Efter proppen skal livet også leves!

Side 1 Et opslagsværk til personer med hjerneskader, deres pårørende og fagfolk Efter proppen skal livet også leves! Bogens forfatter, Alex Jensen, Esbjerg (Bogens titel er inspireret af Hjerneskadeforeningens fantastiske logo: Liv der reddes skal også leves.) Udgivet uden forlag: februar 2012 (2. udgave, juni 2013) Bogen kan downloades gratis fra www.hjerneskadeforeningen.dk Klik på Relevante links God læselyst! Husk: Efter proppen skal livet også leves

Side 2 OM BOGEN OG FORFATTEREN ALEX JENSEN, ESBJERG: Alex Jensen er født og opvokset i Esbjerg sammen med sin mor og 3 brødre. Arbejdsmæssigt har han sejlet langfart med Mærsk som 14 årig. Arbejdet som lastbilchauffør på en trælasthandel, arbejdet på kraftværket Vestkraft i Esbjerg, arbejdet i fisk og på diverse produktionsvirksomheder i Esbjerg og Bramming. Ansat ved AOF I perioden 85 til 90, var han først ansat som skoleleder i AOF Bramming, Brørup, Holsted, Helle, Vejen og Ribe I perioden 1990-2007 var han ansat i AOF Danmark som procesog organisationskonsulent i 17 år Herefter som freelance konsulnet 2 år inden han fik proppen. Alex er Esbjerg-dreng Han har boet i Esbjerg hele sit liv bort set fra 78-83 (Bramming) og 1999 (Vejen). Blodprop i hjernen som 54 årig I august 2008 fik han en blodprop i venstre side af hjernen og hans liv kæntrede. Alex ser 5 år bagud, og fortæller hudløst ærligt og personligt, om sine barske erfaringer, med følgerne af den blodprop han fik. 1.5 år i depressionshelvedet De første 1,5 år var han i et sort depressionshelvede, ensom og ville ikke leve mere. 3 år med fremgang / livskvalitet De sidste 3 år er det gået bedre. Nu har han selv taget styringen og fået livskvaliteten, glæden og fremtidsperspektivet ind i sit liv! Hjerneskadede er hverken dumme eller farlige: Mange tror, at fordi man har en skade i hjernen er man dum eller uintelligent. Alex havde 19 forskellige hjerneskade, nu kun 7 tilbage. Han kan klare at studere på UC Sydjylland, skrive et opslagsværk, være aktiv i kommunalvalget og meget, meget mere. På grund af det han har lært efter sin blodprop er han blevet mindre farlig, fordi han har fået: 1. En bedre empati, 2. Er bedre til at strukturere, 3. En større tålmodighed og er 4. Bedre til konflikthåndtering. Opfordring til at skrive bogen: Jeg opfodrede i oktober 2012 Alex til at skrive og dele sine erfaringer, som rollemodel for andre (Side 18). Det har han kastet sig ud i, når der har været energi til det. Han har skrevet opslagsværket på 2,5 måned og nået at inddrage over 60 bidragsydere. Det er fantastisk! Nem at læse: Alex, skriver i et lavpraktisk og dagligdags sprog, med masser af anbefalinger til, hvad du selv kan gøre, for at komme godt videre, primært efter en hjerneskade. De fleste af de gode råd kan også bruges i forhold til personer, der har haft en kritisk sygdom, har kroniske lidelser, eller er ude i en livskrise og ønsker at leve bedre med deres handicap mv. Bemærk: Alt i forhold til det faglige indhold er tjekket og godkendt af fagpersoner. Over 60 bidragsydere: De over 60 bidragsydere (Side 92), der på forskellig vis været involveret i skriveprocessen, har i høj grad sikret, at bogen er både autentisk, nærværende og brugbar både for: de skadede, de pårørende og fagpersonerne. Bogen er gratis: Du har kopiret. Jo mere du bruger den og citerer fra den, des bedre, men husk kildehenvisning. ( Kilde: Inspirationen kommer fra opslagsværket: Efter proppen skal livet også leves skrevet af Alex Jensen, Esbjerg. Bogen kan hentes gratis både som PDF og Word filer på www.hjerneskadeforeningen.dk under Relevante Links, og kan bagefter bruges helt frit.) Download gratis udgave På www.hjerneskadeforeningen.dk kan du under Relevante links gratis downloade: 1. Dette opslagsværk enten som Word eller PDF fil. 2. TV Syd udsendelsen Kaffe med Kurt fra den 28. april 2013, hvor Alex bliver interviewet 3. Et radioindslag som Frank Løkkegaard lavede med Alex ved receptionen den 15. februar 2013, 4. Betingelser og annonce ifm foredrag om opslagsværket. Albert Einstein om diskussioner Einstein: Store hjerner diskuterer ideer, almindelige hjerner diskuterer hændelser, små hjerner diskuterer andre mennesker. Alex: Og vi andre dødelige prøver bare på at hjælpe hinanden. Rigtig god læselyst! Redaktør Kirsten Nees Larsen

