sammenfald. Kun én pårørende pr. patient Af hensyn til undersøgelsens omfang og for at sikre, at enkelte patienters pårørende ikke kommer til at fylde for meget i undersøgelsen i forhold til andres, kan der kun deltage én pårørende pr. patient. Registrering af patienternes begrundelser for, at pårørende ikke skal deltage På registreringsskemaet bedes personalet afkrydse en eller flere af følgende årsager til, at patienterne eventuelt ikke ønsker pårørendedeltagelse: Patienten oplyser, at han/hun ikke har nogen pårørende eller ikke kender pårørendes adresse. Patienten oplyser, at han/hun ikke ønsker, at pårørende skal have kontakt med distriktspsykiatrien. Patienten oplyser, at pårørende ikke ønsker at have kontakt med distriktspsykiatrien. Patienten oplyser, at han/hun ikke ønsker, at pårørende skal deltage i undersøgelsen. Patienten er svært dement og/eller mentalt retarderet, og distriktspsykiatrien har ikke navn/adresse på pårørende. Den pårørende arbejder i samme distriktspsykiatriske center, hvor patienten er i behandling. Center for Kvalitetsudvikling Side 20 September 2008

Døde patienter og pårørende Personalet i distriktspsykiatrien opfordres til at give Center for Kvalitetsudvikling besked, hvis de, efter at registreringsskemaet er sendt til Center for Kvalitetsudvikling, får kendskab til, at en patient er død. Af etiske grunde skal det så vidt muligt undgås, at der sendes spørgeskema til denne patients pårørende. Det gælder også, hvis man får kendskab til, at en pårørende, der skulle have haft tilsendt et spørgeskema, er død, efter at patienten gav tilladelse til, at vedkommende skulle deltage i undersøgelsen. Afprøvede skemaer Spørgeskemaerne er pilottestet (valideret) i flere omgange. I alt har 42 pårørende fra distriktspsykiatrien, de psykiatriske sengeafsnit og socialpsykiatrien flere steder i landet testet spørgeskemaerne. Totalundersøgelse Undersøgelserne gennemføres som totalundersøgelser. Det er derfor ikke påkrævet at overveje, om svarfordelinger og sammenhænge er statistisk signifikante eller ej. Gruppen af pårørende, der har modtaget et spørgeskema, kan dog også betragtes som repræsentanter for en bredere gruppe af pårørende, der kunne få behov for kontakt med distriktspsykiatrien. Hvis pårørende, der har modtaget et spørgeskema, opfattes som en stikprøve fra en sådan population, kan overvejelser om statistisk signifikans være relevante. Der kan naturligvis være sammenhænge og svarfordelinger, der ikke vil fremstå som statistisk sikre i en signifikanstest. Da der er tale om en totalundersøgelse, betyder det ikke, at disse sammenhænge nødvendigvis er uinteressante. Sammenligninger på tværs af regioner Patienters og pårørendes forskellige baggrundsforhold, f.eks. køn, alder og varighed af forløb, kan bevirke, at deres oplevelser varierer fra region til region. Det er muligt at justere for sådanne forskelle i baggrundsforhold ved standardisering af data. Herved kan undersøgelsesresultaterne rapporteres, som de ville have været, hvis alle regioners svarpersoner havde ens sammensætning med hensyn til baggrund (f.eks. samme forhold mellem andelen af mænd og kvinder i alle regioner). Dette ville i nogle sammenhænge gøre regionerne mere sammenlignelige. Center for Kvalitetsudvikling har valgt ikke at standardisere data fra landsundersøgelserne i psykiatrien. Et væsentligt formål med undersøgelserne er at vise de variationer, der faktisk er i svarpersonernes oplevelser. Rapporterne er et redskab til kvalitetsarbejde, og i den forbindelse er kritik væsentlig, uanset om den kan forklares ved svarpersonernes baggrundsdata eller ved forhold, der er unikke i den enkelte region. Hvis formålet havde været at forklare variationen i patienters/pårørendes tilfredshed kunne standardisering af data eventuelt have været en mulighed. Standardisering i denne type undersøgelser har dog ofte kun en helt marginal effekt på resultaterne. De pårørende har ordet Undersøgelse i distriktspsykiatrien i Region Midtjylland, 2008 Side 21

Som et forsøg har Center for Kvalitetsudvikling foretaget direkte standardisering af data fra patientundersøgelsen i 2005 på de almenpsykiatriske sengeafsnit i Ringkøbing Amt og H:S. Her var patientsammensætningen ret forskellig, hvad angik diagnose, køn og modersmål. Beregningen blev foretaget i forhold til patienternes samlede vurdering af sengeafsnittene i form af afgivne stjerner. Resultatet af forsøget viste, at standardiseringen stort set intet ændrer. Både med og uden standardisering havde Ringkøbing Amt ca. 15 procentpoint flere tilfredse patienter end H:S. Godkendelse fra Datatilsynet De landsdækkende bruger- og pårørendeundersøgelser er anmeldt til Datatilsynet. Center for Kvalitetsudvikling Side 22 September 2008

7. Undersøgelsens datagrundlag Svarprocenten En høj svarprocent er altid ønskelig i kvantitative undersøgelser, da frafald kan være selektivt. Der kan opstilles følgende retningslinjer til vurdering af svarprocenten: Under 40 % Ikke tilfredsstillende. Resultaterne kan tolkes med stor forsigtighed. 40-49 % Betænkelig lav. Resultaterne kan bruges med forsigtighed. 50-59 % Acceptabel. 60-69 % Tilfredsstillende. Over 69 % Meget tilfredsstillende. I tabel 1 vises svarprocenterne for de deltagende distriktspsykiatriske enheder i Region Midtjylland. De enkelte enheders svarprocent er at finde i kolonne 4. Tabel 1. Svarprocent fordelt på distriktspsykiatriske enheder. Region Midtjylland Antal udsendte Antal returnerede Svarprocent spørgeskemaer spørgeskemaer Kjellerup Lokalpsykiatrisk Center 69 33 48% Team A, Horsens 62 29 47% Team B, Horsens 83 36 43% Mobilteam Horsens 25 11 44% Dagafsnit 06, Horsens 24 11 46% LPC Odder 27 12 44% LPC Silkeborg 135 65 48% LPC Skanderborg 64 33 52% Gerontopsykiatrisk Team, Horsens 79 42 53% Distriktsteamet Herning 159 76 48% Team Syd, Holstebro 49 18 37% Team Vest, Holstebro 60 29 48% Team Øst, Holstebro 37 20 54% P3 Dagafsnit, Holstebro 15 7 47% Distriktsteamet Skive 158 76 48% Distriktsteamet Viborg 46 32 70% Mobilteam Herning 18 8 44% Gerontoambulatorium Herning 27 19 70% Gerontoteam Holstebro 31 14 45% Mobilteam Viborg 20 12 60% Lokalpsykiatri Djursland 92 36 39% Lokalpsykiatri Århus Centrum 146 77 53% Lokalpsykiatri Århus Nord 132 73 55% Lokalpsykiatri Århus Syd 84 42 49% Lokalpsykiatri Århus Vest 68 35 51% Regionspsykiatrien Randers, N 78 35 45% Regionspsykiatrien Randers, S 88 36 41% Gerontopsykiatrisk distriktspsykiatri 101 51 50% Klinik for Pers.forstyrrelser 32 12 38% Klinik for Mani og Depression 50 26 52% I alt 2.059 1.006 49% De pårørende har ordet Undersøgelse i distriktspsykiatrien i Region Midtjylland, 2008 Side 23