FOKUS PÅ AUTISME Leder: Maglemosen og de andre... 2 SIKON Konference 2008... 3 Elsebeth Aarestrup Frederiksens Fond... 3 Midtvejsmøde... 4 Referat af repræsentantskabsmødet... 6 Socialrådgiveren: Efterskoler... 10»Følelser & Fornemmelser på spil«... 11 Boganmeldelse:»Lines historie«... 12 Tak til alle vores sponsorer... 18 Søskendegruppe forår 2008... 19 BOING: BUM/Børne- og unge medlemskabet af Landsforeningen... 20 BOING: Ensomhed i en menneskemængde... 21 Udlejning af Margrethe- Sommerhuset... 22 Indmeldelse i foreningen... 23 Kredsforeninger og udvalg... 24 En af illustrationerne fra»lines bog«se omtalen i bladet Ny konvention vil give handicappede et bedre liv Af Eva Isager... 14 Nr. 9 December 2007 Landsforeningen Autisme Medlemsblad
Medlemsbladet udgives af Landsforeningen Autisme Ansvarshavende redaktør: Morten Carlsson, formand@autismeforening.dk Redaktion: Elisabeth Sandell redaktion@autismeforening.dk Layout: Annette Lund Dreyer Tryk: Als Offset ApS Oplag: 5.000 stk. ISSN: 1600-2504 E-mail: kontor@autismeforening.dk Internet: www.autismeforening.dk Bladet sendes gratis til Landsforeningen Autismes medlemmer Bestyrelse Morten Carlsson...Tlf. 70 20 40 82 (fast træffetid tirsdag fra kl. 16.00-19.00) Næstformand, Lars Grønlund...Tlf. 31 20 16 93 Næstformand: Winnie Skjødt...Tlf. 31 26 86 81 Aage Sinkbæk...Tlf. 46 32 31 67 Bernd Weibeck...Tlf. 98 38 94 62 Heidi Lassen...Tlf. 30 42 46 29 Karen Prætorius...Tlf. 56 96 10 58 Mads Christensen...Tlf. 86 20 11 90 Pernille Saxtrup...Tlf. 26 74 01 74 Peter K. Nielsen...Tlf. 86 65 97 12 Tine Heerup...Tlf. 33 11 46 71 Sekretariat Elisabeth Sandell Herlev Hovedgade 199, 2730 Herlev Tlf. 70 25 30 65 Fax 70 25 30 70 E-mail: kontor@autismeforening.dk SIKON Landsforeningen Autismes Kurser og Konference Ulla Møller-Christensen, Tlf. 70 25 30 67 E-mail: sikon@autismeforening.dk SIKON Projektmedarbejder Allan Jensen, Tlf. 70 20 40 62 Email: projekt@autismeforening.dk Telefonrådgivning v/foreningens socialrådgiver Ulla Kjer, Tlf. 70 25 30 68 E-mail: social@autismeforening.dk Informationsafdeling Tlf. 70 20 42 85 E-mail: info@autismeforening.dk Fælles telefontider Mandag, torsdag og fredag kl. 10-14 samt tirsdag kl. 16-19 Center for Autisme...Tlf. 44 98 23 55 Videnscenter for Autisme.Tlf. 45 11 41 91 Udgivelsesdatoer for de kommende blade i 2007 og 2008 Nr. 10 udkommer i uge 49 SIKON Konferenceprogram 2008 Nr. 1 2008 udkommer i uge 4 Sidste frist for indsendelse af artikler m.m. er tirsdag den 11. december 2007. Leder: Maglemosen og de andre... Morten Carlsson, formand LA Nu må de altså stoppes. De børnehaver, skoler, ungdomsuddannelser, bo- og beskæftigelsestilbud som nægter at tage det fornødne hensyn til vores børns handicap. Der er ingen forældre, der kan fortælle historier om tilbud der har fungeret, hvis der enten har været blandet en række mennesker med forskellige handicaps sammen eller hvor personalet nægter at tage udgangspunkt i en autismespecifik pædagogik. Derfor er det et endnu større problem, når der ved opstarten af den nye ungdomsuddannelse for unge med blandt andet Autisme Spektrum Forstyrrelser (ASF), er en række tilbud, som ikke tager hensyn til de unges tarv. Det er direkte forkert, når enkelte fagfolk påstår, at flertallet af vores børn, unge og voksne, profiterer af kontakt til normalmiljøet. Eller som ungdomsuddannelsescentret Maglemosen i Ballerup udenfor København, der påstår at netop udfordringen i at være sammen med unge med helt andre handicaps, skulle skabe en rigtig spændende ny udvikling. Det går galt gang på gang. Vi må insistere på, at den slags eksperimenter ikke udføres på vores børn og unge. I de tilfælde, hvor børn med klassisk infantil autisme gennem en årrække, har haft behov for skærmning i et vidtgående specialundervisningsmiljø, kan megen opbygget kompetence og færdigheder, ødelægges på ganske få måneder. Pædagoger, lærere og ledere der nægter at give det fornødne tilbud, baseret på visualisering, struktur og erfaringerne om»best practice«i Danmark, bør imødegås af pårørende og andre fagfolk der har årelang erfaring på området. Vi er leverandører (altså som forældre) og det giver os retten til, på vegne af vores børn og unge, at sikre dem et tilbud alene tilpasset deres behov, udvikling og livskvalitet. I Landsforeningen og i vores rådgivning møder vi alt for ofte denne uvidenhed og manglende empati overfor vores børn. I Danmark anno 2007 er det beskæmmende, men det ændrer ikke på, at vi må fortsætte vores arbejde med at udbrede kendskabet til ASF og insistere på, at vores børn ikke bliver diskrimineret bare fordi de er handicappede. Det er vores håb, at den kommende regering vil ratificere (tilslutte sig) den nye FN handicap konvention fuldt ud. Det vil være af stor betydning for vores børns rettigheder og for vores arbejde med at sikre ordentlige forhold. Vi vil, ved en senere lejlighed,vende tilbage til spørgsmålet om FN konventionen her i bladet. SIKON Konference 2008 Så er et meget aktivt foreningsår snart omme. Vi vil gerne, på vegne af Landsforeningens Hovedbestyrelse, sekretariat og redaktion, benytte lejligheden til at takke alle, som har bidraget og hjulpet i løbet af året. Samtidig benyttes lejligheden til at ønske alle en god jul og et rigtigt godt nytår. Næste nummer af bladet er et rent SIKON blad om autismekonferencen i april 2008, men vi er tilbage med et nyt blad i januar 2008. I den mellemliggende tid kan det være en god idé, at tilmelde sig vores elektroniske nyhedsbrev på www.autismeforening.dk Programmet for