KRÆFT I TYK- OG ENDETARMEN
Kolofon Kræft i tyk- og endetarmen Udgiver: URL: Redaktion: Kræftens Bekæmpelse, Strandboulevarden 49, 2100 København Ø Sundhedsstyrelsen, Islands Brygge 67, 2300 København S cancer.dk og sst.dk Antropolog, mag.art. Ann-Britt Kvernrød, overlæge, dr.med. Iben Holten og overlæge, ph.d. Peter Meidahl Petersen (Kræftens Bekæmpelse) i samarbejde med akademisk medarbejder Niels Sandø og akademisk medarbejder Anne Rygaard Bennedsen (Sundhedsstyrelsen). cancer, patienter, behandling, rådgivning rådgivning dansk Emneord: Kategori: Sprog: Version: 1.0, januar 2009 Layout og tryk: Trekroner Grafisk A/S Illustrationer: Henning Dalhoff Fotos: Mikael Rieck ISBN: 978-87-7676-750-1 ISBN: 978-87-7064-054-1 ISBN elektronisk version: 978-87-7676-749-5 Publikationen kan frit refereres med tydelig kildeangivelse. Alle fotos er modelfotos. Stor tak til lærere og elever på Høje Tåstrup Sprogcenter, sundhedsformidlere Meliha Saglanmak og Karim Aziz Hassan, samt læge Jon Trærup Andersen for at stille op til fotografering. 2
Denne pjece er til dig, der har fået kræft i tyktarmen eller i endetarmen, og til din familie. Pjecen handler om de to sygdomme og behandlingen af dem. Du kan bruge pjecen sammen med det, læger og sygeplejersker giver dig. I Danmark er der hvert år cirka 3.600 personer, der får kræft i tyktarmen eller i endetarmen. Sygdommen rammer især mennesker over 50 år. Både mænd og kvinder kan få tarmkræft. De fleste bliver chokerede, når de får kræft. Men behandlingen af tarmkræft bliver hele tiden bedre. Jo tidligere tarmkræft opdages, desto bedre er mulighederne for at blive helbredt. November 2008 Iben Holten Overlæge, dr. med. Afd. for Forebyggelse og Dokumentation Kræftens Bekæmpelse Else Smith Overlæge, centerchef Center for Forebyggelse Sundhedsstyrelsen 3
4
Indholdsfortegnelse Hvordan fungerer tarmen? 7 Hvad er årsagen til tarmkræft? 7 Hvad er symptomerne på tarmkræft? 7 Hvilken behandling findes der? 8 Hvilken behandling får du for kræft i tyktarmen? 8 Hvilken behandling får du for kræft i endetarmen? 10 Behandling udenfor sygehuset 12 Hvad sker der, når behandlingen er slut? 15 At leve med stomi 15 Kontrol 17 Praktiske oplysninger 17 På sygehuset 17 Hvor kan du få hjælp og rådgivning? 18 Har du brug for hjælp derhjemme? 20 Forsikring 22 Hvis du skal ud at rejse 22 5
Lever Tyktarm Tyktarmens slimhinde Tyktarm Tyndtarm Blindtarm Endetarm Lymfekar Lymfeknude Omkring tarmen er der lymfeknuder, som er forbundet med lymfekar. Lymfeknuder findes mange steder i kroppen. De er en del af vores immunforsvar. 6
HVORDAN FUNGERER TARMEN? Tyktarmen og endetarmen hjælper os med at fordøje mad og drikke. Tyktarmen er ca. 1,5 meter lang. Endetarmen er ca. 15 cm lang. HVAD ER ÅRSAGEN TIL TARMKRÆFT? Maden spiller en rolle for, om man får kræft i tarmen. Du øger din risiko for at få tarmkræft, hvis du spiser meget kød du kun spiser få grøntsager du vejer for meget du ryger du drikker alkohol du ikke bevæger dig ret meget i hverdagen og ikke dyrker motion andre i din familie har haft tarmkræft HVAD ER SYMPTOMERNE PÅ TARMKRÆFT? Hvis du skiftevis får diarré og forstoppelse i flere uger, kan det være et symptom på tarmkræft. At du taber dig uden grund, har blod i afføringen eller blodmangel kan også være tegn på tarmkræft. Problemer med at tømme tarmen helt kan være et symptom på kræft i endetarmen. Nogle patienter får smerter, men det er især, hvis sygdommen har spredt sig. En stor knude i tarmen kan få tarmen til at stoppe til, og det kan føre til tarmslyng. 7
