De pårørende har ordet

De pårørende har ordet Undersøgelse i distriktspsykiatrien Region Hovedstaden 2010 DEL II 3 LANDSDÆKKENDE PSYKIATRIUNDERSØGELSER JUNI 2011

Pårørende har ordet Undersøgelse i distriktspsykiatrien i Region Hovedstaden, 2010 Folkesundhed og Kvalitetsudvikling på vegne af: Region Hovedstaden Region Midtjylland Region Nordjylland Region Sjælland Region Syddanmark Juni 2011

Pårørende har ordet Undersøgelse i distriktspsykiatrien i Region Hovedstaden, 2010 Undersøgelsen er iværksat af Danske Regioner. Undersøgelseskonceptet og rapporten er udarbejdet af Folkesundhed og Kvalitetsudvikling i Region Midtjylland. Udover de lokale rapporter, er der udarbejdet en landsdækkende rapport med titlen Patienterne og de pårørende har ordet. Undersøgelse i distriktspsykiatrien i Danmark 2010 Rapporten kan læses på www.sundhed.dk og kan rekvireres hos Danske Regioner på publ@regioner.dk Der findes mere information om undersøgelserne på: www.psykiatriundersogelser.dk Henvendelse vedrørende undersøgelsen: Gitte Dahl Folkesundhed og Kvalitetsudvikling Olof Palmes Allé 15 8200 Århus N Telefon: 7841 4074 E-mail: Gitte.Dahl@stab.rm.dk ISBN-nr. 978-87-92686-11-4 Del II af II Omslagsillustration: Annette Windfeld, Gigraf Tryk: Danske Regioner Folkesundhed og Kvalitetsudvikling, Juni2011 Brug af uddrag, herunder figurer, tabeller, citater er tilladt mod tydelig kildeangivelse.

Indhold Indledning DPC Kirkegårdsvej...3 DPC Lyongade...5 DPC Bispebjerg og Brønshøj-Husum...7 DPC Strandboulevarden...11 DPC Nørrebro...16 OPUS-team Strandboulevarden...20 DPC Vanløse...23 DPC Vest, Frederiksberg...25 DPC Øst, Frederiksberg...27 DPC Bornholm...29 DPC Valby...31 DPC Vesterbro...33 OPUS-team Hvidovre...37 Ambulant psykiatri Frederikssund...40 Ambulant psykiatri Helsingør...43 Ambulant psykiatri Hillerød...46 Distriktspsykiatri Frederikssund...49 Distriktspsykiatri Helsingør...51 Distriktspsykiatri Hillerød...54 DP Ballerup-Egedal-Herlev...56 OPUS-team Ballerup...58 DP Gentofte...61 DP Virum...63 Distriktspsykiatri Glostrup...66 Distriktspsykiatri Ishøj...69 OPUS-Team H. J. Holstvej 3B...71

Del II. Pårørendes skriftlige kommentarer Bind 2 Denne rapport er det andet bind af tredje runde af de landsdækkende psykiatriundersøgelser for pårørende til patienter i distriktspsykiatrien i Region Hovedstaden. Undersøgelsen blev gennemført i perioden 1. oktober 2010 til og med 31. januar 2011 og indeholder besvarelser fra 652 pårørende i Region Hovedstaden. Dette andet bind indeholder de skriftlige kommentarer, som de pårørende har givet. Læsevejledning Fire af undersøgelsens spørgsmål kan den pårørende besvare med egne skriftlige kommentarer: Hvorfor gav du det antal stjerner? (uddybende forklaring til spørgsmålet Hvad er dit samlede indtryk af distriktspsykiatriens kontakt med dig? ) Hvad har størst betydning for dig i din kontakt med distriktspsykiatrien? Savner du tilbud til dig som pårørende i psykiatrien? De to spørgsmål, der vedrører den pårørendes vurdering af behandlingen af patienten i psykiatrien som helhed. Materialet er sorteret, således at kommentarerne fra pårørende i de enkelte enheder fremstilles samlet. Kommentarerne til den pårørendes samlede indtryk af kontakten med distriktspsykiatrien og hvad der har størst betydning i kontakten med distriktspsykiatrien rapporteres først. Disse to spørgsmål er samlet for den enkelte pårørende, således at det først er muligt at se, hvor mange stjerner den pårørende har givet og herefter hvilke kommentarer den pårørende har knyttet til de to spørgsmål. Herefter følger de to øvrige spørgsmål. Disse spørgsmål opstilles særskilt og i punktform. Anonymisering For at sikre patienters, pårørendes og ansattes anonymitet har Folkesundhed og Kvalitetsudvikling foretaget enkelte rettelser i kommentarerne. Der arbejdes efter nogle faste anonymiseringsprincipper, f.eks. er alle navne erstattet med NN. Derudover er enkelte kommentarer tilsløret ved, at f.eks. køn, alder og lignende er ændret, hvis det er uden betydning for budskabet i kommentaren. Det er i øvrigt tilstræbt at gengive kommentarerne, som de pårørende har skrevet dem, og der er ikke gjort forsøg på at rette eventuelle fejloplysninger i kommentarerne. Af anonymitetshensyn er der ikke medtaget baggrundsoplysninger om de pårørende, der har skrevet kommentarer. Ikke repræsentative Læses bilaget med pårørendekommentarer i dets helhed, er det vigtigt at gøre opmærksom på, at kommentarerne ikke er repræsentative. Det viser sig ofte i denne slags undersøgelser, at der er en tendens til, at kommentarer giver et mere kritisk helhedsindtryk end de afgivne krydser. Det hænger blandt andet sammen med, at der hyppigere knyttes uddybende bemærkninger til afkrydsning i utilfredshedskategorier, end der gør ved tilfredshed. Det er altså meningsløst at begynde at optælle kritiske og positive kommentarer. Kommentarmaterialet skal behandles kvalitativt. De pårørende har ordet Undersøgelse i distriktspsykiatrien i Region Hovedstaden 2010 Side 1

