Referat fra mødet i Hovedbestyrelsen Dato: 21. april 2013 Tid: kl. 9-12 Sted: Vejle Center Hotel http://dkbs.dk/konferencecentrene/vejle-centerhotel?gclid=coqjsosps7ycfvdmtaodygwama Dagsorden 1. Navneopråb. 2. Valg af dirigent. 3. Godkendelse af dagsorden. 4. Referat af møde i Hovedbestyrelsen den 3. november 2012. 5. Referat fra møde i Forretningsudvalget den 11. december 2012. 6. Referat af møde i Forretningsudvalget den 9. marts 2013. 7. Valg af medlem til Forretningsudvalget. 8. Valg af suppleant til Forretningsudvalget. 9. Vedtægter, Kreds Sydøstjylland. 10. Vedtægter, Kreds Nordjylland. 11. Orientering om National handlingsplan for organtransplantation. 12. Palliativ indsats, maksimal medicinsk uræmibehandling og aktiv dødshjælp. 13. Transplantation fra hjertedøde. 14. LUKKET SAG. 15. Orienteringssager. 16. Eventuelt. Med følgende dagsorden: 1. Navneopråb Direktøren foretog navneopråb. 2. Valg af dirigent Beslutning. Bent Harsmann blev valgt til dirigent. 3. Godkendelse af dagsorden Beslutning. Dagsorden godkendes. Under pkt. 15 før orientering fra kredsene indsættes punktet orientering fra regionaludvalgene. 1
4. Referat af møde i Hovedbestyrelsen den 3. november 2012 Se referatet her: http://ipaper.ipapercms.dk/nyreforeningen/dagsordnerogreferater/hovedbestyrels en/referathbnovember2012/ Lis Videbæk savnede i referatet under pkt. 61 den drøftelse, der havde været på mødet. 5. Referat af møde i Forretningsudvalget den 11. december 2012 Se referatet her: http://ipaper.ipapercms.dk/nyreforeningen/dagsordnerogreferater/forretningsudva lget/referatfudecember2012/ Lis Videbæk spørger til pkt. 9 vedrørende ansættelsen af medarbejderen fra Oplysning om Organdonation. Sven Gerner Nielsen oplyser, at medarbejderen har ansættelse i Nyreforeningen for at give medarbejderen tryghed i ansættelsen og arbejdsrettigheder, men medarbejderen aflønnes af Sundhedsstyrelsen. 6. Referat af møde i Forretningsudvalget den 9. marts 2013 Se referatet her: http://ipaper.ipapercms.dk/nyreforeningen/dagsordnerogreferater/forretningsudva lget/referatfumarts2013/ Lis Videbæk spørger til pkt. 6 annoncering, om det også gælder annoncering fra taxaselskaber og lignende. Sven Gerner Nielsen oplyser, at det udelukkende drejer sig om annoncering fra medico- og medicinalindustrien. 7. Valg af medlem til Forretningsudvalget Indstilling Direktøren indstiller, - at der vælges et medlem for to år. Sagsfremstilling Jf. vedtægterne 8 stk.6 vælger Hovedbestyrelsen i forlængelse af den ordinære generalforsamling et medlem for to år til Forretningsudvalget. På valg er Bent Harsmann (ønsker ikke genvalg) 2
Beslutning Solveig Lauridsen blev valgt til Forretningsudvalget for to år. 8. Valg af suppleant til Forretningsudvalget Indstilling Direktøren indstiller, - at der vælges en suppleant for to år. Sagsfremstilling Jf. vedtægterne 8 stk.6 vælger Hovedbestyrelsen i forlængelse af den ordinære generalforsamling en suppleant for to år til Forretningsudvalget. Der er ikke pt. en suppleant. Beslutning Malene Madsen blev valgt som suppleant til Forretningsudvalget for to år. 9. Vedtægtsændringer Kreds Sydøstjylland Indstilling Kreds Sydøstjylland indstiller, at forslagene til vedtægtsændringer vedtages. Sagsfremstilling FORMÅL 3 Kredsens formål er i samråd med landsforeningen at varetage kronisk nyresyges, herunder særligt dialysepatienters og nyretransplanteredes interesser. Ændres til: Kredsens formål er i samråd med landsforeningen at varetage nyresyges, organdonorers og pårørendes interesser. GENERALFORSAMLINGEN 5 Indkaldelse til generalforsamlingen skal ske med mindst 14 dages varsel ved skriftlig meddelelse til hvert medlem. Ændres til: Indkaldelse til generalforsamlingen skal ske med mindst 14 dages varsel ved skriftlig meddelelse til hver husstand. 3
