ISSN 2245-5957 huntingtons.dk 30. årgang Marts 2013 Nr. 1 EHDN IHA EHA HDBuzz HDYO Sjældne Diagnoser Team Sjældne Handicap DR Bomiljø HS HC Bofællesskabet Pilehuset Nationalt Videnscenter for Demens De 9 Andre patientforeninger Hukommelsesklinikken Landsforeningen Huntingtons Sygdom huntingtons.dk nr. 1/13 1
Indhold Formanden har ordet... 3 Forældredag 1. juni... 4 Sommerophold 2013... 5 Årsmøde og generalforsamling... 6 Generalforsamlingsdagsorden... 7 Årsregnskab 2012... 8 Udkast til budget for 2013...14 Husk NVDs temadag...15 Noget om HS - fra Danmark - i Italien...16 Demensdagene 2013...17 Ny boliger i Bomiljø HS i Ørsted 18 HC bofællesskabet i Herning...20 Nyheder fra EHDN...22 Hverdagsaftenhygge...27 Fysioterapeuter, der har erfaring med Huntingtons sygdom...28 Huntexil er ikke opgivet til behandling af HS...30 Foreløbig intet nyt...31 Status 30 år senere...32 Donation og Huntingtons Sygdom...34 Aktivitetskalenderen...35 Indkomne bidrag og gaver........ 36 Litteraturliste...37 HS-materialer...39 Vigtige adresser og telefonnumre. 40 huntingtons.dk Redaktion: Bestyrelsen Bettina Thoby (ansv.) Sats og tryk: Jannerup A/S www.jannerup.dk Oplag: 800 LHS s bestyrelse Formand Bettina Thoby Klintekongevej 14, 2730 Herlev Tlf. 53 20 78 50 e-mail: bettina@huntingtons.dk Næstformand Erik Clement Svendsen Gåskærgade 17A, 1. tv. 6100 Haderslev Tlf.: 74 53 06 79 / 23 45 40 17 e-mail: erik@huntingtons.dk Kasserer Karen Ørndrup Niverødvej 7, 2990 Nivå Tlf.: 49 14 04 49 / 40 53 72 83 e-mail: karen@huntingtons.dk LHC s girokonto: 546 66 44 Bestyrelses- Lena Hjermind medlem Rigshospitalet, afs. 6702 Blegdamsvej 9, København Ø Tlf.: 35 45 67 02 / 23 67 39 88 e-mail: lena@huntingtons.dk Bestyrelsesmedlem Jeanette K. Kristensen e-mail: jeanette@huntingtons.dk LHS s internet hjemmeside: http://www.huntingtons.dk Foreningens bankkonto: Sparekassen Sjælland 6150-0001181350 CVR-nr.: 17765639 Næste nr. af huntingtons.dk udkommer 20. juni 2013. Deadline for indlæg til dette nummer er den 25. maj 2013. Indlæg sendes til: Landsforeningen Huntingtons Sygdom att.: huntingtons.dk Bystævneparken 23, 701 2700 Brønshøj tlf. 53 20 78 50 e-mail: kontor@huntingtons.dk huntingtons.dk udkommer den 20. i månederne marts, juni, september og december. 2
Formanden har ordet Om samarbejdspartnere På forsiden af dette nummer af huntingtons.dk er denne gang en masse navne. Hvem er de, og hvorfor nu det, kunne man spørge Svaret på det første: De er et udvalg af de organisationer, som Landsforeningen samarbejder med. Svaret på det andet: Fordi jeg gerne vil sætte fokus på, at Landsforeningen er en forening, der samarbejder med mange forskellige aktører både i Danmark og internationalt. Gennem de næsten 4 år, der er gået, siden jeg blev valgt som formand for foreningen, har jeg brugt en del tid på at vedligeholde og udvide landsforeningens netværk af samarbejdspartnere fordi jeg mener, det er vigtigt. Ingen enkeltperson eller bestyrelse i en patientforening som vores kan overkomme at vide alt om alting, så det er vigtigt at bruge andre professionelle kræfter, ligesom det er vigtigt, at vi stiller os til rådighed både til at hjælpe og også til at samarbejde med andre foreninger. Jeg mener af flere årsager, at det er af største vigtighed, at vi samarbejder bredt med alle de mennesker, både i Danmark og i resten af verden, der ved noget om Huntingtons sygdom. Det giver både bedre kendskab til HS, udbreder almenviden om HS og inspirerer både vores forening og andre i arbejdet. huntingtons.dk nr. 1/13 Der er gennem de seneste år sket en massiv udvikling på området, og langt flere fagfolk har i dag forståelse for, hvad HS er, end det var tilfældet for bare 6-8 år siden. En del af dette er landsforeningens fortjeneste og er opnået ved, at foreningen gennem alle sine år har gjort, hvad der har været muligt for at informere og udbrede kendskabet til sygdommen. En indsats, som vi er glade for, at mange medlemmer aktivt bakker op om. Både ved at deltage i arrangementer og ved selv at tage førertrøjen på og i samarbejde med