Indledning 3 Landsforeningens organisation, økonomi og medlemmer 5

Hjernesagen Årsberetning for 2016

Indholdsfortegnelse Indledning 3 Landsforeningens organisation, økonomi og medlemmer 5 Organisation 5 Ærespris 2016 5 Ny præsentationsfilm 5 De lokale Hjernesagsforeninger 5 Ekspertpanelet 6 Sekretariatet 7 Økonomi 7 Indtægtsskabende aktiviteter 8 Medlemmer 9 Medlemstilbud 10 Rådgivning 10 Neuropsykologisk rådgivning 12 Zanggerfonden 12 IT-frivillige hjælper afasiramte 13 Bladet Hjernesagen 13 Oplysning deling af viden 13 Pjecer 13 Hjemmesiden www.hjernesagen.dk 14 Facebook 14 Temadage 14 Udadvendte aktiviteter 15 Hjernekampagnen Det gode liv sidder i hjernen 15 Hjernesagen årsberetning 2016 Side 1

Interessepolitiske tiltag 16 Hjernesagen er med mange steder 16 Projekter som Hjernesagen er med i 17 Politikerhenvendelser og høringssvar i 2016 17 Politikerhenvendelser 17 Høringssvar 17 Debatindlæg m.m. 17 Hjernesagens eksterne samarbejde 18 Nationalt og internationalt 18 Nordisk Afasiråd 18 Afslutning 18 Tak 19 Hjernesagen årsberetning 2016 Side 2

Indledning 2016 har været præget af et højt aktivitetsniveau. En vigtig milepæl var søsætningen af foreningens 2-årige landsdækkende oplysningskampagne Det gode liv sidder i hjernen. Formålet med kampagnen er at gøre hjernens sundhed til en folkesag. Hjernekampagnen skal medvirke til at formidle viden om at holde hjernen sund, at motivere og inspirere befolkningen til at passe på hjernen, at informere om forebyggelse og udvikling af hjernen og give hjernen synlighed. Kampagnens budskaber er formidlet via en lang række aktiviteter i vores lokale foreninger og centralt, via sociale medier og via øvrige medier. Hjernesagen er i 2016 gået sammen med en række andre foreninger på hjerneområdet om at markere Hjerneugen uge 11 med en række aktiviteter. Vi havde den store glæde, at Hjernesagens protektor HKH Kronprinsesse Mary var med til at markere Hjerneugen ved at deltage i filmpremieren for filmen Concussion. Hjernesagen havde i denne forbindelse lejlighed til at præsentere hjernekampagnen Det gode liv sidder i hjernen for Kronprinsessen. I forbindelse med Hjernesagens årlige kampagnedag den 10. maj blev der gennemført en lang række aktiviteter lokalt og centralt. Fokus var tilbud om blodtryksmåling og oplysning om, at det gode liv sidder i hjernen. Kampagnedagen fik en god pressedækning. Hjernesagen deltog i Folkemødet på Bornholm for 5. gang. Foreningen var med i et stort nyt initiativ, hvor 14 organisationer på sundhedsområdet var sammen om Det Fælles Sundhedstelt. Her havde foreningen sin egen stand, hvor vi tilbød blodtryksmåling og uddelte kampagnematerialer. Foreningen gennemførte også et politisk debatarrangement, Hvordan får vi styr på danskernes blodtryk?, med deltagelse af 3 politikere fra henholdsvis Danske Regioner, Kommunernes Landsforening og Folketinget. Hjernesagen og Center for Hjerneskade gennemførte for 3. gang et fælles arrangement i forbindelse med Kulturnatten i København. I mange af Hjernesagens udadvendte oplysende aktiviteter deltager Hjernesagens ambassadør komikeren Sebastian Dorset. Hans aktive medvirken er med til at støtte op om foreningens virke. Hjernesagen lægger stor vægt på at sprede viden om apopleksi-/hjerneskadeområdet. Vi har i 2016 gennemført to temadage om henholdsvis afasi og om vilkårene for pårørende til mennesker med apopleksi. Temadagene er målrettet fagprofessionelle. Herudover lægger vi vægt på at have en informativ hjemmeside, der i 2016 er blevet ajourført og tilføjet en række ikoner, der gør det lettere at finde rundt på siden. Hjernesagen har en stor pjecesamling, som både er målrettet ramte, pårørende og fagfolk. Hjernesagen har en Orientering om pjeceserie bestående af 7 pjecer. I beretningsåret er de sidste 2 pjecer i serien blevet ajourført og revideret. Det drejer sig om pjecerne Orientering om Dysartri (talevanskeligheder efter en blodprop eller blødning i hjernen apopleksi) og Orientering om Afasi (sproglige vanskeligheder efter en blodprop eller blødning i hjernen). Hjernesagen årsberetning 2016 Side 3