(Dagsorden) 8 Valg af fondsbestyrelse til Nyreforeningens Venners Feriefond, Sydøstjylland. A: Valg af 4 medlemmer for 2 år. 3 medlemmer vælges blandt tidligere medlemmer af Nyreforeningens Venner og 1 medlem vælges ud af bestyrelsen for Nyreforeningen Sydøstjylland. B:Valg af 2 suppleanter for 1 år. 1 medlem vælges blandt tidligere medlemmer af Nyreforeningens Venner og 1 medlem vælges ud af bestyrelsen for Nyreforeningen Sydøstjylland. Ændres til: 8 Valg af fondsbestyrelse til Nyreforeningens Venners Feriefond, Sydøstjylland. A: Valg af 4 medlemmer for 2 år. 2 medlemmer vælges blandt Nyreforeningen Sydøstjyllands bestyrelse og 2 medlemmer vælges blandt Nyreforeningen Sydøstjyllands medlemmer. B: Valg af 2 suppleanter for 1 år.1 suppleant vælges blandt Nyreforeningen Sydøstjyllands bestyrelse og 1 suppleant vælges blandt Nyreforeningen Sydøstjyllands medlemmer. Bestyrelsen beder generalforsamlingen tillade, at den vedtagne ændring af valg til fondsbestyrelse træder i kraft d.d. Sagen afgøres af Hovedbestyrelsen. Beslutning Vedtægtsændringerne godkendes. 10. Vedtægter Kreds Nordjylland Indstilling Direktøren indstiller, at vedtægterne godkendes. Sagsfremstilling Kreds Nordjylland har på generalforsamling den 3. februar 2013 vedtaget vedtægter jf. vedlagte bilag. I forbindelse hermed ændres kredsens navn til Nyreforeningen Nordjylland. 4
Beslutning Hovedbestyrelsen godkender vedtægterne på betingelse af, at Nyreforeningens Kreds Nordjylland på førstkommende generalforsamling vedtager følgende ændringer: 2. Sætningen der efter begæring til Landsforeningen er godkendt som medlem af Kredsen slettes. Det kræver ikke begæring til landsforeningen, hvis Nyreforeningen Nordjylland optager medlemmer, der ikke er bosiddende i kredsens område. Det bestemmer medlemmet selv. 3. Formålsparagraffen formuleres enslydende med Landsforeningen: Foreningens formål er at varetage nyresyges, organdonorers og pårørendes interesser. Formålsparagraffen blev ændret på generalforsamlingen 2012. 8. Sætningen tilknyttet nefrologisk afdeling slettes. Formanden kunne hvis der skal være tale om tilknytning til en afdeling også være tilknyttet en urologisk afdeling. 11. Orientering om National handlingsplan for organtransplantation Sagsfremstilling Sundhedsministeren har besluttet, at der skal udarbejdes en national handlingsplan for organtransplantation. Formålet med handlingsplane- n er at afskaffe ventelisterne til organtransplantation. Formand og næstformand i Nyreforeningen har skrevet til sundhedsministeren og bl.a. gjort opmærksom på vigtigheden af, at Dansk Center for Organdonation og relevante patientforeninger får adgang til at medvirke i planens udarbejdelse. Sekretariatet er vidende om, at det indledende arbejde i Sundhedsministeriet er sat i gang. Et notat herom vil blive omdelt i mødet. Landsformanden er indtrådt i arbejdsgruppen og første møde er afholdt. Orienteringen tages til efterretning. 12. Palliativ indsats, maksimal medicinsk uræmibehandling og aktiv dødshjælp Indstilling Sundhedspolitisk udvalg indstiller, at Forretningsudvalget godkender nedenstående holdning: Nyreforeningen mener, at der skal ydes aktiv hjælp til døende patienter og patienter, der ikke ønsker at fortsætte en livsnødvendig behandling (herunder 5
dialysebehandling). Den aktive hjælp skal gives i form af palliativ behandling af høj kvalitet, der sikrer højst mulig livskvalitet i den resterende del af livet og en værdig afslutning på livet. Nyreforeningen går derfor ind for, at der ydes maksimal medicinsk uræmibehandling til de nyrepatienter, som ikke ønsker at starte dialysebehandling eller vælger at afbryde en igangværende dialysebehandling. Sundhedspolitisk udvalg indstiller desuden, at maksimal medicinsk uræmibehandling gøres til tema på landsmødet. Sagsfremstilling Sundhedsstyrelsen udgav i 2011 rapporten Anbefalinger for den palliative indsats, som indeholder en udvidelse af palliationsbegrebet. Nyreforeningens Sundhedspolitiske udvalg drøftede på sit møde den 29. oktober Nyreforeningens holdning til aktiv dødshjælp, men nåede ikke til nogen endelig konklusion. Spørgsmålet om aktiv dødshjælp relaterer