foreningen af unge med gigt medlemsblad nr. 142 august 2011 27. årgang tema ACCEPTER DIN GIGT

foreningen af unge med gigt medlemsblad nr. 142 august 2011 27. årgang tema SIDE 6 ACCEPTER DIN GIGT LANDSMØDE 2011

REDAKTIONELT FORENINGEN AF UNGE MED GIGT FNUG-Bladet: Udgives af FNUG - ForeningeN af Unge med Gigt. Gentoftegade 118, 2820 Gentofte. Tlf. 41 81 95 45 - Giro 9 37 61 00 - fnug@fnug.dk - www.fnug.dk Ansvarshavende: Formand Line Agersnap Redaktion: Carina Mentz redaktør, Suzi Bjerge, Rene Rasmussen, Line Rom Lange og Christina Fyhn. Læs mere om redaktionen på www.fnug.dk/redaktionen. Layout: [storm.it] Næste blad udkommer: November 2011 Indlæg til bladet er meget velkomne, og har du brug for hjælp til at skrive en artikel, kan du kontakte bladet@fnug.dk Deadline: Mandag 3. oktober 2011 Tema i næste blad: Årstiderne - rør dig gennem hele året Stof til næste blad skal sendes til bladet@fnug.dk. Indlæg til bladet kommer automatisk på hjemmesiden, med mindre den enkelte skribent ønsker andet. FNUG: En landsdækkende, selvstændig forening for unge med gigt i alderen 12-35 år. I FNUG mødes vi og udveksler erfaringer, snakker om alting og ingenting og støtter hinanden Foreningen er opdelt i tre lokalområder: Nord- og Midtjylland, Fyn- og Sydjylland samt Sjælland og Øer. I alle lokalområderne er der kontaktpersoner, der laver lokalarrangementer og er klar til at snakke med medlemmerne, hvis der er behov for det På landsbasis afholder FNUG: Ca. fire arrangementer årligt. Det drejer sig om temabestemte kurser, der oftest strækker sig over en weekend Foreningen består af: En bestyrelse, en række kontaktpersoner, en redaktionsgruppe, en web-gruppe og en PR-gruppe. Fælles for alle grupperne er, at alle medlemmer er unge med gigt. Alt arbejde i FNUG udføres af frivillige Du sidder netop nu: Og læser en udgave af foreningens medlemsblad. Bladet udkommer fire gange årligt og sendes til medlemmer, støttemedlemmer og reumatologiske afdelinger på landets sygehuse Vil du vide mere om FNUG: Kan du finde flere oplysninger på vores hjemmeside www.fnug.dk Du er også velkommen til at kontakte vores kontor. Se kontaktoplysninger bagerst i bladet Det vil være en stor hjælp, hvis du kan sende dit indlæg i Word-dokument. Vedlæg gerne billeder i så stor opløsning som muligt. Det redaktionelle stof må gerne citeres - men kun med tydelig kildeangivelse. FNUG deler ikke nødvendigvis alle meninger, der fremkommer i bladet. FNUG-Bladet udkommer i 750 eksemplarer og trykkes hos LavprisTrykkeriet ApS, Århus. Forside:... når man står i lort til halsen gælder det om ikke at hænge med mulen, tænkte giraffen ISSN 1601-8567 FNUG-Bladet nr. 141 2

13 14 18 INDHOLD FNUG-BLAD NR. 142 Formandens kommentar 4 Nyt fra FNUG 5 Landsmøde 2011 - med program 6 Mænd kan også få gigt 7 Rigtige mænd kan også få gigt 8 Politisk weekend i SUMH 9 Sundhedsforsikringer skaber ulighed 9 Tema dette nummer: At acceptere sin gigt At acceptere sin gigt 7 Lyst til livet! 7 Accepter din gigt 8 Jeg kan (måske), jeg vil, jeg skal selv eller skal man?? 9 Landsdækkende Gigt - ung og aktiv 10 Et godt efterårstilbud 11 SÅ sæt allerede nu kryds i kalenderen. 11 Teenage-Weekend 2011 12 Spændende foredrag - leddegigt og graviditet 12 Samfund Kommunalreformen bærer skylden 13 Den politiske vej 14 Det sker Lokalt: Fyn og Sydjylland 15 Lokalt: Nord- og Midtjylland 16 Lokalt: Sjælland og Øer 17 Det er sket Lokalt: Fyn og Sydjylland 18 Lokalt: Nord- og Midtjylland 19 Lokalt: Sjælland og Øer 20 Vision leddegigt 2020 21 Connies Corner: Fisk for fiskehadere 22 Adresser og numre 23 FNUG s kontaktoplysninger og telefontid 24 august 2011, 27. årgang 3

FORMANDENS KOMMENTAR Formandens kommentar Emnet for dette blad er accept af sin gigt - et meget svært og komplekst emne. At acceptere sin gigt handler ikke kun om at acceptere, at man er kronisk syg og skal være på medicin resten af sit liv. Det handler også om at acceptere de begrænsninger, gigten kommer til at sætte på ens liv, og at man muligvis skal ændre sin måde at leve på. Når en gigtsygdom bryder ud, lærer man at leve med, at man aldrig ved, hvad morgendagen vil bringe. Man kan aldrig vide, om den næste dag vil være god eller dårlig. Det kan gøre det svært at planlægge, og man må vende sig til at ændre planer i sidste øjeblik. Accept betyder også, at man som ung skal acceptere, at man måske ikke kan holde til at gå så meget i byen som ens jævnaldrende venner, danse så meget som de kan, eller må drikke så meget som de må. Det handler om at acceptere, at man ikke længere kan spille på ens fodbold- eller håndboldshold, og at man i stedet skal begynde til fysioterapi. For nogle betyder det måske, at man skal sove til middag. Måske lyder det ikke af meget, men når det bliver samlet i en ung persons krop, betyder det, at man skal acceptere, at det liv, man levede før sygdommen, muligvis ikke fungerer mere. Det kan være meget svært at acceptere og kan føre til, at man bliver ked af det, deprimeret og lukker sig inde i sig selv. FNUG er til for at forhindre, at man føler, at ens liv stopper. Til for at forhindre depressioner og indelukkethed. Via fællesskabet med andre unge, der også har en kronisk sygdom, oplever man, at livet går videre. Man lærer igennem erfaringsudveksling og aktiviteter at acceptere de ændringer, ens liv står overfor. Måske mister man venner, fordi de ikke kan forstå, at man ikke kan de ting, man kunne tidligere. I FNUG kan man få nye venner, der accepterer ens begrænsninger, fordi de selv lever med dem. I FNUG lærer man også, at accepten af ens sygdom ikke er noget, der opstår fra den ene dag til den anden. At acceptere at man er kronisk syg er en lang proces, som kan tage flere år. Det kan være en proces, man skal gennemgå op til flere gange i takt med, at sygdommen enten bliver bedre eller værre. Men det er en proces, som FNUG kan hjælpe med, da det er en proces, som vi alle på det ene eller andet tidspunkt må igennem. Formand Line Agersnap når at blive alvorligt syge, før vi får den fornødne hjælp. Vi skal have mulighed for at studere på deltid, så vi kan få en uddannelse, som kan åbne op for et job. Vi skal have mulighed for at få et fleksjob, så vi kan komme ud og bruge den uddannelse, vi har og få et liv på lige fod med alle andre. Vi skal accepteres som en ressource for Danmark og ikke en klods om velfærdsstatens ben. God fornøjelse med dit nye FNUG blad. Jeg håber, at det kan hjælpe dig med din egen accept af din situation og kan skabe større accept fra samfundets side. Med venlig hilsen Line Agersnap Formand for FNUG Men accept af sygdommen handler ikke kun om vores egen accept - den handler i stor grad også om vores omgivelsers accept af vores begrænsninger. Det handler både om vores familie, venner men også om samfundets accept af os, der en brugbar ressource til trods for, at vi måske ikke kan så meget som alle andre. Vi kan på vores egen måde blive værdifulde samfundsborgere, der også kan bidrage til samfundet. Men for at det kan lykkes, skal vi have de rette muligheder. Vi skal have adgang til den bedste og mest effektive behandling hurtigst muligt, så vi ikke FNUG-Bladet nr. 142 4

