NR. 1 21. ÅRGANG JANUAR 2014. Fik en tumor: Lægen kaldte det bad luck Hvor digital kan du blive? TEMA: Hjernesagen 20 år

NR. 1 21. ÅRGANG JANUAR 2014 Fik en tumor: Lægen kaldte det bad luck Hvor digital kan du blive? TEMA: Hjernesagen 20 år

2 Hjernesagen nr. 1 2014 BRUGER - HJÆLPER FORMIDLINGEN EN SAMLET IT-LØSNING TIL BPA-ARBEJDSLEDEREN Online timeregistrering Online vagtplanlægning Online APV modul og vejledninger Online BPA-guide og arbejdslederværktøjer Aktiv inddragelse af borgere i udviklings processer FRIHED TIL AT LEVE DIT LIV, MENS VI ORDNER DET PRAKTISKE Fast rådgiver, når du har brug for os Hjælp til rekruttering Vikarservice når du har et akut behov Forsikringer Kursusaktivitet Hjælp til det arbejdsmiljø relaterede arbejde RING TIL OS PÅ TLF. 3634 7900 eller gå ind på vores hjemmeside formidlingen.dk København Tlf. 3634 7900 Aarhus Tlf. 7026 2709 bhf@formidlingen.dk ingen.dk formidlingen.dk n.dk

Hjernesagen nr. 1 2014 3 26 7 Få støtte og råd hos Hjernesagen LOKALT Møder, ture, arrangementer og meget mere Find telefonnumrene på side 7 11 Indhold Et samfund for alle 6 Forårskursus for ramte 7 Johnny fik cancer i hjernen - Lægen kaldte det bad luck 8 TEMA: Hjernesagen 20 år 12 Mere brug for Hjernesagen end nogensinde 13 Fødselsveer og knald i låget 16 1994: Det går nok over 2014: Ring 1-1-2 med det samme! 17 21 14 Pludselig blev døden spolet helt tæt på 21 Kort nyt 20 Hvor digital kan du blive? 21 Hjælpemidler, forbrugsgoder og egenbetaling 24 Nyt fra din lokale forening 26 TEMA Hjernesagen 20 år 12

4 Hjernesagen nr. 1 2014 KALENDER Aktiviteter og medlemstilbud Vinter/Forår 2014 Tempelridderne donerer 50.000 til Hjernesagen 24. februar Hovedbestyrelsesmøde 31. marts 1. april Styremøde i Nordisk Afasiråd 13. marts Arrangement i anledning af Hjerneugen læs mere på www.hjernesagen.dk 15. 16 marts Kursus for ramte på Vejle Center Hotel læs mere på side 7 2. april Hovedbestyrelsesmøde 5. 12. maj Rejse til Cypern Tag forskud på sommeren og tag med Hjernesagen til det skønne Cypern. Rejsen går til den lille by Polis, som ligger i den nordøstlige del af Cypern (den græske del). Der er ca. 1 km. til stranden, hvor der er anlagt en 3 km lang kørestolsegnet strandpromenade i retning mod nabobyen Lakki. Læs mere på www.hjernesagen.dk 12. maj Kampagnedag forskellige aktiviteter rundt i landet Mød Hjernesagens landssekretariat under uret på Hovedbanegården i København kl. 14 17. 24. - 25. maj Hjernesagens repræsentantskabsmøde på Vejle Center Hotel 12. 15. juni Folkemøde på Bornholm Også i 2014 kommer Hjernesagen til at have sin egen plads på Folkemødet. I år sætter vi fokus på salt og alt det, man kan gøre for at spise mindre af det, og passe på sit blodtryk. Lørdag 29. marts Lørdag 5. april Lørdag 12. april Lørdag 26. april Lørdag 3. maj Bestyrelsesseminarer: Region Syddanmark Region Sjælland Region Hovedstaden Region Midtjylland Region Nordjylland Alle bestyrelser har fået invitation til deres lokale seminar. Direktør i Hjernesagen Lise Beha Erichsen og landsformand Bruno Christiansen fik overrakt checken på 50.000 kroner og en medalje, Riddertempel Knud Lavard fik slået i forbindelse med sit jubilæum. Foto: Sarah Boss De danske tempelriddere giver hvert år et større beløb til velgørende formål. I 2013 har ordenen valgt at støtte Hjernesagen, landsforeningen. Hjernesagen modtog pengene ved en middag i Grev Moltkes Palæ i København lørdag den 7. december i forbindelse med, at Riddertempel Knud Lavard fejrede sit 100 års jubilæum. Donation gør en stor forskel. De 50.000 kroner fra Riddertempel Knud Lavard betyder meget for Hjernesagen. Hver eneste krone gør os i stand til at gøre et bedre stykke arbejde for alle ramte og deres pårørende, siger landsformand i Hjernesagen Bruno Christiansen.

Hjernesagen nr. 1 2014 5 LEDER Et aktivt år vi har brug for din hjælp Kære medlem og læser Endnu et travlt år venter. Endnu et år, hvor vi vil arbejde aktivt for at forebygge, at mennesker rammes af en hjerneskade, og sikre den bedst mulige rehabilitering og støtte til dem, der rammes, og deres familier. Vi kan ikke gøre arbejdet alene. Men heldigvis er Hjernesagen så heldig at have 40 lokale foreninger, der hver især gør deres bedste for at hjælpe og støtte vores medlemmer lokalt. Som lokalformand i Aalborg ved jeg, hvor vigtigt det er, at medlemmerne støtter op om det lokale arbejde. Det er ude lokalt, at vi kan hjælpe medlemmerne med samvær og personlig støtte. Der er brug for dig For at få stærke lokale foreninger har vi brug for din hjælp. Snart indkaldes der til de årlige generalforsamlinger, hvor der skal vælges bestyrelsesmedlemmer. Her er det vigtigt, at du møder op og er med til at sikre, at den lokale forening kan bestå til gavn for dig og andre ramte og pårørende i dit lokalområde. Temadage og kursus Landsforeningen får også et travlt år. Vi gennemfører temadage målrettet fagfolk og et weekendkursus for ramte. Vi har traditionen tro vores kampagnedag den 10. maj, og vi deltager på Folkemødet på Bornholm. Her sætter vi fokus på sammenhængen mellem højt saltindtag og blodtrykket, og vi måler blodtryk. Til efteråret markerer vi Nordisk Afasiråds 20 års jubilæum med en afasikonference her i Danmark, ligesom vi markerer Verdensapopleksidagen den 29. oktober med en konference. Herudover vil vi stædigt arbejde for at sikre støtte til ramte og pårørende både via vores telefonrådgivning og ved fortsat at fortælle politikerne, lokalt, regionalt og landspolitisk, hvad det vil sige at leve med følger efter en hjerneskade både for den ramte og familien. Medlemsundersøgelse 2014 er også året, hvor Hjernesagen vil gennemføre en stor medlemsundersøgelse. Vi sender et spørgeskema ud til ca. 1000 medlemmer for at blive klogere på, hvem vores medlemmer er, og hvilke ønsker, de har til vores arbejde. Nu har jeg løftet sløret for nogle af de aktiviteter, der vil blive gennemført i 2014 og flere kommer til. Tillykke med os Og så vil jeg lige nævne, at Hjernesagen fylder 20 år i 2014. Vi vil fejre jubilæet ved at satse endnu mere på at kæmpe vores medlemmers sag. I bladet her kan du læse mere om, hvad der er sket de sidste 20 år i Hjernesagen og inden for behandling og rehabilitering. Med dette vil jeg ønske jer alle et godt nytår. Af Bruno Christiansen, landsformand Det er vigtigt, at du møder op til generalforsamlingen og er med til at sikre, at den lokale forening kan bestå til gavn for dig og andre ramte og pårørende i dit lokalområde. Hjernesagen Blekinge Boulevard 2 2630 Taastrup Tlf. 36 75 30 88 Telefontid: Mandag-torsdag kl. 10-12 og 13-15 Fredag lukket Giro: 157 5171 CVR-nr.: 1723 2932 E-mail: admin@hjernesagen.dk Hjemmeside: www.hjernesagen.dk Protektor: Hendes kongelige Højhed Kron prinsesse Mary er protektor for Hjernesagen Redaktion Redaktør: Sarah Cecilie Boss, journalist Ansvarshavende redaktør: Lise Beha Erichsen, direktør Oplag: 8.700. ISSN 0909-7775 Produktion og tryk: Japi-form Deadlines i 2014: 25. februar, 23. maj, 20. august og 25. november. Hjernesagen udkommer ca. halvanden måned efter deadline. Redaktionen forbeholder sig ret til at forkorte og redigere i indsendt materiale. Stof, der er indsendt uopfordret, kan ikke forventes optaget, og det er heller ikke muligt at besvare alle henvendelser. Artikler i bladet dækker ikke nødvendigvis Hjernesagens synspunkter, når undtages lederen. Eftertryk tilladt med kildeangivelse. Hjernesagen Landsforeningen for mennesker ramt af blodprop eller blødning i hjernen, andre hjerneskadede, deres pårørende og andre interesserede.

