ISSN 0909-5128 LHC-nyt 20. årgang Juni 2003 Nr. 2 Landsforeningen mod Huntingtons Chorea
Indhold Tak til Merete og præsentation af den nye formand... 3 Referat af generalforsamlingen... 5 Formandens beretning... 7 Min beretning om kampen mod overmagten... 8 Valgte at flytte på Tangkær, medens hun endnu var klar... 10 Præsentation af Landsforeningens bestyrelse april 2003. 14 Med en særlig plads til humor og kærtegn... 17 Kalenderen... 21 Nyt fra lokalgrupperne... 22 HC-materialer... 26 Adresser... 27 LHC s bestyrelse Formand Sven Asger Sørensen Tlf. 98 57 53 23 Falkoner Allé 80 3.tv. 2000 Frederiksberg e-mail: sa.s@dadlnet.dk Næstformand Henning Muldager Tlf. 65 94 17 44 Kalørvej 84 5200 Odense V. e-mail: hmuldager@tdcadsl.dk Kasserer Ove Vedelsby Tlf. 58 19 04 35 Mallings Gård 5 4230 Skælskør e-mail: povedelsby@mail1.stofanet.dk LHC s girokonto: 546 66 44 Sekretær Lis Hasholt Tlf. 44 95 08 13 Tornehøj 78 3520 Farum e-mail: hasholt@imbg.ku.dk Bestyrelses- Bjørn Rich. Olsen Tlf. 65 32 21 65 medlem Vestergade 114 5300 Kerteminde e-mail: b.rich.olsen@dadlnet.dk Bestyrelses- Bettina Thoby Tlf. 44 91 60 76 medlem Klintekongevej 14 2730 Herlev e-mail: bettina.henrik.thoby@mail.tele.dk LHC s internet hjemmeside: http://www.lhc.dk LHC-nyt Redaktion: Mona Hansen (ansv.) Henning Muldager Sats og tryk: O mega kommunikation A/S Oplag: 800 231139 Næste nummer af LHC-nyt udkommer den 10. september 2003. Deadline for indlæg til dette nummer er den 1. august 2003. Indlæg sendes til: Mona Hansen, Brokbjergvej 4, 8752 Østbirk, tlf. 75 78 19 60. e-mail: lhcred@image.dk LHC-nyt udkommer den 10. i månederne marts, juni, september og december. Forsidefoto: Den afgående formand Merete Lüttichau takker af på dette års generalforsamling. 2
Tak til Merete og præsentation af den nye formand af Sven Asger Sørensen Da Merete Lüttichau blev formand for Landsforeningen i 1999, sagde hun, at hun kun ville være formand i fire år. Og viljefast som hun er, har hun holdt fast ved det, selv om vi har været mange, der har prøvet at overtale hende til at fortsætte. Meretes baggrund som sygeplejerske har i høj grad præget hendes indsats i foreningen. Det har først og fremmest udmøntet sig i hendes utrættelige arbejde for HCpatienter, som hun til stadighed har fremhævet skal behandles med omsorg og værdighed. Der er ikke mange plejehjem, som har HC-patienter, der ikke har haft besøg af Merete, hvor hun af sin store viden og erfaring har kunnet give råd om, hvordan HC-patienter skal behandles. Fra mange ægtefæller, børn og andre pårørende til HC-patienter har jeg hørt, at de har haft stor trøst og udbytte af samtaler med Merete, når der var problemer, der trængte sig på. Hendes kontante og ligefremme måde at tage fat om problemerne kan ikke skjule, at det er et varmt hjerte, der banker, og som brænder for at hjælpe, hvor der er behov. Gennem Meretes formandsperiode er Landsforeningen vokset, og er blevet yderligere kendt, hvilket kommer til udtryk ved, at flere og flere i den kommunale sundhedsforvaltning, plejehjem, sygehuse m.m. retter henvendelse til foreningen for at få råd og vejledning. LHC-nyt nr. 2/03 Foruden at være formand for Landsforeningen har Merete Lüttichau været repræsenteret i den Internationale Huntingtons Association, hvor hun har udført et godt og vigtigt arbejde, der også er kommet Landsforeningen til gode. I august 2001 var Merete vært for det 14. internationale IHA møde i Danmark, som blev en stor succes. Selv om Merete nu forlader formandsposten, er det ikke ensbetydende med, at hun stopper med arbejdet for Landsforeningen. Hun har lovet at fortsætte med at tage ud til plejehjem og andre steder, hvor der er brug for hende, ligesom hun vil stå til rådighed for den nye bestyrelse. Gennem de fire år på formandsposten har Merete i høj grad sat sit præg på Landsforeningen, og at det er værdsat kom til udtryk, da deltagerne ved generalforsamlingen rejste sig og hyldede hende med et varmt og langt bifald. Som ny formand for Landsforeningen forudser jeg, at det bliver en både let og krævende opgave. Den bliver let i den henseende, at det er en meget velfungerende forening, som gennem årene har sat en række aktiviteter i gang til glæde for både dem, der har HC, men også for de pårørende. Det drejer sig om sommer- og weekendopholdene på Vejlefjord, ægtefællemøder, lokalgrupper og meget mere, som er blevet holdt år efter år. Endvidere 3
er der konsulentvirksomhed med information og undervisning af personale på plejehjem; der er tilknyttet en socialrådgiver og psykologer, som har en erfaring og viden, der kommer medlemmerne til gode. Alle disse aktiviteter skal fortsætte i fremtiden. Men der er fortsat mange opgaver, som skal løses, og derfor bliver det også en krævende opgave at være formand for Landsforeningen. En af de ting, som jeg vil lægge vægt på, er den tidlige og forebyggende indsats, så man kan undgå de mange problemer, der ellers kan opstå, når sygdommen optræder. Men det er ikke en opgave, som Landsforeningen kan klare alene. Det kræver et samarbejde med alle dele af sundhedssystemet, læger, sygeplejersker, psykologer, fysio- og ergoterapeuter, diætister, de kommunale sundhedsforvaltninger og mange andre. En anden vigtig ting, som jeg vil arbejde for, er oprettelse af plejehjem specielt indrettet for HC patienter, hvor man har et personale, der forstår og ved, hvad HC er, og hvordan patienterne skal plejes, passes og behandles. Vi har i de seneste år set sådanne tiltag specielt i Jylland, men det bør og skal udvides til hele landet. Jørgen Nielsen Sven Asger Sørensens afløser. Det er blot et par af de ting, som jeg vil arbejde for, men der er flere opgaver at tage fat på. Det er noget, der tager tid, og kræver en indsats. Bestyrelsen, som jeg har haft et godt samarbejde med igennem flere år, består af engagerede mennesker, som har gjort og gør en stor indsats. Derfor tror jeg på, at vi vil kunne tage fat om opgaverne og de udfordringer, der ligger. Ny mand på Panum Efter at have været 37 år på Panuminstituttet er tiden kommet, hvor det er rimeligt at holde op og overlade arbejdet til yngre kræfter. Forskningen af HC vil fortsætte som hidtil under ledelse af Lis Hasholt, der har været min nære samarbejdspartner gennem mange år, og som mange af Landsforeningens medlemmer kender. Undersøgelse, testning og rådgivning vil nu blive overtaget af Jørgen Nielsen. Jørgen Nielsen er læge og specialist i neurologi. Han har været tilknyttet Afdelingen for Medicinsk Genetik på Panum siden 1994, hvor han har indgået i den neurogenetiske forskningsgruppe. Han har en Ph.D.