bestyrelsen at planlægge og afholde forskellige arrangementer. Dét er guld værd for os alle sammen. Men vi skal heller ikke underkende, at der heldigvis også er mange meget dygtige mennesker, der af sig selv (og jo oftest via det job, de har) har fattet interesse for vores sygdom, og som utrætteligt forsøger at lære mere om den for at kunne være til hjælp og støtte for de personer og familier, der er ramt. Jeg er fuldt ud klar over, at der stadig er masser af rum til forbedring ift. det offentliges indsats, når det kommer til hjælp og støtte til HS-familierne. Jeg hører de kedelige historier, der beklageligvis stadig opstår rundt omkring, ofte pga. manglende kendskab til og viden om sygdommen i det offentlige system. Men jeg hører heldigvis også de gode historier. Dem, hvor man bare må glæde sig over, at en familie har fået al den hjælp, der har været behov for og måske endda mere til. Disse to slags historier 3
går hånd i hånd og vi vil nok altid støde på de kedelige ind imellem. Men hvis vi, via vores samarbejde med alle de på forsiden nævnte parter, kan medvirke til, at der til stadighed bliver flere af de gode historier, så er meget nået. Jeg vil derfor gøre mit til, at landsforeningen fortsat bliver set som en værdig samarbejdspartner i netværket omkring os. Således at vi stadig vil blive kontaktet af mange forskellige, fordi man regner med, at vi kan hjælpe eller at vi i hvert fald ved, hvem der kan hjælpe. Alt sammen fordi det bare giver så god mening i relation til det, vi er her for, nemlig: At yde støtte til patienter der lider af Huntingtons sygdom, samt deres pårørende Bettina Thoby Forældredag lørdag den 1. juni 2013 Nyt tiltag for personer, som har Huntingtons sygdom tæt inde på livet. Som forældre har vi allerede oplevet at have mange og meget forskellige roller i forhold til vores børn, og nu står vi så med voksne, men også syge og sårbare børn. Hvordan er vores nye rolle, hvilke faldgruber, hvilke muligheder og hvilke begrænsninger står vi overfor? Vi vil gerne gennem dette arrangement være med til at udvikle nye netværk, hvor vi særligt henvender os til forældre med børn over 18 20 år. Program: 10.30 ankomst med kaffe og brød 11.00 præsentation af dagen og deltagere 11.15 Oplæg om det at være forældre til et voksent barn med en livstruende sygdom ved psykolog Tine Wøbbe. 13.00 Frokost efterfulgt af aktivitet 14.00 Gruppesamtaler ud fra formiddagens oplæg og deltagernes ønsker. 17.00 Opsamling på dagen 18.00 Middag som afslutning og afrejse Pris: Gratis for medlemmer af Landsforeningen. 800 kr./person for alle andre Mødested: Hornstrup Kursuscenter, Kirkebyvej 33, Hornstrup Kirkeby, 7100 Vejle Tilmelding til Erik Clement Svendsen, tlf. 23 45 40 17 (tale eller SMS), mail: erikmcs@gmail.com Tilmeldingsfrist: 15. april 2013 Karen Ørndrup & Erik Clement Svendsen 4
SOMMEROPHOLD 2013 I 2013 afholder Landsforeningen igen sommerophold for foreningens medlemmer. Har du Huntingtons Sygdom i udbrud eller er du testet positiv for sygdommen? Har du lyst til at mødes med andre, der kender til Huntingtons Sygdom og er berørt af den i dagligdagen? Har du lyst til at knytte nye forbindelser? Har du lyst til fem dage i skønne omgivelser med servering af herlig mad tre gange daglig (+ det løse )? Har du lyst til at deltage i en række forskellige sjove og hyggelige aktiviteter? Hvis du kan svare ja til ovenstående, så skal du overveje at deltage i Landsforeningens Sommerophold 2013. Opholdet er for alle, der er ramt af Huntingtons Sygdom i større eller mindre grad. Aktiviteterne er tilrettelagt, så alle kan være med. Er man ikke selvhjulpen, forventes det, at man har egen hjælper med. Ugens program byder bl.a. på gåture, sjov med maling og lærreder, stjerneløb, bankospil, Fernisering med egne værker og Det store Casino-show. Praktisk info Ankomstdato: Mandag den 1. juli kl. 14.00 Afrejsedato: Fredag den 5. juli kl. 9.30 Sted: Hornstrup Kursuscenter Kirkebyvej 33 Hornstrup Kirkeby 7100 Vejle Pris: 2700 kr. for medlemmer 4000 for andre. Tilmeldingsfrist: den 15. april 2013 Tilmelding til: Bettina Thoby, bettina@huntingtons.dk eller 53207850 Med navn, adresse, telefonnummer og mailadresse samt tilsvarende for evt. hjælper. huntingtons.dk nr. 1/13 5