6 Hjernesagen nr. 1 2014 Et samfund for alle Det er titlen på den handicappolitiske handlingsplan, regeringen præsenterede i efteråret. Planen skal lægge sporene for arbejdet på det handicappolitiske område de næste mange år frem, står der i forordet. Og det er godt at få den længe ventede plan, men optimal er den ikke, mener Danske Handicaporganisationer, DH. Tekst: Sarah Cecilie Boss Det er fint, at regeringen bekræfter med sin plan, at personer med handicap ligger regeringen på sinde, siger DH-formand Stig Langvad. Han glæder sig også over, at regeringen går et skridt længere med at indarbej - de FN s handicapkonvention i Danmark, når den i dette folketingsår lover at fremsætte forslag om, at Danmark skal tiltræde tillægsprotokollen til handicapkonventionen. Konvention bør være lov Hvis forslaget bliver vedtaget, betyder det, at mennesker med handicap i Danmark får mulighed for at klage over afgørelser til FNs Handicapkomite. Men lige så glædeligt, DH mener, det er at regeringen vil tiltræde tillægsprotokollen, ligeså ærgerligt finder Stig Langvad det, at regeringen foreløbigt ikke ønsker at indarbejde handicapkonventionen i dansk lovgivning. Det er den bedste måde at sikre konventionens overlevelse på, mener han. Mangfoldighed og ligeværd Den handicappolitiske handlingsplan er et katalog over tiltag, der på alle mulige måder skal sikre, at mennesker med handicap kan deltage i samfundslivet, udnytte deres potentiale og tage ansvar for deres eget liv på lige fod med alle andre borgere. Det handler om mangfoldighed og ligeværd, øget inklusion og mulighed for at høre til og deltage i fællesskabet. Taskforce på vej Initiativerne, handlingsplanen lister op, spænder fra en strategi for holdningsændringer til mennesker med handicap over helt konkrete tilgængelighedsinitiativer som lettere adgang til kulturinstitutioner og offentlig transport til oprettelse af en taskforce på handicapområdet, der skal bidrage til at øge kvaliteten i kommunernes indsats og sagsbehandling på handicapområdet. Taskforcen ser Stig Langvad frem til. Det er godt, at regeringen har erkendt, at der er kommuner, der har brug for en håndsrækning, når det gælder om at overholde lovgivningen især, når det handler om lov om social service. Det er en anerkendelse af, at borgerne oplever en manglende retssikkerhed. Hvad synes du? I foråret 2014 gennemfører Hjernesagen en medlemsundersøgelse. Det gør vi for at blive klogere på, hvad medlemmerne mener om os, hvad de forventer af os, og hvad vi kan blive bedre til. Hjernesagen sender et spørgeskema ud til cirka 1000 medlemmer i foråret 2014. Resultatet af medlemsundersøgelsen skriver vi om i et senere blad i år og på www.hjernesagen.dk.

Hjernesagen nr. 1 2014 7 Kom på kursus med andre ramte En hjerneskade forandrer hele det liv, du kender. Mød andre ramte og bliv klogere på livet med hjerneskade. Weekenden 15. 16. marts 2013 På Vejle Center Hotel, Willy Sørensens Plads 3, 7100 Vejle Oplæg af neuropsykolog Line Hauptmann om, hvad det er for ændringer, forskellige skader betyder, og hvordan, man kan håndtere det. Lørdag aften er der god middag og tid til snak, og søndag kommer Dansk Handicap Idræts- Forbund og viser, hvordan man kan dyrke motion, selv om man har et handicap. Søndag kan du også opleve journalist og tidligere tv-vært på DR1 Søren Benthin fortælle om at komme tilbage til livet efter katastrofen. Søren Benthin overlevede med nød og næppe et helikopterstyrt i 2009. Få program og tilmeldingsblanket hos sekretariatet på tlf. 36 38 85 41 eller på mail admin@hjernesagen.dk Tilmeldings- og betalingsfrist 8. februar 2014. Medlemmer af Hjernesagen betaler kr. 650. Ikke-medlemmer kr. 1.500. Medlemmer af Hjernesagen har fortrinsret til kurset. Tilmelding er bindende. Gratis rådgivning på social- og sundhedsområdet, om neuropsykologi og om arv og testamente Dea Dorothea Deuleuran Advokat Juridisk rådgivning om arv og testamente Skriv spørgsmål på testamente@hjernesagen.dk. Husk at skrive dit telefonnummer. Advokaten ringer til dig med svar. Line Hauptmann Neuropsykolog Neuropsykologisk rådgivning Onsdag kl. 16 18 Telefon 36 38 85 40 Maja Klamer Løhr Socialrådgiver Rådgivning på social- og sundhedsområdet Mandag kl. 9 12 og 13 14, tirsdag kl. 9 12, torsdag kl. 13 17 Telefon 36 38 85 51