NYT FRA FNUG Nyt fra FNUG Bestyrelsen Infobox Bestyrelsen har i det sidste stykke tid arbejdet på at finde steder hvor vi kan spare, da vi er i økonomiske vanskeligheder. Vores ankesag imod DUF blev afvist, og vi har derfor været nød til at spare yderligere. Bestyrelsen har prøvet at spare, så medlemmerne bliver mindst muligt berørt, men alligevel vil medlemmerne blive berørt af det. Bl.a. vil der ikke være betalt kørselsgodtgørelse til efterårskurset i år. Man kan stadig få kørselsgodtgørelse til lokalarrangementer, der er dog kommet en nedre grænse på 50 kr., som man selv skal betale. Bestyrelsen har også set sig nødsaget til at suspendere telefongodtgørelse, kørselspenge og diæter til de forskellige udvalg. Det har været nogle hårde beslutninger for bestyrelsen, men hvis FNUG skal overleve denne økonomiske krise, er det desværre nødvendigt. Bestyrelsen har også arbejdet med DUF ansøgningen, og vi håber at en god ansøgning vil danne grundlag for, at FNUG forhåbentligt får flere penge til næste år, og derved kan få vendt den dårlige økonomiske situation. Line har holdt møde med Iben Trabjerg Pedersen, formanden for GBF. Mødet gik rigtig godt, og bestyrelsen ser frem til et forbedret samarbejde med GBF i fremtiden. Infobox FNUG infotjeneste Infotjenesten går ud på, at vi er et par tillidspersoner, som gerne tager ud og fortæller i din klasse eller på skolen om, hvad det vil sige at have gigt. Det kan være svært selv, at skulle fortælle sin klasse om hvad gigt er og hvad det betyder for en i hverdagen. Derfor vil vi meget gerne tage ud og hjælpe Af praktiske oplysninger, så skal vi ikke have løn for at komme ud, men vores transport til og fra skolen skal betales (det kan ofte aftales med skolen at de betaler). Hvis du er interesseret i at få en af os ud, så kan I ringe eller skrive til: Mette på mobil: 28 72 89 75 eller mail: mette@fnug.dk Så skal jeg nok se hvem der er i dit område. I er også velkomne til at ringe eller skrive med spørgsmål. august 2011, 27. årgang 5

LANDSMØDE 2011 FNUG på dybt vand Det blå vand fosser som penge ud af kassen, en redningsplanke foldes ud, og FNUG samler sin flåde af medlemmer som inviteres til et Landsmøde i bølgegang den 16. - 18. september 2011. Kom fra nær og fjern, kom fra den lokale bugt og fjord eller kryds bælterne for at komme ombord på årets Landsmøde. Fra indre og ydre farvande, vi søsætter ideer, bygger bro og samles for at forene os for sagen. Der er generalforsamling lørdag, hvor planer for FNUG s fremtid kommer på dagsordenen - det er vigtige beslutninger, vi håber mange vil være med til at gøre en forskel. Alle er velkomne, det er gratis at deltage på generalforsamlingen. Det nærmere indhold på Landsmødet kan ses i programmet, mange andre detaljer er skjulte, de lurer lige under overfladen.. Landsmødet holdes lørdag d. 17. september 2011 fra kl. 10.00-16.00. Det er muligt, at ankomme allerede om fredagen d. 16. september kl. 21.00, hvor FNUG står klar med en snack/let sandwich, aftenskaffe og kage. Der er ikke program fredag, og søndag slutter efter brunch. Lørdag aften holdes en fin festmiddag; en fest-billet skal købes til 200 kr., som dækker middag med 3 retter med velkomstdrink og 2 valgfrie glas drikkevarer, foruden aftenens underholdning. Tilmelding Tilmelding til Landsmødet skal ske via hjemmesiden: www.fnug.dk og seneste tilmeldingsfrist er den 5. september 2010. Der er indkvartering i dobbelt-kahytter, men ingen køjesenge og intet sengelinned eller håndklæder - det skal medbringes hjemmefra. Al transport koordineres og kan godtgøres iht. gældende regler, f.eks. billigste offentlige transport minus en egen andel på 50 kr. Alle deltagere bliver ringet op omkring transporten. Landsmødet holdes på Hou Søsportcenter, Villavej 25, 8300 Odder, som ligger på landet mellem Horsens og Århus. Cirka 7-10 dage inden Landsmødet vil du modtage de praktiske oplysninger, endeligt program sammen med bilag til generalforsamlingen. Husk at meddele på forhånd, om du har personlige hjælper med, der er dog altid en fælleshjælper klar til at give en ekstra hånd, hvis du kunne bruge én. Husk at give besked om særlige ønsker eller behov, som skal imødekommes, f.eks. hvis du gerne vil have en ekstra pude eller hvis du er allergiker eller er vegetar. Forslag til vedtægtsændringer skal være bestyrelsen i hænde senest 4 uger før, hvilket er den 19. august 2011. FNUG-Bladet nr. 142 6 Forslag sendes til FNUG s kontor via mail på: fnug@fnug.dk. Har du spørgsmål angående Landsmødet er du velkommen til at kontakte formand Line Agersnap på tlf. 4181 9545 eller James Rickmann på tlf. 2925 2394. Program Fredag 21.00 - Ankomst og indkvartering Lørdag 09.00 - Morgenmad 10.00 - Generalforsamlingen begynder Pkt. 1 Valg af dirigent Pkt. 2 Valg af 1 referent og 2 stemmetællere Pkt. 3 Beretning fra formand Pkt. 4 Forelæggelse og godkendelse af regnskab Pkt. 5 Orientering om budget for det kommende år Pkt. 6 Fastsættelse af kontingent 12.30 - Frokost 14.00 - Generalforsamlingen fortsætter Pkt. 7 Behandling af indkomne forslag Pkt. 8 Valg af bestyrelse og suppleanter Pkt. 9 Valg af intern revisor og suppleant Pkt. 10 Fastsættelse af næste års ordinær generalforsamling Pkt. 11 Eventuelt 16.00 - Generalforsamlingen afsluttes Nyvalgte samles, derefter fotografering Pause 18.30 - Festmiddagen begynder Søndag 10.00 - Brunch, husene forlades Der indlægges pauser i programmet efter behov. Ret til ændringer af programmet forbeholdes. Der gøres opmærksom på, at for at være stemmeberettiget på Landsmødet skal man være til stede og have indbetalt medlemskontingentet.