HVILKEN BEHANDLING FINDES DER? Tarmkræft behandles med operation, kemoterapi og strålebehandling. Kræft i tyktarmen og endetarmen behandles forskelligt. Derfor beskrives behandlingen af de to typer tarmkræft hver for sig. HVILKEN BEHANDLING FÅR DU FOR KRÆFT I TYKTARMEN? Patienter med kræft i tyktarmen bliver opereret. Ved operationen fjerner lægerne kræftknuden og et stykke tarm på hver side. De fleste får syet de to stykker tarm sammen. Men nogen patienter får tarmen ført ud på maven i en stomi. En stomi kan være midlertidig eller blivende. Læs mere om stomi på s. 15. Kemoterapi Kemoterapi er behandling med medicin, der ødelægger kræftcellerne. De fleste får kemoterapi gennem et drop. Det vil sige, at du får medicinen ind i kroppen gennem en blodåre. Hvis det under operationen viser sig, at der også er kræft i lymfeknuderne, får du kemoterapi bagefter. 8
9
Bivirkninger af kemoterapi Kemoterapi påvirker både kræftcellerne og nogle af kroppens normale celler. Det giver bivirkninger. De mest almindelige bivirkninger er træthed, manglende appetit, kvalme og opkastninger. Nogen taber håret, men det vokser ud igen, når behand lingen er slut. Enkelte patienter får rødligt skællende hud i håndflader og på fodsålerne, eller oplever at deres øjne løber i vand. HVILKEN BEHANDLING FÅR DU FOR KRÆFT I ENDETARMEN? Operation Du bliver opereret, hvis kræften kun sidder i selve endetarmen, og ikke har spredt sig. Ved operation for endetarmskræft fjerner lægerne hele endetarmen eller en stor del af den. Efter operationen sys tarmen sammen igen. Lægerne laver ofte en midlertidig stomi for at give tarmen ro til at hele. Når tarmen er helet, bliver den syet sammen igen. Knuden kan sidde så langt ned mod endetarmsåbningen, at lukkemusklen skal fjernes, og så vil du få en blivende (permanent) stomi. Hvis kræften vokser udenfor tarmen, vil du få strålebehandling og kemoterapi inden operationen. Det nedsætter risikoen for, at kræften kommer tilbage senere. Hvis knuden ikke kan opereres væk, kan strålebehandling og kemoterapi gøre knuden mindre. Efter den behandling vil det i mange tilfælde være muligt at operere knuden væk. 10
Strålebehandling Strålebehandling kan ødelægge kræftcellerne. Du får kun bestrålet det område, hvor der er kræft. Behandlingen tager kun få minutter hver gang. Du mærker ikke noget under strålebehandlingen. Bivirkninger af strålebehandling Nogle patienter bliver trætte, og nogle får diarré på grund af strålebehandlingen. Andre lever deres sædvanlige liv uden særlige bivirkninger. På længere sigt kan strålebehandling medføre, at det bliver svært at holde på afføringen. Nogle er nødt til at gå med ble i en periode. Patienter, der er blevet opereret, og har fået strålebehandling, har hyppigere afføring end andre. Kemoterapi Kemoterapi er behandling med medicin, der ødelægger kræftcellerne. De fleste får kemoterapi gennem et drop. Det vil sige, at du får medicinen ind i kroppen gennem en blodåre. Bivirkninger af kemoterapi Kemoterapi påvirker både kræftcellerne og nogle af kroppens normale celler. Det medfører, at mange patienter bliver trætte, mister appetitten, får kvalme, diarre og kaster op. Nogen taber håret, men det vokser ud igen, når behandlingen er slut. Enkelte patienter får rødligt skællende hud i håndflader og på fodsålerne. 11
Bivirkninger er forskellige fra person til person. Ikke alle får samme bivirkninger af behandlingen. Nogle bivirkninger kan dæmpes eller afhjælpes med medicin. Behandling af kræft i endetarmen, der har spredt sig Du får kemoterapi, hvis sygdommen har spredt sig til leveren eller andre organer. Du får også kemoterapi, hvis sygdommen vender tilbage. Behandling af kræft i endetarmsåbningen (analcancer) Patienter med kræft i selve endetarmsåbningen får oftest strålebehandling og kemoterapi. Det er den mest skånsomme og effektive behandling. I enkelte tilfælde kan knuden derefter fjernes helt ved operation. Behandling uden for sygehuset Mange kræftpatienter bruger anden behandling udover den behandling, de får på sygehuset, f.eks. kosttilskud. Nogle af disse behandlinger kan modvirke den behandling, du får på sygehuset. Derfor skal du tale med din læge, hvis du overvejer at få en anden behandling i stedet for eller udover den lægerne giver dig, eller hvis du overvejer at få behandling andre steder f.eks. i udlandet. 12