sig til spørgsmålet om palliativ behandling, da begge spørgsmål omhandler sikring af en værdig afslutning på livet. Dansk Nefrologisk Selskab har udgivet rapporten Maksimal medicinsk uræmibehandling, der er udgivet som det nefrologiske speciales foreløbige svar på Sundhedsstyrelsens anbefalinger vedrørende palliativ indsats. Det er nødvendigt med en begrebsafklaring af begreberne palliativ indsats, maksimal medicinsk uræmibehandling (MMU) og aktiv dødshjælp. Begrebsafklaringen er tænkt som et redskab til kvalificering af Nyreforeningens nødvendige stillingtagen til de muligheder, der tilbydes patienter og pårørende ved livets afslutning. Palliation: Traditionelt har spørgsmålet om palliativ behandling været knyttet til terminalfasen i et sygdomsforløb. Det vil sige, at palliation har været en behandlingsform, der har været iværksat, når livsforlængende eller helbredende behandling har været udsigtsløs. Palliation har derfor haft sit fokus på smertelindring og sikring af en værdig død. I rapporten Anbefalinger for den palliative indsats anvender Sundhedsstyrelsen WHO s definition af palliationsbegrebet og udvider dermed begrebet betydeligt. Palliativ behandling begrænses ikke længere til patienter, som er uhelbredeligt syge, men knyttes til patienter, der lider af en livstruende sygdom. Den palliative indsats har til formål at fremme livskvaliteten hos patienter og familier, som står over for de problemer, der er forbundet med livstruende sygdom, ved at forebygge og lindre lidelse gennem tidlig diagnosticering og umiddelbar vurdering af smerte og andre problemer af både fysisk, psykisk, psykosocial og åndelig art. Palliationsbegrebet knyttes til begrebet om Total pain, som beskriver patientens samlede fysiske, psykiske, sociale og eksistentielle/åndelige lidelse. Denne kobling betyder, at palliation ikke kun handler om lindring af fysisk smerte, men knytter sig til en opfattelse af patienten som et helt menneske, bestående af både krop og ånd, og 6
som kan mærke en flerhed af lidelsesformer igennem et sygdomsforløb. Samtidig er palliation ikke længere knyttet snævert til terminalfasen, tværtimod kan patienten opleve eksempelvis psykisk lidelse allerede ved diagnosticering. Der kan således være behov for palliativ behandling på alle stadier i et livstruende sygdomsforløb. Med udgangspunkt i det udvidede palliationsbegreb anslås det, at næsten alle patienter med kronisk nyresvigt vil få behov for palliativ behandling på et eller andet tidspunkt i sygdomsforløbet. Endelig er det vigtigt, at det udvidede palliationsbegreb også omfatter pårørende. Den palliative behandling kan således være rettet mod pårørende undervejs i sygdomsforløbet, og den palliative behandling kan fortsætte efter patienten er afgået ved døden i form af eksempelvis sorgbehandling til de pårørende. Maksimal medicinsk uræmibehandling (MMU): Traditionelt har palliativ behandling primært været målrettet kræftpatienter. Men med Sundhedsstyrelsens rapport fra 2011 blev en række medicinske specialer bedt om at afklare, hvordan patienter med palliative behov inden for deres speciale bedst varetages. Med begrebet MMU er det første skridt til udarbejdelse af egentlige kliniske retningslinjer vedrørende palliativ behandling til nyrepatienter taget. MMU omfatter de elementer, der traditionelt har tilhørt palliativ uræmibehandling (i terminalfasen), men MMU indeholder også egentlig behandling, der har som formål at sikre længst mulig levetid og størst mulig livskvalitet (f.eks. behandling mod forhøjet blodtryk, anæmi (blodmangel), calcium-fosfatstofskifte forstyrrelser, væskeoverskud, smerter). Som sådan er der ikke noget nyt i MMU, da behandlingselementerne allerede eksisterer. MMU kan således opfattes som en systematisering af en række behandlingselementer, hvor det nye er, at disse behandlingselementer er samlet i et egentligt behandlingsalternativ. MMU tænkes målrettet de patienter, som vælger ikke at starte dialysebehandling