Folkesundhed og Kvalitetsudvikling Side 2 Juni 2010

DPC Kirkegårdsvej Hvorfor gav du det antal stjerner? Fordi min kontakt med dem er god. Hvad har størst betydning? At jeg bliver kontaktet, hvis der er problemer, eller jeg kan bidrage med noget i samtalerne. Hvorfor gav du det antal stjerner? Personalet er enestående. Håber aldrig dette sted lukker. Nedskæringer ønskes ej. Hvad har størst betydning? Personalet gør alt for, at både patienter og pårørende føler sig trygge. Er meget menneskelige - giver sig god tid til at tale med hver patient. Dejligt at patienten har en fast kontaktperson. Der er utrolig meget hygge. De gør alt for, at alle skal føle sig godt tilpas, trods sygdom. Hvorfor gav du det antal stjerner? Fordi jeg fik følelsen af, at mit kendskab til patienten var vigtig for behandlingen, og fordi der er fokus på, at det kan være hårdt at være pårørende. Hvad har størst betydning? Jeg kan ringe til nogen, som kan hjælpe, hvis der er behov for det. På nær om natten selvfølgelig. Hvorfor gav du det antal stjerner? Fordi der ikke har været nogen kontakt. Hvad har størst betydning? At blive brugt. Hvorfor gav du det antal stjerner? Har på intet tidspunkt været medinddraget i patientforløb i distriktspsykiatrien. Hvad har størst betydning? At kunne trække på distriktspsykiatrien i rollen som pårørende. Har været dårligt stillet som netværk til patienten. Har ofte haft behov for at drøfte problemstillinger med distriktspsykiatrien, men har ikke vidst, hvor jeg skulle henvende mig. Hvorfor gav du det antal stjerner? Ingen kontakt overhovedet. Hvad har størst betydning? At få besked om, hvordan det går. Hvorfor gav du det antal stjerner? Hans første kontaktperson har jeg ringet og haft møder med. Det var godt. Da hun stoppede, har jeg ikke haft kontakt med nogen siden. Hvad har størst betydning? Jeg ville gerne høre om behandlingen og hvad der videre skulle ske. Bl.a. ville jeg godt have talt med min brors hjemmevejleder. Hvad har størst betydning? At vide, at der er nogen, der kender min mands sygdomshistorie, jeg kan tage kontakt til, hvis min mand skulle blive syg. At jeg måtte være med til møder hos distriktspsykiatrien med min mand. Hvorfor gav du det antal stjerner? Jeg har ikke haft nogen form for kontakt til distriktspsykiatrien under min hustrus behandlingsforløb, men jeg har dog heller ikke selv opsøgt kontakt. Hvorfor gav du det antal stjerner? Jeg er aldrig blevet kontaktet af distriktspsykiatrien, men jeg ved, at jeg kan ringe til den psykolog, som er min søns psykolog. Psykiateren ved jeg intet om - jeg ved kun det, min søn fortæller mig om medicin. Hvorfor gav du det antal stjerner? Mangler at de bruger os som pårørende til informationer om patienten. Mangler at blive inddraget. Det er som om, at det ikke er så vigtigt, hvad vi ved, og hvad vi kan bidrage med til gavn for patienten. Hvad har størst betydning? Set tilbage mangler vi/patienten mere pågående/direkte/opsøgende personale/teams til patienten, som bor i egen lejlighed. De får stort set lov til at passe sig selv, og det er jo ofte det, de ikke er i stand til - resultatet er indlæggelse. Måske skulle de også blive bedre til at kontakte os/familien, hvis de ikke kan få kontakt til patienten eller denne udebliver fra aftalt tid osv. De pårørende har ordet Undersøgelse i distriktspsykiatrien i Region Hovedstaden 2010 Side 3

Hvilke tilbud savner du? Møder eller gruppe, som kunne få info om sygdommen. Og at kunne tale med andre pårørende om sygdommen. At blive inddraget. At blive medinddraget i patientforløbet i distriktspsykiatrien. Information. Bedre information samt kontakt på et andet psykiatrisk center. Undervisning om patientens sygdomme og erfaringsudveksling med andre pårørende. Inddragelse i behandlingsforløbet (orientering om behandlingsstrategi og -rationale, min rolle som "medspiller" i behandlingsforløbet). Tilbud om mere viden om sygdom etc., altså undervisning, og hvad der er af tilbud til patienten, og hvad der foregår på dansk og verdensplan desangående. Kommentarer vedr. behandlingen af patienten i psykiatrien som helhed (spm. 18-19) Det er utroligt godt, at der findes disse steder for så syge. Et andet sted var jeg temmelig utilfreds med flere af afdelingerne. Der skete ingenting. Ingen form for aktivitet. Kun på 1 afdeling. På hospitalet var det en fantastisk afdeling. Personalet deltog meget aktivt i alt. Der blev gået lange ture m.m., som virkelig hjalp min bror. Jeg tror nok, at min søn får den støtte (medicin og samtaler), som han har brug for, men jeg er usikker på fremtiden. Jeg tror godt, at distriktspsykiatrien ved, at jeg (og min mand) har en god kontakt med vores søn. 18: Ved ikke helt, hvad vi kan forlange og forvente, men ja. 19: Det er vores indtryk. Folkesundhed og Kvalitetsudvikling Side 4 Juni 2010

DPC Lyongade Hvorfor gav du det antal stjerner? Vores datter bor i København - vi bor langt væk! Vi har kontaktet distriktspsykiatrien vedrørende et problem for vores datter. Dette problem blev løst. Hvad har størst betydning? Vi ville gerne have haft mindst én samtale med distriktspsykiatrien vedrørende vores datters behandling. Vi er villige til at komme hertil, men har aldrig fået et tilbud om det. Hvad har størst betydning? Det kunne hjælpe patienten, hvis de inddrog familien, der som regel kunne give oplysninger, der kunne være til hjælp i behandlingen. Jeg har mødt psykologen én gang - på eget initiativ - men denne havde dog sidste arbejdsdag, og havde været ansat som vikar. Meget rar, men havde ikke forstået patientens problemer og alvoren i situationen. Derfor blev patienten skubbet i en helt forkert retning. Hvorfor gav du det antal stjerner? Manglende kontakt. Hvad har størst betydning? At være til hjælp for ægtefællen. At blive lyttet til. Hvorfor gav du det antal stjerner? Som pårørende har jeg fået den information og opbakning, som har tilgodeset mine behov. Deres professionelle arbejde indbefatter ikke nødvendigvis mig som pårørende. Hvad har størst betydning? At distriktspsykiatrien har taget et fagligt og medmenneskeligt ansvar over for patienten. De har arbejdet målrettet på bedring og tilbud, som har gjort, at jeg som pårørende har fuld tillid til deres behandling, idet jeg kan se og mærke bedringen. Det gør desuden, at mit familiemedlem kan fungere i egen bolig med støtte og medicin. Antal stjerner ikke angivet Hvad har størst betydning? Mød patienten, der hvor han er. Er han/hun oprevet, så lad ham/hende tale ud. Respekter, når han/hun siger fra. Hvorfor gav du det antal stjerner? Det er på grundlag af en god oplevelse med et personale, og en dårlig oplevelse med et andet andet personale. Hvad har størst betydning? Der har ikke været nogen kontakt. Hvorfor gav du det antal stjerner? Patienten ønsker ikke, at centeret giver oplysninger til mig. Hvad har størst betydning? Vi har meget lidt kontakt. Hvorfor gav du det antal stjerner? Fordi jeg altid har kunnet komme med mine spørgsmål, og kan få en daglig drøftelse og en saglig venlig behandling. Hvad har størst betydning? Det giver tryghed. Hvorfor gav du det antal stjerner? Fordi jeg synes, at det er godt, og der er god kontakt. Hvad har størst betydning? Den er god, men det har taget lang tid, før jeg har kunne komme på pårørendekursus. De pårørende har ordet Undersøgelse i distriktspsykiatrien i Region Hovedstaden 2010 Side 5

Hvilke tilbud savner du? Undervisning om psykiske sygdomme. Bedre information om medicinen. Støtte til os. Det er krævende. Kommentarer vedr. behandlingen af patienten i psykiatrien som helhed (spm. 18-19) Vi har kun godt at sige om hospitalets psykiatriske afdeling, hvor vores datter var indlagt. Vi fik et pårørendekursus om psykiatriske sygdomme og deres behandling. De tilbud der gives pårørende, kommer alt for sent i forløbet. Står du som forældre, ægtefælle, søskende eller som anden nærtstående patienten, der er svært psykotisk, er der brug for øjeblikeklig støtte og ikke først et halvt år efter. Får den rette medicin, men ikke tilbudt terapeutisk behandling i forhold til angst. Kender ikke mulighederne. Kontakten er så god som overhovedet muligt. Folkesundhed og Kvalitetsudvikling Side 6 Juni 2010