8 Hjernesagen nr. 1 2014 Fysioterapeuternes formand fik cancer i hjernen: - Lægen kaldte det bad luck Er jeg ved at dø?, var noget af det første, Johnny Kuhr spurgte om. Han sad på en skammel på en gang på Rigshospitalet sammen med sin kone, en af sine tre døtre og en yngre læge. De måtte rejse sig hver gang, nogen skulle forbi. Dagen før havde en anden læge på Herlev Hospital sagt: Du kan lige så godt få det at vide. Du har en tumor. Det blev begyndelsen på en barsk rejse derhen, hvor Johnny Kuhr er i dag: I gang med at lære en ny version af sig selv at kende. Tekst og foto: Sarah Cecilie Boss Det var efteråret 2011. Johnny Kuhr, formand for Danske Fysioterapeuter si den 2000, var i sit livs form, som han siger. Lige kommet hjem fra en drengerøvstur på mountainbike i Frankrig med gutterne weekenden før, og nu vendte han hjem fra en konference i Schweiz. Pludselig tabte han sin taske. Hånden slap bare. Johnnys faglige viden sagde blodprop og stress, men han bestemte sig for at se tiden an weekenden over. Søndag lavede han lidt havearbejde. Ting, han spiste, smagte anderledes, end de plejede, og han vidste godt, at det var endnu et tegn på, at det kunne være noget neurologisk. Døden spolet tæt på Han fik fat i naboen, en praktiserende læge. Nu gik det stærkt. Akutvagten på neurologisk afdeling fik et opkald, og så var det, Johnny kom ud af scanneren og fik at vide, det var en tumor, en svulst, i hjernen. Vi er jo vant til, at livet bare strækker sig ud foran os. Vi har tiden for os, og døden er langt væk. Lige pludselig blev den spolet helt tæt på, fortæller Johnny Kuhr, 56. Han havde fået en aggressiv kræftform i hjernen og skulle opereres hurtigt efter. Hvorfor lige mig? Kræftsvulsten var en af de mest almindeligt forekommende hos voksne: Glioblastom multiforme. Det sidste betyder, at svulsten er vidt forgrenet. Operationen kunne koste ham livet, den kunne koste ham førligheden, eller den kunne gå godt. Under et besøg hos den neurokirurg, der skulle operere ham, spurgte John - ny, om der var nogen god forklaring på, at han var blevet ramt af en svulst i hjernen? Bad luck, sagde lægen bare, fortæller Johnny. Samlede på gode historier I tiden op til operationen talte Johnny Kuhr med mange, mange mennesker. Han samlede på gode historier, som han siger. Også selv om lægen havde forberedt ham på, at der var en stor risiko for, at indgrebet ville gå ud over hans førlighed. Jeg prøvede at tænke, at det måske gik godt, fortæller Johnny. Indeni var han bange, men han havde gjort sig meget klart, at han hellere ville vågne op delvist lammet, end han ville dø nu. Vær glad for, det er først på dagen På dagen, hvor han skulle opereres, fulgtes Johnny og en af hans døtre op på operationsstuen og så på isenkrammet, der skulle bruges undervejs. Han

Hjernesagen nr. 1 2014 9 Vi har tiden for os, og døden er langt væk. Lige pludselig blev den spolet helt tæt på vidste, at kirurgen var dygtig og havde et fantastisk ry. Selv om han ikke var nogen stor pædagog, som Johnny tørt bemærker. Og den til tider noget kantede kommunikation i sundhedsvæsenet mødte han endnu et eksempel på den morgen. En sygeplejerske var i gang med at gøre klar til operationen og sagde til ham: Vær glad for, at det er først på dagen, du skal opereres. Kunne gøre det igen Da Johnny vågnede efter operationen, var det første, han gjorde, at mærke efter. Kunne han bevæge sin arm? Og ja. Det kunne han. Så begyndte jeg bare at græde, fortæller Johnny. Jeg havde det overraskende godt. Da - gen efter var jeg ude at stå på gulvet, og så gik jeg en tur rundt om hele Rigshospitalet. Jeg sagde endda til en af sygeplejerskerne, at det her kunne jeg godt gøre igen, husker han. Det kom han til. Du har 12 måneder Der gik tre uger, før han fik det endelige svar på, hvad kirurgen havde fundet i hans hjerne. Hans tumor var en grad 4. Det er den værste, mest aggressive type. Gennemsnitligt har du 12 måneder, husker Johnny, at lægen sagde. Den besked ommøblerede alt, Johnny havde forestillet sig om sit liv. Jeg tænkte meget over, hvad jeg ville med mit liv. Alt var oppe at vende. Havde jeg selv været der nok for andre? Kunne jeg stole på de relationer, jeg havde i mit liv? Og hvad med økonomien? Kunne min kone leve godt videre uden mig? Jeg gjorde klar til ikke at være her mere, fortæller Johnny. Så flokkes gribbene Allerede et par uger efter første operation gik Johnny på arbejde igen som formand for fysioterapeuternes fagforening, Danske Fysioterapeuter. Og ef - ter den hårde besked fortsatte han ar - bejdet, selv om han godt kunne mærke den uomtvistelige virkelighed i en politisk organisation: Hvis en i flokken er svag, begynder gribbene at flokkes. Sådan er det jo. Man bliver lige så stille spillet af banen, og andre går i stilling til at overtage, fortæller Johnny. Nederst i hierarkiet: Patient I foråret 2012 blev Johnny Kuhr opereret for anden gang. Og nu var der ingen tur rundt om Rigshospitalet. Der var alt det modsatte. Operation nummer to tog pippet fra mig. Jeg var lammet i den ene side, og fysioterapeuterne klappede, da jeg kunne sidde selv, fortæller Johnny. Han tænkte også over, om han overhovedet ville sit nye liv. Han ville skåne sin kone, der var hårdt slidt. Livet var uretfærdigt. Det var ikke sådan, deres plan havde set ud.

10 Hjernesagen nr. 1 2014 Nu var Johnny nødt til nogle gange at sidde i kørestol. Og kontrasten var knivskarp: Fakta om glioblastom En særdeles aggressiv og ondartet kræftform. Hvert år opdager man cirka 260 nye tilfælde. Antallet af nye tilfælde stiger med godt fire procent om året. Kræftens Bekæmpelse mener, at en del af forklaringen på stigningen er, at sundhedsvæsenet er blevet dygtigere til at stille diagnoserne og at flere kommer i behandling. Et halvt år før havde jeg siddet til topmøde med Danske Regioner. Nu gik jeg forbi læger på gangen, der helst ikke ville have øjenkontakt, for tænk, hvis jeg spurgte om noget og tog deres tid? Nu var jeg nederst i sundhedsvæsenets hierarki: Jeg var patient, fortæller han. I rollen som syg mand Alt det, Johnny slap for sidst, fik han denne gang. Lammelse i den ene side, synsbesvær, uendelig træthed. Og selv om han virkeligt prøvede på at fortsætte med arbejdet som foreningsformanden, der nærmest var identisk med Danske Fysioterapeuter, måtte han trække sig et par måneder senere og indstille sig på at være Johnny Kuhr på en ny måde. En Johnny Kuhr på førtidspension i rollen som syg mand, som han siger. Men min tid er stadig kostbar, og jeg har tænkt mig at bruge den så godt, jeg kan, understreger han. Døden spolet længere væk Og tid har han fået. I foråret var John - ny Kuhr til endnu en af de mange kontroller. Han havde sådan set indstillet sig på, at det kunne være, han skulle igennem det hele igen. Endnu en operation. Men beskeden var en helt anden: Kræften er brændt ud. Der er ikke mere. En sjælden besked, når man har den kræftform, og en god besked, der spoler døden længere væk end før. Jeg har altid været handlingens mand. Nu sidder jeg her med sandaler med velcrolukning og en stok og kan ikke ret meget. Men jeg skal nok finde kræfterne til at bruge mig selv igen. Kilde: Kræftens Bekæmpelse NeuroFysioterapien Genvind din funktion og få din frihed tilbage Individuel, intensiv, specialiseret genoptræning... efter blodprop i hjernen, hjerneblødning, operationer, ulykker... Har du funktionsproblemer oblemer i din hånd eller dit ben på grund af en hjerneskade som f.eks hjerneblødning, sclerose, cerebral parese eller andre centrale nervesygdomme. Det er nu muligt for dig at opnå funktion, frihed og mobilitet. Med FES (funktionel elektrisk stimulation) hjælpemiddel- systemer kan vi hjælpe dig, hvad enten det drejer sig om dropfod, dropfod kombineret med lårmuskelsvækkelse e eller en paretisk hånd. Du kan bestille tid til en klinisk undersøgelse, for at se om denne type ortose er velegnet til dig. RING OG HØR HVORDAN VI KAN HJÆLPE DIG Sønderlandsgade 24 I 7500 Holstebro Tlf. 96 10 20 45 I nf@neurofys.dk www.neurofys.dk Bandagist Jan Nielsen En verden fuld af muligheder Vil du vide mere besøg www.fes-center.dk eller www.bjn.dk Vi vil så gerne dele vores viden! Bandagist Jan Nielsen A/S 33 11 85 57 klinik@bjn.dk www.bjn.dk