Herudover udgiver foreningen ved årsskiftet en ny pjece om hjernetræthed. I starten af 2017 udgiver Hjernesagen en større pjece om ældre og apopleksi. Langt de fleste af Hjernesagens medlemmer har haft en blodprop eller blødning i hjernen apopleksi. Derfor har foreningen også særlig fokus på oplysning om forebyggelse af apopleksi, at apopleksiramte får den rette behandling og rehabilitering, og at ramte og pårørende får den nødvendige støtte. Hjernesagen har i slutningen af 2016 i samarbejde med en række centrale fagpersoner udarbejdet et forslag til en national handleplan for apopleksi. Planen udpeger 5 indsatsområder og kommer med en række anbefalinger inden for disse områder. Det centrale virkemiddel i planen er at sikre en systematisk implementering af eksisterende viden om, hvad der kan øge effekten af forebyggelse, behandling og rehabilitering, således at der skabes størst mulig livskvalitet for de apopleksiramte og deres pårørende. Handleplanen vil i tiden frem blive præsenteret for ministre, relevante ordførere i Folketinget, Danske Regioner og Kommunernes Landsforening med henblik på at få vedtaget en national handleplan på området. Hjernesagen har i beretningsåret deltaget i en række arbejdsgrupper i kommuner, regioner og Socialstyrelsen. Hjernesagen er en del af Saltpartnerskabet, som er et samarbejde mellem fødevaremyndighederne, fødevareindustrien og en række interesseorganisationer. Hjernesagen har deltaget i den offentlige debat via debatindlæg, hvor foreningen især har haft fokus på forebyggelse, retssikkerhed, voksenbestemmelserne i serviceloven, genoptræning/rehabilitering af ramte og støtte til pårørende. Hjernesagens 40 lokale foreninger har også haft et travlt år med mange lokale aktiviteter. De lokale foreninger er foreningens rygrad og dem, der har den direkte kontakt med mange af medlemmerne. Der er gennemført mange aktiviteter målrettet medlemmernes behov og ønsker fx ferieture, hyggeaftener med spil og sang og foredragsaftener. Mange lokalforeninger tilbyder også samvær i forskellige netværksgrupper. Flere lokale foreninger deltager aktivt i den lokale debat om kommunernes serviceniveau, ligesom flere er aktive i de lokale handicapråd. Hjernesagen årsberetning 2016 Side 4

Landsforeningens organisation, økonomi og medlemmer Organisation Hjernesagen er en landsforening, der er organiseret med et repræsentantskab, der mødes én gang årligt. Repræsentantskabet er foreningens øverste ledelse. Repræsentantskabet godkender årsregnskabet og lægger de overordnede retningslinjer for foreningens virke. Repræsentantskabet består af repræsentanter fra de 40 lokale foreninger, hovedbestyrelsen og landsformanden. Repræsentantskabet vælger hovedbestyrelsen, der består af 7 medlemmer. Hovedbestyrelsen har efter repræsentantskabsmødet i maj 2016 haft følgende sammensætning: Landsformand Bruno Christiansen Aalborg Næstformand Lene Jensen Hornslet HB-medlem Jens Barfoed Bagsværd HB-medlem Lisbet Kragh Fredensborg HB-medlem John Andersen Aalborg HB-medlem Annemette Ruth København HB-medlem Rikke Koch Jensen Randers er udtrådt i efteråret 2016 Hovedbestyrelsen har i beretningsåret holdt 6 hovedbestyrelsesmøder, hvoraf et var et todagesmøde. Ærespris 2016 Hjernesagens ærespris 2016 gik til Horsens Kommune. Æresprisen uddeles til en person eller organisation, der har gjort en særlig indsats på hjerneskadeområdet. Æresprisen blev givet i anerkendelse af kommunens initiativer for at støtte hjerneskadede og deres pårørende, herunder særligt initiativet Genstart i livet, der er et samarbejde mellem kommunen, hospitalet, den ramte og de pårørende. Traditionen tro udsendte repræsentantskabet en politisk udtalelse Det gode liv sidder i hjernen sæt fokus på forebyggelsen. Udtalelsen blev sendt til sundheds- og ældreministeren, formanden for Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg, Danske Regioner og Kommunernes Landsforening. Ny præsentationsfilm Hjernesagen har ved årets udgang fået produceret en kort præsentationsfilm, hvor en række medlemmer fortæller om, hvorfor de er medlemmer af foreningen. Filmen er annoncefinansieret. De lokale Hjernesagsforeninger Hjernesagen har 40 lokale foreninger dækkende hele landet. De lokale Hjernesagsforeninger har den direkte kontakt med medlemmerne. Det er her, medlemmerne kan møde andre ramte og pårørende, og det er her, de kan deltage i en lang række sociale aktiviteter. Flere steder arrangerer Hjernesagen årsberetning 2016 Side 5

