I dag skal være god, hvis i morgen ikke findes

Relaterede dokumenter
Forslag til rosende/anerkendende sætninger

Anonym mand. Jeg overlevede mit selvmordsforsøg og mødte Jesus

Der er nogle gode ting at vende tilbage til!

Interview med K, medhjælper i Hotel Sidesporets restaurantkøkken

Få mere livskvalitet med palliation

Mie Sidenius Brøner. Roskilde den 3. marts, 2015

Du er klog som en bog, Sofie!

Du er klog som en bog, Sofie!

Vi er en familie -4. Stå sammen i sorg

Pause fra mor. Kære Henny

Frivillig i børn unge & sorg. - er det noget for dig?

Refleksionsspil for sundhedsprofessionelle

Snak om døden og lev livet

KONFIRMATIONSPRÆDIKEN VESTER AABY 2012 SØNDAG DEN 15.APRIL KL Tekster: Salme 8, Joh. 21,15-19 Salmer: 749,331,Sin pagt i dag,441,2

Du er selv ansvarlig for at komme videre

PATIENTOPLEVET KVALITET 2013

Mikkel og Line får stråler

Sebastian og Skytsånden

PATIENTOPLEVET KVALITET 2013

Klovnen. Manuskript af 8.b, Lille Næstved skole

Et privilegium at få lov at tage afsked på den måde, siger datter, der tog plejeorlov for at passe sin mor

Bruger Side Prædiken til 2.s.e.trinitatis 2015.docx. Prædiken til 2.søndag efter trinitatis Tekst. Luk. 14,16-24.

0 SPOR: DREAMS OF A GOOD LIFE 00:00:00:00 00:00:00:08. 1 Frem for alt vil jeg bare 10:01:08:05 10:01:13:2 studere, så meget som muligt.

Når I konfirmander mødes i morgen til blå mandag, så forestiller jeg mig, at det er noget, mange af jer vil høre jer selv sige og spørge de andre om.

Information til unge om depression

KONFIRMATIONSPRÆDIKEN 27.APRIL SEP VESTER AABY KL Tekster: Salme 8, Joh. 21,15-19

Spørgsmål og svar om inddragelse af pårørende

Jeg var mor for min egen mor

Lad os sige trosbekendelsen sammen. Vi synger den næste salme, Op al den ting.

Uddrag. 5. scene. Stykket foregår aftenen før Tors konfirmation. I lejligheden, hvor festen skal holdes, er man godt i gang med forberedelserne.

At være pårørende til en dement

Milton drømmer. Han ved, at han drømmer. Det er det værste, han ved. For det er, som om han aldrig kan slippe ud af drømmen. Han drømmer, at han står

Når udviklingshæmmede sørger

Med Pigegruppen i Sydafrika

ANOREKTIKER AF MARCUS AGGERSBJERG ARIANNES

LINDRENDE TILBUD I HOLBÆK KOMMUNE

KAN MAN TALE SIG TIL ET LIV UDEN CIGARETTER?

Ny skolegård efter påskeferien.

Sagsnummer: 4 Navn: Teodor Elza Alder: 75 Ansøgt om: Medicinhjælp

Sagsnummer: 25 Navn: Varga Vilma Alder: 83 Ansøgt om: Medicin/lægebesøg. Bevilget beløb Sep. 2013

Du er klog som en bog, Sofie!

Er det virkelig så vigtigt? spurgte han lidt efter. Hvis ikke Paven får lov at bo hos os, flytter jeg ikke med, sagde hun. Der var en tør, men

- Livet er stadig for godt til at sige, at jeg ikke vil mere

Kort vedrørende Anna Kirstine Larsens og Niels Peter Jørgensens bryllup den 16. oktober 1909.

Prøve i Dansk 2. Skriftlig del. Læseforståelse 2. November-december Tekst- og opgavehæfte. Delprøve 2: Opgave 3 Opgave 4 Opgave 5

Mellem Linjerne Udskrift af videosamtalerne

Min morfar Min supermand

Forestil dig, at du kommer hjem fra en lang weekend i byen i ubeskriveligt dårligt humør. Din krop er i oprør efter to dage på ecstasy, kokain og

Har du købt nok eller hvad? Det ved jeg ikke rigtig. Hvad synes du? Skal jeg købe mere? Er der nogen på øen, du ikke har købt noget til?

Klodshans. Velkomst sang: Mel: Den lille Frække Frederik

PATIENTOPLEVET KVALITET 2013

Case 3: Leder Hans Case 1: Medarbejder Charlotte

Frederik Knudsen til sin Kone Taarup, 18. Maj 1849.

Om et liv som mor, kvinde og ægtefælle i en familie med en søn med muskelsvind, der er flyttet hjemmefra

Bilag 2: Interviewguide

kvinden fra Kanaan kan noget usædvanligt hun kan ydmyge sig det kan vi vist alle sammen

Beskrivelser af 4 forskellige ALS-forløb

Æ AVIS HUSAVIS LEOS PLEJECENTER

Min mor eller far har ondt

Alle. Vores hjerter på et guldfad. Vilkårene blev for ringe. Vil du med ud at gå en tur. Vil du med ned til stranden.

FLORENCE NIGHTINGALE HOSPICE AYLESBURY ENGLAND

Historien om da mit liv blev vendt på hovedet, efter en meningitis, som gjorde mig akut døvblivende.

Rapport vedr. uanmeldt tilsyn 2013

mening og så må man jo leve med det, men hun ville faktisk gerne prøve at smage så hun tog to af frugterne.

Sorgen forsvinder aldrig

Gudstjeneste for Dybdalsparken

KIRSTEN WANDAHL KIRSTEN WANDAHL

Interview med Maja 2011 Interviewet foregår i Familiehuset (FH)

Der kan findes mere om disse salmer og andre af Karstens salmer på

Interviews og observationer fra MOT-sammen Da du startede i MOT-sammen, havde du så aftalt at tage af sted sammen med andre?

1. Ta mig tilbage. Du er gået din vej Jeg kan ik leve uden dig men du har sat mig fri igen

Sct. Kjeld. Inden afsløringen:

Man føler sig lidt elsket herinde

Frivillig på Hospice Søholm

En dag skal vi dø, men ALLE de andre dage skal vi leve. hospice. Sjælland

Kirke for børn og unge afslutningsgudstjeneste for minikonfirmander og deres familier kl

KLOKKEBJERGS TLF. NR E.mail:

Prædiken. 12.s.e.trin.A Mark 7,31-37 Salmer: Når vi hører sådan en øjenvidneskildring om en af Jesu underfulde

Thomas Ernst - Skuespiller

19 SORGGRUPPER ET SKÆBNEFÆLLES- SKAB MED NYE FORTROLIGE

Prædiken til 14. s. e. trin. 21. sept kl

udfordrer kristne fællesskaber

Feltpræst Ulla Thorbjørn Hansen: Tale ved den militære begravelse af konstabel Mikkel Jørgensen fra Toreby Kirke den 3. november 2010 klokken 11

Isumaginninnermut Naalakkersuisoqarfik Departementet for Sociale Anliggender

Sandheden om stress. Ifølge Lars Lautrup-Larsen. 1. Udgave.

PORTRÆT // LIVTAG #6 2011

Når børn mister. (Kilde til nedenstående:

Almægtige Gud åbn vore hjerter, så vi kan åbne os for hinanden i kærlighed og få en glædelig jul. AMEN

Transskription af interview Jette

Jespers mareridt. Af Ben Furman. Oversat til dansk af Monica Borré

Anita og Ruth var venner jeg siger var, fordi der skete så meget i deres forhold siden hen, så. Og det er bl.a. noget af det, som det her handler om.