Side 3 MILEPÆLE SIDEN BLODPROPPEN Her er medtaget nogle af de væsentligste milepæle siden jeg fik proppen i 2008. Periode Aktivitet Henvisning 17. aug. Fik blodprop i hjernen Info brev (Side 58) Akut behandling på Sydvestjysk sygehus i 1,5 uger 28. aug. Genoptræning på REHAB Varde 4,5 uger 30. sep. Genoptræning på Vejlefjord i 10 uger 9. dec. Udskrevet fra Vejlefjord Dec. Huset i Rolfsgade sat til salg Dec. Julen fejret i Skive sammen med Jette og familie 2009 Hele året Træning på ETAC Side 79 Jan. Genoptræning på Monte Bello i Spanien i 3 uger Side 37 Apr. Skilsmisse fra Jette Apr. Fik mit kørekort tilbage Apr. nov. Jobprøvning hos AOF Sydjylland Side 85 Nov.- dec. Jobprøvning hos X-con Side 85 Jun Min X-kone, Jette flyttede ud af Rolfsgade Jul. Sommerferie og fødselsdag i Hørsholm Dec. Huset i Rolfsgade udlejet i 3 år. Dec. Flyttet til Darum 1 måned Jul- og skitur i Norge Dec. Bror Bernt kørte galt i Norge og slog hovedet Dec. Psykologtest i forbindelse med fleksjob Side 70 og Side 79 Dec. Flyttet til Kongensgade 122 Dec. Jul fejret i Norge Dec. Nytårsaften fejret i Darum hos Mona og John 2010 Mar Bevillig af fleksjob fra Esbjerg kommune Side 70 Feb.-apr. Jeg Ree-bootede mit liv Side 19 Apr. Min X-kone Jette flyttede til Viborg Jul. Gulag arbejdslejr og fødselsdag i Hørsholm Jul-aug. Fleksjob på Esbjerg Højskole, 5 uger Side 85 Okt. Kokkeskole hos Per i Hørsholm Okt. Oplæg, Masterplans konference for handicappede i Esbjerg Dec. Jul I Hørsholm hos Min Sjællandske Familie Dec. Nytårsaften i Kongensgade 2011 Feb. Stiftet Hjerneskadeforeningen i Sydvestjylland Side 73 Mar. Valgt ind i Vindrosens bestyrelse Jun-dec. Fleksjob hos Jobinplace Side 85 Jul. Sommerferie og fødselsdag i Hørsholm Sep. Folketingsvalg valgkamp for Bjarne Corydon Side 71 Dec. Jul i Hørsholm med Min Sjællandske Familie Dec. Nytårsaften på Underground 2012

Side 4 Apr. Flyttet til Stavangervej 2 Side 90 Jun. Ferie- og aktivitetstur til HOU Apr.-okt. Skuespiller ved Esbjerg Spillene Side Fejl! Bogmærke er ikke defineret. Aug. Erklæret mig selv for rask Jul. Min sjællandske familie på besøg i Esbjerg og en Side 19 fantastisk surprice fødselsdag for mig Sep. Hjernskadeforeningen indstillet til Esbjerg kommunes Side 73 frivillighedspris 2012. Blev opfordret til at skrive en bog. Nov. Besluttede mig for at skrive opslagsværket Side 22 Okt. - Fleksjob på Helheden Dec. Nytårsaften på Underground 2013 Feb. Udgivelse af bogen: Efter proppen skal livet også leves. Feb. Apr. Akademi uddannelse i socialpsykiatri Marts Genvalgt til Vindrosens bestyrelse og konstitueret som Side 73 næstformand Apr. Valgt til Hovedbestyrelsen for Hjernskadeforeningen i Side 73 Danmark Maj-jun. Diplom uddannelse i pædagogisk miljøarbejde (rehabilitering) Jun. 2. Udgave af opslagsværket Juli Huset skal males både indvendigt og udvendigt og jeg skal 1 uge til Hørsholm

Side 5 Fra Hjerneskadeforeningens ferie og aktivitetstur til Hou, sommeren 2012, hvor vi var samtidig med Haderslev afdelingen, Foto: Kirsten Nees Larsen

Side 6 Socialudvalget og Vindrosens var på besøg hos Price-brøderne MK. 7. februar 2013, Menuen var kartoffelsuppe, Torsk og hjemmelavet is og ikke mindst snak om de hjerneskadedes vilkår i Esbjerg kommune, hvor vi har rimelige vilkår. Fotos: Birthe Diget

