Storstrømmen Nr. 1 Januar 2014 NYHEDSBREV FOR PARKINSONFORENINGEN STORSTRØMMENS KREDS Godt Nytår Så er der atter gået et år, på godt og ondt. I foråret mistede vi to af de bærende kræfter i bestyrelsen, Kirsten og Mogens. Det har medført ekstra arbejde til bestyrelsen og de to klubformænd, I skal alle have en stor tak. Til den kommende generalforsamling, som holdes den 22/3 2014 i lokalerne på Poul Martin Møllersvej 22 i Nykøbing, håber jeg, at der nogle, der kunne tænke sig at komme med i bestyrelsen og meget gerne fra Sjælland. Vi har stadig et håb om at der er nogle medlemmer der vil starte en klub op i Næstved. Vi har mange medlemmer der, og man behøver ikke være medlem af bestyrelsen. De ting vi arrangerede i årets løb, har I været flinke til at bakke op om, det er dejligt, selv om jeg tabte et væddemål på, hvor mange der kom til tango. Hvad der sker i det kommende år kan I læse om i bladet. I og jeres familie ønskes et rigtigt godt nytår. Kenno
Arrangementskalender i Storstrømmens Kreds Kost og ernæring Vordingborg, den 15. januar Side 7 Velvære til dine fødder Nykøbing F, den 2. februar Side 3 Parkinsoncafé i Haslev Haslev, den 15. februar Side 12 Bowling Maribo, den 2. marts Side 4 Generalforsamling Nykøbing F., den 22. marts Side 5 Parkinsonskolen Sjælland Haslev, den 15. og 29. marts Side 10 og 11 Storstrømmens Kreds Bestyrelsen: Kenno Jørgensen (formand), Hardenbergvej 42, 4900 Nakskov. Tlf. 5492 6940 /mobil 2170 8866, mail: fam.khj@youmail.dk Mette Wael (kasserer), Bøgevej 6, 4800 Nykøbing F. Tlf. 5486 8224 /mobil 2263 2161, mail: fam.wael@hotmail.dk Annelise Hansen (Næstformand), Lindhøjvej 5, Karleby, 4800 Nykøbing F. Tlf 5444 7282, mail: lindhojgaard@dlgmail.dk Birthe Woetmann Pedersen (sekretær), Stoffervej 14, 4892 Kettinge. Tlf. 5487 3646 / mobil 2341 3256, mail: fam.woetmann@gmail.com Carsten E. Jensen, Højrebylundvej 1, 4920 Søllested. Tlf.: 5494 1210 / mobil: 2094 1210, mail: cej@dlgmail.dk Pårørendekontakt: Marie Lenstrup, Bygaden 28, 4771 Kalvehave - Tlf. 5538 2811 / mobil 4047 9587, mail: marie.lenstrup@gmail.com Yngrekontakt: Kenno Jørgensen Kontakt for nye medlemmer: Kenno Jørgensen Kontakt for klubberne: Sydstrøm men: Annelise Hansen - Nordstrømmen: Marie Lenstrup Redaktør: Thomas Nielsen, Floraparken 38, 4690 Haslev. Tlf. 2016 0911, mail: panthera@panthera.dk 2
Søndag den 2. februar 2014 kl. 11 til ca. 15 Velvære til dine fødder Lilli fra Bandagisten kommer og fortæller og giver gode råd. Hun vil fortælle om de hjælpemidler der findes, indlæg i sko, støttestrømper m.m. Hvordan er mulighederne for at søge tilskud og få det. Der vil være tid til spørgsmål, så har du et problem så vil Lilli prøve at svare på det. Sted: Frisehuset, Frisegade 25, Nykøbing F Pris: For dagen med et let måltid kr. 50,00 Tilmelding senest den 26. januar til Annelise på tlf. 4219 0596 Mail: lindhoigaard@dlgmail.dk Arrangør: Sydstrømmen 3
Sydstrømmen arrangerer Bowling søndag den 2. marts i Maribo Vi mødes kl. 10.30 på V. Kolbyesvej 17 i Maribo. Der spilles fra kl. 11.00 til 12.00 på 4 personers bane KL. 12.30 spiser vi en to retters menu, derefter kaffe og hyggesnak. Alt dette koster 100 kr. plus drikkevarer. vi kan max være 50 deltagere. Tilmelding senest den 22. februar til Carsten på tlf. 20941210 eller Kenno på tlf. 54926940 4
Parkinsonforeningen Storstrømmens kreds indkalder til ordinær generalforsamling Lørdag den 22. marts 2014 kl.14.00 Poul Martin Møllersvej 22, Nykøbing F. Dagsorden ifølge vedtægterne. 1) Valg af dirigent 2) Formandens beretning 3) Regnskab 4) Valg af bestyrelsesmedlemmer. Annelise Hansen (Karleby). Modtager genvalg Mette Wael (Nykøbing F.). Modtager genvalg Nyvalg (Gerne flere) 5) Valg af suppleanter Carsten Jensen (Søllested). Modtager genvalg 6) Indkomne forslag Skal være indleveret skriftligt til formanden 8 dage før generalforsamlingen. 7) Eventuelt Kredsen er vært ved en anretning efter generalforsamlingen. Tilmelding til et bestyrelsesmedlem. På bestyrelsens vegne Kenno 5