-grad, som han erhvervede på afdelingen, og som byggede på en stor undersøgelse af en arvelig neurologisk sygdom. Jørgen Nielsen har deltaget i rådgivningen af familier med arvelige sygdomme, både når det drejer sig om almindelig information omkring en sygdom, om testning og om fosterun-dersøgelser. Sideløbende er han afdelingslæge på neurologisk afdeling på Rigshospitalet. Det er således en meget velkvalificeret læge, der nu overtager arbejdet på Panum. Og han er god til at lytte og til at tale med. 4
Referat af generalforsamlingen den 5. april i Roskilde Dagsorden: 1. Valg af dirigent 2. Bestyrelsens beretning om landsforeningens virksomhed i det forløbne år 3. Fremlæggelse af det reviderede regnskab til godkendelse 4. Fastlæggelse af budget og kontingent for det kommende år 5. Valg af bestyrelse og suppleanter 6. Forslag 7. Eventuelt Ad 1. Kurt Haagh blev valgt til dirigent. Ad 2. Bestyrelsens beretning ved Merete Lüttichau (se beretningen andetsteds i bladet). Ad 3. Kassereren, Ove Vedelsby, fremlagde og kommenterede regnskabet for 2002, som følger: Kommentarer til Regnskabet Landsforeningen realiserede i 2002 et overskud på kr. 51.939. Forskningsmidler realiserede i 2002 et overskud på kr. 31.497. Egenkapitalen er derfor forøget til kr. 737.443 mod kr. 685.504 pr. 31/12 2002. Det skal bemærkes, at resultatet er stærkt påvirket af 2 testamentariske gaver. Landsforeningens INDTÆGTER blev LHC-nyt nr. 2/03 totalt set kr. 25.000 større end budgetteret. De største afvigelser fra budgettet er kr.35.000 mindre end påregnet i Tips og Lottotilskud, driftstilskud, og Landsindsamlingen gav kr. 8.600 mindre end påregnet. Af positive afvigelser på indtægtssiden kunne vi glæde os over kr. 34.500 mere end budgetteret i gavebidrag, Tipstilskud på kr. 10.000 mere end påregnet og kr. 15.000 modtaget fra andre fonde. Fra Helsefonden modtog vi kr. 11.000, som ikke var budgetteret, og renter og udbytte blev kr. 6.000 mere end budgetteret. På UDGIFTS-siden blev de samlede udgifter kr. 51.000 mindre end budgetteret. Af besparelserne skal nævnes: kr. 14.000 på temadage, kr. 10.000 på årsmøde, kr. 9.000 på revision, kr. 2.000 på LHC-nyt. Endvidere kr. 7.000 sparet på bestyrelsesrejser, kr. 10.000 på konsulent transportudgifter, kr. 6.000 på telefon, fax og internet, kr. 13.000 på pjece kontoen (efter reg. af Helsefondstilskud) og kr. 11.000 på lønninger. Budgetoverskridelser: Vejlefjord sommerophold kr. 9.000, ny hjemmeside kr. 11.000 og tilskud til psykologbehandling kr. 15.000. LHC s Forskningsmidler Forskningsmidlerne blev i 2002 forøget med kr. 31.497 og udgør pr. 31/12 2001 kr. 445.512, som er opdelt i 5
Driftskapitalen (frie midler, der kan anvendes til forskning mv.) kr. 292.965 og Grundkapitalen (hidrørende fra arv og tidligere indskud) kr. 152.044 Der blev i 2002 udbetalt kr. 179.628 i støtte til forskning. Ad 4. Budget for 2002. Generalforsamlingen godkendte det fremlagte budget for 2002. Der er budgetteret med et underskud på kr. 157.000 i forventning om uændrede tilskud fra Tips & Lotto. Generalforsamlingen vedtog at ændre kontingentet for 2002, idet støttekontingentet forhøjes til kr. 150.-, det samme som personligt kontingent. Ad 5. Til de ledige poster i bestyrelsen valgtes Asger Sørensen (formand) for 2 år og Bettina Thoby for 1 år. Henning Muld- ager og Bjørn Richard Olsen blev genvalgt ligesom suppleanterne Susanne Vind og Anne Nørremølle. Ad 6. Den foreslåede vedtægtsændring af 1 til: Foreningens adresse er hos foreningens formand blev vedtaget. Ad 7. Merete Lüttichau takkede for den tid, hun har siddet i LHC s bestyrelse og som formand og rettede en speciel tak til de mange udenfor bestyrelsen, som yder et betydeligt arbejde for foreningen og dens medlemmer. Bjørn Richard Olsen takkede på bestyrelsens vegne Merete for hendes store indsats for LHC både som formand og som konsulent. Også tak til Merete fra Else Jensen på den vestjyske lokalgruppes vegne og fra Asger Sørensen. En af de vigtige opgaver for det kommende år bliver genoprettelse af en lokalgruppe i København. Referent Lis Hasholt Indkomne bidrag og gaver i perioden 1. januar-30. april 2003 Private gavebidrag (12 gavegivere)............................... kr. 1.783,00 Forsinkede bidrag til Landsindsamlingen........... kr. 5.780,00 I alt....................................... kr. 7.563,00 Landsforeningen siger mange tak for alle bidrag. Bestyrelsen 6
Formandens beretning Sidste års generalforsamling var spændende, med gode faglige indlæg og livlig diskussion deltagerne og bestyrelsen imellem. Jeg håber igen i år, at vi vil få en god generalforsamling. Først vil jeg gerne nævne foreningens aktiviteter som sædvanligt vil jeg ikke udspecificere disse aktiviteter, der næsten alle har været nævnt i LHC-nyt. På Vejlefjord Sommerophold for HC patienter, var der igen mange deltagere Jytte var den gode organisator og det glade og inspirerende midtpunkt, men jeg ved fra Jytte, at sommeropholdet ikke kunne fungere, hvis der ikke samtidig var gode og dygtige hjælpere. Den Europæiske HC organisation havde i år møde i Zürich fra bestyrelsen deltog: Ove, Henning og Bjørn det er godt for foreningen, at så mange som muligt fra bestyrelsen kommer med både til de europæiske og internationale møder, så inspirationen holdes ved lige. Igen i år havde bestyrelsen weekendmøde hos mig det er dejligt med god tid til at få problemerne diskuteret igennem og planlægge, hvad der skal ske i året, der kommer. Den 2. november var der temadag i Sunds for pårørende til HC patienter et godt fremmøde med