Side 7

Side 8 RETTELSER I 2. UDGAVE, JUNI 2013 Om 2. udgave, juni 2013: Jeg har nok en gang skrevet hele værket grundigt igennem og lavet rigtig mange små korrektioner. Det er sket på baggrund af tilbagemeldinger fra de oplæg, jeg har holdt siden udgivelsen samt ikke mindst på baggrund af input på mit studie på UC Sydjylland. Jeg bliver jo altid lidt klogere når jeg holder oplæg og snakker med andre skadede, pårørende og fagproffesionelle og får deres vinkler med. Det hele har efterfølgende været hos journalist Frank Løkkegaard til gennemsyn og retning grammatisk og sprogligt. Måtte der være enkelte fejl tilbage kan det skyldes at jeg har skrevet yderligere tekster efter Frank har rettet til. Større ændringer i 2. udgaven: Ud over dette er der sket væsentlige rettelser på følgende områder: Fra bog til opslagsværk: I stedet for at kalde det en bog kalder jeg det nu et opslagsværk, som det jo reelt er. Opslagsværket er tænkt som et levende dokument, der løbende rettes til. Der er væsentlige rettelser følgende steder: (Side 10) Presseklip og billeder fra receptionen (Side 57) - Nyt afsnit om Pårørendes manglende accept af de hjerneskadedes skader. (Side 81) Helt ny tekst om Kommunikation & Hjælpemidler i Esbjerg kommune (Side 49) - Karsten Løt har skrevet et helt nyt afsnit om køb af sexhjælpemidler. (Side 66) - Jeg har grundlæggende revideret afsnittet omkring det at tage styring i egen rehabilitering og det hedder nu Fra matrosmath til kaptajn i min egen rehabilitering Bestyrelsen inviteret til Julemiddag 2012 hos Price-brødrene Ole skærer flæskestegen for til Price-brødrenes julefrokost med bestyrelsen Foto: Birthe Diget

Side 9 Ole og Jens Peter med de brune kartofler og medisteren Fotos: Birthe Diget Jan i gang med desserten Fotos: Birthe Diget

Side 10 PRESSEKLIP OG BILLEDER FRA RECEPTIONEN 15. FEBRUAR 2013 Der er jo ikke mange, der når at få presseklip og billeder med fra receptionen i deres udgivelser, men her er det lykkedes Portrætartikel på dagen i JydskeVestkysten af Journalist Preben Nielsen Da livet kæntrede for Alex. Bogudgivelse: I dag præsenterer Alex Jensen sin bog Efter proppen skal livet også leves. ESBJERG: Den 58-årige Alex Jensen fra Esbjerg var tidligere en meget aktiv mand indenfor både job, taekwondo og politik, men i august 2008 blev han ramt af en blodprop i højre side af hjernen, hvorefter hans liv kæntrede. - Jeg blev skilt fra Jette, og der fulgte to år i et depressionshelvede, fortæller Alex Jensen, som på et tidspunkt var tæt på at tage sit eget liv. I bogen beskriver han ærligt sine barske erfaringer med følgerne af blodproppen, men det glædelige er dog, at han i de sidste to år har fået det meget bedre og kan skimte lys for enden af tunnelen. Når Alex Jensen har skrevet bogen, hænger det primært sammen med, at han gerne vil fortælle andre hjerneskadede, hvad de selv kan gøre for at komme videre. - I enhver situation er der noget positivt. Gå efter det og livet bliver rigere, pointerer Alex Jensen. I bogen nævner Alex blandt andet, at han var gift med Jette i ti år, og at deres forhold gennem fem år i høj grad var præget af, at Jettes datter Lea blev ramt af kræft i hjernen med det tragiske resultat, at hun døde i en alder af ni og et halvt år. Parret blev skilt i foråret 2009, men i bogen takker Alex sin tidligere kone for den omsorg hun har vist ham efterfølgende og stadig gør, selv om Jette i 2010 flyttede til Viborg. Alex Jensen er også glad for de omkring 60 bidragydere, som har hjulpet ham med at få bogen færdig, og hvori han råder ligestillede til at komme med en grundlæggende positiv kommunikation. - Med en sådan når man meget længere og får det bedre. Kort sagt: Lukker man lort ud, får man lort igen. Klynker du og oser af selvmedlidenhed, gør dine omgivelser det samme. Alex Jensen bor i dag på Stavangervej og har et fleksjob på 20 timer om ugen på Helheden i St. Darum. Helheden er et bo - og behandlingstilbud for unge og voksne med psykiske vanskeligheder, og Alex er meget glad for arbejdet. Det beriger hans liv og er også godt for hans økonomi. Billedtekst til billedet i avisen (ikke med her): Livet har ikke altid været let for Alex Jensen, som nu har skrevet en bog om sine barske erfaringer. Alex har bl.a. arbejdet i 22 år ved Arbejdernes Oplysningsforbund, været næstformand i Dansk Taekwondoforbund og været kandidat til byrådet for socialdemokraterne. Foto: Annett Bruhn

Side 11 Landsformand Niels-Anton Svendsen holder tale ved receptionen. Foto: Andy Pedersen Billede af nogle af de 120 gæster ved receptionen Foto Andy Pedersen

