Sundheds- og ældreministeriet Holbergsgade 6 1057 København K 14. oktober 2016 pt/mk Høringssvar vedr. oplæg til den nationale demenshandlingsplan 2025 Ældre Sagen takker for invitationen til at indgive høringssvar vedrørende oplæg til den nationale handlingsplan 2025. Vi fremsender hermed vores kommentarer til oplægget. Allerførst vil vi gerne kvittere for den dialogsøgende og inkluderende proces, der har kendetegnet det forberedende arbejde med handlingsplanen. Vi har oplevet et positivt og konstruktivt forløb med vægt på faglighed, menings- og erfaringsudveksling og samarbejde. Vi er glade for at have deltaget i følgegruppen, i referencegruppen i SST og for at have haft mulighed for at bidrage til udarbejdelsen af det faglige oplæg i arbejdsgrupperne: Støtte til personer med demens og pårørende og Demensvenligt samfund og boliger. Vi synes, at handlingsplanen definerer nogle gode og ambitiøse mål for den fremtidige indsats på demensområdet. Og vi er glade for, at handlingsplanen med sine 27 konkrete initiativer lægger op til en bred og sammenhængende indsats, der afspejler og skal imødekomme de mange forskellige udfordringer, der kendetegner demensområdet. Ældre Sagen - som organisation og som partner i Demensalliancen tager meget gerne del i arbejdet for at skabe et mere demensvenligt Danmark. Fra Ældre Sagens side har vi nogle specifikke kommentarer og forslag til uddybning af de enkelte initiativer i handlingsplanen, som vi her vil anføre. Fokusområde 1 tidlig opsporing og kvalitet i udredning og behandling Initiativ 5 Monitorering af forbruget af antipsykotika blandt mennesker med demens og Initiativ 6 Øget fokus på lægers udskrivning af antipsykotika via screening af medicineringen Ældre Sagen finder det positivt, at der med de to initiativer etableres et offentlig tilgængeligt datagrundlag for omfanget af forbruget af antipsykotisk medicin, og at tilsynet skærpes i forhold til læger, hvis ordinationsmønster afviger fra anbefalingerne. Handleplanen lægger op til, at forbruget skal halveres frem mod år 2025. Fem kommuner er allerede i gang med en målrettet indsats for at opfylde dette mål. Det har i mange år været en politisk mærkesag for Ældre Sagen, at forbruget af antipsykotisk medicin nedbringes i forhold til mennesker med demens. Medicinen er farlig, fordi den slører bevidstheden, hæmmer motorikken, kan medføre blodpropper ved langvarig brug og dermed kan føre til dødsfald. Ældre Sagen Nørregade 49 1165 København K Tlf. 33 96 86 86 aeldresagen@aeldresagen.dk www.aeldresagen.dk Protektor: Hendes Majestæt Dronning Margrethe II Gavebeløb til Ældre Sagen kan fratrækkes efter gældende skatteregler Giro 450-5050
Det er Ældre Sagens opfattelse, at behovet for antipsykotisk medicin til mennesker med demenssygdomme kan mindskes og i de fleste tilfælde undgås i takt med, at personalet uddannes i adfærds- og reaktionsmønstre indenfor de forskellige demenssygdomme, plejeboligerne indrettes til personer med demens, og tryghedsskabende og livreddende teknologier udbredes til alle plejehjem. Det er vores håb, at forbruget på sigt vil kunne erstattes af personcentreret pleje på grundlag af individuelle plejeplaner, som det fx sker på plejehjemmet Dagmarsminde i Gribskov Kommune. Initiativ 8 Nationale anbefalinger til optimale tværfaglige forløb Ældre Sagen bakker op om en evaluering af de eksisterende regionale forløbsprogrammer og samarbejdsaftaler og formulering af faglige anbefalinger for tværsektorielle forløb. Vi vil i den sammenhæng foreslå, at evalueringen også kommer til at omfatte regionernes politik og praksis for samarbejde med pårørende og at de faglige anbefalinger på samme måde vil tage højde for de pårørendes