faglige indlæg arrangeret af Bjørn. Mogens havde igen i år mod på at arrangere weekend seminar, som fandt sted i midten af november, der var ca. 35 deltagere Tine og Asger fortalte om de problemer, der kan være før og efter test- LHC-nyt nr. 1/03 en udfra de samtaler de havde haft, med dem, der gerne ville testes for HC genet. Lis orienterede om det sidste nye indenfor forskning, og Bjørn havde et indlæg om hvornår og hvordan, man skal fortælle børn om HC. Bodil fortalte om, hvilke henvendelser og spørgsmål, der bliver stillet til en socialrådgiver. Til forskningsdagen på Medicinsk Genetisk Institut Panum den 22. februar 2003 var der et fremmøde på ca. 225. Det er et uroligt flot antal deltagere ud af vores ca. 700 medlemmer. Det viser, hvor stor interesse og behov vores medlemmer har for at høre om den sidste videnskabelige forskning. Ud fra de spørgsmål, der bliver stillet, kan man høre den indsigt, der allerede er hos tilhørende. Forskningsdagen viser tydeligt, det gode samarbejde og tillid, der er mellem LHC og Medicinsk Genetisk Institut. Tak til Asger og Lis for det spændende arrangement. Der var igen i år fælles lokalgruppemøde hos Arne. Det er en glæde for de lokalgrupper, der har fremmøde, det giver inspiration for de, der har tilrettelagt møderne til at fortsætte arbejdet, men en frustration for dem, der prøver at få lokalgrupper i gang uden, at der tilsyneladende er nogen, som er interesseret. Det er et stort arbejde, at planlægge lokalgruppemøder, og det er svært at holde gejsten oppe, når der ingen respons er. Jeg vil opfordre alle, som synes, der mangler aktivitet i en lokalgruppe, til at henvende sig til kontaktpersonen for denne lokalgruppe og 7
evt. selv yde et stykke arbejde. Siden sidste generalforsamling er udgivet»huntingtons og mig En ungdomsbog«. Vi er meget glade i bestyrelsen for, at det er lykkedes at få denne bog trykt. Det er en bog, som vi ved, mange har savnet. Tak til Lis Hasholt, Else Jensen og Mona Hansen for det store arbejde, de har udført. Ca. 8 gange har foreningens HC stole bevæget sig fra plejehjem til plejehjem til afprøvning. Heldigvis med det resultat at HC patienterne har bestilt og fået stolen. Jens Peter gør et stort arbejde sammen med Henning for at orientere om stolen, så den bliver brugt korrekt ligesom Jens Peter sender materiale om HC stolen ud til interesserede. Mona har stadig det store arbejde med LHC-nyt ikke mindst med at få folk til at tilsende det lovede materiale. Jeg vil varmt anbefale vores medlemmer at læse LHC-nyt, det er absolut læseværdigt, både med meget fagligt stof, men også beskrivelser fra medlemmer med deres erfaringer. Fra Socialrådgiver Bodil Davidsen er der kommet denne beretning Der er en stigende grad af henvendelser til Bodil. I de travle perioder kan der være op til 50-60 telefonhenvendelser om måneden. I de mere stille kan der være ca. 30 henvendelser. Antallet af hjemmebesøg har også været tiltagende i det forløbne år. Bodil beretter, at i de år hun har været tilknyttet foreningen, er karakteren af henvendelserne blevet mere og mere alvorlig. Bodil vil meget gerne have, at man henvender sig til hende, hvis man har problemer det er bedst om formiddagen, men hvis Bodil ikke er der, er der telefonsvarer, og hun vil ringe tilbage, så snart det er muligt. Foreningen siger tak for det gode samarbejde. Merete Lüttichau Min beretning om kampen mod overmagten Jeg har ligesom så mange andre læsere fået stillet diagnosen, at jeg bærer genet for Huntingtons chorea, og at sygdommen er i udbrud. Det er selvfølgelig hårdt at få at vide, at man selv har HC, selvom jeg havde kendt til HC i 20 år. Jeg har en far, en farbror og en faster, der alle i en relativ høj alder døde af HC. Jeg har også en søster, der har HC i udbrud. Men når det alvorlige er nævnt, er det øvrige, jeg vil beskrive her, et eksempel på at noget begynder skidt, men ender godt. 8
Dette skyldes især, at jeg har en forstående afdelingsleder på mit arbejde, som turde åbne munden, samt også i høj grad en god og kompetent sagsbehandler i Frederiksberg kommune. I mit tilfælde har min afdelingsleder på mit arbejde taget det op et par gange ved de obligatoriske medarbejdersamtaler. Sidste gang var før påske 2002. Hun kunne se både på mine bevægelser især ved stressede arbejdssituationer og ikke mindst på min effektivitet på mit arbejde, at der var noget galt. Jeg var ikke så hurtig til at lave mine ting, hvilket gik ud over min indtjening til firmaet. Jeg skal lige tilføje, at jeg er højtlønnet civilingeniør i et firma, der arbejder med miljø. Min afdelingsleder startede med at sige, at de meget gerne ville hjælpe mig til at blive i mit arbejde, og at der fandtes forskellige muligheder for støtte inden for det kommunale. Det krævede imidlertid, at jeg blev testet for HC. Sådan et ultimatum er lidt svært at kapere. Derfor aftalte jeg et møde med Sven Asger Sørensen. Som udgangspunkt mest for at have en snak og ikke for at blive testet. Det havde jeg aldrig i mit liv forestillet mig, at jeg ville. Men jeg snakkede med mine venner og Mette (min kone) inden da, og der var ingen af dem, der var i tvivl om, at jeg havde HC, bortset fra Mette. Derfor blev samtalen med Sven Asger mest en bekræftelse på, at jeg havde HC. Så derfor blev jeg testet med det samme, og resultatet var da også som forventet. Jeg fik lov at være syg fra mit arbejde, indtil jeg var klar i tankerne. Det med fleksjob gives fra Frederiksberg kommune. Der fik jeg aftalt et møde, så Mette og jeg kunne få en snak med vores nye sagsbehandler. Kommunale sagsbehandlere har et meget dårligt ry, men ham, vi snakkede med, gav sig god tid til LHC-nyt nr. 2/03 mit problem. Han var heller ikke et sekund i tvivl om, at jeg skulle have et fleksjob. For at få det skulle jeg lige have en lægeerklæring fra Sven Asger. Det sidste, der skulle til, var at de involverede parter (sagsbehandlerne, repræsentanter fra mit arbejde og Mette og jeg) mødtes for at få snakket min nuværende og fremtidige arbejdssituation igennem. Allerede ved afslutningen af dette møde bevilgede