man ferieture både i Danmark og til udlandet, ligesom en række foreninger har etableret netværksgrupper. Hjernesagen har ca. 400 500 frivillige, der driver det lokale arbejde. Langt de fleste af dem lever med følgerne efter en hjerneskade eller er pårørende. Landsforeningen har i beretningsåret gennemført 3 regionale kassererkurser, hvor hver forening kunne møde op med 2 repræsentanter. Hovedbestyrelsen har etableret en kontaktordning, hvor hvert hovedbestyrelsesmedlem er kontaktperson for en række lokale foreninger. Kontaktpersonen deltager typisk i regionale møder og ved lokale generalforsamlinger. Ordningen er etableret for at sikre kontakt mellem hovedbestyrelsen og de lokale foreninger. De lokale foreninger modtager et økonomisk tilskud fra landsforeningen pr. medlem. I beretningsåret har tilskuddet udgjort 50 kr. pr. medlem. Det blev i alt 471.900 kr. Ekspertpanelet Hjernesagens ekspertpanel har til opgave at rådgive foreningen i videnskabelige og kliniske spørgsmål inden for forebyggelse, behandling og rehabilitering af apopleksiramte. Ekspertpanelet har i 2016 ydet faglig bistand i forbindelse med udarbejdelse af foreningens forslag til en national handleplan på apopleksiområdet. Ekspertpanelet har i beretningsåret bestået af følgende fagpersoner: Hysse Birgitte Forchhammer, ledende neuropsykolog, ph.d. Hans Ibsen, professor emeritus, dr.med. Helle K. Iversen, overlæge Palle Petersen, speciallægekonsulent, dr.med. Hanne Christensen, professor, overlæge, dr.med. Lise Randrup Jensen, ph.d., lektor i audiologopædi Troels Wesenberg Kjær, professor, specialeansvarlig overlæge, dr.med., ph.d. Nora Holmestad-Bechmann, Specialeansvarlig fysioterapeut i neurologi Agnete Selvejer, centerleder Jørgen Jeppesen, professor, overlæge, dr.med. Rigshospitalet, Glostrup Neurologisk Klinik Rigshospitalet, Glostrup Neurologisk Klinik Bispebjerg Hospital, Neurologisk Afdeling Københavns Universitet, Institut for Nordiske Studier og Sprogvidenskab Sjællands Universitetshospital, Roskilde, Neurologisk Afdeling, Neurofysiologisk Center Slagelse Sygehus, Afdeling for fysio- og ergoterapi, Fysioterapien Kommunikationscentret, Hillerød Kommune Hvidovre Hospital, Glostrup, Medicinsk afdeling M. Hjernesagen årsberetning 2016 Side 6

Sekretariatet Hjernesagens sekretariat har i 2016 bestået af følgende medarbejdere: 1 direktør, 3 administrative medarbejdere (deltid), 1 regnskabsmedarbejder (fuld tid), 2 (social) rådgivere (deltid), 1 neuropsykolog (deltid) og 1 journalist (deltid) svarende til 6,8 årsværk. Den ene af Hjernesagens rådgiverstillinger har været vakant i 2 måneder. Hjernesagen har i slutningen af året indgået en aftale med Center for Hjerneskade om et 13-ugers praktikforløb for en hjerneskadet borger. Hjernesagen har herudover 2 frivillige hjælpere, der kommer i nogle timer om ugen i sekretariatet og hjælper med forskellige opgaver. Økonomi Hjernesagens økonomi hviler på kontingentindtægter, udlodningsmidler, arveindtægter, bidrag fra fonde, gavebeløb og indtægtsskabende virksomhed bl.a. salg af materialer og 2 årlige skrabelotterier. Hjernesagen kom i 2016 ud med et underskud på 845.154,82 kr. Der var budgetteret med et underskud på 2.536.000 kr. Hjernesagens egenkapital udgør 8.049.420 kr., og det er i det lys, man skal se hovedbestyrelsens beslutning om i 2016 at fastholde det nuværende aktivitetsniveau på trods af et budgetteret underskud. Arv i de seneste 10 år 3.000.000 2.500.000 2.000.000 1.500.000 1.000.000 500.000 0 2007 2008 2009 2010 2011 2012 2013 2014 2015 2016 Hjernesagens egenkapital har en fornuftig størrelse. Selvom Hjernesagen i 2015 kom ud med et mindre underskud, har det været hovedbestyrelsens klare opfattelse, at det nuværende aktivitetsniveau skulle fastholdes også selvom dette ville føre til et underskud i 2016. Hjernesagen budgetterer af princip ikke med arvemidler, medmindre der er sikkerhed for disse. Hjernesagen årsberetning 2016 Side 7

