De pårørende har ordet 2012 Kommentarsamling for pårørende til beboere på Autisme Center Holmehøj
Indledning Denne kommentarsamling indeholder de kommentarer, som de pårørende har givet i forbindelse med gennemførelsen af pårørendeundersøgelsen De pårørende har ordet 2012. Ligeledes er datagrundlaget for tilbuddet indsat, således det er muligt at vurdere om resultaterne kan generaliseres til hele pårørendegruppen. Datagrundlag En høj svarprocent er ønskværdigt i kvantitative undersøgelser, da frafald kan være selektivt. Dermed kan resultaterne være skævvredne i forhold til det virkelige billede af botilbuddet. Der kan opstilles følgende retningslinjer for vurdering af svarprocenten: Under 40 % Ikke tilfredsstillende. Resultaterne skal tolkes med stor forsigtighed 40-49 % Betænkelig lav. Resultaterne skal tolkes med forsigtighed 50-59 % Acceptabel 60-69 % Tilfredsstillende Over 69 % Meget tilfredsstillende Nedenstående tabel viser en oversigt over botilbuddets svarprocent i pårørendeundersøgelsen. Uden for målgruppen Udelukket fra deltagelse* Ønsker ikke at deltage** Potentielle respondenter Besvaret Svarprocent Botilbuddet 2 0 0 40 30 75 % *Beboerne har tilkendegivet over for personale på botilbuddet, at de ikke ønsker, at deres pårørende deltager i undersøgelsen. **Pårørende har i registreringsperioden tilkendegivet over for personale på botilbuddet, at de ikke ønsker at deltage i undersøgelsen, de er således ikke med i selve undersøgelsen, men indgår i den samlede svarprocent. Svarprocenten for Autisme Center Holmehøj er meget tilfredsstillende. - 1 -
Kommentarsamling Nedenfor er indsat de kommentarer, som de pårørende har skrevet i forbindelse med besvarelsen af spørgeskemaet. Kommentarerne er anonymiseret, og kun kommentarer, som giver mening, når de står alene, er medtaget. Kommentarerne er nedskrevet, hvad enten de har været positive eller negative, mens faktuelle oplysninger er udeladt. Såfremt der er ændret i kommentarerne, for eksempel af hensyn til svarpersonens anonymitet, er det markeret med []. De pårørende er i kommentarsamlingen tildelt et id-nummer, så det er muligt at følge den enkelte pårørende og se, om den pårørende har knyttet en eller flere kommentarer til spørgeskemaet. - 2 -
Autisme Center Holmehøj Begrundelse: Hvad er dit samlede indtryk af din pårørendes ophold på botilbuddet? ID Kommentarer - Autisme Center Holmehøj Samlet indtryk af ophold 2 Fordi vi har en god kontakt med NN. 4 Beboerne får indlæring og stor frihed til at udvikle sig. 5 jeg gav 4 stjerner, da det jo altid kan ske forbedringer. Overordnet er jeg meget tilfreds, men jeg har en pårørende, der har nogle ressourcer rent motorisk, jeg ville ønske, at der var tid, så han kan få lov at spille bold. Men det kan han kun sammen med en voksen. Og det vil kræve 1 til 1. Nogle flere ture til stranden og lignende, ville også være rart. 6 Fordi det opfylder stort set alle ønsker fra os og vor datter. Når der mangler noget, skyldes det især besparelserne de senere år, som også er årsag til, at ikke alle specifikke behov kan opfyldes, f.eks. flere ud-af-huset oplevelser i weekender, eller særhensyn til intellektuelle udfordringer hos en velbegavet beboer. Alligevel får det fem stjerner. 7 Vi gav fire stjerner, da vi er meget tilfredse med botilbuddet. Rammerne er perfekte for vores datter. Personalet, som er tilknyttet hende, er yderst kompetente (har meget viden og erfaring i at arbejde med hendes tilstand), hvilket er altafgørende for, at hun trives i sin hverdag. 8 Beboerne virker glad og tilfreds med at bo der. 9 Synes ikke beboer har det fællesskab, som på børneinstitution. Manglende samvær med andre beboere, meget alene i lejlighed, på det kliniske kører det godt, tingene fungerer, men savner som pårørende almindeligt samvær med andre beboere. Som at besøge et plejehjem, hvor man ikke møder andre end lige den kontaktperson og pårørende man har på stedet. Kan bestemt ikke mærke det er en ungdomsinstitution, vedkommende bor på. 11 Fordi vi er generelt er tilfredse med botilbuddet. 12 Der er mange vikarer, så ofte sker der misforståelser mellem vikaren og beboeren. Det har hjulpet, at der nu er personaleteams omkring den enkelte beboer. Dermed mere ansvarlighed og forståelse for den gode og fællesløsning til gavn for beboeren. Personalet gør et godt arbejde, men der er for lidt personale og det hele kan ofte skride. 