LIVTAG # Jeg kom ude fra landet i Finland, så det var jo helt fantastisk med alt det jazz og rock, som vi kunne gå ud og høre i København

20. DECEMBER. Far søger arbejde

Tormod Trampeskjælver den danske viking i Afghanistan

De var hjemme. De blev ved at sidde på stenene, hvad skulle de ellers gøre. De så den ene solnedgang efter den anden og var glade ved det.

Spilleregler: Find vej til bedre trivsel. Introduktion til redskabet:

15 RITUALER SMÅ OG STORE

Kære kompagnon. Tænk det allerede er 10 år siden!

Kære pårørende på Højdevang Sogns Plejehjem

Transkript:

I dag skal være god, hvis i morgen ikke findes

Indhold 4 Hellere hospice end kemobehandling 6»Her ved vi ikke, om i morgen findes«8 Lægen: Dødsprocessen er en del af livet 10 Sygepleje på hospice er livsbekræftende 12 Martin får den syge til at forlige sig med sin krop 14 Her kan Merete være Torbens kone og ikke hans sygeplejerske 16 Susanne Lillholm tager imod 18 Lonny og Susanne både snakker og gør rent 20 Præsten: Jeg øver mig i at gøre ingenting 22 Familien:»Vi følte os aldrig i vejen«24 Koncert med kort varsel 26 De frivillige er medmennesker til at tale med 28 Får det godt indeni ved at gøre andre glade 30 Støtteforeningen er folkelig og ikke faglig Interviews, FOTOS & tilrettelæggelse: Jørgen T. Madsen. Forside og F OTOS S. 23: Søren Palsgaard. Layout: Jens Agerholm. Tryk: Trykteam 2

Forord Som formand for bestyrelsen for Hospicegården Filadelfia er det med stor glæde at kunne skrive forordet til dette første hæfte om Hospicegården. Nu kunne jeg bruge både tid og plads på at fortælle, hvilket fantastisk sted Hospicegården er for de beboere, der kommer her. Men det vil jeg ikke, fordi det ikke er nødvendigt, og fordi selvros skal man afholde sig fra. Jeg vil meget hellere bruge tid og kræfter på at fortælle, hvad der bør være det grundlæggende for ethvert hospice også for Hospicegården Filadelfia. Om vi kan lide det eller ej, så holder vi altid noget af et andet menneskes liv i vore hænder. Og det gør vi, fordi vi lever sammen med hinanden. Her tænkes ikke kun på familien, venner, arbejdskammerater og andre, vi har naturlige menneskelige relationer til. Vi bærer også noget af et andet menneskes liv i vore hænder i det tilfældige møde med hinanden på gaden, i Brugsen, i toget osv. Når vi holder noget af et andet menneskes liv i vore hænder, så er vi også med til at bestemme over den anden. Vi er med til at bestemme, hvordan den andens verden bliver. Vi er med til at bestemme, om den andens verden skal være vid eller snæver, lys eller mørk, tryg eller truende, kold eller varm. Vi kan knytte vore hænder, så den andens verden bliver snæver, mørk, truende og kold. Men vi kan også åbne vore hænder, så de bliver fulde af omsorg, kærlighed og barmhjertighed, og så bliver den andens verden vid, lys, tryg og varm. Og de mange hænder, der er på et hospice, er kærlighedens, omsorgens og barmhjertighedens hænder. De er der for at gøre den sidste tid i et menneskes liv så lys og tryg og varm som overhovedet muligt. Kære Læsere det indtryk, at denne hjertevarme er på Hospicegården Filadelfia, håber jeg, I sidder tilbage med, når I har læst dette hæfte. Jørn Noe Bestyrelsesformand 3

Hellere hospice end kemobehandling Glenn Fobian Olsens prostatakræft havde bredt sig med metastaser i lårbenet, og han overvejede, om han skulle tage imod et tilbud om kemobehandling. Det var ikke noget, han blev rask af, det vidste han, men det kunne dog forlænge hans liv. De vendte tilbage til Rigshospitalet, og Glenn meddelte sin beslutning. Og inden der var gået fem minutter, havde han en udtalelse om sit sygdomsforløb. Og inden de gik, var en ansøgning blevet sendt. Næste morgen blev han ringet op fra Hospicegården Filadelfia og fik at vide, at han kunne komme ind, når der blev plads. Men måske var det bedre med et kortere livsforløb, hvor man havde det godt og måske være på et hospice, hvor man kunne få den nødvendige pleje og omsorg. Glenn besluttede at prøve kemobehandlingen. Blev det for hårdt, kunne han altid holde op igen. Han kom til nogle af de indledende undersøgelser på Rigshospitalet. Men så kom han i tvivl, om han kunne klare behandlingen. Han besluttede at sige fra. Han tog dog med sin datter og svigerdatter til et møde på Rigshospitalet for at høre resultatet af undersøgelserne og CT-scanningen. Ingen vej tilbage - Vi fik at vide, at der næsten ikke var et sted, hvor der ikke var noget. Og jeg tænkte, at nu kunne lægen godt stoppe, nu gider jeg ikke høre mere. Min datter og min svigerdatter brød sammen, og det gjorde jeg også. Og jeg tænkte, at nu er vi vist sultne, så nu må den gamle nok invitere de tøser på McDonalds, fortæller Glenn Fobian Olsen. Her erkendte de, at nu var der ingen vej tilbage. Nu gjaldt det om at finde et hospice, hvor han kunne ende sine dage på den bedst mulige måde.»nu skal jeg have mest muligt ud af det liv, jeg har tilbage. Og så håber jeg at dø så fredfuldt som muligt og uden de store smerter«ensomhed - Når man ligger om natten alene hjemme i sit hus, og man får ondt, hvad pokker gør man? Hvem kan man snakke med om det? spørger Glenn Fobian Olsen. Han boede alene og havde aldrig nogensinde før følt ensomhed eller været bange for at være alene. Men det ændrede sig, da han blev alvorligt syg. På hospice er han tryg, og hans børn er trygge ved, at han er der. Har han ondt, siger han det. Det faguddannede personale spørger ind til, hvordan han har ondt, og så får han lige nøjagtigt den medicin, der hjælper. 4

Glenn Fobian Olsen, slagteriarbejder, Skælskør. Beboer fra 11. marts 2011 med prostatakræft. Død på Hospicegården 11. april 2011. - Har man tryghed, får man bedre selvværd og mere energi til at få noget tøj på og gå ud i opholdstuen og være sammen med de andre. Og alene det, at man sidder og spiser sammen med nogle andre gør, at der måske ryger et halvt stykke mere ned, end hvis man skulle sidde alene, fortæller Glenn Fobian Olsen. Ingen tabuer - Og så er her ingen tabuer. Vi kan tale om, hvad vi fejler. Her er det nemmere at forlige sig, for vi er 12 beboere, der alle er alvorligt syge, og vi skal alle samme vej inden for en overkommelig tid. Når ikke det kan være anderledes, kan man dårligt få bedre forhold, føjer han til. Glenn har sagt farvel til sit hus hjemme i Skælskør og vil ikke tilbage. Det vil bare rive op i det igen. Han har gjort sit liv op og skrevet testamente. Han har sagt, hvad der skulle siges, og givet de ting, han ville give og set glæden hos den, der fik det. Nu har han ro. 5