TEMA: ACCEPTER DIN GIGT At acceptere sin gigt Af Mette Ebbensgaard Jeg ved ikke, om man nogensinde kan acceptere 100%, at man har gigt, men det er muligt at lære at leve med det uden, at det skal påvirke en hver eneste dag. Jeg har selv haft rigtig svært ved at finde ud af, hvordan jeg bedst takler min sygdom. Efter 12 år med gigt har jeg stadig dage, hvor jeg er enormt ked af det og synes, det er dybt uretfærdigt, at jeg skal have gigt. Disse dage tror jeg de fleste med gigt kender til. Men hvordan mindsker man antallet af dårlige dage? Noget af det vigtigste er nok at kunne planlægge sin tid. Hvis man undgår at blive alt for stresset og udkørt, er der et større overskud til at klare de dage, hvor man har lidt ondt og er mere træt. Det betyder ikke, at man skal holde sig tilbage i forhold til sine kammerater, for jeg tror på, at man kan det meste, selvom man har gigt. Det handler bare om at være kreativ og planlægge sin tid. Det kan f.eks. være kun at tage i byen en dag i weekenden eller have mulighed for at sove lidt inden, man skal noget om aftenen, eller tage bussen til sport i stedet for at cykle. Men alt det her planlægning kan være svært, specielt når man er ung og gerne vil det hele på en gang I slutningen af folkeskolen gik jeg en overgang hos en psykolog og det var en rigtig god hjælp til at få sat ord på, hvad det var der var så slemt ved at have gigt og hvad man kunne gøre for at hjælpe sig selv igennem. Så det kunne helt sikkert være en god måde at komme videre på, hvis det hele bare virker uoverskueligt. Ellers har mit møde med FNUG også givet mig rigtig meget. Det at mødes med andre i samme situation. Her har jeg kunnet snakke afslappet med andre, der forstår mig og få udvekslet erfaringer fra hverdagen. Der kan man få nogle ideer til at løse nogle problemer. Jeg har selv haft svært ved at fortælle familie og venner om min gigt, men som kontaktperson i FNUG har jeg været tvunget til at fortælle og snakke om gigt rigtig mange gange. Det har været en super god terapi for mig. I dag er jeg mere åben og kan bedre forklare andre, hvordan jeg har det. Men der er noget vej endnu. Jeg har stadig rigtig svært ved at spørge om ekstra hjælp både hjemme og i forbindelse med mit studie, for jeg kan selv og skal ikke have særbehandling. Jeg øver mig, for hverdagen bliver bare nemmere, hvis man giver sig selv lov til at tage imod hjælp. Det gør bare livet lettere, hvis man planlægger sin tid og får den rette hjælp Lyst til livet! Af Grethe Schmidt Efter at have leve med en kronisk sygdom i snart 18 år, har jeg efterhånden indstillet mig på at den skal følge mig resten af livet. Jeg har accepteret, at jeg har en sygdom. En sygdom der har sine op- og nedture. Jeg har accepteret, at jeg skal tage medicin hver dag, for at kunne holde mig selv kørende i skolen. Men en ting jeg ikke kan og vil acceptere er, at min gigt skal sætte grænser for mig. Jeg vil gerne selv bestemme hvad jeg skal og hvad jeg ikke skal. Jeg har ikke lyst til, at sige nej til ting på grund af min gigt. Hvis jeg har lyst til at tage til koncert og stå helt oppe foran og hoppe som en gal, så er det det jeg gør. Har jeg lyst til at springe i faldskærm, så tager jeg springet. Har jeg lyst til at danse natten lang, så er jeg den første der står på bordene. Har jeg lyst til at melde mig til et maraton, så skal jeg nok få det gennemført. Jeg har lyst til at prøve nye ting, selvom det kan være ting der er fysisk hårde og udfordrende. Men jeg har accepteret, at jeg må betale prisen dagene efter. Nogle gange er det er stor pris, men jeg betaler den gerne. Min gigt skal ikke sætte begrænsninger for mig, og jeg har ikke lyst til at sige nej på forhånd. Min gigt har også lært mig mange ting. Ting som at være glad for de så lyspunkter i en svær tid. At smile og grine med venner og familie, selvom min gigt gnaver indeni mig. Man må ikke forstå det, som at jeg pakker mig gigt fuldstadig væk fra alt og alle, men min gigt skal bare ikke være det dominerende hos mig. Gigten skal ikke være mit varetegn! Jeg vil ikke kendes som pigen med gigt. Nej, jeg vil kendes som den glade pige, som er fuld af sjov. Jeg har mod på livet og det kan bare komme an, jeg er rustet til lidt af hvert. Jeg vil gerne leve mit liv, og ikke min gigts liv. august 2011, 27. årgang 7

TEMA: ACCEPTER DIN GIGT Accepter din gigt Af Christina Fyhn Når man er ældre og får af vide, at man har gigt, så vælter hele ens verden nok ikke. Eller det gjorde den i hvert fald ikke for min morfar - han havde været landmand i mange år, fået børn og børnebørn. Men når man i stedet står som 16-årig, og ens liv først lige er startet, så er det ikke helt så nemt at bare lige acceptere sin gigt. Min verden væltede, og jeg vidste slet ikke, hvilket ben jeg skulle stå på - for gigt, det er jo sådan noget, som min morfar har (altså gamle mennesker). Pludselig var der en masse omvæltninger - jeg var 1. år på handelsskolen og når man starter på methotrexate, så må man ikke drikke helt det samme, som ens jævnaldrene. Det gør, at man ikke kan være sammen med sine veninder på helt samme måde. Jeg aftalte med min daværende gigtlæge, at det var bedre for mig at vælge en fest i måneden (fx en handelsskolefest), og så give den gas der. Jeg skulle nok regne med at få en regning dagen efter, men det hjalp på humøret at kunne være sammen med mine veninder på en anden måde end bare efter skole. Heldigvis kunne jeg stadig fortsætte til grænsen med at spille håndbold - jeg skulle selvfølgelig passe på mig selv, men ved at spille den sport, jeg elsker, var de første måneder nemmere at acceptere, end jeg havde regnet med. Vi ved jo alle, hvor vigtigt det er at holde os i gang. Jeg blev dog nødt til at stoppe med håndbolden, hvilket var et nederlag for mig. Heldigvis fandt jeg andre måder at holde mig i gang på Kort tid efter at jeg fik konstateret leddegigt, meldte jeg mig ind i FNUG - hvilket er den bedste beslutning, jeg nogensinde har taget. Jeg blev kort tid efter sommerferien ringet op af Majken (Fyn og Sydjyllands daværende kontaktperson), der inviterede mig med til mit første landsmøde. Jeg tror ikke, at jeg nogensinde har været så bange for at skulle prøve noget nyt, men da jeg først var ankommet og så, at andre også havde det som mig, var jeg meget lettet. Det hjalp rigtig meget at være med på Landsmødet - især det at få snakket med ligesindede, som vidste, hvad f.eks. morgenstivhed var. Selvfølgelig kunne mine veninder godt se, at jeg havde det skidt, men de syntes mere, at det var synd for mig. I min proces til at acceptere min gigt, spillede min tidligere studievejleder en stor rolle. Det hjalp især, at jeg altid kunne komme ind og snakke med hende, men hun fandt også ud af, at der var mange muligheder for at lette min hverdag. Alle i klassen havde en bærbar, hvilket også var heldig for mig, da jeg ikke kunne eller kan skrive mere en max 3-4 sætninger i hånden, før jeg får ondt. Derudover sørgede hun for, at jeg fik ekstra tid til eksamener. Selv de prøver man skulle skrive i hånden, fik jeg mulighed for at lave på computer. Jeg er hende i dag stadig meget taknemmelig for det, hun gjorde for mig. Jeg tror faktisk, at det har været sværere for bl.a. min mor og morfar at acceptere, at jeg har gigt. Som sagt tidligere, så har min morfar også leddegigt og min mor døjer også med hendes led (lægerne siger dog, at hun ikke fejler noget). Så for mig er det nok arveligt, at jeg også har fået leddegigt. Da jeg fik det konstateret, bebrejdede min morfar ham selv, for det var jo hans skyld, at jeg også har fået det. Jeg har på intet tidspunkt været sur eller vred på min morfar, fordi han gav det videre til mig. Jeg er nærmere lettet over, at det er mig, der har fået gigt, frem for mine søskende. I dag føler jeg faktisk, at jeg har accepteret min gigt (tror aldrig jeg vil gøre det 100 %, men er nok omkring de 95 % ). Jo - det er meget træls, at have det og have ondt i leddene, men samtidig er det vigtigt at fokusere på det, man kan - i stedet for det man ikke kan, og de ting som gigten forhindrer én i at gøre. Det er vigtigt at have et lyst sind og tænke positivt. For selv om jeg har gigt, så kan jeg stadig meget. Det er ikke min gigt, der skal definere mig men mig selv, der skal definere, hvem jeg er - gigten er bare en del af mig, som altid vil være min følgesvend. Jeg har selvfølgelig stadig nogle rigtige øv-dage men i stedet for at sætte mig hen i hjørnet og have ondt af mig selv, så hanker jeg op i mig selv og smiler. Smil kan faktisk hjælpe på smerterne, da man danner hormoner i hjernen, som gør dig endnu mere glad, hvilket styrker mange dele af kroppen - herunder især immunforsvaret. Smil til andre - det smitter FNUG-Bladet nr. 142 8