14 Der er alt for lidt én til én tid. Ensom er et ord min datter ofte bruger. Ofte bliver der taget udgangspunkt i knap så velfungerende beboere. Det er med undren, at jeg har erfaret at regionen har bygget et bosted for yngre mennesker, der aldrig vil kunne få kørekort, så langt ude på landet, hvorved man gør beboerne fuldstændig afhængige af personalehjælp, hvis de kunne tænke sig at komme på café, på biblioteket, i svømmehallen, i biograf eller bare på shoppetur. Der er bare ingen muligheder i den lille by. Jeg forstår heller ikke, hvorfor køkkenet er lavet så småt, så det nu og i al fremtid ikke kan lade sig gøre, at beboerne hjælper til med madlavning. Min datter mister eller er ved at miste de færdigheder, som hun havde på området. I det hele taget synes jeg, at der har været alt for lidt information om, hvad der er indeholdt i botilbuddet. Det gode ved opholdet er, at jeg ved, at der bliver passet godt på min datter, og at hun er tryg ved de fleste medarbejdere. Hun får også nye færdigheder, hvilket glæder os begge. 15 Den pårørendes datter er simpelthen så glad for at bo der. Beboeren har fået egen lejlighed. 17 Vi er MEGET tilfredse. 18 Som mor til en beboer, er jeg yderst tilfreds med botilbuddet. Personalet er meget nærværende og indsigtsfulde overfor for beboerne og de pårørende. selvom [der bliver ved med at være færre midler], yder personalet en strålende indsats. 19 Min datter, som bor på botilbuddet, og mig og hele min familie er altid blevet behandlet virkelig godt. Vi får altid alle de informationer der er til hjemmets rådighed og vedrører min datter. Der er altid mange gode arrangementer, både for min datter og resten af familien. Det er kort sagt, bare en fornøjelse og virkeligt trygt for min datter og hele min familie. - 3 -
20 Beboeren er glad og har ændret adfærd og har fundet ro i sig selv. 21, men der mangler afklaring og mål for fritidstilbud herunder udvikling af sociale kompetencer. Der går generelt meget langt tid fra forslag til realisering. 22 Beboeren er træt af, at medarbejderne er for meget over ham. Men medarbejderne behandler ham godt, og han er derfor glad for botilbuddet, når han alligevel skal bo der. 23 Min pårørende trives og er tryg, men der er naturligt nogle små problemer, der skal finpudses. 26 Det er et vanskeligt spørgsmål, for jeg synes egentlig, de gør det godt. Dog er det ikke tilfredsstillende, at det er de samme mål, der går igen år for år, og at der ikke er tilstrækkelige muligheder for at dyrke sine interesser på institutionen. - 4 -
Autisme Center Holmehøj Begrundelse: Hvad er dit samlede indtryk af botilbuddets kontakt med dig? ID Kommentarer - Autisme Center Holmehøj Samlet indtryk af kontakt 1 Ledelsen lytter for lidt til de mange års erfaring, som vi har. 2 Fordi vi har en god kontakt med NN 4 Botilbuddet lytter til mig, og jeg bliver meget delagtiggjort i botilbuddet. 5 Jeg har for nylig haft en stor kommunikationsbrist med botilbuddet, som farver mig lidt. Jeg oplevede, at der blev handlet hen over hovedet på os som forældre, og da min dreng ikke er over 18 år, så skal man ikke det! Men ellers har jeg intet at kritisere. 7 Vi har en rigtig god kontakt til botilbuddet. Størstedelen af kontakten foregår gennem kontaktpersonen, resten af kontakten foregår via post eller mails. 8 Den pårørende er tilfreds med, at beboeren er glad for at være der, men kommunikationen kunne godt være bedre. 9 [Mest kommunikation] pr. mail. 10 De skal kontakte mig, når de planlægger fødselsdag mv. Dårligt 11 Fordi vi har en god kontakt til botilbuddet. 12 Der er god kontakt. 14 Jeg synes ikke altid, at der er blevet lyttet til de erfaringer, som jeg har gjort gennem mange år. Så kontakten har været noget sporadisk. 15 Jeg har rigtig god kontakt med beboerens kontaktperson, som aldrig foretager sig noget, uden først at have talt med mig. 16 Botilbuddet er blevet bedre til at informere mig omkring vores søn. 19 Altid god og hurtig. 20 Den pårørende er glad for de mange møder, der er mellem de pårørende og medarbejderne. 21 Altid åben og venlig. 22 Den pårørende er utrolig glad for de fysiske rammer, som botilbuddet har. 23 Ville gerne høre lidt mere om, hvilke aktiviteter der er både i huset og ud af huset. 25 Min pårørende trives og er glad det meste af tiden. Personalet gør deres yderste, men da min pårørende ikke har noget sprog, har han også enkelte dage og perioder, hvor han har det svært. 26 De er meget informative, men der er forskel på medarbejderne, og det er ikke dem alle, der er lige gode at tale med. - 5 -