rolle i behandlings- og plejeforløb. Pårørende spiller i praksis en uvurderlig rolle, som det er vigtigt, at fagprofessionelle anerkender og respekterer i tværfaglige og tværsektorielle forløb. Fokusområde 2 Bedre kvalitet i pleje, omsorg og rehabilitering Initiativ 9 Højere kvalitet i pleje- og omsorgsindsatserne Ældre Sagen bifalder, at der skal udarbejdes vidensbaserede anbefalinger om god praksis inden for de sociale og sundhedsfaglige indsatser og metoder. Støtte til og samarbejde med pårørende er et vigtigt fagligt tema, som bør skrives ind i anbefalinger om god praksis. Undersøgelser fra Sverige, viser at når medarbejdere, patienter/svækkede og pårørende samarbejder, så giver det den bedre kvalitet i behandling, pleje, udredningen og visitation. http://anhoriga.se/nyheter/anhorigstod-lonar-det-sig/. Initiativ 10 Flere og bedre tilbud om fysisk træning og aktivitet Ældre Sagen bakker op om nationalt udviklede træningskoncepter/-pakker, som stilles til rådighed for kommunerne. Vi vil i den forbindelse opfordre til, at kommunerne i løsningen af opgaverne også indtænker de frivillige ressourcer, som findes lokalt. Vi vil fra Ældre Sagens side gerne samarbejde med kommunerne omkring implementeringen af træningsforløb for personer med demens i det omfang, at frivillige med et forudgående undervisningsforløb kan fungere som motionsvenner. Initiativ 11 Serviceeftersyn af magtanvendelsesreglerne Ældre Sagen er enig i, at balancen mellem omsorg og magt er hårfin i forhold til mennesker med demens. Der er behov for mere viden og en bedre praksis på området, som tillader større fleksibilitet i plejen og omsorgen med udgangspunkt i den demensramtes vaner og reaktionsmønstre. Det er også vigtigt, at hensynet til den enkeltes selvbestemmelsesret ikke fører til, at medarbejderne vælger at lade stå til på bekostning af den demensramtes værdighed og sikkerhed. I den forbindelse vil Ældre Sagen - på linje med Sundhedsstyrelsens anbefalinger i det faglige oplæg understrege vigtigheden af at tilvejebringe et klart og tydeligt lovgrundlag i såvel servicelov som almenboliglov for brug af nye, velafprøvede teknologier, som skaber tryghed og redder liv. Det gælder både GPS og sensorteknologier som fx stregkoder, der skræddersys, så de passer til den enkelte demensramte og derved både redder liv og øger den enkeltes bevægelsesfrihed. Side 2 af 5
Ældre Sagen deltager i det lovforberedende arbejde i Sundheds- og Ældreministeriet omkring sundhedsfaglig behandling af demensramte, som modsætter sig behandling, som de normalt ville have samtykket i, hvis de ikke havde demens. Der lægges i udvalgsarbejdet op til en række procedurer, som skal sikre, at behandlingen ikke overskrider det sundhedsfagligt nødvendige og hensigtsmæssige. Ældre Sagen er enig i, at der bør tilvejebringes lovgrundlag for, at sundhedspersonale kan behandle demente patienter på betingelse af, at en række sikkerhedsprocedurer bliver iagttaget. Fokusområde 3 Støtte og rådgivning til pårørende til mennesker med demens Initiativ 13 - Udvikling og udbredelse af en national værktøjskasse med patient- og pårørendekurser Ældre Sagen er glad for, at der udvikles og udbredes en national værktøjskasse med patient- og pårørendekurser. Demensforløb varer i mange år, og pårørendes behov for viden, metoder, støtte og indsigt ændrer sig undervejs i forløbet. Det er derfor vigtigt, at den nationale værktøjskasse indeholder kurser, der kan tilpasses den situation, som mennesker med demens og deres pårørende aktuelt står i. Værktøjskassen bør indeholde både kurser, der fokuserer på livet sammen med den demensramte, dvs. viden om demens og metoder til at passe og tackle demensramte, og den bør