Årsmøde og generalforsamling Tilmelding haster! Der indkaldes til den årlige generalforsamling, der i år finder sted lørdag d. 20. april i Herlev Medborgerhus, Herlevgårdsvej 18-20, 2730 Herlev Program 10.30 Ankomst og kaffe m. brød 11.00 Oplæg ved forskningssygeplejersker Oda Jakobsen og Lis Christoffersen En værdig hverdag hvordan 12.00 Frokost 13.30 Generalforsamling 15.00 Kaffe og kage Deltagelse i årsmødet er gratis men kræver tilmelding (af hensyn til forplejning), der skal foretages senest 6. april 2013 på nedenstående slip eller ved at sende en mail til kontor@huntingtons.dk husk alle oplysninger. - - - - - - - - - - - - - - klip - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - Tilmelding til Landsforeningens møde i Herlev Medborgerhus den 20. april 2013 Jeg deltager i mødet sammen med deltagere Navn: Adresse: Postnr. By: Tlf. nr.: E-mail: Navne på evt. øvrige deltagere: Sendes til Bettina Thoby, Klintekongevej 14, 2730 Herlev, inden 6. april 2013. 6
Generalforsamlingen 2013 Dagsorden: 1. Valg af dirigent 2. Bestyrelsens beretning om Landsforeningens virksomhed i det forløbne år 3. Fremlæggelse af regnskab til godkendelse 4. Vedtagelse af budget (se side 14) og kontingent for det kommende år. 5. Valg af bestyrelse og suppleanter 6. Eventuelle forslag fra bestyrelse og medlemmer 7. Evt. Ad 5 Formand Bettina Thoby er på valg og er villig til genvalg. Bestyrelsen indstiller, at Bettina Thoby genvælges. Der er ikke opstillet andre til posten som formand. Bestyrelsesmedlemmer Jeanette Kristensen og Erik Svendsen er på valg og ønsker ikke genvalg. Bestyrelsen indstiller, at Merete Riedel og Kim Bille vælges som bestyrelsesmedlemmer Som suppleanter indstiller bestyrelsen genvalg af Lars Bøgelund Jensen og nyvalg af Bente Bosse. Ad 6 Der er ikke kommet nogen forslag. huntingtons.dk nr. 1/13 7
8 Årsregnskab 2012 Den uafhængige revisors erklæringer Til medlemmerne i Landsforeningen Huntingtons Sygdom Påtegning på årsregnskabet Vi har revideret årsregnskabet for Landsforeningen Huntingtons Sygdom for regnskabsåret 1. januar - 31. december 2012, der omfatter anvendt regnskabspraksis, resultatopgørelse, balance og noter. Årsregnskabet udarbejdes efter årsregnskabsloven. Ledelsens ansvar for årsregnskabet Ledelsen har ansvaret for udarbejdelsen af et årsregnskab, der giver et retvisende billede i overensstemmelse med årsregnskabsloven. Ledelsen har endvidere ansvaret for den interne kontrol, som ledelsen anser for nødvendig for at udarbejde et årsregnskab uden væsentlig fejlinformation, uanset om denne skyldes besvigelser eller fejl. Revisors ansvar Vores ansvar er at udtrykke en konklusion om årsregnskabet på grundlag af vores revision. Vi har udført revisionen i overensstemmelse med internationale standarder om revision og yderligere krav ifølge dansk revisorlovgivning. Dette kræver, at vi overholder etiske krav samt planlægger og udfører revisionen for at opnå høj grad af sikkerhed for, om årsregnskabet er uden væsentlig fejlinformation. En revision omfatter udførelse af revisionshandlinger for at opnå revisionsbevis for beløb og oplysninger i årsregnskabet. De valgte revisionshandlinger afhænger af revisors vurdering, herunder vurdering af risici for væsentlig fejlinformation i årsregnskabet, uanset om denne skyldes besvigelser eller fejl. Ved risikovurderingen overvejer revisor intern kontrol, der er relevant for foreningens udarbejdelse af et årsregnskab, der giver et retvisende billede. Formålet hermed er at udforme revisionshandlinger, der er passende efter omstændighederne, men ikke at udtrykke en konklusion om effektiviteten af foreningens interne kontrol. En revision omfatter endvidere vurdering af, om ledelsens valg af regnskabspraksis er passende, om ledelsens regnskabsmæssige skøn er rimelige, samt den samlede præsentation af årsregnskabet. Det er vores opfattelse, at det opnåede revisionsbevis er tilstrækkeligt og egnet som grundlag for vores konklusion. Revisionen har ikke givet anledning til forbehold. Konklusion Det er vores opfattelse, at årsregnskabet giver et retvisende billede af foreningens aktiver, passiver og finansielle stilling pr. 31. december 2012 samt af resultatet af foreningens aktiviteter for regnskabsåret 1. januar - 31. december 2012 i overensstemmelse med årsregnskabsloven. Aalborg, den 16. januar 2013 Deloitte Statsautoriseret Revisionspartnerselskab Henning Kjeldsen, statsautoriseret revisor