kommunen mig fleksjobbet, med hvad der svarer til 50 % arbejdsuduelighed. Så eftersom jeg ikke arbejder så hurtigt mere, er jeg stadig på arbejde 37 timer om ugen, men jeg behøver kun at føre regnskab med det halve. Når man har et fleksjob, betyder det, at kommunen giver min arbejdsgiver tilskud til min løn. Dette tilskud svarer i mit tilfælde til 50 % af en nyuddannet civilingeniørs løn. Bare for at opsummere til sidst, gik der et halvt år, fra jeg blev testet, til jeg startede på mit fleksjob. Så kom ikke og sig, at de kommunale myndigheder er nogen sløve padder. En anden god ting ved min sagsbehandler var, at han fortalte mig, at der er noget, som hedder invaliditetsydelse til folk i fleksjob. Den ydelse fortalte han, kunne jeg sikkert få bevilget, men den eksisterer ikke mere her i 2003. Så den skulle jeg skynde mig at søge inden årsskiftet. Det gjorde jeg, og den har jeg også fået bevilget. Jeg skal også lige nævne, at der også er nogen fra mit arbejde, der bruger tid på at finde ud at paragrafferne i de forskellige forsikringer, jeg har igennem mit arbejde. Så derfor en stor tak til det store overvældende uovervindelige system, som jeg kun har positive erfaringer med. Kim Broholm 9
Valgte at flytte på Tangkær, medens hun endnu var klar af Jørn Gade Huntingtons Chorea en forfærdelig sygdom. At få sat diagnosen på sig vil slå de fleste ud. Gitte Nielsen fik diagnosen, men har søgt at tage sygdommen i strakt arm og at tilrettelægge sin fremtid 39-årige Gitte Nielsen sidder på sit værelse og fortæller. Der er masser af varme farver, billeder og meget andet, som fortæller om verdenen udenfor Tangkærcentret i Ørsted på Norddjursland. Gitte virker varm, glad og hyggelig, som hendes lille hule her på centret, der har specialiseret sig i beboere med netop Huntingtons Chorea sygdommen. Hun har boet her i et kvart år. Da hun blev opmærksom på, at hendes sygdom var på vej, tog hun rundt i landet for at finde det sted, som hun mente ville give hende de bedste forhold. Lidt besværet bevæger hun sig rundt, mens hun fortæller om sit liv. Hun har ikke sygdommens typiske spastiske rystelser. Da jeg bemærker, at hun ikke virker særlig handicappet, svarer hun, at hun for tiden er inde i en god periode. Er din far fuld? Gitte Nielsen har arvet sin Hun- tingtons Chorea sygdom efter sin far, der havde den i udbrud, da hun blev født. Han døde for 13 år siden som 67- årig. Det var et tungt forløb, hvor hendes mor klarede hele faderens sygdomsforløb hjemme. Det var klart tungt for moderen, men også for Gitte, som var med til at passe sin far. Vi vidste ikke, hvad sygdommen indebar. Kun navnet og ikke at den var arvelig. Jeg tror, lægen vidste mere. Den tids holdning var nok, at det behøvede man ikke at fortælle. Jeg husker, at jeg nogle gange blev fulgt til skole af min far. Når han slingrede, spurgte kammeraterne om han var fuld, fortæller Gitte og netop de oplevelser som barn, at skulle forstå og dække over ham, var næppe altid lige let. Gitte Nielsen og afdelingsleder på Tangkærcentrets Lene Hjorth. 10
Gitte Nielsen bor hyggeligt på sit værelse, der er fyldt med minder fra et om ikke langt, så dog aktivt og meget personligt liv. Jeg blev gravid som 20-årig. Dengang vidste jeg ikke, at sygdommen var arvelig. Dengang kunne man ikke have fået lavet en fostervandstest. Al den uvidenhed om min far har betydet, at min søn Thomas har fået alt at vide om min sygdom, siger Gitte. Ordet Thomas bliver sagt ofte og med den dybeste varme. Sønnen er hendes et og alt og heldigvis bor den nu 18- årige dreng ikke længere væk, end at han ofte i sin egen bil kan besøge sin mor på Tangkærcentret. Ønskede svar Min far var en dybsindig person. Men han kunne blive hidsig og også ked af det. Hans far døde som helt ung. De sagde, han døde af tuberkulose, men han må også have haft sygdommen, tror Gitte. Hun er en af fem søskende. Sammen med to ældre brødre har hun Huntingtons Chorea i udbrud. To andre søskende har ikke ønsket at blive undersøgt. Spørgsmålet om at blive testet for sygdommen har slået revner i en ellers tæt familie. Gitte forklarer, hvordan hun var en LHC-nyt nr. 2/03 pige fuld af krudt, der tidligt valgte at gå egne veje. Hun fik barn med sin barndomskæreste, blev skilt, tog på højskole, blev jæger, fik en køkkenuddannelse og senere en uddannelse som væver fra Århus Kunstakademi. Sidstnævnte gav hende billet til i seks år at arbejde med voksne handicappede på en institution både med væverier, malerier og med computere. At hun nu selv ender på den anden side i behandlersystemet, er et af de mange paradokser, som hun må leve med. Hendes humor om at være handicappet er barsk. Gitte ler gerne. Hendes øjne slår gnister. Selvfølgelig håber jeg, at der kan ske noget andet. Men hverken medicin eller forskning kan her og nu stoppe min sygdom. De har godt nok fundet generne, der udløser sygdommen, og hvor de sidder, men Jeg ville ikke sidde som en bitter 90- årig, så derfor besluttede jeg mig for at få foretaget en gentest, før sygdommen kom. Så jeg kunne finde ud af, hvad jeg ville med mit liv mit arbejde og min familie. Før jeg fik svaret, gik jeg til en klog psykolog, der for- 11
