Aarhus Universitetshospital Tlf. 7846 3390 Nørrebrogade 44 DK-8000 Aarhus C www.auh.dk Med denne vejledning vil vi gerne give dig og dine pårørende nogle generelle oplysninger om din indlæggelse og operation i Neurokirurgisk Afdeling. Før indlæggelsen har du fået foretaget MR skanning af rygsøjlen der viser hvor svulsten sidder. Rygmarvssvulster sidder i reglen uden på rygmarven enten som bindevævsknuder (meningeomer) eller som nerveknuder (swannomer). I sjældne tilfælde sidder svulsten inde i selv rygmarven. Operationer for rygmarvssvulster foregår under mikroskop for at mindske risikoen for beskadigelse af det raske rygmarvsvæv. Rygmarven indeholder mange tusinde såkaldte ledningsbaner, og beskadigelse af fx 50 af disse, vil kunne ses i form af en forstyrrelse af funktionen i arme eller ben. Indlæggelse til operation. Du skal møde i sengeafsnittet klokken 7.00 samme dag som operationen skal foregå, med mindre andet er aftalt med personalet. Her vil en sygeplejerske tage imod dig og sikre, at der ikke er ændringer i de oplysninger, du tidligere har givet samt svare på evt. spørgsmål. I nogle tilfælde vil det være en anden kirurg end den, du talte med i ambulatoriet, der skal operere dig. Du bedes medbringe din vanlige medicin ved indlæggelsen. Smykker, værdigenstande og penge medbringes på eget ansvar, og kan låses inde i skabet på sengestuen. Der kan forekomme ventetid og det beklager vi. Ventetiden kan skyldes akut dårlige patienter, og vi forsøger at begrænse ventetiden mest muligt og håber på din forståelse. Det kan være en god ide at medbringe en bog eller lignende. Du kan også få udleveret en kode af personalet, så du kan komme på det trådløse internet. Mobiltelefon må anvendes i afdelingen så længe der tages hensyn til medpatienter (i opvågningen og i neurointensivt afsnit må mobiltelefon dog ikke anvendes). Side 1 af 5
Regler for faste: Mad: Du må spise indtil 6 timer før operationen derefter ingen mad, tyggegummi eller pastiller. Drikke: Du må drikke vand, saft, kaffe og te (ingen mælkeprodukter, juice eller alkohol) indtil 2 timer før operationen. Morgenmedicin: tages efter aftale med narkoselægen. Hvis du skal have din morgen medicin, tages den lige før kl. 06.00 med 1-2 glas saftevand eller vand. Da tidspunktet for operationen kan blive rykket, aftales det altid med personalet, hvilket tidspunkt du skal faste fra. Du kan læse mere om fastereglerne i pjecen om narkose. Forberedelse til operationen. Inden du møder i sengeafsnittet skal du have været i bad med hårvask. Undlad venligst creme, neglelak, makeup og smykker. I sengeafsnittet får du målt temperatur, blodtryk og puls, og herefter skal du have rent hospitalstøj på. For at forebygge kredsløbsproblemer under og efter operationen skal du også have støttestrømper på. Støttestrømperne skal bæres indtil du er oppe og i gang igen. Ligeledes skal du have en blodfortyndende indsprøjtning inden operationen og i dagene efter operationen. En serviceassistent kører dig til operationsgangen, hvor du bliver modtaget af en sygeplejerske. Under operationen er du under konstant overvågning af narkosepersonalet. Operationen foregår under helbedøvelse (generel anæstesi). Sovemiddel og smertestillende medicin bliver givet i et drop, som du får lagt af narkosepersonalet. En operation varer typisk 3-5 timer. Når kirurgen har udført det planlagte indgreb, bliver du vækket og narkosepersonalet følger dig til opvågning på vores neurointensive afsnit, hvor du vil blive observeret tæt. Dine pårørende er velkomne til at besøge dig, efter aftale med personalet på opvågningen. Når din tilstand er stabil, bliver du flyttet tilbage til sengeafsnittet. Dagene efter operationen vil afhænge af din tilstand. En del patienter vil opleve det på følgende måde: Når du vågner efter operationen kan du have ømhed og en strammende fornemmelse omkring operationssåret. Ligeledes kan du have hovedpine, som følge af at der under operationen kan ske en lækage af rygmarvsvæsken, hvorved væsketrykket omkring rygmarven og hjernen falder. Dine smerter behandler vi med smertestillende tabletter eller indsprøjtninger. Hovedpinen vil som regel hurtigt forsvinde. I såret er ofte lagt et dræn, som skal bortlede evt. blødning. Drænet og det kateter, der er lagt i Side 2 af 5
urinblæren, bliver som regel fjernet i løbet af det første døgn. Operationer på rygmarven og rygmarvens nerver, specielt nedadtil i rygsøjlen, kan medføre forstyrrelser af kontrollen over vandladning og afføring. Det kan betyde, at man foruden et kateter i blæren de allerførste dage, i nogen tid eller hvis den spontane vandladning ophører, vil være henvist til såkaldt ren intermitterende katerisation, det vil sige anlæggelse af et kateter i blæren nogle gange dagligt. Det kan man lære at udføre selv. Forbindingen over operationsstedet kan fjernes efter ca. 24 timer. Trådene kan fjernes efter 10-12 dage hos egen læge og oftest sys huden indvendigt. Det betyder, at der ikke er sting der skal fjernes, kun en lille hæfteknude, der skal klippes af 1 uges tid efter operationen. Du får tilskud af væske via et drop, indtil du selv kan drikke og spise tilstrækkeligt. Personalet