Nytår, kalender og pårørendegruppe Der er altid noget spændende og uforudsigeligt ved at tage hul på et nyt år. Samtidig tages den nye kalender i brug, ren og rimelig fri for aftaler. Det er dog en kort frist, som pårørende til en parkinsonramt, har kalenderen enorm betydning. Aftaler, indtagelse af piller og meget mere får hurtig 2014-kalenderen til at ligne den fra forrige år! Én ting har jeg dog noteret før noget som helst andet: Næste møde med min pårørendegruppe. Det er for mig af så stor betydning, at jeg allerede for et stykke tid siden har skrevet den næste mødedato ind i min kalender. Jeg har været heldig at komme med i en lille pårørendegruppe, der mødes ca. hver anden måned og udveksler erfaringer. Ikke kun om Parkinsons sygdom, men også om andre af livets finurligheder. Et forhold der styrkes fra gang til gang, når vi mødes og lærer hinanden bedre at kende. Det kan på det varmeste anbefales at prøve at finde ligesindede. Man lærer nogle nye mennesker at kende, mennesker, man næppe havde mødt ellers. Der er som sagt rig mulighed for at udveksle erfaringer og få nye vinkler på sit syn i forhold til det at være pårørende. Godt nytår fra redaktøren. Linda Ronstadt har fået diagnosen Parkinson I sensommeren 2013 fik den kendte amerikanske contrysangerinde Linda Ronstadt konstateret Parkinsons syge. Gennem længere tid havde hun haft problemer med at synge, uden at have fundet nogen forklaring. Linda Ronstadt har måttet indstille sig på at karrieren som sanger er slut, og hendes album fra 2006, Adieu False Heart blev den sidste pladeudgivelse. 6
HUSK Onsdag den 15. januar fra kl. 18.30 til ca. kl. 21.00 Kost og ernæring Diætist Dorte Colding arbejder på Bispebjerg Hospitals særlige daghospital for Parkinson, så hun har stor erfaring med netop de besværligheder, man kan rende ind i med Parkinson i forhold til kosten - for fordøjelsessystemet hele vejen fra munden til»den anden ende«kan nemlig blive påvirket af Parkinson. Dortes oplæg skulle gerne gøre os bedre til at undgå kvalme, fejlsynkning, underernæring, forstoppelse eller andre ubehagelige problemer. Ud over den sædvanlige kaffe og kage bliver der også mulighed for at smage bl.a. forskellige proteindrikke. Sted: Hollænderhaven, Fuglebakken 3, 4760 Vordingborg, kr. 40 for medlemmer. Tilmelding: Senest fredag d. 10. januar på tlf. 40 47 95 87 eller email storstrommen@gmail.com Arrangør: Nordstrømmen Kostpyramiden 7
Stamcellebehandling I begyndelsen af oktober fik vi en klar og grundig forklaring af, hvordan behandling med stamceller kan komme til at hjælpe parkinsonramte. Det skete, da Morten Meyer, som forsker i emnet ved Syddansk Universitet, gæstede Vordingborg. Parkinson skyldes tab af dopaminproducerende celler i et særligt område i hjernen, så det er jo en logisk tanke at spørge sig selv, om man ikke simpelthen kan erstatte de døde celler med nogle nye og friske. Udfordringen er at finde ud af hvilke celler, man skal bruge, og hvordan de bedst implanteres. Stamceller er umodne celler, som endnu ikke er blevet specialiseret, og som til forskel fra voksne, modne hjerneceller kan dele sig næsten uendeligt. Tidlige fosterceller har netop en evne til at udvikle sig til næsten en hvilken som helst type celler, men der er jo velkendte etiske problemer med brugen af fostervæv. Derfor var det et kæmpe gennembrud, da man fandt en metode til at udvikle stamceller fra voksne ved populært sagt at få dem til at gå i barndom. Disse kaldes Inducerede Pluripotente Stamceller (IPS). Man skal så modne stamcellen, dvs. fortælle den, hvilken slags hjernecelle, den skal udvikle sig til, for at kunne afhjælpe Parkinson, og det er ikke nemt. Man arbejder på at finde den helt rigtige opskrift, som omfatter de kemiske stoffer i vækstmediet, tid, temperatur og sågar luftens iltindhold. Man er kommet langt, men har stadig et stykke vej tilbage. Transplantationsmetoden giver også grund til overvejelser. Selvom der faktisk er foretaget en hel del celletransplantationer, har der været så stor 8