beredte mig grundigt på at kunne modtage et eventuelt negativt svar. Jeg var godt rustet men havde det nok også lidt på fornemmelsen, siger Gitte. Dommen at hun var Huntingtons Chorea positiv fik hende ikke til at gå i stå. Thomas i centrum Jeg flyttede til en anden by, da jeg fik jobbet som kunsthåndværker. Thomas var da 10 år og kom på en privatskole, hvor han kunne udvikle sig. Han skulle ha det bedste. Nu bagefter kan jeg se, at de første symptomer Familien betyder meget i Gitte Nielsens liv. nok kom for en godt ti år siden. Det var dog først for fire år siden, at jeg måtte opgive mit arbejde med de handicappede. Året efter fik jeg pension. Nogle gange kunne jeg reagere helt vildt på bagateller. Det var ofte Thomas, det gik ud over. Jeg forlangte for meget af ham, indrømmer Gitte og fortsætter: Men han var nu også god til på en fin måde at sige fra. Han sagde: Skal du ikke en tur ned til stranden? Så vidste jeg... Gitte oplevede, hvordan hendes mor stred med faderens sygdom og også blev slidt af det. I dag er moderen en frisk dame på 81 år, der dagligt er i telefonisk kontakt med Gitte. Moderen og så altså Thomas er hendes livliner. Hun håber, at de kan holde kontakten i mange år endnu. På de sorte dage betyder de to alt for mig. Jeg har altid forsøgt at gøre Thomas liv til det vigtigste. Vi har altid været gode til at give hinanden knus og kram. Når han ringer, er jeg opmærksom på ikke at læsse af på ham. Han er glad for, at jeg er flyttet nærmere til ham. Måske også det, at jeg er bevidst om min sygdom og har taget rundt og fortalt åbent om den. Det er lidt sejt, synes han. Han synes også, at jeg er blevet mere glad efter at være kommet her til Ørsted. Ikke bange for at dø I den by, hvor hun arbejdede med handicappede, havde Gitte en god lejlighed og med e- gen bil kom hun og Thomas meget rundt i verden. Da sygdommen brød ud fik hun tilbudt en god hjemmepleje. Hun vidste dog, at det ikke ville blive bedre tværtimod, så hun begyndte at forberede sig på sit nye liv. Jeg var flere gange på rekreation på Vejlefjord, hvor jeg blandt andet mødte nogle her fra Tangkærcentret. Jeg fik at vide, at personalet vidste meget om Huntingtons Chorea, og at de ikke stoppede noget under bordet, men talte åbent om sygdommen og dens udvikling. Det tiltalte mig, for så kan man forberede sig langt bedre, siger Gitte. Men det var hårdt at flytte. Stolt- 12
heden gjorde det svært. For et år siden afleverede jeg mit kørekort. Det var en sur dag. Er det så galt, spurgte mine venner, der jo dog godt kunne se ideen med at flytte. Jeg ville ellers komme til at sidde for meget alene. Stadig mere bitter måske og så skulle Thomas ikke bebyrdes unødigt. Jeg er ikke bange for at dø. Der er skrevet testamente og alt er bestemt. Jeg håber på en værdig død. Men det behøver ikke at være her og nu. Det lød måske mærkeligt og kedeligt, at jeg ville flytte på et plejehjem, men her er de simpelthen så søde. De bombarderer mig med spørgsmål og tilbud. Jeg tror, det er vigtigt for mig at flytte ind, mens jeg er mentalt klar og velfungerende. Jeg tror viden og tryghed kan give mig mange gode år. Det er et rart sted. Ikke bitter På spørgsmålet om hun er bitter på livet, nævner Gitte en række episoder i sit liv, hvor hun klart har vendt noget negativt til noget positivt: Jeg kan være deprimeret. Ikke o- ver sygdommen, men over de parforhold som ikke holdt og over de mange børn, jeg gerne ville have haft et helt fodboldhold Jeg er måske blevet mere positiv. Jeg har levet mit liv og gør det stadigt. En dag af gangen. Jeg er ikke bitter. Jeg er bremset, ikke færdig. Og vigtigst: Jeg har givet Thomas en god barndom. Det siger alle. Men det har været svært for ham. Han har måske ikke fået meget materielt, men han har fået meget LHC-nyt nr. 2/03 kærlighed. Det gælder om at give og om at ta! Jeg valgte at flytte til Tangkærcentret fordi jeg følte, at de havde noget at gi mig. Både hvad angår mig personligt, men også deres mange aktiviteter, som naturligt giver min hverdag en fast struktur og holder mig aktiv fysisk og mentalt. Det tror og håber jeg giver et overskud, som kan holde mig i gang længst muligt, slutter Gitte. Gitte flankeret af afdelingsleder for HCafsnittet Lene Hjorth og Tangkærcentrets forstander Emil Jørgensen. 13
Præsentation af Landsforen Sven Asger Sørensen, formand Præsentation unødvendig, men se evt. side 3. Ove Vedelsby, kasserer Jeg er 71 år og bor i solskinsbyen Skælskør. Jeg har været pensionist siden 1994. Vi har HC i familien. Jeg har været kasserer i landsforeningen siden april 2000. Jeg har tidligere arbejdet i fotobranchen de sidste 30 år som produktionschef i Kodaks laboratorier i Korsør og Risskov. Hobby: Frimærkesamler. Henning Muldager, næstformand Jeg er 61 og gået på efterløn pr. april 2002. Uddannet folkeskolelærer og har undervist 1966-1999, hvorefter jeg har været alt-mulig-kontormand i Fyns Volleyball Kreds. Siden 1967 har jeg været forenings- og idrætsleder på alle niveauer og er stadig aktiv på lokalplan. Min mor og søster har haft HC. Jeg bærer ikke selv genet, men der er stadig en del familie, der er risikopersoner, eller som har arvet genet. Jeg er gift på 38. år, har 3 børn og 3 børnebørn. Vi bor alle på Fyn. Arbejde i bestyrelsen: Være med til at arrangere mødeaktiviteter m.m. Lis Hasholt, sekretær Jeg er 57 år og lektor ved Afdeling for Medicinsk Genetik, hvor jeg har været ansat i snart 29 år. Jeg er uddannet biolog og har gennem årene beskæftiget mig med mange forskellige metoder til undersøgelse af arvelige sygdomme og deres baggrund. I det seneste tiår har mit arbejde hovedsageligt drejet sig om HC, og jeg er vejleder for flere af de unge forskere i vores gruppe, som arbejder med HC. 14
ingens bestyrelse april 2003 Bjørn Richard Olsen, bestyrelsesmedlem Jeg er 71 år bor i Kerteminde, hvor jeg har været praktiserende læge indtil 1998. Min hustru havde arvet HC fra sin far, hun døde i 2000. Jeg har 4 børn. Udover deltagelse i den fynske lokalgruppe har jeg været med til at arrangere møder for ægtefæller og risikopersoner og har været med i bestyrelsen i 4 år. Susanne Vind, suppleant Jeg er 36 år, og uddannet sygeplejerske fra Rigshospitalet i København. Jeg er gift og har 2 børn. Jeg kender til HC gennem min stedfars familie. Min stedfar har mistet sin ældre bror og søster, og den yngste bror er på plejehjem. Bettina Thoby, bestyrelsesmedlem Jeg er 34 år, gift og har en datter på 8 år. Har siden 1995 været med i LHC, hvor jeg bl.a. har deltaget i lokalgruppen i København og har været med som hjælper på sommeropholdet på Vejlefjord flere gange. Min mor havde HC, jeg er heldigvis sluppet for at arve lige netop dét gen. Jeg arbejder som skolesekretær og bruger fritiden på familien og vennerne samt lidt kreative sysler og korsang og nu også bestyrelsesarbejde for LHC. Anne Nørremølle, suppleant Jeg er 42 år gammel og har arbejdet med Huntingtons Chorea på Afdelingen for Medicinsk Genetik på Panuminstituttet gennem de sidste 12 år. De sidste to år har jeg været ansat som adjunkt, så jeg deler min tid mellem forskning og undervisning af læge- og tandlægestuderende. Hjemme i Rødovre fylder min søn Toke på 5 en stor del af min tid resten deler min kæreste Morten, et stort gammelt hus og have, og en symaskine, der desværre keder sig en del. LHC-nyt nr. 2/03 15