Hjernesagen nr. 1 2014 11 KORT NYT Apopleksidag: Hvor meget kan og skal patienter selv bestemme? Verdensapopleksidagen tirsdag den 29. oktober 2013 blev gjort til noget særligt mange steder i verden. Hjernesagen holdt konference for fagpersoner og medlemmer af Hjernesagen om patientinddragelse på Herlev Hospital ved København. Oplæggene handlede om alt fra en ny måde at gå stuegang på til hjerneforskeren, der fortalte om, hvordan vores hjerne lærer under genoptræning efter en hjerneskade. Læs mere og få mulighed for at down - loade oplægsholdernes præsentationer på www.hjernesagen.dk. Lån et handicapegnet sommerhus i Gershøj ved Roskilde Fjord Fra 12. april 2014 til og med uge 42 udlåner Odd Fellow Ordenen sit skønne, handicapegnede sommerhus i Gershøj ved Roskilde Fjord. Som medlem af Hjernesagen kan du søge om at låne huset. Din ansøgning skal indeholde: Hvilken uge, du vil låne huset Dit navn og adresse Dit telefonnummer Du må desuden meget gerne skrive ønsker om alternative uger i prioriteret rækkefølge. Send din ansøgning senest 21. februar 2014. Forældre med børn får fortrinsret i skolernes sommer- og efterårsferie. Ansøgning fra private skal indeholde oplysninger om handicappets art og om familiens boligforhold. Ansøgningen skal være vedlagt frankeret A5 svarkuvert. Ansøgninger modtaget per mail besvares også per mail. Du kan vente svar senest 21. marts 2014. Send ansøgningen til: Margrethehuset v/mona Sørensen Bogøvej 2, Vor Frue 4000 Roskilde Tlf. 46 36 11 17, Mobil: 40 10 29 97 Mail: mona@bogoevej2.dk

12 Hjernesagen nr. 1 2014 TEMA: Hjernesagen bliver mere og mere nødvendig i kampen for gode vilkår for hjerneskadede og deres familier. Hjernesagen fylder 20 i år, og de næste 20 år bliver en endnu hårdere kamp for ressourcer til mennesker med hjerneskade i en tid med pres på skattekronerne. I de samme 20 år er forskningen kommet mange tigerspring længere, og i dag er trombolyse og apopleksiafsnit på mange hospitaler en realitet. De næste 20 års forskning bliver mindst lige så banebrydende. Tekst og foto: Sarah Cecilie Boss og Annemette Grant Larsen Hjernesagen 20 år 1994 På hitlisten: Mariah Carey, Thomas Helmig og Bryan Adams

Hjernesagen 20 år Hjernesagen nr. 1 2014 13 Mere brug for Hjernesagen end nogensinde Da to foreninger slog sig sammen i 1994 og stiftede Hjernesagen, skete det i en tid, hvor hjerneskade for første gang rigtigt var på dagsordenen herhjemme. Det var nyt, at hjerneskade blev set som et selvstændigt område. I dag, 20 år efter, fortsætter kampen for hjerneskadede og deres familier, og der er mere brug for Hjernesagen end nogensinde, mener landsformand Bruno Christiansen og direktør Lise Beha Erichsen. Tekst og foto: Sarah Cecilie Boss Kommuner med presset økonomi. Mennesker med hjerneskader, der må slås hårdere end nogensinde for at få den hjælp og støtte, de har krav på og brug for. Rehabiliteringstilbud, der bliver truet af lukning, eller bliver minimeret af besparelser. Hjernesagen bliver mere og mere nødvendig i kampen for gode vilkår for hjerneskadede og deres familier. Selvfølgelig ville vi helst en dag kunne sige, at nu er der ikke længere brug for os, men sådan bliver ikke foreløbig, siger Hjernesagens landsformand Bruno Christiansen. Og direktør Lise Beha Erichsen er enig: Vi skal være endnu stærkere til at gøre os gældende politisk og sætte vo - res rimelige krav igennem. Ellers bliver mennesker med hjerneskade og deres familier kørt ud på et sidespor, når pengene i kommunerne bliver færre og flere har brug for hjælp, blandt andet, fordi vi lever længere. Det betyder, at vi skal have et samfund, der kan rumme os alle, også når vi bliver syge og har brug for hjælp og støtte. Det er her, Hjer nesagen gør en stor forskel, me - ner hun. Det begyndte småt, men så Da det hele begyndte i 1994 med sammenlægningen af to foreninger til Hjernesagen, var Hjernesagen en relativt lille forening. Medlemmerne kunne få en vis rådgivning, og midlertidigt ansatte medarbejdere gennemførte projekter, der skulle samle og formidle viden om hjerneskadedes problemer og behov for støtte. I dag er Hjernesagen en forening med 9.500 medlemmer. Sekretariatet i Høje Taastrup består af seks fuldtids- og deltidsansatte medarbejdere. To sekretærer, en bogholder, en journalist, direktøren selv, en rådgiver på social- og sundhedsområdet og en socialrådgiverpraktikant. Dertil kommer tre frivillige, som gør et stort stykke arbejde med optælling, lagerføring og praktisk arbejde, og så har Hjernesagen aftaler med en jurist og en neuropsykolog, der stiller sig til rådighed for medlemmer, der har brug for hjælp med arv og testamente og neuropsykologiske spørgsmål. Kan arbejde målrettet Der er brug for den professionalisering, som Hjernesagen er midt i. Formentlig endnu mere i fremtiden. 1994 Statsministeren hedder Poul Nyrup Rasmussen og er Socialdemokrat