»Her ved vi ikke, om i morgen findes«- Vi ved ikke, om i morgen findes. Derfor er vi nødt til at være i nuet og prøve at få en god dag i dag, siger Dorthe Pedersen, souschef på Hospicegården Filadelfia. - Måske sidder vi den 17. december og konstaterer, at den 24. december er lidt langt ude i fremtiden for den beboer, der gerne vil hjem juleaften. Så er det, vi må drøfte med beboeren, om vi måske skulle rykke julen lidt frem, siger hospicechefen, Bettina Kotasek. På hospice kommer folk, der snart skal dø. Derfor er det liv, de har tilbage, så vigtigt. På hospice er man ikke patient, men beboer. - Vi skaber nogle rammer for at give et andet fokus end sygdommen både for beboeren og de pårørende, forklarer Dorthe Pedersen. - De er jo stadigvæk uhelbredeligt syge, men vi forsøger at hjælpe dem med det, der har gjort dem så forpinte, så de kan være til på en mere behagelig og afslappet måde, end da de kom, siger Bettina Kotasek. Smerter lindres Det er fysiske smerter, der piner, men det er også angst og sorg. De fysiske gener kan ofte lindres med medicin. De eksistentielle smerter kan lindres ved at tale om det, der piner, og ved almindeligt nærvær. Og disse to dele hænger tæt sammen. - Er du rigtigt bange, kan du heller ikke lindre de smerter, der er, fordi angsten forstærker smerten. Kan vi dæmpe angsten, kan smertebehandlingen komme til at virke, siger Bettina Kotasek. - Får man lindret de fysiske smerter, får man måske overskud til at forholde sig til, at man skal forlade sine nærmeste, siger Dorthe Pedersen. - Nogle kan få lov til at dø i ensomhed, selv om de har en hel familie om sig, fordi ingen tør tale med dem om det eller bare røre ved det, siger Bettina Kotasek.»Det er jo mennesker, som vi på en eller anden vis kommer til at holde af. Men det er familien, der elsker«- Sommetider kan man godt blive nysgerrig efter at vide, hvad det er, vi gør. Vi modtog en mand en mandag middag. Tidligt tirsdag morgen døde han. Bagefter kom familien med en stor, flot buket og takkede for den tid, han var her. Men hvad var det, vi havde gjort? spørger Dorthe Pedersen. Holde af, men ikke elske Noget af det er at se beboerne som hele personer og ikke blot som bærere af en diagnose. At tage udgangspunkt i det enkelte menneske uden faste meninger om, hvordan de nok er, og hvad der sikkert er bedst for dem. Det bringer medarbejderen tæt på beboerne, men det må ikke blive så tæt, at man selv kommer for meget i spil. 6

Bettina Kotasek (t.h.) er hospicechef. Hun tiltrådte 1. december 2009 som den første. Forinden havde hun startet patienthotel og vikarservice på Herlev Sygehus. Bettina Kotasek er uddannet sygeplejerske. Dorthe Pedersen er souschef. Hun tiltrådte 1. januar 2010 som den anden. Dorthe har været på Hospice Sjælland og etablerede derefter Næstved Sygehus afdeling for lindrende indsats i Ringsted, Sorø og Slagelse kommuner. Hun er uddannet sygeplejerske. - Det er jo mennesker, som vi på en eller anden vis kommer til at holde af. Men det er familien, der elsker, forklarer Dorthe Pedersen. - Og ligesom det er vigtigt, at beboerne bliver set, er det vigtigt, at vi som ledere ser medarbejderne og spørger til dem. Og vi taler om det, når vi mødes tre gange om ugen, siger Bettina Kotasek. - Medarbejderne her kan jo også selv blive ramt, og de kan have nogle ting i deres private liv, der gør, at de lettere bliver ramt. Og sådan kan vi alle sammen have det, og så må vi tale om det, siger Dorthe Pedersen. Desuden får alle medarbejdere supervision med en psykolog seks gange om året. Det sker i gruppemøder på to timer. Grupperne er faste, så medlemmerne kommer til at kende hinanden og blive så trygge, at de kan tale åbent om de vanskeligste ting. De pårørende Også de pårørende har Hospicegården Filadelfias opmærksomhed. - Det er ofte familier, der er slidte af at følge med i et langt sygdomsforløb af forsøg på helbredelse og forlængelse, forklarer Dorthe Pedersen. Derfor tager Hospicegården Filadelfia sig ikke kun af den døende, men også de pårørende. Den døende skal have en rolig og værdig død. Og de pårørende skal leve videre og have et godt fundament at komme videre på. 7

Lægen: Dødsprocessen er en del af livet - Danskerne har det svært med døden. Vi taler ikke om den. Men dødsprocessen har en funktion. Den er en del af livet. Det er ikke uværdigt at dø, mener Hospicegården Filadelfias overlæge, Birte Hedal. - Jeg har set det så mange gange. Der sker noget med de mennesker, der omgiver den døende. De affinder sig med, hvad der skal ske, og de får talt sammen også indbyrdes, siger hun. Det hænder, at pårørende kommer og siger, at nu har det varet længe nok, om hun ikke kan få det til at gå lidt hurtigere. Men hun siger altid nej, for det handler jo ikke om den døende, men om de pårørende der ikke kan holde det ud. - Som læger kan vi lindre næsten alle smerter. Og i de få tilfælde, hvor smerterne eller angsten er for stærk, kan vi inducere søvn. Men det er ikke lægens opgave at forkorte liv, siger Birte Hedal. Oprindeligt anæstesilæge Hun er oprindeligt uddannet som læge i anæstesi, bedøvelse. Hun har arbejdet på intensivafdeling og har kørt som ambulancelæge. Havde man dengang spurgt hende, om hun kunne tænke sig at arbejde på hospice, ville hun have svaret, at det troede hun da nok aldrig, hun ville komme til. - Men har man arbejdet med det akutte og følt det hektiske i en periode, kan man også blive træt af det. Så får man mere behov for fordybelse, og det finder jeg her, siger Birte Hedal. Ved siden af sit speciale i anæstesi har hun også uddannet sig i palliation, altså at lindre. Når sygdommen ikke længere kan helbredes, kan man i stedet øge kvaliteten i det liv, der er tilbage. Det er ikke kun at fjerne fysiske smerter med medicin, men også at lindre alt det andet der piner: Psykiske, sociale og eksistentielle problemer.»som læger kan vi lindre næsten alle smerter. Og i de få tilfælde, hvor smerterne eller angsten er for stærk, kan vi inducere søvn. Men det er ikke lægens opgave at forkorte liv«kører også ud Birte Hedal har det meste af sin arbejdstid på Hospicegården Filadelfia, men ikke det hele. Hun er ansat i Region Sjælland og deltager også i det palliative team, der kører ud og besøger patienter, der bor hjemme. Det giver hende erfaring fra andre steder end hospice, og det giver det palliative team adgang til hendes erfaring fra hospice. På Hospicegården Filadelfia er det hende, der har ansvaret for at ordinere beboernes medicin. Til brug uden for almindelig dagstid laver hun retningslinjer, som sygeplejerskerne kan 8

handle efter, hvis en beboers situation forandres, når ikke hun er der. - Medicinen er kun en del af det, men det kommer ligesom først. Når vi har dæmpet smerterne og angsten, kommer de andre ting frem, og så kan vi tage os af dem, siger Birte Hedal. At være der Altså tale med beboerne og især lytte. Eller bare være der, når ord ikke slår til. Det oplevede hun med en patient, hun engang havde på et hospital. Patienten, som hun havde fulgt gennem længere tid, skulle snart dø. Birte Hedal så ind til hende og spurgte, om der var noget hun kunne gøre.»kan du ikke bare sætte dig ned«, sagde patienten. - Det gjorde jeg, og jeg sad der vel fem eller ti minutter.»skal du allerede gå?«, spurgte hun, da jeg rejste mig.»kommer du igen i morgen?«. Og det gjorde jeg så en halv time sidst på arbejdsdagen hver dag, til hun døde, fortæller Birte Hedal. Birte Hedal er overlæge med speciale i anæstesi og palliation og ansat i Region Sjælland med mindst tre fjededele af sin tid på Hospicegården Filadelfia. Her er hun på besøg hos beboeren Glenn Fobian Olsen. 9