eller vælger at stoppe dialysebehandling, samt ældre patienter som ud fra en lægefaglig vurdering ikke vil have gavn af dialysebehandling. I forhold til sidstnævnte gruppe, kan MMU overvejes hvis GFR < 15, hvis patienten er over 75 år og hvis 2-3 af følgende kriterier er til stede: 1. Betydelig co-morbiditet 2. Svært begrænset funktionsevne 3. Lavt plasma albumin (lavt indhold af æggehvidestof i blodet tegn på dårlig ernæring) 4. Hvis lægen svarer nej på spørgsmålet: Ville du blive overrasket, hvis denne patient døde indenfor et år? Beslutningen om ikke at starte dialysebehandling træffes naturligvis i dialog med patienten og/eller pårørende. For de patienter, hvor MMU kan overvejes efter en lægefaglig vurdering, vil MMU ofte være ligeværdig med dialysebehandling i forhold 7
til forventet levetid dvs. 6-12 måneder. Det samme vil sandsynligvis gøre sig gældende for patienter, som vælger ikke at påbegynde dialysebehandling. For de patienter, der vælger at afbryde en igangværende dialysebehandling, vil restlevetiden i de fleste tilfælde begrænse sig til 1-2 uger. MMU vil i disse tilfælde være identisk med traditionel palliativ uræmibehandling. Forskellen i restlevetid skyldes, at patienter, der afbryder en igangværende dialysebehandling, ofte vil have en lavere restnyrefunktion end patienter, der ikke påbegynder dialysebehandling. Dansk Nefrologisk Selskab foreslår, at MMU tilbydes som et behandlingstilbud på lige fod med transplantation, P-dialyse og hæmodialyse. Med udgangspunkt i det udvidede palliationsbegreb (se ovenfor), vil palliativ behandling indgå som element i alle fire behandlingsformer. Aktiv dødshjælp: Aktiv dødshjælp knytter sig til det udvidede palliationsbegreb gennem begrebet om Total pain, da man må antage, at patientens ønske om aktiv hjælp til at afgå ved døden skyldes, at patienten vurderer, at den samlede fysiske, psykiske, sociale og eksistentielle/åndelige lidelse overstiger glæden ved livet. Aktiv dødshjælp kan siges at knytte sig til MMU, da MMU også har til formål at sikre en værdig afslutning på livet. Spørgsmålet om aktiv dødshjælp er umiddelbart mest relevant for patienter, som er aktivt døende, men kan i nogle tilfælde også være relevant, selvom patienten ikke er aktivt døende (f.eks. ved meget svært fysisk handicappede patienter). I begge tilfælde bør det nok forudsættes, at patienten ikke ved egen kraft kan gøre en ende på livet. Er patienten selv i stand til at gøre en ende på livet, kan det diskuteres, om det er rimeligt at pålægge sundhedspersonalet den byrde det er, aktivt at medvirke til afslutningen på en anden persons liv. I den situation, hvor patienten ikke er aktivt døende, findes der umiddelbart ikke noget alternativ til aktiv dødshjælp, hvis patienten ønsker at dø, men ikke selv er i stand til at gøre en ende på livet. Palliativ behandling kan ikke her medvirke til sikring af en værdig død, da patienten netop ikke er i en terminalfase. Er patienten derimod aktivt døende, bliver det relevant at anskue spørgsmålet om aktiv dødshjælp i sammenhæng med kvaliteten af den palliative behandling i terminalforløbet. I relation til dialysepatienter vil det altid være relevant at diskutere aktiv dødshjælp i sammenhæng med kvaliteten af den palliative behandling, da dialysepatienter kan fravælge dialysebehandling. Fravalg af dialysebehandling vil per definition placere patienten i et terminalforløb. Hvorvidt aktiv dødshjælp skal være en mulighed for dialysepatienter, må derfor hvile på en vurdering af, om kvaliteten af den palliative behandling i terminalforløb er tilstrækkelig til at sikre patienten en værdig død. Skønnes det, at kvaliteten af den palliative behandling er tilstrækkelig til at sikre en værdig død, kan det diskuteres, om det er rimeligt at give mulighed for aktiv dødshjælp, da det vil pålægge sundhedspersonalet en belastning ved aktivt at medvirke til patientens død. 8
