Unge med erhvervet hjerneskade sammen skaber vi udvikling Sygehus Egen læge Den unge Kommune Comwell Hvide Hus Aalborg den 28. og 29. september 2016 Arrangør Styrket indsats for unge med erhvervet hjerneskade, Region Nordjylland Projektet er støttet af Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse 1
Lokaleoversigt Comwell Hvide Hus Aalborg Velkommen STUEETAGE Lounge V 1. SAL RESTAURANT KILDEPARKEN Reception Lobby K2 Bar V Terasse K3 M1 M2 M7 M6 M5 K4 M4 15. SAL P-lounge Anretterkøkken P4 P3 P1 P2 På vegne af projekt Styrket indsats for unge med erhvervet hjerneskade, Region Nordjylland er vi glade for at kunne byde jer velkommen til den anden nationale og tværfaglige konference med fokus på unge med erhvervet hjerneskade. Vi kan endnu en gang byde velkommen til fagpersoner fra hele Danmark og på tværs af faggrænser. Det er lykkedes os at få lavet endnu et meget spændende fagligt program, denne gang med talere fra både ind- og udland. Opbygningen af konferencen er ændret en lille smule i forhold til sidste år. Ændringen omhandler de tværgående sessioner, som i år vil forløbe to gange på samme dag. Vi håber på den måde, at I oplever, at få hørt de oplæg I gerne vil, og at der samtidig er mere tid til dialog og spørgsmål. Vi har fastholdt, at det er hovedtalerne i plenum, som indrammer de to dage, således at vi starter og slutter dagene sammen. Foyer Vi vil gerne sig tak til fagpersoner i de nordjyske kommuner, Aalborg Universitetshospital og Neuroenhed Nord, som har bidraget til udviklingen af programmet, både i forhold til opbygning og det faglige indhold. Restaurant Vesterbro Vi vil også gerne sige tak til alle vores oplægsholdere, som alle har udvist stor interesse i forhold til at bidrage til afholdelsen af konferencen. Vi håber, at I alle får et par dejlige dage i Aalborg. 2. SAL Øvre Foyer KILDEN Tagterrasse Charlotte Buch Gøthgen Styregruppeformand Trine Okkerstrøm Ryttersgaard Projektleder 2 3
Program Kl. Onsdag den 28. september 2016 09.30 Registrering åbner Morgenkaffe og brød 10.00 Officiel åbning v. Morten Noreng, lægefaglig direktør, Aalborg Universitetshospital (Kilden) 10.15 Why youth is not wasted on the young: developmental challenges and opportunities during childhood and adolescence v. Dr. Kathrin Cohen Kadosh, Department of experimental psychology, University of Oxford (Kilden) Oplægget foregår på engelsk. 11.15 Kaffe 11.45 Tværgående sessioner: Angst og træthed (Kilden): Forekomst af træthed og mulig effekt af intensiv fysisk træning v. Anne Norup, neuropsykolog, Ph.d., Rigshospitalet - Glostrup Angst efter somatisk sygdom v. Marie Skaalum Bloch, psykolog Kognition og kondition (M1): Har konditionstræning effekt på konditionen og på kognitionen? v. Hanne Pallesen, forskningsansvarlig fysioterapeut og Line Bjerre Sørensen, specialeansvarlig fysioterapeut. Begge Motion & kognition v. Peter Zeeman, fysioterapeut, Center for hjerneskade, København Livet som ung med erhvervet hjerneskade (M2): Projekt Bristede drømme Nyt håb: Ungementor interventionen v. Hanne Skovgaard Petersen & Malene Arndt Eriksen, ungementorer Bristede drømme nyt håb, Et speciale med fokus på mestring af ændrede livsvilkår grundet en erhvervet hjerneskade v. Malene Arndt Eriksen, cand.pæd.pæd.psyk, ungementor Bristede drømme nyt håb, Teknologiunderstøttet træning (K4): Mitii - et træningssystem til reetablering af sense of agency samt udvikling af cognitive embodiment ved hjerneskade v. Peder Esben, direktør Elsass Fonden 13.00 Frokost 14.00 Tværgående sessioner: Angst og træthed (Kilden): Forekomst af træthed og mulig effekt af intensiv fysisk træning Angst efter somatisk sygdom Kognition og kondition (M1): Har konditionstræning effekt på konditionen og på kognitionen? Motion & kognition Livet som ung med erhvervet hjerneskade (M2): Projekt bristede drømme Nyt håb: Ungementor interventionen Et speciale med fokus på mestring af ændrede livsvilkår grundet erhvervet hjerneskade Teknologiunderstøttet træning (K4): Mitii - et træningssystem til reetablering af sense of agency samt udvikling af cognitive embodiment ved hjerneskade 15.15 Kaffe og kage 15.45 