O mega kommunikation A/S Østerbro 4 4200 Slagelse Tel 58 55 00 33 Fax 58 50 00 33 www.o-mega.dk info@o-mega.dk 16
Med en særlig plads til humor og kærtegn af Jørn Gade Det kan godt ske, at nogle af dem savler. Men hva så? vi kan da bare skifte tøj, inden vi går hjem, fortæller en ansat på Tangkærcentret om det at kunne give kys og kærtegn til en beboer, der er ramt af Huntingtons Chorea. Noget af det første der høres, når man fra hovedgangen på Tangkærcentret går mod stedets Huntingtons Chorea-afdeling, er latter og højlydt tale. Det er beskeder mellem ansatte og mellem ansatte og beboere. Der tales direkte og med navns nævnelse. Stemningen er munter og let. Der spørges til nogle, som ikke lige er der: Nåe nej. Han er til svømning eller var det ridning. Der er et stort program for beboerne både på selve centret og ude omkring på Norddjursland. Da FOCUS udsendte er på besøg på Tangkærcentret, er der sat masser af flag op overalt på gangene. 12 nye social- og sundheds-assistentelever er på et første besøg på centret. Den besøgende overraskes: Det var pokkers til festlighed og venlighed. Tung gruppe Venligheden og senere humoren, der slår den besøgende i møde, står på mange måder i modsætning til den barske LHC-nyt nr. 2/03 virkelighed for afdelingens beboere. Huntingtons Chorea eller HC i daglig tale er en voldsom sygdom. Det går hurtigt ned af bakke for de ofte yngre ramte mennesker. Udover de stadig flere fysiske svigt, som de dør af til sidst, kommer de ramte ud for nogle store psykiske forandringer. De gør blandt andet, at de skiftevis hader og elsker deres nærmeste som på Tangkærcentret er de ansatte. Der kan falde fysiske slag, hvis de ansatte ikke er agtpågivende nok. Og til den fysisk anstrengende side hører også beboernes fysiske svigt i blandt andet balancen. Derfor er der mange fald og hårde stød. Det gælder selvfølgelig ikke mindst beboerne selv, men også de ansatte, hvis de kommer imellem eller forsøger at gribe fat i en faldende beboer. De mange hårde fald betyder, at stole og andre særlige møbler er udført med meget kraftige stel og polstret tilsvarende mere. På trods af, at det er relativt store specialmøbler, så er de pæne at se på. Ryge-robot I HC-sygdommens grænseland mellem de fysiske og psykiske svigt er der også det faktum, at smerte, muligheden for at sanse smerten, svinder eller helt forsvinder. HC-ramte kan derfor have brækkede lemmer, sygdomme eller brandsår uden at registrere det. 17
I den smertelige sygdomstilstand, hvor HC en træder stadig nærmere, har mange, mens de har boet hjemme, brugt alkohol til at dulme smerten. At det ikke gør den fysiske kondition bedre, er klart nok, men hvem vil klandre en syg for at søge lindring? En anden lyst er smøgerne, som der ryges mange af på HC-afsnittet i Ørsted. Når bevægelserne er usikre og når smertetærskelen er lav, er en brændende cigaret potentiel farlig. Og det er et af de utallige punkter, som Tangkærcentret har gjort noget ved. De har opfundet en rygerobot, hvor den tændte cigaret kan anbringes, så rygeren som på en vandpibe kun skal holde ved et mundstykke. Robotten er lavet af en lokal smed, som er gift med en af de ansatte. Kan det virke her? Vi har haft HC-beboere i mange år. Nogle gange flere på en gang, men vi spredte dem ofte på de forskellige afsnit, fordi de var så relativt tunge at have med at gøre. Efterhånden fik vi nogle erfaringer, så vi kunne magte opgaverne bedre, så på et tidspunkt blev de samlet her på afsnittet, fortæller afdelingsleder Lene Hjorth og fortsætter: Vi begyndte at se på HC-gruppen, som andet end en belastning. Vi kunne jo gøre noget og præge deres livsforløb. Nok udvikler deres sygdom sig individuelt og forskelligt. Men da vi havde prøvet det før, så stillede vi os nogle gange spørgsmålet: Kan det virke her? Man kan ikke læse meget om sygdommen, men man kan samle sig sine erfaringer, som vi har gjort det her på afdelingen. Vi tror ikke, at vi kan helbrede. Men vi kan lindre og måske udsætte nogle tilbageskridt. Vi har tilknyttet en fysioterapeut, som arbejder med gangterapi. Måske kan det være med til at bevare gangfunktionen lidt længere. Det skader i hvert fald næppe. Vores fysioterapeut har udviklet sine metoder, forsikrer Lene Hjorth. En af tankerne er, at den motoriske uro i hoved, arme og ben, som den HCramte plages af, dæmpes af motion og bevægelse. For at beboerne ikke skal falde hen og sygne hen i sin sygdom, er der en mængde aktiviteter en struktur på hver enkelt dag nøje tilpasset hver beboer. Blandt det nye er besøg af en musikpædagog hver fjerde uge. Til bevægelsestræningen hører også de ugentlige ture til varmtvandsbassinet i Auning, ridning med mere. Så længe fysikken er til det, bliver der også gået ture i og omkring Ørsted. Byens beboere roses for deres forståelse og hjælp, hvis en beboer har problemer. Svært at motivere Har man først fået stillet diagnosen, Huntingtons Chorea, kan det være svært at motivere den ramte. Dette knæk og denne frustration gør de ansatte mest muligt for at undgå. Har man ingen erkendelse af sin sygdom eller nægter man blot at erkende, kan det være svært at sætte noget i gang. Her er det måske, at stedets hjertelighed ømhed og omsorg kommer ind. Når der bliver kaldt eller spurgt, er personalet der hurtigt og venligt. Der gives en hånd, kærtegn og et knus: Det kan godt ske, at nogle af dem savler. Men hva så? Vi kan da bare skifte tøj, inden vi går hjem. Engang havde en af vores mandlige beboere en meget fin og speciel parfume. Den kunne min mand lugte, når jeg kom hjem. Det endte med, at jeg måtte give ham den samme, så han ikke mere lagde mærke til 18