DPC Bispebjerg og Brønshøj-Husum Antal stjerner ikke angivet Hvad har størst betydning? At man kan se gennem samtale med min pårørende, at besøgene hjælper. At det er en positiv oplevelse. Hvad har størst betydning? Jeg føler, at hvis jeg har et problem, vil jeg ud fra samtaler få et svar, der vil være mig til nytte, men som sagt er der så kort tid til samtalerne. Ved ikke Hvorfor gav du det antal stjerner? Jeg føler ikke, at jeg kan give stjerner, når jeg aldrig har været i kontakt med distriktspsykiatrien. Hvorfor gav du det antal stjerner? Har kun været med til en samtale på eget initiativ. Fik at vide, at der ikke var tid til at inddrage pårørende. Hvad har størst betydning? Tidligere er jeg som pårørende blevet inddraget i behandlingen, men det har der ikke været ressourcer til i DPC. Jeg har savnet støtte til at hjælpe min datter på bedst mulige måde. Det har jeg fået på de tidligere behandlingssteder, men ikke på Distriktpsykiatrisk Center. Hvorfor gav du det antal stjerner? Min datter er så ny i forløbet i distriktspsykiatrien (har modtaget anden behandling i en del år) så en fast kontakt er ikke etableret endnu. (Har haft god kontakt til andre behandlingsforløb). Hvorfor gav du det antal stjerner? De to gange jeg har haft kontakt med dem. Har været gode samtaler. Hvad har størst betydning? At jeg ved, at han føler, at han får meget ud af det, og at nu er der nogle, der kan forstå, at han virkelig er syg i sit sind og har det dårligt. Jeg er meget meget glad for, at han går der. Hvorfor gav du det antal stjerner? Fordi samarbejdet i de mange år ved forskellige institutioner, hospitaler, møder etc. altid var imponerende! Hvad har størst betydning? At også jeg har en kontaktperson, jeg kan kontakte, hvis det bliver nødvendigt. Hvorfor gav du det antal stjerner? Jeg har ikke haft megen kontakt med DPC, fordi min søster er god til at referere sine samtaler med DPC. Vi taler i reglen sammen om hendes problemer/behov for en samtale. På den måde kan jeg følge rimelig godt med. Min søster var før sin kontakt med DPC indlagt, hvor jeg deltog i en del samtaler og blev meget godt orienteret om hendes sygdom. Men jeg har haft, og har, et godt indtryk af DPC. Hvorfor gav du det antal stjerner? Ingen kontakt. Når det går skidt, kunne vi være en faktor i behandlingen. Rådgivning i det videre forløb kunne ønskes. Hvad har størst betydning? Jeg har ingen kontakt som pårørende. Hvorfor gav du det antal stjerner? Det er for sjældent, jeg taler med kontaktsygeplejersken. Man bør også have kontakt efter åbningstid - en slags nødtelefon! Hvad har størst betydning? Det er alt for svært at få patienten indlagt, hvis han ikke kan gå! Uden for åbningstiden er det umuligt. Hvis man flytter, bør man kunne beholde sin gamle distriktspsykiatri, hvis man ønsker det. Hvorfor gav du det antal stjerner? Fordi dem, jeg har kontakt med, er 100 procent ok. Hvad har størst betydning? Opmærksomheden for patienten og pårørende. Hvorfor gav du det antal stjerner? De har inviteret flere gange til møder. Mødeindhold relevant. Hvad har størst betydning? Både patient og pårørende bliver taget alvorligt. God og ærlig snak. Ved ikke Hvorfor gav du det antal stjerner? Det er sådan, jeg har forstået det. Hvorfor gav du det antal stjerner? Kontaktperson har været medfølende, men der har manglet konkret hjælp/bistand til at håndtere situationen for pårørende. Manglende opsøgende kontakt til pårørende som led i udredning er under al kritik. Hvad har størst betydning? At jeg kan få KONKRET HJÆLP til at håndtere situationen som pårørende. Hvordan kan jeg bedst hjælpe (i dette tilfælde min søn), herunder forstå min søn, at han har det dårligt og hvorfor. Ønsker DIALOG med udreder. Mangler at blive INDDRAGET i udredning. Føler magtesløshed. Som pårørende burde man slet ikke opleve, at man skal kæmpe for at blive hørt, kæmpe for at få hjælp. For det har man ikke ressourcer til, da det er så opslidende at have en psykisk syg så tæt på. De pårørende har ordet Undersøgelse i distriktspsykiatrien i Region Hovedstaden 2010 Side 7

Hvad har størst betydning? At min søn får den bedst mulige behandling. Hvorfor gav du det antal stjerner? Jeg, som pårørende, aner intet om diagnosen, da den stilles, og har derfor ikke stillet krav ved den ene samtale, jeg var til. Jeg aner intet om hvor, hvordan, hvornår osv. jeg har mulighed for støtte til at støtte mit barn. Jeg må tænke selv og afprøve alt. Hvad har størst betydning? Da jeg oplever, at patienten bruger mig rigtigt meget under et forløb med depressiv adfærd, kunne jeg bruge nogen at kontakte, når jeg ikke mere aner, hvordan jeg skal håndtere de meget voldsomme forløb. Jeg mener, at jeg ville kunne holde ud i længere tid, hvis der var fem minutters tid til at høre, hvordan jeg tackler de enkelte situationer. Jeg er alene med to børn, som ofte må sættes til side, og deres undren, men også angsten for at miste patienten, er stor. Det er en tung byrde at gå alene med, og jeg kunne være en meget bedre støtte for patienten i længden, hvis der var kontakt. Ved ikke Hvorfor gav du det antal stjerner? Ingen kontakt. Hvad har størst betydning? Fin behandling. Ved ikke Hvad har størst betydning? Min bror klarer det godt. Får orientering af ham, hvis der er problemer. Hvorfor gav du det antal stjerner? Da det er virkeligheden. Hvorfor gav du det antal stjerner? Pga. indkaldelsessamtalen. Hvad har størst betydning? At vedkommende får den rigtige behandling. Ved ikke Hvorfor gav du det antal stjerner? Har aldrig hørt fra dem. Hvorfor gav du det antal stjerner? Som om de kender personen bedre, end jeg, som lever i det, gør. Hvorfor gav du det antal stjerner? Jeg bliver taget alvorligt, når jeg ringer, og er vedkommende ikke lige ved telefonen, bliver jeg ringet op. Hvad har størst betydning? At jeg bliver hørt og taget alvorligt, og at der bliver handlet i forhold til det mulige. Kunne tænke mig at blive kontaktet engang imellem, så jeg får mere information. Hvorfor gav du det antal stjerner? Fordi jeg føler, at de tager patienten og jeg alvorligt. Hvad har størst betydning? De er lydhør for det, jeg ser og oplever i forhold til patienten. Hvorfor gav du det antal stjerner? Min datter har haft kontakt til tre forskellige distriktscentre de senere år. Har kun haft kontakt til nuværende center ca. et halvt år. Bedste kontakt har været med det tidligere center, hvor vi som forældre har fået mange gode råd af kontaktpersoner og tilknyttede læge. Hvad har størst betydning? Når vi som forældre har følt en magtesløshed i problemstillinger, har det været vigtigt at kunne kontakte distriktscentret, og det har som regel været muligt at få en god kontakt og vejledning. Det kan være problematisk, at behandlerne skal overholde de tavshedspligter overfor deres patient, når man som forældre har meget behov for hjælp og støtte i samværet med sit voksne barn. Det bliver meget svært at komme ind til kernen i problematikkerne, f.eks. "hvad skal jeg dog sige i denne situation til mit voksne barn" osv. Hvorfor gav du det antal stjerner? De har været interesseret i, hvem jeg er som mor til patient. Hvad har størst betydning? At vide hvad hvordan og hvorledes behandling og lignende er for min søn. Hvorfor gav du det antal stjerner? Jeg har altid været den, der tog kontakt. Det er dog blevet godt modtaget. Hvad har størst betydning? Samarbejdet om den syge. Hvorfor gav du det antal stjerner? Initiativ mangler. Hvad har størst betydning? Aktiv støtte. Antal stjerner ikke angivet Hvorfor gav du det antal stjerner? Glimrende personale med megen travlhed. Ved ikke Hvad har størst betydning? Information om deres vurdering af patienten. Et telefonnummer i tilfælde af akut psykose. Hvorfor gav du det antal stjerner? Fordi jeg har talt med både psykolog og psykiater, men har selv taget kontakt. Folkesundhed og Kvalitetsudvikling Side 8 Juni 2010