Sygepleje på hospice er livsbekræftende - Det er livsbekræftende at arbejde på Hospicegården Filadelfia, mener sygeplejerske Charlotte Hald Jacobsen. Og hun forklarer: tid, og så snakker vi om, hvad vi kan gøre ved det. Og vi snakker om, hvilke muligheder vi har for at hjælpe dem, så de ikke mærker de sidste smerter, fortæller Charlotte Hald Jacobsen. - Det hele er håbløst og endegyldigt, når folk kommer her, og mange vil bare gerne forlade denne verden hurtigst muligt. Men så efter nogle dage kan man møde dem i opholdsstuen med deres børn omkring sig og et krus kakao foran sig, mens de lytter til Helmer på klaveret. For nu er der faldet ro på, smerterne er lindret, maven er kommet i gang igen, og håbet har fået en ny retning. Håbet om at blive helbredt har de måttet opgive, og håbet om at se Sejerø er måske også blevet urealistisk. Men så kan de se håbet i at komme ud på terrassen og mærke solens stråler på huden og duften fra blomsterne, siger hun. Fysisk og psykisk sygepleje Sygeplejen på Hospicegården Filadelfia er både fysisk, psykisk og medicinsk, og Charlotte Hald Jacobsen og de øvrige sygeplejersker leverer det hele. Hun hjælper dem med personlig pleje og kan tilbyde dem bad i hospices spa-bad. Hun giver medicin efter lægens ordination og sørger for at være et skridt foran udviklingen i beboerens tilstand, så beboerne ikke når at få symptomer og de gener, de giver. Og hun giver psykisk pleje ved at tale med beboerne. Hun lytter til deres angst og taler med dem om, hvad de er bange for. - Nogle kan være bange for, at de ikke kan få luft i den sidste»hvert liv er helt unikt, og man er nødt til at lære det menneske at kende og forstå og respektere det liv, det har levet, hvis man skal hjælpe det med en rolig og værdig død«det er her hos de alvorligt syge og døende, der er brug for den dygtige sygeplejerske. En der tør være der og kan tage de svære samtaler. Kan sidde der, når der ikke er så meget mere at sige, men bare være til stede. Og kan handle, når der skal handles. - Det er en helt anden intens sygepleje, og det er nogle helt andre samtaler, man har med beboere, der ligger på deres yderste. Hvert liv er helt unikt, og man er nødt til at lære det menneske at kende og forstå og respektere det liv, det har levet, hvis man skal hjælpe det med en rolig og værdig død, siger Charlotte Hald Jacobsen. Hun indrømmer, at hun kan blive berørt i situationen og af de mennesker, der står ved siden af hende ved et dødsleje, og deres sorg. Og det er hændt, at hun har knebet en tåre. Følelser er tilladt, de må bare ikke tage over, så hun mister kontrollen, for det er hende, der er den professionelle. 10

Charlotte Hald Jacobsen er sygeplejerske og tiltrådte 1. marts 2010. Hun kom fra en lægepraksis og var før den tid på medicinsk afdeling på Kalundborg Sygehus med særlig interesse for palliation. Her er Charlotte Hald Jacobsen på besøg hos beboeren Inger Frisk. 11

Martin får den syge til at forlige sig med sin krop - Jeg prøver at få folk til at mærke sig selv igen, at mærke kroppen og finde sig i deres rammer, forklarer Martin Sveistrup Greve. Han er Hospicegården Filadelfias fysioterapeut. Nogle beboere kan næsten have fortrængt deres krop, når de kommer. De er ved slutningen af et langt og smertefuldt sygdomsforløb, der har fået dem til at distancere sig fra den krop, der smerter og er ubehagelig. På hospice får de lindret deres smerter med medicin, men også med den behandling fysioterapeuten kan give. Når smerterne er under kontrol, kan han få dem til at mærke deres krop igen og bruge de kræfter, de har tilbage.»her kan jeg gøre noget for disse mennesker, som de mærker en effekt af og bliver glade af«- Når de kommer, er de ofte meget afkræftede, og det er et stort tab for dem. Jeg prøver at hjælpe dem med at bevare så mange funktioner, som jeg kan, siger Martin Sveistrup Greve. Træning og massage Det gør han med træning i det omfang, beboerne kan. Det kan være i form af en spadseretur gennem huset. Og han gør det med massage. Mange beboere kommer med forstoppelse, fordi den medicin, der kontrollerer smerterne, kan sætte fordøjelsen i stå. På hospice får de medicin, der kan sætte gang i den igen, og Martin Sveistrup Greve kan bidrage til det med massage. Sygdommen gør nogle forvirrede, så de får en udflydende opfattelse af sig selv. De har ingen klar opfattelse af deres krop hvor den holder op, og omgivelserne begynder. Når de får massage, mærker de, at de går her til og ikke længere. Berøring beroliger - Alene berøringen i massagen kan være lettende og ressourcegivende for beboerne. De har måske savnet de der almindelige, fortrolige berøringer, fordi andre mennesker let kommer til at lægge afstand til mennesker, der er så syge, siger Martin Sveistrup Greve. - De mennesker, der er her, har ikke så meget tid tilbage, og mange andre er nået dertil, at de ikke kan gøre mere for dem. Men vi kan stadigvæk gøre noget her med at lindre, siger han. - Hospice er for beboerne det næstbedste sted. Det bedste sted er derhjemme. Men her kan jeg gøre noget for disse mennesker, som de mærker en effekt af og bliver glade af. Jeg mærker deres glæde og anerkendelse af det, jeg gør. Og det gør noget ved mig. Det giver mig en positiv værdi, fortæller Martin Sveistrup Greve. 12

Fysioterapeut Martin Sveistrup Greve på træningstur rundt i huset med beboeren Elise Jenss. Han har hendes kørestol med, så hun kan sætte sig og hvile, når hun behøver. Martin Sveistrup Greve tiltrådte 1. april 2010. Hospicegården Filadelfia er hans første ansættelse efter endt uddannelse. 13