det, siger Lene Hjorth og slår en latter op. Men når så ellers motivationen er der, så gør man så meget som muligt også selvom det på mange måder går op af bakke: Man ved, at den HC-ramtes aktive sprog på et tidspunkt rammes, derfor træner man i tide et særligt billedsprog, som bliver tilpasset den enkelte. På særlige plader er der billeder af en række funktioner og tilstande: ryge, sulten, tørstig, børste tænder, gå tur og meget mere. Når sproget er borte, kan disse mange og til den tid indlærte ord bruges. Når sproget er forsvinder, er det vigtigt, at personalet også kan læse vedkommendes kropssprog. Det er heller ikke noget, som kan læses og læres fra nogen bog. Det er noget, som de ansatte på Tangkærcentret lærer og har lært sig. Ikke brænde ud Erfaringerne med beboerne er vigtige, men mindre vigtigt er ikke de ansattes interne arbejde, så de kan klare at give så meget af sig selv uden at blive kørt ned, når beboernes afhængighed en gang i mellem vendes fra kærlige ord til hårdt had. Lene Hjorth spørger nogle af de andre tilstedeværende ansatte, mens disse gør deres forskellige pligter, om hvad der er vigtigst for personalet for at kunne holde en på mange måder hård hverdag ud: Den bramfrie og hjertelige tone. Ironien. Knusene. Den fantastiske humor, lyder svarene. Inklusiv fysioterapeut og nattevagter er der 18 fuldtidsansatte på HC-afsnittet på Tangkærcentret. Rådgivning om pasning og pleje Plejehjem/institutioner og hjemmepleje med interesse for Huntingtons chorea kan få besøg af Merete Lüttichau med henblik på rådgivning om pasning og pleje af HC-patienter. Rådgivning for plejehjem, som er medlem af Landsforeningen, ydes uden beregning bortset fra 500,- kr. pr. besøg, der altid opkræves til delvis dækning af konsulentens transportudgifter. Nærmere aftale træffes med sygeplejerske Merete Lüttichau Havnø, 9560 Hadsund Tlf. 98 57 10 05 LHC-nyt nr. 2/03 19
MIDT I LANDET MIDT I NATUREN - genoptræning af personer med erhvervet hjerneskade. - krisebehandling af pårørende og voldsofre. - feriehøjskole for foreninger og organisationer. - kurser i personaleudvikling, for institutioner, organisationer og private erhverv. VEJLEFJORD - center for udvikling og genoptræning. 7140 Stouby Tlf. 76 82 33 33 20
Kalenderen Dato Aktivitet Sted Juni 4. Lokalgruppemøde Fyn 12. Lokalgruppemøde Øvrige Sjælland 14. Lokalgruppemøde Vestjylland uge 26 Sommerferieophold Vejlefjord August 22. Lokalgruppemøde Nordjylland September 4. Lokalgruppemøde Øvrige Sjælland 16. Lokalgruppemøde Vestsjælland Oktober 25. Pårørende-/ægtefællemøde November 14.-16. Weekendseminar Vejlefjord Adresseændringer HUSK! Meddelelse om adresse- og navneændringer pr. brev, e-mail eller telefon til foreningens formand Sven Asger Sørensen, Falkoner Allé 80 3.tv., 2000 Frederiksberg, tlf. 98 57 53 23, e-mail: sa.s@dadlnet.dk LHC-nyt nr. 2/03 21
Fremvisning NYT fra lokalgrupperne af hjælpemidler N ordjylland Fredag den 22. august holder vi sensommermøde hos Dorthe og Jon i Dronninglund. Aftenens gæst er Merete Lüttichau. Vi håber på en god tilslutning, det kan jo ind imellem være rart at debattere forskellige erfaringer/oplevelser med andre i samme situation og derigennem få et netværk. Da Dorte og Jon arrangerer kaffebord, vil vi gerne have tilmelding og senest den 20. august. Dorthe og Jon Bjødstrup bor Rørholtvej 12, Dronninglund tlf. 98 84 11 63. Å rhus Med venlig hilsen Lis Nymark Hansen Ungdomsgruppen i Jylland V estjylland ÅRSPROGRAM 2003: Lørdag den 14. juni er der Sommertræf i Lokalgruppen. Hanne og Jens har inviteret os ud til deres sommerresidens/kolonihavehus, der ligger ved Skræ imellem Karup og Kjellerup. Traditionen tro står menuen på grillmad med passende tilbehør og diverse valgfri drikkelse. Indbydelse inkl. kørselsvejledning mv. vil blive udsendt senere, MEN sæt allerede nu X i kalenderen. Kom blot ihu hin sidste sommer, hvor vi havde en ret så gemytlig dag i Hanne og Villys sommerslot. Vel mødt og på gensyn. Else Jensen Tlf. 86 89 84 74 Per Stefansen Tlf. 97 38 13 94 Mona Hansen Tlf. 75 78 19 60 F yn Onsdag den 4. juni kl. 19.30 Vi ser en film fra et ophold på Vejlefjord og snakker om den og generalforsamling og meget andet hos Arne Mikkelsen, Hole Skovvej 17, Korup. Tilmelding på tlf. 65 94 39 49. På gensyn Henning Muldager V estsjælland Tirsdag den 13. maj kl. 19.00 Det var en frisk grøn skov, der mødte os, da vi 10 forventningsfulde medlemmer fra lokalgruppe Vestsjælland mødtes i Bjergsted Skov. Henrik modtog os og førte os på tur, først over sin store græsplæne med valnøddetræer af forskellige nationaliteter, på nogle af dem ville nødderne blive dobbelt så store, som man ellers ser. Turen gik over Bækken det er dens navn over en stenbro, hvor man skulle holde sig i nordlig side, den var mest sikker! Det var endnu så tidligt, at anemonerne stadig stod i blomst. Mange træer stod lysegrønne, medens andre lod vente på sig. Spørgsmålet var så: Springer eg før ask, for så går sommeren i vask! Nu må tiden så vise, hvordan rækkefølgen var, vi kunne ikke afgøre det. Desværre så vi ikke nogen af skovens dyr, 22
men i kanten af motortrafikvejen, Skovvejen mod Kalundborg, så vi efterladenskaber fra nogle skovsvin, hvilket ikke er et usædvanligt syn. Tilbage i den gamle skovriderbolig, der er Henriks hjem, blev der serveret smørrebrød, te og kaffe med lagkage med mange lag og flødeskum pyntet med hindbær. Jytte Broholm berettede om deltagelsen ved sommeropholdet på Vejlefjord. Ove Vedelsby kunne fortælle, at der var god gang i kontingentindbetalingerne. Jens Peter kunne berette om en kommende udstilling, REHAB i Bella-centret, hvor Landsforeningen mod Huntingtons Chorea deler stand med Marfan foreningen; det er i dagene 20.-22. maj 2003. Næste gang vi samles er tirsdag den 16. september 2003, hos John Pedersen i Undløse Jens-Peter Øvrige Sjælland Et godt møde er afholdt, endog med 2 nye ansigter skønt! Vi havde en god debat om vigtigheden af møder lokalt, så netværket plejes. Vi enedes om at holde 3-4 møder årligt. At de annonceres i bladet, samt sendes til de adresser, vi har gennem tiden. Men først og fremmest var det en hyggelig aften. Glæder os til at se dig/jer. PROGRAM: Torsdag den 12. juni Sommerspisning hos Reno Tilgreen og Tina Søndergaard i Holbæk. Tlf. 59 48 49 06 Torsdag den 4. september Mette og Kim Broholm i København. Tlf. 38 86 47 86 Tina besøg www.sbbank.dk Tlf. 70 13 60 70 LHC-nyt nr. 2/03 23