TEMA: ACCEPTER DIN GIGT Jeg kan (måske), jeg vil, jeg skal selv eller skal man?? Af Vicky Renatha Holm Accept af en kronisk sygdom kan være en lang og sej kamp. Jeg fik i 1995 konstateret SLE og på dette tidspunkt, var jeg 12 år gammel. Det var en stor omvæltning for en ellers aktiv pige, der som mig både spillede håndbold, badminton og gik til ridning. Der kom pludselig en masse begrænsninger, som jeg skulle forholde mig til. Smerter, træthed, undgå sol og pludselig tage en pokkers masse hensyn til mig selv. Før havde jeg jo bare kunnet køre på, som jeg havde lyst til, men nu sagde kroppen pludselig stop til nogle ting, som jeg før bare havde kunnet uden problemer. Jeg er nået dertil nu, hvor jeg accepterer (for det meste), at jeg ikke kan de ting, som jeg har kunnet tidligere, men ind imellem får jeg da lige planlagt for mange ting. Og så får jeg bøden bagefter af kroppen. Og tro mig, jeg har prøvet at ignorere kroppens tegn. Dette gav bare bagslag for vildt. For jeg skal jo lige prøve, om jeg ikke kan vinde over kroppen med en god portion vilje. Men kroppen vinder altid. Desværre. Men det største problem for mig var faktisk at skulle acceptere, at jeg skulle have hjælp til nogle ting, som ikke var noget problem tidligere. Det, at skulle bede om hjælp fra venner, veninder og familie, var vildt svært. For jeg ville jo allerhelst selv. Men igennem årene har jeg lært, at det at give folk lov til at hjælpe mig gør, at min omgangskreds ikke føler, jeg lukker dem ude, men i stedet inddrager dem. Selvfølgelig gør jeg alt det, jeg kan selv, men der er ting, jeg skal have hjælp til. For eksempel har jeg måttet sige ja til hjemmehjælp til støvsugning, gulvvask og skiftning af sengetøj. Men at jeg har accepteret den hjælp har gjort, at jeg har overskud til andre ting i hverdagen, og at jeg ikke skal bruge en eller to dage med smerter efter, jeg har gjort det selv. Så det blev en stor lettelse for mig, da jeg accepterede denne hjælp. Men jeg skal da også ærligt indrømme, at jeg ind imellem bliver irriteret over, at jeg ikke kan selv. Også det at skulle nogle lidt større ting for eksempel at tage en dag til koncert, tage i byen med vennerne eller en stor familiefest skal også lige planlægges lidt mere, end det skal for andre. Jeg skal helst have en dag både inden og efter til at slappe af i. Ellers kommer det til at koste for mange smerter og for meget aktivitet i sygdommen bagefter. Så det at være vildt spontan, ja - det holder ikke rigtigt i min verden. Men som årerne er gået, har jeg langsomt lært af mine fejl, mine erfaringer og min stædighed. Så efterhånden synes jeg, at jeg har fået styr på planlægningen af forskellige aktiviteter og samtidig husket at planlægge slappe af tid, så jeg ikke bare kører på, til kroppen selv siger stop. For det tager ALT for lang tid, inden man så kommer ovenpå igen. Så er det nemmere at huske sine pauser ind imellem. Det giver i hvert tilfælde det bedste resultat for mig i længden. Det har dog da bestemt været en lang proces at nå hertil. Men jeg synes helt klart, at jeg hviler mere i mig selv, efter jeg har accepteret tingenes tilstand og lever efter dem. Jeg vil også sige, det giver mere overskud til sjove ting, når man ikke bruger sin energi på at kæmpe imod de ting, som man alligevel ikke kan gøre så meget ved. Og det sidste lille råd fra mig; Saml på gode oplevelser i de gode tider, som man kan tænke tilbage på og smile af i de dårlige perioder. Der er ikke noget som et smil eller et grin til at lindre smerter og tristhed. august 2011, 27. årgang 9

FNUG LANDSDÆKKENDE Landsdækkende Gigt - ung og aktiv Sådan lyder titlen på et nyt kursustilbud i Sundhedsteamets Oplysningsforbund i Horsens Sundhedshus. Kurset omfatter bevægelse, kost- og medicinvejledning, bassintræning, velvære og andre oplysende emner for personer med gigt. Gigt opfattes ofte som en lidelse hos aldrende personer, men faktisk kan unge også have gigt og leve et almindeligt liv med job, familie og alle dagligdags gøremål - men opgaverne er ofte en ekstra udfordring pga. smerter og hæmmet bevægelse. Kursusaftenerne er for det meste opdelt i to, således at man har fysisk træning efterfulgt af informerende foredrag fra en reumatolog, kostkonsulent, psykolog osv. Kurset forløber 8 onsdage kl. 18.30-20.30, samt 5 lørdage i varmtvandsbassin kl. 11.00-12.00 Start onsdag d. 21. september 2011 5 lørdage med bassintræning aftales ved holdstart. De 8 mødegange indeholder: 1. 18.30-19.30 Fysioterapi/Bevægelse. 19.30-20.30 Zoneterapeut 21/9 2. 18.30-20.30 Kostvejledning 28/9 3. 18.30-19.30 Fodterapeut 19.30-20.30 Fysioterapi/Bevægelse. 5/10 4. 18.30-20.30 Zoneterapi 12/10 Fysioterapeut, Hanne Beuchert Madsen - Bevægelse og bassintræning: Træning på hold: Der vil blive lagt vægt på bevægelighed, smidighed, stærk holdning, balancetræning, udholdenhed og styrketræning. Kostkonsulent, Lise Andersen: Indblik i kostens indvirkning på gigt, smerter og kropsfunktion. Rådgivning og oplysninger om ernæringsrigtig og styrkende råvarer, vitaminer og mineraler, samt om relevante hjælpemidler i køkkenet. Reumatolog, Jon Erlendsson. Gigtsygdomme og behandling. Fodterapeut, Maibritt Nørgaard. Rådgivning om fodpleje. Psykolog, John Row Om smertehåndtering og smerters påvirkning på krop og psyke. Farmaceut v. Horsens Svane Apotek Om medicin. Zoneterapeut, Karen Thomsen fortæller om zoneterapi og dens virkning på kroppens funktioner, kropsbevidsthed og smagsprøver på zoneterapi, så deltagerne får en fornemmelse af virkning og muligheder. Kursuspris: 840 kr. Tilmelding og yderligere oplysninger kan fås ved henvendelse til Sundhedsteamets Oplysningsforbund v. Marianne Christensen på tlf. 23233711, eller på hjemmesiden www.suof.dk 5. 18.30-19.30 Fysioterapi/Bevægelse. 19.30-20.30 Reumatolog 26/10 6. 18.30-19.30 Bevægelse. 19.30-20.30 Farmaceut 2/11 7. 18.30-19.30 Bevægelse. 19.30-20.30 Smertehåndtering 9/11 8. 18.30-20.30 Kostvejledning 16/11 10 FNUG-Bladet nr. 142