13
14 Eksempel på, hvor en stomi kan sidde.
Rygning Hvis du ryger, er det vigtigt at holde op med at ryge. Det er sværere for sår at hele efter en operation, hvis du ryger. Strålebehandling er mindre effektiv, hvis du ryger. Det hjælper ikke at nedsætte forbruget af tobak. Det bedste er at holde helt op med at ryge. HVAD SKER DER, NÅR BEHANDLINGEN ER SLUT? Det er helt normalt, hvis du ikke har nogen energi og føler dig træt efter behandlingen. Motion kan afhjælpe trætheden for nogle patienter og få tankerne væk fra sygdommen. Det er vigtigt at bevæge sig og holde sig fysisk aktiv f.eks. at gå nogle ture. Det er også vigtigt at spise sundt. Tal med din læge om, hvad der er godt for dig at spise. Nogle har stor gavn af at tale med andre, der har haft tarmkræft, fordi de har mærket sygdommen på deres egen krop. At leve med stomi Når du får en stomi, bliver tarmen ført ud på maven, så afføringen kan komme ud her i stedet for gennem endetarmen. På det sted, hvor tarmen bliver ført ud til huden, skal du anbringe en pose til afføringen. Nogle patienter bruger ikke pose men kan lukke hullet med et plaster eller en prop. Det kan tage tid at vænne sig til at passe en stomi, og det er en stor forandring af kroppen. Nogle har også brug for at få ændret deres madvaner. Du kan kontakte patientforeningen COPA eller Kræftens Bekæmpelse, hvis du gerne vil tale med andre, der har en stomi. 15
16
Hvis du har problemer med din stomi, kan du tale med en stomi-sygeplejerske på sygehuset. Du kan også ringe til en sygeplejerske hos et af de firmaer, der sælger stomiposer. Kontrol Når behandlingen er slut, skal du gå til kontrol nogle år. Hvis du kun er blevet opereret, går du til kontrol på kirurgisk afdeling. Hvis du har fået kemoterapi, bliver du undersøgt af lægerne på onkologisk afdeling. I tiden mellem kontrolbesøgene skal du være opmærksom på følgende symptomer: Langvarige ændringer i afføringen Blod i afføringen Smerter Vægttab uden grund Symptomerne behøver ikke være tegn på, at sygdommen er kommet tilbage. Men du bør blive undersøgt af en læge. PRAKTISKE OPLYSNINGER PÅ SYGEHUSET Tavshedspligt Alt personale på sygehuset har tavshedspligt. De må ikke fortælle om dig og din sygdom til andre - heller ikke til din ægtefælle, praktiserende læge, børn eller andre i familien, medmindre du selv giver lov. Tavshedspligten betyder, at du trygt kan fortælle om dig selv og din sygdom til læger og sygeplejersker. 17
Tolk Læger og sygeplejersker skal sørge for, at de forstår dig, og at du forstår dem. Hvis du ikke taler eller forstår dansk, kan personalet tilkalde en tolk. Tolke skal være neutrale og har tavshedspligt. Du bør ikke bruge en fra familien som tolk. Professionelle tolke kender de medicinske udtryk og kan derfor bedre oversætte, hvad lægen siger. Derfor kan det være en god idé at få en tolk, selvom du klarer dig godt på dansk i hverdagen. Patientvejleder De fleste store sygehuse har en patientvejleder. Patientvejlederen kan for eksempel fortælle om muligheden for at blive behandlet på et andet sygehus eller hjælpe dig, hvis der er noget, du ikke forstår eller noget, du vil klage over. Patientvejlederen har også tavshedspligt. Patientvejlederen taler kun dansk. Du har ikke krav på tolk, selv om nogle hospitaler tilbyder dette. Sygehusjournalen På sygehuset skriver lægerne en journal om din sygdom og resultaterne af undersøgelser og behandling. Du har ret til at få at vide, hvad der står i journalen. Du kan altid bede om at få en kopi af din journal og få en læge til at fortælle dig, hvad der står i den. HVOR KAN DU FÅ HJÆLP OG RÅDGIVNING? Det kan være en god ide at tale med familien om dine tanker og følelser i forbindelse med sygdommen og behandlingen. Men det kan være svært. Mange patienter er derfor glade for at have nogen udenfor familien at tale med. Mange har glæde af at tale med nogen, der selv har haft tarmkræft og har fået en stomi. 18