Side 12 Indhold Om bogen og forfatteren Alex Jensen, Esbjerg:...2 Milepæle siden blodproppen...3 Rettelser i 2. udgave, juni 2013...8 Presseklip og billeder fra receptionen 15. februar 2013... 10 Kapitel 1, Om bogen og Hjernskadeforeningen... 17 1.1, Ikke min første bog... 17 1.2, Lær hvordan hjernen fungerer:... 17 1.3, Ingen copyright, men fuld kopiret:... 17 1.4, Opfordring fra Kirsten Nees Larsen:... 18 1.5, Handler om min blodprop og genoptræning:... 18 3331.6, En del af min genoptræning:... 18 1.7, Opslagsværket er en Ta selv bog... 18 1.8, Om skriveprocessen og forfatteransvaret... 18 1.9, Livet kæntrede... 19 1.10, Tog fat i tyrens horn:... 19 1.11, Nu er jeg rask, og resultat-motoren kører igen, men har forsat 7 skader:... 20 1.12, Hvordan har jeg gjort det?... 20 1.13, Mit valg af hjerneskadeforeningen... 20 1.14, Kontakt hjerneskadeforeningen i din kommune:... 21 1.15, Hjernskadeforeningens målgruppe... 21 1.16, Hjernecirklen og www.hjerneskadeforeningen.dk... 21 1.17, Brug Hjernskadeforeningens professionelle socialrådgiver:... 21 Kapitel 2, Redaktørens bemærkninger... 22 Kapitel 3, Hjerneskadeforeningens arbejde:... 23 Kapitel 4, Forskning / metodeudvikling i hjerneskaderehabilitering i DK gennem 25 år... 25 Kapitel 5, Generelt om propper og genoptræning... 29 5.1, Dit krav på rehabilitering:... 29 5.2, Får du ikke den fornødne hjælp af kommunen kan det skyldes:... 29 5.3, Info til din læge og sagsbehandler på jobcentret... 30 5.4, De barske kendsgerninger:... 30 5.5, Risikoen for flere propper / blødninger:... 30 5.6, Lev sundt og undgå apopleksi:... 31 5.7, Genoptræningen og/eller rehabilitering samt lidt om varigheden:... 32 5.8, Generelt om apopleksi (blodpropper og blødninger)... 33 5.9, Eksempler på synlige handicaps:... 33 5.10, De usynlige handicaps og fordomme:... 33 5.11, Eksempler på usynlige skader og bud på hvordan du kan træne:... 34 5.12, Få kommunens afgørelse på skrift og ank eventuelt afgørelsen til VISO eller DUKH.... 35

Side 13 5,13, Behov for genoptræning mv. - Sæt jer godt ind i sagen inden I går til lægen!... 36 5.14, Et overblik over tilbud, efter udskrivningen fra sygehuset... 36 5.15, Ventetidsgaranti efter 1 måned... 36 5.16, Grundlæggende rehabilitering (bevægelsesproblemer, kommunikative problemer (afasi og sprog) samt mentale forstyrrelser (kognitive, følelsesmæssige, adfærdsmæssige))... 36 5.17, Kommunernes discount tilbud... 36 5.18, Typer af Genoptræningssteder (februar 2012)... 37 5.18, Private specialsygehuse efter regional sygehusbehandling (frit sygehusvalg)... 37 5.19, Mange hjerneskadedes har søvnproblemer... 38 Kapitel 6, Selvmordstanker... 39 Kapitel 7, De pårørende og familielivet.... 41 7,1, Udviklingen af og opbygning af kapitlet om pårørende:... 41 7.2, Mit eget parforhold og skilsmisse, som eksempel:... 42 7.3, Der er ikke mange nemme løsninger... 44 7.4, Når et barn er skadet (Lea, side 37)... 44 7.5, Børn og børnebørn til en voksen skadet:... 44 8.6, Hvem har skylden når et forhold brydes... 47 7.7, Sorg og savn... 47 7.8, Din, min og vores seksualitet... 49 7.9, Når den voksne får en skade... 52 7.10, Hjernskadeforeningens pårørendegrupper:... 54 7.11, Andre gode råd omkring pårørende:... 56 7.12, Pårørendes manglende accept af de hjerneskadedes skader... 57 7.13, Citater i forhold til pårørende;... 57 Kapitel 8, Information til omgivelserne en prop eller blødning... 58 8.1, Indledning... 58 8.2, Teksterne kan bruges af alle:... 58 8.3, Send en Info-mail, når der sker noget væsentligt:... 58 8.4, Min første info mail kom ud 1-2 måneder efter proppen:... 59 8.5, Mine usynlige handicaps:... 61 8.6, Mine synlige handicaps:... 62 8.7, Klip fra mine info-mails:... 63 Kapitel 9, Din egen indsats er helt afgørende mine principper:... 66 9.1, Studieopgave ifm. med min diplomuddannelse i Rehabilitering, juni 2013... 66 9.2, Faserne i min egen rehabilitering... 67 9.3, Det 1. princip: - Inspiration fra Lea og carpe diem... 68 9.4, Det 2. princip: - Always Look on the Bright Side of Life... 68 9.5, Det 3. princip: - Grundlæggende positiv kommunikation... 68 9.6, Det 4. princip: - Søren Kierkegaard... 68 9.7, Det 5 princip: - De hjerneskades jantelov... 68 9.8, Min kamp mod psykologens dom:... 70