Hvad har størst betydning? At blive taget alvorligt. Hvorfor gav du det antal stjerner? Jeg har ikke haft kontakt. De er ikke interesserede, føler jeg. Ved ikke Hvad har størst betydning? Uden tvivl møder i "Sind" for pårørende. Det var meget godt at vide, at man ikke griber forholdet til min pårørende helt forkert an! Hvorfor gav du det antal stjerner? Gælder ordsproget "intet nyt er godt nyt". Hvad har størst betydning? Det er, at min søster bliver behandlet værdigt. Recovery. Hvorfor gav du det antal stjerner? Er på ingen måder blevet inddraget. Hvorfor gav du det antal stjerner? Ved en fejl (i forbindelse med omstrukturering) blev patienten "væk" = udmeldt, selvom der via folk var blevet sagt, at hun ville få en indkaldelse til en ny læge. Den kom aldrig, og jeg måtte kæmpe for at få hende tilbage, da hun uden medicin fik tilbagefald. Til sidst beklagede de dog meget, og siden har det været meget bedre end i begyndelsen. Hvad har størst betydning? At der bliver taget hånd om patienten, uden at jeg er "nødvendig". Nu skal hun overgå til egen læge - det synes jeg er mindre trygt, men hun har selv sagt ja. Hvorfor gav du det antal stjerner? Jeg er blevet taget alvorligt den ene gang, jeg har deltaget i en konsultation. Hvad har størst betydning? At blive taget alvorligt som pårørende. Forståelse for at det er en prøvelse, selvom man ikke er den, der er i behandling. De pårørende har ordet Undersøgelse i distriktspsykiatrien i Region Hovedstaden 2010 Side 9

Hvilke tilbud savner du? At møde andre pårørende i samme situation. At møde evt. andre pårørende, og hvordan man tackler den pårørendes sygdom. Jeg savner at blive inddraget i behandlingen i DPC. Info til vores barn og hjælp til barnet. Kun undervisning gennem en anden afdeling, mangler opfølgning. Hjælp og viden til at hjælpe bedst muligt. PERSONLIG VEJLEDNING og UNDERVISNING. Nogen at snakke med, som ved, hvad det drejer sig om. Svar på mange spørgsmål. Viden om, hvordan jeg skal takle situationen. Mere kontakt til "systemet". Mere konkret viden om den aktuelle sygdom. Har selv måtte søge midler hos andre instanser. Pårørenderådgivning, der IKKE er privat. Kontakt med patienten og personale. Det er at vide alt. Netværk med andre ligestillede. Information. Mere viden. Samtale hver 4. til 6. måned. Kommentarer vedr. behandlingen af patienten i psykiatrien som helhed (spm. 18-19) Jeg er farmor, og jeg har god kontakt til mit barnebarn. Det er kun kort tid, at hun har været her pga. flytning hertil for nylig. Der kunne godt være en akut kontaktperson/sted, da der mange gange er brug for en sådan uden for åbningstiderne. Når jeg snakker med ham, er han meget glad for at gå der. Hvis han selv ønskede det, ville de altid støtte ham. Min søn har i alle de år fået den bedste støtte af personalet i psykiatrien, og er også altid knyttet til os pårørende. Det er et spørgsmål om at uddele medicin, som er formålet med centeret. For yderligere/andre behov henvises til eksterne og ikke personalet (siger lægen). Det kunne være bedre. Især i dårlige perioder. Mere opsøgende! Jeg synes, at hun har fået en rigtig god hjælp af sin psykiater. Han er rigtig god. Ventetid helt uacceptabel!! Pårørende overladt til sig selv. Hyppighed af konsultationer alt for ringe. Udredning tager alt for lang tid. Jeg ved det ikke på grund af, at jeg ikke har nogen kontakt, men jeg tror da, der bliver talt om det hos psykologen, når hun er der. Konstant udskiftning af psykiater. Hjælp til tænder - ingen ved, hvad den anden gør. Manglende info, oplysninger. Det håber jeg. Man kan jo aldrig vide om det er rigtigt, når man ingenting ved. Jeg har aldrig været til samtale med distriktspsykiatrien. Har mødt min pårørendes kontaktperson én gang i forbindelse med en indlæggelse - ellers kun telefonisk. På et andet center syntes jeg, at personalet støttede meget i forhold til kontakten med os som forældre, ellers synes jeg ikke at have mærket så megen støtte. På nuværende center har vi måske heller ikke haft så stort behov for støtte, da vores datter har fået det tiltagende betydeligt bedre efter bevilling af førtidspension for et par år siden. 19: Jeg vil endda gå så vidt som til at postulere, at meget "tørres af" på mig som pårørende! Er gået i "ressourcefælden". Der er alt for travlt til støtte ud over sygdom. Her tænker jeg på, hvordan patienten egentlig har det, når de går hjem. Min viden stammer fra patienten, som er meget god til at sætte mig ind i sygdommen og behandlingen. Psykiatrien har i den grad hjulpet min søn, som kun har gjort fremskridt i den tid, han har været tilknyttet. Han er utroligt glad og tryg ved hjælpen. Siden indlæggelsen for nogle år tilbage på hospitalet og derfra et par måneder efter distriktspsykiatrien - har de sidste 1-2 år været bedst med hensyn til oplysning/kontakt. Folkesundhed og Kvalitetsudvikling Side 10 Juni 2010