Autisme Center Holmehøj Generel kommentar: Hvad synes du, botilbuddet kan gøre bedre eller gør særligt godt? ID Kommentarer - Autisme Center Holmehøj Samlet indtryk af ophold 1 Ledelsen skal blive bedre til at lytte til os og personalet f.eks. i forhold til medicinering, i stedet for at lytte til en psykiater, som kun ser sin patient to minutter en gang imellem. 2 Flere aktiviteter for beboerne i fritiden, som f.eks. Bowling, svømning, at køre ture i naturen. 3 Har ikke forslag til ændringer. 4 Jeg er meget tilfreds med de fysiske rammer. Jeg synes, det er rigtig positivt, at min pårørende har eget værelse og badeværelse. 5 Jeg oplever generelt et fagligt dygtigt personale, der giver mig et indtryk af, at de kan lide min søn, og det er vigtigt [for mig]. Jeg håber, at der kommer lidt flere ture og mulighed for, at min dreng kan spille bold og fastholde sine motoriske færdigheder. 7 Vi syntes, at botilbuddet er dygtigt til at tage udgangspunkt i den individuelle borger, så hverdagen for borgeren er tilpasset den enkeltes behov. 8 Min kontakt med kontaktpædagogerne er ikke særlig god. Det er altid mig, der skal henvende sig først. 12 God ide med personaleteams omkring den enkelte beboer. 13 I højere grad tilbyde aktiviteter og udviklingsmuligheder uden for huset, svarende til min pårørendes evner og interesser. 14 Information om aktiviteter. I det hele taget meget mere information. 15 Jeg er rigtig glad for de mange initiativer, som kontaktperson kommer med for eksempel slankekure, nyt fodtøj osv. 16 De er blevet meget bedre til at foretage ændringer omkring beboeren, når tingene begynder at gå dårligere. 17 Vi har en MEGET fin kontakt til personalet og vi synes de gør deres arbejde MEGET godt. Vores pårørende er sårbar overfor vikarer så det kunne være et stort ønske, hvis der var mindre af det. 19 Jeg kan ikke komme i tanke om noget. Det hele foregår jo i allerbedste stil. 20 Botilbuddet er enestående. 21 Særdeles gode og trygge rammer. I øjeblikket har botilbuddet fokus på bo- og arbejdssituationen, og det fungerer meget fint. Vi kunne godt ønske os, at et ungt menneske også kunne få mulighed for at udvikle en social kontakt med andre ligestillede unge mennesker f.eks. gennem fritidsaktiviteter. 22 Den pårørende synes, at de fysiske rammer og placering er enestående. Stor ros til kommunen fra den pårørende. Pædagogerne er ligeledes rigtig gode til at forstå beboerens behov. 23 Positivt og imødekommende personale. Kunne godt tænke mig flere aktiviteter beboerne imellem, der er meget stille i huset og beboerne opholder sig oftest i egne lejligheder. Det ville være fint om personalet kunne støtte det sociale liv. 24 Mindre godt: Beboeren burde få noget mere sprogundervisning. Beboeren er blevet dårligere til at stave, mens han har boet der. Vi har en stor frygt for, at kommunen vil flytte beboeren for at spare penge. Det ville være en katastrofe. Vi frygter også, at forstanderen på stedet bliver skiftet ud, grundet sammenlægninger. Der burde være en forespørgsel blandt pårørende. - 6 -
: Alle medarbejderne har været på kursus i kognitiv indlæring. Det er rigtig godt! Det er en positiv måde at lære på. Generelt er medarbejderne ofte på kursus og er up to date med nye metoder. 26 Det ville være rart med et mere differentieret tilbud, hvor der er mulighed for, at den enkelte kan dyrke og udvikle sine interesser mere, end det er tilfældet i dag. På botilbuddet er de særligt gode i relation til den personlige og menneskelige kontakt til beboerne. De giver noget af sig selv i samtaler, ikke nødvendigvis private ting, men personlige, og det gør det "mere normalt" på botilbuddet, det er rigtig godt. 27 Jeg synes det er et godt sted og flinke og rare personaler. De er gode til at se, hvilke ting min pårørende kan selv, og hvor der skal hjælpes lidt. For at få maksimum stjerner kunne jeg ønske mig lidt mere information om, hvordan det går i hverdagen, og hvilke planer der er for fritiden. Også gerne mere samarbejde om indkøb til min pårørende. Som pårørende kan man godt føle, at personalet overtager den pårørendes rolle, med hensyn til hvad der er brug for. F.eks. kunne personalet nævne, hvad de havde tænkt på at købe, så man ikke bare får det at vide bagefter. Kunne f.eks. være via sms eller opringning, så man følte, at man var lidt med i beslutningen - 7 -