den 20. SIKON konference, som finder sted i Odense den 28. og 29. april 2008, udkommer i december måned. Det er allerede nu muligt at tilmelde sig via www.sikon.dk Én af de mange fordele ved en umiddelbar tilmelding, er at man kan få tilsendt faktura og således afklare betalingen i indeværende regnskabsår. Kontakt os endelig, hvis der måtte være yderligere spørgsmål. Elsebeth Aarestrup Frederiksens Fond Vi har i oktober modtaget et brev fra det advokatfirma, som administrerer ovennævnte fond. I brevet nævnes at bestyrelsen har udvalgt folk, der har autisme, som specielt fokuspunkt i sin uddeling af legater i det kommende år. Hvis legatet søges, skal I henvende jer til: Advokaterne, Arup & Hvidt, Nørre Voldgade 88, 1358 København K. De har tlf. 33 13 85 80, E-mail: ahlaw@aruphvidt.dk. Deres hjemmeside: www. aruphvidt.dk Som så tilsender ansøgningsskema og vejledning. 2 Nr. 9 December 2007 Landsforeningen Autisme Medlemsblad Nr. 9 December 2007 Landsforeningen Autisme Medlemsblad 3
Referat af Midtvejsmødet i Herlev fredag den 2. november 2007 Allan Jensen, projektmedarbejder I år holdt vi Midtvejsmødet under eget tag på Herlev Hovedgade 199. Vi valgte at tage udgangspunkt i Kommunalreformen, som nu er ved at være 1 år gammel. Eftersom reformen i praksis flyttede ansvaret for handicappolitikken fra amterne til kommunerne, fandt vi det kunne være en god idé at fokusere på, hvorledes denne store omvæltning forvaltes i praksis. Som udgangspunkt for oplægget havde vi udarbejdet et par sider med statistik og kommentarer, som vi tog fra en rapport som Socialpædagogerne udarbejdede i juli måned. Rapporten hedder: På det sociale område m.v. 2008 en analyse; De kommunale redegørelser. Hvis nogen måtte ønske det, kan rapporten rekvireres hos Socialpædagogernes Landsforbund, Brolæggerstræde 9, 1211 Kbh. K. e-mail: sl@sl.dk tlf. 33 96 28 00. forholder os til de andre foreninger under DSI, er vi klart overrepræsenterede i handicaprådene rundt om i landet. Det giver et godt udgangspunkt for at påvirke udviklingen i kommunerne, hvor det umiddelbart er meget vigtigt at fastholde (og udbygge) dé tilbud, som er optimale for vores børn og unge, men som ofte ønskes ændret med henblik på hjemtagning til egen kommune, oprettelse af egne tilbud, og derved manglende fremtidige visitationer til tilbud, som derved risikerer at blive nedlagt. Vi fik en debat om handicaprådene, og om det egentlig var så god en idé at læne sig (for meget ) op ad disse. Det blev fremført, at rådene jo kun var»råd«i.e. at lokalpolitikerne og embedsværket spurgte om handicappolitiske emner, men ikke som sådan havde nogen form for pligt til at følge dé ideer som rådet måtte komme med. Der hersker dog næppe tvivl om rådenes selvbærende evne idet mange politikere fremover udelukkende vil referere til dette råd, når det handler om at afsøge handicappolitiske meninger i kommunerne omsætter til virkelighed, er det grundlag, som vil præge den fremtidige kvalitetshøjde. Debatten bar tydeligt præg af de meget markante forskelle i tilbudene. Der er kommuner, som virkelig lægger sig i selen for at opretholde og udbygge autismespecifikke tilbud, og der er kommuner som ikke finder det nødvendigt at tilbyde andet end dét, man finder højest nødvendigt, og det ku være næsten ingenting. Det blev f.eks. fremført, at man på Bornholm agter at samle alle tilbudene på én skole, uagtet børnene kommer med vidt forskellige handicap og derfor har et krav på en specifik pædagogik. Pauserne bød på erfaringsudveksling på kryds og tværs Som ventet kunne der ikke udledes en egentlig konklusion, men derimod mange synspunkter, som var rettet ind mod at følge og fastholde kommunerne i dé mål, de selv har opstillet indenfor handicapområdet. Det skal også nævnes at vi talte om en mere koncentreret dialog kredsforeningerne og sekretariatet imellem; det var vigtigt at dé informationer som sekretariatet fik, blev videregivet til kredsene så de hele tiden kan være på forkant med udviklingen. Enighed om at vi skal intensivere denne dialog ved bl.a. at tage initiativer til at komme mere ud til kredsene. I oplægget spurgte vi bl.a. om der var tjek på situationen i de respektive kommuner, om vi har tilstrækkelig viden om kommunernes (og regionernes) planlægning, om muligheden for at opsamle og fastholde denne viden, samt om hvorledes vi kan dække os ind og derved få dét overblik, som er nødvendigt for at være opdateret om tilbud til børn, unge og voksne indenfor autismespektret. En del af deltagerne fandt det vigtigt, at der var en god dialog med Handicaprådet i de respektive kommuner. Når vi ser på dét antal medlemmer, som Landsforeningen har, og Mange talte også om vigtigheden af at holde en selvstændig profil, og ikke blot overlade planlægning, styring og udvikling af handicappolitikken til handicaprådene. Der blev eksempelvis talt om dé gode resultater der kunne komme ud af direkte kontakt til de folkevalgte politikere og til embedsværket. Det blev fremført, at det netop i år og næste år var vigtigt at være opmærksom på dé tiltag og forandringer, som kommunalbestyrelserne foretager. Det er i disse år, den fremtidige kvalitet indenfor handicapområdet fastlægges. De visioner og idéer, man netop nu ude 4 Nr. 9 December 2007 Landsforeningen Autisme Medlemsblad Nr. 9 December 2007 Landsforeningen Autisme Medlemsblad 5