DPC Strandboulevarden Hvorfor gav du det antal stjerner? Uden kontakt, så jeg må selv bruge fantasien og prøve at tage stilling fra dag til dag. Hvad har størst betydning? At der var et livstegn fra systemet - bare engang imellem. Hvad har størst betydning? Frustrerende, at de ikke må udtale sig uden patientens samtykke. Hvorfor gav du det antal stjerner? Læge: Dårlig kontakt, arrogant, afvisende. Opfattede ikke min tilstedeværelse som et samarbejde, men som en pression. Socialrådgiver: God kontakt, hjælpsom, har empati og vil gerne samarbejde. Hvad har størst betydning? At jeg ved, at patienten er i gode hænder og bliver behandlet som et ligeværdigt menneske. At jeg ved, at patienten har det ok med at komme der. At jeg bliver informeret i krisetilfælde. At jeg kan henvende mig ved eventuel bekymring for patienten, eller hvis patienten har ønsker/spørgsmål eller lignende. At der bliver taget mere hånd om patientens børn. Hvorfor gav du det antal stjerner? Når jeg selv har taget kontakt (én gang pr. år) pga. klientproblem har samarbejde været godt. Men savner INITIATIV fra Distriktspsykiatrien rettet mod mig. Hvad har størst betydning? At de er kompetente, engagerede og forebyggende i behandling af klient og inddrager mig i nødvendigt omfang. Hvorfor gav du det antal stjerner? Ok i Roskilde, ellers ingen kontakt. Hvad har størst betydning? Ville være rart, hvis de hørte på de problemer, som jeg kan fortælle om vedrørende patientens mangeårige problemer. Hvorfor gav du det antal stjerner? Jeg er aldrig blevet kontaktet. Hvad har størst betydning? Hvis jeg var blevet kontaktet, ville jeg være blevet glad. Jeg har meget brug for en eller anden kontakt vedrørende min datters sygdom. Hvad har størst betydning? Det, der hjalp os, var, at jeg fik en læge og en fra distriktspsykiatrien til at komme hjem på besøg hos min datter. Dette åbnede op for vor tilgang og hjælp hos distriktspsykiatrien og var til stor hjælp for min datters videre forløb. Ved ikke Hvorfor gav du det antal stjerner? Kontakten til distriktspsykiatrien er kommet FRIVILLIGT fra mig. Barnebarn nytilflyttet hertil. Hvad har størst betydning? At vi ved, patienten er under et vist opsyn, bl.a. at der sørges for den nødvendige medicin (og at den bliver taget). At der er et sted, hvor patienten ALTID kan henvende sig i svære situationer. Hvorfor gav du det antal stjerner? Første halvdel af tilknytningen havde vi kontakt med en meget sympatisk, kvalificeret og kompetent læge, som jeg var tryg ved. Efterfølgende ny læge, som virker glemsom, arrogant, usammenhængende i vurderinger, svær kommunikation. Begge kontaktpersoner har været en dårlig oplevelse. Hvad har størst betydning? Information: lægelige vurderinger/overvejelser i forhold til behandling, prognose, medicin, bivirkninger. Ligeværdig/respektfuld kommunikation/dialog! Hvorfor gav du det antal stjerner? Jeg skrev engang for mange år siden til dem, fordi jeg var bekymret, men fik aldrig svar. Patienten skulle pludselig have anden (billigere) medicin. Hun er fra naturen meget spinkel. Nu vejer hun rigtig meget mere, end hun gjorde før. Hvad har størst betydning? De er ligeglade med patienten. Hun er så stille og forsigtig. Tør ikke klage, og så får hun lov at sejle sin egen sø. De ved, at jeg pga. min alder og fysiske skavanker ikke har kræfter til at kæmpe. Hvorfor gav du det antal stjerner? Det har tit været mit indtryk. De har forholdt sig noget kritisk over for mig, som om jeg ikke var god nok. Jeg synes, det er svært at være pårørende, men jeg gør det så godt, jeg kan. Hvad har størst betydning? Kontakten er vigtig. Patienten er meget syg, og alt vedrørende medicin tager de sig af. Det har hindret, at han bliver indlagt på hospitalet for hurtigt. Har der ikke været anden udvej, har de sørget for tvangsindlæggelse. Hvorfor gav du det antal stjerner? Min datters tidligere kontaktperson lagde op til samarbejde. Det gør den nuværende ikke. Men hun lægger i det hele taget ikke op til noget - heller ikke over for min datter, desværre. Hvad har størst betydning? Kompetent vejledning, det vil sige opdateret/uddannet i den nyeste viden på området. At blive anerkendt som en person, der kender min datter som person, bedre end det psykiatriske personale gør - de kender hendes sygdom. Det gjorde de i det tidligere behandlingssted, som min datter var tilnyttet. Og så betyder det meget for mig, at min datter bliver mødt med tillid til, at hun er i stand til at reflektere over sit eget liv og sin situation på en kompetent måde, som skal tages i betragtning når hendes behandling skal planlægges. Jeg har oplevet, hvor ydmygende det er for min datter, når personalet umyndiggør hende. De pårørende har ordet Undersøgelse i distriktspsykiatrien i Region Hovedstaden 2010 Side 11

Antal stjerner ikke angivet Hvorfor gav du det antal stjerner? Min bror varetager selv kontakt, hvorfor jeg ikke er inddraget. Hvad har størst betydning? Se pkt. 10. Min bror har vist aldrig haft behov for at inddrage mig i sin behandling/kontakt med distriktspsykiatrien. Hvorfor gav du det antal stjerner? Hvis behov, har kontaktperson flere gange kontaktet mig. Hvad har størst betydning? Det giver mig som pårørende en vis ro. Hvorfor gav du det antal stjerner? Pga. manglende info om behandlingsforløb, tilstand etc. At enhver kommunikation eller kontakt mest kun foregår, hvis jeg tager initiativ. Stagnation i behandlingsform/metoder. Hvad har størst betydning? At der er en åbenhjertig og vedholdende kommunikation omkring tilstand/behandling/fremtidsplaner. Fornyelse og "kreativitet". Nytænkning i behandlingsform. At pårørende bliver inddraget og lyttet til langt mere. Sund fornuft. Hvorfor gav du det antal stjerner? Der er stort set ikke kontakt. Ca. to telefoniske kontakter med en socialrådgiver (på min foranledning) i begyndelsen af forløbet for år tilbage. Nogle år efter henvendte vi os skriftligt, og blev indkaldt til møde med psykolog, psykiater og vores søn. Hvad har størst betydning? Ville gerne betragtes som medspiller i forløbet. Gerne konkret inddragelse i f.eks. et recovery-forløb. Hvorfor gav du det antal stjerner? Der skiftes jævnligt psykiater/psykolog, så kender dem ikke. Nåede at se den første psykiater. Jeg måtte rykke for behandling i forbindelse med behandlerskift. Hvad har størst betydning? Tillid og professionelt dygtige. Jeg vil gerne vide, hvad der sker (når der endelig sker noget), og hvorfor man har valgt den vej. Synes ikke, der sker noget. Man taler støtteperson i over ½ år, der er stadig ikke sket noget. Hvorfor gav du det antal stjerner? Fordi min søn har været i systemet i efterhånden mange år, og først for et år siden er der sat navn på hans sygdom, og han får hjælp også til at komme i gang igen med sit liv. Der er dog "spildt" mange år - desværre! Hvad har størst betydning? Jeg har ingen kontakt med distriktspsykiatrien. Jeg får besked gennem min søn. Ved ikke Hvorfor gav du det antal stjerner? Jeg har ikke haft behov for kontakt, da min datter selv har kunnet klare kontakten angående sin sygdom. Hvorfor gav du det antal stjerner? Fordi de har taget sig tid til mig, når jeg har kontaktet dem. Hvorfor gav du det antal stjerner? God kontakt når jeg henvender mig, men ingen kontakt den modsatte vej. Hvad har størst betydning? At de lytter til mine oplevelser og syn på patienten i eksakte situationer og tager dem med i helhedsbedømmelsen i et forløb. Hvorfor gav du det antal stjerner? Der har ingen kontakt været. Hvorfor gav du det antal stjerner? Har været med i opstart af pårørendegruppe, som startede på distriktspsykiatriens foranledning. Et rigtigt godt initiativ. Hvad har størst betydning? Havde det første år gode samtaler med patientens kontaktperson, psykiater og socialrådgiver. Nu i det fjerde år er behovet der ikke pt., men det er godt at vide, man kan ringe til distriktspsykiatrien. Hvorfor gav du det antal stjerner? Vi har som pårørende haft et indledende møde med vores søns kontaktperson, hvor vi fik en meget fin dialog, Men jeg savner, at der er mulighed for en løbende kontakt, så det er en naturlig ting at have dialog om vores søns udvikling og vores mulighed for at støtte ham. Hvad har størst betydning? At møde kontaktpersonen og opleve, at hun er en erfaren og indlevende fagperson. Jeg kunne ønske mig mere generel og specifik rådgivning om, hvad jeg som pårørende kan gøre, og mere information og dialog om hvordan personalet synes, det går med vores søn, og hvad deres strategi er med behandlingen. Hvorfor gav du det antal stjerner? Efter min søns ophold på psykiatrisk afdeling er mit behov for at bruge DP blevet minimalt. Når jeg har kontaktet dem, har jeg fået kvalificerede svar. Hvad har størst betydning? At de har tid til at tale med mig og min søn sammen, når/hvis det bliver nødvendigt. Hvorfor gav du det antal stjerner? Efter distriktspsykiatrien er flyttet, er tingene blevet dårligere. Den pårørende har fået adskillige læge- og kontaktpersonudskiftninger. Hvad har størst betydning? Før flytningen kunne kontaktpersonen hjælpe med at få daglige ting til at fungere. Efter flytningen af distriktspsykiatrien er tingene/hjælpen forværret. Folkesundhed og Kvalitetsudvikling Side 12 Juni 2010