Her kan Merete være Torbens kone og ikke hans sygeplejerske - Det har reddet vores ægteskab, at jeg kom ind her, siger Torben Lange, en af beboerne på Hospicegården Filadelfia. - Ja, vi var vel ikke ved at blive skilt. Men det har gjort vort ægteskab godt igen, præciserer hans kone, Merete Lange. Er her ikke for at dø For han er ikke kommet på hospice for at dø. Han pointerer, at han er her på aflastning, mens kemobehandlingen tager sig af de metastaser, der har bredt sig til hans knogler. Det håber han, den gør, og så skal han hjem igen, for han har meget mere han skal nå. Torben Lange har prostatakræft og er i et langt forløb med kemoterapi og desuden for smertebehandling. Han skal tage en masse medicin på mange tider af døgnet, og det måtte Merete hjælpe ham med. Hun måtte også hjælpe ham med alle de praktiske ting, små som store hente dit, bringe dat, for han kunne intet selv. - Vi var så stressede til sidst, at vi var begyndt at bide ad hinanden, siger hun. - Men det, at Torben er kommet herover, gør, at vi virkelig nyder at være sammen igen. For nu skal Merete ikke længere være sin mands sygeplejerske. Hospice har overtaget plejen og taget hånd om medicinen, så han får den medicin, han skal, når han skal. Og Torben har fået en ekstra seng ind på stuen, så Merete kan overnatte hos ham. - Så vi kan sove sammen med hinanden i hånden. Det har vi gjort i tusind år, og det vil vi gerne fortsætte med de næste tusind år, siger Torben Lange. - Jeg har en roman liggende til udgivelse på Borgens Forlag, og jeg har en idé til et skuespil, nævner han som eksempler. Torben Lange er forfatter og har en lang produktion af digte, noveller og romaner bag sig. Blandt andet har han skrevet trilogien»historien om en idiot fortalt af ham selv«,»forfatterliv«og»den sidste dans«. I den sidste har fortælleren fået prostatakræft, og han uddeler ikke megen ros til sundhedsvæsenet. 14

Torben Lange er forfatter. Han bor i Kragerup. Torben Lange har prostatakræft og var på pallierende ophold på Hospicegården Filadelfia under et langt forløb med kemoterapi og smertebehandling fra 21. februar til 29. marts 2011. Her ses han på Hospicegården med sin kone Merete. Det gør forfatteren derimod til Hospicegården Filadelfia. - Her møder man en utrolig opmærksomhed, venlighed, modtagelighed og tid til at høre på, hvad folk har at sige. Og de kommer og hjælper, såsnart man trykker på hjertet her, siger Torben Lange og peger på en rød trekant i en rem om venstre håndled. - Her er en atmosfære af ro og fred og skønhed med lyset og billederne på væggene og ingen lange gange, siger Merete Lange. Her rører de ved en - Og de rører ved en, lægger en hånd på skulderen eller på armen. Vi er så bange for at røre ved hinanden, tør dårligt nok se på hinanden, men her bliver vi rørt ved og set, siger Torben Lange. - Sådan en varm hånd på skulderen giver jo varme i hele kroppen, føjer hans kone til. Torben Lange har som nævnt ingen planer om at dø på Hospicegården Filadelfia, men han ved, at døden er en naturlig ting, og at den komme til os alle. Han og konen møder døden på hospice, når andre beboere dør. Og her får de en god død, siger Merete Lange. - De sover stille ind uden smerter eller angst og med familien omkring sig. At få lov til at dø her, det er en gave i forhold til at ligge på et hospital, siger Merete Lange. 15

Susanne Lillholm tager imod Susanne Lillholm er den første man møder på Hospicegården Filadelfia. Det er hende, der tager telefonen, og hende man møder inden for døren. Det er hende, der viser rundt, når folk kommer for at se på stedet, og hun tager imod og byder velkommen til nye beboere og ordner den praktiske side af deres indkvartering. Det er også hende, de pårørende henvender sig til, hvis de vil spise med eller overnatte og måske skal bruge en gæsteseng. Og da en beboer beundrede Susanne Lillholms hårfarve, bestilte hun en frisør, så beboeren kunne få ordnet hår og få det farvet som hende.»jeg får en masse tilbage. Jeg får en masse taknemmelighed fra både pårørende og beboere«pynter op Omgivelserne på Hospicegården Filadelfia er lyse og oplivende, og det bidrager Susanne Lillholm også til. Har hun blomster i haven, tager hun dem med og pynter op med dem rundt omkring. Også guldfisk har hun haft med. De stammede fra en barnedåb, hun holdt for et barnebarn. Hun havde købt dem til at stå på bordene som en del af dekorationen. Efter barnedåben tog hun en bowle med nogle af guldfiskene med sig på arbejde. Her stod de hos hende på receptionsskranken i en periode og var et godt samtaleemne for både beboere og besøgende. Nu er de kommet i pleje hos en anden af medarbejderne. Skaffer ting Susanne Lillholm er også den, der skaffer ting. Hun har fået Frimurerordenen til at sponsere det lyd- og videoanlæg, der gør det muligt for beboerne at følge med i andagter, fællessang og andre arrangementer, selv om de må blive på stuerne. - Jeg kan godt lide at hjælpe andre mennesker, og jeg kan godt lide at give dem et smil. Her kan jeg gøre en forskel. Og jeg får en masse tilbage. Jeg får en masse taknemmelighed fra både pårørende og beboere, siger Susanne Lillholm. For hende drejer det sig om at sætte sig ind i det menneskes situation, som man står over for. Tage udgangspunkt i den person, hun står over for og tale den pågældendes sprog. Hun har også fået Rosendahl til at donere vaser til stedet og Lego til at donere legoklodser til de besøgende børn. Hendes titel er sekretær, og hun er Hospicegården Filadelfias eneste administrative medarbejder, men det generer hende ikke. Hun føler sig ikke alene, for alle arbejder på tværs af funktioner, og alle arbejder sammen om den opgave at hjælpe beboerne til at få det bedst mulige ud af det liv, de har tilbage. 16

Susanne Lillholm er sekretær Hun er bankuddannet og varetager reception og administrative opgaver. Susanne Lillholm tiltrådte 1. marts 2010. Hun var før projektleder i landbrugsorganisationen Gefion. 17

Lonny og Susanne både snakker og gør rent - Kort efter jeg var begyndt her, sad en af beboerne herude og spiste og lavede sjov med, hvad sygeplejersken havde sagt. Og jeg tænkte:»hold da op, man kan altså godt have humoren i behold.«det havde jeg ikke ventet, fortæller Lonny Sørensen, der er servicemedarbejder på Hospicegården Filadelfia. - Jeg var hunderæd, da jeg skulle begynde her. Jeg havde aldrig set en død og skulle så arbejde blandt mennesker, der skulle dø. Det havde jeg det ikke godt med, fortæller en anden servicemedarbejder, Susanne Sørensen. - Men sygeplejerskerne var flinke til at sige, at nu måtte jeg sige til, hvis der var noget, jeg var i tvivl om. Og så en dag var der en, der kom og sagde:»nu tager jeg dig i hånden, og så går vi derind«. Og det gjorde vi, og det var jo slet ikke slemt. Det menneske, der lå der, havde jo aldrig set mere fredfyldt ud, fortæller hun. - At dø er vel heller ikke altid det værste. Hvis man er rigtigt syg, er det vel en befrielse at få lov til at dø, siger Lonny. - I starten tænkte jeg, at det er da noget mærkeligt noget at arbejde med. Folk de dør jo! Men nu kan jeg se, at det ikke er Susanne Sørensen er servicemedarbejder. Hun gør rent og laver mad. Susanne Sørensen tiltrådte 1. marts 2010. Hun havde før job i Kolonien Filadelfias kantine. 18