FNUG LANDSDÆKKENDE Landsdækkende Et godt efterårstilbud Weekendkursus for både dig med gigt og en af dine forældre. Hvilke udfordringer møder familien, når den unge får gigt? Hvad betyder det for den unge? Hvad betyder det for familielivet i det hele taget? Kurset afholdes den 30. september - 2.oktober 2011 på Hou Søsportcenter, Villavej 15 - Hou ved Odder. Prisen er 450 kr./pr. deltager for hele kurset. Vi har været så heldige at få fat i nogle fagfolk, der kan sætte fokus på forskellige emner, der berører det at være ung med gigt, og det at være forældre til en ung med gigt. Der er ingen aldersgrænse for deltagelse i kurset. Om du er 12 år eller 35 år, kan der være forhold i familien, som du kan få svar på. Du møder andre i samme situation, som du kan udveksle erfaringer med. Vi skal have oplæg, sjov og hygge. Vi har blandt andet planlagt foredrag med reumatolog Palle Holck, oplæg og workshop med familieterapeuten Helle Spanggaard og oplæg med Susanne Søndergaard, en voksen der ser tilbage på barndomsog ungeår med gigt. Vi arbejder på højtryk for at give jer en fantastisk weekend. SÅ sæt allerede nu kryds i kalenderen. Tilmeldingen løber fra den 29. august til og med den 23. september 2011. Så kig efter os i FNUG bladet. MEN følg også med på www.fnug.dk og vores Facebookside. Vi glæder os til at se jer Med venlig hilsen planlægningsgruppen Ninna, Christina, Ida og Nanna ( de unge ) Dorthe og Lise ( forældre ) Du vil efter tilmelding modtage et brev med program og praktiske oplysninger en uge før kurset. Vi gør opmærksom på at tilmeldingen er bindende. Har du spørgsmål eller ønsker til kurset, er du velkommen til at kontakte Ninna på tlf.: 25 88 33 48 eller på mail: ninna@fnug.dk august 2011, 27. årgang 11

FNUG LANDSDÆKKENDE Landsdækkende Teenage-Weekend 2011 Så skal der sættes kryds i kalenderen til Årets Teenage-weekend 2011. Det kommer til at foregå den 19-20. november 2011 på Svendborg Vandrehjem. Programmet er endnu ikke færdigt, men det kommer bl.a. til at handle om, hvordan man klarer skolen, hvad kan man lave når man er færdig med folkeskolen, og så bliver der selvfølgelig også en masse sjov og hygge, hvor du har god mulighed for at snakke med andre unge med gigt på din alder. Lørdag aften laver vi en tema-fest, men det må du vente med at høre mere om Vi glæder os meget til at se dig til en rigtig god weekend som helt sikkert bliver super SJOV! Tilmelding kan ske på FNUG s hjemmeside fra d. 1. oktober til 21. oktober. Følg også med på hjemmesiden for flere informationer om weekenden Hvis du har nogle spørgsmål kan du ringe eller skrive til: mette@fnug.dk - mobil: 28 72 89 75 Mange hilsner Planlægningsgruppen Louise Rohini Jensen og Mette Ebbensgaard Spændende foredrag - leddegigt og graviditet Arrangement for alle i FNUG Et spændende og relevant foredrag med 3 forskere, som hver især arbejder med 3 forskellige projekter om leddegigt og graviditet, stiller op til et samlet foredrag. Foredraget kommer omkring alle de aspekter der er fra tankerne omkring graviditet til man har født. Det er en enestående mulighed for at komme og blive klogere på, hvilken problemer der kan opstå ved graviditet og leddegigt. Foredraget handler om de tre studier og baggrunden for dem 1. Gener, graviditet RA, 2. Graviditets- og fødselsforløb hos kvinder med RA og opfølgning på deres børn 3. Oplevelsen af graviditet, fødsel og tiden derefter, når man har RA Foredragsholdere er Forskningsleder, jordemoder Hanne Kjærgaard, jordemoder, MPH Ane Rom og jordemoder, cand scient.soc Marianne Holm Jessen. Foredraget finder sted på Paarup Sognegård Solgårdsvej 40, 5210 Odense NV, d. 01.11.11 kl. 18.30. Tilmelding til James Rickmann på: 29 25 23 94 eller kontaktpersonerne i Sønderjylland og Fyn, fs@fnug. dk senest den 17. oktober 2011. Prisen pr. person er 50 kr. Vi glæder os til at se dig. Mange hilsner FNUG 12 FNUG-Bladet nr. 142

SAMFUND Kommunalreformen bærer skylden Af James Rickmann Det er blandt andet unge med gigt, og andre der modtager støtte under lov om social service, der får skylden for stigende kommunale udgifter ifølge Kommunernes Landsforening. Der har tidligere stået her i FNUG-bladet, at politikerne er ude på en klapjagt efter handicappede, fordi udgifterne under serviceloven er steget markant de seneste år. Kommunernes Landsforening mener tilsyneladende sammen med mange politikere, at der også skal spares på velfærden for de handicappede. I en kronik skrevet af Anders Samuelsen (partileder, Liberal Alliance) i Jyske Vestkysten d. 3. juli 2011, giver han kommunalreformen skylden for de voksende udgifter. Kommunerne er blevet større, men alligevel ikke så store, at de har magtet at overtage de handicapspecialiserede opgaver. Det har blandt andet medført mange nyansættelser, og dermed mere bureaukrati, dog uden at der er fulgt bedre vilkår med for de handicappede. Udviklingen på handicapområdet er gået i den forkerte retning: Der bruges flere skattekroner på dyr administration og færre på konkret service og udvikling af ny viden og teknologi, ligesom hensynet til den enkelte handicappedes personlige udvikling og tilknytning til arbejdsmarkedet lader meget tilbage at ønske Der er siden kommunalreformen i 2007 ansat 35.000 flere administrative medarbejdere i det offentlige. Kilde: Ugebrevet A4. På intet tidspunkt har jeg i FNUG hørt historier om nemme og enkle sagsgange, meget få gange har jeg hørt om en sag, der er endt ud i en bevilling uden en langvarig og kompliceret anke. Det er derfor svært at forstå, at det er de handicappede som modtager skattekronerne og nu skal føle sparekniven - og nu er der altså nogen der åbent mener: at det er kommunerne der bruger pengene på sig selv..! Han er ikke alene om det synspunkt - kronikken har han skrevet sammen med forhenværende formand for Dansk Blindesamfund, direktør for Muskelsvindfonden og tidligere forstander for døvehøjskolen Castbjerggård - altså fagfolk på handicapområdet, der om nogen ved besked om forholdene. De skriver: Penge er der ikke nok af, men paradoksalt er der alligevel ansat 35.000 flere medarbejdere på offentlige kontorer de sidste 4 år! august 2011, 27. årgang 13