Resultatopgørelse for 2012 Note 2012 kr. 2011 kr. Kontingenter 175.365 178.360 Gaver og bårebidrag 27.950 45.160 Bidrag fra Tips og Lotto, aktivitetstilskud 4 171.500 175.000 Bidrag fra Tips og Lotto, overført fra 2011 5 24.615 0 Hensat til formålsbestemte aktiviteter (87.445) (24.615) Bidrag fra Tips og Lotto, driftstilskud 180.113 180.707 Bidrag, private organisationer 90.000 35.000 Øvrige tilskud 40.000 0 Deltagerbetaling 6 46.350 138.210 Landsindsamling, bruttoindtægter *) 49.321 52.861 Indtægt, bestyrelsesarbejde 0 5.000 Annonceindtægter 8.500 4.500 Sponsoraftaler 2.577 1.396 Pjecer og publikationer 4.354 5.397 Diverse indtægter 6.984 4.500 Renteindtægter mv. 2.833 3.252 Indtægter, forskningsmidler 1 119.577 3.721 Indtægter 862.594 808.449 Sommerophold, omkostninger 7 0 (220.700) Temadage for pårørende, omkostninger 8 (14.378) 0 Weekendseminar, Rundt om HS, omkostninger 9 (160.751) 0 Weekend for unge, omkostninger 10 (17.793) (12.804) Temadag for ægtefæller, omkostninger 11 (3.054) (1.553) Forskningsdag, omkostninger 12 0 (53.538) Årsmøde, omkostninger (19.082) (10.522) Landsindsamling, omkostninger til blanketter (1.206) (994) Landsindsamling, annoncer (3.673) (4.135) Medlemsblad, trykning (137.488) (114.838) Medlemsblad, porto (28.708) (22.172) Bestyrelsesarbejde, transportomkostninger (14.065) (11.863) Bestyrelsesarbejde, fortæring (2.539) (2.306) Revision (19.500) (19.125) Transport (422.237) (474.550) *) De indsamlede midler er anvendt i overensstemmelse med det ansøgte formål. huntingtons.dk nr. 1/13 9
Resultatopgørelse for 2012 Note 2012 kr. 2011 kr. Transport (422.237) (474.550) Revisorerklæring vedr. ansøgning om bidrag 0 (2.813) Donationer (4.000) (5.000) Porto og gebyrer (11.429) (12.898) Telefon og internet (3.000) (3.585) Papir og kuverter mv. (5.674) (2.215) Kontormaskiner og -inventar (3.193) 0 EDB-omkostninger (1.690) (3.606) Hjemmeside, vedligeholdelse (8.235) (8.300) Husleje og rengøring (10.800) (10.800) Forsikringer (7.895) (7.729) Lokalgruppe 0 (4.404) IHA-konferencer (inkl. kontingent) (839) (1.673) EHA-konferencer (inkl. kontingent) (17.194) 0 Øvrige konferencer og kontingenter (2.100) (3.038) Pjecer, omkostninger (22.000) 0 Repræsentation, gaver (1.205) (1.620) Donationer, i henhold til LL 7.22 (26.892) (40.943) Socialrådgiver, løn mv. 0 (61.308) Kontorassistent, løn mv. (52.952) (49.631) Personale, lønadministration (2.377) (2.429) Husleje, socialrådgiver 0 (4.200) Kontorhold og telefon, socialrådgiver 0 (2.400) Aktier, kursregulering 0 (1.646) Midler til forskning (115.000) 0 Omkostninger, forskningsmidler 2 (10) (75.007) Omkostninger (718.722) (779.795) Årets resultat 143.872 28.654 Årets resultat fordeles således Henlæggelse til forskningsmidler 119.567 (71.286) Overført til næste år 24.305 99.940 143.872 28.654 10
Balance pr. 31.12.2012 Note 2012 kr. 2011 kr. Danske Bank 5 46 66 44 129.846 242.271 Danske Bank 4 24 24 24 243 330 Sparekassen Sjælland, FI konto 1017398 603 1.999 Sparekassen Sjælland, indestående videnscenter 1331344 38.435 38.405 Sparekassen Sjælland, driftskonto 1181350 39.459 58.100 Sparekassen Sjælland, kapitalkonto 11182101 308.628 108.198 Sparekassen Sjælland, højrentekonto 1623112 0 317.265 Sparekassen Sjælland, standardkonto 4512932 859 0 Danske Bank, toprentekonto 3412466497 101.726 0 Frimærkebeholdning 300 300 Tilgodehavender 180.113 0 Forudbetalinger 4.849 0 Indestående forskningsmidler 3 315.985 196.418 Aktiver 1.121.046 963.286 Hensat til formålsbestemte aktiviteter 87.445 24.615 Hensatte forpligtelser 87.445 24.615 Skyldig A-skat og AM-bidrag 1.824 3.598 Skyldige feriepenge 0 8.057 Skyldig feriepengeforpligtelse 6.512 6.143 Modtagne forudbetalinger 2.000 37.600 Skyldige omkostninger i øvrigt 18.750 22.630 Kortfristede gældsforpligtelser 29.086 78.028 Egenkapital primo, Landsforeningen 664.225 564.285 Årets resultat 24.305 99.940 Egenkapital, Landsforeningen 688.530 664.225 Henlæggelse primo, forskningsmidler 196.418 267.704 Henlagt af årets resultat 119.567 (71.286) Forskningsmidler 315.985 196.418 Passiver 1.121.046 963.286 huntingtons.dk nr. 1/13 11