Lonny Sørensen er uddannet klinikassistent og arbejder som servicemedarbejder. Hun gør rent og laver mad. Lonny Sørensen tiltrådte 1. februar 2011. Hun kørte før med aviser. det, der er det vigtige. Det vigtige er, hvad man kan gøre for, at mennesker har det godt, når de dør, siger Susanne. Snakker Lonny og Susanne er to af de servicemedarbejdere, der gør rent og laver mad og i øvrigt holder orden på Hospicegården Filadelfia. Men de er også med til at skabe den ro og det nærvær for beboerne, der er hospicegårdens fundament. - Mange af beboerne vil gerne snakke, når vi kommer ind til dem, og dem snakker vi med om vind og vejr og om, hvorfor de nu er her. Og så kender man dem jo og kan hilse på dem, når man møder dem senere på gangen siger Lonny. - Jeg er et snakkehoved, erkender Susanne. - Når jeg kommer ind til en ny beboer, præsenterer jeg mig og fortæller, hvad jeg skal og spørger, om det er OK. Det er indledningen, og så finder man hurtigt ud af, hvem der kan lide at snakke, og om de kan lide at joke. Og vi kan jo snakke om andre ting end sygeplejerskerne, forklarer hun. Et stort team Somme tider får de også ting at vide, som de ikke er sikre på, om sygeplejerskerne ved. Som dengang en beboer fortalte en kollega, at han eller hun havde overvejet at tage sit liv og faktisk tænkte på det endnu. Det fortalte kollegaen så videre, så plejepersonalet kunne være opmærksom på det. Der er ingen skarpe skel mellem faggrupperne, sådan at nogle er på gulvet og andre højere oppe, og det er de begge glade for. - Vi kan så nogle ting, som de andre ikke gør, siger Lonny. - Men samlet er vi et stort team, tilføjer Susanne. 19

Præsten: Jeg øver mig i at gøre ingenting -»Modet til at gøre ingenting«, hedder en bog, jeg har læst af en norsk præst, og det øver jeg mig rigtigt meget i, siger Hospicegården Filadelfias præst, Margrethe Brodthagen. - Alt det der med, at nu skal du bare høre, og skal vi ikke... det er slet ikke dét, de mennesker her har behov for. Her skal man bare sætte sig ned, tie stille og lytte og måske komme med et glas koldt vand. Eller bare være der. Præst for Filadelfia Margrethe Brodthagen er præst for hele Filadelfia i Dianalund. Det har hun været siden 2008. Før da var hun præst for Ubberup Valgmenighed ved Kalundborg. Siden Hospicegården Filadelfia åbnede 1. marts 2010, har hun haft halvdelen af sin arbejdstid her. Når en beboer bliver skrevet ind på hospice, spørger overlægen, Birte Hedal, om den pågældende vil tale med hospicegårdens præst. Nogle ganske få siger nej. - Men når jeg så sidder derude i fællesrummet med en avis, og de kommer trillende med rollatoren, ender det gerne med, at vi alligevel falder i snak, siger Margrethe Brodthagen. Om ikke andet, så om Phoebe, en rolig, ældre dame på ti år af racen bordercollie. Phoebe er præstens hund og som regel med hende på hospicegården. Her holder hun andagt hver anden tirsdag eftermiddag og ved højtiderne - men uden præstekjole og menighed på rad og række, pointerer hun. Når en beboer dør, leder hun udsyngningen en lille ceremoni på stuen med fadervor og et par salmer og måske velsignelsen. Hun har også haft en barnedåb. En beboers største ønske var at være med til sit barnebarns dåb. Men nogle dage forinden kom lægen til Margrethe Brodthagen og sagde, at hun tvivlede på, om beboeren ville kunne nå det. Samme eftermiddag fik præsten arrangeret dåben på stuen. Dagen efter døde beboeren. Taler om livet og døden Først og fremmest er hun der for at tale med beboerne. Hun taler med dem om de grundlæggende ting i livet og om døden. 20

Hospicepræsten Margrethe Brodthagen holder andagt. Hun kom til Filadelfia i 2008. Siden 1. marts 2010 har hun også været præst på Hospicegården Filadelfia. Før da var hun præst for Ubberup Valgmenighed ved Kalundborg. Billedet til venstre: Margrethe Brodthagen og hendes bordercollie, Phoebe, ved et af cafébordene sammen med et par medarbejdere og en besøgende. - Og når folk spørger, hvad der mon sker efter døden, svarer jeg altid:»vil du høre, hvad jeg tror?«fortæller Margrethe Brodthagen. Men mest lytter hun og giver beboerne mulighed for at fortælle deres historie færdig og få sagt, hvad der skal siges. Hun opnår en fortrolighed med mange af dem, og det giver hende indsigt i mange forskellige menneskeliv. - Jeg vil gerne høre om folks liv, hvad de har tænkt og gjort og arbejdet med. Og det er utroligt, hvad mennesker kan, og hvor mange forskellige ting de har oplevet. Og her sidder jeg og kan lytte til det hele, siger Margrethe Brodthagen. 21

Familien:»Vi følte os aldrig i vejen«- Vi var der på skift hele tiden, vi lavede mad flere gange og spiste der, og vi brugte hele huset. Men aldrig følte vi, at vi var i vejen, fortæller Gitte Jørgensen. Hendes far, Arne Jørgensen, døde på Hospicegården Filadelfia 6. november 2010. Sammen med sine søstre, Tina og Lena, deres mænd, Flemming, Per og Søren, samt moderen, Sonja Jørgensen, var de omkring ham, da det skete. Arne Jørgensen var flyttet ind på hospice knapt fire uger før. Han havde lungekræft og var svækket af behandlinger og af en tidligere operation i ryggen og kunne ikke længere være hjemme. Han og Sonja boede i nærheden af Nykøbing Falster, men alle tre døtre boede på Sjælland. Derfor valgte de Hospicegården Filadelfia. Det blev en stor lettelse for alle. Her tog personalet over - Ansvaret hvilede ikke længere på mig. Der havde været nogle ting, da Arne lå derhjemme, men her var det personalet, der tog sig af det. Det skulle jeg overhovedet ikke spekulere på, siger Sonja Jørgensen. - Og dét, at mor ikke længere havde de spekulationer, gjorde, at vi tre søskende kunne tage det mere roligt, siger datteren, Gitte Jørgensen. - Og for far betød det, at han kunne slappe af og være sig selv, føjer en anden datter, Lena Palsgaard, til. Og så betød det, at han var et sted, hvor der kunne tales åbent om sygdom og om døden. Og hvor lægen og det øvrige personale hele tiden gav informationer. - Vi behøvede ikke at spørge, og vi nåede ikke at blive bekymrede, fortæller den tredje datter, Tina Jørgensen. Moderen, Sonja Jørgensen, flyttede ind på stuen sammen med sin mand. Hun sov på sovesofaen. Blandt de ting, hun havde taget med fra hjemmet, var deres billedalbums. Med dem kunne de sammen tale om de ferierejser, de havde været på, og de oplevelser de havde haft. Selv mødte Sonja Jørgensen også omsorg fra personalet. - Sygeplejerskerne talte med mig om, hvordan jeg havde det, og hvordan det ville blive. De forberedte mig på, at når jeg skulle herfra, ville det blive alene, og at det var mig, der skulle pakke alle Arnes ting ned, fortæller hun. Præsten hjalp med at tale om det Men det var svært for hende at tale med ham selv om, hvordan det skulle være, når han var død. Når hun nærmede sig emnet, affærdigede han det med, at han regnede med at leve mange år endnu. - Han vidste godt, at han skulle dø. Han ville bare skåne os og især mor for at tale om det, siger Lena Palsgaard. Men det fik de god hjælp til at tale om af hospicepræsten, Margrethe Brodthagen. De havde nogle samtaler med hende, og det løsnede op, så Sonja og Arne selv kunne tale videre om det. Og de fik talt om mange ting, om hvordan han skulle begraves (iført lyst jakkesæt og lilla skjorte!) og om gravstedet. Var der på skift Døtrene var der på skift. Tina har en forstående arbejdsgiver, 22