Gennem de sidste 10 år har årets resultat udviklet sig således: Resultat i de seneste 10 år 2.000.000 1.500.000 1.000.000 500.000 0-500.000-1.000.000 2007 2008 2009 2010 2011 2012 2013 2014 2015 2016 År Hjernesagens egenkapital udgør nu 8.049.420 kr. Igennem de sidste 10 år har udviklingen været således: Egenkapital i de seneste 10 år 10.000.000 8.000.000 6.000.000 4.000.000 2.000.000 0 2007 2008 2009 2010 2011 2012 2013 2014 2015 2016 Indtægtsskabende aktiviteter Det er til stadighed en stor udfordring for foreningen at skaffe midler til vores vigtige arbejde. Vi har brug for økonomisk støtte, hvis vi skal fortsætte med de mange aktivitetsområder, der fremgår af denne årsberetning oplysning, politisk interessevaretagelse, konkret støtte til vores medlemmer som fx rådgivning, blad, pjecer og det lokale arbejde. Hjernesagen årsberetning 2016 Side 8

Hjernesagen har i 2016 modtaget fondsstøtte til mange af vores aktiviteter bl.a. til foreningens toårige hjernekampagne, hvor Familien Hede Nielsens Fond og Augustinus Fonden har ydet generøs støtte. Hjernesagen har i 2016 fortsat initiativet med telefonisk kontakt til medlemmerne med forespørgsel om et gavebidrag. Årsagen til initiativet er reglen om, at vi som forening skal skaffe mindst 100 gaver hvert år af mindst 200 kr. for at beholde vores paragraf 8 A godkendelse som velgørende forening. En godkendelse der betyder, at vi fx kan modtage arv uden at skulle betale boafgift. Herudover har Hjernesagen brug for flere midler i takt med vores mange opgaver medlemsrådgivning, interessevaretagelse, oplysningskampagner m.m. Hjernesagen har i 2016 modtaget i alt 288.800 kr. i gavebidrag fra vores medlemmer. Medlemmer Hjernesagen har ved årets udgang 9.523 medlemmer. Langt de fleste er apopleksiramte og deres pårørende. Apopleksi rammer primært ældre, hvilket afspejler sig i alderssammensætningen i medlemsgruppen. Det indebærer også et vist naturligt frafald af medlemmer, der dog opvejes af en tilsvarende tilgang af nye medlemmer. Hjernesagen har et samarbejde med syv pensionsselskaber (PensionDanmark, Nordea Liv & Pension, Danica Pension, AP Pension, Industriens Pension, Topdanmark Livsforsikring og PFA Pension), der tilbyder de af deres medlemmer, der rammes af apopleksi, et års gratis medlemskab i forbindelse med pensionsselskabets udbetaling af erstatning for kritisk sygdom. Hjernesagen har 4 medlemstyper enkeltmedlemskab, husstandsmedlemskab, institutionsmedlemskab og støttemedlemskab. Enkelt- og husstandsmedlemskaber giver adgang til gratis rådgivning, medlemsbladet og deltagelse i en række lokale aktiviteter. Institutionsmedlemskab, der typisk tegnes af kommuner, genoptræningssteder og samarbejdspartnere, giver adgang til rabat ved deltagelse i temadage, køb af pjecer og gratis medlemsblad. Ved årsskiftet var der 133 institutionsmedlemskaber. Medlemstal i de seneste 10 år 10.000 9.500 9.000 8.500 8.000 7.500 7.000 2007-8.227 2008-8.164 2009-8.045 2010-8.050 2011-8.493 2012-9.104 2013-9.329 2014-9.488 2015-9.514 2016-9.523 År Hjernesagen årsberetning 2016 Side 9

Medlemstilbud Rådgivning Hjernesagen tilbyder telefonisk rådgivning ud fra devisen hjælp til selvhjælp. Vi yder både rådgivning inden for social- og sundhedsområdet og neuropsykologisk rådgivning. Hjernesagens rådgivning er efterspurgt, hvilket vidner om de problemer, vores medlemmer har både i forhold til at modtage den rette genoptræning og støtte og i forhold til at skulle leve med de følgevirkninger, en hjerneskade kan medføre. I enkelte svære sager ydes der egentlig sagsbehandling. Hjernesagen har i 2016 ydet i alt 18 timers telefonisk rådgivning om ugen. Der har i alt været 486 telefonhenvendelser og 74 mailhenvendelser til de 2 rådgivere på social- og sundhedsområdet, hvilket svarer nogenlunde til antal henvendelser i 2015. Det bemærkes, at den ene af rådgiverstillingerne har været vakant i 2 måneder i året 2016. Henvendelser fordelt på art Rehab., træning og behandling Myndighedskontakt og klage Beskæftigelse og forsørgelse Personlig hjælp og pleje Pårørende, aflastning og værgemål Bil og kørsel Forsikring og erstatning Øvrige Henvendelser fordelt på Regioner Region Hovedstaden Region Syddanmark Region Sjælland Region Midtjylland Region Nordjylland Hjernesagen årsberetning 2016 Side 10