variation i metoden, at man stadig mangler overblik. Skal man fx helst bruge mange celler eller få? I en sammenhængende blok eller opløst i en cellesuppe? Hvor skal de helt præcis placeres? Hvilke patienter reagerer bedst? Kommer der også sygdom i de nye celler? Der arbejdes aktivt med disse spørgsmål bl.a. i Sverige, sådan at man kan stå parat med svarene den dag, hvor forskerne finder opskriften til styring af stamcellernes modning. En af de største udfordringer lige nu er, at man skal blive bedre til at styre cellernes udvikling, overlevelse og funktion efter transplantationen. Cellerne må ikke dele sig inde i hjernen, og når de modner, skal de danne funktionelle forbindelser i hjernen og producere dopamin. Det kan stadig volde kvaler at styre dette, og derfor skal vi som patienter være meget, meget forsigtige med behandlere i udlandet, som påstår at kunne noget, som de etablerede forskere ikke mener er muligt endnu. I bedste fald risikerer man at spilde sine penge. Det er frustrerende at skulle vente, når vi ved, at sygdommen ikke står stille imens, men selvom forskerne arbejder på højtryk, vil det altså tage nogle år, før stamcellebehandling bliver en sikker og realistisk behandlingsmulighed. Men det kommer, det er Morten Meyer ikke et øjeblik i tvivl om. 9
Parkinsonskolen Sjælland Forår 2014 Lørdag d. 15. marts 2014 i Haslev Avancerede behandlinger med elektroder og pumper Vi får her en konkret og praktisk gennemgang af de tre avancerede behandlinger, der tilbydes i Danmark, nemlig DBS (Deep Brain Stimulation), hvor der indopereres elektroder, som stimulerer hjernen elektrisk, og behandlinger med to forskellige typer medicin indgivet gennem medicinpumper. Oplæggene gennemgår kriterierne for at være kandidat til avanceret behandling, forundersøgelser, selve indgrebets forløb, justering og efterbehandling, hverdagen med avanceret behandling, fordele og ulemper, bivirkninger, m.m. Kl. 10-12 Kl. 12-13 Kl. 13-15 Specialsygeplejerske Anders Clausen: DBS behandling Frokost Specialsygeplejerske Arne Glad: Apomorfin og Duodopa behandling Lørdag d. 29. marts 2014 i Haslev Musik og Parkinson Ved Parkinson mister kroppen sin naturlige rytme, hvilket bl.a. giver gangbesvær og problemer med at sætte i gang. Musikterapi og motion til musik kan hjælpe parkinsonramte til at bevæge sig mere ubesværet. Musikken er også værdifuld i sangterapi, hvor man kan styrke stemmens kraft og modulation. Denne kursusdag byder på faglige oplæg om musikkens gavnlige virkning og praktiske erfaringer med musikterapi i bevægelsestræning og stemmetræning. Vi får også lejlighed til gennem forskellige øvelser at opleve musikkens værdi på egen krop og stemme. Kl. 10-12 Musikterapeut Arly Møller Badstue: Sang og stemmetræning Kl. 12-13 Frokost Kl. 13-15.30 Neurolog Anne Gersdorff Korsgaard: Rytme og bevægelsestræning 10
Praktisk information Prisen pr. person er kr. 175,- for én kursusdag, inklusiv morgen- og eftermiddagskaffe samt frokost. Morgenkaffe serveres fra kl. 9.30. Tilmelding senest 14 dage før kursusstart til AOF på tlf. 58 56 03 04 (ma-to kl. 9-15), eller på email til bp@aof-sydvest-sj.dk. Tilmeldingen er bindende og AOF sender en bekræftelse med et indbetalingskort. Kurserne afholdes i Mødelokale 3, Haslev Bibliotek Jernbanegade 62, 4690 Haslev (gratis P-plads, indkørsel og indgang via Rådhusstræde) Vandladningsproblemer ved Parkinsons sygdom Den 2. november havde vi inviteret Anders Lundetoft Clausen, som til daglig arbejder som specialsygeplejerske på daghospitalet for Parkinsons sygdom på Bispebjerg Hospital til at komme til Haslev og fortælle om vandladningsproblemer. Et emne der viste sig at være meget relevant, hvilket også fremgik klart af deltagerantallet på ca. 35. Anders fortalte meget underholdende om de problemer der opstår i fobindelse med sygdommen og spørgelysten var stor. Der var næppe nogen der gik derfra uden at have fået udvidet deres viden. 11
Kenno Jørgensen formand Mette Wahl kasserer Birthe Woetmann Pedersen sekretær Annelise Hansen bestyrelsesmedlem Lokale klubber caféhaslev Haslev Bibliotek, mødelokale 3, Jernbanegade 62, 4690 Haslev. Kontakt: Thomas Nielsen, tlf. 20 16 09 11, mail: panthera@panthera.dk Lørdag den 15. februar kl. 13.00-15.00 Café og hygge. Kaffe, te og kage serveres som sædvanligt. Meget gerne tilmelding til Thomas. 12