Kropssprog i et komplekst dialogrum v. Martin Schwab, foredragsholder, skuespiller og sceneinstruktør (Kilden) 16.45 Tak for i dag Kl. Torsdag den 29. september 2016 09.00 Registrering - Morgenkaffe og brød 09.30 Social- og Sundhedslovgivning - hvilken lovgivning hvornår? v. Inge Kristensen, cand.scient.pol, MPA, konsulent (Kilden) 10.30 Kaffe 11.00 Tværgående sessioner: Koordinering (Kilden): Koordination af forløb - Grib mennesket v. Chalotte Glintborg, Ph.d. og adjunkt, Institut for Kommunikation, Aalborg Universitet og Inge Storgaard Bonfils, Adjunkt, Ph.d. cand.scient.pol, Det samfundsfaglige og pædagogiske fakultet, Metropol Vejen tilbage til arbejde og uddannelse (M1): Erfaringer fra Hjørring Kommune, Klub HjerneVærket v. Lise Chemnitz, ergoterapeut, Klub HjerneVærket Hjørring Muligheder og udfordringer i undervisningen af unge med erhvervet hjerneskade v. Jens Ottesen, konsulent, Mariagerfjord Kommune Erfaringer fra projekt Styrket indsats for unge med erhvervet hjerneskade (M2): Dansk register for unge med erhvervet hjerneskade - de første erfaringer v. Susanne Wulff Svendsen, professor, overlæge, Ph.d., Tværsektorielt samarbejde - erfaringer fra Styrket indsats for unge med erhvervet hjerneskade, Region Nordjylland v. Karina Bystrup Rønaa, hjerneskadekoordinator, Vesthimmerlands Kommune og Julie Engell Paulsen, neuropsykolog, projekt Styrket indsats for unge med erhvervet hjerneskade, Region Nordjylland Brug af Apps til træning og kompensation (K4): Netbaseret træning af kognition og sprogfunktion v. Birgitte Hysse Forchhammer, cand.psych, Ph.d., ledende neuropsykolog, projektleder, Rigshospitalet Glostrup Brug af tablet og apps for unge med erhvervet hjerneskade v. Elin Dögg Óskarsdottir, Teknologi i praksis Marselisborgcentret 12.15 Frokost 13.15 Tværgående sessioner: Koordinering (Kilden): Koordination af forløb - Grib mennesket Vejen tilbage til arbejde og uddannelse (M1): Erfaringer fra Hjørring Kommune, Klub HjerneVærket Muligheder og udfordringer i undervisningen af unge med erhvervet hjerneskade Erfaringer fra projekt Styrket indsats for unge med erhvervet hjerneskade (M2): Dansk register for unge med erhvervet hjerneskade - de første erfaringer Tværsektorielt samarbejde - erfaringer fra Styrket indsats for unge med erhvervet hjerneskade, Region Nordjylland Brug af Apps til træning og kompensation (K4): Netbaseret træning af kognition og sprogfunktion Brug af tablet og apps for unge med erhvervet hjerneskade 14.30 Kaffe og kage 15.00 Mental fatigue after an acquired brain injury v. Birgitta Johansson, neuropsykolog, Göteborg University (Kilden) Oplægget foregår på engelsk 16.00 Tak for nu v. Charlotte Buch Gøthgen, styregruppeformand 4 5
Præsentation af oplæg Hovedtalere (Kilden) Why youth is not wasted on the young: Developmental challenges and opportunities during childhood and adolescence (onsdag kl. 10.15) v. Dr. Kathrin Cohen Kadosh, Department of experimental psychology, University of Oxford oplægget holdes på engelsk The transition from childhood through adolescence to adulthood is a developmental period marked by significant changes in the social environment, with parents often reporting familial conflict, preoccupation with peers and increased emotional responding in their youngsters. In my lecture, I will present recent behavioural and neuro-scientific studies that confirm the unique changes in social cognitive processing during this period. I will also highlight how this transition presents the individual with a unique opportunity for extended plasticity and risk for developing maladaptive response strategies. Kropssprog i et komplekst dialogrum (onsdag kl. 15.45) v. Martin Schwab, foredragsholder, skuespiller og sceneinstruktør Foredraget giver redskaber til, hvordan vi gennem bevidst målrettet kommunikation bliver forstået bedre. Hvordan vi med bevidsthed om toneleje, attitude og positioner, bedre kan navigere i et komplekst dialogisk rum, hvor vi ikke på forhånd ved hvad der bliver forstået eller opfattet. Det er nødvendigt at være bevidst om sin kommunikation, sit kropssprog og hvilke signaler, nonverbale