Noter 12 2012 kr. 2011 kr. 1. Indtægter, forskningsmidler Bidrag private organisationer 115.000 0 Renteindtægt, bank 4.577 3.721 119.577 3.721 2. Omkostninger, forskningsmidler Støtte til forskning 0 75.000 Gebyrer 10 7 10 75.007 3. Indestående på forskningsmidler Sparekassen Sjælland, 1182127 117.765 2.764 Sparekassen Sjælland, Garanteret højrente 198.220 193.654 315.985 196.418 4. Formålsbestemte tilskud, Tips og Lottopuljerne Indtægter Tilskud til sommerophold 0 120.000 Tilskud til Weekendseminar, Rundt om HS 110.000 0 Tilskud til Weekend for unge 26.000 25.000 Tilskud til Temadage for fagfolk 25.500 0 Tilskud til Temadage for ægtefæller 10.000 10.000 Tilskud til forskningsdag 0 20.000 171.500 175.000 5. Formålsbestemte tilskud, Tips og Lottopuljerne Indtægter overført fra 2011 Tilskud til Weekend for unge 16.168 0 Tilskud til Temadage for pårørende 8.447 0 24.615 0 6. Deltagerbetaling Sommerophold 0 104.400 Temadage for pårørende 4.500 0 Weekendseminar, Rundt om HS 39.750 0 Weekend for unge 2.100 6.800 Forskningsdag 0 27.010 46.350 138.210
Noter 2012 kr. 2011 kr. 7. Sommerophold, omkostninger Opholdsomkostninger 0 210.925 Instruktører / medhjælpere inkl. transport 0 6.162 Underholdning 0 3.319 Diverse 0 294 0 220.700 8. Temadage for pårørende, omkostninger Opholdsomkostninger 10.076 0 Transportomkostninger 3.485 0 Foredragsholdere 817 0 14.378 0 9. Weekendseminar, Rundt om HS, omkostninger Opholdsomkostninger 130.752 0 Transportomkostninger 4.998 0 Foredragsholdere 24.637 0 Diverse 364 0 160.751 0 10. Weekend for unge, omkostninger Opholdsomkostninger 12.178 10.356 Transportomkostninger 2.115 1.148 Instruktør/medhjælper 3.500 0 Diverse 0 1.300 17.793 12.804 11. Temadage for ægtefæller, omkostninger Opholdsomkostninger 3.054 1.553 3.054 1.553 12. Forskningsdag, omkostninger Opholdsomkostninger 0 53.538 0 53.538 huntingtons.dk nr. 1/13 13
Udkast til budget for 2013 Indtægter Medlemskontingenter 176.000 Gaver og bårebidrag 28.000 Salg af pjecer, bøger mv 5.000 T&L driftstilskud 180.000 Annonceindtægter 10.500 Sommerophold, deltagerbetaling 89.000 Sommerophold, T&L tilskud 131.000 Weekendseminar for yngre, deltagerbetaling 3.000 Weekendseminar for yngre, T&L tilskud 28.000 Ægtefælledage, T&L tilskud 10.000 Positivdag, T&L tilskud 17.000 Henlagt T&L tilskud fra 2012 87.445 Landsindsamling 50.000 Sponsoraftaler 3.000 Renter mv 2.800 Indtægter i alt 820.745 Udgifter Sommerophold 220.000 Weekendseminar for yngre 29.000 Temadag for forældre 26.000 Temadag for fagfolk 25.500 Ægtefælledage 10.000 Positivdag 17.000 Årsmøde 20.000 Landsindsamling, blanketter/annonce 5.000 Revision & bogføring 24.000 Hjemmeside, vedligeholdelse 15.000 Medlemsblad, trykning, porto mv (incl.tilskud 6.030) 168.000 Bestyrelsesarbejde 24.000 Kontorhold - porto, tlf., papir m.v. 22.000 EDB-udgifter 1.000 Kontorleje og rengøring 10.800 Trykning af pjecer m.v. 8.000 Repræsentation, gaver m.m. 5.000 Forsikringer 8.500 Kontingent & konferencer IHA, EHA, SD m.fl. 20.000 Støtte til pers. Psykologbehandling 40.000 Kontorassistent, løn 57.000 Lønadministration, mv. 3.900 Henlæggelse til forskning 30.000 Henlæggelse T&L aktiviteter i 2014 33.000 Udgifter i alt 822.700 822.700 Årets underskud -1.955 14