Henvendelser fordelt på køn Mænd Kvinder Henvendelser fordelt på alder 20-29 år 30-39 år 40-49 år 50-59 år 60-69 år 70 + år Hjernesagens rådgivning har også i 2016 deltaget i projektet Mening og Mestring, der foregår i samarbejde med Danske Handicaporganisationer og 9 foreninger på handicapområdet samt 4 kommuner Frederiksberg, Odsherred, Esbjerg og Aalborg kommuner. Projektet bygger på psykoedukation som metode, og formålet med projektet er at støtte personer, der pga. skjulte skader har besvær med at fastholde eller få et job. Hjernesagens rådgivning har i 2016 haft 13 borgerforløb. Mening og Mestrings-projektet blev afsluttet ved udgangen af 2016. Hjernesagens hovedbestyrelse har besluttet fortsat at tilbyde ovenstående kommuner tilsvarende borgerforløb mod betaling. Hjernesagen har i den forbindelse indgået aftaler med forskellige specialiserede genoptræningssteder med henblik på køb af neuropsykologisk bistand til deltagende borgere. Hjernesagens rådgiver har deltaget i flere arbejdsgrupper i regioner og kommuner og diverse møder i fx Digitaliseringsstyrelsen, Udbetaling Danmark og Justitsministeriet. Foreningens rådgiver har ligeledes holdt oplæg for instruktører i Beredskabsforbundet, været paneldeltager på Ældresagens konference om pårørende og holdt oplæg i forbindelse med forskellige kommuners kursustilbud til ramte og pårørende. Hjernesagen årsberetning 2016 Side 11

Neuropsykologisk rådgivning Hjernesagen har i 2016 tilbudt rådgivning hos en neuropsykolog 2 timer om ugen. Der har i beretningsåret været 131 henvendelser. Henvendelserne drejer sig om træthed, depression, problemer i parforholdet og lignende problemstillinger, der hænger sammen med følger efter hjerneskaden. Henvendelser fordelt på grupper Ramte Pårørende Henvendelser fordelt på art Problemer i parforholdet Genoptræning Familierelateret Træthed Kognitive problemer Følgevirkninger Andet Depression og angst Ukendt Hjernesagen tilbyder også juridisk rådgivning via en advokat inden for forsikrings- og erstatningsområdet. I beretningsåret har der været ca. 80 henvendelser. Zanggerfonden Hjernesagen har gennem en årrække modtaget midler fra Zangger Fonden til patientlegater til brug for støtte til bl.a. hjælpemidler typisk computere og hjælpeprogrammer, trehjulede cykler/elscootere, støtte til genoptrænings-/rekreationsophold og boligindretning. Hjernesagen har i 2016 behandlet 17 ansøgninger med 9 bevillinger til følge. Ansvarlig for tildeling er Hjernesagens rådgiver på social- og sundhedsområdet og direktøren. Hjernesagen årsberetning 2016 Side 12

IT-frivillige hjælper afasiramte Initiativet er forankret i Hjernesagen, men drives af frivillige. Det er organiseret med 2 frivillige ledere og et antal IT-frivillige, der besøger de afasiramte i eget hjem og støtter dem i at bruge forskellige computerprogrammer. Initiativet er et tilbud til afasiramte i Region Hovedstaden. Bladet Hjernesagen Hjernesagen udgiver 4 gange om året et blad, der sendes til alle medlemmer. Vi ved fra undersøgelser, at bladet læses af en meget stor del af medlemmerne. Bladet udgives også på CD som støtte til afasiramte medlemmer. Institutionsmedlemmer får 8 blade til cirkulation blandt medarbejdere, til venteværelser og lignende. Bladet har i 2016 haft fokus på følgende temaer: blad 1) Kørsel, blad 2) Hjernen, blad 3) Tunge tanker og blad 4) Pårørende. Oplysning deling af viden Pjecer Hjernesagen har i beretningsåret revideret pjecerne: Orientering om Dysartri (talevanskeligheder efter apopleksi), Orientering om Afasi (sproglige vanskeligheder efter en blodprop eller blødning i hjernen) og pjecen Midt i livet og ramt af en hjerneskade. Herudover har foreningen ved årsskiftet udgivet en ny pjece om hjernetræthed. I starten af 2017 udgiver Hjernesagen en større pjece målrettet ældre og apopleksi. Hjernesagen årsberetning 2016 Side 13