der gjorde det muligt for hende at komme et par timer midt på dagen hver anden dag. Lena kom med sin 1½-årige søn, Asger, og fik taget en masse billeder af ham og hans morfar sammen. - Det var personalet, der foreslog mig det. Så kunne vi bagefter vise Asger billederne og tale med ham om hans morfar, fortæller Lena. Lena Palsgaard spillede gerne»california Blue«og andre af hans favoritter for sin far på Hospicegården Filadelfias flygel. Selv satte hun sig ofte til flyglet i fællesrummet og spillede»california Blue«og andre af de melodier, hendes far godt kunne lide. Det gjorde hun også dagen før han døde, selv om han da lå i søvn på sin stue. Var samlet sidste døgn Det sidste døgn var hele familien samlet om ham. Lena, Søren og Asger Palsgaard fik lov til at låne en ledig stue. Tina og Gitte med deres kærester, Per og Flemming, hvilede på skift i et andet rum. Men da døden kom, var de alle omkring ham. Arne Jørgensens efterladte, fra venstre svigersønnen Per Christiansen, hustruen Sonja Jørgensen, døtrene Tina og Gitte Jørgensen og Lena Palsgaard, barnebarnet Asger Palsgaard og svigersønnerne Søren Palsgaard og Flemming Nilsson. Et af de billeder, som hospicepersonalet opfordrede Arne Jørgensens datter, Lena Palsgaard, til at tage af sin søn, Asger, sammen med sin morfar, så hun bagefter kunne fortælle sønnen om ham. Hele familien samlet om kaffebordet på Hospicgården Filadelfia. I baggrunden Arne Jørgensen i sin seng og ved siden af ham hustruen Sonja Jørgensen. Forrest t.v. svigersønnerne Flemming Nilsson og Per Christiansen. 23

Koncert med kort varsel En tirsdag eftermiddag, hvor Helmer Breindahl sad og spillede på flygelet i opholdsstuen, som han plejer om tirsdagen, kom en beboer hen til ham i sin kørestol og spurgte, om han var interesseret i at komme med ned på hans stue og se hans harmonika. Og mens de kiggede på den og snakkede om den, fortalte beboeren, at han faktisk havde skrevet en del musik. Det var han begyndt på, efter at han var blevet pensionist. Før havde han været ingeniør og havde ikke gjort meget i musik. er ikke lang tid til planlægning og forberedelse på hospice. - Der var tændt levende lys, og beboere og pårørende kom ud fra stuerne og var med, og det var i den grad en højtid, husker Helmer Breindahl. - Den samme dag kom i øvrigt en ny beboer, som vi vidste sang i kor. Og vi tænkte: Det kor skal vi da også lige have her ind og synge, tilføjer Helle Breindahl.»Der er en enormt positiv reaktion på det, man måtte komme med, fra beboere og pårørende, men også fra de ansatte. Vi ser dem, men vi bliver også set«det viste sig, beboeren havde skrevet mere end 200 stykker musik, og nogle af dem havde han også skrevet tekster til. - Vi skal da holde en koncert med nogle af dine ting! sagde Helmer Breindahl til ham. Sammen med Niels Ole Gudmundsen, der også er frivillig og spiller klaver på Hospicegården Filadelfia, arrangerede han en koncert med syv af musikstykkerne illustreret med billeder i PowerPoint. Den fandt sted den følgende mandag, for der Det var en mandag. Om fredagen kom koret og sang, og om dagen efter, om lørdagen, døde den nye beboer. Gør noget ekstra Helle og Helmer Breindahl er to af de frivillige på Hospicegården Filadelfia. De gør det ekstra, som ligger uden for per- 24

Helle og Helmer Breindahl er frivillige. Hun bager og han spiller klaver - bl. a. til andagten, og begge snakker med beboere og pårørende. Ægteparret begyndte 1. maj 2010 De er begge er pensionister, hun som sygeplejerske og diakon, han som lærer. sonalets opgaver. Som for eksempel at lave arrangementer og pynte op til årstiderne. De er der hver tirsdag eftermiddag. Her bager Helle Breindahl kage, og den skal bages på stedet, så duften kan brede sig på gangene. Helmer spiller klaver, så man kan synge med. - Og når så nogen sidder og synger, så lokker det nogle af beboerne ind. De rykker nærmere og står i døråbningen eller sætter sig og er med, fortæller de begge. Fælles projekt De tilbød sig som frivillige på Hospicegården Filadelfia kort efter, at de begge var gået på pension i december 2009. Hele deres arbejdsliv havde de arbejdet med hver sit. Nu ville de godt lave noget sammen. Og de har stor glæde af det begge to. - Der er en enormt positiv reaktion på det, man måtte komme med, fra beboere og pårørende, men også fra de ansatte. Vi ser dem, men vi bliver også set, siger de begge. Begge glæder de sig til hver tirsdag, når de skal hen på Hospicegården Filadelfia. - Vi oplever nogle særdeles positive kontakter og vi møder det lyder måske mærkeligt nogle glade mennesker, siger Helmer Breindahl. 25

De frivillige er medmennesker at tale med Nogle gange kan det være lettere for beboere og pårørende at tale med en, der ikke er professionel. En, der ikke har uniform på og skal observere, men som bare er der som menneske og kan lytte og se den anden alene som medmenneske. Sådan forklarer Tina Lund de frivilliges væsentligste funktion på Hospicegården Filadelfia. Hun er frivilligkoordinator og den, der har den daglige kontakt med den snes engagerede mennesker, der skaber liv i fællesrummene og gør de ting, personalet ikke kan. Mange frivillige aktiviteter Nogle af dem spiller til fællessang og andagt. Andre bager og laver livretter til beboerne. De går ærinder for beboerne eller går en tur med dem, der kan. Og de bærer årstiderne ind i huset og pynter til højtiderne. Engang imellem laver de også arrangementer. Der har både været jernbaneorkester og folkedansere på Hospicegården Filadelfia. Nogle af de frivillige er også til rådighed som vågekoner hos angste og døende beboere. Frivillige ansættes Lige som medarbejderne må de frivillige være i psykisk balance og have et afklaret forhold til døden. Derfor bliver de antaget efter en proces, der ligner en ansættelse. De udfylder et ansøgningsskema, og de kommer til en samtale. Det er Tina Lund, der står for den proces. - Vi spørger blandt andet, om den pågældende har mistet nære pårørende inden for de seneste år, og hvad de har oplevet af alvorlige sygdomsforløb for at sikre os, at folk ikke melder sig for at bruge det til at komme sig over en personlig sorg, siger Tina Lund. Hun fortæller, at der er pårørende til beboere, der er døde på Hospicegåden Filadelfia, som har sagt, at de kunne tænke sig at komme tilbage som frivillige. Men der må godt gå lidt tid, og hun vil lade dem selv komme, når de er klar. Supervision De frivillige bliver lige som medarbejderne tilbudt supervision i at håndtere den nære omgang med døden. Det sker i form af temadage, hvor de frivillige får de mentale redskaber, de kan bruge, så de kan være det for beboerne, de skal, uden selv at blive slidt i stykker af det. Tina Lund er selv uddannet social- og sundhedsassistent, og det kommer hende til gavn i det daglige arbejde på Hospicegården Filadelfia. Men arbejdet med de frivillige har hun ikke lært nogen steder. Det har hun fundet ud af undervejs med støtte fra ledelsen. Og hun er glad for sit arbejde. - Det er en guldklump, siger hun. 26

Tina Lund er uddannet social- og sundhedsassistent og frivilligkoordinator. Hun tiltrådte 1. marts 2010. Tina Lund har tidligere været på Slagelse Sygehus og på kontor på et vaskeri. 27