Side 14 9,9, Tænk positivt husk tænker du lort bliver det til lort... 70 9.10, En perlerække af genoptræningsprojekter... 71 9.10.1, Taekwondo... 71 9.10.2, Socialdemokratiet... 71 9.10.3, Kørekortet inddraget i 6 måneder:... 72 9.10.4, Træning og sociale aktiviteter på ETAC:... 72 9.10.5, Hjerneskadeforeningen i Sydvestjylland... 73 9.10.6, Godkendt som underviser af CSV-Esbjerg... 73 9.10.7, Vindrosen De frivilliges hus i Esbjerg... 73 9.10.8, Kokkeskole hos Per:... 73 9.10.9, Anbefalingen / folder... 74 9.10.10, Coaching og bisidder... 74 9.10.11, Foreningen af Frivilligcentre i Danmark, FRISE... 74 9.10.12, Netavisen Demokraten Esbjerg:... 74 9.10.13, Akademi- og diplomuddannelse på UC Sydjylland... 74 9.10.14, Facebook... 75 9.10.15, Netværk, venner og familie... 75 9.10.16, Kalenderen, døgnrytme og min røde time... 75 9.10.17, Price-brøderne MK... 75 9.10.18, Foreningen af Frivilligcentre i Danmark, FRISE... 75 9.10.20, Esbjerg Spillene Esbjerg Danmarks Chicago:... 76 9.10.19, Mit opslagsværk... 77 9.10.20, Dating - En at dele live med:... 77 9.11, Citater... 77 9.12.1, Facitlisten, Opgave ved foredragene - hvad du selv kan gøre?... 78 9.12.2, Generelt (om indstilling, adfærd osv.)... 78 9.12.3, Derhjemme og i familien (samværet med partner, børn mv.)... 78 9.12.4, I din fritid (hjemme, foreninger, andet)... 78 9.12.5, Sundhedsområdet (kondi, blodtryk, vægt mv.)... 78 9.12.6, På arbejdsmarkedet... 79 9.13, Her fungerer jeg bedre end før proppen:... 79 Kapitel 10, Tilbuddene i Esbjerg kommune som eksempel.... 80 10.1) Hjælp fra kommunen, når du er kommet hjem... 80 10.2) Hvilken hjælp kan du forventeligt få i én kommune:... 80 10.3) De aktuelle tilbud i Esbjerg kommune: (juni 2013)... 81 10.3.1, Hjerneskadeteamet I Esbjerg:... 81 10.3.2, Aktivitetstilbuddet Nørvang for unge:... 81 10.3.3, De brækkede hoveder i Ribe:... 81 10.3.4, Kraft-center for handicappede i Esbjerg kommune:... 82 10.3.5, Birkehuset i Kvaglund i Esbjerg... 82 10.3.6, Vinklen i Østerbyen i Esbjerg... 82

Side 15 10.3.7, Kommunikation & Hjælpemidler i Esbjerg kommune... 83 10.3.8, CSV-Esbjerg (Center for specialundervisning for voksne i Esbjerg):... 83 10.3.9, ETAC Rehabiliteringscenter:... 83 10.3.10, Ledsagerordningen i Esbjerg kommune:... 83 10.3.11, Vindrosen de frivilliges hus i Esbjerg:... 83 10.3.12, Hjerneskadeforeningen i Sydvestjylland (Esb., Bill., Fanø, Varde og Vejen):... 84 Kapitel 11, Jobsøgning og vejen tilbage til arbejdsmarkedet:... 85 11.1, AOF Sydjylland arbejdsprøvning april-november 2009... 85 11.3, X-Con, arbejdsprøvning november december 2009... 85 11.4, Esbjerg Højskole, fleksjob juli 2010-sugust 2010... 85 11.5, Jobinplace Fleksjob juni december 2011... 85 11.6 Helheden Fleksjob, okt. 2012... 86 11.7, Flere generelle råd til jobsøgningen.... 87 11.8, Min egen ansøgningsskabelon:... 88 11.9, Om arbejdsprøvninger... 89 11.10, Om fleksjob og førtidspension.... 89 11.11, Nyt førtidspensions- og fleksjobregler fra 1. januar 2013.... 89 Kapitel 13, Min bosituation og økonomi... 90 13.1, Rolfsgade 31 aug. 2008 - dec. 2009... 90 13.2, Hos Bernt og Anne, St. Darum... 90 13.3, Kongensgade 122, jan. 2010 apr. 2012... 90 13.4, Stavangervej 2, i Esbjergs Østby (Finnehusene)... 90 13.5, Flyttefolk, sortering og opmagasinering... 91 13.6, Barsk økonomi på vejen gennem Jobcenter-kværnen og nu gældssanering... 91 Kapitel 14), Tak til bogens over 60 bidragsydere... 92 14.1, Bogen er skrevet med inddragelse af 4 hovedgrupper.... 92 14.1.2), Fagpersoner (8 personer):... 92 14.1.3), Pårørende (8 personer)... 92 14.1, 4) De skadede (12 personer):... 92 14.1.5), Personer der kendte/kender Alex både før og efter proppen (34 personer):... 92 14.2, Kommentarer fra nogle venner, der har kendt mig godt både før og efter proppen:... 92 14.2.1, Jette Have, min x-kone og specialundervisningslærer:... 93 14.2.2, Svend Pedersen, DBU konsulent, medunderviser på en række DIF kurser mv.:... 94 14.2.3, Robert Cederkof, konsulent /kollega, underviser på Handelsskolen og Erhvervsakademi Vest:... 95 14.2.4, Peder Pedersen, Formand for NNF Sydjylland, politiker i AOF:... 96 14.2.5, Per Andersen, pensionist og tidligere kollega i AOF:... 96 14.2.6, Karin Schwartz, fritidsvejleder hos SSP og Forebyggelse, makker fra Taekwondo... 97 14.2.7, Launy Gregersen, konsulent på SOSU Esbjerg, kollega i AOF Danmark:... 97 14.2.9, Journalist Frank Løkkegaard, kendt fra Esbjerg Højskole, AOF og politik... 99 14.3. Kommentarer til bogen fra andre... 100