Hjemmesiden www.hjernesagen.dk Hjernesagens hjemmeside er tænkt som en kilde til viden om hjernen, forebyggelse af apopleksi, følger af skader på hjernen med fokus på apopleksi og livet som ramt og pårørende. Hjernesagen har i løbet af 2016 gennemgået hele hjemmesiden, således at den fagligt er ajourført. Herudover er hjemmesiden blevet suppleret med en lang række ikoner, der gør det nemmere at finde rundt på hjemmesiden. Endvidere har vi arbejdet med en forbedret datasikkerhed på hjemmesiden som forberedelse til den nye EU forordning om persondatasikkerhed. Hjernesagens hjemmeside har i 2016 haft 229.805 besøgende, heraf var 165.379 unikke besøgende (i 2015 var tallet 200.403, heraf var 139.708 unikke besøgende). Vi ved fra vores medlemsundersøgelse, at mange af vores ældre medlemmer ikke har mulighed for at besøge hjemmesiden og Facebook. Vi kan derfor konstatere, at vi når bredt ud til andre målgrupper end vores medlemmer. Facebook Hjernesagen har en Facebook-side, som vi bruger aktivt til at fortælle nyheder, personhistorier, blogs m.m. Antallet af likes er steget fra 2.327 i 2015 til 3.483 ved udgangen af 2016. Hjernesagen har 5 lukkede Facebook-grupper: Hjernesagen Hjernesagens netværk for voksne med hjerneskade Hjernesagens netværk for unge med hjerneskade Hjernesagens netværk for børn og unge med en hjerneskadet mor eller far Hjernesagens netværk for pårørende til mennesker med senhjerneskade. Temadage Hjernesagen gennemfører hvert år en eller flere temadage målrettet fagprofessionelle. Formålet er at udbrede viden og give mulighed for erfaringsudveksling. I 2016 er der gennemført to temadage om henholdsvis afasi med 102 deltagere og om vilkårene for pårørende til mennesker med apopleksi med 88 deltagere. Hjernesagen årsberetning 2016 Side 14

Udadvendte aktiviteter Hjernekampagnen Det gode liv sidder i hjernen Hjernesagen søsatte i 2016 en ny 2-årig forebyggelses- og oplysningskampagne Det gode liv sidder i hjernen. Formålet med kampagnen er at oplyse befolkningen om, hvordan man kan mindske risikoen for blodprop eller blødning i hjernen, og hvordan man kan holde sin hjerne i form gennem hjernetræningsøvelser. Hjernesagen har i beretningsåret gennemført en lang række aktiviteter med fokus på kampagnens budskaber. Også i 2016 deltog Hjernesagen i Folkemødet på Bornholm. Her havde vi vores egen stand i Det Fælles Sundhedstelt, hvor vi tilbød blodtryksmåling og uddelte kampagnematerialer. Foreningen gennemførte også et politisk debatarrangement Hvordan får vi styr på danskernes blodtryk? med deltagelse af 3 politikere fra henholdsvis Danske Regioner, Kommunernes Landsforening og Folketinget. Hjernesagens årlige kampagnedag den 10. maj blev brugt til at sætte fokus på kampagnen via en event på Hovedbanegården i København og 26 lokale arrangementer. Kampagnedagen gav presseomtale i en lang række lokale aviser, ligesom landsforeningens centrale event gav omtale i TV2 Lorry og P4 Eftermiddag. Endelig gennemførte Hjernesagen og Center for Hjerneskade for 3. gang et fælles arrangement i forbindelse med Kulturnatten i København, hvor Hjernesagen også havde fokus på hjernekampagnens budskaber. Hjernesagen har i forbindelse med årets kampagneaktiviteter uddelt 10.000 poser med materialer med oplysning om hjernen, hvordan man passer på hjernen og hjernetræningsøvelser under mottoet Gode vaner gavner hjernen, ligesom vi har målt et par tusinde blodtryk. Vi har formidlet kampagnens budskab via et freecard, der ad to omgange har ligget på ca. 440 caféer rundt om i landet. Herudover har kampagnens budskaber været formidlet via presseomtale og annoncering. Hjernesagen har også udgivet et TV OBS spot med hjerneforsker og professor Troels Kjær, der er blevet vist i DR s OBS-udsendelser op til 10. maj kampagnedagen. Hjernesagen årsberetning 2016 Side 15