Sagen afgøres af Hovedbestyrelsen. Indstilling. Forretningsudvalget anbefaler følgende formulering: Nyreforeningen mener, at der skal ydes maksimal hjælp til døende patienter og patienter, der ikke ønsker at fortsætte en livsnødvendig behandling (herunder dialysebehandling). Hjælpen skal gives i form af palliativ behandling af høj kvalitet, der sikrer højst mulig livskvalitet i den resterende del af livet og en værdig afslutning på livet. Nyreforeningen går derfor ind for, at der ydes maksimal medicinsk uræmibehandling til de nyrepatienter, som ikke ønsker at starte dialysebehandling eller vælger at afbryde en igangværende dialysebehandling. Beslutning Indstillingen godkendes. 13. Transplantation fra hjertedøde Indstilling I Frankrig, England og Holland transplanterer man fra hjertedøde. Så vidt vides har genindførelse af transplantation fra hjertedøde medført en lille stigning i antallet af transplantationer i disse lande, og tilsyneladende har kommunikationsproblemerne ikke været voldsomme. På den baggrund indstiller Sundhedspolitisk udvalg nedenstående holdning: Nyreforeningen støtter genindførelse af transplantation fra hjertedøde. Dog kun hvis der samtidig sker en markant styrkelse af indsatsen for at få folk til at tage stilling til organdonation, diskutere deres holdning med pårørende og registrere deres holdning i Donorregistret. Sundhedspolitisk udvalg mener desuden, at hvis transplantation fra hjertedøde donorer genindføres, er det vigtigt, at der tilføjes et ekstra afsnit i Donorkortet. Sagsfremstilling Der foregår i lægelige kredse en diskussion af, om man skal genoptage transplantation fra hjertedøde patienter. Overvejelserne indgår også i Sundhedsministeriets notat vedrørende den nationale handlingsplan for organdonation. Transplantation fra hjertedøde blev praktiseret i Danmark indtil indførelsen af hjernedødskriteriet. Medicinsk set er der således ikke noget nyt i transplantationsformen. Transplantation fra hjertedøde omfatter nyretransplantationer og i nogen grad lungetransplantationer, mens hjerte- og levertransplantationer ikke kan foretages fra hjertedøde. 9
Det er vigtigt at pointere, at genindførelse af transplantation fra hjertedøde ikke betyder, at alle dødsfald potentielt set kan føre til en transplantation. Der vil kun blive tale om transplantation fra hjertedøde, hvis den døende patient er på hospitalet (typisk på en intensivafdeling), og hvor yderligere behandling eller genoplivning skønnes nyttesløst. Grunden hertil er, at afdøde hurtigt skal kunne nedkøles efter dødens indtræffen for at undgå organskader som følge af manglende blodgennemstrømning. Genindførsel af transplantation fra hjertedøde vil derfor ikke medføre, at donorpotentialet stiger voldsomt. Men alt andet lige må det forventes, at transplantation fra hjertedøde vil give et betydeligt supplement til det aktuelle donorpotentiale. Der er uenighed om, hvorvidt organoverlevelsen er lige så god ved transplantation fra hjertedød som fra hjernedød donor. Et vigtigt etisk aspekt ved transplantation fra hjertedød er, at nedkølingen af afdøde skal ske umiddelbart efter dødens indtræffen og, at organerne skal være udtaget indenfor maks. 45 minutter. Der vil derfor sjældent være tilstrækkelig tid til at indhente pårørendes accept, hvis afdødes holdning til organdonation er ukendt. Genindførelse af transplantation fra hjertedøde vil derfor gøre det ekstremt vigtigt, at folk registrerer deres holdning i Donorregistret. Desuden bør det overvejes, om genindførelse af transplantation fra hjertedøde vil forvirre befolkningen, da al kommunikation om organtransplantation de sidste 20 år har været centreret om hjernedødskriteriet. Sagens afgøres af Hovedbestyrelsen. Indstilling. Forretningsudvalget anbefaler følgende holdning: Nyreforeningen støtter genindførelse af transplantation fra hjertedøde. Dog kun hvis der samtidig sker en markant styrkelse af indsatsen for at få folk til at tage stilling til organdonation, diskutere deres holdning med pårørende og registrere deres holdning i Donorregistret. Det er vigtigt, at donorkortet revideres, således at muligheden for at nyredonere ved hjertedød tydeligt fremgår. Beslutning Landsformanden anbefaler, at forslaget trækkes tilbage i respekt for den indstilling den gruppe, der arbejdede med forslaget på workshoppen på Landsmødet anbefalede. Hovedbestyrelsen godkender landsformandens anbefaling. 10