HUSK NVDs temadag Nu er kursuskataloget fra Nationalt Videnscenter for Demens udkommet, og på side 14 finder man omtalen af en temadag om Huntingtons Sygdom. Temadagen blev omtalt i decembernummeret af huntingtons.dk og er blevet til i samarbejde mellem Nationalt Videnscenter for Demens og Landsforeningen Huntingtons Sygdom. Temadagen finder sted onsdag den 12. juni 2013 fra kl. 9.30 til kl. 16.15 og foregår på Scandic Hotel Copenhagen. Dagen er målrettet fagpersoner, og i kursuskataloget står der bl.a.: For at kunne bistå patienten med en kvalificeret pleje og omsorg, er det vigtigt at have viden om sygdommen. Det er også vigtigt for fagpersoner at have kendskab til, hvor der tilbydes rådgivning, og hvordan man tackler de mangeartede udfordringer, der støder til gennem sygdomsforløbet. Oplægsholdere ved temadagen er afdelingslæge Lena Hjermind, overlæge Jørgen Nielsen, demenskonsulent Anni Wichmann, Herning, leder af Bomiljø HS i Ørsted Lars Bording, socialrådgiver Pernille Starnø, Cand. scient. soc. Sanne Graabech, sexolog Marianne Egense og undertegnede. Prisen for deltagelse er 495 kr. og tilmelding foretages elektronisk på www. videnscenterfordemens.dk/kurser - her kan programmet også ses. Tilmeldingsfristen er fredag den 10. maj 2013. Fra Landsforeningens side håber vi selvfølgelig på rigtig mange deltagere så vi kan klæde dem, der tager sig af vores kære rundt omkring, endnu bedre på til opgaven. Så har du kontakt til det offentlige system på den ene eller den anden måde, så husk endelig at gøre dem opmærksomme på tilbuddet. Bettina Thoby huntingtons.dk nr. 1/13 15
Noget om HS fra Danmark i Italien Den 26. december modtog jeg en mail via det europæiske Huntington netværk. I denne mail var der information om en konference, der fandt sted på universitetet i Milano den 25. februar. Konferencen omhandlede socialt arbejde i forbindelse med HS-familier, og sammen med informationen var der en forespørgsel, om vi kendte en Europæisk ekspert på dette område. Jeg tillod mig at forhøre mig hos Lars Bording fra Bomiljø HS i Ørsted, om han mon kunne ha lyst til at tale i Milano. Det kunne han. Så der blev formidlet kontaktinfo, og det resulterede i, at Lars den 25. februar gik på podiet i Milano og delte ud af sin viden og erfaring med bl.a. Liv i Fokus. Og modtog stor ros for det. Det glæder mig på rigtig mange måder, at vi i Danmark bliver set som en vigtig samarbejdspartner, og at vi samtidig har et netværk af professionelle folk her i landet, som ikke er blege for at dele ud af deres viden selvom det foregår på engelsk, og i Italien. Det kan vi godt være stolte af. Nedenfor en lille kort beretning fra Lars Bettina Thoby Ved konferencen deltog en lang række pårørende, universitetsstuderende samt mange fagfolk. Fælles for deltagerne var deres interesse for at blive klogere på HS. I alt var omkring 200 personer samlet. Konferencen kan nok bedst sammenlignes med Forskningsdagen i Danmark, selv auditoriet lignede - blot i en noget større udgave. Frokostpausen tilbragte jeg sammen med en psykolog, der til daglig er leder af et af de få tilbud til borgere med HS i Italien. Han var meget interesseret i at høre om den måde, tingene er organiseret på i Danmark ift. HS. Ikke mindst var han benovet over det pårørendearbejde, der gøres i DK, han synes blandt andet, det var fantastisk, at der på foreningens hjemmeside var et forum hvor pårørende kan skrive til pårørende. De pårørende var netop emnet for eftermiddagens program, og i denne anledning var jeg blevet bedt om at holde et oplæg under overskriften Hjælp til den HS ramte og dennes familie set i et socialt perspektiv. Jeg er både glad for og stolt over, at vores tilgang med Liv i Fokus nu også har fået en historie ude i Europa. Lars Bording 16