Interessepolitiske tiltag Igen i år har der været fokus på hjerneskadeområdet senest med Rigsrevisionens undersøgelse, der tydeligt viser, at det fortsat halter på genoptræningsområdet. Hjernesagen har i denne og andre situationer været i kontakt med politikere, afgivet høringssvar og bidraget med debatindlæg bl.a. på Altinget.dk Hjernesagen ser det som en meget vigtig opgave at følge med i, hvordan udviklingen er på hjerneskadeområdet og handicapområdet som helhed, herunder om lovgivning og forvaltning af lovgivningen understøtter de behov, mennesker med følger efter en hjerneskade har. Hjernesagen vægter derfor også via vores paraplyorganisation Danske Handicaporganisationer at være en aktiv deltager i arbejdsgrupper, råd, nævn m.m. Hjernesagen er med mange steder Hjernesagen bliver inviteret med i mange arbejdsgrupper og projekter samt til at holde oplæg rundt omkring. Vi har holdt oplæg i kommuner, regioner, genoptræningssteder og for Beredskabsforbundet. Vi deltager i arbejdsgrupper i bl.a. Socialstyrelsen, Københavns Kommune og i to nationale ekspertgrupper om apopleksi. Herudover samarbejder vi med Hammel Neurocenter og Århus Kommune om et forskningsprojekt om ældres livskvalitet efter blodprop eller blødning i hjernen, ligesom vi er med i et projekt i Region Hovedstaden om et godt liv med hjerneskade. I 2016 har Hjernesagen bl.a. deltaget i følgende eksterne råd, arbejdsgrupper m.m.: Det Centrale Handicapråd (Lise Beha Erichsen er udpeget af Danske Handicaporganisationer) Strategisk Dialogforum under Socialstyrelsen (Lise Beha Erichsen er udpeget af Danske Handicaporganisationer) Saltpartnerskabet (Fie Toxverd) Fagligt råd for Hjerneskade under Socialstyrelsen (Lise Beha Erichsen og Maja Klamer Løhr) Fagligt råd for Læse, Sprog og Talevanskeligheder under Socialstyrelsen (Lise Beha Erichsen og Maja Klamer Løhr) Ekspertgruppe vedrørende nationalt lærings- og kvalitetsteam for apopleksi under Region Midtjylland (Maja Klamer Løhr) National arbejdsgruppe om værdibaseret styring af apopleksi under Sundhedsstyrelsen (Maja Klamer Løhr). Herudover er Hjernesagen aktiv deltager i en række interne møder i Danske Handicaporganisationer. I 2016 har indsatsen især været rettet mod det fremsatte forslag til ændringer i servicelovens voksenbestemmelser. I kraft af et stærkt samarbejde mellem Danske Handicaporganisationer og medlemsorganisationerne lykkedes det at afværge den foreslåede tilbudsvifte, ligesom retssikkerheden er blevet forbedret. Hjernesagen årsberetning 2016 Side 16

Projekter som Hjernesagen er med i Hjernesagen inviteres jævnligt til at deltage i projekter. I 2016 har vi deltaget i følgende eksterne projekter: Projekt Godt liv med hjerneskade et samarbejdsprojekt mellem VihTek (Videnscenter for hjælpemidler og velfærdsteknologi) og Hjernesagen Projekt Apopleksi 65 plus. Fortsat aktiv livsførelse. Et samarbejde mellem Hammel Neurocenter under Hospitalsenhed Midt, Aarhus Kommune og Hjernesagen. Politikerhenvendelser og høringssvar i 2016 Politikerhenvendelser Brev af 5. december 2016 til de nye ministre: Sundhedsminister Ellen Trane Nørby, ældreminister Thyra Frank og socialminister Mai Mercado vedrørende Hjernesagens forslag til national handleplan på apopleksiområdet Brev af 21. november 2016 til en række ordførere om udkast til national handleplan på apopleksiområdet Brev af 21. november 2016 til Danske Regioner og Kommunernes Landsforening om national handleplan på apopleksiområdet Hjernesagen har ligeledes drøftet en række problemstillinger på hjerneskadeområdet, der har ført til en række spørgsmål stillet til forskellige ministre. Høringssvar Høringssvar af 8. juli 2016 til Justitsministeriet vedrørende vejledningsmateriale til fremtidsfuldmagter Høringssvar af 11. juli 2016 til Sundhedsstyrelsen vedrørende vejledning om personers adgang til tilskudsberettiget psykologbehandling. Debatindlæg m.m. Hjernesagen har i beretningsåret fået optaget følgende debatindlæg: Altinget: Sundhed den 26. januar 2016 Hjernesagen: Regler for handicapkørsel er en jungle Altinget: Sundhed den 15. april 2016 Hjernesagen: Mere støtte til pårørende Altinget: Social den 18. maj 2016 Hjernesagen: Lav en respektpakke på det sociale område Hjernesagen årsberetning 2016 Side 17