Personalet kan hjælpe med at finde ud af, hvem du kan tale med. Det kan for eksempel være Patientforeningen COPA. Du kan også få hjælp hos Kræftens Bekæmpelse eller hos en socialrådgiver i din kommune. Patientforeningen COPA COPA er en patientforening blandt andet for personer, der er blevet opereret for tarmkræft og har fået en stomi. COPA tilbyder støtte og hjælp til personer med stomi. Mange af rådgiverne har selv en stomi, og de kan blandt andet rådgive om mad, samliv og motion. COPA er både for patienter og deres familie. COPAs sekretariat Skt. Hansgade 26 B 4100 Ringsted Tlf. 57 67 35 25 e-mail: sekretariatet@copa.dk www.copa.dk Kræftens Bekæmpelse Kræftens Bekæmpelse har kontorer i hele landet. De kaldes kræftrådgivninger. Her kan du få personlig rådgivning ved at ringe eller møde op. Du finder den nærmeste Kræftrådgivning ved at ringe til Kræftens Bekæmpelse på tlf. 35 25 75 00 eller på www.cancer.dk/kraeftraadgivninger. Telefonrådgivningen Kræftlinjen Du kan også få råd og vejledning hos Kræftlinjen på tlf. 80 30 10 30. Det er Kræftens Bekæmpelses gratis dansksprogede telefonrådgivning for kræftpatienter og pårørende. 19
Du kan ringe på hverdage kl. 9.00-21.00, lørdage og søndage kl. 12.00-17.00. Der er lukket på helligdage. Information om kræft på internettet Kræftens Bekæmpelse har en dansk hjemmeside, der både handler om behandling af kræftsygdomme, og om hvilken hjælp og rådgivning du kan få - www.cancer.dk. Der findes også mange gode udenlandske hjemmesider, f.eks. www.cancer.backup.org og www.cancer.gov Sprog og tolkning Der er ikke tolke ansat hos Kræftens Bekæmpelse. Hvis du har brug for tolk til samtalen, skal du henvende dig til din kommune. Hvis du har brug hjælp til at søge kommunen om en tolk, vil Kræftens Bekæmpelse gerne hjælpe. HAR DU BRUG FOR HJÆLP DERHJEMME? Mange kræftpatienter har brug for hjælp til praktiske opgaver derhjemme, f.eks. til at gøre rent. Kommunen afgør, hvilken hjælp du kan få. Personalet på sygehuset kan hjælpe dig med at søge om hjælp hos kommunen, f.eks. til genoptræning. Hvis du skal sygemeldes fra dit arbejde eller har økonomiske problemer, skal du tale med en socialrådgiver i din kommune. Socialrådgiveren kan også rådgive dig om andre sociale forhold. 20
21
FORSIKRING Kræft er en såkaldt kritisk sygdom. Mange har en forsikring, der dækker ved kritisk sygdom enten via deres arbejde eller via deres fagforening. Forsikringen giver mulighed for at få udbetalt et engangsbeløb. Du skal selv søge om at få beløbet udbetalt. HVIS DU SKAL UD AT REJSE Hvis du skal ud at rejse, skal du tale med din læge, før du tager af sted. Du bør også undersøge, om din egen forsikring dækker, hvis du skulle blive syg på rejsen. 1. januar 2008 kom der nye regler for rejsesygesikringen. Når du rejser i Europa gælder rejsesygesikringen. Men den dækker ikke udgifter til behandling af kroniske sygdomme som f.eks. kræft. Du kan få en pjece om de nye regler hos kommunen, på sygesikringskontoret. Tal med Europæiske Rejseforsikring, inden du rejser, for at høre om de nye regler, og hvordan rejsesygesikringen dækker - tlf. 33 27 83 03 eller www.er.dk. Når du rejser uden for Europa, skal du selv betale for at blive behandlet hos en læge. Tal med dit forsikringsselskab før rejsen for at finde ud af, hvad forsikringen dækker, hvis du skulle blive syg. 22
23
Pjecerne i serien er udgivet på følgende sprog: arabisk, dansk, engelsk, somalisk, tyrkisk, urdu. Dansk Kræft i tyk- og endetarmen