SAMFUND LOKALARRANGEMENT FYN & SYDJYLLAND Den politiske vej.. kan nå at blive lang, når man begynder sin politiske karriere allerede som ung. FNUG mødte 4 friske unge politikere på Fyn d. 9. maj og udfordrede dem på deres holdninger. De indbudte ungdomspolitikere kom fra hver deres fløj, henholdsvis fra ungdomsorganisationerne under Socialdemokratiet og Dansk Folkeparti. Det blev til et fremragende debatmøde om SU, fleksjob og førtidspension. Udtalelser under mødet indeholdt blandt andet: Det er mistillid til befolkningen eller Det er diskriminering af værste grad! - og det er citater fra vores raske ungdomspolitiske gæster, når vi fortæller om oplevelser fra aktuelle sager i det kommunale regi. Det økonomiske hensyn har fået overtaget, og får nogle meget uheldige konsekvenser, hvor de menneskelige værdier sættes i baggrunden. Uanset politisk ståsted er der ønske om større åbenhed på serviceniveauet, at skattekronerne skal bruges på borgerne, dem der har brug for det, i stedet for mere bureaukrati i det offentlige. Toner vi kan lide at høre, og klapsalverne får ny energi - men er det valgflæsk eller kan en ny generation af politikere virkelig komme til at gøre en forskel? Fra Dansk Folkepartis Ungdom: Peter Kofoed, 21 år og studerende Kim Welcher, 23 år og møbelsælger Fra Socialdemokratisk Ungdom: Jonathan Kirkedal, 16 år og gymnasieelev Martin, 16 år og gymnasieelev Salgstaler for de enkelte partiers synspunkter for et kommende folketingsvalg blev, bortset fra nogle enkelte drillerier, bevist undladt. Diskussionen over bordet havde til formål at skabe indsigt i forholdene for unge med gigt, og dermed større forståelse blandt kommende beslutningstagere på Christiansborg. Gæsternes interesse for politik udspringer af ønsket om at kunne bidrage og kunne gøre en forskel - noble hensigter, som godt kunne høres i holdningerne, der blev udvekslet. Det viser sig hurtigt i debatten, at der er bred enighed om lovene - i store træk er de gode nok - det er forvaltningen af selvsamme love, som er svigtende og styrtdykkende i kvalitet. Der er enighed om, at retssikkerheden er en høj prioritet, og dermed at forslaget fra KL (Kommunernes Landsforening) om at fjerne ankemulighederne, er ren nonsens. Hvem skal sikre, at urimeligheder ikke tager overhånd, og at saglig sagsbehandling sker fyldest - er det kommunerne selv? Nej tak. Kommende og lovende politikere på tværs af partifarver lyttede og levede sig ind i flere af de problemstillinger, som blev rejst af deltagerne fra FNUG. Her ses fra venstre Kim, Jonathan og Martin. Foto: Signe Rickmann 14 FNUG-Bladet nr. 142

LOKALT DET SKER Fyn og Sydjylland Hvem er en kegle? En dyst med bowlingkugle mod 10 opretstående hvide kegler på Bowl n Fun i Kolding torsdag d. 8. september, kl. 18.00 med spisning. Bowling behøver ikke ligefrem være din yndlingssport, men kom alligevel til en hyggelig aften, og få en snak om hvordan man bedst accepterer sin gigt i sådan en situation eller lignende. Pris: 100 kr. for bowling og buffet, hvis du kun er til buffet koster det 75 kr. Drikkevarer er for egen regning. Sted: Bowl n Fun, Skovvangen 35 i Kolding. Tilmelding senest den 31. august. Nu er det jul igen Vi gentager sidste års succes og holder julefrokost i november - vi lægger op til en festlig aften med sjov og ballade lørdag d. 19. november kl. 18.00. Spring ikke fiskefileterne over, årets sidste lokalarrangement giver rig lejlighed til at mødes over en traditionel julekost. Vi har noget oppe i ærmet - deltag og få en sjov aften i selskab med ligesindede. Husk nissehue og en gave på 20 kr. til pakkelegen. Pris: 100 kr. evt. ekstra 50 kr. for overnatningen. I det omfang det er muligt, vil overnatning tilbydes efter princippet først-til-mølle. Betalingen dækker fuld forplejning, samt fornødne drikkevarer. Sted: trekantsområdet. Tilmelding senest d. 1. november. En strik om halsen.. Det lyder voldsomt, men det er en enestående chance for at kreere nogle super flotte smykker i Vejle tirsdag d. 18. oktober kl. 18.30-21.00. Jigsaw holder åbent efter lukketid, så vi får hele butikken for os selv. Der er instruktør på til at hjælpe os med at lave nogle fine personlige smykker af gode materialer. Glem sygdom et par timer i trygt samvær, få en kop kaffe/the med lidt sødt til, og kom hjem med din egen serie af smykker, endda uden at det ser hjemmelavet ud. Pris: 75 kr. plus de materialer du bruger. Du bestemmer selv hvor meget det bliver, alle kan være med. Sted: Torvegade 4 i Vejle. Tilmelding senest d. 10. oktober. Politisk debat Valgkamp eller mudderkast: Har du også kvalme, ikke af bivirkninger, men af den politiske smøre under valgkampen. Skal vi lige få lidt perspektiv tilbage? Kom til møde med unge politikere, og deltag i diskussionen om velfærdsstaten og de offentlige ydelser. Det sker torsdag d. 27. oktober kl. 18.00. Vi er unge med meninger, lad os servere og diskutere med andre unge, som gerne vil gøre sig på den politiske arena. Pris: Det koster 20 kr. Der serveres en sodavand og smørrebrød. Sted: Vejle Handicap center, Kirkegade 11C i Vejle. Tilmelding senest den 21. oktober. Fyn og Sydjylland Tilmelding til arrangementer skal ske til: fs@fnug.dk Infobox Dine kontaktpersoner er: Malene Høyer Olesen, leddegigt, født 1987. Billund. malene@fnug.dk Christina Fyhn, leddegigt, født 1990. Vejle. fyhn@fnug.dk Hvis du har brug for råd, vejledning eller bare at snakke, kan du altid kontakte din kontaktperson. Har du ideer til arrangementer så send en mail til os. Malene Christina Winni Line Petersen under oplæring som kontaktperson august 2011, 27. årgang 15

LOKALT DET SKER Nord- og Midtjylland En tur i mørket Kom i julestemning Hvad kan du lide at se? Action, sjov, alvor, eller en rigtig tøsefilm? Så tag med FNUG en tur i biffen tirsdag den 4. oktober. Vi tager i CinemaxX Århus, M.P. Bruunsgade 25, 8000 Århus. Vi mødes ved billetsalget kl. ca. 18.30 alt efter hvilken film, vi vælger at se. Prisen er kun 45 kr. FNUG betaler billetten, men du står selv for slik og hvad du ellers har bug for til den søde tand. Er der en bestemt film du gerne vil ind og se? Så sig det til din kontaktperson. Så ser vi den flertallet stemmer på. Sidste tilmelding er mandag den 26. september. Tirsdag den 25. oktober kl. 18.30 holder FNUG julehygge, klippe og klistre aften. Så står du og mangler julepynt inden december, så kom og prøv at lav din egen på en helt ny måde. FNUG sørger for æbleskiver og varm kakao. Det koster kun 20 kr. at deltage i denne hyggelige aften, hvor du ikke kan undgå at komme i tidlig julestemning. Du skal selv sørge for at have en lille handy og god saks med, så sørger FNUG for resten. Karton købes af os, til god pris. Arrangementet afholdes på P.P. Ørums Gade 11, 8000 Århus, bygning 8, 1 sal. Sidste tilmelding er mandag den 17. oktober. Julen nærmer sig Sæt allerede nu kryds i kalenderen ud for den 19. november 2011 kl. 18.00. For der holder FNUG nemlig årets julefrokost! FNUG sørger for maden, men du skal selv sørge for dine drikkevarer. Du skal have to pakker med for ca. 20 kr. for det er ikke en rigtig julefrokost, uden pakkeleg! Denne super hyggelige aften får du for kun 65 kr. Vi håber at se så mange FNUG ere som muligt, nye som gamle. Arrangementet afholdes i Århus. Adressen bliver oplyst når vi nærmer os. Sidste tilmelding er mandag den 7. november. BE THERE HOHOHO Infobox Nord- og Midtjylland Tilmelding til arrangementer skal ske til: nm@ fnug.dk Dine kontaktpersoner er: Ninna Friis Raundahl Lembcke, børneleddegigt, født 1983. Risskov. ninna@fnug.dk, tlf. 25 88 33 48. Sanne S. Christensen, Morbus Bechterew, født 1975. Randers. sanne@fnug.dk, tlf. 86 47 65 61. Hvis du har brug for råd, vejledning eller bare at snakke, kan du altid kontakte din kontaktperson. Har du ideer til arrangementer så send en mail til os. Rikki Maria Greenfield er under oplæring som kontaktperson 16 Ninna FNUG-Bladet nr. 142 Sanne