Demensdagene 2013 Nationalt Videnscenter for Demens afholder den 6. og 7. maj Demensdagene med temaet Livskvalitet i hverdagen et fælles ansvar. Arrangementet finder sted på Tivoli Hotel og Congress Center i København. Der er i reglen rigtig mange deltagere ved Demensdagene, hvor der præsenteres et bredt program med mulighed for at deltage i 4 symposier samt et afsluttende foredrag. Det vil føre for vidt her at komme ind på alle de 12 symposier, der kan vælges imellem, de er beskrevet på www. demensdagene.dk, hvor også tilmelding kan finde sted. Målgruppen for demensdagene er syge - plejersker, demenskoordinatorer, demens- konsulenter, plejepersonale, pædagoger, terapeuter, læger, psykologer, socialrådgivere og administratorer ligesom pårørende og frivillige i foreningsarbejde også kan have glæde af at deltage. Landsforeningen deltager ved Demensdagene på den måde, at vi er blevet tilbudt at få plads på den stand, Bomiljø HS fra Ørsted har lejet. Der vil således være en repræsentant fra Landsforeningen til stede for at tale med deltagerne og svare på spørgsmål. Samtidig får vi mulighed for at udlevere materiale og gøre opmærksom på foreningen. I tråd med foreningens formålsparagraf får vi hermed skabt opmærksomhed omkring sygdommen, og vi glæder os til at møde forhåbentlig rigtig mange af deltagerne ved Demensdagene. Bettina Thoby Vælg et kursuscenter som gør en forskel! Når du vælger rammer, så vælger du mere end blot faciliteter, forplejning og en pris. Du vælger mennesker! Du vælger idéer! Du vælger engagement! Hvad har du valgt? Besøg os på www.hornstrupkursuscenter.dk MPI Award Årets Mødested 2010 DKBS Nomineret Årets Kursuscenter 2010 & 2011 huntingtons.dk nr. 1/13 17
Nye boliger i Bomiljø HS i Ørsted Det nye indgangsparti Fredag den 30. november 2012 repræsenterede næstformand Erik Svendsen og undertegnede Landsforeningen ved en reception i forbindelse med indvielsen af nye boliger til HS-ramte i Bomiljø HS på Tangkær i Ørsted. Forstander Janne Martinussen bød os velkommen, og derefter talte regionsrådets næstformand Bente Nielsen. Begge udtrykte deres store glæde over de nye boliger og det faktum, at der nu er plads til 16 beboere med Huntingtons sygdom i Bomiljø HS. Efterfølgende fik vi en rundvisning i de nye lokaliteter, og det så rigtig godt ud. Store flotte og rummelige lejligheder med alle nødvendige foranstaltninger ift. hjælpemidler og det faktum, at behovet hos beboerne ændrer sig i takt med, at sygdommen skrider frem. Alle lejligheder har eget bad og toilet samt et lille te-køkken. Og en flytbar væg i form af klædeskabe på hjul, så det er muligt at indrette lejlighederne individuelt og dele dem op i to afdelinger, hvis man ønsker det. Samtidig med de nye lejligheder er der indrettet et nyt sanserum med to forskellige boblebade. Ét, der er beregnet til én person, og hvor man som hjælper kan bevæge sig frit omkring badekarret og give massage både med særlige brusehoveder og med hænderne, og ét hvor flere kan være med på én gang. Begge installeret i et lyst og dejligt rum, der indbyder til ro og nydelse. Indretningen af sanserummet er blevet muliggjort via en stor donation, som Bomiljø HS modtog i efteråret fra Tryg-Fonden. Det er dejligt at se de gode forhold, der 18
Der blev taget fra ved buffet en... og der var god kage er til stede for beboerne i Ørsted, og vi skulle hilse og sige, at hvis man er interesseret, så er man velkommen til at kigge forbi og få en fremvisning af stedet. I skrivende stund er der et par ledige lejligheder. Dog skal et besøg lige aftales på forhånd det kan ske ved at kontakte Bomiljø HS på tlf. 78 47 75 41. Bettina Thoby Det ene badekar... og det andet Frivilligcentre og selvhjælp Danmark Der er mulighed for at få hjælp til pårørende til alvorligt og kronisk syge fra frivilligcentrene i deres projekt støt den pårørende. Både frivillige og projektlederne har tavshedspligt. De tilbyder praktisk hjælp i hverdagen bl.a. med indkøb, pasning og leg med børn, eller at være hos den syge, mens du som pårørende foretager dig noget andet. Der er også mulighed for at deltage i cafémøder på centrene, hvor du kan møde andre, der er i en situation, der ligner din. Du kan gå ind på www.frise.dk og se, hvor dit nærmeste frivilligcenter er beliggende. Merete Riedel huntingtons.dk nr. 1/13 19