såvel som verbale, vi sender til hinanden som kollegaer og til patienter og deres pårørende. Oplægget veksler mellem foredrag og øvelser. Social- og Sundhedslovgivning - hvilken lovgivning hvornår? (torsdag kl. 09.30) v. Inge Kristensen, cand.scient.pol, MPA. konsulent Tidligere kommunal social- og sundhedschef og regional kvalitetschef Når man er ung med en erhvervet hjerneskade, skal man navigere i mange forskellige systemer, og det er ikke let! Den unges problemstillinger holder sig ikke til én enkelt lovgivning, og paradoksalt nok kan den lovgivning, der skal give mulighed for hjælp, være meget svær at forstå. Der opstår en matrix hvor de forskellige lovgivninger, men også de forskellige sektorer (kommuner og hospitaler) spiller ind, og hvor det at være ung også kan medvirke til at komplicere tingene. Oplægget behandler hvorfor det kan være vanskeligt at finde rundt i systemet, hvad der karakteriserer de forskellige lovgivninger og systemer, der er i spil omkring en hjerneskadediagnose, det at være ung og hvad man kan gøre. Oplægget kommer også ind på andre rammer end lovgivningen herunder faglighed og kompetencer. Læs som optakt evt. denne kronik (http:// www.b.dk/kronikker/social-og-sundhedsomraadet-er-ude-af-takt) Mental fatigue after an acquired brain injury (torsdag kl. 15.00) v. Birgitta Johansson, neuropsykolog, Göteborg University oplægget holdes på engelsk The lecture will include diagnostic criteria for mental fatigue and typical symptoms associated with mental fatigue, consequences for work and ordinary life, connection to cognitive functions, a theoretical background to why mental fatigue can develop and also gives examples from treatment studies. 6 7
Tværgående sessioner onsdag den 28. september kl. 11.45 13.00 og kl. 14.00 15.15 Angst og træthed (Kilden) Forekomst af træthed og mulig effekt af intensiv fysisk træning v. Anne Norup, neuropsykolog, Ph.d. Rigshospitalet Glostrup Mennesker med hjerneskade oplever ofte øget træthed, og i visse tilfælde er trætheden så udtalt, at den påvirker hele patientens livssituation. De fem regionale ungeprojekter har bidraget til at indsamle data, der belyser, hvor udbredt træthed er hos unge med hjerneskade. Vi har også indsamlet et normmateriale, der belyser oplevet træthed blandt raske unge. Viden om, hvordan træthedssymptomer afhjælpes, er begrænset. Vi har i Region Hovedstaden undersøgt, hvilke tilbud kommunerne i regionen har til denne patientgruppe. Vi har samtidig iværksat en pilotafprøvning af, om systematisk og intensiv fysisk træning kan afhjælpe træthed hos unge med hjerneskade. Foreløbige resultater om forekomst af træthed, kommunale tilbud og effekt af fysisk træning fremlægges. Angstsymptomer efter hjerneskade v. Marie Skaalum Bloch, psykolog Angstsymptomer opstår ofte som en af følgerne hos patienter med erhvervet hjerneskade. Hvordan kan vi som sundhedsfagligt personale bedst forstå denne problematik og støtte til at hjælpe patienten videre, for på den måde at forebygge udvikling af reel angstlidelse. Kognition og kondition (M1) Har konditionstræning effekt på konditionen og på kognitionen? v. Hanne Pallesen, forskningsansvarlig fysioterapeut og Line Bjerre Sørensen, specialeansvarlig fysioterapeut, Har konditionstræning effekt på konditionen og på kognitionen? Belyst ud fra et RCT forskningsprojekt for indlagte patienter med apopleksi. Præsentation af projektets resultater og træningsdesign samt diskussion af problemstillinger i relation til afvikling af projektet. Motion og kognition v. Peter Zeeman, fysioterapeut, Center for hjerneskade Forudsætningen for enhver fysisk aktivitet er kognitive processer. Kognitive vanskeligheder har derfor stor indflydelse på træningsindsatsen og motivationen. Der er evidens for, at fysisk aktivitet kan forbedre kognitiv funktion hos raske personer. Der mangler dog stadig evidens for, at personer med hjerneskade, kognitivt kan profitere af fysisk aktivitet. Et lille pilotstudie vedrørende dette vil blive gennemgået. Pilotstudiet og erfaringerne fra Center for Hjerneskades intensive kredsløbsog styrketræning til personer med erhvervet hjerneskade vil blive brugt til at belyse, hvordan terapeuten/træneren bedst udnytter samspillet mellem kondition og kognitive færdigheder, og hvordan motivationen for træning kan fremmes. 8 9