14 Hjernesagen nr. 1 2014 Hjernesagen 20 år Landsformand Bruno Christiansen og direktør Lise Beha Erichsen. At vi i dag er en professionel forening betyder, at vi kan arbejde væsentligt mere målrettet for at påvirke politikere og andre beslutningstagere, der træffer beslutninger med betydning for mennesker med hjerneskade og deres familier, siger Lise Beha Erichsen. Vi arbejder hårdt alle sammen hver eneste dag, og de 40 Hjernesagsforeninger gør et kæmpe stykke arbejde ude lokalt for at følge med i, hvordan hjerneskadeområdet udvikler sig. Og vi kan se, behovet ikke er for nedadgående. Tværtimod, siger hun. Stærk stigning i sociale spørgsmål Det viser sig blandt andet ved, at vores rådgivning får flere og flere henvendelser. For et par år siden lå vi på 500 henvendelser om året. I år er vi allerede oppe på over 700, tilføjer Bruno Christiansen. Henvendelser, der især går på kommunale afslag på hjælp og mennesker med hjerneskade, der bliver kastet rundt i systemet og ikke får 1994 På hitlisten: Mariah Carey, Thomas Helmig og Bryan Adams den genoptræning, de har så hårdt brug for. Samfundet har jo også brug for, at hjerneskadede bliver genoptrænet og enten kan klare sig selv eller måske kommer tilbage på arbejdsmarkedet. Dels giver det den hjerneskadede og familien et bedre liv, dels sparer det på kommunekassen, så vi har jo svært ved at forstå, vi har så mange sager, der bærer præg af, at kommunerne sidder tungt på pengene. Ofte vil det være en væsentligt bedre forretning for kommunen og for samfundet at give den hjerneskadede det tilbud eller den støtte, han eller hun har brug for, siger Lise Beha Erichsen. Hurra, men hvad sker der bagefter? Der er heldigvis også sket mange gode ting på hjerneskadeområdet i de 20 år, Hjernesagen har eksisteret. Medicinsk Teknologi Vurdering, også kaldet MTV en, fra 2011, er et enestående katalog om hjerneskade, lige til at slå op i, med forløbsprogrammer for børn og voksne med hjerneskade. I forbindelse med den afsatte regeringen 150 millioner kroner over tre år til at løfte hjerneskadeområdet ude i kommunerne, og 100 millioner kroner, der særligt skal gå til udvikling af projekter for unge hjerneskadede. De 150 millioner kroner er blandt andet gået til hjerneskadekoordinatorer i rigtigt mange kommuner, og det er positivt. De giver den hjerneskadede et sted at henvende sig, hvor man har viden om følgerne af en hjerneskade, og koordinatorerne samler de kommunale tråde og skaber overblik. Men vi savner svar på, hvad der sker med de hjerneskadekoordinatorer eller i hvert fald med den opgave, de har løftet når pengene er brugt med udgangen af næste år, siger Lise Beha Erichsen. Systemet var bange for patientforeninger Patientforeninger har ikke altid været systemets kop te. De var en ny, kritisk stemme, der stillede spørgsmål, og systemet blev set over skulderen af patientforeninger, der råbte højt, når tingene ikke var, som de skulle. Læger og kommuner har været bange for vores kritik. I dag fungerer det bedre. Vi er jo alle sammen grundlæggende interesserede i det samme, nemlig at give mennesker med hjerneskade og deres familier de bedst tænkelige

1994 Den svensk-estiske færge MS Estonia synker - 852 omkommer, deriblandt fire danskere vilkår. Læger og kommuner er så dem, der sidder med nøglen til pengekassen og til de dyre behandlinger, og de er dem, vi skal diskutere med. Men man er nødt til at tro på, at de gode argumenter og dokumentation vinder i sidste ende. Alt andet er en dårlig forretning for alle, mener Bruno Christiansen. ikke, man tænker nye tanker. Frivillige skal gøre en del af det, de ansatte i kommunerne før har gjort. Og hvordan skal det konstrueres, så de borgere, der har brug for hjælpen, ikke bliver sorteper?, spørger Bruno Christiansen. Velfærdsteknologi som spiserobotter og toiletter, der hjælper borgeren med Hjernesagen nr. 1 2014 15 at tørre sig er jo potentielt fint, men vi må kæmpe for, at hjerneskadede, som i forvejen er i stor risiko for at leve isoleret på grund af deres handicap, får et valg. At de ikke en dag er overladt til robotter og talende computerskærme i stedet for rigtige menneskehænder, understreger Lise Beha Erichsen. De næste 20 år er begyndt. Og vi ser jo desværre jævnligt, at mennesker med hjerneskade bliver udskrevet fra sygehuset uden genoptræningsplaner og uden, at der er taget stilling til, hvordan de kan klare sig i hjemmet med deres nye handicap. Vi ser stadig, at de bliver hentet ud af et højt specialiseret tilbud og flyttet til et mindre kvalificeret for at spare på kommunens penge, siger Lise Beha Erichsen. Tabuet er mindre i dag Måske i tråd med den nye og mere konstruktive opfattelse af kritiske patientforeninger har opfattelsen af men ne - sker med hjerneskade også forandret sig til det bedre, mener Lise Beha Erichsen. Hvor det før i tiden var meget tabubelagt, måske nærmest flovt, at have en hjerneskade, er der i dag en større forståelse og viden om de følgevirkninger, en hjerneskade kan have. Der er dog et stykke vej at gå endnu, før fx en afasiramt ikke føler sig udsat. Det er blandt andet derfor, Hjernesagen gennem tre år har gennemført Giv tid-kampagnen, der handler om at give tid til samtalen med mennesker, der har et kommunikationshandicap. Mennesker, der får en hjerneskade, har det fortsat meget svært, fordi de skal vænne sig til en helt ny tilværelse, men omverdenens syn på dem er bedre og mere åbent i dag, oplever jeg. Alene med robotter? Nej tak De næste 20 år bliver en kamp for ressourcer, forudser de begge. Vi kommer virkeligt til at slås for at bevare og skaffe flere ressourcer til hjerneskadeområdet. Kommunernes serviceniveau daler mange steder, hvis Landsformand Bruno Christiansen Meldte sig ind i Hjernesagen i 1996, fordi hans kone Birgit fik en apopleksi. Bruno blev hurtigt formand for lokalforeningen i Aalborg, hvor han fortsat bor sammen med Birgit og fortsat er formand. I 2006 blev Bruno Christiansen også valgt som landsformand for Hjernesagen. Har arbejdet som elektriker, eksportchauffør og hospitalstekniker. I dag er Bruno pensioneret og bruger sin tid på Birgit, børn og børnebørn og ikke mindst på sommerhuset i Hou i Nordjylland, der får den store, kærlige hånd. Bruno Christiansen sidder i flere bestyrelser, blandt andet for Taleinstituttet i Aalborg og sundhedsbrugerrådet i Region Nord. Er med i flere udvalg og forskningsgrupper som repræsentant for Hjernesagen. Desuden bruger han en del tid på at besøge lokale Hjernesagsforeningers bestyrelser og hjælper dem med at få foreningsarbejdet til at fungere. 1994 En fransk turist omkommer, da dele af Dronningestolen ved Møns Klint styrter ned på stranden Direktør Lise Beha Erichsen Uddannet jurist, cand. jur., fra Københavns Universitet. Arbejdede i ni år i Kræftens Bekæmpelse med professionel lobbyisme, derefter syv år som afdelingschef i PTU, Landsforeningen for Polio-, Trafikog Ulykkesskadede. Blev ansat som direktør i Hjernesagen i 2001. Lise Beha Erichsen har ansvaret for landsforeningens sekretariat, dvs. hovedkontoret i Handicaporganisationernes Hus i Høje Taastrup. Her foregår alt udviklingsog politisk arbejde, kommunikationsarbejde med blad, pjecer, hjemmeside, debat og presse, socialrådgivning og alle sekretariatsfunktoner, som blandt andet hjælper de 40 lokale foreninger. Lise Beha Erichsen sidder i mange udvalg og politiske arbejder omkring hjerneskadede og pårørende. Hun sidder blandt andet i Det Centrale Handicapråd, i arbejdsgrupper under Sundhedsstyrelsen og i forskellige arbejdsgrupper i kommuner og lignende. Bruger desuden en del tid på møder med politikere lokalt og nationalt, ligesom hun rejser ud i landet og mødes med kommuner og organisationer om emner, der påvirker hjerneskadedes situation.