Side 16 Kapitel15, Litteraturliste... 103 15.1, Titel: Håndbog for pårørende... 103 15.2, Titel: Seksualitet på dagsordenen... 103 15.3, Titel: Er du dum eller hva... 103 15.4,Titel: Du ka' sagtens... 103 Birthes lækre mad på Ferie- og aktivitetsturen til Hou, juni 2012 Foto Kirsten Nees Larsen

Side 17 KAPITEL 1, OM BOGEN OG HJERNSKADEFORENINGEN 1.1, Ikke min første bog I virkeligheden er dette min anden bog. Mit første manuskript skrev jeg på Vejlefjord, som en del af min genoptræning i 2008. Det handlede om Leas sygdom og død (Side 42) Tiden var ikke den rigtige, så den ligger bare som en ufærdig fil på harddisken. Jeg har lige (juni 2013) snakket med Jette og vi er enige om at her 9 år senere, er tiden forpasset. Det en stor personlig sejr for mig, alene at skrive dette opslagsværk, også fordi jeg tidligere i mit liv har været ordblind. Udover de 2 bøger, har jeg skrevet en del manualer og vejledninger, både om arbejdet i AOF og om fusioner til blandt andet NNF Danmark, sammen med Robert Cederkof. 1.2, Lær hvordan hjernen fungerer: Med mindre man forstår, hvordan en normal hjerne fungerer, og hvordan hjernens forskellige områder kommunikerer med hinanden og med andre dele af kroppen, vil man måske ikke kunne forstå, hvad der er sket, når man er ramt af en hjerneskade. Lær mere om hjernen og hjerneskader på (Side 103). Hjernen er et fantastisk instrument, den er jo kroppens computer og giver os vores identitet. Desværre er den ikke så nem, at reparere som et brækket ben, et hjerte eller et brandsår. Genoptræningen tager lang tid, kræver energi og er ofte meget kompleks. Hvis du selv gør en aktiv indsats og ikke giver op, kan du hjælpe dig selv på vej og det er i høj grad det denne bog handler om. Listen over mulige skader er meget lang (Side 33 og side 33) Ofte får den skadede en helt anden adfærd, ja somme tider er der tale om regulære personlighedsforandringer og det kan være hård kost både for den skadede og de pårørende. 1.3, Ingen copyright, men fuld kopiret: Ved udgivelse gennem et forlag skulle trykkeren, forlaget og forfatteren tjene på bogen og der vil være deadlines, regler for brug af bogen mv. og jeg er ikke meget for regler der begrænser mig. For at gøre bogen mere tilgængelig og billigere, har jeg med hjælp selv skrevet, redigeret og sat den op som en PDF fil. Tak til Robert Cederkof for teknisk bistand og gode råd. Kirsten Nees Larsen for at være redaktør og Frank løkkegård for at læse igennem og rette samt ikke mindst alle jer der har bidraget med tekster undervejs. Der er ikke copyright, men kopiret, så jo mere materialet bruges og kopieres jo bedre. Det eneste krav er, at I skal skrive følgende i materialet. ( Kilde: Inspirationen kommer fra opslagsværket: Efter proppen skal livet også leves skrevet af Alex Jensen, Esbjerg. Bogen kan hentes gratis både som PDF og Word filer på www.hjerneskadeforeningen.dk, Relevante links og kan bagefter bruges frit.) Jeg vil forsøge, at lave en årlig opdatering, som kan hentes på www.hjerneskadeforeningen.dk. Kommenter gerne bogen på Facebook: Hjerneskadeforeningen i Sydvestjylland eller på alexjensen54@live.dk