Tværgående sessioner onsdag den 28. september kl. 11.45 13.00 og kl. 14.00 15.15 Livet som ung med en erhvervet hjerneskade (M2) Projekt Bristede drømme Nyt håb: Ungementor interventionen (Region Midt) v. Hanne Skovgaard Petersen & Malene Arndt Eriksen, ungementorer Bristede drømme Nyt håb, Med udgangspunkt i at mennesker mestrer i et samspil intervenerer vi som ungementorer ud fra en helheds- og ressourceorienteret tilgang, hvor netværksinddragelse er essentiel for vores måde at intervenere på. Vores intention er at understøtte unge med erhvervet hjerneskade af lettere til moderat karakter, så de i så høj grad som muligt kan agere selvstændigt i egen hverdag. Vi intervenerer bredt og søger aktivt at involvere den unges netværk i rehabiliteringsprocessen. Oplægget vil, udover introduktion til vores funktion som ungementorer, fokusere på de erfaringer, vi har gjort os ift. at give de unge rådgivning af neurofaglig karakter og aktivt involvere deres netværk. IT-baseret genoptræning (K4) Mitii - et træningssystem til reetablering af sense of agency samt udvikling af cognitive embodiment ved hjerneskade v. Peder Esben, direktør Elsass Fonden Alle niveauer i det menneskelige maskineri er foranderlige dvs. plastiske. Lige fra neuroplasticiteten over de adaptive skeletmuskler til de epigenetiske funktioner er der tale om systemer, som kontinuerligt ændres med omverdenen gennem læring og kognitiv-motorisk samspil. Mitii er et system, der med baggrund i proprioceptive udfordringer øger en persons positive kontakt til egen krop og dermed til omverdenen. Mitii fungerer i et hjemmetrænings set-up og fungerer via cloud-computing over internettet. Teori og praksis, der knytter sig til Mitii, præsenteres. Et speciale med fokus på mestring af ændrede livsvilkår grundet en erhvervet hjerneskade v. Malene Arndt Eriksen, cand.pæd.pæd.psyk., ungementor, Respekten for den enkeltes livsperspektiv har resulteret i en undersøgelse af, hvorledes unge med erhvervet hjerneskade er i stand til at mestre deres ændrede livsvilkår. Med udgangspunkt i livsperspektiver fra unge med lettere erhvervet hjerneskade, søger jeg med deres unikke indblik i egen mestringsproces, at bibringe praksis et indblik i, hvad der for de unge virker fremmende i processen omkring at mestre de ændrede livsvilkår, som hjerneskaden har medført. Vil et fokus på livsperspektiverne kunne være medvirkende til at optimere og målrette de praksisinterventioner, der søger at styrke indsatsen for unge med erhvervet hjerneskade? 10 11
Tværgående sessioner torsdag den 29. september kl. 11.00 12.15 og kl. 13.15 14.30 Koordinering (Kilden) Koordination af forløb Grib mennesket v. Chalotte Glintborg, Ph.d. og adjunkt, Institut for Kommunikation, Aalborg Universitet & Inge Storgaard Bonfils, Adjunkt, Ph.d. cand.scient.pol, Det samfundsfaglige og pædagogiske fakultet, Metropol Oplægget tager udgangspunkt i Chalottes Ph.d. Grib mennesket fra december 2015, der har undersøgt effekter af koordineret rehabilitering. På baggrund af denne afhandling kommes der med anbefalinger om et øget fokus på psykologisk rehabilitering, og på hvordan man kommer sig som menneske efter en erhvervet hjerneskade. Oplægget perspektiveres via en diskussion af koordination ud fra en organisatorisk og styringsmæssig tilgang til begrebet. Vejen tilbage til uddannelse og arbejde (M1) Erfaringer fra Hjørring kommune, Klub HjerneVærket v. Lise Chemnitz, ergoterapeut, Klub HjerneVærket Hjørring Første del af oplægget handler om de udfordringer, vi oplever på hjerneskadeområdet i Hjørring kommune, når flere aktører er på banen med tilbud, hvilke tiltag vi har gjort, og hvad vi fortsat udvikler på. Anden del af oplægget handler om erfaringer med arbejdsrehabilitering fra Klub HjerneVærket, hvilke erfaringer har vi gjort med at hjælpe borgere med erhvervet hjerneskade tilbage til uddannelse og arbejde. Muligheder og udfordringer i undervisningen af unge med erhvervet