Referat af repræsentantskabsmøde den 3. november 2007 Elisabeth Sandell, sekretær Tilstede: 35 deltagere med stemmeret, 7 gæster uden stemmeret. Formanden indledte kort om foreningens politiske og organisatoriske status og omtalte i denne forbindelse følgende emner: VISO, Ungdomsuddannelsen, Førtidspensions reformen, Ledernetværksmøder i samarbejde med Samrådet for Specialskoler, Idræt sammen med DHIF. Af de mere interne emner berørtes Autismefonden, Kontaktudvalget, regionale ledernetværk, organisationens støtte til kredsforeningerne, Børn- og Ungemedlemskab, det Faglige råd samt sekretariatets opgaver. Der var ingen spørgsmål til orienteringen. Punkt 1: Valg af dirigent, referent og stemmetællere Valg af dirigent: Lene Diemer Valg af referent: Elisabeth Sandell Stemmetæller: Ulla Møller-Christensen, sekretariatet og Henry Johannsen, Kredsforening Sønderjylland. Punkt 2: Formandens beretning Punktet udsættes til næste ordinære repræsentantskabsmøde, der henvises i stedet til indledningen. Punkt 3: Kassererens beretning. Punktet udsættes til næste ordinære repræsentantskabsmøde, dog orienterer Landsforeningens statsautoriserede revisor om foreningens økonomiske status. Den statsautoriserede revisor Karsten Andersen, Ecomentor orienterede kort om den regnskabsmæssige status. Der foreligger nu en ajourført balance for årets tre første kvartal. Denne er ikke forelagt repræsentantskabet, da dette kun skal godkende det endelige årsregnskab. Der blev fra enkelte medlemmer rejst kritik af at Landsforeningen endnu en gang er blevet bragt i en situation, hvor kassererfunktionen ikke fungerede efter hensigten. Hovedbestyrelsen er enig i kritikken og har ageret så hurtigt, som det har været muligt for at rette op på manglerne og fremsætter på repræsentantskabsmødet et forslag til, hvordan regnskabsføringen fremover kan løses. Repræsentantskabsmødet opfordrede til at de interne revisorer fremover bliver inddraget i den løbende regnskabsfremlæggelse på lige fod med Hovedbestyrelsen. Punkt 4. Fremlæggelse af revideret årsregnskab, herunder oversigt over fonde Punktet udsættes til næste ordinære repræsentantskabsmøde. Punkt 5. Formanden fremlægger forslag til det kommende års aktiviteter, herunder hovedbestyrelsens forslag Punktet udsættes til næste ordinære repræsentantskabsmøde. Punkt 6. Behandling af hovedbestyrelsens forslag nr. 1 8 om vedtægtsændringer. Næstformand Lars Grønlund orienterede på vegne af Organisationsudvalget kort om baggrunden for fremsættelsen af forslagene og herefter var ordet frit. Forslag 1-3 om nedlæggelse af regionsråd samt valg til Hovedbestyrelsen Bland argumenterne for en nedlæggelse af regionsrådene fremhævedes at de ikke har nogen reel funktion udover at vælge et HBmedlem, der er ingen aktiviteter i flere af regionsrådene, de vanskeliggør et samarbejde på tværs af kredsforeninger efter eget valg, de indskrænker de demokratiske valgmuligheder hos repræsentantskabet. Imod en nedlæggelse talte sikringen af en geografisk ligelig fordeling af HB-medlemmer, at regionsrådene kender de lokale medlemmer de ønsker at opstille, muligheden af at mødes flere kredsforeninger til erfaringsudveksling samt at det var for tidligt at vurdere hvorvidt de skulle nedlægges. I forbindelse med denne debat rejstes spørgsmålet om et HB-medlem også kunne være ansat i Landsforeningen Autisme eller et af dens tilknyttede organ. Hovedbestyrelsen besluttede efter en langvarig og til tider skarp debat at trække forslaget tilbage. Forslag nr. 4 vedrørende flytning af repræsentantskabsmødet til primo oktober Forslaget blev enstemmigt vedtaget efter en kort debat. Forslag nr. 5 udgår da forslag nr. 1 blev trukket tilbage. Forslag nr. 6 vedr. rettelse i vedtægten så de faktiske valg er i overensstemmelse med vedtægten. Enstemmigt vedtaget uden debat. 6 Nr. 9 December 2007 Landsforeningen Autisme Medlemsblad Nr. 9 December 2007 Landsforeningen Autisme Medlemsblad 7
Forslag nr. 7 vedr. valg af bogholderi- og regnskabsfirma. Enstemmigt vedtaget uden debat. Herudover bemærkede dirigenten at foreningens hjemsted skal rettes til Herlev i vedtægten som konsekvens af flytningen til Herlev Hovedgade. Punkt 7. Budget for det kommende år (2008) samt fastsættelse af kontingent Forslag fra Hovedbestyrelsen: Kontingent fastsættes til kr. 240,- pr. 1. januar 2008 med samme fordeling 50/50 mellem kredsforeningen og Landsforeningen. Den statsautoriserede revisor Karsten Andersen, Ecomentor indledte med en forklaring til det udleverede budgetforslag og herefter var ordet frit. Der var kun få spørgsmål til det detaljerede budget og det blev bemærket at det var første gang som repræsentantskabet kunne tage stilling til et budget. Dirigenten satte Hovedbestyrelsen s forslag til budget og kontingentstigning til afstemning. 32 stemte for 3 stemte hverken for eller imod Budgettet og kontingentstigningen blev vedtaget. Punkt 8. Valg af hovedbestyrelse Punktet udsættes til næste ordinære repræsentantskabsmøde. Punkt 9. Valg af 2 interne revisorer Punktet udsættes til næste ordinære repræsentantskabsmøde. Punkt 10. Valg af ekstern bogholderi- og regnskabsfunktion Se tidligere vedtægtsændringer under punkt 6 forslag 7 som blev enstemmigt vedtaget af repræsentantskabet. Punkt 11. Eventuelt Der blev spurgt til et af Hovedbestyrelsens fokusområder de svagest fungerende og Hovedbestyrelsens måtte beklage at man ikke har haft kræfter til at arbejde med emnet, men at man nu overvejer at nedsætte et udvalg og/eller finde samarbejdspartnere udenfor foreningens regi, for at komme videre med spørgsmålet. Der blev stillet forslag om ansættelse af direktør i foreningen. Forslaget fremsættes til debat ved næste ordinære repræsentantskab. Formand Morten