16 Hjernesagen nr. 1 2014 Fødselsveer og knald i låget Hjernesagen 20 år Vi flyver tilbage gennem hvirvlende kalenderblade til 1994. Radioen genlyder af Thomas Helmig og Celine Dion, og homoseksuelle får lov at gifte sig i Sverige. Herhjemme ser Hjernesagen dagens lys efter en sammenlægning af to foreninger, og den første udgave af Hjernesagen, bladet, du sidder med i hånden nu, kommer på gaden. Tekst: Sarah Cecilie Boss Den store nyhed i Hjernesagens første blad i 1994 er ikke overraskende sammenlægningen af de to foreninger Dansk Apopleksiforening og Landsforeningen for Afasiramte. 19. februar siger repræsentantskabet ja til navnet Hjernesagen, Landsforeningen for Apopleksi- og Afasiramte på et ekstraordinært møde og godkender den tidligere afasiforenings logo som nyt logo for Hjernesagen. Det blå/hvide logo er Hjernesagens logo indtil foråret 2013. Bladet taler om fødselsveer og fortæller historien om en formand fra Vestsjællands Amt, der gør voldsomme indsigelser mod processen, melder sig ud under stort rabalder og vil starte sin egen forening. Depression har fysisk årsag En anden stor nyhed i det første blad er, at neurolog Grethe Andersen har fundet ud af, at når mange apopleksipatienter får en depression, skyldes 1994 Palæstinensernes leder Yasser Arafat deler Nobels Fredspris med udenrigsminister Shimon Peres og premierminister Yitzhak Rabin, Israel det fysiske forandringer i hjernen i forbindelse med skaden. Hidtil har man troet, det var en psykisk reaktion på apopleksien. Historien er i øvrigt skrevet af journalist Paula Larrain, der mange år senere bliver vært på Tv Avisen på DR. Computerstøttet træning Talepædagog Margrethe Hansen (th) og psykolog Karin Houmøller pryder bladets forside, fordi de står bag årets afasikonference i Aalborg. Den skal handle om genoptræning og behandling, blandt andet den relativt nye computerstøttede genoptræning. Hjernesagens blad er udkommet fire gange om året siden 1994. I dag trykker vi små 9.000 blade hver gang. Videnscenter for Hjerneskade bliver til Amtsrådsforeningen etablerer Videnscenter for Hjerneskade. Centret skal opsamle viden og formidle den, så kvaliteten i den lokale og regionale indsats kan øges mest muligt. I dag ligger centrets arbejde under Socialstyrelsen. Knald i låget i Albertslund Og så mangler der ikke barsk humor blandt apopleksiramte og pårørende det gjorde der heller ikke i 1994. Bladet fortæller, at Apopleksigruppen i Albertslund åbner dørene til revyen Knald i låget den 5. juni. En revy med apopleksiramte på scenen, der fortæller om den hårde vej til at blive et helt menneske igen efter apopleksien.

Hjernesagen nr. 1 2014 17 1994: Det går nok over 2014: Ring 1-1-2 med det samme! Trombolyse, apopleksiafsnit på hospitalerne og langt mere viden om de skjulte følger af en hjerneskade. Det er essensen af de seneste tyve års forskning i apopleksi, mener neurolog Hanne Christensen og neuropsykolog Hysse Forchhammer. Og der er meget mere på vej. Af Annemette Grant Larsen Tror du ikke, at du skal gå ind og læg - ge dig lidt, Hans Jørgen? Så går det nok over. Måske var Hans Jørgen faldet om og nu vågnet op med en lammet venstre side og havde svært ved at tale. I dag ved mange af os godt, at vi skal ringe 112 i en fart, for det lyder som en blodprop i hjernen. For tyve år siden ville Hans Jørgen sandsynligvis få at vide, han skulle tage sig en lur. Der var alligevel ikke rigtigt noget, lægerne kunne stille op for at få blodproppen væk. Den skulle opløse sig selv, mente man. Sådan er det heldigvis ikke længere. I dag har vi trombolysen, en medicinsk behandling, der kan opløse blodproppen. Patienten skal i trombolyse inden 4½ timer efter blodproppen og når 1994 Fodboldholdet OB slår spanske Real Madrid ud af UEFAcuppen med en sejr på 2-0 Neurolog på Bispebjerg Hospital, Hanne Christensen, i gang med at stille en diagnose. Modelfoto: Claus Peuckert