Får det godt indeni ved at gøre andre glade - Jeg får det godt indeni. Gør man noget, som andre bliver glade for, så bliver man selv glad, forklarer Karna Nielsen om at være frivillig på Hospicegården Filadelfia. - Og så er her så dejligt at være. Stod det til mig, var jeg her hver dag, siger hun. Det er hun nu ikke, for der skal jo også være plads til de andre frivillige. Men hun kommer hver onsdag og laver lune retter til frokost og er der en beboer, der ønsker sig en livret, opfylder hun særligt gerne det. Som da en beboer bad om krebinetter.»da jeg så stedet og fik snakket med personalet, tænkte jeg, at her kan jeg være. Her er dejligt, og her kan jeg gøre en forskel«- Bagefter bad en beboer mig komme ind til sig på stuen, så hun kunne sige tak for mad. Det var de bedste krebinetter, hun nogensinde havde fået, sagde hun til mig, fortæller Karna Nielsen. Bager, stryger og snakker Hun bager også til eftermiddagskaffen, og indimellem snakker hun med beboerne. Og ser hun, at der ligger tørt tøj, der skal stryges, i vaskerummet, gør hun også det. Somme tider bliver hun også og hjælper til med aftensmaden og vasker op bagefter. - Når man nu er her, kan man jo lige så godt lave noget, siger hun. I 28 år lavede hun mad i en vuggestue i Slagelse, men i sommeren 2010 gik hun på efterløn. Kort efter så hun Tina Lund, Hospicegården Filadelfias frivilligkoordinator, fortælle om sit arbejde i det lokale beboerblad hjemme i Sæby. Og hun opfordrede interesserede til at melde sig som frivillige. Også en af sygeplejerskerne på hospice, som hun kendte, opfordrede Karna til at melde sig. Så det gjorde hun og blev inviteret til en samtale. Her er dejligt - Og da jeg så stedet og fik snakket med personalet, tænkte jeg, at her kan jeg være. Her er dejligt, og her kan jeg gøre en forskel. Hun var lidt bange i starten for, om hun havde psyke til det. Men det har hun, kan hun mærke. Hun har det godt med at sidde og sludre med beboerne. Og af og til trille en af dem ud på terrassen til en smøg. Hendes mand og børn ja alle hun kender synes det er godt, hun kan det og gør det. Især hendes svigersøn er glad for det. Hans bror døde på et hospice på Fyn. 28

Karna Nielsen er frivillig siden efteråret 2010. Før var hun køkkenmedarbejder på en vuggestue. Nu er Karna Nielsen på efterløn. 29

Støtteforeningen er folkelig og ikke faglig Vi er folket, vi er ikke de faglige. Sådan beskriver Ole Lund opgaven for Støtteforeningen for Hospicegården Filadelfia. Han er formand for Støtteforeningens bestyrelse og har været det næsten fra starten. - Mange af de ting, der sker på hospice, ville ikke ske, hvis ikke der var en støtteforening. Men vi blander os ikke i den faglige del, vi er creme fraichen, siger han. - Creme fraichen er for eksempel flygelet i fællesrummet. Det har Støtteforeningen skaffet. Og det er den skiftende kunst på væggene. Og da Hospicegården Filadelfia i marts 2011 fejrede sin et års fødselsdag med åbent hus, var det Støtteforeningen, der gjorde det muligt, at Kirsten Siggaard kom og sang. En anden del af foreningens indsats er den udadvendte med foredrag og anden information om, hvad Hospicegården Filadelfia er og gør. Dannet uden kamp Støtteforeningen blev dannet i 2006. Da var det besluttet, at der skulle bygges et hospice, og at det skulle ligge i Dianalund. Som andre hospices skulle den også have en støtteforening, mente Filadelfias administrerende direktør, Flemming Christensen, så han indkaldte interesserede til en stiftende generalforsamling. Der kom 38. En af dem var Ole Lund, og han blev valgt til den første bestyrelse. Året efter blev han formand for bestyrelsen. - Men vi havde jo ikke rigtigt noget at kæmpe for, for beslutningen var truffet. Derfor gik det måske også lidt langsomt med at skaffe medlemmer i starten. Nu nærmer vi os de 600, men nogle støtteforeninger har omkring 2.000 medlemmer, siger han.»min kristne grundholdning er nok årsagen til, at jeg stiller op. Og så giver det mig glæden ved at se, at det blomstrer på hospice også selv om det drejer sig om den sidste del af livet«må ikke blive klinisk Men selv om kampen for hospice var vundet, før Støtteforeningen overhovedet blev dannet, er foreningen ikke mindre nødvendig nu, hvor hospice er i gang. Ole Lund betragter beboerne på hospice som nogle af de allersvageste ikke i sædvanlig økonomisk forstand, men i menneskelig forstand. - Vi har et andet motiv end de professionelle. Deres motiv er ikke mindre godt eller værdifuldt end vores, men vi er engageret på en anden måde. Jeg er med, fordi jeg har lyst til at støtte og være folkets stemme. Jeg vil være med til at gøre, at hospice ikke bliver klinisk, siger Ole Lund. 30

Støtteforeningsformand Ole Lund er også frivillig på Hospicegården Filadelfia. En gang om ugen kommer han og læser op. Ole Lund kan kontaktes pr. mail på adressen: ole.lund@post.tele.dk De svageste Han er selv pensionist og har haft et arbejdsliv med ansvarsfulde jobs på mange forskellige områder. Men det gennemgående træk har været hans interesse for svagt stillede og mennesker, der har haft det skidt. Og fundamentet har været hans kristne livsforståelse. Det gælder også hans engagement i Støtteforeningen. - Ikke sådan, at nogen på noget tidspunkt har spurgt mig, hvordan jeg havde det kirkeligt eller kristeligt. Men min kristne grundholdning er nok årsagen til, at jeg stiller op. Og så giver det mig glæden ved at se, at det blomstrer på hospice også selv om det drejer sig om den sidste del af livet, siger Ole Lund. 31

Hospicegården Filadelfia Hospicegården Filadelfia ligger i et åbent grønt område ved Epilepsihospitalet Filadelfia i Dianalund. Hospicegården er en selvejende institution med egen bestyrelse og driftsoverenskomst med Region Sjælland. Hospicegården Filadelfia tager imod mennesker, som er uhelbredeligt syge og har en forventet kort levetid, og som behøver en specialiseret indsats for at lindre fysiske smerter og psykiske, sociale eller eksistentielle problemer. Hovedparten af beboerne kommer for at blive plejet, indtil de dør. En mindre andel kommer for at få lindret symptomer, så de kan udskrives til eget hjem og leve livet der til ende. Hospicegården Filadelfia åbnede 1. marts 2010 som et af demonstrationsprojekterne i Realdanias kampagne, Det Gode Hospice. Det er lyst og uden lange gange og omgivet af en terapihave. Personalet består af en hospicechef og en souschef, 21 sygeplejersker, en fysioterapeut, en overlæge i samarbejde med Region Sjælland, en præst i fællesskab med det øvrige Filadelfia, tre servicemedarbejdere, en sekretær og en frivilligkoordinator. Desuden er der tilknyttet et antal frivillige. Hospicegården Filadelfia har 12 pladser. Man kan få plads ved at blive henvist af sin praktiserende læge eller sygehuslæge. Med udgangspunkt i henvisningerne visiterer Hospicegården Filadelfia to gange om ugen beboere til ledige pladser. Opholdet koster ingen egenbetaling. Elmevej 7 4293 Dianalund n Tlf.: 58 27 16 80 n Fax: 58 27 16 88 E-mail: fil-hospice@filadelfia.dk n www.hospicegaarden.dk