Carlsson rundede mødet af med at pointere at Hovedbestyrelsen skal kunne frikøbe medlemmer i kortere eller længere tid for at kunne trække på deres ekspertise, ellers kan vi ikke fortsætte den professionalisering af foreningen, som vi er nået langt med. Måske har vi om et par år styrken og økonomien til at der ikke er sammenfald mellem medarbejdere og HB-medlemmer. Landsforeningen Autisme s styrke er netop de aktive medlemmer og foreningen er bygget op omkring dem. Vi er på rette vej og vi er i gang med at skabe synlighed og styrke i form af flere medlemmer, aktive tillidsfolk både i foreningen og i de kommunale Handicapråd samt et godt samarbejde med bl.a. De Samvirkende Invalideorganisationer. Og herved kunne dirigenten advokat Lene Diemer afslutte mødet og takke for god ro og orden. Dirigenten Line Diemer styrede begivenhederne med sikker hånd De forskellige forslag blev nøje gennemgået af repræsentantskabet 8 Nr. 9 December 2007 Landsforeningen Autisme Medlemsblad Nr. 9 December 2007 Landsforeningen Autisme Medlemsblad 9
Efterskoler Ulla Kjer, socialrådgiver trække elevstøtte fra staten. Elevstøtten er afhængig af forældrenes indkomst, så Mange forældre er interesseret i, at deres barn får et år eller to på efterskole som afslutning på folkeskolen. De unge vælger typisk efterskole ud fra især interesser, eller måske venner og bekendtes erfaringer med efterskoler. Andre unge har ikke de samme valgmuligheder, fordi de har forskellige vanskeligheder at tage hensyn til, hvad enten det gælder fysiske og/eller psykiske handicaps. Det er også situationen for forældre til unge med Autisme Spektrum Forstyrrelser (ASF), men her kan der være endnu større vanskeligheder med at finde en skole, som er egnet til og har erfaring med elever med ASF. Jeg har i den tid, jeg har været ansat i Landsforeningen Autisme, prøvet at samle informationer om efterskoler med erfaring med elever med ASF og har desuden fået en del informationer herom fra Mie Ravn, der selv er mor til en ung med ASF. Jeg forventer, at jeg ultimo november 2007 kan komme en oplistning på vores hjemmeside over efterskoler, som har meldt tilbage til mig, at jeg gerne må offentliggøre deres navn og oplysninger. Hvis man som forældre har oplysninger om andre skoler, som ikke er på listen, må I meget gerne meddele mig dette, idet jeg så vil kontakte skolen. Økonomi De fleste efterskoler koster ca. 1550,- til 1650,- kr. om ugen (2007 2008), hvorfra man skal egenandelen kan variere fra ca. 600,- til ca. 1100,- kr. pr. uge. Det er kun samlevende forældres indkomst, som danner indkomstgrundlaget, ikke en evt. stedforælders. Tilskud Som hovedregel er det forældrenes ansvar at betale for et efterskoleophold, men der kan være undtagelser, hvis den unge har særlige behov. Nogle kommuner kan have vanskeligheder med at stille det relevante undervisningstilbud til rådighed i de(t) sidste skoleår måske fordi der er for få ældste elever, eller at tilbudene af andre årsager ikke matcher den unge. Så kan PPR (skoleforvaltningen) henvise til undervisning på andre skoler og herunder på en godkendt efterskole jfr. Folkeskolelovens 22. En anden mulighed kan være, at man i samarbejde med sin socialforvaltning (handicaprådgivningen) vurderer, at det er af væsentlig betydning af hensyn til den unges særlige behov for støtte, at den unge kommer på efterskole. Hvis denne betingelse ikke er opfyldt, kan man ikke få støtte efter den sociale lovgivning. Der er her tale om støtte efter Lov om social service 52 foranstaltninger, og det betyder samtidig, at der som hovedregel skal laves en 50 undersøgelse, hvor man undersøger den unges udvikling og adfærd, familieforhold, skoleforhold og andre relevante forhold. Dog må undersøgelsen ikke være mere omfattende, end der er brug for. Der kan være to muligheder for at få støtte. Dels efter Lov om social service 52 stk. 4., hvis det vurderes, at forældrene ikke selv har råd til opholdet. Dels efter Lov om social service 52 stk. 3 nr. 8, hvis efterskoleopholdet er et alternativ til en anbringelse eller er en anbringelse. Endelig kan unge, som har haft 10 års undervisning, have mulighed for at søge om et efterskoleophold som et led i en forrevalidering jfr. Aktivlovens 46. Støttemuligheder Uanset om man får økonomisk støtte til et efterskoleophold eller ej, kan det være relevant med støtte til undervisning og/eller fritid.»følelser & Fornemmelser på spilfølelser & Fornemmelser på spil«er et let overskueligt brætspil for de 13-18 årige med socialkognitive vanskeligheder og er udviklet som et supplement til den seksualundervisning, der gives i skolen. Spillet kombinerer konkurrence, humor og læring i en dyst om viden om unges adfærd, prævention og seksualitet. Spillet er udformet som et spørgsmål/svar spil og inddrager de unges egen viden i kombination med generelle fakta om seksualitet, prævention og kønssygdomme.»følelser og fornemmelser på spil«er udarbejdet af 5 seksualvejledere, der alle arbejder inden for børn og unge området i Århus. Forfatterne er: Rikke Locht, Finn Østergaard, Verner Kongsted, Karina Cilleborg Hansen og Thue Sommer. Spillet koster kr. 250,- incl. moms og kan købes ved henvendelse til Autismeforlaget, Tlf. 7020 4285 eller via hjemme siden: www.autismeforlaget.dk Det er elevens lokale PPR-afdeling, som i samarbejde med elev, forældre og efterskole vurderer, hvilken støtte, eleven har brug for til at gennemføre undervisningen. Ansøgning om specialundervisning og specialpædagogisk bistand sendes til Undervisningsministeriet. Ansøgning om støtte i fritiden skal vurderes af socialforvaltningen. Nyt specialtilbud: Som de første i landet starter den ny Slagelse Efterskole pr. 1.8.2008 som en efterskole kun til elever med ASF. Der er mulighed for at høre mere ved kontakt til Autisme Center Vestsjælland. 10 Nr. 9 December 2007 Landsforeningen Autisme Medlemsblad Nr. 9 December 2007 Landsforeningen Autisme Medlemsblad 11