18 Hjernesagen nr. 1 2014 Forskning lige nu: Nedkøling: Bispebjerg Hospital afventer tilladelse fra Videnskabsetisk Komité til et forsøg, hvor patienter bliver nedkølet i et døgn. Nedkøling til 35 grader gør, at færre hjerneceller dør på grund af patientens blodprop i hjernen. Samtidig kan lægerne opløse blodproppen ved trombolyse lige så hurtigt som ellers. Det betyder, at den skade, blodproppen laver, bliver mindre. Derfor opnår patienten et bedre funktionsniveau efter blodproppen. Nedkølingen er forbundet med en række udfordringer, som forsøgene forhåbentlig kan finde løsninger på. Sonotrombolyse: Her supplerer lægerne trombolysen med ultralyd. Ultralyd fremmer effekten af trombolyse, så blodproppen bliver opløst hurtigere. En række praktiske udfordringer skal løses, før behandlingen kan tages i brug. Scanning: Forud for en trombolyse laver lægerne en CTeller MR-scanning. Men hvilken scanning giver de bedste resultater? Det forsker man i. Stimulation med magneter og elektroder: Der kører en række studier af, om man kan stimulere hjernen til at hele hurtigere efter en apopleksi, blandt andet forsøg med magnetstimulation og elektrisk stimulation. Operation af blodpropper: Der er mange studier i gang af, om det hjælper at operere patienter med blodpropper i hjernen - trombektomi. Kilder: Hysse Forchhammer Hjernesagen 20 år Træning med Wii og andre træningsprogrammer til computer gør det muligt at flytte genoptræningen ud af hospitalet og hjem i stuen. Der kører både forsøg, hvor fag - personale følger med i og regulerer træningen, og forsøg, hvor niveauet bliver reguleret automatisk, mens patienten spiller. Laver patienten fx ti fejl i træk, bliver øvelsen gjort nemmere. Man afprøver, om man kan bruge Wii til genoptræning af blandt andet balance, lammelser og problemer med hukommelse, hurtighed og koncentration. Mere brugerinddragelse: Man afprøver nye former for stuegang, hvor patienten og de pårørende f.eks. er med til at sætte mål for rehabiliteringen. Patienten får støtte under stuegangen. Har man svært ved at tale, hjælper en talepædagog, og har man svært ved at huske, hjælper en neuropsykolog. Træning med robotter: Der er forsøg i gang, hvor en robot bliver spændt fast på et ben eller en arm, der skal genoptrænes. Robotten hjælper blandt andet med at styre bevægelsen. Man forsker i, om træningen gør patienterne bedre til at bruge arme og ben. Taletræning: Man afprøver en ny metode, hvor pårørende og personale bliver undervist i at samtale med en afasiramt. Metoden tager udgangspunkt i den enkelte patient. Forskning skal vise, om metoden fører til bedre kommunikation. Hjernesagen 20 år man det, er der rigtigt gode chancer for, at patienten slipper væsentligt lettere over sin apopleksi end uden trombolyse. Det fortæller overlæge og neurolog, Hanne Christensen, fra Neurolo - gisk Afdeling på Bispebjerg Hospital. Behandlingen betyder langt færre og mindre mén. Derfor klarer patienter, der kommer i trombolyse, sig bedre bagefter, og de vil have et langt mindre behov for rehabilitering. Og jo før, jo bedre, for effekten af trombolysen aftager, jo længere tid, der går, inden patienten kommer i behandling. Man dør af komplikationer Trombolyse er til patienter, der har fået en blodprop i hjernen af en vis sværhedsgrad. Behandlingen redder ikke liv, for man dør sjældent af en blodprop i hjernen. Man dør af komplikationer. Men trombolysen forbedrer patientens funktionsniveau efter blodproppen. Og heldigvis kommer de fleste i tide, vurderer Hanne Christensen. Varsler taget alvorligt Hun glæder sig også over, at der i dag er fokus på tidlig behandling. Det betyder, at alle med forvarsler og tegn på en blødning eller blodprop i hjernen skal på hospitalet, også selvom symptomerne måske ikke er særligt fremtrædende eller går hurtigt over. Det gør man for at forebygge nye tilfælde. Sådan var det ikke i 1994. Apopleksiafsnit, specialuddannet personale og tværfaglighed En medicinsk afdeling på et hospital et sted i Danmark i 1994. På afdelingen ligger apopleksipatienter sammen med patienter med sygdomme i f.eks. maven, lungerne eller blodet. Her er ingen læger med specifik viden om apopleksi. Her er heller ingen talepædagoger eller neuropsykologer, der er eksperter i adfærdsændringer efter en hjerneskade. I dag, tyve år efter, ser det billede helt anderledes ud. Nu bliver patienter med apopleksi indlagt på et særligt apo - pleksiafsnit. Personalet er specialuddannet, og behandlingen er tværfaglig. Og det stiller patienterne bedre end for tyve år siden, mener Hanne Christensen. 1994 Sundhedsministrene hedder Torben Lund, S, og Yvonne Herløv Andersen, CD

Hjernesagen nr. 1 2014 19 Jo tidligere, patienterne bliver indlagt på et apopleksiafsnit, jo færre dør, og jo mindre bliver følgerne af apopleksien. Det viser forskning, siger hun. De gode resultater skyldes flere ting. Blandt andet at lægerne forebygger nye tilfælde af apopleksi og komplikationer som f.eks. lungebetændelse, og at patienterne opnår et højere funktionsniveau, fordi de bliver genoptrænet. Og så hjælper en indlæggelse på et apopleksiafsnit alle, uanset alder, om der er tale om en blødning eller blodprop i hjernen, og om apopleksien er let eller svær. Det handler om samarbejde Det tætte, tværfaglige samarbejde er afgørende, fordi apopleksi er en sygdom med mange forskellige symptomer. Og det kræver meget forskellig, faglig ekspertise. Fx neuropsykologer, som er specialister i de skjulte handicap, der kan opstå som følge af en hjerneskade. Det kan være i form af depression, besvær med at tale eller problemer med hukommelse og koncentration. Det forklarer ledende neuropsykolog på Neurologisk Afdeling på Glostrup Hospital, Hysse Forchhammer. For tyve år siden kunne man komme på hospitalet med skjulte handicap efter apopleksi, uden at nogen tog hånd om det. Det var tilfældigt, om personalet opdagede, at en patient hav de behov for at tale med en neuropsykolog, som kunne være med til at stille diagnosen Neuropsykolog Hysse Forchhammer i det nye neuropsykologiske ambulatorium på Glostrup Hospital og vurdere behovet for rehabilitering. Og på flere hospitaler var der slet ikke mulighed for det, siger hun. Ved mere om rehabilitering De senere år har Hysse Forchhammer oplevet en mere generel anerkendelse af de mentale, sociale og psykologiske følger af en hjerneskade. I dag ved vi, at de er lige så alvorlige som de fysiske handicap som lammelser og synsbesvær. En anerkendelse, der blandt andet skyldes, at vi ved meget mere om rehabilitering, og om, hvad der virker og ikke virker. Hysse Forchhammer har lige været med til at åbne et heltnyt neuropsykologisk ambulatorie på Glostrup Hospital. HJÆLP når livet kommer bag på os Alvorlig sygdom får os til at spørge: Hvorfor sker det for mig og hvorfor nu? Hvad gør jeg med min sorg, min følelse af tomhed og mit savn af kærlighed? Det forsøger to præster, Bjarne Lenau Henriksen og Preben Kok, i samtale med journalisten Eva Jørgensen at give nogle svar på. Preben Kok er kendt fra DR s Skriftestolen og bestselleren Skæld ud på Gud. Han var hospitalspræst i mange år. Bjarne Lenau Henriksen er tidligere chef for Kirkens Korshær. HJÆLP når livet kommer bag på os er udgivet af Dansk Bibelselskab og koster 1994 299,95 kr. Fodboldholdet OB slår spanske Real Madrid ud af UEFAcuppen med en sejr på 2-0