Hvorfor gav du det antal stjerner? Dårligt: Det er børne- og ungdomspsykiatrien, der formidler kontakt mellem distriktspsykiatrien og jeg på grund af ønske om formelt netværk i forbindelse med, at patienten har et barn. Godt: Siden førnævnte forløb har der været god kontakt mellem distriktspsykiatrien og jeg. Mindre godt/dårligt er, at distriktspsykiatrien ikke kontakter eller orienterer mig, hvis patienten er i dårlig tilstand. Det er ellers et stort ønske! Hvad har størst betydning? Viden skaber tryghed: Viden om at aftaler mellem patient og distriktspsykiatrien overholdes, samt at jeg orienteres, så snart det fornemmes, at patienten er syg, og skal have mere akut hjælp (psykisk som fysisk, praktisk hjælp). På nuværende tidspunkt er det mig, der vedholder kontakt i forbindelse med faste aftaler to gange ugentligt via telefon. Således opretholdes min viden om, at patienten får sin faste a-behandling, som er sufficient for patienten. Så længe jeg ved, at patienten har det godt, er min egen tilværelse også god og stabil, og dermed også ressourceopsparende i forhold til, når patienten skal have hjælp. Hvorfor gav du det antal stjerner? De har været til stor hjælp, specielt sygeplejersken, men har af og til været svære at få fat på. Hvad har størst betydning? At jeg tages alvorligt som ressourceperson. Hvorfor gav du det antal stjerner? Ingen kontakt. Hvad har størst betydning? At der er en kontakt f.eks. en kontaktperson, der er tilknyttet mig. Der kunne også holdes et årligt statusmøde. Hvorfor gav du det antal stjerner? Har altid været hjælpsomme og forstående. Hvad har størst betydning? De ansatte har altid været hjælpsomme og forstående overfor problemerne, og overfor patienten. Hvorfor gav du det antal stjerner? Pårørendekurser har været rigtig godt. Hvad har størst betydning? Vi savner en "kontaktperson", man evt. kan ringe til. Hvorfor gav du det antal stjerner? Der har kun én gang været kontakt, og kun fordi jeg selv tog initiativet. Hvad har størst betydning? Der er ingen kontakt, så spørgsmålet kan kun besvares, hvis der havde været. Ved ikke Hvad har størst betydning? Da distriktspsykiatrien havde huse det tidligere sted, havde vi et godt samarbejde (kurser og lignende). Efter flytningen er forholdene blevet noget forringede. Dårligt samvær, meget skiftende behandling og medicinering. Hvorfor gav du det antal stjerner? Jeg er ikke specifikt blevet inddraget som pårørende, men det gør måske heller ikke noget. Jeg er selv patient i psykiatrien. Hvad har størst betydning? At vide at der bliver taget hånd om patienten. Hvorfor gav du det antal stjerner? Fordi der ingen kontakt har været. Hvad har størst betydning? Ingen kontakt! Hvad har størst betydning? At der er en tovholder, der kan kontaktes via mail eller telefon. NN, Distriktspsykiatrisk Center Indre By - Østerbro, har let kunnet kontaktes, hun har gode idéer, er meget lyttende og reflekterende. Hvorfor gav du det antal stjerner? Føler ikke, jeg fik nok støtte, blev lyttet til m.v. Blev nærmest sat på sidespor, da jeg måske skulle være hørt mere. Hvad har størst betydning? At man får mulighed for at tale med personalet for at give egne erfaringer videre. At man får mere rådgivning og info i forhold til støtte af patienten. Hvorfor gav du det antal stjerner? Jeg har ikke haft nogen kontakt med personalet/sagsbehandlere ud over to gange, hvor initiativet kom fra mig. Den ene gang, hvor jeg ringede til dem, fordi jeg var meget bekymret for min kæreste, der grædende ringede til mig med angstanfald, blev jeg afvist. Den anden gang bad jeg om at komme med til en samtale med støttekontaktpersonen og fik lov til at være med uden nogen opfølgning. Hvad har størst betydning? Mangel på medinddragelse plus oplysninger. De pårørende har ordet Undersøgelse i distriktspsykiatrien i Region Hovedstaden 2010 Side 13