14. LUKKET SAG 15. Orienteringssager Landsforeningen: Brug af QR-koder QR er en forkortelse for Quick Response, dvs. hurtig respons. QR-koderne er ingen nyhed, og de er allerede almindelige i det generelle gadebillede og i magasiner og aviser. Se eksempel på en QR-kode her: En QR-kode er en kode, som man kan sætte på alle former for trykt materiale. Med en smartphone kan man scanne koden, hvorefter man bliver sendt ind på f.eks. en bestemt side på en hjemmeside. Man skal downloade en QR-scanner til sin smartphone for at kunne scanne koderne. Fordelen ved QR-koder er, at de skaber en direkte vej fra det trykte medie til internettet udenom indtastning af lange internetadresser og andre ting, der kan forhindre folk i at søge mere information på Nyreforeningens hjemmeside. Koderne kan altså skabe sammenhæng mellem offline og online markedsføring. Dermed bliver det også nemmere at måle effekten af annoncer og evaluere på interessen for Nyreforeningens tryksager via Google Analytics, som er det program, vi henter statistik fra hjemmesiden med. Desuden er koderne gratis og nemme at lave. QR-koderne er tidligere blevet brugt i Nyreforeningens annoncer og i forbindelse med rekruttering af deltagere til DM i lodseddelsalg. Koderne vil fremover blive brugt, når det er relevant, i Nyreforeningens trykte materiale. I år vil de f.eks. for første gang blive brugt i årsberetningen, som bliver kort og overskuelig, og med mulighed for at læse mere uddybende om hvert emne på hjemmesiden. Dem med smartphone vil dermed kunne gå direkte ind på det emne, som de ønsker at læse mere om. Hovedbestyrelsen tager orienteringen til efterretning Nyreforeningen stopper medico- og medicinalvirksomheders annoncering i foreningens trykte medier, dvs. i Nyrenyt, kredsblade og pjecer. I stedet kan der udvikles andre former for samarbejder med industrien, bl.a. køb af ret til at annoncere med, at virksomheden støtter Nyreforeningen. 11
Sven Gerner Nielsen oplyste, at medico- og medicinalvirksomhedernes annoncering først stopper ved årsskiftet. Sekretariatet holder møderække med nuværende annoncører, hvor de informeres om, hvordan de fremover kan støtte Nyreforeningen. Der er planer om opstart af feriedialyse på Fanø. Sven Gerner Nielsen og klinikchef Birthe Nielsen tager til Fanø i maj, hvor tilbud om gæstedialyse drøftes. Hæmodialyse i sundhedscenter Præstø. Hovedbestyrelsen tager orienteringen til underretning. Rådgivningsfunktion, der tilbyder medlemmerne følgende: - Viden om eksisterende maskiner/materiale til brug ved P- og hæmodialyse - Viden om brugeroplevelser for brug af forskellige maskiner/materialer til brug ved P- og hæmodialyse. Sven Gerner Nielsen oplyste, at det er klinikchef Birthe Nielsen, som står for denne rådgivning. Alle kredse modtager et tilbud om at få to strandflag. Ønsker kredsene flere end to flag, leveres de mod betaling. Hovedbestyrelsen tager orienteringen til underretning. Etablering af dialyseafdeling på Dronning Ingrids Hospital i Nuuk og ændret udførelse af kontrolbesøg for P-dialyse. Sven Gerner Nielsen oplyste at det også har store økonomiske omkostninger for nyresyge i Grønland, når de skal til kontrol i Danmark. Det bliver fremover muligt, at få foretaget kontrol for p-dialyse i Grønland. Han og Jan Jensen tager i nær fremtid på besøg på Grønlænderhjemmet for at tale med patienter og personale. Indsendelse af kredsregnskaber. Sven Gerner Nielsen oplyste, at fremover skal kredsene kun indsende hele årsregnskabet, hvis foreningens statsautoriserede revisor ønsker at se det. Fremover er det tilstrækkeligt at indsende regnskabsskemaet. Tilmelding til Hovedbestyrelsens møder. Sven Gerner Nielsen henstiller til af hensyn til planlægningen, at man informerer sekretariatet i god tid om man deltager i HB-mødet. Nyreforeningens 40 års jubilæum (nedsættelse af komité). Nyreforeningen har 40 års jubilæum den 15. februar 2015. Der nedsættes derfor en komité, som skal stå for tilrettelæggelse af jubilæet. Opfordring om at gå ind i komitéarbejdet. 12