Altinget: Social den 26. maj 2016 Hjernesagen: Handicappede skal ikke være skydeskive i økonomiforhandlinger Altinget: Sundhed den 11. august 2016 Hjernesagen: Lad os få fokus på blodtrykket Altinget: Social den 29. september 2016 Hjernesagen: Det er på tide at styrke retssikkerheden Altinget: Sundhed den 11. november Hjernesagen: Genoptræning er altafgørende Jyllands-Posten i maj 2016 af Helle Wenck (pårørende til hjerneskaderamt) og Lise Beha Erichsen En krævende opgave at være pårørende. Rask Magasinet nr. 4/2016. Tema om, at genoptræning efter hjerneskade betaler sig. Magasinet Søndag. Tillægget SUND hele livet. Tema har du styr på dit blodtryk det kan redde dit liv. Hjernesagens eksterne samarbejde Nationalt og internationalt Hjernesagen har et tæt og godt samarbejde med vores paraplyorganisation Danske Handicaporganisationer, ISOBRO (Indsamlingsorganisationernes Brancheorganisation) og andre foreninger primært inden for handicapområdet. Hjernesagen er medlem af Saltpartnerskabet, som er et samarbejde mellem fødevaremyndighederne, fødevareindustrien og en række interesseorganisationer. Derudover har vi i forskellige sammenhænge et godt samarbejde med en række pensionsselskaber. Hjernesagen har også i 2016 haft et godt samarbejde med Kommunernes Landsforening. Nordisk Afasiråd Hjernesagen er medlem af Nordisk Afasiråd, der mødes 2 gange om året. Formålet med samarbejdet er at drøfte udviklingen på afasiområdet, igangsætte fælles initiativer og lave erfaringsudveksling. Formandskab og sekretariat går på skift landene imellem. I 2016 har Norge haft formandskabet, der nu er overgået til den svenske afasiforening. Afslutning Pr. 1. februar 2017 tiltræder Klaus Legau som ny direktør i Hjernesagen, idet den nuværende direktør Lise Beha Erichsen efter 15 års virke i foreningen går på pension. 2017 vil være præget af at fortsætte arbejdet med at få vedtaget en national handleplan på apopleksiområdet og gennemføre den anden del af kampagnen Det gode liv sidder i hjernen, hvor bl.a. temaet Motion styrker hjernen vil være i fokus. Kampagnedagen den 10. maj vil igen være omdrejningspunktet for udbredelse af kampagnebudskaberne. Hjernesagen årsberetning 2016 Side 18

Hjernesagen gennemfører i begyndelsen af 2017 et weekendkursus for pårørende, ligesom vi i årets løb vil afholde temadage målrettet fagprofessionelle. Herudover vil vi fortsætte vores arbejde med at sprede viden om apopleksiramtes og pårørendes livsvilkår og være vagthund på området. 2017 vil også være året, hvor en række organisationer under ISOBRO herunder Hjernesagen indleder et samarbejde om en årlig fælles oplysningskampagne om arv og testamenter. Formålet med samarbejdet er at øge andelen af testamenter, hvori velgørenhed er indsat, for derved at skabe øgede indtægter til de velgørende organisationers arbejde. Tak Hjernesagen vil benytte lejligheden til at rette en meget stor tak til alle de privatpersoner, fonde og firmaer, der gennem 2016 har støttet vores arbejde økonomisk. Uden den hjælp kunne vi ikke gennemføre vores mange aktiviteter, herunder vores store hjernekampagne Det gode liv sidder i hjernen. I den forbindelse skal der lyde en særlig tak til Familien Hede Nielsens Fond og Augustinus Fonden for den generøse støtte til hjernekampagnen. Vi vil også rette en særlig stor tak til de mange frivillige i vores lokale foreninger, der gør et kæmpe arbejde for at hjælpe og støtte medlemmerne lokalt. Og tak til alle de frivillige i IT-netværket Frivillige hjælper afasiramte og alle de andre frivillige, der hjælper her og der, når situationen kræver det. Der skal også lyde en stor tak til medlemmerne af Hjernesagens ekspertpanel med særlig tak til den arbejdsgruppe, der har medvirket til at udarbejde foreningens forslag til en national handleplan på apopleksiområdet. Også tak for et godt og inspirerende samarbejde til vores samarbejdspartnere i både kommuner, virksomheder og organisationer. Hjernesagen årsberetning 2016 Side 19