Side 18 1.4, Opfordring fra Kirsten Nees Larsen: Kirsten Nees Larsen, der selv er forfatter til bogen Du kan sagtens (Side 103), som også er skrevet efter " hands on" princippet, opfordrede mig sidst i september 2012 til at skrive en bog. Hun mente, at andre i samme situation kunne bruge mine erfaringer. Hun havde læst mange ting, som jeg havde skrevet og hørt mine foredrag og mente, at der var potentiale og talent, samt at jeg umiddelbart kunne bruge meget af det, jeg allerede havde lavet. Når Kirsten nu var skyld i at jeg ville skrive bogen, måtte hun også påtage sig den ulønnede redaktørrolle, og vi har haft ugentlige redaktionsmøder hjemme hos Kirsten tak for det! Hun har givet mig en uvurderlig faglig og personlig støtte undervejs. Kirsten er på mange måder blevet den søster jeg aldrig fik. Et af de råd Kirsten gav mig var, at jeg i forhold til det personlige, skulle skrive den usminkede sandhed eller lade helt være med, at skrive om mine personlige forhold. Nogle af mine nærmeste, mener at jeg i nogle situationer udstiller mig selv for meget og i flere situationer har jeg rettet teksten til efter opfodring. Men i den sidste ende er det min bog og mit ansvar og det påtager jeg mig gerne. Jeg tror bare at det ville forvirre mange læsere, hvis indholdet ikke var autentisk. 1.5, Handler om min blodprop og genoptræning: Hvis du syntes, at jeg hele tiden inddrager mit eget liv og det er for meget, så affind dig med det, eller stop læsningen for bogen handler jo netop om mig, min prop og min genoptræning og mine erfaringer. En nærmere beskrivelse, af de skader jeg har haft, kan ses (Side 59) En kort og helt overordnet beskrivelse, af mit sygdomsforløb, kan ses på forsiden (Side 2). 3331.6, En del af min genoptræning: Som det fremgår (Side 66), arbejder jeg vedholdende med min mentale rehabilitering. Skriveprocessen omkring opslagsværket, er da også en fuldt integreret og meget vigtig del af min rehabilitering. Skriveprocessen, kombineret med mit nye arbejde på Helheden, har ind i mellem udfordret mig til grænsen, men har så jeg lige ladet bogen ligge nogle timer eller dage. 1.7, Opslagsværket er en Ta selv bog Betragt min bog som et "Ta selv bog". Smag på det jeg skriver, og tag mere hvis du kan li det, eller spyt det ud. 1.8, Om skriveprocessen og forfatteransvaret Som det fremgår(side 92) har jeg langt fra været alene om at skrive og slet ikke om at bidrage. Det har bestemt ikke gjort det nemmere, men meget sjovere, mere uforudsigeligt og været med til at sikre en mere autentisk bog. Jeg har forsøgt, at skrive i korte præcise sætninger, men det er ikke altid helt lykkedes. Jeg har også I høj grad brugt ting, jeg tidligere har lavet. Det har både været spændende og udviklende, at skrive og bogen har i hele perioden været med i mine tanker og handlinger og styrket min selvforståelse, af mine hjerneskader. Meget af skrivearbejdet er sket i weekenderne, da jeg tit har været træt efter en lang arbejdsdag. Det er ikke alle råd, jeg har fulgt, men det er tæt på og jeg har lært en masse undervejs. Det fleste steder, hvor andre har haft direkte indflydelse på, hvad jeg har skrevet eller leveret bidrag, er de nævnt ved navn eller der er henvist til hvor jeg har hentet det på nettet. Stor tak til alle jer, der har bidraget med jeres personlige erfaringer og inderste tanker. Hvis der er noget der ikke er korrekt fremstillet beklager jeg, så er fejlen alene min.