vil hjælpe dig med at komme ud af sengen, så snart din tilstand tillader det. Det vil ofte være dagen efter operationen. Du vil også blive tilset af en fysioterapeut, hvis der er behov for det. Du vil måske opleve mange forskellige følelser både før og efter operationen, som bekymrer dig. Dette er normalt og kan være en reaktion på, at tiden før operationen har været belastende med mange tanker omkring det forestående og fremtiden. En god måde at bearbejde situationen på kan være at få sat ord på nogle af dine tanker ved at tale med din familie, venner og personalet i afdelingen. Der er mulighed for, at dine pårørende kan deltage i plejen efter aftale med personalet. Smertebehandling er nødvendig efter operationen, og vi finder frem til den smertebehandling, som passer til dig. Du kan dog ikke forvente total smertefrihed, og en god smertebehandling er en del af behandlingen, idet du så får et hurtigere og bedre resultat. Det er vigtigt, at du er opmærksom på at tage medicinen, før smerterne bliver forstærket, så de er nemmere at slå ned. Frygten for nye smerter eller flere smerter kan være årsag til, at du ikke kommer ud af sengen og holder dig i gang. Efter udskrivelsen vil du gradvis have mindre brug for smertestillende medicin, og vi er behjælpelig med forslag til nedtrapning. Du kan også spørge din egen læge. Vær opmærksom på, at du kan blive forstoppet af smertestillende medicin. Det anbefales at drikke op til 2 liter væske dagligt samt spise regelmæssigt og fiberrigt. Ved manglende effekt heraf, kan du i en kortere periode benytte dig af afføringsmidler. Følgende komplikationer kan opstå i forbindelse med en rygmarvsoperation: Der er en mindre risiko for infektion i operationsstedet, som kan vise sig ved hævelse, ømhed og feber, uger eller Side 3 af 5
i sjældne tilfælde måneder, efter operationen. For at forebygge betændelse får du et antibiotika under operationen. En anden komplikation kan være dannelse af en blodansamling, som viser sig som udtalt hævelse og som kan trykke på rygmarven eller rygmarvsnerver. I sjældne tilfælde kan det være nødvendigt at foretage operation for at fjerne blodansamlingen. I sjældnere tilfælde kan der være tale om en blivende forværring af dine symptomer, afhængig af hvor svulsten sidder. Sådanne længerevarende komplikationer kan dog ofte behandles med genoptræning. Hvis du får behov for dette, vil vi kontakte en fysioterapeut og/eller ergoterapeut, så du kan begynde genoptræningen så hurtigt som muligt og få lagt en plan for videre genoptræning, efter du er udskrevet. Din kontaktlæge vil før operationen orientere dig mundtligt om disse risici. Du får information om den endelige diagnose, når vævet fra svulsten, som blev fjernet ved operationen, er undersøgt på Neuropatologisk Afdeling. Undersøgelsen varer som regel 4-5 hverdage, i nogle tilfælde længere tid. Når vi har modtaget resultatet af undersøgelsen, vil du enten få en tid til samtale i Neurokirurgisk Ambulatorium eller på dit hjemsygehus. Hvis du får svaret på undersøgelsen i Neurokirurgisk Ambulatorium, vil samtalen foregå med din kontaktlæge. Kontaktlægen vil orientere dig og dine pårørende om diagnosen, og der vil blive lagt en plan for fremtiden. Udover dette kan samtalen handle om: Genoptræning Sygemelding og forholdsregler i forbindelse med arbejde Forholdsregler i forbindelse med bilkørsel Medicin Kontakt til hjemmesygeplejerske/hjemmehjælp Kontakt til socialrådgiver Overflytning til hjemsygehus Overflytning til Vestdansk Center for Rygmarvsskade i Viborg med henblik på genoptræning Andre emner eller spørgsmål du ønsker at drøfte Fremtidig behandling og kontrol afhænger af diagnosen. Ved visse rygmarvssvulster kan der blive behov for efterbehandling med stråleterapi, evt. kemoterapi. Hvis det er nødvendigt i dit tilfælde, vil du indenfor nogle uger efter operationen få en samtale med en læge fra Onkologisk Afdeling, Aarhus Universitetshospital, som foretager efterbehandlingen. Patienter, der bor i Vejleområdet, vil modtage efterbehandling på Vejle Sygehus. Side 4 af 5
Efter operation og evt. strålebehandling vil vi i samarbejde med Onkologisk Afdeling, regelmæssigt kontrollere resultatet af behandlingen ved ambulante skanninger, som enten kan foregå på Aarhus Universitetshospital eller dit lokale sygehus. Efter skanningen vil du komme til en samtale hos din kontaktlæge i Neurokirurgisk Ambulatorium. Første gang vil typisk være 3 måneder efter behandlingen. Herefter planlægges det, hvor ofte der fremover er behov for skanning og ambulant undersøgelse. Hvis du har spørgsmål i relation til din sygdom og behandling, er du velkommen til at kontakte os på de telefonnumre, der er anført på det kontaktkort, du har fået udleveret. På afdelingen findes der yderligere informationsmateriale og nedenstående hjemmesideadresser/ telefonnummer kan være relevante for dig i relation til din sygdom og behandling. Hjemmeside for www.neurokirurgiskafdeling.auh.dk Hjemmeside for det offentlige sundhedsvæsen. www.sundhed.dk Hjemmeside om offentlige tilbud om psykologhjælp www.psykologkontakt.dk Med venlig hilsen Neurokirurgisk Afdeling Aarhus Universitetshospital Side 5 af 5