HC bofællesskabet i Herning Kommune HC bofællesskabet har nu snart været i de nye faciliteter i 3 år. Vi flyttede hertil i sommeren 2010. Vores lejligheder er bygget jævnfør loven om almene boliger 5 stk. 2 og 58 a, hvilket betyder, at er man visiteret til en plejebolig i egen kommune, så kan man frit vælge, om man ønsker at få en bolig hos os. Dog skal man være opmærksom på, at Herning Kommunes visitation skal modtage en ansøgning vedr. ønske om en bolig hos os. Kriterierne for at blive godkendt til HC bofællesskabet i Herning er, at man har Huntingtons sygdom, og at man har brug for hjælp og støtte flere gange i døgnet. Vi har 18 boliger, som er fordelt i 2 teams, med tilhørende fælles opholdsstue og anretterkøkken til hvert team. Derudover har vi en træningsgang med trænings-, badeterapi- og sanserum. Vi har været så privilegerede, at TRYG fonden har doneret os 350.000 kr. til indretning af bade- og sanserum. Badeterapirum Træningsrum I baderummet er der et stort badekar, hvor der kan komme bobler i vandet ligesom i et spabad. Derudover kan der komme undervands belysning i forskellige farver. Ligeledes kan man høre musik der er USB stik, så hver beboer kan have sit eget USB stik med den musik, man bedst kan lide. Udover at være en wellness oplevelse for den enkelte beboer, så er det også godt for led og muskler, vejrtrækningen styrkes, og evt. væskeophobninger fjernes. I sanserummet er der en stor vandseng med massage, som kan tilsluttes, et stort kar med plastikbolde og forskellige lyseffekter og store glasrør med vand som bobler også her med forskellige lyseffekter. Derudover er der mulighed for at lytte til forskellig stille/afslapnings musik og se forskellige film/billeder. Beboerne har utrolig stort udbytte af sanserummet. Det er godt for fysisk og psykisk velbefindende, og alle sanser stimuleres. Beboerne bruger også rummet sammen med deres pårørende/besøgen- 20
Sanserum de. Det er meget givende at få sanseoplevelser sammen, især børn synes, det er et sjovt rum at være i. Ligeledes opfordrer vi de pårørende til at lægge familiebilleder eller andet, som har betydning for beboeren, på en DVD, så der er mulighed for at nyde det i sanserummet oppe på en stor væg. Til begge teams er der en fælles gårdhave. Når solen er fremme, er der altid mulighed for at finde en dejlig solplads. Beboerne er meget solbrune om sommeren, da de nyder at sidde derude. Lige da vi flyttede ind, ville vi gerne have husdyr. Derfor fik vi 2 kaniner (hunkaniner). Der var bare et lille problem - de var ved at underminere hele gårdhaven. Derfor var vi desværre nødt til at skille os af med dem igen. Vi har snakket meget frem og tilbage om, hvad vi så skulle have af husdyr. Lige nu er det blevet til, at en af medarbejderne har sin hund, Blob, med på arbejde. Den trisser lige så stille rundt og er meget glad for godbidder, som beboerne giver den. Det er en dejlig uforpligtende måde at have husdyr på. En gang om ugen har vi en bus til rådighed. Det giver os mulighed for at køre ud i naturen, se forskellige ting rundt i Herning, komme på indkøbstur m.v. huntingtons.dk nr. 1/13 Vores erfaring er, at jo mere sygdommen skrider frem, jo færre stimuli kan den enkelte beboer magte. Derfor har vi tilstræbt at få så mange hverdags lignende opgaver/funktioner ind i huset som muligt, for derved at dække behovet bedre for den enkelte beboer. Der kommer tøjsælger, frisør, fodplejer, privat praktiserende fysioterapeuter, omsorgstandplejer m.fl. Derudover har vi tilknyttet kommunale ergo- og fysioterapeuter. De kommer fast i huset. Når der sker ændringer i funktionsniveauet for den enkelte beboer, kan der hurtigt sættes ind med hjælpemidler og andet. Vi er så heldige, at vi er tilknyttet et produktionskøkken, som ligger på plejecentret lige ved siden af os. Der får vi leveret maden fra. Vi ved, at der er stort behov for specialkost. I samarbejde med køkkenets økonoma er der mulighed for at få tilpasset kosten til den enkelte beboer. I det hele taget synes vi, at vi har fået tilpasset vores hverdag til de forskellige opgaver/funktioner, der er her i huset, således at den enkelte beboer kan magte egen tilværelse længst muligt. Alle er velkomne til at kontakt undertegnede for at få yderligere oplysninger på tlf. 96 28 54 01 Lene Sumborg centerleder Blob 21