20 Hjernesagen nr. 1 2014 KORT NYT Pårørendekursus: Ærlig snak, god viden og nye venskaber De havde aldrig mødt hinanden før, og nu skal de ud at rejse sammen. Andre fik ny viden med hjem, der giver dem en ny chance hos kommunen. Hjernesagen holdt kursus for pårørende i november. Forældrene til en dreng, der fik en blodprop i hjernen som tre-årig efter en uopdaget borrelia-infektion. Kvinden, der er gift med en mand, som er hjerneskadet af iltmangel under genoplivning efter et hjertestop. Den unge kvinde og hendes far, hvis mor og kone fik en blodprop i hjernen og nu sidder på et plejehjem og er som en fem-årig. Det ene er ikke værre end det andet. Og alle på Hjernesagens pårørendekursus i november vidste, hvad det vil sige at leve med en hjerneskade. En pårørendes hjerneskade. Læs mere om kurset og find oplægsholdernes præsentationer på www.hjernesagen.dk Mødre, døtre, voksne børn, forældre. Alle typer pårørende var samlet i Vejle til Hjernesagens pårørendekursus. Foto: Sarah Boss Synes godt om Hjernesagen på Facebook Mød andre hjerneskadede og pårørende Del tanker og erfaringer Få inspiration og viden Find Hjernesagen på Facebook: Facebook.com/Hjernesagen1 Omkring 200 fagpersoner var samlet i Odense til Hjernesagens temadag om ældre og apopleksi. Foto: Sarah Boss Temadag om ældre og apopleksi Forebyggelse og behandling giver altid mening, uanset alder. Det viser forskningsresultater. Det var en af de vigtigste konklusioner på Hjernesagens temadag om ældre og apopleksi i Odense 28. november. Find oplægsholdernes præsentationer på www.hjernesagen.dk

Hjernesagen nr. 1 2014 21 Hvor digital kan du blive? Vil du se din selvangivelse, melde flytning, søge om tilskud og hjælpemidler, nyt pas, eller har du fået rotter og skal anmelde det til kommunen? Meget kan du ordne digitalt på nettet, og snart kan du udelukkende klare det på nettet. Det er kommunens ret at vurdere, om du skal gøre det, eller du kan blive fritaget. Hjernesagen er bekymret for, om kommunerne er klar til opgaven. Tekst: Sarah Cecilie Boss Da jeg fortalte, jeg er hjerneskadet og har problemer med at finde ud af sådan noget, fik jeg en folder stukket i hånden med besked om at gå hjem at læse den, og så skulle jeg bare vænne mig til det. Fed hjælp. Citat Linda Bodentien, medlem af Hjernesagen, om mødet med digitaliseringen. Da jeg skulle flytte til min nye kommune, fik jeg undtagelsesvist lov til at få mine papirer på gammeldags vis, men ikke uden slagsmål, fortæller Annette Mølager, også medlem af Hjernesagen. De er to ud af mange hjerneskadede, der har svært ved at klare alt det på nettet, som det offentlige kræver. Lige nu er den såkaldte 2. bølge af digitalisering i gang herhjemme. Det kommende år skal vi alle sammen have en digital postkasse, vi kan modtage post fra det offentlige i, og vi skal vænne os til, at flere og flere anmeldelser og ansøgninger kun kan ordnes på nettet. Det er ikke så enkelt, når man har en hjerneskade og er skadet fysisk eller kognitivt. Hjerneskader har mange konsekvenser Vanskelighederne ved fysiske skader er meget konkrete. Lammelse i den ene arm kan betyde, at man har svært ved Foto: Colorbox at betjene computeren, og et synshandicap som neglekt kan betyde, at man ikke ser den ene side af skærmen og derfor ikke kan bruge informationerne på den. Forvirring og apraksi Kognitive skader og kommunikationshandicap har nogle helt andre konsekvenser. Kognitive handicap kan betyde, at man har svært ved at huske eller koncentrere sig, og at man bliver forvirret. Man kan også lide af apraksi, som betyder, at man har svært ved at udføre handlinger i den rigtige rækkefølge. Måske svigter korttidshukommelsen, så man har glemt begyndelsen, når man når til slutningen af en tekst, og et kommunikationshandicap som afasi betyder, at man kan have svært ved at tale, læse, forstå og opfatte sammenhænge. Bliver opfattet som dum eller beruset Mennesker med afasi kommer hurtigt til kort, hvis de ikke forstår informationerne på nettet, når de prøver at finde hjælp. Det viser et eksempel fra Hjernesagens rådgivning: En mand med svær afasi efter en hjerneskade skal have hjælp til at beregne befordringsfradrag mellem hjem og arbejde. Han er svær at forstå i telefonen for Hjernesagens rådgiver, men efter et par forsøg lykkes det. Manden kan ikke Hvordan oplever du digitaliseringen på godt og ondt? Skriv til Hjernesagen på presse@hjernesagen.dk eller på Facebook.com/hjernesagen1 - du kan også altid ringe eller skrive et brev

22 Hjernesagen nr. 1 2014 Hjernesagen rådgiver om digitalisering og fritagelse Hvis du har svært ved at finde ud af, hvilken hjælp, du kan forvente at få, når du skal bruge de digitale muligheder, eller du gerne vil have hjælp til at bede om fritagelse, så ring til Hjernesagens rådgivning på det sociale område på tlf. 36 38 85 51. finde de oplysninger, han har brug for, på SKATs hjemmeside. Han vil ikke ringe til SKAT, for han har svært ved at udtrykke sig med ord. Han ringer i stedet til Hjernesagen, der hjælper ham. Han kan klare sig selv, han går på arbejde, men han har brug for hjælp til at rette i sine skatteoplysninger. Eksemplet viser, at SKATs hjemmeside ikke er optimal, hvis man fx har et kommunikationshandicap, siger Hjernesagens rådgiver på social- og sundhedsområdet Maja Klamer Løhr. Digitalisering for dem, der kan Der kan være utroligt mange gode ting ved digitalisering. Det betyder fx, at mennesker med fysiske handicap ikke behøver at møde op på borgerservice for at ordne en simpel ting. Den kan de bare ordne på nettet nu, og det er jo en kæmpe fordel og kan være med til at ligestille mennesker med handicap med andre, siger hun. Bagsiden er, at de, der ikke kan, ofte bliver misforstået eller slet ikke hørt, siger hun. Foto: istockphoto.com Nej til hjælp Hjernesagen blev bedt om at komme med eksempler på medlemmernes udfordringer i forbindelse med Digitaliseringsstyrelsens forberedelser på at lancere digitaliseringsstrategien herhjemme. Et af dem handler om en kvinde, der har følger efter en hjerneblødning. Hun bliver let forvirret og har en svag korttidshukommelse. Nu skal hun flytte og søge om boligstøtte. Hun går ind på Borger.dk på nettet. Fire museklik senere har hun fundet KLIP FRA FACEBOOK den rigtige side, men møder så en liste med syv punkter, der forklarer, hvad hun nu skal gøre. Hun opgiver efter flere forsøg. Kvinden ringer til Udbetaling Danmark for at få hjælp til at søge på en anden måde. Nej, bliver der sagt. Kvinden ringer til Hjernesagen, som på Hanne Vitcetz Smidt skriver: Jeg kan godt se min post på netbank, men hvis jeg skal finde den igen, står min hjerne helt af. Kan godt finde ud af det med rigtig papirpost. Et kursus, hvor jeg lærte at bruge det digitale, ville være en kæmpe hjælp. Uffe Ravn skriver: Computeren blev genvejen til at lære at læse, skrive og regne ordentligt igen. Under genoptræningen var computeren også et vigtigt redskab. Min pointe: Det er langt vigtigere for en hjerneskadet at blive dus med en computer end for en, der ikke er hjerneskadet.