indeholde kurser, der har pårørendes egenomsorg og mestring på skemaet. Ældre Sagen finder det vigtigt, at undervisning til pårørende varetages af professionelle. Pårørende står ofte i en sårbar situation og kan være meget kede af det og frustrerede, hvilket kan være en svær opgave for frivillige at løfte. Såfremt kurserne indeholder netværksdannelse og støttegrupper for pårørende er det Ældre Sagens erfaring, at sådanne grupper fungerer bedst, hvis de startes af professionelle i samarbejde med frivillige, og senere evt. overtages af frivillige. I Ældre Sagen har vi mange pårørendegrupper landet over og indgår gerne i samarbejde med kommunerne omkring disse. Initiativ 14 - Flere og bedre meningsfulde dag- og aflastningstilbud samt udbredelse af patient- og pårørendekurser Ældre Sagen er begejstret for, at handlingsplanen sætter fokus på meningsfulde dag- og aflastningstilbud. Der er behov for tilbud af høj faglig kvalitet, hvor der er personale tilstede, som er klædt på til at håndtere mennesker med demens og deres pårørende. Kun hvis pårørende er trygge ved et dag eller aflastningstilbud, giver et ophold den nødvendige restitutionspause for pårørende. Omvendt kan utryghed og lav faglighed forhindre, at tilbuddet benyttes. Det bør tilstræbes, at demensramte kan vende tilbage til de samme aflastningssteder, og at aflastningspladser forbliver aflastningspladser for demensramte og ikke anvendes som akutpladser. Herudover bør pårørende til personer med et stort behov for pleje, omsorg og opsyn, tilbydes aflastning og afløsning, uden at de behøver at søge aktivt om det. Endelig bør der tænkes afløsning i hjemmet i aftentimerne og i weekender. Det er ofte de tidspunkter, hvor pårørende har behov for at kunne forlade hjemmet, for at kunne opretholde et så normalt socialt liv som muligt. Ældre Sagen hilser det velkomment, at kommunerne ifølge handlingsplanen bliver forpligtede til at sørge for den nødvendige transport. Side 3 af 5
Initiativ 15 Rådgivnings- og aktivitetscentre for mennesker med demens og deres pårørende Ældre Sagen er positiv overfor ideen om lokale rådgivnings- og aktivitetscentre for mennesker med demens og deres pårørende og for, at der lægges vægt på brugerinddragelse, hvilket som oftest også betyder pårørendeinddragelse. Ældre Sagen finder det vigtigt, at centrene tilbyder kvalificeret rådgivning til demensramte og pårørende, som skal varetages af professionelle og ikke af frivillige. Derimod er planlægning og gennemførsel af sociale og fysiske aktiviteter for demensramte og pårørende er en oplagt opgave for frivillige, som Ældre Sagen gerne bidrager til. Ligeledes kan frivillige fint fungere som mentorer for nye demensramte og pårørende på centrene. Ældre Sagen mener, at kommunerne også bør være forpligtede til at sørge for transport til og fra rådgivningscentrene. Fokusområde 4 Demensvenlige samfund og boliger Initiativ 17, 18 og 19 Nationale partnerskaber, lokale alliancer og 98 demensvenlige kommuner I løbet af de seneste år har Ældre Sagen sammen med Demensalliancen arbejdet målrettet for at udvikle og styrke kommunerne indsats på demensområdet og herigennem at understøtte etableringen og videreudviklingen af demensvenlige lokalsamfund. Demensalliancen fortsætter med dette arbejde og indgår meget gerne i et samarbejde med ministeriet og alle andre relevante aktører omkring denne fortsatte indsats. Demensalliancen har i notatet Demensvenligt Danmark 2025 - Demensalliancens indspil til regeringens demenshandlingsplan formuleret vores tanker og ideer omkring en fremtidig indsats. Vi ønsker fra Ældre Sagens side endvidere at understrege, at vi i arbejdet med lokale alliancer og den fortsatte udvikling af