Hvilke tilbud savner du? Hvordan kan jeg bedst muligt hjælpe patienten? Information om sygdommen, og hvordan man kan hjælpe. Rådgivning omkring børn af psykisk syge. Kontakt. Pårørendegruppe. Almindelig respekt og venlighed. Mere rådgivning. Pårørendegrupper Information, støttende samtaler, undervisning i kommunikation med den syge. Løbende information om behandling og udvikling. Pårørendegruppe plus undervisning. Information og kontakt. At man får større indsigt i sygdommen. Har selv søgt oplysninger på nettet! Information - så vi måske også kunne støtte vores søn bedre. Opfølgende information, undervisning, undervisning. Undervisningen lå i begyndelsen af forløbet. Hvordan man griber sagen an. Psykologsamtaler. Løbende indblik og opdatering om patientens specifikke forløb via tværfaglighed (mellem Distriktspsykiatrien og pårørende) omkring patientens velbefindende. Dette med henblik på kontinuitet, gensidig forståelse mod mål via handlinger. Også stort ønske om familieinddragelse i terapi som en del af behandling. Skal give gensidig forståelse mellem familien og patienten. Almen viden om psykiatrien har jeg fra min egen tid som sygeplejerske i psykiatrien og som medlem af psykiatrifonden. Pårørendegrupper. Tilbud om en oplysende orientering omkring min søsters sygdom og hendes behandling. Og med mulighed for at spørge og komme med forslag. Løbende information. Bedre annoncering af foredrag. Mindre "skolemester"-agtige undervisningstilbud og mindre fordomsfulde foredragsholdere. Adresser, telefonnumre m.v., som er relevante. Information - at blive taget alvorligt som en medansvarlig. Kommentarer vedr. behandlingen af patienten i psykiatrien som helhed (spm. 18-19) Er svært at bedømme en psykisk syg, som bor alene og er meget isoleret. En rask person kan ikke tåle isolation, så hvorfor skal en syg straffes? Med praktisk træning regelmæssigt kan patienten på trods af angst tage toget og dermed selv tage på besøg hos familien. DET ER JEG MEGET TAKNEMLIG FOR. Al behandling er tilsyneladende symptombehandling, dvs. piller! Som efter lang tid med visse fejldoseringer nu fungerer ok! Ingen behandling af årsager til de psykiske problemer - det er yderst beklageligt! Meget dårlig støtte til ansøgning om pension. 18: Patientens mening: Får stor hjælp/støtte. 19: Det går jeg ud fra. En stor hjælp var, at min datter fik eneværelse på hospitalet. I hele behandlingen mangler gode psykologsamtaler med patienten - man giver bare medicin og så en kontaktsamtale en gang i mellem. Som pårørende har vi oplevet, hvor stor betydning det har med "en god snak". Mange ville kunne få det bedre med mere samtaleterapi - og hvad med "recovery"? Kontaktperson-ordningen fungerer ikke optimalt: personalet er ikke gode nok til at spørge ind, drager egne konklusioner med tendens til at "tale ned". Min datter kan godt lide sin kontaktperson, men ser ham vist kun hver tredje måned nu. Hun mistede tilliden til dem under sygeplejerskestrejken. Før den tid deltog hun i nogle ting, udflugter osv., men ikke mere. Det har været svært for dem at hjælpe min mand, da han er meget syg. Patienten ønsker ingen behandling. Kunne tænke mig, at der langt oftere blev tilbudt aktiviteter/bofællesskab. Alt sammen noget, som er en vigtig del af behandlingen. "Opfordring og initiativ". Der er hele tiden strukturændringer (ok, én i distriktspsykiatrien på fem år, men også i det kommunale). Udskiftning af personale (psykolog, psykiatere). 18: Støtten er alt for sporadisk - ingen opfølgning for skiftende behandlere, så alt starter forfra. Når patienten er indlagt, er det frustrerende, at man ikke må spørge ind til patientens tilfredshed og sygdomsforløb, når patienten er over 18 år. Det er dybt utilfredsstillinde og utilstrækkeligt, at man som nyudskrevet får 45 minutter hver anden uge. Ingen behandling i syne, kun overfladiske samtaler med en, der hverken er psykolog eller psykiater. Som pårørende tilbydes der mere hjælp. En uheldig skævvridning. Vi har et tæt forhold til vores søn - han er her ca. én gang om ugen. Distriktspsykiatrien giver patienten god opbakning med de ugentlige samtaler hos kontaktpersonen. Derfor er patienten pt. medicinfri og kontaktpersonen kæmper for at patienten kan blive i dette forløb. Ja, men efter at være startet i distriktspsykiatrien. Tidligere behandling har været præget af megen udskiftning af personale og for dårlig opfølgning. Det er svært at svare på, da vi har været i kontakt med flere DPS'er, OPUS og hospital. Generelt er DPS okay, men der kunne være meget bedre tid til behandlerne. Har i en del år rendt rundt mellem mange instanser med henblik på at få den rette behandling. Det er først for et par år siden, da hun fik barn og spædbarnspsykiatrien kom ind i billedet, at hun fik rette behandling og dermed ro og kontinuitet. Folkesundhed og Kvalitetsudvikling Side 14 Juni 2010

Vi har været heldige med DPC. Tilgengæld har vi utrolig mange negative erfaringer med specielt den psykiatriske afdeling på hospitalet. Patienten har udtrykt tilfredshed. Derfor er vi også tilfredse. Vedrørende spørgsmål 12-13: Patienten var over 18. Psykiateren har derfor undladt at uddybe forhold omkring sygdommen. Vi får gennem patienten oplysninger om medicinering. Vi er ikke blevet informeret om bivirkninger ved medicinering. Vores søn var ude for et hjertestop for ca. tre år siden. Meget højt antal triglycerider i blodet. Jeg kunne godt tænke mig at foreslå ekstra støtte, f.eks. til at følge min søster ud til eksempelvis aktiviteter på Distriktspsykiatrisk Center eller lignende. Hun formår ikke selv at komme af sted, og er meget alene. Jeg kender slet ikke det nye sted, de er flyttet hen. Min søn var kommet i helt god form, og efter en ret stor tilbagegang, er han nu igen i bedring. 18: Det er svært at vide, når behandlerne "skærmer" sig via tavhedspligten - generelt kan der vel altid tales, men det bliver der ikke. 19: Jeg oplever, at dele af psykiatrien overlader stort set alt til pårørende. Det gælder om at have gode forbindelser, fx via OPUS! Ja, min samlever har fået støtte, dog først og fremmest ro og trygge rammer under sin indlæggelse. Min samlever blev sendt hjem i en weekend, hvor forholdene i hjemmet ikke var optimale, og det fik min samlever det værre af. Episoden blev aldrig taget op af personalet, lige som min samlevers endelige udskrivning aldrig blev diskuteret med mig. Det eneste positive for mig som pårørende er - udover det meget væsentlige, at min samlever havde udbytte af sin indlæggelse eller stærkt behov for hjælp - at hjælpen var isoleret til kun at omfatte min samlever besværliggjorde forløbet, men hjalp trods alt. Efter min samlever var "hjemsendt" i en åben udskrivelse, fik vi tilbudt parterapi - hos en psykolog fra afdelingen. Det var vi begge to meget glade for. Det er den eneste fælles hjælp, vi har fået, på trods af at vi begge har været meget interesserede i og insisteret på, at vi begge ville være en del af forløbet. De pårørende har ordet Undersøgelse i distriktspsykiatrien i Region Hovedstaden 2010 Side 15