Boganmeldelse:»Lines historie«af Line Marie Hersted Petersen Rebecca Rant, København mor til Fanny på 12 år med autisme Line s historie er ikke en god historie. Det er faktisk en ganske skrækkelig historie. Man skal ikke mange sider ind i bogen før ens hjerne fortæller en, at denne bog, må man bare læse i ét stræk. Men af hensyn til ens hjerte, vil de fleste nok være nødt til at dele den op i passende bider. Den er simpelthen for hård at læse. Line er 16 år og har primært diagnosen Aspergers syndrom. Hun har gået i en almindelig folkeskole, men fra ca. 5 klasse tiltager hendes problemer voldsomt og hverdagen begynder at smuldre for hende og ender med, at hun slet ikke kommer i skole. Man hører derefter om Line s liv gennem ca. 5 år med hendes egne ord. I sig selv et imponerende stykke skriftlig vidnesbyrd. Man får indblik i mange uhyrlige delhistorier, som hver for sig er meget barsk læsning. Selvmordsforsøg, selvskadende adfærd med at skære og stikke i sig selv samt slå sig selv, så hårdt at bl.a. armen brækker. Låste døre, overvågning i døgnets 24 timer, fastholdelse er daglig kost for Line i årevis. Man følger Line ind og ud af hospitalsafdelinger, herunder hendes op og nedture som desværre mest er nedture. Man fornemmer alle de utallige fagfolk som Line kommer i forbindelse med nogle søde og forstående, andre irriterede og nærmest bebrejdende»hvorfor kan Line dog ikke bare lade være med den adfærd!«en fælles rød tråd er, at der er alt for mange nye ansigter, alt for mange nye personaler med nye og anderledes holdninger og rutiner. Noget forældre til børn med autisme kender alt for godt til. En af Line s meget vigtige pointer er, at selvom man får en Asperger diagnose, så kan alle særheder ikke puttes ind under den, ej heller være forklaring på de anderledes tanker, adfærd m.m. der præger Line. Det er noget man ofte hører fra unge og voksne med Aspergers syndrom. En Aspergers diagnose er og vil altid være en del af en persons hele og det er træls at blive sat i bås, som om Aspergers er det eneste der kendertegner en. Denne bog vil uden tvivl gå rent i hos forældre og pårørende. Men den vil være endnu skrappere kost for unge, der selv har en Autisme Spektrum Forstyrrelse. Men fagfolk er måske dem, der allermest bør læse den. For denne bog er ikke en typisk biografi. Den viser et tidsforløb, med så mange hjerteskærende episoder, som giver et billede af hvordan et ungt menneske bliver behandlet. Noget som ingen kan være stolte af og som bestemt ikke bør gentage sig. Den bør være obligatorisk læsning for de mange fagfolk, der dagligt er i kontakt med børn og unge og deres familier. Man kan næsten regne ud, at denne bog ikke slutter med»happy ending«desværre. Heldigvis kan man også i bogen læse om ting, der er positive for Line. Boganmeldelse Hendes glæde ved at fotografere, male og spille musik. Interesser som hun tilsyneladende kan finde ro i, og som hun heldigvis også er ganske god til. Selvom Line har skrevet denne bog ud fra sine dagbøger og måske mest for sin egen skyld, så kan bogen forhåbentlig være et bidrag til at forgribe lignende livshistorier hos andre i fremtiden. Line og hendes familie har allerede været grueligt meget igennem og umiddelbart er trængslerne ikke ved at ende i nær fremtid. Det er måske næsten det værste ved at læse bogen. Line s eget efterskrift siger:»de siger at det nok skal gå. At jeg nok skal komme igennem det, og at jeg nok skal få det godt. Men helt ærligt; det sagde de også for 5 år siden. Jeg ved ikke om jeg tror på det mere.«det er en af de barskeste fortællinger jeg nogen sinde har læst! Bogen kan bestilles på Autismeforlagets hjemmeside www.autismeforlaget.dk eller ved telefonisk henvendelse 7020 4285. Bogen koster kr. 145,- 12 Nr. 9 December 2007 Landsforeningen Autisme Medlemsblad Nr. 9 December 2007 Landsforeningen Autisme Medlemsblad 13
TEMA...tema-artikel! Ny konvention vil give handicappede et bedre liv Regeringen forbereder ratificering af FN s handicapkonvention, som forstærker retten for handicappede mennesker til at leve et liv som alle andre. Eva Isager, journalist Handicaporganisationerne synes kun, at det kan gå for langsomt, men regeringen vil undersøge tingene til bunds, så handicappede mennesker i Danmark vil ikke lige med det samme mærke noget til FN s nye handicapkonvention. Danmark underskrev konventionen i marts, men har endnu ikke ratificeret den, dvs. gjort den til en del af lovgivningen.»en milepæl i handicappolitikken«og tilføjede, at det var regeringens mål at skabe et samfund, som handicappede kan deltage i på lige fod med alle andre. Alle har ret til værdighed De ca. 200 deltagere i konferencen fra handicaporganisationerne og det offentlige Danmark lyttede til eksperters udsagn om, hvilken betydning konventionen vil få. Blandt eksperterne var professor i socialret, dr.jur. Kirsten Ketscher, Københavns Universitet, der så FN s handicapkonvention som en tiltrængt løftestang for handicappedes menneskerettigheder. Kirsten Ketscher gav fire eksempler på, hvordan handicappede mennesker bliver diskrimineret i dagens Danmark, selv om det længe har været forbudt. Eksemplerne