hjerneskade v. Jens Ottesen, konsulent, Mariagerfjord Kommune Når vi som kommune planlægger, opstarter og gennemfører rehabiliteringstilbud for unge med erhvervet hjerneskade, står vi overfor udfordringer, som vi må møde i et tæt tværfagligt samarbejde og i dialog med den unge samt eventuelt den unges familie. Kommunen kan ofte tilbyde flere forskellige muligheder for støtteforanstaltninger og genoptræning, men den unge udfordres tit af indsatsernes rækkefølge, omfang, varighed samt manglende erkendelse af egne kræfter og evner i det sociale samspil efter hjerneskaden. Uddannelse og undervisning er ofte et vigtigt fokuspunkt for den unge, så hvordan støtter vi den unge bedst muligt i dette krydsfelt på vejen tilbage til det liv, de ønsker sig? 12 13
Tværgående sessioner torsdag den 29. september kl. 11.00 12.15 og kl. 13.15 14.30 Erfaringer fra projekt Styrket indsats for unge med erhvervet hjerneskade (M2) Dansk Register for Unge med Erhvervet hjerneskade de første erfaringer v. Susanne Wulff Svendsen, professor, overlæge, Ph.d., DRUE er en landsdækkende kvalitetsdatabase, der blev etableret i 2014 for at give et forbedret grundlag for kvalitetsudvikling og planlægning af rehabiliteringsindsatsen for 15-30-årige med erhvervet hjerneskade. Oplægget præsenterer de første opgørelser, som beskriver gruppen af unge. Der fokuseres blandt andet på rehabiliteringsbehov, arbejdsevne/evne til uddannelse, helbredsrelateret livskvalitet og tilfredshed med tværsektorielt samarbejde. Brug af Apps til træning og kompensation (K4) Netbaseret træning af kognition og sprogfunktion v. Birgitte Hysse Forchhammer, cand.psych, Ph.d., specialist i klinisk neuropsykologi, pro jektleder Styrket indsats for unge med erhvervet hjerneskade Region Hovedstaden Netbaserede træningsprogrammer bliver mere og mere udbredte. Det kan være svært at få overblik over deres formål og kvalitet, og vi ved meget lidt om, hvem der anvender dem. I samarbejde med patientforeningerne Hjernesagen og Hjerneskadeforeningen har vi foretaget en undersøgelse, der belyser hjerneskaderamtes brug af træningsprogrammer og andre it-baserede hjælpemidler, de finder på nettet. Resultater fra undersøgelsen præsenteres sammen med en nyudviklet app, der giver grundigt overblik over en række udvalgte, netbaserede programmer, der træner kognition og sprogfunktion. Tværsektorielt samarbejde erfaringer fra Styrket indsats for unge med erhvervet hjerneskade, Region Nordjylland v. Karina Bystrup Rønaa, hjerneskadekoordinator, Vesthimmerlands Kommune og Julie Engell Paulsen, neuropsykolog, Styrket indsats for unge med erhvervet hjerneskade, Region Nordjylland Oplægget vil tage udgangspunkt i de erfaringer projektet og Vesthimmerlands Kommune har gjort sig i forbindelse med projekt Styrket indsats for unge med erhvervet hjerneskade. Oplægget vil svare på spørgsmålet: Hvad skal der til for at skabe et sammenhængende patientforløb på tværs af sektorer. Brug af tablet og apps for unge med erhvervet hjerneskade v. Elin Dögg Óskarsdottir, Teknologi i Praksis I dette oplæg vil der blive lagt vægt på, hvordan tablet og apps kan bruges som kompensation hos unge med hjerneskade. Fokus vil være på hukommelses/struktur- og kommunikationsområdet, hvilke forudsætninger der skal til, specifikke apps samt gode råd til hvordan man finder den bedste løsning. Vi vil tage udgangspunkt i case beskrivelser. 14 15
Styrket indsats for unge med erhvervet hjerneskade fem regionale projekter Region Nordjylland Styrket indsats for unge med erhvervet hjerneskade Neurologisk afdeling, Aalborg Universitetshospital www.aalborguh.rn.dk/styrket-indsats Region Midtjylland Bristede drømme nyt håb www.ungehjerneskadeprojekt.rm.dk Region Syddanmark Hovedsagen for unge i Region Syddanmark sammen om neurorehabilitering Odense Universitetshospital, Svendborg Sygehus www.regionsyddanmark.dk/hovedsagenforunge Region Sjælland Center for Neurorehabilitering for Unge Neurologisk afdeling, Slagelse Sygehus www.regionsjaelland.dk Region Hovedstaden Styrket indsats for unge med erhvervet hjerneskade Neurologisk afdeling, Glostrup Hospital www.styrketindsats.dk