Kredsservice. Sekretariatet går i gang med at udarbejde katalog om, hvad sekretariatet kan tilbyde af service til kredsene for at forventningsafstemme. Folkekirken har vedtaget ritual i forbindelse med organdonation. Sven Gerner Nielsen fandt, at det var en sejr, at der nu er lavet et ritual. Regionaludvalgene: Nordjylland Der har kun været få aktiviteter. Midtjylland Der er et fint samarbejde. Vil deltage i aktiviteter i forbindelse med regionsvalget i november. Afventer det nye storsygehus. Syddanmark Regionen havde afvist at bevilge midler til Next Stage maskiner til feriebrug, men efter at Regionaludvalget har skrevet til Sundhedsudvalget i Regionen vil de nu revurdere afgørelsen. Der er etableret et sundhedsbrugerråd. Sjælland Regionaludvalget arbejder på at gøre det muligt for patienter at få betalt dialyseudgiften for dialysebehandling udenfor EU. Det sker på baggrund i en konkret sag med en dialysepatient fra Tyrkiet. Dialysekapaciteten på Holbæk Hospital er dårlig, der er ikke mulighed for at tilbyde feriedialyse. Det nye storsygehus i Køge får ikke nogen nyreafdeling. Der sker ingen ændringer i placering af dialyseafdelingerne. Udvalget er også involveret i at få Rigshospitalet til at foretage flere transplantationer. Hovedstaden Har sendt brev til Danske Patienter med regionaludvalgets indlæg angående Region Hovedstadens Sundhedsplan. Danske Patienter sammenlægger det med øvrige patientforeninger og sender det til Region Hovedstaden. Der er fortsat problemer med transporten, primært på Herlev Hospital. Der udfærdiges brev til Region Hovedstaden, hvor det henstilles til at der er max. 50 % omvejskørsel og at dialysepatienter skal være afhentet fra afdelingen max. 30 minutter efter endt behandling. 13
Kredsene: København/Frederiksberg Som den første kreds har kredsen fået en nyrestenspatient i bestyrelsen. Kredsen har lavet en vejledning om rejselegat i kredsen. Pårørende gruppen fungerer fint. Kredsbladet kører med faste temaer. Kredsen planlægger en spejdertur for kredsens børn. Nyrernes dag foregår på Dronning Louises Bro hvor der vil blive tændt takkelys til donorerne. Det forventes, at der tændes ca. 250 lys. 9.-10. maj er der lotteriarrangement på Rådhuspladsen, som blikfang er der en Opel, køleskab m.v. København Omegnskreds Nyrerenes dag foregår med fest og farver i Hedehusene. Der er blevet indviet en ny dialyseafdeling på Hvidovre Hospital. Nordsjælland Kredsen har et fint samarbejde med nyreafdelingen på Hillerød Hospital. Kredsen arrangerer bankospil for dialysepatienterne, som er en stor succes. Nyrernes dag foregår ved arrangementer i Birkerød, Frederikssund og Helsinge. Kredsen har fået sammensat en rigtig god bestyrelse. Roskilde På Nyrernes dag er der arrangementer i Roskilde og Køge. Kredsen deltager i Sundhedsdagen på Hestetorvet i Roskilde. Vestsjælland Der er kommet ny sygeplejerske på dialyseafdelingen. På Nyrernes dag er der arrangementer på apotekerne i Holbæk, Slagelse, Ringsted, Kalundborg og et mindre arrangement i Nykøbing Sjælland. Kredsen deltager i sundhedsdagen i Holbæk. Der er ved at komme gang i Patientstøtteordningen. Sommerudflugten går til Andelslandsbyen i Holbæk. Storstrømmen Kredsen har ikke i år ressourcer til at lave arrangementer på Nyrernes dag. Kredsen arbejder for at få etableret en nyreskole i Nykøbing F. Kredsen er igen begyndt at uddele ferielegater. Sommerudflugten går til Lolland Falster. Bornholm Kredsen afholdt i december nyreskole. Kredsen er godt i gang med lotteriet. Sommerudflugten går til det nye Danmarks akvarium Den blå Planet i Kastrup. Fyn På Nyrernes dag er der stort arrangement på gågaden i Odense. Kredsen har fået en donation på 10.000 kr., der skal gå til kredsens børn. Kredsen har derfor arrangeret en tur til Disney on Ice. 14