var principielle afgørelser fra Den sociale Ankestyrelse og handlede om børn, unge og voksne, som trods deres handicap forsøgte at leve et liv som alle andre med studium, fritidsinteresser og en helt almindelig hverdag. Men de fik nej til forskellig slags hjælp, der kunne gøre dette liv muligt, f.eks. en døråbner, en særlig protese og en bil.»jurister skal vænnes til at tænke i menneskerettigheder. Vi har alle ret til værdighed og integritet,«sagde Kirsten Ketscher, som konstaterede, at den almindelige forvaltningsret er utilstrækkelig, når det drejer sig om at sikre handicappedes menneskerettigheder. Hun var dog ikke særlig optimistisk med hensyn til effekten af handicapkonventionen. TEMA På De Samvirkende Invalideorganisationers (DSI s) konference i København den 23. oktober om konventionen forklarede justitsminister Lene Espersen (K), at det er vigtigt med en grundig udredning af ordlyden i konventionen og af dens følger for lovgivningen. Ministeren nævnte specielt, at der bliver set på fortolkningen af begrebet diskrimination, som konventionen generelt forbyder.»vi vil forstå den fulde konsekvens af det, vi gør, og visse ting er defineret vagt og bredt, fordi der er indgået kompromis mellem 100 lande,«sagde Lene Espersen, som dog lovede, at langt det meste afklares i løbet af efteråret. Hun kaldte handicapkonventionen Landsforening ser på konvention Retssikkerhedsudvalget under Landsforeningen Autisme har siden i sommer gransket FN s handicapkonvention for at blive klogere på, hvordan den kan bruges til at skabe bedre vilkår på autismeområdet.»vi ser på, hvad konventionen kan komme til at betyde for området. Kan vi bruge den som løftestang? Jeg tror dog, at konventionen får størst værdi, hvis der skabes en folkestemning omkring den,«siger Peter K. Nielsen, som er formand for Landsforeningens retssikkerhedsudvalg.»dansk ret er nationalt præget. Man løfter ikke blikket ud over landets grænser, og indvandrede retskriterier har det svært,«sagde hun. fortsættes på næste side Professor i socialret Kirsten Ketscher gav eksempler på diskrimination af handicappede mennesker i dagens Danmark. (Foto: Jim Høyer, DSI) 14 Nr. 9 December 2007 Landsforeningen Autisme Medlemsblad Nr. 9 December 2007 Landsforeningen Autisme Medlemsblad 15
TEMA Ny handicapgruppe Handicapkonventionen vil på flere områder skærpe kravene til undervisningsområdet, mente professor i specialpædagogik ved Danmarks Pædagogiske Universitetsskole Niels Egelund. Et af de største problemer i dagens folkeskole, når det gælder handicappede børn, er, at lærere, som er uddannet efter 1983, ikke ved nok om specialpædagogik.»18 procent af børnene, som forlader folkeskolen, har svært ved at læse, og vi får en ny kategori af børn med læringshandicap, som vi ikke ved, hvad vi skal gøre ved,«sagde Niels Egelund. Peter K. Nielsen, som er formand for Landsforeningen Autismes hovedbestyrelse, gav fra salen udtryk for, at det er diskrimination, at handicappede børn reelt ikke har frit skolevalg, eftersom forældrene selv skal betale transport til en specialskole, de selv vælger. Skolerne ligger spredt, så der er tale om en kæmpe omkostning. Niels Egelund var også bekymret og oplyste, at der er sat gang i en pilotundersøgelse af de specialpædagogiske tilbud. Hårde arbejde lige begyndt Dagens optimistiske budskab var, som en af arkitekterne bag FN s handicapkonvention udtrykte det, at handicappede mennesker Justitsminister Lene Espersen lovede, at regeringens forberedelser til en ratificering af handicapkonventionen er færdige i løbet af efteråret. Til venstre konferencens ordstyrer, journalist Jesper Steinmetz. (Foto: Jim Høyer, DIS.) endelig er blevet inviteret med til bordet, når det gælder menneskerettigheder. Ordene kom fra den tyske professor, dr. Theresia Degener, som tilbragte fire intense år i FN-regi med at sætte ord på papir, før forhandlingerne gav resultat.»det hårde arbejde er dog først begyndt nu. Det vil være vores børn og børnebørn, som profitterer mest af arbejdet,«sagde Theresia Degener. Peter K. Nielsen fra Landsforeningen Autismes retssikkerhedsudvalg stillede spørgsmål fra salen om det manglende frie skolevalg til handicappede børn. (Foto: Jim Høyer, DSI.) TEMA Rettigheder frem i lyset FN s handicapkonvention blev vedtaget i december 2006 efter mere end fire års forhandlinger. Over 100 lande har foreløbig underskrevet konventionen, men kun fem har ratificeret den, dvs. gjort den til en del af den nationale lovgivning. 20 lande skal ratificere konventionen, før den bliver juridisk bindende for landene. Danmark underskrev konventionen den 30. marts 2007, men har endnu ikke ratificeret den. Regeringen har foreløbig valgt ikke at underskrive en frivillig tillægsprotokol, der giver borgerne adgang til at indklage brud på konventionen for en international klageinstans. Konventionen indeholder ingen helt nye rettigheder for handicappede mennesker. Mennesker med handicap er således allerede omfattet af de generelle menneskerettighedskonventioner, som gælder borgerlige, politiske, økonomiske, sociale og kulturelle rettigheder. De 50 artikler i konventionen skal imidlertid forstærke og synliggøre handicappede menneskers rettigheder, sådan at de kan indgå i samfundet på lige fod med alle andre. 30 af artiklerne omhandler direkte handicapppede menneskers ret og adgang til de enkelte områder af samfundslivet, f.eks. uddannelse, arbejde, kulturliv, sport og fritid, sundhed og elektronisk information. 16 Nr. 9 December 2007 Landsforeningen Autisme Medlemsblad Nr. 9 December 2007 Landsforeningen Autisme Medlemsblad 17