Side 19 1.9, Livet kæntrede Før jeg fik blodproppen i højre side af hjernen i august 2008, havde jeg et rigtig spændende job med en god løn, stor indflydelse, masser af fritidsinteresser og et dejligt liv sammen med min x- kone Jette. (Side 42) Nedturen startede med et slag og helt uden varsel. Lige med et var jeg mærket og handicappet, og mistede følgende: Min gode økonomi, Mit spændende job, Mine faglige kompetencer, Mit arbejde, Huset blev sat til salg, Bilen blev solgt, Jeg blev skilt fra Jette. I stedet fik jeg: Den forbandede jobcenter-kværn, der kan smadre selv den stærkeste, Sygedagpenge / ledighedsydelse, Lange perioder med depressioner og selvmordstanker, De første 1,5 år var på mange måder en mørk og trist periode, fyldt af selvmordstanker mv. Naturligvis var der lyspunkter de første 1,5 år: Mine mange gode ture til Hørsholm til min nye Sjællandske familie (Per, Elisabeth, Gæ, Flemming og deres familie og unger og senest her børnebørnene Egon og Jens) De flere dage lange samtaler har været rigtig gode for mig. De mange besøg jeg havde på Vejlefjord, i Rolfsgade, i Kongensgade og her på Stavangervej Samværet med familie og gode venner, Besøg og gode samtaler med Hanne og Palle Nielsen i Bramming. Mine ture til Fanø til Launy og Vipse og deres unger og nu børnebørn, Min ven Launys Gregersens besøg hos mig og vores dybe samtaler, Mine gode samtaler og ture til fodbold, speedway mv. sammen med Svend Pedersen og hans dejlige kone Ulla Bolding, ungerne og gode venner, Skituren til Norge med min bror Bernt Jensen og hans familie, Min bror Bernts Jensens mange morgenbesøg med brød, kaffe og god snak. Men, den mørke periode blev brudt: At den mørke periode blev brudt, skyldes ikke mindst en skideballe fra min dejlige x-kone der gav mig en øjenåbner, da hun fandt ud af, at jeg ville begå selvmord. Hun var fuldstændig ligeglad med de 800.000 kr. fra krydslivsforsikringen og en god månedlig enkepension. Hun mente, at der fortsat var brug for mig i hendes, sønnernes Jens og Peter samt andres liv. 1.10, Tog fat i tyrens horn: Herefter traf jeg over en periode, med hjælp fra en håndfuld gode venner en beslutning. Nu var det sgu nok - Så, jeg Ree-bootede mit liv! Jeg startede min lange og seje vej tilbage til den gamle Alex, gerne i en lettere forbedret udgave. Jeg tog fat i tyrens horn, kikkede den dybt i øjnene, fejede benene væk på den, hoppede op på den og tog selv styringen over mit liv.

Side 20 1.11, Nu er jeg rask, og resultat-motoren kører igen, men har forsat 7 skader: Vejen tilbage til livet, blev næsten fuldført i august 2012, hvor jeg erklærede mig selv for rask, i hvert fald på nogle områder. For jeg er jo ikke mere rask, end jeg fortsat er handicappet. Jeg døjer dog fortsat med følgende: 1. Kan max. arbejde 20 timer ugentligt 2. Min tinnitus, der hyler hele tiden, 3. Mine søvnforstyrrelser, jeg har søvn apnø og sover med iltapparat og sover max. 3-4 timer om natten (Har været i behandling i 2 år), 4. 1/3 nedsat kraft i venstre side, 5. Permanente overfladesmerter og følelsesforstyrrelser i lårmusklerne, 6. Vandladningsproblemer (er under udredning), 7. En kraftig summen i mit håndled. Det helt afgørende for mig er, dog at min hjerne igen er rimeligt oppe i omdrejninger og min empati og mit overblik er genetableret. Eller sagt på en anden måde, alle hjerneskaderne er ikke helt væk, men jeg er tilfreds. Før proppen, krævede den resultat-motor der kørte inde i hovedet hele tiden, at der skulle opnås noget. Den har jeg nu fået næsten fuldt ud tilbage og den er en vigtig drivkraft i min rehabilitering. Min resultat-motor er ikke en hjerneskade, men en kompetence, jeg har genetableret. Nogen har påstået, at det er en lettere form for damp, hvis det er rigtigt, lever jeg gerne med det. 1.12, Hvordan har jeg gjort det? Helt grundlæggende, var jeg så heldig, at jeg ikke var lige så skadet som så mange andre. Det gælder både på det fysiske plan, hvor jeg er sluppet for lammelser, stok / kørestol og på det mentale plan, har jeg har været så heldig, at skaderne kunne genoptrænes eller jeg kunne kompensere for dem. Endelig er jeg velsignet med en håndfuld nære venner, der trådte i karakter og bakkede mig op. Men hvad jeg helt konkret har gjort, fortæller jeg om senere Eller som Pippi Langstrømpe sagde: Det har jeg aldrig prøvet før, det klarer jeg helt sikkert 1.13, Mit valg af hjerneskadeforeningen Jeg er i bund og grund et foreningsmenneske, der arbejder på folkeoplysningens principper, så da jeg fik min prop, undersøgte jeg muligheden for at få hjælp gennem en forening og valget stod mellem Hjernesagen og Hjerneskadeforeningen. Jeg valgte Hjerneskadeforeningen, efter have surfet grundigt rundt og det har jeg aldrig fortrudt. Hjerneskadeforeningen er en interesseorganisation og et supplement til den offentlige indsats og støtter den skadede og de pårørende på deres vej tilbage, til et så normalt og godt liv som muligt. Jeg kan god li, at vi i navnet direkte sætter ord på det med at vi har en hjerneskade, selv om det er svært for nogle af de skadede og deres pårørende. Erkendelsen af, at man har en hjerneskade, er nemlig en stor del af forudsætningen for, at komme godt videre. Vi er den forening, der er bedst til lobbyarbejdet og de 10 KL anbefalinger, der kom i efteråret 2012, læner sig solidt og tæt op af det, vi har arbejdet for i mange år. Med anbefalingerne ryddes der delvist op efter kommunalreformenes brutale skader. Hjerneskadeforeningen I Danmark er stiftet i 1985 og har i dag over 2.000 familiemedlemskaber (ca. 6.000 medlemmer).