Støt Landsforeningen mod Huntingtons Chorea Gaver Landsforeningen mod Huntingtons Chorea er godkendt af skattemyndighederne, således at gavebidrag i henhold til ligningslovens paragraf 8A i et vist omfang kan fratrækkes på selvangivelsen. De første 500 kr. kan dog ikke fratrækkes, og det højeste beløb, ordningen omfatter, er 5.000 kr. Gaver til foreningen må gerne fordeles over året med flere mindre indbetalinger. Når blot disse sammenlagt overstiger de førnævnte 500 kr., kan fradrag foretages. Kvittering for gaveydelsen skal vedlægges selvangivelsen. Ægtefæller har ret til hver sit fradrag på op til 5.000 kr. Gaver på mindre beløb er også meget væsentlige for landsforeningen, idet førnævnte godkendelse fra skattemyndighederne foruden medlemsantallet afhænger af antallet af gavegivere. Gavebrev Hvis De også ønsker at fratrække de første 500 kr. på selvangivelsen, eller hvis De ønsker at give mere end 5.000 kr. om året til Landsforeningen mod Huntingtons Chorea, og ønsker fradrag for det fulde beløb, kan dette lade sig gøre i henhold til ligningslovens 12 stk. 2. Det forhøjede fradrag opnår De ved at underskrive et Gavebrev, hvori De forpligter Dem til at betale et fast årligt beløb eller en bestemt procentdel af Deres indkomst i en periode på ti år eller mere. Et udkast til et Gavebrev kan uforpligtende for Dem rekvireres hos landsforeningen. Testamente Ønsker De, at Landsforeningen mod Huntingtons Chorea skal arve Deres formue eller en del heraf, er det nødvendigt at oprette et testamente. I testamentet indsætter De landsforeningen som arving og angiver den ønskede del af arven. Da Landsforeningen mod Huntingtons Chorea er fritaget for at betale arveafgift, vil hele beløbet gå ubeskåret til foreningens arbejde. Bårebidrag Ønskes det, at der i stedet for blomster til en begravelse sendes bårebidrag til Landsforeningen mod Huntingtons Chorea, kan dette eksempelvis bekendtgøres i dødsannoncen. Giro 546 66 44 bedes benyttet. Landsforeningen fremsender en liste over bidragydere til de efterladte. Støtte til forskning Det er muligt at øremærke gaver, arv og bårebidrag således, at beløbet specifikt anvendes til forskning med relation til Huntingtons chorea. Dette gøres ved at angive forskningsmidler på indbetalingskortet. Yderligere information I folderen Støt Landsforeningen mod Huntingtons Chorea finder De yderligere råd og vejledning om, hvordan støtten bedst kan gives. 24
LHC-nyt nr. 2/03 25
HC-materialer Videofilm Huntingtons Sykdom Symptomer, sykdomsforløb og tiltag Norsk. Huntingtons Sykdom Det vanskelige måltid Norsk. Hannes arv Lokal TV Fyn. Sommerferie Vejlefjord 1992. Damernes Magasin. Gæst: Jytte Broholm. Belgisk produceret film fra 1994 om pasning og pleje. Filmen er kun til plejepersonale og kun til undervisningsbrug. Spilletid 1 time. Bøger I risiko af Eva Husum Schmidt. Bogen er resultatet af en interviewundersøgelse. Den beskriver risikoaspektet i forbindelse med Huntingtons chorea. Vi har Huntingtons chorea i familien af Joy Slatford oversat til dansk af Else Jensen. Bogen er tiltænkt børn i 4-9 års alderen som en hjælp, når de skal orienteres om HC. Pris pr. eksemplar 25,00 kr. Huntingtons og mig en ungdomsbog af Alison Grey oversat til dansk af Mona Hansen og Else Jensen. Bogen er tiltænkt unge i HC-familier. Pris pr. eksemplar 40,00 kr. Pjecer Huntingtons chorea en orientering af Sven Asger Sørensen og Helge Madsen. Huntingtons chorea pasning og pleje af Merete Lüttichau. Huntingtons chorea social vejledning af socialrådgiver Bodil Davidsen. Ekspeditionsgebyr på 25,00 kr. for én pjece. For hver pjece herudover kommer et tillæg på 5,00 kr. Andet Støt Landsforeningen mod Huntingtons chorea Støttefolder med en kort præsentation af foreningen og støttemuligheder. Informationsfolder. Personligt kort. Alle materialer kan fås/lånes ved henvendelse til Sven Asger Sørensen, Falkoner Allé 80 3.tv., 2000 Frederiksberg, tlf. 98 57 53 23, e-mail: sa.s@dadlnet.dk. 26
Lokalgrupper Nordjylland Lis Nymark Hansen, Spergelvej 19, 9270 Klarup Tlf. 98 31 82 79 Dorthe Bjødstrup, Rørholtvej 12, 9330 Dronninglund Tlf. 98 84 11 63 Århus Erik Bertelsen, Gyvelbakken 18, 8520 Lystrup Tlf. 86 22 77 35 Ungdomsgruppen Katrine Wilkens Tlf. 86 12 33 95 i Jylland Vejlegade 9, 4.tv., 8000 Århus C Vestjylland Else Jensen, Fyrreskrænten 7, Gl. Rye, 8680 Ry Tlf. 86 89 84 74 Fyn Birthe Mikkelsen og Henrik Krogh Jensen Tlf. 66 14 92 81 Chr. IX s Vej 21, 5230 Odense M Vestsjælland Jytte Broholm, Rosenvænget 14, 4270 Høng Tlf. 58 85 30 03 Jens Peter Lykke Olsen, Elmkær 6, 4534 Hørve Tlf. 59 65 61 20 Øvrige Sjælland Helen Pedersen, Haraldsgade 41 3tv., 2000 Kbh. N. Tlf. 35 81 37 30 Tina Søndergaard, Hasselvænget 15, 4300 Holbæk Tlf. 59 48 49 06 Vejlefjord sommerophold Jytte Broholm, Rosenvænget 14, 4270 Høng Tlf. 58 85 30 03 e-mail: jbroholm@image.dk Fremvisning af hjælpemidler Jens Peter Lykke Olsen, Tlf. 59 65 61 20 Elmkær 6, 4534 Hørve Afdeling for Medicinsk Genetik Jørgen Nielsen Tlf. 35 32 78 16 Blegdamsvej 3, 2200 København e-mail: jnielsen@dadlnet.dk Center for Små Handicapgrupper København Bredgade 25 F, 5. sal Tlf. 33 91 40 20 Sct. Annæ Passage, 1260 København K Konsulent vedr. pasning og pleje Merete Lüttichau Tlf. 98 57 10 05 Havnøvej 38, 9560 Hadsund Socialrådgiver Bodil Davidsen, Frederikshave 34 st.th. Tlf. 48 26 36 52 3400 Hillerød træffes bedst hverdage 9-10 eller benyt telefonsvarer. e-mail: msdk@get2net.dk Psykologer der samarbejder med LHC Teit Juel Jensen Tlf. 97 21 55 86 Bredgade 28, 1.th., 7400 Herning (bedst 12.30-13.00) e-mail: teitjj@post4.tele.dk Marianne Schroll Tlf. 65 91 74 11 Nørrevænget 65, 1., 5000 Odense C (bedst 8-9, 12-13) Tine Wøbbe Tlf. 39 63 39 65 Skovgårdsvej 34, 2920 Charlottenlund (bedst efter kl. 17) Deadline for næste nummer af LHC-nyt: 1. august 2003 LHC-nyt nr. 2/03 27