Tak til alle vores sponsorer Her hvor året går på hæld, kan det være på sin plads at takke en række af vores gode samarbejdspartnere og sponsorer for hjælpen i det forløbne foreningsår. Med økonomiske midler, store rabatter, naturalier og uvurderlig hjælp har vi udvidet aktiviteterne til gavn for både mennesker med Autisme Spektrum Forstyrrelser (ASF) og deres pårørende. Vi håber at vi kan forsætte og udbygge samarbejdet i de kommende år tusind tak til: Søskendegruppe forår 2008 Når der er et barn med autisme i familien, medfører det ofte, at søskende føler sig overset. Samtidig kan det være svært at forstå den autistiske adfærd hos deres autistiske bror eller søster, som af og til kan være meget vanskelig at være vidne til og blive berørt af. Denne søskendegruppe har som sit primære formål at give søskende til børn med autisme mulighed for at møde andre jævnaldrende søskende i samme situation og dele tanker, følelser og erfaringer. Derudover er formålet også at give børnene en øget indsigt i, hvad autisme er, og hvordan det kommer til udtryk hos deres søskende. Sidst vil der blive arbejdet med håndtering af søskendekonflikter, kammerater samt andre vanskeligheder, man som søskende til en person med autisme kan opleve. Familien Hede Nielsens Fond Indhold Hver gang vil der være mulighed for sociale aktiviteter, fx spil eller»fri snak«. Derudover vil der ligeledes blive taget et af nedenståen de emner op: Kammerater Søskendekonflikter Autismesymptomer Familien som helhed Målgruppe Søskende til børn med en autismespektrumsforstyrrelse i alderen 9-13 år. Antal deltagere Max. 10 børn Sted Center for Autisme, Herlev Hovedgade 199, 2730 Herlev Tidspunkt: Mandag den 4.2.2008 Mandag den 18.2.2008 Mandag den 25.2.2008 Mandag den 10.3.2008 Mandag den 31.3.2008 Mandag den 14.4.2008 Alle mødetidspunkter vil være kl. 15-17. Pris 2975 kr. per deltager. Prisen dækker materialer og forplejning. Kursusansvarlig Sarah Parlar Lorentzen, psykolog Medansvarlig Maja Schondel, psykolog Til-/frameldingsfrist Den 7. januar 2008 www.centerforautisme.dk 18 Nr. 9 December 2007 Landsforeningen Autisme Medlemsblad Nr. 9 December 2007 Landsforeningen Autisme Medlemsblad 19
BOING BOING...Børne- & ungesiden! BUM/ Børne-og unge medlemskabet af Landsforeningen Allan Jensen, projektmedarbejder Vi har nu oprettet Klub Bum. Klubben er for børn og unge indtil 18 år, og er for alle, altså både for dem som har en Autisme Spektrum Forstyrrelse (ASF) og for deres søskende. Formålet med klubben er at oprette et netværk, i hvilket de unge kan finde sammen om en række aktiviteter. Samtidigt håber vi så også på, at der bliver sat mere lys på såvel autismen som på Landsforeningen Vi havde forestillet os at aktiviteterne skulle opdeles i 2 grupper, som tog hensyn til de unges alder. Mon ikke, det ville være OK med en børnegruppe for de 8-12 årige, og en ungegruppe for dem mellem 13 og 18 år? Rent praktisk skal arbejdet organiseres i Klub Bum og styres af et nedsat Børne-og Ungeråd BUM-Rådet. For at komme i gang foreslås det, at der sker en koordinering over sekretariatet; rent praktisk bliver projektmedarbejderen ansvarlig for at det kommer fra start. Man kunne, for nu at begynde ét sted, foreslå følgende aktiviteter: Et chat-rum som redigeres af en udpeget redaktør fra Landsforeningen. Et sådant rum skulle udelukkende være for børn og unge, som er medlem af BUM; ingen andre får adgang. BUM-Rådet kunne ha sin egen faste side i vores blad, som udkommer 10 gange om året. De unge kunne udsende nyhedsbreve om alt mellem himmel og jord f.eks. ungdoms lejren, træf, juleaktiviteter, idræt om skolen og alt muligt andet Man kunne også knytte andre kontakter til medlemskabet af BUM. F. eks. kunne man forsøge at få kontakt med andre klubber, arrangere konkurrencer og således få et fællesskab om sådan noget som skak, Pc-spil, idræts-konkurrencer, fælles udflugter og andet, op at stå. Vi har allerede fået de første indmeldelser via Nettet. Derfor opfordres I voksne til at få gang i Pc en og melde jeres børn og unge ind, så vi kan komme i gang! Når jeg har fået indmeldelserne sender jeg velkomstbreve og instrukser ud pr. post. Jeg havde forestillet mig, at vi kom i gang ved i første omgang at lade Landsforeningen udpege et BUM-Råd, som så når der var tilstrækkeligt mange tilmeldte selv kunne stå for det videre arbejde, men naturligvis med støtte fra sekretariatet. Medlemmerne får medlemsbevis. Kontingentet er fastsat til Kr.50 om året. Vi skal nok stå for opkrævningen, som sendes direkte til de unge. Det vil et langt stykke hen ad vejen være muligt at finansiere klubbens aktiviteter via tilskud fra Landsforeningen, men vi vil også forsøge at rejse midler til aktiviteter via tilskud fra fonde. Ensomhed i en menneskemængde Martin Sørensen Jeg skrev det på et tidspunkt hvor jeg var frygtelig ensom, og hvor man skulle kæmpe blot for at få en smule opmærksomhed. Du kender sikkert til at man er til en fest, men alligevel sider man i hjørnet uden at nogen gider at snakke med en og når man prøver viser de blot falsk høflighed. Så titlen på digtet er meget rammende»ensomhed i en menneskemængde«. Ensom i en menneskemængde Stenskulpturer med en fast retning Frem for øjet med et mål Springer over mig som til en gymnastikopvisning. Undviger, undviger, undviger Selv når man falder Råber om deres nåde Råber om hjælp. Et råb der siver væk i deres Tåge af egoisme Mennesker Med kun et mål Fremad, fremad Undviger, undviger, undviger. Vi tror på, der er rigtig mange af vores børn og unge, som mangler et sted at mødes; et sted, som kan give dem nogle gode fælles oplevelser. Derfor opfordres I til at få meldt jeres drenge og piger ind, så vi kan komme i gang! Dukker i dukkemarch Vader de rundt i mellem den ene luftspejling Efter den anden Ser hinanden i unøjagtige spejlbilleder Men ser en side af sig selv. Ensom i menneskemængder Ser klikke dannelse Man kender ikke kravene for at komme ind. Man hopper og masser Som at svømme i en voldgrav, Af undsluppet tilbageholds fangearme som kan nedbryde hvert forsøg Til at få åbent porten. Står tilbage I blandt mange Og kun de få Ved hvor de skal trave hen. Kun de få er ikke ensom i menneskemængder! 