Sønderjylland Nyrernes dag foregår i år i Sønderborg med uddeling af frøposer og donorkort. Der er lavet en aftale med en bager om at lave nyrekager, hvor overskuddet går til kredsen. 8. juni er der arrangeret tur til Sønderborg revyen. Kredsen forventer, at 50 medlemmer deltager. Der er godt gang i lotteriet. 12. oktober holder kredsen 25 års jubilæumsfest. Kredsen er ved at arrangere, at der kommer et sangkor op på dialysen. I december er der tre dage med Luciaarrangementer. Sydvestjylland Kredsen har fået sammensat en rigtig god bestyrelse. Kredsen glæder sig til, at der snart åbnes en ny dialyseafdeling på Esbjerg Sygehus. Sydøstjylland Dialyseafdelingen og Nyreambulatoriet får en anden placering på det nye storsygehus i Kolding end først planlagt. Byggeriet skal i ny licitation. Kredsen inddrages i indretning af den nye dialyseafdeling. Der er ansat ny oversygeplejerske. Kredsen har aftalt to årlige møder med hende. Kredsen har arrangeret en weekend tur til Vestjylland den første weekend i september. 51 medlemmer har tilmeldt sig turen. Der er to hjælpere med på turen. Kredsen har taget et nyt initiativ, hvor de byder på en lille én til halsen om fredagen til dialysepatienterne. Initiativet er allerede blevet en stor succes. Kredsen har flere initiativer i gang til Nyrernes dag. Vestjylland Kredsen har afholdt et arrangement med fokus på diæt til nyresyge i samarbejde med teknisk skoles kokkelinje. Sommerudflugten er i år en jernbanetur til Thyborøn. Østjylland Kredsen har et fint samarbejde med nyreafdelingen på Skejby Sygehus. Der er etableret en gruppe for transplanterede, og der er ved at blive lavet en folder om pårørendegruppen i kredsen. Kredsen deltager i Frivillig Fredag den 27.september. Der er indviet et motionsrum på dialyseafdelingen. Sommerudflugten afholdes den 9. juni. I 2014 markeres, at det er 50 år siden den første nyretransplantation i Aarhus. Viborg Kredsen skal sammen med kredsen i Vestjylland på jernbanetur til Thyborøn. 16. maj afholdes et arrangement for p-patienter og deres pårørende. Det er nu blevet muligt for alle medlemmer af Kreds Viborg at søge ferielegat, og ikke som hidtil kun for medlemmer bosiddende i det gamle Viborg Amts område. 15
Nordjylland Besøgstjenesten på Aalborg Sygehus fungerer fint. Patient til patientrådgivningen arbejder sammen med andre patientforeninger. På Nyrernes dag har kredsen arrangementer i Aalborg og Hjørring. Færøerne Deltog ikke i mødet. Børneudvalget Kurset for nyresyge børn og deres familier er desværre aflyst på grund af for få tilmeldinger. Der afholdes familiekursus i efterårsferien ligeledes forældretemadag i november. Ungdomsudvalget Deltog ikke i mødet. Sportsklubben Deltog ikke i mødet. 16. Eventuelt. Landsformanden gav en kort orientering om aktiviteterne på Folkemødet på Bornholm. Pia Nielsen spurgte socialrådgiveren om de sociale informationer i filmen Dem vi elsker stadig er aktuelle. Dette bekræftes. Det anbefales at henvise til de nye opdaterede sociale pjecer på hjemmesiden. Lis Videbæk roste kommunikationskonsulenten for flot opdatering af hjemmesiden. Jesper Thaarup anbefaler, at kredsene slår et slag for turen til Skallerup for de svage patienter. Rita Bruun henstiller til, at sekretariatet er opmærksomt på, at nye medlemmer bliver optaget i den kreds, de ønsker at tilhøre. Landsformanden takkede Bent Harsmann for hans store indsats som FUmedlem. Landsformanden er ved at lave et billedarkiv over Nyreforeningens historie og er i gang med at indscanne billeder. Der er få billeder efter 2004. Han opfordrer derfor til at sende ZIP filer til ham med digitale billeder. 16
Malene Madsen orienterede om Sundhedspolitisk udvalgs arbejde og gav status på de sager, de er i gang med i øjeblikket. 17