DPC Nørrebro Hvorfor gav du det antal stjerner? Det har været så ringe en behandling, der er givet i vores tilfælde. Under al kritik. Efter et år har man endnu ikke kunnet finde nogen form for behandling, trods stor samarbejdsvilje fra pårørende og patientens side! Hvad har størst betydning? At der bliver ringet tilbage, når man henvender sig. At man bliver taget alvorligt. At man ikke bliver mødt med ligegyldighed. Det kunne være fint med mere forståelse fra psykiaters side. Hvorfor gav du det antal stjerner? Jeg havde ikke regnet med den kontakt, og jeg var rigtig glad for den. Hvad har størst betydning? Jeg kunne få afklaret nogle spørgsmål. Hvorfor gav du det antal stjerner? Intet tiltrængt hjemmebesøg/medicinstyring i lang tid. Efter skriftlig klage blev det acceptabelt. Hvad har størst betydning? At behandling af min bror er ansvarlig og kompetent. Hvad har størst betydning? Patienten får ikke nok hjælp - er overladt til sig selv. Ved ikke Hvad har størst betydning? Jeg har nogle gange snakket lidt med min mands behandlere i telefonen, når de har ringet til vores hjem, men det er primært min mand, de har snakket med. Hvorfor gav du det antal stjerner? Uden kontakt er forløbet dybt frustrerende. Hvad har størst betydning? Et samarbejde om behandling, muligheder og resultater, hvor alle parter (patient, pårørende og psykiatri) kunne lære at trække i samme retning. Hvorfor gav du det antal stjerner? Har været sat helt udenfor. Har diskret prøvet at henvende mig, da patienten ikke ønsker mig inddraget. Denne oplysning blev alligevel givet videre til patienten. Hvad har størst betydning? Jeg har haft stort behov for en saglig vurdering af patientens sygdomsforløb og perspektiver. Men har intet kunne fået at vide. Patienten har en meget svær diagnose og er blevet medicineret med tvang på hospitalet. Patienten har hverken modtaget terapi eller social træning. Patienten har heller ikke ønsket dette. Patienten er dog stabiliseret. Jeg har gennem egen læge fået anbefalet en gruppe under distriktspsykiatrien og har fulgt en foredragsrække om patientens sygdom. Ved ikke Hvad har størst betydning? Det eneste, der betyder noget for mig, er, at min søn selv føler sig godt behandlet. Jeg har selv en psykiatrisk diagnose og ved af erfaring, at de bedste pårørende støtter uden at blande sig. De er der. Hvorfor gav du det antal stjerner? Pga. den store menneskelighed og varme som NN viser overfor min mor. Han burde belønnes som en af samfundets helte. Hvad har størst betydning? At NN altid er nærværende og altid er til at kontakte. At han indimellem selv har taget telefonisk kontakt til mig vedrørende min mors problemer. Hvorfor gav du det antal stjerner? Jeg er blevet indkaldt til et pårørendemøde, efter patienten har været i terapigruppe for bipolære, for at høre om forløbet. Ellers har jeg snakket med hans psykiater, når jeg har haft behov for at ringe, og der har været stor lydhørhed. Hvad har størst betydning? At jeg kan få fat i patientens psykiater, når jeg ringer, og at hun lytter til det, jeg har at sige. Hvorfor gav du det antal stjerner? Fordi mine få møder med distriktspsykiatrien har været gode. Hvad har størst betydning? At jeg bliver inddraget i behandlingsforløbet, når det er relevant, og at der bliver lyttet til mine erfaringer og oplevelser med patienten. Hvorfor gav du det antal stjerner? Er ingen kontakt overhovedet. Hvad har størst betydning? At de er imødekommende, når jeg ringer. Ved ikke Hvad har størst betydning? Ingen kontakt. Hvad har størst betydning? Hurtig hjælp. Hvorfor gav du det antal stjerner? Manglende værktøjer. Folkesundhed og Kvalitetsudvikling Side 16 Juni 2010

Hvorfor gav du det antal stjerner? Jeg har ikke haft brug for kontakten. Hvorfor gav du det antal stjerner? 2 stjerne for at acceptere, at jeg nogle gange er med som bisidder, når mit barn har haft samtale med psykiateren, især når der var problemer med medicinen. Hvad har størst betydning? Jeg kunne ønske, at mit barns behandlere og jeg kendte hinandens tanker om patientens tilstand og udvikling og så kunne samarbejde om mål og midler, hvad der ikke har været den mindste chance for, når pårørende ikke inddrages. Jeg skal jo sige "det rigtige" til patienten 5-10 gange om dagen året rundt og ikke kun til 20 minutters samtale en gang (eller sjældnere) om måneden! Hvorfor gav du det antal stjerner? Jeg har kun været med til meget få møder. Hvad har størst betydning? Det er vigtigt at få forklaring på sygdommen og behandlingen. Hvorfor gav du det antal stjerner? Fordi jeg gerne har villet inddrages mere, men det er svært selv at tage kontakt. Hvad har størst betydning? At jeg ved, hvad der foregår. At jeg tilbydes information. Hvorfor gav du det antal stjerner? Dette skyldes distriktspsykiatriens talemåde og deres væremåde overfor pårørende. De er uforstående overfor ens bekymringer!! Desuden kan man ikke komme direkte, man skal altid tale med flere forskellige! Hvad har størst betydning? Det, der har størst betydning som pårørende, er netop, at distriktspsykiatrien har forståelse for de pårørendes bekymringer og frustrationer. Derudover er det vigtigt, at de behandler patienten godt. Sidst, men ikke mindst, er det vigtigt, at man som pårørende får mulighed for at tale med patientens læge, når der er mulighed, i stedet for at de giver udtryk for, at "der ikke er tid". Hvorfor gav du det antal stjerner? Jeg blev på ingen måde kontaktet af lægen under mors indlæggelse. Jeg måtte slås i mange dage bare for at møde lægen. Dette var med henblik på at vejlede om anden behandling, end den daværende. Da jeg endelig fik mødet, takkede lægen mig gentagne gange for de gode observationer og handlingen. Hvad har størst betydning? At man får en hvis form for indsigt i behandlingen, så man ved hvad der foregår. Det at man kan se og følge med, giver en ro. At de tager ens observationer om bivirkninger og forbedringer alvorligt. Hvorfor gav du det antal stjerner? Jeg synes, der har været en god og tæt kontakt. Hvad har størst betydning? Det har haft en stor betydning, at man har fået svar på de mange spørgsmål, der optræder i forbindelse med en pårørendes sygdom. Hvorfor gav du det antal stjerner? De har ikke så mange behandlingsmuligheder. Jeg føler, at jeg hele tiden skal være 5 skridt foran (eks. så min datter ikke mister kontakthjælp). Så skal jeg give besked til DPC og huske dem på det. Hvad har størst betydning? 1) Behandlingsmuligheder. 2) At de er 5 skridt foran/patientens "buffer" (at det ikke er overladt til de pårørende). 9) Undervisning til pårørende om sygdom/medicin. 11) Kontaktpersonen. Hvorfor gav du det antal stjerner? På grund af, der mangler orientering om hvordan det er gået med aftalerne. Hvad har størst betydning? For mit vedkommende har det stor betydning, at min bror er i trygge rammer hos distriktspsykiatrien, at der er en dialog. Hvorfor gav du det antal stjerner? Jeg har kun været i kontakt med behandler fordi jeg selv tog initiativ, men jeg oplevede hende meget imødekommende, og vores tanker og opfattelse stemte fint overens, så jeg er tryg ved hende og ved, hun er god støtte og hjælp for min datter, samt realistisk. Jeg ved også, at jeg selv kan kontakte hende om nødvendigt. Hvad har størst betydning? At jeg bliver taget alvorligt og lyttet til. Min datter har givet samtykke til, jeg må kontaktes, så det vil jeg kunne stole på, jeg bliver om nødvendigt. Det er vigtigt, at de ringer tilbage, hvis jeg har kontaktet dem, og kan (vil) svare på mine spørgsmål. Hvorfor gav du det antal stjerner? Distriktspsykiatrien har formået at få min søn til at forstå, at det er vigtigt, vi inddrages. I mange år har vi ikke måtte deltage i noget samarbejde. Jeg giver ikke den sidste stjerne, da der ikke er tid nok til samarbejdet. Hvad har størst betydning? Jeg har først fået lov (af min søn) at være med i samarbejdet indenfor det sidste år. Dette fik jeg IKKE straks at vide af distriktspsykiatrien, men da jeg ringede (lang tid efter) og klagede min nød. Fra andre hører jeg, at det er pga. kæmpe arbejdspres, at de ikke kan være opsøgende. Hvorfor gav du det antal stjerner? Jeg er aldrig blevet kontaktet, men jeg synes, at behandlingen af min kæreste går godt. Hvorfor gav du det antal stjerner? Især på grund af distriktssygeplejerske NN engagement og væremåde. Hvad har størst betydning? At der løbende bliver fulgt op på den medicinske behandling, og at min søn kan komme i kontakt med Distriktspsykiatrisk Center og behandlerene, når han føler behov for det. De pårørende har ordet Undersøgelse i distriktspsykiatrien i Region Hovedstaden 2010 Side 17