20 Nr. 9 December 2007 Landsforeningen Autisme Medlemsblad Nr. 9 December 2007 Landsforeningen Autisme Medlemsblad 21
Indmeldelse i foreningen! Til alle handicaporganisationer Udlejning af Margrethe-Sommerhuset Igen i år erindrer vi Deres medlemmer om udlånet af vort dejlige handicap-sommerhus i Gershøj ved Roskilde Fjord. Huset udlånes fra 1. april til og med uge 42, een uge ad gangen. De af Deres medlemmer, der måtte være interesserede i at låne huset, bedes venligst indsende ansøgning, senest den 15. februar 2008. Ansøgningen skal indeholde oplysninger om i hvilken uge, huset ønskes ansøgerens navn og adresse, samt ansøgerens telefonnummer Ansøgningen må gerne indeholde ønske om alternative uger i prioritetsrækkefølge. Forældre med børn får fortrinsret i skolernes sommer- og efterårsferie. Ansøgning fra private skal indeholde oplysninger om handicappets art, samt boligforhold. Ansøgningen skal være vedlagt frankeret svarkuvert. Samtlige ansøgere vil senest den 15. marts 2008 modtage besked om, enten hvilken uge, der er bevilget, eller at vi desværre har måttet afslå ansøgningen. Ansøgning bedes fremsendt til: Lis Ellegaard Åbakken 183, Ågerup 4000 Roskilde E-mail: lpellegaard@privat.tele.dk Med venlig hilsen f. Odd Fellow Ordenen Søsterloge nr. 5, Dr. Margrethe Lis Ellegaard Som medlemmer kan optages forældre og pårørende til børn, unge og voksne med Autisme Spektrum Forstyrrelse (ASF) og andre interesserede, herunder firmaer, skoler, bo- og aktivitetssteder og foreninger, der ønsker at støtte foreningens formål. Medlemskontingentet fastsættes på Landsforeningens repræsentantskabsmøde. Medlemsskabet er personligt, men man er velkommen til at melde flere familiemedlemmer ind. Kontingentet til Landsforeningen andrager kr. 200,- pr. år heraf går de kr. 100,- til den lokale kredsforening. Indmeldelse kan også foretages via foreningens hjemmeside: www.autismeforening.dk Nyt! Børn og Unge medlemskab Der er nu mulighed for at børn og unge (til og med 17 år) kan få deres eget medlemskab af Lands fore ningen. Derved er de også selv med til at støtte Landsforeningens arbejde til gavn for dem selv eller deres søskende. Det koster 50 kr. om året. Ja, jeg vil gerne være medlem af Landsforeningen Autisme: Navn: Adresse: Postnr. og by: Telefon: E-mail: Mobil: EAN-nummer: Jeg ønsker et Børne og Unge medlemskab til kr. 50,- pr. år Jeg er år Jeg er forælder til: Jeg er søskende til: Jeg er pårørende til: Navn: Fødselsår: Jeg har selv diagnosen Diagnose: Jeg er fagperson Andet Kommentarer: Blanketten sendes til: Landsforeningen Autisme, Att. Sekretariatet, Herlev Hovedgade 199, 2730 Herlev Hvis du ikke ønsker at klippe i bladet, kan du tage en fotokopi! 22 Nr. 9 December 2007 Landsforeningen Autisme Medlemsblad Nr. 9 December 2007 Landsforeningen Autisme Medlemsblad 23
Magasinpost ID-nummer 46229 B Portoservice Postboks 9490 9490 Pandrup Kredsforeninger og udvalg Kredsforeningen København/ Frederiksberg: Rebecca Rant... Tlf. 38 10 77 74 Tine Heerup... Tlf. 33 11 46 71 Kredsforeningen Nordjylland: Jørn Poulsen... Tlf. 98 15 32 42 Bente Jessen... Tlf. 98 57 17 27 Kredsforeningen Ribe: Kontaktperson: Bo Plet... Tlf. 75 45 32 46 Kredsforeningen Roskilde: Uffe Mohrsen... Tlf. 43 90 19 56 Kirsten Christensen... Tlf. 43 69 26 36 Kredsforeningen Storkøbenhavn: Kontaktperson: Torben Riis-Nielsen... Tlf. 21 21 84 62 Kredsforeningen Bornholm: Max Kjær... Tlf. 56 96 41 55 Susanne Sonne... Tlf. 25 56 91 26 Kredsforeningen Frederiksborg: Allan Jensen... Tlf. 44 95 80 72 Charlotte Sloth Jensen. Tlf. 47 10 18 63 Kredsforeningen Fyn: Else Worm Jørgensen... Tlf. 64 45 18 17 Kredsforeningen Færøerne: Landsfelagið fyri fólk við autismu...tlf. +298 50 90 31 Maiken Skardenni...Tlf. +298 22 18 43 Kredsforeningen Grønland: Ando Møller...Tlf. +299 92 11 93 Kredsforeningen Herning: Søren Dalgaard... Tlf. 97 41 34 30 Kredsforeningen Storstrøm: Alice Seldal... Tlf. 54 77 06 14 Kredsforeningen Sønderjylland: Annette Lund Dreyer... Tlf. 74 47 15 80 Lene Ravnsgaard... Tlf. 74 42 02 77 Kredsforeningen Vejle: Inge Frisgaard... Tlf. 75 83 43 85 Kredsforeningen Vestsjælland: Thomas Fabricius... Tlf. 57 67 67 60 Kredsforeningen Viborg: Peter K. Nielsen... Tlf. 86 65 97 12 Birgit Flæng Jørgensen Tlf. 97 52 85 84 Kredsforeningen Århus: Marianne Banner... Tlf. 86 12 25 19 Børne Elsebeth Pii Svane... Tlf. 86 21 06 06 Voksen Jane Hellkvist... Tlf. 30 20 38 94 Aspergerforeningen: Kontaktperson: Aage Sinkbæk...Tlf. 46 32 31 67 NLD-gruppen: Kontaktperson: Katrine Hald Kjeldsen...Tlf. 86 19 44 52 Karen Prætorius...Tlf. 56 96 10 58 Efterskoleudvalg: Kontaktperson: Hanne Veje...Tlf. 54 17 79 60 Retssikkerhedsudvalget: retssikkerhed@autismeforening.dk (AS-repr. = Aspergerrepræsentant i kredsforeningen) 24 Nr. 9 December 2007 Landsforeningen Autisme Medlemsblad