LOKALT DET SKER Sjælland og Øer Tag med på Bakken Julefrokost Søndag d. 28. august mødes vi kl. 14 ved indgangen til Bakken. Her kan vi bruge eftermiddagen i dejlige omgivelser på at snakke sammen, og for de modige kan vi tage en tur i rutsjebanen Det vil være en dag, hvor der bliver tid til at sidde ned og få snakket om hvad der rør sig, f.eks. om man er startet på nyt studie eller arbejde og hvordan er det lige man klarer det når man har gigt? Er du ny eller gammel i FNUG så skynd dig at melde til, det er altid sjovest, hvis vi er mange Sidste tilmelding d. 25. august 2011, det koster 20 kr. Debat med politikere Hvad vil du gerne spørge en politiker om? D. 16. oktober vil vi arrangere et debatmøde mellem FNUG ere og unge politikere. Så hvad vil du gerne vide? Synes du, at de gør nok for dig? Hvad mener dine pårørende? Er der nogle måder vi sammen kan få systemet til at fungere bedre? Vi håber at rigtig mange vil bakke op om denne eftermiddag så vi alle kan blive klogere, både os som patienter, men forhåbentlig også politikerne Der vil komme flere oplysninger om tid og sted når vi nærmer os, men det bliver ca. mellem kl. 14 og 17 i København eller omegn. Du er meget velkommen til at tage pårørende med til denne aften. Deltagerprisen er 35 kr. Vi glæder os til at se dig til en rigtig spændende eftermiddag. Arbejdsmiljø Når jeg sidder her 1. juli og skriver denne invitation, så føles det meget langt ud i fremtiden, men tiden har det jo med at flyve af sted, så derfor skal du allerede nu, sætte et stort fedt kryds i kalenderen lørdag d. 3. december kl. 18 Da der som sagt er lang tid til, er der endnu ikke planlagt så meget, men jeg regner med at det bliver hos mig i Brønshøj, og bliver vi så mange (hvilket jeg da håber) at vi ikke kan være i min lejlighed, så finder jeg et sted til os i nærheden og så bliver det nok noget med en masse god mad og måske en mandelgave og en lille pakkekrig - ihh jeg glæder mig allerede til at se en masse skønne FNUG-ere selvom der er laaang tid endnu Sidste tilmeldingsfrist er d. 26. nov. Prisen bliver ca. 75 kr. (hvis du kommer langvejsfra og har brug for overnatning, så finder vi ud af det) Der skal betales ved tilmelding (jeg sender et konto nr. når du melder dig til og din tilmelding er godkendt når pengene er overført), ved afbud efter sidste tilmelding er det ikke muligt at få refunderet deltagergebyret. Følg med både på FNUG s hjemmeside og på vores facebookside. Sjælland og Øer Tilmelding til arrangementer skal ske til: sj@fnug.dk Infobox Der vil i november komme et foredrag/en debat omkring arbejdsmiljø, hvor der kommer en og fortæller, om hvilke muligheder man har for enten at blive i sit arbejde eller komme i gang med at arbejde igen. Planlægningen er i gang og der vil på FNUG.dk og FNUG s facebookside komme mere info Dine kontaktpersoner er: Mette Ebbensgaard, børneleddegigt, født 1986. Brønshøj. mette@fnug.dk, tlf. 28 72 89 75 Grethe Schack Schmidt, børneleddegigt, født 1990. Frederiksberg. grethe@fnug.dk, tlf. 61 79 44 60 Hvis du har brug for råd, vejledning eller bare at snakke, kan du altid kontakte din kontaktperson. Har du ideer til arrangementer så send en mail til os. Mette Grethe august 2011, 27. årgang 17

LOKALT Fyn og Sydjylland Hvad skal den bruges til? Af Malene Høyer Olesen Nye hjælpemidler ser dagens lys på tegnebrættet hos en designer - FNUG har mødt en designer, som har særlig interesse for at designe hjælpemidler, der er funktionelle og smarte. Mona Lyngs er prismodtager af den prestige fyldte Red Dot Award i 2009 for en telefon med integreret bluetooth teknologi og mobilt nødkaldsfunktion. Den 25. juni sidder vi 7 mand høj, og diskuterer vores behov for hjælpemidler, smarte løsninger og stilrene udseender. Vores meninger og ideer skrev vi op på sedler og plancher til brug for videre udvikling af nye hjælpemidler. Vi blev hurtige enige om, at et godt hjælpemiddel er ét der effektivt fungerer efter hensigten samtidigt med at den praktiske løsning ser neutralt eller stilrent ud. Et perfekt hjælpemiddel er en genstand, som alle andre også gerne vil have. DET ER SKET? Hvis Mona kan få lanceret alle hendes ideer vil jeg ikke føle mig udenfor når jeg sidder med mit specielle bestik, jeg vil i stedet være tilfreds med mit Lyngsdesign i hænderne. Hver fik vi en lille gave: en blister-pakke åbner (se billedet). Lille, men handy nok, enkel og smart. Den var designet til social- og sundhedshjælpere, som dagligt skal håndtere medicin fra blister-pakninger. Den vil også hjælpe patienter, som selv administrerer deres medicinering. Tusind tak til Mona Lyngs for hendes rigtig gode oplæg. Læs mere om Mona Lyngs på hjemmesiden: www.lyngs-design.dk eller skriv direkte til Mona på mona@lyngs-design.dk, hvis du har en god ide til et hjælpemiddel eller hvordan man gør et hjælpemiddel bedre, end det er i dag. Hvem, hvad, hvor, hvorfor..? Af Malene Høyer Olesen. Et møde d. 1. juli med mulighed for svar på spørgsmålene blev en succes. Men med svar kommer nye spørgsmål, om nogen blev klogere må tiden vise.. Vi var en flok FNUG ere i Fredericia samlet ved et langbord, nye som gamle medlemmer. En kort præsentation og isen var brudt. Emnerne stod i kø, ivrigt diskuterede vi og oplevelser blev delt på kryds og på tværs. Er en dieselmotor virkelig bedre end en benzinmotor i en invalidevogn - hvad kører bedst? Det hele munder ud i hvilken type kørsel man har, altså forholdet mellem korte og lange ture, sammenlignet med forbrug pr. kilometer og værkstedsregninger. For mine penge, så helst diesel. Astrid Johanne er meget interesseret i en revalidering, som hun har svært ved at overbevise kommunen om er en god ide for hende. Reglerne er lige til, men sagsbehandlingen sender hende rundt og rundt i manegen. Nostalgi for Star Wars lever i bedste velgående - pludselig sad James med en LEGO figur af Yoda (ham den lille grønne fra Star Wars, der siger: May the force be with you ). Vi sad længe og snakkede, det er det FNUG handler om - at skabe netværk og få udvekslet erfaringer. Vi fik grinet en hel del og nåede at spise både på cafe og på Jensens Bøfhus, som i Fredericia har elendig betjening. 18 Fyrene snakkede om graviditet! Når manden er på methotrexate, hvordan er sædkvaliteten, og særligt: Hvordan stiller man sig, hvis kæresten bliver gravid og man ikke har pauseret med medicinen..? FNUG-Bladet nr. 142