demensvenlige lokalsamfund gerne involverer os via vores lokalafdelinger. Vi har landet over en lang række frivillige aktiviteter (og der igangsættes stadig flere), som demensramte og deres pårørende har gavn og fornøjelse af. Initiativ 20 Flere demensegnede boliger Ældre Sagen har i en årrække - senest i Demensalliancens byggerigruppe, i Statens Byggeforskning Instituts følgegruppe til de to anvisninger om indretning af plejeboliger til demente og i Sundhedsstyrelsens boliggruppe i forbindelse med det faglige oplæg til handlingsplanen, arbejdet for, at alle plejeboliger gøres demensegnede og demenssikrede. Vores formål har i alle tilfælde været at medvirke til at etablere den bedst mulige trivsel og livskvalitet for demensramte og hermed også et godt arbejdsmiljø for personalet. To ud af tre beboere har demens, men kun 6.000 plejeboliger ud af 46.000 er demensegnede. Når mennesker med demens flytter ind i almindelige plejeboliger, giver det store udfordringer for personalet og påvirker både de demensramte og de ikke-demente beboeres tryghed og trivsel. Ældre Sagen er glad for, at regeringen vil tage initiativ til, at kommunerne får økonomisk støtte til at gøre eksisterende plejeboliger demensegnede, og at der etableres en national mærkningsordning for demensegnede plejeboliger, som skal omfatte både eksisterende og nybyggede pleje- Side 4 af 5
boliger og baseres på faglig viden om demensvenlig indretning. Krav om demensindretning og demenssikring bør fremgå af lov om almene boliger og bygningsreglementet helt på linje med lovens krav om tilgængelighed og nødkald. Ældre Sagen mener, at der er behov for at demensindrette og demenssikre ca. 40.000 plejeboliger til demente beboere, som i de kommende år vil udgøre en endnu større andel af plejehjemsbeboerne: Mennesker uden kognitive svækkelser kan bedre klare sig i eget hjem med velfærdsteknologier som fx telemedicin ligesom tilgængeligheden i den almindelige boligmasse er forbedret. Det nuværende antal på ca. 84.000 demente forventes at vokse med 50 procent i 2030, hvor de store efterkrigsgenerationer vil være midt i firserne. Derfor vil der være behov for 20-25.000 ekstra demensindrettede plejeboliger. Initiativ 22 Forsøg med demensvenlige sygehuse Ældre Sagen finder initiativet med et pilotprojekt om demensvenlig indretning af sygehuse med udvalgte regioner/sygehuse oplagt, netop fordi viden om demensvenligt sygehusbyggeri ikke er så manifest som på plejeboligområdet. Fokusområde 5 Øget videns- og kompetenceniveau Initiativ 26 Praksisnært kompetenceløft i kommuner og regioner Ældre Sagen er meget tilfreds med, at der tænkes praksisnær kompetenceudvikling på alle niveauer i organiseringen af demensindsatsen, både i kommuner og regioner. I Demensalliancen har vi udviklet en fælles kompetenceudviklingsplan Vision og nye veje kompetenceløft på demensområdet, som også fokuserer på at medtænke alle faggrupper og niveauer i opkvalificeringsindsatsen. Fra Ældre Sagens side vil vi endvidere understrege vigtigheden af at medtænke relationen og samarbejdet med pårørende, når man taler om kompetenceløft af de fagprofessionelle. Pårørende er i høj grad en hjælp og støtte for den demensramte, og et godt samarbejde mellem pårørende og professionelle, hvor man anerkender hinandens ressourcer og muligheder, vil altid være gavnligt i indsatsen over for den demensramte. Det er således en god investering at klæde medarbejdere godt på til at samarbejde med pårørende. Med disse bemærkninger til de enkelte initiativer i handlingsplanen er det Ældre Sagens håb og forventning, at handlingsplanen vil kunne gennemføres fuldt ud inden år 2025. Venlig hilsen Michael Teit Nielsen Underdirektør Side 5 af 5