LOKALT DET ER SKET Nord- og Midtjylland FNUG på tur i Aarhus! Af Asger Dahl Har du nogensinde delt både burger og erfaringer samtidigt? I Aarhus kan vi noget helt specielt - vi kan nemlig trække folk til, når der er lokalt FNUG arrangement! Og det gjorde vi i den grad fredag d. 17. juni, hvor knap 10 FNUG-medlemmer var mødt op (heraf endda flere fra både Randers og Aalborg) til en hyggelig sammenkomst på Café Ziggy på Trøjborg i Aarhus. Aftenen indledte vi med en kold forfriskning og så blev samtalerne ellers skudt i gang rundt omkring bordene. Vi hyggede os rigtig meget og blandt store smil og højlydte grin - der jævnligt fik caféens øvrige gæster til at sende misundelige blikke mod vores selskab - gik snakken blandt andet på det frie sygehusvalg og anbefalinger af privat praktiserende reumatologer. Efter nogle timer var de fleste mætte (dog ikke alle) og trætte ovenpå aftenens mange diskussioner og hyggelige samvær. Så mens halvdelen af forsamlingen drog hjemad, fortsatte den hårde kerne mod isbutikken Dolce Vita. (Vi var i hvert fald nogle stykker, undertegnede inklusiv, der længe havde haft øje på desserten, som lå tværs over gaden). Og kan man finde en bedre måde at afslutte aftenen på, end i godt selskab og med en is i hånden, sådan en kølig sommeraften i juni? Tak for alle tiders FNUG-tur i Aarhus - hilsner fra Asger! Da vi efter et stykke tid, omsider havde fået alle samlet - også dem, der havde været så uheldige at sidde fast på motorvejen fra Aalborg til Aarhus - fik vi bestilt mad. De fleste prøvede Café Ziggy s berømte caféburger, og for undertegnede faldt valget på jumbo-udgaven. Burgeren delte han dog glædeligt med Ninna, som er en af kontaktpersonerne fra Nord- og Midtjylland. Mens vi spiste delte vi også ud af vores erfaringer omkring symptomer på følgesygdomme af gigtsygdomme, eksempelvis effekten af viskøse øjendråber til brug ved øjentørhed, opstået som følge af biologisk medicin. Lær hinanden at kende -aften Af Caja Neil Svendsen Først var det meningen FNUG ville holde et arrangement, hvor vi skulle i biografen, men grundet manglen på gode film, blev der i stedet holdt et arrangement, der gik ud på at de nye og de gamle FNUG ere skulle lære hinanden at kende - og det var bestemt ikke en forværring! Jeg havde aldrig været med til noget som helst med FNUG før, så jeg var meget spændt på, om det var den 60 km lange køretur værd, og om det var noget, jeg kunne bruge som en hjælp. Halvt om halvt spændt og nervøs ankom jeg til kælderen under et kollegium, og straks blev jeg budt velkommen af en masse dejlige mennesker. Tonen var meget præget af humor, hvilket var dejligt befriende på en måde. Alle var åbne og man kunne snakke med andre, der har været igennem ting meget lig dem, man selv har været igennem eller står overfor at skulle igennem, selvom ingen helt havde samme diagnose, på trods af alle hørte ind under det at have gigt. Jeg vil helt sikkert gerne til et FNUG arrangement igen, og det er virkelig noget, jeg vil anbefale alle i FNUG! Man skal bestemt ikke være bange for at komme med, for der bliver virkelig taget godt imod en som ny. Det er virkelig dejligt at få mulighed for at snakke med nogen der er i samme båd som en selv, da det er en helt anden forståelse og åbenhed om emnet man møder. august 2011, 27. årgang 19

LOKALT DET ER SKET Sjælland og Øer En vild tur på el scooter. Af Mia Clemmensen Den 12. maj var en dejlig aften i Holbæk. 5 piger mødtes, nogle nye, andre gamle. Vi skulle have os en snak om hjælpemidler og have et indblik i den jungle det er at finde de rigtige hjælpemidler. Alt i alt en meget lærerig aften blandet med debat og hygge. Anne Kondrup fra Hjælpemiddelsbutikken i Holbæk var med til at guide os igennem hvilke hjælpemidler der hjalp på hvad. Vi startede i det små, med hjælpemidler til køkkenet, stuen, badeværelset og soveværelset. Efterhånden blev hjælpemidlerne større og større, hvor vi til sidst endte op i størrelsen af en el scooter, som nogle af deltagerne fik sig en vild tur på, ude på lageret. Debatten gik, over jordbær og anden frugt, omkring hvorfor kommunerne ikke vil give den støtte til brug af hjælpemidler, som vi har brug for. Der blev udvekslet erfaringer med kommuner og om hvordan man skulle tackle forskellige situationer. Cafe hygge og gigt-snak en på en lun juni-dag. Af Rikke Dieu Larsen Ja så kort kan min første FNUG oplevelse beskrives. D. 11. juni deltog jeg for første gang i et FNUG arrangement i København og sikken en oplevelse. Jeg er 22 år gammel og er først for nyligt blevet diagnosticeret med psoriasisgigt, så at møde andre unge med de samme tanker og udfordringer som mig var en kæmpe oplevelse. Vi mødtes 6 tøser på en hyggelig café på Sluseholmen, og det faldt så heldigt ud, at vi var 3 helt nye medlemmer, og 3 der har været med i et stykke tid. Vi fik hurtigt bestilt en omgang kaffe og the og så gik snakken ellers derudaf. Jeg, som ellers aldrig er nervøs over at møde nye mennesker, var pludselig en smule ængstelig ved tanken om, at vi alle led af en kronisk sygdom og at vi på den ene eller anden måde var i samme båd. Før jeg vidste af det, var der gået to timer og det var blevet eftermiddag. Alle de indtryk og hyggelige små samtaler havde simpelthen drænet al min (på forhånd opsparede) energi, så vi gik en lille tur i den lune sommer luft. Efter sådan et par dejlige timer, hvor jeg lærte at jeg på ingen måde er alene i verden med mine bekymringer og fysiske udfordringer, var mit humør i top. Jeg har fået et super godt indtryk af FNUG, og ved nu mere om hvad det vil sige at leve med en kronisk sygdom. Jeg har efter at have deltaget i mit første arrangement opfordret venner og familie til at blive støttemedlemmer af FNUG og sprede vores gode budskab - og jeg har selvfølgelig allerede tilmeldt mig det næste arrangement, så jeg kan få mere af den gode hygge og rare snak. Men skik følge eller land fly, så snakken gik hurtigt lystigt ud over stepperne. Vi tog en lille præsentations runde, hvor vi hver især fortalte om os selv og vores respektive sygdomme, og om hvilke udfordringer, det har skabt for os. Stemningen var hele vejen igennem afslappet og vi grinede og pjattede, som piger nu gør. 20 FNUG-Bladet nr. 142